dalle associazionia cura di Giuseppe SciaccaRadunoe nuova sedeAISVE VeronaProsegue l’attività dell’AISVE (AssociazioneIncontinenti e Stomizzati) dell’Ospedale CivileMaggiore che ha aperto <strong>la</strong> nuova sede all’internodell’Ospedale di Borgo Trento al padiglione26 (ex Ortopedia).Il solito raduno autunnale si è tenuto a Berghettodi Valeggio sul Mincio con <strong>la</strong> partecipazionedel<strong>la</strong> Presidente regionale uff. CristinaVerdolin e <strong>la</strong> Presidente provinciale di Vicenzaprof.ssa Elisabetta Giorda, oltre a tuttoil Consiglio direttivo veronese.Il Vice-presidente cav. dott. Maurizio Graziaha illustrato l’attività svolta e quel<strong>la</strong> programmataper il futuro.Il 29 novembre 2011 si è svolto un raduno alPoliclinico di Borgo Roma con <strong>la</strong> sezioneAISVE in col<strong>la</strong>borazione con <strong>la</strong> FondazioneRosa Gallo.Il 10 dicembre scorso si è tenuto un radunonel vicentino a cura del<strong>la</strong> sezione provinciale.Eliseo ZecchinMostra di pitturaAISVE VeronaA scopo di beneficenza, pro AISVE (AssociazioneIncontinenza e Stomizzati) dell’OspedaleCivile Maggiore di Borgo Trento, <strong>la</strong> pittricePao<strong>la</strong> Damiani di Vil<strong>la</strong>franca, nota come “madonnara”,ha esposto le sue opere nei salonidel Circolo Ufficiali di Presidio, in Castelvecchioin Verona.Il “madonnaro” sfuma, schizza, disegna con ilsuo senso decorativo in modo da attirare ipassanti, in poche parole dà spettacolo e abbiamoapprezzato le sue opere dal 20 al 31dello scorso dicembre.Eliseo ZecchinIl Direttivo di Verona con gli ospiti.Presentazione nuovaPresidentessa VenetoAVIST VicenzaElisabetta Giorda, 53 anni, da sei stomizzata,sposata con Egidio Bicego, tre figli, Leonardo,Marianna ed Eugenio.La mia storia <strong>la</strong> racconterò a chi ancora non<strong>la</strong> consosce in un altra occasione, il percorsoche ognuno di noi fa prima di arrivaread avere una stomia è comunque difficile,doloroso.Io ho trovato una nuova ragione di vita quandoho conosciuto chi, come me, ha questa cosache si chiama stomia e che il 90% dellepersone non sa neanche cos’è.Nell’aprile del 2009 ho costituito a Vicenza,assieme ad un gruppo di stomizzati “datati”,Benito Pizzo<strong>la</strong>to, Maria Rosa Cecchinato emolti altri, gli enterostomisti Massimo Donà,Emanuele Pietrobelli e Patrizia Ramon, ilprof. Favretti e tutto lo staff dei chirurghi chesi occupano di noi, l’AVIST - Associazione VicentinaIncontinenti e Stomizzati.L’associazione è ancora in fase di crescita,ma molti sono già gli iscritti, che credono checon <strong>la</strong> “volontà di esserci” e con il “valoredel<strong>la</strong> volontà” si può andare avanti per farvalere i nostri diritti e soprattutto per farciconoscere.L’aver costituito l’AVIST mi ha permesso diconoscere un mondo meraviglioso, fatto dipersone con le quali condivido non solo il miohandicap, ma anche idee, progetti, cose normali,ma in partico<strong>la</strong>re mi ha permesso dientrare a far parte dell’ AISVE e del<strong>la</strong> FAISquale delegata del Veneto.Lunedì 20 febbraio al Policlinico di Borgo Romasi è tenuta <strong>la</strong> riunione del Direttivo delVeneto che all’Ordine del Giorno aveva anche<strong>la</strong> nomina del nuovo consiglio direttivo.Sono stata eletta con i voti di tutti i rappresentantidelle associazioni. Sono onorata diessere <strong>la</strong> nuova Presidente dell’associazioneveneta, so che il <strong>la</strong>voro che mi spetta è impegnativo,e sono convinta che assieme agli altripotrò fare molto.Molti sono i progetti che mi piacerebbe potesseroconcretizzarsi durante <strong>la</strong> mia presidenza.Spero di non deludere nessuno, e undesiderio che ho è quello di poterci incontrarea Montesilvano, il 6 ottobre.