ELA Infos n°74 – juin 2011

Olivier Coutrix, président de la fondation.lancé l’appel d’offres 2010 après avoirprécisé la définition des priorités àretenir.Au titre de l’appel d’offres 2010,42 projets ont été reçus pour examen. Lebureau du conseil scientifique, au moisde juin, en a rejeté 5 considérés commeétant hors des thématiques de l’appeld’offres. Entre juin et septembre, les 37projets restants ont fait l’objet d’uneévaluation auprès de différents expertsscientifiques.Le conseil scientifique, qui s’est réuni le20 septembre, a analysé ces évaluationset classé les 37 projets. Il a proposé d’enretenir 15 pour un engagement de 848 089euros.Par ailleurs, il a évalué l’étatd’avancement des projets enrenouvellement et proposé de lespoursuivre pour un montant de937 769 euros.Le colloque familles ELA/chercheurs2010 a rassemblé les 27 et 28 mars 2010 àParis près de 300 personnes (malades,familles et intervenants scientifiquesinclus). Comme chaque année, leséchanges entre les malades, leursfamilles et les spécialistes ont étéencouragés. Des rencontres aveccertains membres du conseilscientifique, présents pour l’occasion,ont également été appréciées.Le compte-rendu détaillé desinterventions scientifiques a été publiédans le supplément de la revue ELA Infosdu mois de juin 2010.2 - DéveloppementeuropéenLe 29 novembre 2010, nous avons apprisque le projet LeuKoOperation était retenupar les autorités interrégionales pourbénéficier d’une subvention du Fondseuropéen de développement régional(FEDER) à hauteur de 50% de son coût,soit 790 824 euros. Ce projet prévoit desactions de sensibilisation et d’informationsur la maladie auprès du grand publicdans l’espace Lorraine / Luxembourg/ Wallonie. Il permettra la création d’unréseau de patients et de familles danscette zone et contribuera audéveloppement d’un réseau de médecinset de scientifiques. Il bénéficie parailleurs du soutien financier de la régionwallonne en Belgique, du ministère del’Éducation nationale, de la Jeunesse etde la Vie associative, du conseil régionalde Lorraine et du conseil général deMeurthe-et-Moselle en France, duministère de la Famille et de l’Intégrationau Luxembourg et de l’UEFA.Le 5 février 2010, ELA a organisé àLuxembourg la première rencontre entredifférentes associations agissant contreles leucodystrophies en Europe. Elle aréuni des représentants de sesdifférentes antennes (Belgique, Espagne,Italie, Luxembourg, Suisse) mais aussides associations BVL e.V. en Allemagne,XALD aux Pays-Bas et ALEC auxCanaries pour échanger sur leurspratiques et lancer les premières pistesd’un travail en commun plus approfondi.Nous avons poursuivi notre aide auprèsde différentes structures ELA en Europe.Nous retiendrons particulièrement lesoutien apporté à ELA Italie (financementd’un poste de chargé de développementet du 2 e colloque familles/scientifiquesqui s’est tenu en avril 2010) et à ELASuisse (financement partiel du poste deson chargé de développement).Cette année 2010 aura également étémarquée par :• L’accompagnement d’ELA Luxembourgdans l’organisation d’un matchinternational de football. En étroitecollaboration avec la représentation dela Commission Européenne àLuxembourg, le 8 mai 2010, ZinédineZidane et quelques grands noms dufootball européen (Bassler, Figo, Koller,Lamouchi, Leonard, Strasser, Tommasi,Wilmots…) ont rencontré une sélectionluxembourgeoise. Un événement fortremarqué au Grand-Duché.• L’organisation, le 13 novembre 2010, du1 er colloque familles/chercheurs ELABelgique à Bruxelles.• La 3 e édition du Brunch de l’espoirorganisée à Tavannes par ELA Suisse.En plus de l’effet de communication et desensibilisation, ces différentes actionsont ainsi permis aux différentes antenneseuropéennes de contribuer aufinancement de la recherche à hauteurde 313 000 euros.3 - L’informationet la communicationL’information et la communication sontdes éléments essentiels de la mission del’association. Cette année encore, nousavons renforcé nos efforts decommunication à l’occasion desmultiples événements initiés par ou pourl’association (Mets tes baskets et bats lamaladie, Dictée d’ELA, Les timbres posteà l’effigie de Zinédine Zidane et del’équipe de France de football…). Le siteinternet y participe largement. Il permetd’accroître la visibilité de l’activité d’ELAet constitue un vecteur important dediffusion de l’information en direction desfamilles et du grand public.Globalement, l’activité événementielle del’association a généré une importantecouverture médiatique. Cette annéeencore, TF1 nous a apporté son soutien.Les différents mailings (3) adressés à despopulations ciblées et différentes dedonateurs, la newsletter diffuséerégulièrement à près de 15 000 adressesde messagerie électronique ainsi que les4 numéros d’ELA Infos et un supplémentspécial colloque familles ELA/chercheursréalisés au cours de l’année ont été euxaussi des vecteurs importants decommunication et d’information.4 - Les événementsmarquants de l’annéeParmi les nombreux événementsorganisés au cours de l’année et qui ontbénéficié de la générosité du public,nous pouvons citer :" Mets tes baskets et bats la maladie "Cette opération de solidarité et decitoyenneté en direction des scolairesreçoit un accueil toujours très favorablede la part des établissements scolaires.Cette année encore, le ministère del’Éducation nationale, de la Jeunesse etde la Vie associative nous a apporté unsoutien important dansl’accompagnement de notre campagne(lettre de soutien du Ministre del’Éducation nationale, de la Jeunesse et19