Herfst 2008 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Het is een interessante ontmoeting met Renate Els.
Ik kijk naar haar huis niet zomaar als geïnteresseerde
en collega, maar vooral als ook moeder van
een kind met autisme. Zij heeft die wereld op
een bijzondere manier vormgegeven, zoals je dat
eigenlijk alleen kan doen als je heel dicht bij zo
iemand staat. “Je ziet niet het stereotiepe beeld
van de gevoelloze in zichzelf gekeerde autist,
maar de jonge man die er graag bijhoort en zielsveel
van zijn familie houdt”, schrijft ze.
Beste mensen,
Ik ben Inge Tol, moeder van Daniel (31-10-94),
zij heeft TSC. Voor de STSN heb ik me bezig
gehouden met het vernieuwen van de website van
de STSN. Daar zijn we nog lang niet mee klaar.
Eén van de volgende stappen is het plaatsen
van informatieve filmpjes op de website.
Korte filmpjes over onderwerpen waar we allemaal
mee te maken hebben.
Op het programma staat een filmpje van de
contactdag op 4 oktober. Dit kan mensen over
de streep helpen om toch te komen. Daarnaast
kunnen we delen van de lezingen laten zien voor
wie het gemist heeft.
Wat ons ook een goed onderwerp lijkt, omdat er
veel vragen naar zijn, is het Sylvia Tóth Centrum.
We willen laten zien hoe een dag verloopt wanneer
je daar voor onderzoek komt en wat het betekent
om daar een dag door te brengen.
Daarvoor zoek ik iemand of een gezin die daar
binnenkort naar toe gaat voor onderzoek en die
het geen probleem vindt dat daar een camera bij
aanwezig is. Ik kan me voorstellen dat je moeite
Renate Els Aerts is een Belgische kunstenaar, die
in verschillende disciplines werkt: installaties,
textielschilderijen, performances, mode. Meer en
meer gaat ze tegenwoordig de straat op met een
videocamera en zoekt de directe interactie met
haar publiek. Zij heeft een uitgebreide website:
www.renate-els-aerts.be ■
oproep
Inge Tol samen met Daniel
hebt om jezelf in de spotlights te zetten, maar
tegelijkertijd help je heel veel mensen met dit
filmpje om goed voorbereid zo'n dag in te gaan.
We hebben toestemming van Prof. Van Nieuwenhuizen
en ik heb het zelf al eens meegemaakt met
Daniel. Daarnaast ben ik regisseur bij Teleac/NOT.
Hopelijk geeft dit vertrouwen om je over de streep
te halen om een waardevol filmpje te maken.
Als je vragen hebt kun je me mailen.
inge.tol@zonnet.nl
Ik hoop op reacties voor dit goede doel.
TSC Contact | Herfst 2008 31