Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

nummer 115 | zomer 2011

TSC Contact

Ridder in de orde van Oranje Nassau | 4

Familiedag | 6

STSN is 30 jaar

Wonen op jezelf

| 12

| 14

www.stsn.nl

Dagelijks bestuur STSN

Hans Ploegmakers, voorzitter

Marlies van Zuilen, secretaris

Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester

Secretariaat STSN

Marlies van Zuilen

Telefoon: 030-7070554

Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist

E-mailadres: info@stsn.nl

Website: www.stsn.nl

Redactie

Corinne Kijl

Cora Moret

Yasmara Olyslag

Jos Scheurink

Vormgeving

Mieke Kroondijk

E-mailadres: invorm@casema.nl

Adres TSC Contact

Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem

E-mailadres: redactie@stsn.nl

TSC-Poli UMC Utrecht

Polikliniek Interne Geneeskunde:

Telefoon: 088-7555555

Dr. B.A. Zonnenberg:

Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154

TSC-Poli: elke week op afspraak

Telefoon: 088-7553232

Sylvia Tóth Centrum Utrecht

Wilhelmina Kinderziekenhuis

Secretariaat telefoon: 088-7553898

Klinische Genetica

Erasmus MC, Rotterdam

Dr. Anneke Maat-Kievit

Telefoon: 010-4636915

(maandag, dinsdag en donderdag)

Multidisciplinaire

TSC polikliniek voor kinderen

Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis,

Rotterdam

Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog

Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts

E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl

Telefoon: 010-7036341

(polikliniek kinderneurologie)

TSC-poli maandelijks op afspraak

Bank

Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127

ABN-AMRO Bank

rekeningnummer: 56.84.43.640

Voor België:

KBC Bank Turnhout

rekeningnummer: 730-1401238-69,

t.n.v. STSN

inhoud

4 | Een bloemrijke familiedag/STSN 30 jaar

12 | Kom naar het 4de STSN Lustrumsymposium

14 | Het verhaal van Björn

16 | Negen jaar woonervaring met Joyce

20 | Kinderhospice ‘De Glind’

23 | STSN-er in beeld

24 | Column Lara

25 | Impressie van de Contactdag

‘Ouders met jonge kinderen’

26 | Verslag LBO contactdag

27 | Agenda lotgenotencontact

28 | Niels en de dolfijnen

30 | Een weekendje op pad zonder ouders

32 | Nieuwe methode opsporing TSC

34 | TSC, gedrag en psychiatrie

35 | Elektronisch patiëntendossier

38 | Midazolam Neusspray

39 | Boek ‘Autisme & koken’

40 | Tip en truc hoek

42 | DVD ‘Wij hebben TSC...’

43 | Sponsor de STSN

44 | Samenvatting jaarverslag

46 | Bestuursmededelingen

zomer 2011 | TSC Contact

van de redactie

Beste lezers,

30 jaar STSN. In dit blad zult u er veel over kunnen

lezen.

De familiedag in de Orchideeënhoeve in Luttelgeest

was ongeveer tegelijkertijd met de sluitingsdatum

voor de copy, maar de foto’s en het verslag

kunnen nog mee. En dat is maar goed ook, want

de familiedag werd bijzonder feestelijk, omdat

onze voorzitter Hans Ploegmakers werd verrast

met een Koninklijke onderscheiding. Hans mag

zich sinds 18 juni Ridder in de Orde van Oranje

Nassau noemen.

De altijd zo opmerkzame Hans (niets ontgaat hem

normaal gesproken) was totaal overrompeld:

“Ik ben ontzettend vereerd met mijn koninklijke

onderscheiding en ik moet zeggen dat ik het

bijzonder knap vind dat jullie deze brede samenzwering

geheel en al buiten mijn gezichtsveld

hebben kunnen realiseren, zodat het voor mij een

absolute verrassing is gebleven tot één minuut

voor de uitreiking. Ik ging blijkbaar zo in mijn rol

van voorzitter en balonnenkunstwerken-keurder

op dat ik zelfs de burgemeester niet heb zien

naderen.”

In die 30 jaar is veel gebeurd. De ziekte Tubereuze

Sclerose Complex heeft veel aandacht gehad van

de medische wereld. Dat is te lezen in het lustrumboek

“dertig jaar onderzoek naar TSC”. De presen-

tatie van dit boek was een ander hoogtepunt van

de familiedag. Uit het boek blijkt dat de medici

en onderzoekers meer doen dan alleen hun vak

uitoefenen. Hun zorgzaamheid en enthousiasme

was ook de fotograaf opgevallen. “Ik was erg

onder de indruk van de gastvrijheid van al die

specialisten. Ik mocht alles zien en overal fotograferen.

Ze vertellen met zo veel enthousiasme

over hun werk” aldus Sarah Engelhard, die samen

met schrijfster Judith Zadoks en natuurlijk onze

eigen Cora Moret een prachtig lustrumboek heeft

gemaakt.

Uit eigen ervaring weet ik dat je met een TSC

patiënt, mijn dochter Daniël, een bijzondere band

opbouwt met de specialisten. Wij worden altijd

met net even meer zorg en aandacht behandeld.

Of zou dat mijn verbeelding zijn en de wens om

een beetje bijzonder te zijn?

TSC-patiënten zijn een beetje bijzonder. En de

STSN is een beetje bijzonder. Hans Ploegmakers

is een beetje bijzonder. De specialisten en onderzoekers

zijn een beetje bijzonder. Dat is volgens

mij het geheim van het succes van onze 30-jarige

club. Dat beetje bijzondere maakt dat zo veel

mensen enthousiast worden en hun beste beentje

voorzetten.

Jos Scheurink

115

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 29 | nummer 115 | zomer 2011

TSC Contact | zomer 2011 3

4

30 jaar STSN

STSN op bezoek in De Orchideeënhoeve in Luttelgeest

Een bloemrijke familiedag

Het is een onmisbaar ingrediënt in het recept voor een geslaagde STSN-familiedag: zorg dat er mooie dieren

en planten te zien zijn. Dan kan deze jaarlijkse dag bij de kinderen (de groep waar het grotendeels om

draait) al niet meer stuk. De apen van de Apenheul, de pinguïns van Avifauna en de olifanten van Beekse

Bergen, worden in De Orchideeënhoeve in Luttelgeest opgevolgd door vlinders en koi karpers, in prachtig

aangelegde Aziatische mini-jungles. Met daarnaast een ballonnenclown, een lopende poppenkast en een

workshop bloemschikken. En met een koninklijke verrassing.

Als stichting moet je ook af en toe wat geluk hebben.

Het besluit van de STSN om de jaarlijkse

familiedag (voorheen gezinsdag) op 18 juni in de

Orchideeënhoeve in Luttelgeest te organiseren,

leek vanwege de noordelijke ligging op het eerste

oog wat ongelukkig. Maar terwijl buiten hevige

slagregens regelmatig voorbijrazende auto’s

geselen, zit iedereen in de hoeve heerlijk warm en

beschut achter een kop koffie als de dag een aanvang

neemt. De in felle kleuren uitgedoste ballonnenclown

heeft dan de aanwezige kinderen al

moeiteloos aan het ballonknijpen, -wringen en

-draaien gekregen. Drie knallen (kapot!) en zes

ontsnapte balonnen (prrrrr.......) later krijgt voorzitter

Hans Ploegmakers het resultaat aangeboden,

waarbij vanzelfsprekend ook de ballonteckel

niet ontbreekt.

Ridder

Net buiten het zicht van Hans, die aan het korte

welkomswoord is begonnen (“we maken er een

leuke informele dag van, met zo weinig mogelijk

officiële poespas”), staat een prominente stadsgenoot

in de deuropening van de zaal. Burgemeester

Wim Cornelis van Gouda is niet zomaar helemaal

naar Luttelgeest afgereisd, hij heeft een belangrijke

taak te verrichten. Vanwege zijn grote verdiensten

voor de STSN en het bekender maken

van TSC krijgt Hans namelijk de versierselen opgespeld

die bij een Ridder in de Orde van Oranje-

Nassau horen. Daarbij, zo vertelt de burgemeester,

is de duur van z’n inzet (bijna dertig jaar)

indrukwekkend, maar nog meer de manier waarop

Hans zelf de kar trekt en tegelijkertijd alle andere

tekst John van Enckevort foto’s Ria van Remmerden

de ridder


de ridder en zijn dame

de ridderslag

TSC Contact | zomer 2011

belangstelling voor lintje

1981

5 mei oprichting STSN

1982

Eerste contactblad

1983

Eerste brochure

1986

100 leden en 150 donateurs

1987

Eerste keer subsidie van WVC

Dr. Fleury doet oproep aan STSN-leden om

mee te doen aan het genetisch onderzoek

1988

Erasmus Universiteit gaat het DNA

onderzoek bij TSC doen

Poster STSN:

‘Gelukkig weten we er al wat meer van’

1990

Oprichting Werkgroep ‘Gedrag’

1991

Boekje ‘Leven met TS’

200 leden

1992

STSN gastheer TSI-weekend in

Alphen aan de Rijn

1993

30 jaar STSN

Première eerste STSN-video

‘De verborgen aandoening’

Dr. Manuel Gomez eerste winnaar

‘Bourneville-prijs’

Eerste TSC-gen gelokaliseerd op

chromosoom 16 (TSC2-gen)

6

30 jaar STSN

vrijwilligers betrokken én actief houdt. Zonder hen

voortdurend controlerend op de vingers te kijken.

Vanzelfsprekend deelt zijn vrouw Wilma al snel in

de vreugde, en ontstaat er een lange felicitatierij.

Een half uur later is Ridder Hans trots, maar zeker

ook nog verbaasd: “Ik zag al een aantal mensen

die ik hier niet had verwacht, maar verder had ik

niks in de gaten. Als ik dit had geweten, zou ik

ook niet in een trui zijn gekomen, haha.”

Vlinders

Ondertussen is de STSN-familiedag goed op gang

gekomen. De zaal is helemaal leeg, alle deelnemers

slingeren zich door de verschillende showtuinen.

Over bruggetjes waaronder koi karpers

zwemmen, over paadjes die aan alle kanten overwoekeren

met tropische planten. Met bonsaiboompjes

in de Taiwanese tuin, bergbeekjes in de

Maleisische tuin, en de grootste verzameling vlinders

van Europa in de Vlinder Vallei. Ouders en

andere familieleden wandelen en bewonderen,

voor de kinderen maakt een speurtocht het nog

spannender.

koi karpers onder de brug

de vlindervallei



in de tropentuin

1994

Tweede STSN-video

‘Leven met een zekere onzekerheid’

Boekje ‘Omgaan Met TS’

1995

TSC-poli Utrecht gaat van start o.l.v. dr. Zonnenberg

1996

300 leden!

Eerste STSN-symposium:

‘Gecoördineerde zorg voor een complexe

aandoening’

Dr. Paul FIeury tweede winnaar van de

‘Bourneville-prijs’

Boekje ‘Wat is TS’ verschijnt

1997

Tweede gen voor TSC wordt gelokaliseerd

op chromosoom 9 (TSC1-gen)

1998

STSN met eigen site op het Internet: www.stsn.nl

2000

Stichting Michelle opgericht

E-mailgroep TSC-POST van start

CD-Rom ‘TSC-info’ opgeleverd

2001

Viering 4e lustrum van de STSN

TSC symposium:

thema ‘Omzien en plannen maken’

Els den Hollander ontvangt Koninklijke

onderscheiding

‘Bourneville-prijs’ uitgereikt aan de

Rotterdamse TSC-Onderzoeksgroep

STSN Contactblad krijgt nieuw jasje en wordt

TSC contact

8

30 jaar STSN

Soep met ballen

Daarna beginnen de magen te knorren, precies op

tijd voor de middaglunch. Het dagprogramma ligt

dan al niet meer op schema, maar niemand die

zich daar druk om maakt. Het is een dag om de

dagelijkse zorgen en problemen even te vergeten.