È <strong>la</strong> nostra giornata anzi <strong>la</strong> Giornata Mondialedello Stomizzato e vorrei veramente ci fossimotutti.Infine permettetemi di ringraziare il PresidenteFAIS, Giuseppe Sciacca e tutto il DirettivoNazionale per <strong>la</strong> fiducia accordatami.A presto, con affettoElisabetta Giorda22Nuovo direttivoAISVE VenetoPer quanto riguarda l’elezione di lunedì 20febbraio il Direttivo è così composto:Presidente: Elisabetta Giorda.Con una modifica allo statuto ora ci sono dueVice Presidenti, Cristina Verdolin e PasqualePecce, tre enterostomisti, Lidia Biondani,Massimo Donà e Graziano Favaron, oltre atre medici specialisti prof. Giangaetano De<strong>la</strong>ini(Verona), prof. Carmelo Militello (Padova) edott. Roberto Co<strong>la</strong> (Vicenza).Il Segretario Tesoriere dell’associazione èMassimo Donà, enterostomista del S. Bortolodi Vicenza, già consigliere dell’AVIST di Vicenza,e poi ci sono due rappresentanti delcentro di Padova, sig. Giuseppe Casanova e diTreviso, Franco Ughi.Si è provveduto a nominare anche il collegiodei Revisori dei Conti nelle persone di: MariaCristina Rossi, dott. Maurizio Grazia e comm.Eliseo Zecchin.Eliseo ZecchinDal quotidiano “Il Giornale di Vicenza”Gli stomizzati, mille nelvicentino, cercanoriconoscimento giuridicoIn Italia sono 60 mi<strong>la</strong>. Nel Veneto oltre 6 mi<strong>la</strong>.Nel Vicentino più di 1000. Sono gli stomizzati.Sono le persone che a causa di un tumore odi una ma<strong>la</strong>ttia infiammatoria cronica all’intestinoo al<strong>la</strong> vescica, e di un intervento chirurgicoche per essere radicale ha dovutosacrificare l’ano naturale, sono costretti a viverecon una stomia, un’apertura artificialecollegata all’addome, un sacchetto spessovissuto come un’umiliazione, come uno sfregio,quasi una colpa da nascondere. Un esercitodi pazienti discreti, sofferenti, coraggiosi,ma anche misconosciuti, per lo più dimenticati,che non hanno ancora diritto di cittadinanzanell’universo del<strong>la</strong> sanità pubblica edevono lottare per combattere prevaricazionie avere riconoscimenti che dovrebbero esseregià acquisiti, come <strong>la</strong> libera scelta e <strong>la</strong>gratuità di dispositivi medici assolutamenteindispensabili ogni giorno.Ci sono disparità di trattamenti in molte regionie molte Asl, e c’è soprattutto una propostadi legge che cambierebbe in meglio <strong>la</strong>vita degli stomizzati ma continua a giaceresui banchi del Par<strong>la</strong>mento.A Vicenza li rappresenta un’associazione natanel 2009 all’insegna del più autentico vo-
dalle associazionia cura di Giuseppe SciaccaI rappresentanti dell’associazione Avistall’incontro di Vicenza.lontariato, l’AVIST, l’Associazione incontinentie stomizzati, che ha sede e un punto di incontroin ospedale.Ebbene in città c’è stata un’affol<strong>la</strong>tissima riunionedi questi pazienti per una convention difine anno. Sono arrivati in pullman a centinaiada tutta <strong>la</strong> provincia di Vicenza, ma ancheda Verona e Mestre. C’era <strong>la</strong> presidentedell’AVIST Elisabetta Giorda, una donna reduceda un difficile percorso di ma<strong>la</strong>ttia e damomenti che sembravano estremi e dai qualiha saputo ogni volta ripartire con una caricadi energia ancora più forte. C’era <strong>la</strong> presidentedell’AISVE regionale Cristina Verdolin.C’erano esponenti dell’associazione veronese,che nell’ospedale maggiore del capoluogoscaligero hanno un centro di riferimento regionale.C’era il dott. Roberto Co<strong>la</strong> del<strong>la</strong> chirurgiadel San Bortolo, a nome del primarioFranco Favretti e degli altri colleghi, Vespa,Capalbo, Ka<strong>la</strong>mian, Coloni, che nell’ospedaledi Vicenza seguono da vicino questi pazientiche hanno bisogno di cure, riabilitazione econtrolli. E c’erano gli “angeli custodi” deglistomizzati vicentini, i tre stomaterapisti, cioègli infermieri dedicati Massimo Donà, EmanuelePietrobelli, Patrizia Ramon, i quali inospedale gestiscono l’ambu<strong>la</strong>torio settimanale,fanno consulenza nei reparti, ma chepur avendo titoli accademici e pur gestendoun <strong>la</strong>voro ultraspecialistico, insostituibile,non hanno ancora un riconoscimento giuridico,non possono