ELA Infos n°74 – juin 2011

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E V E n E M E n T SMozart, l’Opéra Rocken tournée avec les familles d’ELAMaéva Méline avecBenjamin, atteint deleucodystrophie, sasœur et une amie.Mikelangelo Loconte, Maéva Méline, Florent Mothe, Merwan Rimet leurs complices n’ont pas fini de jouer “Mozart l’Opéra Rock” !Depuis le début de l’année toute l’équipe de la comédie musicalesillonne les routes de France pour jouer ses tubes dans des sallesremplies de fans survoltés.C’est à l’occasion de cette tournée printanière que la troupe adécidé d’inviter pour ses représentations les familles d’ELA. Aurendez-vous : rencontres avec les artistes, photos souvenirs etséances de dédicaces. De quoi faire des heureux !Merwan Rim avecMathéo, atteint deleucodystrophie,ses parents et sonfrère.l Des rockeurs au grand cœurCe n’est pas la première fois que les chanteurs de la troupe“Mozart, l’Opéra Rock” s’engagent pour ELA. Après avoir offertleur premier disque de diamant à Guy Alba, président d’ELA, lorsde l’émission “la chanson de l’année” en 2009, MikelangeloLoconte, Maéva Méline, Florent Mothe et Merwan Rim ont clos lacérémonie du Prix Ambassadeur 2010 en interprétant deux titresen acoustique. En 2010, Maéva Méline et Merwan Rim ontégalement participé à l’émission “N’oubliez pas les paroles” enfaveur d’ELA. Un engagement sans fausse note !MikelangeloLoconte avecGuillaume, atteintde leucodystrophie,et sa sœur.28
l Le LOU Rugbyse mobilise pour ELALe 3 avril dernier, le LOU Rugby a rencontré leSporting Club Albigeois au stade Vuillermet àLyon (69) pour un match dédié à l’association ELA.Le LOU Rugby est partenaire de l’associationdepuis janvier 2011, et à l’occasion de cematch, qui s’est avéré serré, le club lyonnais asouhaité sensibiliser ses supporters et lesmilliers de téléspectateurs au combat quemène ELA contre ces maladies génétiquescérébrales mortelles. La rencontre a égalementété l’occasion de faire appel à la générosité dupublic : des étudiants bénévoles de l’associa -tion sont allés à la rencontre des spectateurset ont pu ainsi récolter 1 232 euros. Ce n’est pasla première fois que le LOU Rugby s’engagepour ELA. À l’occasion d’une rencontre entreles Lyonnais et leurs adversaires du RacingClub Narbonne Méditerranée qui s’est dérouléeJohn, atteint de leucodystrophie, a donné le coup d’envoi de cette rencontre.le 27 mars, l’association a pu organiser une tombola pendant un repas d’après-match. Les 500 convives présents se sont montrés trèssensibles et réceptifs, ce qui a permis de récolter la somme de 1 483 euros.Un coup d’envoi applaudi !C’est John, un adolescent de 15 ans atteint de leucodystrophie, qui a donné le coup d’envoi du match LOU Rugby - Sporting Club Albi,symbolisant ainsi le combat mené par tous les enfants malades de l’association. Empli de fierté, le jeune homme s’est rendu sur la pelousedu stade Vuillermet, accompagné de bénévoles étudiants ayant déployé une grande affiche d’ELA, pour donner un coup de piedparticulièrement applaudi ! Les spectateurs ont ensuite assisté à un match à l’enjeu important qui s’est soldé par la victoire du LOURugby. Une victoire pour l’équipe lyonnaise mais aussi pour ELA qui a pu faire parler de sa cause à travers cette rencontre.l L’association Saint-Georges Joiesoutient ELACette année encore, l’association Saint-Georges Joie a organiséà Saint-Georges-Lagricol (43) une journée de soutien pour luttercontre les leucodystrophies. Cette édition 2011 s’est déroulée le12 mars dernier et a remporté un franc succès. De nombreusespersonnes et associations locales (les chasseurs de l’ACCA, laGaule Craponnaise, les pêcheurs de l’AAPPMA) se sontimpliquées et associées pour soutenir l’élan de solidarité pour ELA.Les festivités ont débuté la veille au soir, avec un temps d’échangeautour du périple de “Dédé” qui s’était engagé sur le chemin deSaint-Jacques-de-Compostelle. Le jour J, une centaine demarcheurs se sont engagés sur la randonnée. Pendant ce temps,les spectateurs pouvaient admirer les travaux des dentellières,assister aux démonstrations de tournage sur bois, et visiterl’exposition sur la passion du cirque par “Papa Goudon”. Les plusjeunes n’ont pas été oubliés avec la mise en place d’une “Chasseau Trésor” à grande échelle. Au bout du compte la recette de lajournée est encore supérieure aux années passées avec 3 790,48euros remis à l’association.l 8 e édition de la foulée braxéenneOrganisée en juin 2010 par l’association “la foulée braxéenne”, lacourse à pied du même nom a battu des records de fréquentationavec 630 participants pour cette 8 e édition.“Courir dans le souvenir de Romain Delas, courir pour faire un pasde plus dans la lutte contre les leucodystrophies”, telle était lamotivation de tous les acteurs de cet événement sportif : coureurs,municipalité, bénévoles, partenaires, sponsors JSB omnisports,commerçants et donateurs. Mission accomplie avec succès car8 100 euros ont été reversés à ELA à l’issue de la manifestation.29
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