Dat blijkt ook in de gesprekken die aan de lunchtafels

worden gevoerd. Natuurlijk komen regelmatig

persoonlijke ervaringen met de ziekte TSC

langs, maar voor hetzelfde geld gaan de verhalen

over Noorse bootvakanties of over kunst en fotografie.

Dat verandert als Hans weer de microfoon

pakt voor het tweede en laatste offficiële moment

van de dag. Een traditioneel moment zelfs, want

sinds de lustrumviering van tien jaar geleden

brengt STSN vijfjaarlijks een eigen boekje uit.

Eerste exemplaar

In ‘Het verhaal van dertig jaar onderzoek naar

TSC’ staan de Nederlandse onderzoekers, wetenschappers

en specialisten centraal die in recordtempo

inzichten verwerven in de complexiteit van

de ziekte. Het uiteindelijke doel, het vinden van

een behandeling voor TSC, komt met rasse schreden

dichterbij. Dat dit mede te danken is aan de

toewijding en bevlogenheid van deze professionals,

komt in dit boek sterk tot uiting. Hans dankt

bedenker en coördinator Cora Moret voor haar

bijdrage, Cora zet op haar beurt schrijfster Judith

Zadoks, fotografe Sarah Engelhard en vormgever

No Office in het zonnetje. Daarna overhandigt

ze Hans het eerste exemplaar. Dat blijkt slechts

tijdelijk, Hans heeft al iemand anders in het vizier:

kinderarts en klinisch geneticus Dick Lindhout.

Die is uitermate verguld met de eer en met het

boekje. Het is voor Dick wederom een bewijs van

de grote kracht van de kleine patiëntenorganisatie

STSN. Op 28 oktober volgt daar weer een nieuw

voorbeeld van, als Dick dagvoorzitter is van het

4e TSC Lustrum Symposium van de STSN.

Tante in Marokko

Poppentheater De Kletskous heeft dan al de

aandacht van de kinderen getrokken. Lucienne

Kuperus begint met wat liedjes op de gitaar.

De kinderen genieten zichtbaar, maar zijn te verlegen

om iets terug te zeggen of te zingen. Behalve

de wat oudere Daniël. Zij reageert luid en vrolijk

op vrijwel alle vragen en voorstellen van Lucienne.

Daardoor komt de sfeer er goed in en kan het verhaal

‘Ongewoon lekker’ over Snoepie, Snappie en

ballonnenclown in actie

Lustrumboek


soep met ballen eten


2002

In Utrecht eerste neurochirurgische behandeling

van epilepsie bij TSC patiënt

2003

500 leden

Start Expertiseteam TSC-gedrag

Nieuwe informatiefolder, boekenlegger en folder

over het Expertiseteam

Diagnostische faciliteiten voor kinderen met TSC

in het Sylvia Tóth Centrum (WKZ Utrecht)

2004

De e-mailgroep TSC Post meer dan 100 deelnemers

STSN ‘naar de beurs’:

Support en Balance (Jaarbeurs Utrecht)

STSN voert nieuwe huisstijl in:

folder, affiche, nieuwe website

Het geheel herziene boek ‘Wat is TSC’ verschijnt

2005

‘TSC Contact’ in nieuw jasje

STSN op beurs in Groningen ter gelegenheid van

de week van de Chronisch Zieken en in Rotterdam

bij het Nursing Event voor verpleegkundigen

2006

‘STSN 25 jaar!’

Eerste gezinsdag

Lustrumsymposium:

‘Tubereuze Sclerosis als rolmodel?’

‘Bourneville-prijs’ uitgereikt aan

dr. Bernard Zonnenberg

Lustrumboek: ‘Sterke portretten. Wij hebben TSC’

2007

Het LBO- en het MBO/HBO-contact worden alweer

voor de zevende keer en met succes gehouden

Het 100e TSC Contact verschijnt in bijzonder jasje

10

30 jaar STSN

Tanta Cato beginnen. Vanuit een zelfgedragen

loopkast vertelt Lucienne een spannend verhaal

over snoepen en buikpijn, met gelukkig een happy

end. Nadat “Tante in Marokko” nog een keer is

gezongen met “hobbel hobbel” en “pief paf” en

Daniël er nog een gitaarsolo uitgooit, mogen alle

kinderen een ijsje komen eten bij de ijscoman.

Grote handen

Jacquelien van der Ploeg en Ernst van Zuilen, de

organisatoren van de familiedag, zijn natuurlijk

niet vergeten dat De Orchideeënhoeve met name

een bloemenparadijs is. Een prima plek voor een

stoomcursus bloemschikken, die ’s middags in

twee groepen (vrouwen, kinderen en hier en daar

een onverschrokken man) wordt gehouden.

Workshopleidster Joke begeleidt de deelnemers in

een langzame stap-voor-stap methode. “Dat lijkt

wat kinderachtig’, geeft ze toe. “Maar het voorkomt

dat het ergens onderweg niet goed gaat en

er later helemaal niets meer van te brouwen valt.”

Want het gevaar loert overal: afbrekende korrels in

de bloem, te veel of te weinig water, verkeerd

gestoken groene varens en verstopte oaseblokjes.

Om nog maar te zwijgen van te grote handen in te

kleine glazen kommetjes. De deelnemers zijn

achteraf dan ook terecht trots op hun creatieve

combinatie van kraaltjes, groene varens, lange

grassprieten, een langstelige paarse orchidee,

een fraaie, lang houdbare cymbidium en wat gipskruid.

Een klein groepje diehards zit dan nog in de zaal

met een laatste kopje koffie, verder maakt iedereen

zich op voor de (soms verre) terugreis. Het is

een mooie dag geweest. Een prachtige roze of

gele orchidee en het lustrumboek voor alle aanwezigen

zal daar nog geruime tijd aan herinneren. ■

speurtocht

spannende poppenkastverhalen


een bloemschikcreatie


2008

De nieuwe website wordt gelanceerd,

hierop ook een forum

TSC Contact fullcolour

Monique Velzeboer en Tim Noortman zijn de

eerste leden van het Comité van Aanbeveling

TSC expertisecentrum voor kinderen in het

Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis

2009

Arni Hubbeling, vrijwilliger bij de STSN, krijgt de

Engel Award uitgereikt op de Zeldzame Ziektendag

Diverse filmpjes op de website

Het Comité van Aanbeveling wordt uitgebreid

met prof. dr. G. Blijham.

Huisartsenbrochure over TSC uitgebracht

2010

Nieuwe film: ‘Wij hebben TSC…’ gaat in première

op de Contactdag

De 5e gezinsdag, deze keer in Hilvarenbeek

bij de Beekse Bergen

Kinderarts Gert van der Vlist treedt toe tot het

Comité van Aanbeveling

Het eerste medicijn dat speciaal voor TSC is

ontwikkeld wordt in de VS geregistreerd als

Afinitor (everolimus)

2011

STSN 30 jaar

Gezinsdag wordt familiedag

Hans Ploegmakers Koninklijk onderscheiden

Lustrum boek:

‘Het verhaal van dertig jaar onderzoek naar TSC’

12

30 jaar STSN

Kom naar het 4de TSC Lustrum Symposium!

Ter ere van het zesde lustrum organiseert de STSN

op vrijdag 28 oktober een wetenschappelijk TSCsymposium.

Het is het vierde wetenschappelijke

symposium dat de STSN organiseert en net als in

2006 wordt het gehouden in het UMC Utrecht.

De titel van het symposium luidt: ‘Tubereuze

Sclerose en aanverwante aandoeningen – nieuwe

ontwikkelingen van belang voor de klinische praktijk’.

Het programma is zorgvuldig samengesteld door

prof. dr. Dick Lindhout. Alle inleiders hebben hun

sporen op het gebied van TSC meer dan verdiend en

zijn de laatste jaren nauw betrokken geweest bij

onderzoek naar diagnostiek en behandeling van TSC.

Nieuwe inzichten en ontwikkelingen komen volop

aan bod. Het symposium biedt hierdoor bij uitstek de

gelegenheid om in kort bestek op de hoogte

gebracht te worden wat betreft de laatste stand van

zaken rondom TSC en aanverwante aandoeningen.

Programma 4de TSC Lustrum Symposium

Dagvoorzitter: Prof. dr. Dick Lindhout, hoogleraar Medische Genetica, UMCU.

Misschien denkt u nu: wat heb ik te zoeken op een

wetenschappelijk symposium over TSC? Meer dan

u denkt! Als ervaringsdeskundige kunt u wellicht

de presentaties van de inleiders redelijk volgen.

Daar komt bij dat de komende jaren de betrokkenheid

van patiënten en patiëntenorganisaties bij

onderzoek steeds belangrijker wordt. Het is dan

fijn dat betrokkenen bij TSC op de hoogte zijn van

visie, werkwijze en resultaten van onderzoek en

onderzoekers. En dat onderzoekers kennis maken

en van gedachten kunnen wisselen met betrokkenen.

Het symposium is één van de gelegenheden

hiertoe. Bovendien komt u in de wandelgangen

vertegenwoordigers van de STSN en lotgenoten

tegen, altijd fijn om weer even bij te praten.

De STSN nodigt haar leden van harte uit om bij het

symposium aanwezig te zijn! ■

09.30-10.00 Ontvangst

Kliniek:

10.00-10.10 Tubereuze sclerose bij de mens (prof. dr. D. Lindhout, UMC Utrecht)

10.10-10.30 Tubereuze sclerose bij de muis (prof. dr. Y. Elgersma, Erasmus MC Rotterdam)

10.30-11.00 Tubereuze sclerose en andere migratiestoornissen

(mw. dr. M.C.Y. de Wit, Erasmus MC Rotterdam)

11.00-11.30 Koffiepauze

Genetica:

11.30-12.00 DNA diagnostiek (mw. dr. A.M.W. van den Ouweland, Erasmus MC Rotterdam)

12.00-12.30 Moleculaire machinerie (dr. M. Nellist, Erasmus MC Rotterdam)

12.30-13.30 Lunchpauze

Epilepsie:

13.30-14.00 Anti-epileptica of neurochirurgie? (mw. dr. F.E. Jansen, UMC Utrecht)

14.00-14.30 Neuropathologie van epilepsie (mw. dr. E.M.A. Aronica, AMC Amsterdam)

14.30-15.00 Theepauze

Autisme spectrum:

15.00-15.30 Het visuele systeem bij autisme spectrum stoornissen

(mw. prof. dr. C. Kemner, UMC Utrecht)

15.30-16.00 From 2006 to 2011 - New developments in the neuropsychiatry of TSC

(dr. P.J. de Vries, University of Cambridge)

16.00-16.15 Uitreiking 5de Bourneville Prijs (drs. J.M.B. Ploegmakers, voorzitter STSN)

16.15-17.30 Afsluitende borrel


Op www.stsn.nl is meer informatie geplaatst,

ook praktische informatie over locatie, kosten, aanmelding, enz.

Neem eens een kijkje!


14

wonen

De volgende stap is op jezelf wonen

Het verhaal van Björn

Björn is bijna 19 jaar en klaar voor de volgende stap in zijn leven. Het huis uit.