uscire sul territorio e andarea domicilio dei pazienti. Eppure senza diloro questa gente sarebbe abbandonata e imedici si troverebbero in difficoltà. La PresidenteGiorda, che fa parte anche del direttivoAISVE ed è delegata veneta nel consiglio del<strong>la</strong>FAIS, <strong>la</strong> Federazione nazionale degli stomizzati,ha richiamato l’importanza di <strong>la</strong>vorareinsieme per rafforzare l’associazione,ribadendo quel<strong>la</strong> che è <strong>la</strong> paro<strong>la</strong> d’ordine dell’AVIST,<strong>la</strong> “volontà di esserci” per tutti coloroche in un momento così traumatico dalpunto di vista fisico e psicologico debbonoaccettare una nuova condizione. “Siamo ancorapiccoli ma vogliamo crescere per darerisposte ai pazienti e ai loro familiari. Il pro-blema maggiore è di far capire chi siamo,qual è <strong>la</strong> nostra disabilità”. Tante le iniziativeportate a termine nel 2011 come il convegnonazionale FAIS di Cosenza. Principale appuntamentodel <strong>2012</strong> <strong>la</strong> Giornata Mondiale delloStomizzato che si terrà a Montesilvano inAbruzzo. L’appello affinché aumentino gliiscritti per dare modo all’AVIST di avere piùpeso politico e quelle tutele legis<strong>la</strong>tive cheoggi mancano è venuto anche dal dott. Co<strong>la</strong>.“Questo è un mondo sommerso. Si vede solo<strong>la</strong> punta dell’iceberg. Ci sono molti giovani.Dobbiamo aiutarli”Franco PepeI diritti degli stomizzatiALISTO LiguriaIl 28 gennaio scorso, presso <strong>la</strong> sa<strong>la</strong> riunionidell’Ospedale di Albenga si è svolto, organizzatodall’ALISTO Ligure, il Convegno dal titolo“I diritti degli stomizzati”.Si è vista <strong>la</strong> partecipazione di circa 70 persone,nonostante le condizioni del tempo abbianolimitato l’arrivo di pazienti da altre provincieliguri.Dopo il saluto del dott. Falchero, DirettoreU.O. chirurgia dell’Ospedale di Albenga, vi èstata <strong>la</strong> presentazione del convegno da partedi A.Ratto, Presidente regionale ALISTO, ilquale, congratu<strong>la</strong>ndosi con i presenti per <strong>la</strong>sensibilità del<strong>la</strong> struttura ospedaliera (medici,infermieri, ausiliari e invitati), ha indicato itemi e gli obiettivi del<strong>la</strong> giornata.Per Ratto par<strong>la</strong>re dei diritti dei pazienti e af-I partecipanti al convegno.23frontare le problematiche che essi incontranonel<strong>la</strong> loro vita è una cosa molto importante inun momento pesante di difficoltà finanziariedel<strong>la</strong> sanità e di crisi del Paese.Si è passati poi alle re<strong>la</strong>zioni di Guglielmo Ciccionee di Simona Bernardini, infermieri stomaterapistidel reparto Chirurgia dell’Ospedaledi Albenga.Le due re<strong>la</strong>zioni, esposte con diapositive illustrate,contenevano presentazioni dei dirittidegli stomizzati e del<strong>la</strong> carta internazionaledei diritti degli stessi.La signora M. Maurizio, coordinatrice del DipartimentoChirurgico dell’ospedale di Albenga,ha poi coordinato <strong>la</strong> tavo<strong>la</strong> rotonda conesperti invitati per dibattere gli argomenti citatidal programma.Si sono alternati, nelle loro re<strong>la</strong>zioni, l’avvocatoP. Gianatti del Comitato Etico ASL2 savonese,il dott. Orengo Maglione dell’ASL1imperiese, Max Paglietti del patronato INAS-CISL di Savona e il dott. G. Figini direttoredel<strong>la</strong> Direzione Protesica ASL2 Savonese.Hanno inoltre partecipato al dibattito medicifarmacisti, medici chirurghi e infermieri dellevarie provincie liguri.In conclusione, il Presidente Ratto ha ricordatol’importanza dell’associazione per l’informazionee per far valere i diritti del<strong>la</strong> personastomizzata e ha sollecitato il rinnovo e ilringiovanimento dei membri del direttivostesso.Con un intervento accalorato <strong>la</strong> signoraMarjon Van Hunnik ha dato <strong>la</strong> sua disponibilitàad assumere impegni associativi e haproposto un nuovo e più moderno logo dell’A-LISTO ligure.