Medicijnen bij Cystic Fibrosis - Instituut voor Verantwoord ...

zelf geen gelegenheid heeft om de middelen te leveren, besteedt dit
vaak uit aan een gespecialiseerde apotheek. Denk dus niet te snel dat
levering niet mogelijk is, maar vraag het na.
• Realiseer u dat u vaak antibiotica moet halen bij de apotheek.
Sommige antibiotica voor intraveneuze behandeling zijn maar twee
dagen houdbaar, andere drie tot vijf dagen.
• Het is handig een voorraadje van de hulpmiddelen, zoals optreknaalden,
slangen, injectiespuiten en dergelijke in huis te hebben.
• Vaak wordt eenmaal per week de hoeveelheid tobramycine in het
bloed gemeten. Zorg dat de uitslag binnen is voor u een nieuwe
voorraad bestelt.
• Wanneer u de toediening eng of lastig vindt, kunt u zonodig beroep
doen op de wijkverpleegkundige of verpleegkundige van een thuiszorginstelling.
Een nadeel ervan is dat u minder lang en ver van huis
kunt, omdat u op de verpleegkundige bent aangewezen.
7.4 Omgaan met regelingen
Bij Cystic Fibrosis worden vaak bijzondere medicijnen gebruikt. Dit
geeft veel heen en weer geschrijf of getelefoneer met de zorgverzekeraar
en gedoe met ingewikkelde regelingen, zoals machtigingen en artsenverklaringen.
Vergoeding door de verzekering
Verzekeraars zijn vaak niet voldoende op de hoogte van Cystic Fibrosis.
Het is aan te raden bij uw verzekeraar één of twee contactpersonen te
zoeken, die u bekend kunt maken met uw situatie. Accepteer niet zonder
meer een afwijzing van een vergoeding. Soms wordt een geneesmiddel
bijvoorbeeld in tabletvorm niet vergoed, maar als drankje wel.
Apothekers hebben met de meeste verzekeraars een contract. Ze kunnen
dan de medicijnkosten rechtstreeks bij de verzekeraar declareren,
zodat u de kosten niet in de apotheek hoeft voor te schieten. Echter,
niet elke apotheek heeft een contract met alle verzekeraars. Daarom
moeten sommige mensen hun medicijnen zelf voorfinancieren, tot ze
het terugkrijgen van hun verzekering. Deze bedragen kunnen in de
honderden euro’s lopen. Wanneer u meer wilt weten over de kosten en
de vergoedingen van medicijnen, kunt u de NCFS-brochure ‘Cystic
Fibrosis en vergoedingen’ raadplegen. Met betrekking tot de mogelijkheden
om ziektekosten die niet vergoed worden af te trekken van de
belasting, kunt u de NCFS-brochure ‘Cystic Fibrosis en belastingen’ raadplegen
(Hoofdstuk 10, Meer weten?).
54