Lisa en Björn

Het eerste half jaar na zijn geboorte leek er niets

aan de hand met Björn. Alles ging goed, hij ontwikkelde

zich volgens de normale normen. Na een

half jaar kreeg hij wel last van ”darmkrampen”,

waarvoor we andere voeding moesten gaan proberen,

maar dit had geen effect. Björn kreeg steeds

meer last van die “krampen” of “aanvalletjes” en

zijn ontwikkeling stopte en bleef ook achter.

Nadat we een aantal keer door de arts zonder

resultaat naar huis waren gestuurd, hebben we

zijn “aanvalletjes” op film gezet. Toen de arts de

opnames zag, ging alles in een stroomversnelling.

Björn werd opgenomen op de afdeling Neurologie

van het Leids Universitair Medisch Centrum.

Hij kreeg medicijnen tegen de epilepsie en de

nodige onderzoeken. Na drie maanden van angst

en onzekerheid kwam de diagnose: TSC. Dit was

tekst en foto Els Kop

schrikken want de arts was niet erg positief over

zijn toekomst. De kans dat hij ernstig gehandicapt

zou worden was volgens hem groot.

De ontwikkeling van Björn ging echter weer langzaam

vooruit, door de medicijnen had hij geen

aanvallen meer. Hij had wel krachtverlies in zijn

linkerarm opgelopen, maar met veel fysiotherapie

en doorzettingsvermogen van vooral Björn zelf,

is dit weer goed gekomen.

Björn is op de gewone peuterspeelzaal begonnen,

maar dit ging niet goed, te veel kinderen en niet

genoeg speciale aandacht. Toen hij vier was is hij

dan ook naar een kinderdagcentrum gegaan.

Daar was Björn wel een van de kinderen met een

hoger niveau. Hij kon daar blijven tot zijn zesde

jaar, waarna hij naar een ZMLK-school is gegaan.

In het begin heeft hij het daar erg moeilijk gehad.

Het was allemaal te druk, daar kon hij niet zo

goed tegen. Toen hij door school getest werd,

bleek hij ook een stoornis in het autistisch spectrum

te hebben. Na deze diagnose werd hij hier

voor begeleid en gelukkig ging het daarna beter

op school. Björn heeft tot zijn vijftiende op deze

school gezeten.

Björn is hierna naar de praktijkschool gegaan en

in juni hoopt hij zijn AKA diploma te halen. AKA

betekent Arbeidsmarktgekwalificeerd Assistent.

Nu wil hij heel graag de opleiding facilitair medewerker

gaan doen op het ROC, maar daarvoor

moet hij eerst een werkplek hebben en die is nog

moeilijk te vinden.

Björn heeft vanaf zijn vijfde tot zijn vijftiende geen

medicijnen gebruikt voor zijn epilepsie.

Op zijn vijftiende kreeg hij toch weer aanvallen

en hij is toen gestart met Tegretol. Daar reageert


hij goed op en hij heeft nu geen aanvallen meer.

Björn heeft veel angiomyolipomen in zijn gezicht

gehad. Hiervoor is hij onder behandeling in

Utrecht. Daar laseren ze deze plekken en het

resultaat is heel mooi.

Björn is opgegroeid tot een heel sportieve, gezellige

jongen, die sinds anderhalf jaar ook een heel

lieve vriendin heeft, Lisa. De volgende stap is

wonen op jezelf, het huis uit. Björn en Lisa willen

graag gaan samenwonen. Momenteel zijn we bezig

ons te oriënteren op de woonmogelijkheden.

Björn en Lisa staan bij een aantal stichtingen

ingeschreven. Wij hebben ons aangesloten bij een

groep ouders die ook woonruimte zoekt voor hun

kinderen. Deze kinderen hebben allemaal een licht

verstandelijke beperking en enkelen hebben ook

een vorm van autisme. De opzet is om een woonvorm

te creëren waar de kinderen een eigen appartement

krijgen en waar ook een gezamenlijke

ruimte is om samen te eten e.d..

We zijn nu een stichting aan het oprichten en zijn

nog op zoek naar nieuwe bewoners. De woonvorm

zal gecreëerd worden in de omgeving

Noordwijk/Noordwijkerhout. Als u geïnteresseerd

bent en meer informatie wilt, neem dan contact op

met de redactie. Zij zullen de mail doorsturen

(redactie@stsn.nl). ■

Enthousiaste jongeren gezocht

Stichting Tulpenborgh i.o. is een ouderinitiatief met als doel het voor hun kinderen met

een verstandelijke beperking en/of een stoornis in het autistisch spectrum realiseren van

een woonvoorziening in de Bollenstreek. Er is plaats voor ca. 12 jongeren in de leeftijd

van 17-25 jaar. Op dit moment hebben zich al 7 jongeren aangemeld.

Wij willen voor elke jongere een eigen

appartement (ca. 55 m2) met aparte

slaapkamer, woonruimte met keukenblok en

een aparte douche/wasgelegenheid.

Daarnaast zal er een gezamenlijke ruimte

komen.

Van de jongeren verwachten wij een

redelijke mate van zelfstandigheid en een

vorm van dagbesteding.

Tussen 09.00 en 15.00 uur is er nl. geen

begeleiding in de voorziening aanwezig.

Van de ouders vragen wij de bereidheid om

mee te denken en deel te nemen aan de

voorkomende werkzaamheden en activiteiten.

Gemiddeld komen de ouders 1x per

2 maanden bijeen. Om de jongeren ook met

elkaar kennis te laten maken, organiseren

we regelmatig een leuke activiteit.

Heeft u interesse in ons project en wilt

u zich aanmelden of heeft u nog vragen,

dan kunt u contact opnemen met Els Kop

via redactie@stsn.nl


16

wonen

Verandering van omgeving heeft haar

goed gedaan

Negen jaar woonervaring met Joyce

De redactie vroeg me een verhaaltje te schrijven over wonen. Een ervaringsverhaal. Dat verzoek kwam al

weer enkele maanden geleden, dus dat kon geen probleem zijn. Maar nu moet het er van komen…..had ik

maar gezegd dat ze me maar moesten interviewen. Dan loop ik meestal wel leeg als het een onderwerp is

dat me ter harte gaat. En dat is het thema wonen voor kinderen als onze dochter Joyce absoluut.

Joyce is inmiddels 30 jaar. Negen jaar geleden was

het moment gekomen dat ze elders ging wonen.

We kozen voor een kleinschalige nieuwe locatie

bestaande uit drie woningen in een nieuwbouwwijk

in Schoonhoven, een goede 20 kilometer van onze

woonplaats Gouda. Daar was wel het een en ander

aan vooraf gegaan. Jaren daarvoor waren we ons al

eens gaan oriënteren om voor onszelf een beeld te

krijgen van wat we nu eigenlijk zelf belangrijk vonden

voor haar. Zoiets als de epilepsiekliniek waar

ze eerder noodgedwongen een jaar verbleef wilden

tekst en foto’s Hans Ploegmakers

Joyce

we in ieder geval niet. Grote slaapzalen, weinig

privacy, weinig eigens….we moesten er niet aan

denken. Het idee van ons was: we willen haar nog

een tijdje thuis bij ons houden, maar laten we ons

vooral wel tijdig gaan oriënteren, zodat we niet op

een gegeven moment, mogelijk met de rug tegen

de muur en hals over kop iets moeten kiezen waar

we eigenlijk niet achter staan. En verder waren er

in die tijd forse wachtlijsten, dus tijdig inschrijven

was ook geen overbodige luxe.

Die eerste oriëntatietocht viel niet echt mee.


Best confronterend. We vroegen ons af of Joyce

wel thuis hoorde in van die instellingen. Wel

wisten we steeds beter te formuleren wat we níet

wilden…. Van inschrijven kwam nog niets. We

waren er duidelijk nog niet aan toe. En we hoopten

dat de omstandigheden ons nog even niet zouden

dwingen om er echt werk van te gaan maken. Dat

duurde inderdaad nog een paar jaren. We kregen

steeds meer problemen met haar zogenaamd

moeilijk verstaanbaar gedrag om te gaan. En na de

gezamenlijke weekenden thuis waren we blij dat

we weer aan het werk konden. Het werd steeds

lastiger om op het noodzakelijke energieniveau te

blijven en we kwamen langzamerhand tot de

erkenning dat dat zo niet alsmaar door kon gaan.

Er ging een knop om bij ons.

We wilden het nog niet echt erkennen, maar kwamen

wel in actie. We maakten een afspraak met

een maatschappelijk werker van MEE om met hem

een en ander op een rijtje te zetten. Zo kregen we

ook zicht op de wachtlijsten, theoretische mogelijkheden,

ontwikkelingen in de zorg, nieuwbouwplannen

in de regio enz. En we maakten een plan

om onze oriëntatiebezoeken weer te hervatten.

Dat was best intensief: iets minder confronterend

dan de eerste ronde (we waren al wat gewend),

maar het was er nu wel opgericht echt iets te vinden.

We voerden gesprekken, werden rondgeleid,

verwerkten onze eerste indrukken. Deze zijn erg

belangrijk: het eerste gevoel van ‘dit is het niet’

werd soms nog wel wat genuanceerder, maar leidde

nooit tot enthousiasme. Gelukkig waren er ook

plekken waarvan we dachten ‘dat is misschien nog

niet zo gek’. Maar zoals gezegd, het waren theoretische

mogelijkheden. Er vielen in de tijd wat

opties af, waarbij enkele forse tegenvallers. Een

nieuwbouwproject met grote kans op toewijzing

werd in de tijd achterhaald door een fusie van

twee grote zorgaanbieders, waardoor onze kansen

als nieuwkomer/buitenstaander tot nul gereduceerd

werden. En dat terwijl we de vorderingen van

de nieuwbouw op de voet volgden…. dat zou de

woning voor Joyce worden… Ook voor een vacante

plek in de groep waar Joyce al een tijdje deeltijd

woonde (een paar weekends/midweeks per maand

in goed overleg met enkele andere ouders) bleek

Joyce ineens niet in aanmerking te komen. Ze was

te bewerkelijk, hoewel het tot dan toe uit de terugkoppeling

altijd zo goed leek te gaan. Bij ons ontstond

steeds sterker het beeld dat we moesten

leuren met ons kind. En dat is een knap vervelend

gevoel! Waar zijn die zorgverleners ook al weer

voor?! Ook maakten we mee dat we werden uitgenodigd

voor een gesprek met behalve wij twee een

tiental ‘zorgverleners’. Niet echt fraai, maar

goed… zo bang zijn we niet uitgevallen. Het

gesprek verliep echter zodanig chaotisch en vervelend

dat we besloten demonstratief op te stappen,

omdat het duidelijk was dat er verschillen van

mening en botsende belangen over de rug van ons

werden uitgevochten in dat gesprek. Ontzettend

gênant. Inmiddels stonden we dan toch behoorlijk

met de rug tegen de muur, maar zo’n start is

haast kansloos. Het kan me nog opwinden merk ik

na bijna 10 jaar.

Uiteindelijk zijn we na intensieve gesprekken met

de zorgverlener toch tot een oplossing gekomen.

De samenstelling van de groep (van zes) bewoners,

de fysieke omgeving en de kennismakingsgesprekken

met het begeleidingsteam speelden hierbij

een belangrijke rol. Na twee proefweekenden

werd het negen jaar geleden definitief. We spraken

af dat Joyce elke zondag bij ons thuis zou zijn en

dat ze op woensdagavond thuis zou mee eten. Wij

haalden en brachten haar dan zelf, zodat we vaak

genoeg op de woning zouden zijn om ook met alle

verschillende begeleiders ter plekke contact te

kunnen houden. Het kamertje van Joyce richtten

we mooi in en met het locatiehoofd werd de hele

woning op veiligheid getoetst en waar nodig nog

wat aangepast. Joyce past zich tot onze grote

vreugde goed aan en heeft snel haar plekje gevonden.

