Medicijnen bij Cystic Fibrosis - Instituut voor Verantwoord ...

9
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
De Nederlandse Cystic Fibrosis
Stichting (NCFS) werd in 1969
opgericht en was met name een
organisatie van en voor ouders
van kinderen met CF. Met het toenemen
van de levensverwachting
van de CF-patiënt heeft de NCFS
zich ontwikkeld tot een echte
ouder- èn patiëntenorganisatie
die op vele terreinen actief is. De
organisatiegraad is hoog: 98%
van de patiënten is aangesloten
bij de NCFS.
De NCFS biedt lotgenotencontact
voor patiënten, ouders, partners
en andere direct betrokkenen. Er
worden bijeenkomsten georganiseerd
voor en door mensen met
CF en ouders waar men elkaar kan
ontmoeten, ervaringen kan delen
en informatie kan uitwisselen.
Daarnaast wil de NCFS zoveel
mogelijk informatie bijeenbrengen
met betrekking tot CF en
deze verstrekken aan patiënten,
ouders, (para-)medici en andere
betrokkenen. Zo geeft NCFS het
kwartaalblad het CF-Nieuws uit,
verstrekt voorlichtingsmateriaal
over diverse onderwerpen en
biedt zij een uitgebreide website
aan (www.ncfs.nl). Ook organiseert
de NCFS bijeenkomsten voor
de diverse doelgroepen en de
jaarlijkse ontmoetingsdag voor
alle betrokkenen.
Belangenbehartiging behoort ook
tot de doelstellingen van de stichting.
Dat is belangenbehartiging
voor de hele doelgroep, maar ook
voor een deel daarvan of voor een
individuele patiënt of ouder.
Aangezien CF een complexe aan-
59
doening is met consequenties op
vele levensterreinen, kan de
belangenbehartiging, net als de
informatievoorziening gericht zijn
op verschillende gebieden. Dat
varieert van een voor alle patiënten
toegankelijke optimale behandeling
in een CF-centrum, tot de
vergoeding van bepaalde medicijnen,
verruiming van mogelijkheden
voor belastingaftrek van
dieetkosten en het creëren van
opvoedkundige ondersteuning.
De NCFS hecht veel waarde aan
contact en overleg met de mensen
die gespecialiseerd zijn in de
behandeling van CF. Ook heeft de
NCFS een eigen Medische Raad
van Advies, die medische vragen
beantwoordt en de stichting voorziet
van informatie en advies.
Ondersteunen en stimuleren van
wetenschappelijk onderzoek zijn
eveneens doelstellingen van de
NCFS. Een van de activiteiten op
dit gebied is de jaarlijkse uitreiking
van de Christina onderzoekssubsidie.
De NCFS heeft vier (parttime)
medewerkers in dienst; daarnaast
zet een groot aantal mensen zich
vrijwillig in om al deze activiteiten
mogelijk te maken.
Voor meer informatie:
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. A. Schweizerweg 3, 3744 MG Baarn
tel 035 647 92 57
fax 035 647 94 89
e-mail info@ncfs.nl, www.ncfs.nl