ELA Infos n°74 – juin 2011

l’imaginions initialement semble peuréaliste. Il s’agit davantage aujourd’huide réaliser un ensemble locatif. Outrel’assurance maladie qui prendrait encharge les soins, la PCH Aides Humaineset la mutualisation d’une partie de la PCHpermettraient la prise en charge desactes de la vie quotidienne ainsi qu’uneprésence 24h/24. Le financement de deuxpostes d’éducateurs spécialiséspermettrait d’apporter une réelledimension sociale à ce projet.Force est de constater que le caractèreinnovant d’une telle structure intéresseles interlocuteurs que nous avonsrencontrés mais à l’inverse, la rareté desterrains disponibles et le coût de ceux-ciapparaissent comme un frein évident.Nous continuons néanmoins nosdémarches et ne désespérons pas.Parallèlement, nous continuons, autantque nous le pouvons, à accompagner lesfamilles dans leur recherche de placesdéfinitive ou temporaire enétablissement. Nous essayons d’obtenirdes priorités et nous arrivons parfois ànos fins mais pas aussi souvent que nousle souhaiterions.Remboursement des protectionsurinairesCes aides mises en place en 2005 sontreconduites d’année en année etprennent en compte la partie restant à lacharge des familles. En 2010, ce sont36 800 euros qui ont été consacrés à ceposte.Remboursement des autres produits deconfortForce est de constater que de plus enplus de produits indispensables auconfort des malades ne sont pas ou nesont plus remboursés. L’association estintervenue cette année à hauteur de7 700 euros.Abonnement à DéclicToujours dans ce même soucid’information, ELA a renouvelé auxfamilles son offre d’abonnement d’uneannée à la revue " Déclic ". Plus de 130familles ont profité de cette offre.Informatisation des famillesCe projet a perduré en 2010 au travers dela fourniture d’ordinateurs à de nouvellesfamilles, et au financement des fraisInternet pour près de 33 000 euros.ConclusionGrâce à la mobilisation de tous, l’année2010 a été riche en événements de toutgenre. Si les résultats comptables24demeurent en deçà de nos espérances, iln’en reste pas moins que nous avonshonoré nos engagements au niveau dufinancement de la recherche médicale,sans pour autant négliger notre missiond’aide et de soutien aux familles.Nous retiendrons ces moments debonheur que nous avons pu vivre àDisney, à Center Parcs… Mais nousgardons le souvenir de tous ceux quinous ont quittés. Plus que jamais, lecombat continue.Budget prévisionnel 2011Ce budget présenté en équilibre prévoitune évolution positive et globalementprudente des ressources collectéesauprès du public. Les efforts réalisés enfaveur du développement de lacampagne “Mets tes baskets…”devraient porter leurs fruits. Les mailingsdevraient pouvoir être plus productifs.Enfin, on peut espérer bénéficier d’unenouvelle émission de télévision.Des ressources nouvelles sont attenduesavec la mise en œuvre d’une campagnespécifique “Mets tes baskets…” endirection des entreprises.De même, le programme interrégionalLeukoOperation bénéficiera d’unesubvention du FEDER (Fonds européen dedéveloppement régional) sur 3 ans. Parcontre, nous sommes restés trèsréservés par rapport aux produitsfinanciers et n’avons pas envisagéd’augmentation.Concernant les emplois, il est prévu uneaugmentation de l’ordre de 36% desdépenses dans le cadre de l’aide auxfamilles. Il est également envisagéd’augmenter les effectifs ainsi que lesmoyens affectés à la recherche de fonds.Ces dépenses sont nécessaires si l’onveut assurer de meilleures ressources etune gestion encore plus efficace.Le versement à la fondation pour lefinancement de la recherche devraits’élever à 1 760 000 euros.La Fondation derechercheOlivier Coutrix, président, rappelle que lafondation, créée en 2004 avec un soutienfinancier du ministère de la Recherche àhauteur de 10 millions d’euros, est unoutil de l’association ELA voué à larecherche. Elle a démontré durant ces 6années d’existence un savoir-fairereconnu.Il précise les objectifs de la Fondation :Meilleure couverture de l’ensemble desleucodystrophies,Accompagnement dans la durée desprojets de recherche qualifiés,Faire face aux coûts des essais cliniques.Et en rappelle les actions directrices :Maintien de l’engagement financierannuel de la recherche jusqu’àconcurrence de 4 millions d’euros,Mise en œuvre d’une stratégies’appuyant sur une approchecomplémentaire “PUSH”, plus ciblée etplus dynamique,Recherche de financementssupplémentaires, en particulier afin depouvoir accompagner les approchesthérapeutiques.Pour mémoire, en 2010, 30 projets ont faitl’objet d’un financement pour un montantde 2 175 858 euros.Le développement du processus “PUSH”consiste à solliciter desexperts/partenaires susceptibles departiciper à la réalisation de projetspertinents permettant de combler les“briques” manquantes par rapport auportefeuille cible souhaité parl’association. En 2011, un dispositif“PUSH” autour de la réparation de lamyéline pour les leucodystrophies est àl’étude.De manière à favoriser l’environnementde la recherche sur les leucodystrophies,ELA travaille sur la constitution d’unebanque d’échantillons biologiques depatients atteints de leucodystrophie.Pour être le plus pertinent possible, labiobanque s’est donnée comme objectifd’associer des échantillons collectés àune base de données médicale. Afind’identifier les gènes impliqués dans lesleucodystrophies indéterminées etd’améliorer ainsi la compréhensiongénétique des leucodystrophies, nousavons intégré dans le projet ledéveloppement d’une capacité deséquençage de l’ADN à haut débitcombinée à la création d’un outilbioinformatique.Pour assurer un transfert de savoir-faireacquis sur les leucodystrophies par lesspécialistes actuels et pour lutter contreles grandes difficultés rencontrées danscertains pays par les malades pourtrouver un médecin compétent dans laprise en charge de leur maladie, lafondation soutiendra en 2011 la formationde jeunes cliniciens. L’amélioration decette prise en charge passe par ledéveloppement d’une formation médicaled’excellence de 6 à 12 mois permettant