Al met al zijn we blij met onze keuze.

In de daaropvolgende twee jaar is er veel verloop

bij het personeel en ook komen er twee nieuwe

bewoners. Veel onduidelijkheid voor Joyce. Voor

het eerst gaat ze met haar hoofd bonken tegen

ramen en deuren en ook gaat ze slecht warm eten.

Ruim twee jaar na de start gaat haar gedrag meer

problemen opleveren. Ze reageert sterk op de

geluiden van medebewoners en begint erger te

bonken. De derde bewonerswisseling is erg ingrijpend

voor Joyce: het is duidelijk te zien dat het

gedaan is met haar rust en veiligheid. Regelmatig

komt er nog een extra (deeltijd)bewoner. Het

wordt haar duidelijk allemaal teveel. Ook In

medisch opzicht een slecht jaar voor Joyce: o.a.

een hersenschudding door een epilepsieaanval,

een nierembolisatie met complicaties en een

dubbele longontsteking.

Eind 2005 wordt besloten het CCE, resp. het TSC

Expertiseteam voor gedrag in te schakelen.


Iedereen is zich weer eens bewuster van wat Joyce

in feite vraagt zonder dat ze dat zelf kan aangeven,

behalve met gedrag. Aan de hand van de rapportage

wordt een werkplan afgesproken. Heel

praktische zaken als elementen voor het ondersteuningsplan,

een inwerk map voor nieuwe medewerkers,

een bijgesteld dagprogramma, enz. Een

van de blijvende resultaten is dat we voortaan om

de zes á acht weken een casusteambespreking

houden met in ieder geval de persoonlijk begeleiders

van wonen en dagopvang, zo nodig de locatiehoofden,

de orthopedagoog en wij als ouders.

We bespreken daar systematisch hoe het gaat,

nemen de rapportages op hoofdlijnen door, leren

van elkaars ervaringen en stemmen acties en ideeën

af. Een à anderhalf uur per keer blijkt een heel

goede investering, het geeft energie en Joyce is

gebaat bij de consistentie die er het resultaat van

is.

Als ik weer even afstand neem van de details, dan

kan ik zeggen dat wij nog steeds veel energie

stoppen in Joyce. In negatieve termen kun je zeggen

dat er altijd wel wat met haar is en dat er ook

vaak dingen anders gedaan worden dan je zou wil-

18

Manege ‘De Hoekse Gang’: woon- en werklocatie in Bergambacht

len. Het kan soms lastig zijn om steeds maar weer

op te komen voor je kind, zonder daar op aangekeken

te worden. Anderen zeggen gelukkig dat wij

zeer betrokken ouders zijn (‘kritisch, maar reëel’).

En natuurlijk blijven wij ervoor gaan. De hierboven

genoemde casusbesprekingen helpen hierbij

enorm.

We pakken de draad weer even op. De interventies

van het Expertiseteam droegen absoluut bij aan de

dingen die goed gingen. Maar de ontwikkelingen

gingen natuurlijk gewoon door: de vele personele

wisselingen, de veranderende samenstelling van

de groep bewoners, en ook de behoeften van

Joyce. Joyce ging naar kinderen grijpen om haar

ongenoegen te tonen, leek steeds slechter tegen

allerlei geluid te kunnen (aspect van haar autisme),

rolstoelen stonden haar als enige ‘loper’ regelmatig

in de weg en ze had het er vaak niet meer naar

haar zin. Pas als zij ’s avonds de ruimte kreeg,

zodra haar medebewoners successievelijk allemaal

naar bed waren gebracht, bloeide ze op en genoot

ze. Toen wij op een gegeven moment (begin 2010)

de suggestie kregen om eens naar alternatieven te

kijken, was dat voor ons geen leuk bericht. Joyce


moest blijkbaar weer wijken. Dat dit samenviel met

ingrijpende bezuinigingen en op een moment dat

wij andere dingen aan ons hoofd hadden, speelde

ook sterk mee. We hadden toen net gehoord dat

embolisatie van haar nieren geen optie meer was

en dat we moesten overwegen sirolimus als medicatie

te gaan toedienen.

Pas enkele maanden later zagen we ook de kansen

en zijn ons toen weer gaan oriënteren op een

alternatief, een nieuwe locatie die in voorbereiding

was. Het bleek een prachtig verbouwde boerderij

te zijn met ruime appartementen en met een

manege erbij, de Hoekse Gang in Bergambacht

(wat dichter bij Gouda ook nog).

Ik citeer van de website: Manege De Hoekse Gang

is een woon- en werklocatie in Bergambacht.

Cliënten van de Gemiva-SVG Groep onderhouden

samen met begeleiders het terrein en de stallen

van de manege. Ze verzorgen de paarden, beheren

de kantine en houden het terrein van de manege

op orde. In de woonboerderij zijn zestien appartementen

verdeeld over twee verdiepingen. Op de

begane grond is plaats voor cliënten met een

intensieve zorgvraag. Naast een verstandelijke

handicap hebben zij gedragsproblemen. Op de

eerste verdieping zijn appartementen voor mensen

met een lichte verstandelijke handicap.

Om een lang verhaal kort te maken, in september

jl. verhuisde Joyce naar een ruim appartement met

zit- en slaapkamer en eigen sanitair. Ze woont

daar nu ruim een half jaar en de extra fysieke

ruimte heeft haar blijkbaar ook in andere opzichten

meer ruimte gegeven. Ze kan er veel meer

haar eigen gang gaan, kan zich terugtrekken als

ze daar behoefte aan heeft, zit veel beter in haar

vel, ze geniet weer. Verandering van omgeving

heeft haar goed gedaan. De zes bewoners van de

benedenwoning hebben allemaal zo hun specifieke

gedragsproblematiek, maar ze lijken het allemaal

naar de zin te hebben. Ook dankzij de begeleiders

die voor deze locatie uitgezocht zijn omdat ze dat

bijzondere gedrag niet primair als een probleem

zien, maar als een uitdagende kant van hun leuke

werk. Geen protocolleninstelling ook, maar goed

kijken wat er gebeurt en daar maatwerk op toepassen.

Het zal duidelijk zijn: we zijn tevreden met

onze keuze om toch die verandering aan te gaan.

Recent kregen we een enquête voorgelegd

‘Ervaringen met de zorg in een woonvorm’ van het

ITS, een onderzoeksinstituut van de Radboud

Universiteit Nijmegen. Leuk om te kijken welke

aspecten zij nu meten om uitspraken te kunnen

doen over de klanttevredenheid. Want dat kunnen

ook de elementen zijn waar je van tevoren zicht op

moet zien te krijgen bij de keuze van een woonplek

of waar je afspraken over moet zien te

maken. Na eerst wat achtergronden te hebben

gevraagd over de kenmerken van de cliënt, volgden

er vragen over de woning (privacy, aanpassingen,

bergruimte, ruimte voor bezoek, mogelijkheid

om het zelf in te richten, voelt de cliënt zich er op

zijn gemak); over het zelf kunnen kiezen (taken,

bedtijd); gezondheidsaspecten (hulp bij ziekte,

hulpmiddelen, beweging, persoonlijke verzorging);

sociale relaties (medebewoners, familie, vrienden,

ongewenst gedrag); activiteiten (genoeg te doen,

nieuwe dingen leren, activiteiten in de buurt, uitjes);

zorgafspraken (ondersteuningsplan); informatievoorziening

(communicatie met ouders, ontwikkelingen

op de woning, klachten, cliëntenvertegenwoordiging);

begeleiders (houding, serieus nemen,

aandacht, tijd, wensen, afspraken, omgaan met

angst, uitleg); samenhang in de zorg (bijv. tussen

wonen en dagbesteding, medische afspraken).

Heerlijk om op zo’n vragenlijst hoog te kunnen

scoren.

Nog even terug naar ons zelf. Laatst las ik een

tijdschriftartikel een interview met dichter

Jan Harmens over het leven met een autistisch

kind. Ik citeer: ‘Typerend is dat niet alleen kinderen

met autisme doorgaans een afkeer hebben van

veranderingen, maar ook hun ouders. Mijn vrouw

en ik zien er erg tegenop dat hij op zeker moment

uit zijn vertrouwde cocon op school zal moeten

overstappen naar een geheel nieuwe omgeving,

met nieuwe geluiden, een andere lichtval, andere

geuren en natuurlijk een andere lesmethode.’

Hoe herkenbaar. Wij hebben erg opgezien tegen

de eerste uithuisplaatsing en afgelopen jaar

opnieuw tegen de nieuwe verhuizing. Joyce deed

ons versteld staan…ze paste zich snel aan aan de

grote veranderingen en daardoor wij dus ook.

Sterker nog, de verandering heeft haar goed

gedaan! ■


20

wonen

Wat heerlijk om even alles los te laten,

om even van de zware zorg af te zijn

Toen wij 3 jaar geleden hoorden dat wij een kindje met TSC hebben, bleek heel toevallig het dochtertje van

de vriendin van een collega in Amsterdam ook TSC te hebben. Wij raakten hierover in gesprek en hij gaf mij

een belangrijke tip die ik goed onthouden heb. “Laat je niet gek maken door wat anderen over de opvoeding

zeggen, want jij weet alleen wat het beste voor jouw kind met TSC is. Ze zien er vaak normaal uit, maar in

gedrag zijn ze het niet. De opvoeding is zwaar en maak t.z.t. gebruik van een logeermogelijkheid om zelf

even op adem te komen en je aandacht te richten op het gezonde deel van je gezin”. Nooit gedacht dat wij

dat laatste zo snel in de praktijk zouden brengen.

Toen Jochem nog maar 3 jaar oud was en erg moeilijk

gedrag liet zien, we nog druk bezig waren met

het ketogeen-dieet en daarbij mijn werk ook niet

meehielp, had ik echt behoefte om even van de

zware zorg voor Jochem af te zijn. Bijna alle vakantiedagen

waren opgegaan aan ziekenhuisopnames.

Ik zag het eigenlijk even niet meer zitten en dat

gebeurt mij niet zo snel. De goede raad van mijn

collega kwam weer boven, maar ik had nooit

gedacht daar nu al gebruik van te maken. Jochem

tekst en foto’s Yasmara Olyslag

Jochem wordt weer opgehaald

was nog maar zo jong. Toch heb ik via het CIZ een

indicatie (verblijf tijdelijk) aangevraagd, zodat hij

mocht logeren. Deze werd na ruim 6 weken wachten

afgegeven, maar helaas bleek die niet voldoende

te zijn voor het kinderhospice dat wij hadden

gekozen voor Jochem. De hele aanvraagprocedure

moest opnieuw met de juiste stempels en zorgvraag

van het hospice (persoonlijke verzorging en verpleging).

Gelukkig werd de aanvraag na weer 6 weken

wachten nu wel goed gekeurd. Onze kleine man


Respijtzorg in het kinderhospice

Voor chronisch zieke kinderen zijn er o.a. logeermogelijkheden bij kinderhospices,

logeerboerderijen, gastgezinnen en bij gezinsvervangende tehuizen. Een kinderhospice/logeerboerderij

is een huis waar ernstig en/of chronisch zieke kinderen

van 0 tot 19 jaar kunnen logeren. Een kinderhospice/logeerboerderij heeft als doel

24 uur per dag hoogwaardige verpleegkundige zorg te bieden, waarbij samenwerking

met kinderartsen, huisartsen en (para-)medische disciplines voorop staat.

