Herfst 2008 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Comité van Aanbeveling
Eind augustus had een afvaardiging van het STSN
bestuur een verkennend gesprek met de beide
leden van het Comité van Aanbeveling die zich tot
nu toe bereid hebben verklaard
om zich op deze manier in te gaan zetten voor de
STSN: Monique Velzeboer en Tim Noortman.
In dit en het komende nummer van het TSC
Contact zult u kennismakingsinterviews met hen
aantreffen.
Huisartsbrochure in de maak
Achter de schermen wordt inmiddels hard gewerkt
aan de eerder aangekondigde informatiebrochure
over TSC voor huisartsen.
De auteur is Sigrid Hendriks (jeugdarts en voor het
schrijven van deze brochures door de VSOP ingehuurd).
Met het bestuur is deze zomer een eerste
ruw concept besproken en in het najaar zal dit
ongetwijfeld leiden tot een zeer bruikbaar en
gewild product. Het maakt deel uit van het project
‘De patiënt als informatiedrager, huisartsinformatie
over zeldzame aandoeningen’.
De gezinsdag was weer geweldig
De gezinsdag van 21 juni in de Apenheul
– ik wil het ook hier nog even gezegd hebben –
was een zeer geslaagde bijeenkomst, waarvoor we
het organisatiecomité van harte willen bedanken.
Een prima lunchlocatie ook, die uitnodigde tot
contact met velen (en toch liep ik er nog enkele
mis!); alles kon heel ongedwongen en veilig voor
de kinderen verlopen.
En die cheque die ik in ontvangst mocht nemen
was natuurlijk ook super!
Het is weer beurzentijd
● Op 2 oktober is de STSN met een informatiestand
present op de Publieksdag van de
Hersenstichting. Zie www.hersenstichting.nl
● Vervolgens zullen wij staan op het Autisme
Congres op 24 en 25 oktober. Dit congres wordt
georganiseerd door de Nederlandse Vereniging
voor Autisme (NVA) en zal worden gehouden in
het Beatrixtheater van de Jaarbeurs te Utrecht.
Zie www.autisme.nl
● En dan op 7 november in Orpheus te Apeldoorn,
bij het openingscongres van de Week van de
Chronisch Zieken. Onderwerp: Leven met medicijnen
en hulpmiddelen.
Het congres is bedoeld voor patiënten en
hun familie, mantelzorgers, zorgaanbieders,
werkgevers, studenten, maatschappelijke dienstverleners
en onderzoekers.
● Zie www.chronischziek.nl ■
Hersenen: een hoofdzaak!
Eén op de vijf Nederlanders wordt in zijn leven geconfronteerd
met een hersenaandoening. Een beroerte,
dementie, hersenletsel, schizofrenie: het dagelijks leven
wordt in de war geschopt door neurologische of psychiatrische
aandoeningen. De problemen met bijvoorbeeld
denken, planning en geheugen zijn groot, maar vaak
onzichtbaar aan de buitenkant.
Alleen wetenschappelijk onderzoek kan èchte oplossingen
bieden. Daarom financiert de Hersenstichting Nederland
het hersenonderzoek. Ook goede voorlichting over
[advertentie]
hersenaandoeningen is belangrijk. Laat de hersenen ook
úw zorg zijn. Word donateur, help mee met de collecte of
maak een gift over.
Koediefstraat 5, 2511 CG Den Haag
telefoon 070-360 48 16 - giro 860
info@hersenstichting.nl
www.hersenstichting.nl
TSC Contact | Herfst 2008 5