Er is ruim aandacht voor het pedagogische aspect. Ouders en/of andere gezinsleden kunnen eventueel

ook blijven logeren. Afhankelijk van de zorgbehoefte kan een verblijf variëren van enkele dagen tot

enkele maanden.

Een kind kan komen logeren in een kinderhospice/logeerboerderij wanneer:

■ Een kind niet langer in het ziekenhuis hoeft te blijven, maar (nog) niet naar huis kan, omdat er thuis

nog niet voldoende voorzieningen zijn.

■ De verzorging voor de ouders en andere gezinsleden thuis erg zwaar is en zij het nodig hebben om

even afstand te nemen van de zorg of ter voorkoming van overbelasting van het gezin (respijtzorg).

In overleg met de ouders wordt gekeken hoe lang deze zorg nodig is.

■ Daar psychische of sociale redenen voor zijn, acute opvang behoort tot de mogelijkheden.

■ Begeleiding nodig is van veranderende medicatie of behandeling, instructie aan ouders behoort tot

de mogelijkheden.

■ Een kind dagdelen zorg nodig heeft.

■ De zorg voor een terminaal ziek kind technisch niet uitvoerbaar is in de thuissituatie

zou uit logeren gaan. We hebben een aantal logeermogelijkheden

gebeld en bezocht, maar onze voorkeur

ging uit naar een kinderhospice. Hospice betekent

herberg en is niet alleen bedoeld voor stervensbegeleiding.

Kinderhospices zitten verspreid

over het land, zie www.kinderhospice.nl. Bij ons in

de buurt kon Jochem ook wel naar een logeerhuis,

maar daar kon hij alleen maar een vast weekend in

de maand en/of in de schoolvakanties of doordeweeks

na schooltijd terecht. Wij wilden graag meer

flexibiliteit en dat biedt het kinderhospice 365

dagen per jaar. Jochem is er nu al een aantal weekenden

geweest en zelfs een lange vakantie van 11

dagen. Jochem maakt daar ook gebruik van een

aangepast bed, net zoals thuis. Natuurlijk moest

Jochem wennen. De eerste paar weekenden krijste

hij veel en wisten de verpleegkundigen niet zo goed

wat ze met het gedrag van Jochem aan moesten.

Maar toen Jochem er 11 dagen was en hij lekker

veel naar buiten kon, heeft hij het in zijn systeem

opgeslagen en geniet hij als hij er is. Ze hebben

Jochem nu echt leren kennen en van hem genoten.

Jochem wordt er goed verzorgd, op de manier zoals

wij het thuis ook doen. Ze houden een boekje bij

waarin ze schrijven wat hij heeft meegemaakt en

plakken er foto’s bij, zodat je een goed beeld hebt

van wat Jochem heeft gedaan. Jochem heeft geen

notie van de andere kinderen, maar geniet wel van

het schommelen, meerijden op de skelter, wandelen

naar de paarden e.d. Hij voelt zich er nu helemaal

thuis en dat geeft ons een prettig gevoel en we

laten hem er met een gerust hart achter. Als wij

hem ophalen, krijgen we geen blijde of boze reactie.

Hij heeft niet echt in de gaten dat hij een paar

dagen uit logeren is geweest. Dit maakt het voor

ons een stuk makkelijker, maar we hadden natuurlijk

liever gezien dat hij ons in de armen vliegt.

Maar het is heerlijk om voor Jochem een goede

oppas te hebben als je bijv. een feest hebt, een

weekendje weg boekt of gewoon even uit de zorg

wil zijn. Zijn broer Sebastiaan geniet dan erg van de

aandacht en wij van het even loslaten van de zorg

voor Jochem. Het eerste weekend dat Jochem uit

logeren ging, gingen we zwemmen, naar de bioscoop

en daarna uit eten met Sebastiaan. Dit hadden

we nog nooit met z’n drietjes gedaan. Meestal


splitsen we het gezin op in 2x2. Het was heerlijk,

maar Sebastiaan gaf wel bij het eten aan dat hij

Jochem erg miste. Natuurlijk missen wij hem ook en

22

kinderhospice ‘De Glind’

[advertentie]

we praten dan veel over hem (doen zijn geluidjes na

en zijn grappige bewegingen). Toen wij in april 10

dagen naar Fuerteventura gingen, was dat ook echt

een grote stap, maar wat heerlijk om even alles los

te laten. Ik had het vooral moeilijk met de heen- en

terugvlucht. Dan zie je ouders met hun baby/dreumes

op schoot knuffelen en die doen exact als

Jochem (spelen met handjes, da-da zeggen),

ondanks dat hij 4 jaar is. Dan word je wel heel erg

geconfronteerd met zijn afwezigheid, maar ook zijn

ontwikkelingsachterstand. Tijdens de vakantie zelf

ben je meer afgeleid. Ik heb geprobeerd minder aan

Jochem te denken en te genieten. En als we willen

weten hoe het met Jochem gaat, dan bellen we even

naar het kinderhospice. We horen dan dat Jochem

zich prima vermaakt heeft en dan weten we dat het

zo goed is. Wat een luxe! ■


Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?

Mijn naam is Jeremy Duvekot, getrouwd met Ellen,

vader van 3 kinderen: Pleun van bijna 2 jaar (TSC) en

Saar en Cas een tweeling van nu 3 maanden oud. We

wonen met onze dieren (3 honden 3 paarden en 3

katten) in Vortum Mullem, een klein dorp in de

gemeente Boxmeer. Van oorsprong ben ik een geboren

Groninger maar na mijn studie ben ik in het

Brabantse Boxmeer terecht gekomen alwaar ik ook

mijn vrouw heb leren kennen. We wonen nu in het

huis waar mijn vrouw, en ook nu bijna 2 jaar geleden,

onze Pleun is geboren.

Kun je jezelf in vier woorden omschrijven?

Nauwkeurig, geduldig, handig, buitenmens.

Wat is je relatie met de STSN?

Ik ben met de STSN in aanraking gekomen toen

onze Pleun in februari 2010 de diagnose TSC kreeg.

Via de stichting (vooral in gesprekken met lotgenoten

en speciaal in deze, Gerdie) hebben wij veel

steun gehad in het verwerken van de diagnose. Met

mijn academische achtergrond was ik vooral erop

gebrand om zoveel mogelijk relevante informatie te

vinden over TSC, de oorzaken, de gevolgen voor

Pleun en voor ons als ouders. De informatie van de

stichting op de internetsite was voor mij ook van

waarde om te beseffen wat TSC inhoudt. De informatie

en laatste kennis over behandelingsmogelijkheden

die onder andere in het Contactblad staan geven

mij het gevoel dat ik hierin ook up-to-date blijf.

Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan?

Ik werk als praktiserend dierenarts in een 6-manspraktijk

in Boxmeer. Ik heb mij vooral toegelegd op

de diergeneeskunde van gezelschapsdieren en

paarden.

Heb je nog tijd voor hobby's?

Als buitenmens kan ik genieten van het werken en

trainen met onze honden (jachthonden). Ook fotografeer

ik graag. Gezien het feit dat we in een boerderijtje

in het buitengebied wonen is er in en rondom

het huis genoeg te doen. Heel af en toe, kruip ik

nog wel eens op een paard om een stukje te rijden.

Hoe breng je het liefst de vakantie door?

Met mijn vrouw hebben we voordat de kinderen

geboren waren vaak de vakanties ver weg doorgebracht

onder andere in Vietnam en Kenia, maar ook

met de honden naar Frankrijk, lopen door het heu-

STSN-er in beeld

Pleun en papa op Jordan

vellandschap was heerlijk. Na de geboorte van onze

Pleun zijn de vakanties er wat bij ingeschoten, het

regelmatige ziekenhuisbezoek snoepte de nodige

dagen op. Als over een paar jaar de kinderen wat

groter zijn, zullen de vakanties weer wat meer in

beeld komen. Kamperen en lekker wandelen geniet

dan de voorkeur boven luieren aan het strand.

Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger

aanmeldde bij de STSN?

Op dit moment ben ik nog geen vrijwilliger voor de

stichting, echter als de hectiek binnen het gezin wat

minder wordt, zou het er wel van kunnen komen.

Hoe denk je over de STSN?

De STSN is voor mij een goede ondersteuning in het

omgaan met de vragen en problemen die je tegenkomt

als ouder van een kind met TSC. Het contact

met lotgenoten kan je sterken en het is prettig om

te weten dat je niet altijd het wiel zelf hoeft uit te

vinden. Ook vind ik het belangrijk dat er een centraal

orgaan is dat de wetenschappelijke ontwikkelingen

rondom TSC en gerelateerde problematiek volgt

en beschikbaar maakt voor lotgenoten.

Wie zou je graag als volgende persoon willen

aanmelden voor deze rubriek en waarom?

Op de laatste Contactdag werd de nieuwe DVD, ‘Wij

hebben TSC…” gelanceerd. Ik denk dat een ieder die

in de zaal de film bekeek geroerd werd door de

manier waarop heel herkenbaar een beeld van TSC

werd geschetst. De wijze waarop Jurjen Tak over zijn

zoon Kester sprak en de manier waarop hij omging

met zijn zoon hebben op mij veel indruk gemaakt.

Daarom zou ik hem willen vragen om als volgende

persoon deze rubriek te vullen. ■


Lara

Geschreven door Sandra Visch, getrouwd met

Marlon en mama van Lara (5,5 jaar) en Tessa

(2 jaar). Lara heeft TSC.

tekst en foto Sandra Visch

Frustraties

Het is nog niet zeker, maar het ziet ernaar uit dat

Lara niet kan blijven op het speciaal basisonderwijs.

Eind januari kregen we van de juf te horen dat Lara

te weinig vooruit gaat, te veel 1-op-1 aandacht nodig

heeft en zich te kort of niet kan concentreren. Ze zit

daar pas op school sinds augustus 2010, dus we

vonden dit een erg snelle conclusie. De juf gaf wel

aan dat er voor de zomervakantie nog een beoordeling

komt, maar ze verwacht niet echt verbetering.

Alhoewel de mededeling erg rauw op ons dak viel,

was het ook niet helemaal onverwacht. Toch hebben

we de hoop dat ze in ieder geval nog een jaar op ‘De

Regenboog’ kan blijven. Ze heeft het erg naar haar

zin op school en ze praat vrolijk over de kinderen in

haar klas. Lara is de jongste in haar klas (groep A)

met 13 kinderen; een paar kinderen zijn 6 en de rest

is al 7. Ook vertelt ze vaak enthousiast over de dingen

die ze op school gedaan heeft. Bij doorvragen

komt er dan vaak uit dat ze dingen “wel moeilijk”

vond en dat het niet helemaal goed gegaan was,

bijv. met gym of knutselen, “maar dat is niet erg

hoor” zegt ze dan zelf. Maar soms kijkt ze er wel

24

column

Lara, het regenboogmeisje

verdrietig bij. Ik probeer vaak aan te geven dat iedereen

wel ergens goed in is. De een is goed in tekenen

of klimmen en een ander in zingen.

Lara krijgt door dat er dingen zijn die ze niet kan. Ze

wordt zich meer bewust van deze verschillen en wil

eigenlijk hetzelfde kunnen/doen. Als haar vriendinnetje

een mooie zon of een hartje tekent, wil ze dat

namaken maar dat lukt haar niet. En daar kan ze

heel boos om worden. Of als haar vriendin sneller

fietst of op het dak van een speeltoestel klimt, wat

Lara absoluut niet kan. Dat levert een hoop frustratie,

boosheid en verdriet op. Maar op een ander

moment benoemt ze zelf dat sommige kinderen iets

wel kunnen en andere kinderen niet. Daarin is ze

duidelijk gegroeid! En juist deze groei die ik bij haar

zie qua begrip en de dingen die ze vertelt, geven mij

de indruk dat ze enorm vooruit gaat. Ze begint ook

wat meer interesse voor letters te krijgen. En ze

begint te tekenen. Het is niet meer alleen krassen,

maar er komt meer vorm in. Zo maakt ze op haar

manier een regenboog en iets wat op een gezichtje

moet lijken, soms een soort bloem, en een spin met

heel veel pootjes. Ze is vooral gek op regenbogen en

zet dus op iedere tekening of kleurplaat een paar

gekleurde streepjes. Ik vind het allemaal prachtig!

Een van de punten die niet vooruit lijkt te gaan is tellen.

Wij weten dat Lara eigenlijk wel dingen kan tellen,

bijv. 5 blokjes, maar het gaat meestal mis. En

dat komt duidelijk door een gebrek aan concentratie.

Ze let niet op terwijl ze telt. Het lijkt zo simpel:

‘gewoon even opletten/luisteren’ of ‘gewoon even

doen wat er gevraagd wordt’. Maar blijkbaar is iets

wat voor gezonde mensen heel gewoon lijkt, voor

Lara een onmogelijke opgave. Soms maken we de

vergissing om te denken dat het een keuze is en dat

ze niet wil luisteren of niet genoeg haar best doet.

Hier hebben wij nog een weg in te gaan: accepteren

dat ze er niets aan kan doen en ook dat het misschien

niet beter gaat worden. Haar concentratiestoornis

maakt het voor haar moeilijk om iets te

kunnen leren op school. En als mede door dit

‘gebrek’ het speciaal basisonderwijs te hoog gegrepen

is, dan zullen we de procedure in moeten gaan

voor speciaal (ZMLK) onderwijs. Maar nu wil ik graag

nog even een beetje hoop houden dat er voldoende

vooruitgang is. Deze week zei Lara: “Ik hou van

regenbogen, ik ben een regenboogmeisje”. Het zou

zo fijn zijn als ons regenboogmeisje op haar

Regenboogschool kan blijven! ■


lotgenotencontact

“We leven mee met de heftige verhalen en

zijn oprecht blij als het goed gaat”

Mijn Impressie van de Contactdag “Ouders met jonge kinderen”

Op zaterdag 9 april was een bijeenkomst voor ouders van kinderen met TSC tussen 0 en 12 jaar. In Parc

Spelderholt in Beekbergen, bekend van de contactdagen, kwamen ruim 25 ouders bij elkaar om ervaringen

uit te wisselen. De middag werd begeleid door Corinne Kijl, Jacquelien van der Ploeg, Els Leusink en Arni

Hubbeling.

Toen de uitnodiging kwam voor de contactdag

voor ouders met jonge kinderen met TSC twijfelde

ik erg of ik er wel heen moest gaan. Het thema:

het doorbreken en herkennen van patronen in het

gedrag, was zeker interessant, maar het gedrag

van onze 6-jarige dochter Elise is redelijk goed te

sturen. Het ontspoort niet vaak meer. Daarnaast

moest ik natuurlijk ook weer oppas regelen voor

Elise en haar broer Daniël. Mijn man Mark haalde

mij over om toch te gaan. En hij heeft zeker een

vooruitziende blik, want tijdens deze middag

kreeg ik het gevoel: “ik ben blij dat ik er ben”. Het

voorstelrondje maakt nog eens goed duidelijk dat

we allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Het geeft

echt een saamhorigheidsgevoel. We leven mee met

de heftige verhalen en zijn oprecht blij als het

goed gaat. Na het voorstelrondje kreeg orthopedagoog

Jurjen Tak het woord. Hij gaf zijn visie op de

gedragspatronen van een kind met TSC. Dit was

dankzij zijn eigen ervaring, hij heeft een zoon die

ook TSC heeft, een zeer herkenbare lezing.

Meermalen klonken de lachsalvo’s door de zaal.

tekst Esther Schwagermann foto Jacquelien van der Ploeg

Het inzichtelijk maken van de voor- en nadelen

voor een kind om in patronen te handelen en

welke voor- en nadelen dit heeft voor ons als

ouders, werkte zeer verhelderend. Het was zo

inspirerend dat wij er voor kozen om na de pauze

niet in groepjes te gaan praten, maar Jurjen de

gelegenheid te geven om zijn lezing af te maken.

Ik denk dat uiteindelijk iedereen wat heeft gehad

aan deze middag. Sommige ouders hebben een

zetje gekregen in de goede richting en anderen

kregen de bevestiging dat ze op de goede weg

zijn. Voor ons was het verhaal van de prikkelverwerking

heel belangrijk. Het herkennen van vroegtijdige

‘ontsporingen’ is goed, want zo wordt de

kans kleiner dat het gaspedaal helemaal wordt

ingedrukt en we een stuiterend kind krijgen. Iets

wat ik, door mijn medische achtergrond, al deed,

maar wat mijn man nu beter begrijpt. Tenslotte

moeten we ook vertrouwen in ons kind houden,

want Elise is zeker in staat om zelf de hoeveelheid

aan prikkels te reguleren, wij moeten er alleen

voor zorgen dat ze zich niet bezeert. ■


LBO contactdag – steeds meer contact

De LBO contactdag was dit jaar in Partycentrum De Veluwehal in Barneveld. We waren de tel kwijt, maar

deze contactdag was alweer voor de 11e keer (met dank aan Gert-Jan voor het opzoeken!). Er waren elf deel-

nemers aanwezig. In de loop van de jaren is de groep gegroeid en zijn er ook door het jaar heen steeds

meer onderlinge contacten. Dat is geweldig om te horen. De mogelijkheden van de mobiele telefoon en inter-

net vergemakkelijken het contact enorm. Er worden veel sms’jes verstuurd en ook het chatten is ontdekt. We

hebben daarom aan het begin van de ochtend gelijk de adreslijst bijgewerkt met mobiele nummers en e-

mailadressen. Maar toch worden ook nog kerstkaarten verzonden en bezoekjes bij elkaar afgelegd.

Omdat de STSN dit jaar 30 jaar bestaat, stond het

gebak al voor ons klaar. Daarna wisselden we uit

wat het afgelopen jaar voor ieder belangrijk was.

Het ging over gezondheid, werk, wonen en contacten

met anderen. Bij vrijwel iedereen is de medische

behandeling een blijvende zorg. De een had

net een ziekenhuisopname achter de rug, een

ander staat op de wachtlijst voor een ingreep.

Medicatie, zoals Rapamycine of het experimentele

Everolimus, maakt steeds vaker deel uit van de

behandeling van TSC. De effecten en eventuele bijwerkingen

worden goed gevolgd.

Op werkgebied waren successen te melden: minder

uren nodig hebben van de jobcoach omdat het

goed gaat; een nieuwe taak om collega’s uit de

put te helpen als die gespannen zijn, en dat gaat

fantastisch. Contacten met anderen zijn belangrijk,

maar niet altijd makkelijk. Een van de deelnemers

26

lotgenotencontact

tekst Edda Kammenga foto’s Cora Moret

had een artikel meegenomen over gedrag en TSC.

Zij herkende zich er helemaal in: mensen met TSC

denken soms anders dan anderen, zijn gevoelig,

en niet iedereen snapt hoe dat werkt. En er is dit

jaar een heel bijzonder contact ontstaan, want

twee van de aanwezigen hebben een relatie met

elkaar gekregen. Hij: “Ik ben een gelukkig mens”.

Na deze uitwisseling volgden een goed gedekte

koffietafel en een wandelingetje door Barneveld

kippenstad. Het middaggesprek ging over zelfstandigheid

en de doelen die iedereen heeft om eventueel

nog zelfredzamer te worden. Hoe krijg je

meer zelfvertrouwen als je je onzeker voelt? Ik wil

leren meer zelfstandig te doen, b.v. artsenbezoek,

maar hoe ga ik dan om met mijn ouders die

bezorgd zijn? Ik wil dat mensen minder voor me

invullen. Ik wil misschien op mezelf gaan wonen

(maar het is ook wel makkelijk thuis). Ik doe bijna


alles alleen, maar ik heb hulp nodig, daar wil ik

mee aan de slag.

Een tip was: Gewoon durven en doen, en dan gaat

het misschien maar eens fout, daar leer je van. Een

andere tip is om een cursus te volgen om je zekerder

te voelen. Of een gesprek aangaan met je

ouders, familie of begeleiders om te bespreken

hoe je stapje voor stapje aan je doel kunt werken.

Voor jezelf is het misschien moeilijk om nieuwe

dingen te doen, maar voor ouders is het ook moeilijk

om los te laten en je fouten te laten maken

(net als bij ‘gezonde’ kinderen).

Lotgenotenagenda

Zaterdag 10 september 2011: MBO/HBO dag STSN 2011

Datum is verzet naar 10 september, vanwege te weinig aanmeldingen.

In het lentenummer stond het onderwerp van deze dag niet juist vermeld. Het juiste onderwerp staat hieronder

vermeld.

Waar Dronten. Het adres staat in de persoonlijke uitnodiging.

Tijd van 10.00 - 16.15 uur.

Onderwerp Kwaliteiten en de mooie dingen in het leven

Aanmelden via email lotgenotencontact@stsn.nl onder vermelding van

MBO/HBO dag 2011 en met vermelding van je telefoonnummer.

Telefonisch via het Belteam STSN 0900-0400022

Het belteam is te bereiken op maandagen van 20.00 – 22.00 uur

De mensen van de vaste groep krijgen per e-mail een uitnodiging.

Programma

10.00 uur Inloop en koffie

10.30 uur Voorstellen en bijpraten

11.15 uur Gesprekken n.a.v. het thema

12.30 uur Lunch

13.30 uur Wandeling

14.30 uur 2e ronde

15.30 uur Napraten, terugblik

16.15 uur Einde

Na het serieuze gedeelte volgde de ontspanning.

Bij het bowlen was het spannend tot het eind, drie

mannen konden bij de laatste worp de winst naar

zich toetrekken. Cora en Edda waren niet in vorm,

zij speelden als dubbel, maar eindigden op de

laatste plaats.

Het was gezellig om met elkaar zo bezig te zijn.

Om 16 uur namen we weer afscheid van elkaar.

Volgend jaar hopen we elkaar weer op dezelfde

plek te ontmoeten. ■

o

Aan deze bijeenkomst zijn geen kosten verbonden. Partners zijn zoals altijd hartelijk welkom.

Er is dit keer geen speciale partnergroep. Deze middag wordt begeleid door Arni Hubbeling (deskundige) en

Inge Tol, maker van de nieuwe dvd ‘Wij hebben TSC…’. Na aanmelding krijg je een persoonlijke uitnodiging.

Symposium 28oktober 2011

De jaarlijkse STSN Contactdag komt in 2011 te vervallen. U bent hiervoor in de plaats van harte welkom op

het lustrum symposium op vrijdag 28 oktober 2011. ■


28

mijn verhaal

Niels lijkt in enkele weken een jaar te zijn

gegroeid

Vorig jaar zomer waren we een dagje naar het dolfinarium in Harderwijk. Nu is Niels geen groot fan van

dieren, dus we waren wat gespannen over hoe de dag zou verlopen, maar we vinden dat je sommige dingen

moet blijven proberen, al is het alleen maar omdat zijn zusje het wél leuk vindt.

Niels en Maaike

Al vroeg op de dag gingen we naar de grote

Droomwens show in het grote theater. Gelukkig

is het in het dolfinarium goed geregeld voor

rolstoelers en aangepaste buggy’s zodat we lekker

vooraan zaten. De show begon, en vol verwachting

keken we naar Niels, hoe zou hij het vinden?

Tot onze verbazing zat hij te stralen en genoot hij

met volle teugen van de dolfijnen. Hij deed zelfs

de gebaren van de trainers mee om de dolfijnen te

laten springen! Daar zit je dan, enkele minuten

nog heel erg gespannen, en nu met tranen in je

ogen van geluk en ontroering.

tekst en foto Tamara Visser

Het volgende stress moment liet helaas niet lang

op zich wachten; de show was afgelopen en daar

was Niels het niet mee eens. Luid krijsend en

schoppend reden we hem naar buiten, langs de

ongeveer 1000 nieuwe wachtenden, die natuurlijk

uitgebreid moesten bekijken wat zich afspeelde.

En dan ben je met je gezicht nog betraand van het

geluk van enkele minuten geleden ineens zelf de

attractie... Bedankt Niels! Weer een mooi voorbeeld

van het leven met TSC; het ene moment stress, het

volgende moment blijdschap en daarna weer

stress enz.

Uiteindelijk hebben we de show vier keer bekeken,

toen vond zelfs Niels het mooi geweest. In het dolfinarium

viel mijn oog op een poster waarop stond

dat je je kon aanmelden voor ‘Dichter bij dolfijnen’,

je mag dan een dolfijn aanraken en op de

foto. Het leek me een mooie gelegenheid om te

zien of Niels inderdaad een klik zou hebben met

dolfijnen, omdat we in de toekomst dolfijntherapie

wilden gaan doen. Helaas was het die dag al helemaal

vol geboekt, maar de dame achter de balie

wist mij wel te vertellen dat er in het dolfinarium

ook dolfijntherapie werd gegeven, en dat er niet

eens een wachtlijst was! Ik had Niels bij me, en zij

dacht dat hij een geschikte kandidaat zou zijn.

We meldden hem aan, en na het invullen van heel

veel belangrijke gegevens over Niels werden we

uitgenodigd voor een gesprek. Na het positieve

gesprek waarin we doelen bespraken die wij

wilden halen (beter slapen, concentratie, minder

frustraties en betere communicatie), mocht Niels

1 februari komen.

Er zijn drie kinderen per sessie, steeds dezelfde.


De therapie is zeven sessies, van 9 tot 12 uur, in

dit geval op dinsdag. Het is dan zes keer achter

elkaar, en dan de zevende keer na zes weken.

Ieder kind heeft zijn eigen therapeut, die van tevoren

aan het kind gekoppeld wordt, en twee observanten

die alles uitgebreid opschrijven. Verder zijn

er gastvrouwen die de ouders en gasten begeleiden,

je mag per keer twee gasten meenemen, bijvoorbeeld

begeleiders van school en natuurlijk

opa’s en oma’s.

En dus togen we in de hele vroege ochtend naar

Harderwijk, voor de files uit, vol verwachting over

die ochtend. We waren er te vroeg, maar op aanraden

van Milou die ons begeleidt, dronken we eerst

koffie bij hotel Monopole, waar we van harte welkom

waren met ons ietwat drukke baasje! Op de

afgesproken tijd werden we opgehaald en maakten

we kennis met Anneke, Amanda en Wilma.

Eén van ons ging mee om Niels om te kleden in

zijn wetsuit, dat viel niet mee voor Niels! Wat zit

zo’n pak strak en wat is het raar allemaal! Onder

luid gekreun en gesteun werd Niels in het pak

gehesen, en mocht hij mee naar de glaswand waar

spelletjes worden gedaan met de dolfijnen. Zoals

verwacht ging Niels direct Anneke uitproberen,

maar ze had hem meteen door. Daarna naar de

vlonder, waar het eerste echte contact werd

gemaakt met Niels z’n eigen dolfijn. Prachtig, zijn

verbaasde reactie! Door middel van beloning wordt

Niels aangeleerd dat hij soms moet wachten, en

netjes moet vragen of hij een visje mag geven.

Doet hij dit niet, gebeurt er ook niets. De dolfijn is

zijn beloning. Door gebaren te leren, laat Niels de

dolfijn springen, op de rug liggen, zwaaien, zingen

en toeteren. Door de koptelefoon van de camera

waarmee de sessie wordt gefilmd, hoorden we

Niels keurig in een hele zin zeggen: “Nathalie,

mag ik de dolfijn een visje geven?” Dit zijn ongeveer

twee keer zoveel woorden dan hij normaal

gebruikt!

Na dit onderdeel komt het leukste deel, het water

in! Maar dat is gek, er komt koud water in je pak,

en je mag met je schoenen het water in! De verbazing

en verrukking zijn van z’n gezicht af te lezen!

Er worden liedjes gezongen, en ze spelen met de

dolfijnen die in grote getale rondzwemmen. De

kinderen staan tot hun middel in het water, hoewel

Niels al snel kopje onder gaat van de pret! Na de

sessie helpt één van ons met douchen en volgt een

gesprekje met de therapeute terwijl Niels in een

andere ruimte is (met begeleiding).

De dagen erna is Niels heel ontspannen en maakt

een gelukkige indruk. We zien geen boze buien en

hij slaapt beter! We kunnen haast niet geloven dat

dit nu al het resultaat zou zijn. In de weken die

volgen laat Niels zich van al zijn kanten zien tijdens

de sessies. Anneke verzekert ons dat ook een

dwarse dag erbij hoort. Gelukkig, we hebben een

‘normaal’ speciaal kind! Ze weet ons te vertellen

dat Niels naast TSC en autisme, ook dyspractisch

is, dat wil zeggen dat hij een opdracht niet kan

omzetten in actie, tenzij je de opdracht in hele

kleine stukjes hakt. Bijvoorbeeld de vraag ”Niels

trek je jas aan” ga je opsplitsen in “ga maar naar

de gang, en dan pak je jas van de kapstok, en dan

doe je arm in de mouw”, enz.

Na alle sessies is Niels nog steeds blij, ontspannen

en slaapt hij nog steeds goed. Hij praat beter en is

bijna nooit meer gefrustreerd. Hij lijkt in enkele

weken een jaar te zijn gegroeid in zijn ontwikkeling.

Natuurlijk denk je na over deze verandering

en waar dat nu door komt. We zijn tot de conclusie

gekomen dat het een wisselwerking is van

beter begrepen worden, door een andere benadering,

en daardoor minder boos zijn. Als je minder

boos bent, slaap je ook rustiger. Niels heeft meer

zelfvertrouwen gekregen en is dus zekerder van

zichzelf. Ook realiseren we ons dat we hem soms

te klein benaderen, maar de grilligheid van TSC

vraagt daar soms ook om.

We hebben nog veel meer handvatten gekregen

om het contact en de omgang met Niels beter te

maken en allemaal met goed resultaat. Het is lekker

om alles weer eens door andere ogen en vanuit

een andere invalshoek te zien. Dolfijntherapie

neemt de handicap van je kind niet weg, maar je

leert er wel op een andere manier mee om te

gaan. Voor ons is het een zeer waardevolle reis

geweest die de investering dubbel en dwars waard

is geweest! ■


30

mijn verhaal

Een weekendje op pad zonder ouders

Kinderen met een beperking een weekend op pad samen met studenten, dat klinkt als een bijzondere

combinatie! Toch is dit wat De Kleine Karavaan wil. Daniël en Natasja, die beide TSC hebben, zijn in novem-

ber mee geweest op weekend.

‘Het is leuk om ergens anders te logeren, maar ook

wel een beetje spannend’ aldus Daniël

Zaterdagochtend 27 november 2010 vertrok een

groep van drie kinderen, drie studenten en een

pater richting een huisje in De Panne in België. Het

huisje dat vlak bij het strand lag, was een mooie

uitgangsplek voor een gezellig weekend vol knutselen,

spelletjes spelen en samen koken. Maar ook

voor het genieten van het strand. Niet alleen van

tekst Maria Krikken foto’s De Kleine Karavaan

Sneeuwballen gooien

het zand en het water, maar vooral van de sneeuw

die er volop lag. Vooral Natasja vond samen

sneeuwballen gooien erg leuk om te doen!

Studente Laura vond het erg gezellig en behoorlijk

intensief om een dansje te leren van haar buddy

Daniël.

Zorg tijdens het weekend

De Kleine Karavaan (DKK) is een Utrechts studenteninitiatief

dat weekendjes weg organiseert voor


Samen puzzelen en spelletjes spelen Daniël (links) leert Laura een dansje

kinderen. Ieder kind wordt tijdens het weekend

gekoppeld aan een student die in het bijzonder

met dit kind optrekt. Deze student zorgt voor het

op tijd innemen van medicatie, bedtijd en andere

persoonlijke zorg. Van tevoren maken student,

kind en ouders kennis met elkaar bij het kind

thuis.

Wie kan er mee

Per weekend is er plaats voor vijf kinderen. De kinderen

die in november mee waren hebben allen

verschillende beperkingen. Als DKK staan wij open

voor alle kinderen met een verstandelijke beperking,

in de leeftijd van tien t/m zestien jaar.

Kinderen kunnen mee zolang zij niet al te grote

gedragsproblemen hebben en tevens geen verpleegkundige

hulp nodig hebben. Er is een pater

aanwezig die bevoegd arts is. Een pater betekent

echter niet dat een bepaald religieuze achtergrond

een voorwaarde is om mee te kunnen op weekend.

Naast zowel kinderen als studenten een bijzondere

ervaring en een gezellig uitstapje te laten beleven,

is het weekend ook bedoeld om de ouders en

andere kinderen uit het gezin de gelegenheid

geven om even meer tijd voor elkaar te hebben.

Praktische informatie

De weekends in 2011 vinden plaats op 24 en 25

september en 19 en 20 november. Deze twee weekends

vinden plaats in Nederland. De weekends

beginnen zaterdagochtend en eindigen zondagmiddag.

De kosten zijn € 50,- per kind.

Aanmelden kan via ons e-mailadres. Er wordt

gewerkt aan een website.

Lijkt het u leuk om uw kind deze unieke ontmoe-

ting mee te laten maken? Voor vragen of meer

informatie kunt u mailen naar

dekleinekaravaan@gmail.com.

Hopelijk tot ziens! ■

[advertentie]

"Wat we niet weten

kunnen we niet genezen"

Stichting Michelle (partner van de STSN)

steunt projecten die één of meer

van de volgende doelstellingen nastreven:

| de diagnostiek van TSC verbeteren

| het TSC-ziekteproces leren kennen

en doorgronden

| gerichte behandeling van de

aandoening

www.stichtingmichelle.nl


32

medisch

Nieuwe methode opsporing TSC

Imaging in Tuberous Sclerosis Complex: het

recente proefschrift van dr. Miraude Adriaensen

Op 26 april jl. promoveerde Miraude Adriaensen te Utrecht op haar proefschrift ‘Imaging in Tuberous

Sclerosis Complex’: over beeldvorming bij TSC. Copromotor was dr. Zonnenberg. De STSN droeg bij aan de

drukkosten. Wij zijn blij dat er weer een wetenschapper op een TSC onderwerp gepromoveerd is en felicite-

ren Miraude van harte met dit resultaat.

Zowel met CT, MRI, echocardiografie als histopathologisch

onderzoek zijn nooit eerder beschreven

focale gebieden met vet in het hart aangetoond bij

patiënten met het Tubereuze Sclerose Complex

(TSC). Deze gebieden lijken uniek te zijn voor TSC.

Dat beschrijft Miraude Adriaensen in haar proefschrift.

Gezien de frequentie van voorkomen van

deze focale gebieden met vet in het hart bij meer

dan de helft van alle TSC-patiënten in een patiënt-

tekst Hans Ploegmakers, Miraude Adriaensen

controle-onderzoek, zou het toevoegen van deze

nieuwe bevinding aan de lijst van majeure diagnostische

criteria voor TSC overwogen moeten

worden. Dat zou de opsporing en herkenning van

patiënten met TSC kunnen verbeteren.

Hier volgt haar samenvatting in haar proefschrift.

Tubereuze sclerose complex

Tubereuze sclerose complex (TSC) is een erfelijke

multiorgaanaandoening. Het is een autosomaal

dominant erfelijke, neurocutane aandoening gekenmerkt

door tumorachtige malformaties in veel organen

waaronder de hersenen, de longen, het hart, de

nieren en de huid. De klassieke diagnostische triade

van epilepsie, mentale retardatie en faciale angiofibromen

treedt op in minder dan de helft van het

aantal patiënten, omdat de expressie en ernst van

de aandoening erg varieert zowel binnen als tussen

families.

Daarom zijn er klinische diagnostische criteria v

oor de diagnose TSC ontwikkeld. De huidige

diagnostische criteria voor TSC worden onderverdeeld

in majeure en mineure criteria. Geen enkel

diagnostisch criterium wordt als pathognomonisch

beschouwd voor TSC. De diagnose "definitief TSC"

vereist de aanwezigheid van 2 majeure criteria danwel

1 majeur criterium en twee mineure criteria.

Majeure criteria zijn faciale angiofibromen of voorhoofd

plaque, peau de chagrin (bindweefselnaevus),

drie of meer hypomelanotische maculae, niet traumatische

{sub)unguaal of periunguaal fibroom,

Iymfangioleiomyomatosis van de longen, angiomyolipomen

van de nieren, cardiaal rabdomyoom, multi-


pele retinale nodulaire hamartomen, corticale tubers

in de hersenen en subependymale reuscelastrocytomen.

De lijst met mineure criteria bestaat uit minder

specifieke bevindingen.

Beeldvorming bij tubereuze sclerose complex

Sinds 1995 is het Universitair Medisch Centrum

Utrecht een nationaal verwijscentrum voor patiënten

met TSC. Volgens nationale en internationale richtlijnen

ondergaan patiënten met TSC regelmatig

beeldvorming op onze afdeling radiologie.

Doel van dit proefschrift was om een begin te

maken met de systematische evaluatie van de

beeldvorming van patiënten met TSC die gevolgd

worden in ons centrum. Dit proefschrift focust op

de beeldvorming van het hart, de longen en de hersenen.

Hart

Er bestaat een discrepantie tussen de Nederlandse

nationale TSC richtlijnen en de internationale aanbevelingen

voor de diagnostische evaluatie bij TSC:

terwijl de eerste op zijn minst 1 echocardiogram

aanbeveelt om te screenen voor rabdomyomen

onafhankelijk van de aanwezigheid van cardiale

klachten, beveelt de internationale consensus-richtlijn

alleen echocardiografie aan voor een selecte

groep patiënten indien er sprake is van cardiale

symptomen danwel de behoefte bestaat om cardiale

lesies te bevestigen voor diagnostische doeleinden.

Daarom hebben we in een retrospective studie de

frequentie van abnormale echocardiografische

bevindingen onderzocht in een cohort van 56

patiënten met TSC die verwezen waren naar onze

cardiologie-afdeling voor een screeningsechocardiogram

(Hoofdstuk 2). Ongeveer een derde van de

patiënten had abnormale bevindingen op het screeningsechocardiogram.

De meest voorkomende

abnormale bevinding waren focale gebieden met

een verhoogde echogeniciteit gelegen in het myocardium

die gezien werden in 16 van de 56 patiënten

(29%). De klinische consequentie van deze

bevinding is nog onbekend.

Tijdens de routinebeoordeling van abdominale CTonderzoeken

vervaardigd ter evaluatie van renale

angiomyolipomen, zagen we abnormale vettige foci

in het afgebeelde caudale deel van het hart van

deze patiënten. In een patiënt-controleonderzoek

bestudeerden we de morfologische kenmerken op

CT van deze focale vettige foci in het myocardium

van patiënten met TSC (Hoofdstuk 3). Ondanks de

incomplete afbeelding van het hart met CT en de

afwezigheid van electrocardiografische sturing, had

de meerderheid van de patiënten met TSC (35 (64%)

van 55 patiënten) welomschreven foci met vetattenuatie

in het myocardium die niet aanwezig waren

in een voor leeftijd en geslacht overeenkomende

controlegroep. In vergelijking met de bekende oorzaken

van vet in het myocardium (i.e. epicardiale

vetdeposities, oud hartinfarct, aritmogene rechterventrikeldysplasie,

hemangiomen en liposarcomen)

lijken de vettige foci bij patiënten met TSC unieke

CT-kenmerken te hebben die bestaan uit een combinatie

van focaliteit, welomschrevenheid, lokatie tot

in het midmyocardium, pure vetdensiteit, afwezigheid

van aankleuring en afwezigheid van invasief

gedrag. Op MR tonen deze vettige foci de signaalintensiteit

van vet (Hoofdstuk 4). Op echocardiografie

worden vettige foci weergegeven als gebieden met

een verhoogde echogeniciteit (Hoofdstuk 2).

Aansluitend hebben we in een retrospectieve studie

onderzocht of gebieden met afwijkend myocardium

ook aanwezig waren in post-mortemspecimen van

patiënten met TSC (Hoofdstuk 5). Inderdaad toonden

twee speciment (50%) van de vier geïneludeerde

specimen gebieden met mature vetcellen, zonder

geassocieerde inflammatie, zonder geassocieerde

fibrose, zonder ingesloten myocyten en zonder een

kapsel die uniek lijken te zijn voor TSC. Het toevoegen

aan de lijst van majeure criteria voor TSC van

deze vettige foei in het myocardium die te zien zijn

op echocardiografie, CT, MR en histopathologie zou

overwogen moeten worden.

Longen

Lymfangioleiomyomatosis (LAM) van de longen

wordt gekenmerkt door diffuus verspreide, dunwandige,

pulmonale cysten met normaal tussenliggend

longparenchym. Volgens de literatuur zijn bijna al

deze patiënten van het vrouwelijke geslacht. In de

dagelijkse praktijk zagen we mannelijke patiënten

met dunwandige cysten in het afgebeelde basale

deel van de longen op abdominale CT scans.

Daarom hebben we in een dwarsdoorsnede-onderzoek

de meest recente CT-scan van de basale longvelden

beoordeeld op de aanwezigheid van radiologisch

bewijs voor LAM in een cohort van 186 geïncludeerde

volwassen patiënten met TSC (Hoofdstuk

6). Onze studie toonde pulmonale cysten met normaal

tussenliggend longparenchym in de basale

longvelden bij 28% van de volwassen TSC-patiënten

(52 van de 186 patiënten). Gender-specifieke preva-


34

medisch

lentie was 0.42 bij vrouwelijke (40 van de 95 vrouwen)

en 0.13 bij mannelijke TSC-patiënten (12 van

de 91 mannen).

Hersenen

De in de literatuur gerapporteerde prevalentie van

subependymale reusceltumoren (SGCT) in TSC varieert

van 0.06 tot 0.19. In een dwarsdoorsnedeonderzoek

beoordeelden we de meest recente CTscan

van de hersenen gescand na toediening van

intraveus contrast op de aanwezigheid van radiologisch

bewijs voor SGCT (i.e. een fors aankleurende

lesie naast het foramen van Monroe) in een cohort

van 214 geïneludeerde patiënten met TSC

(Hoofdstuk 7). Onze studie toonde radiologisch

TSC, gedrag en psychiatrie

bewijs voor SGCT bij 20% van de TSC-patiënten (43

van de 214 patiënten). Genderspecifieke prevalentie

0.18 bij vrouwelijke (20 van de 109 vrouwen) en

0.22 bij de mannelijke TSC-patiënten (23 van de

105 mannen). Aanvullend hebben we een meta-analyse

verricht met de in de Engelstalige literatuur

gerapporteerde prevalenties en onze eigen studieresultaten

(Hoofdstuk 7). De resulterende gepoolde

schatting van de prevalentie van SGCT in patiënten

met TSC was 0.11 (95% 81:0.09, 0.14). De prevalentie

van SGCT in TSC was hoger in studies die radiologisch

bewijs gebruikten voor het vaststellen van

de diagnose SGCT (0.16; 95% Cl: 0.12, 0.21) dan in

studies die voornamelijk histopathologisch bewijs

gebruikten (0.09; 95% CI:0.07, 0.12). ■

Binnen het Vincent van Gogh Instituut voor Psychiatrie te Venray is een Topklinisch Centrum voor

Neuropsychiatrie met daaraan gekoppeld een hoog gespecialiseerde polikliniek. De afgelopen 15 jaar is daar

veel kennis en ervaring (+wetenschappelijke publicaties) opgedaan over gedragsproblemen en psychiatrische

stoornissen bij patiënten met een verstandelijke beperking, al dan niet in het kader van een genetisch

syndroom (zoals TSC) en/of gepaard gaande met neurologische/lichamelijke problemen.

Naar deze polikliniek kunnen patiënten (ouder dan

16 jaar!!) worden verwezen via de behandelend

arts voor een diagnostisch onderzoek of een

behandeladvies. De patiënt wordt dan gezien door

prof. dr. W. Verhoeven of door zijn collega

Schneider, psychiater bij het Topklinisch Centrum

voor Neuropsychiatrie. Vaak betreft het kortdurende

poliklinische contacten met formulering per

brief van een behandeladvies naar de verwijzende

arts/instantie.

Patiënten kunnen worden aangemeld via de secretaresse,

mevr. Laurensse, waarna zij/hij schriftelijk

wordt uitgenodigd: tel. 0478-527527.

Indien men gebruik zou willen maken van deze

poliklinische voorziening, is verwijzing dus noodzakelijk.

tekst Hans Ploegmakers

Voor TSC-kinderen geldt dat ze gezien kunnen

worden in het TSC-expertisecentrum van het

Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Na een

consult met Marie-Claire de Wit (kinderneuroloog)

en Karen de Heus (kinderarts) krijgen ze een doorverwijzing

naar de kinderpsychiatrie op het

Erasmus Medisch Centrum, dat deel uitmaakt van

het TSC expertisecentrum. Dit wordt aan alle kinderen

aangeboden van het TSC-expertisecentrum,

en het is me verzekerd dat er geen lange wachttijd

(meer) is en dat TSC-kinderen met voorrang

binnen komen. Tel. 010-7036341. ■


Voorkom zelf medische fouten en onvolkomenheden door je eigen Elektronisch Patiënten

Dossier aan te maken

Elektronisch patiëntendossier

De Eerste Kamer heeft in april 2011 tegen de wet gestemd die verplichte aansluiting op het landelijk elektro-

nisch patiëntendossier (EPD) regelt. Het landelijk EPD werd ontwikkeld om het artsen en andere zorgverle-

ners mogelijk te maken informatie over hun patiënten en hun medicijngebruik uit te wisselen.

Hierdoor kan de waarnemend huisarts, apotheker of medisch specialist voor elke patiënt zijn of haar

medische geschiedenis inzien. Ook weten zij welke medicijnen de patiënt gebruikt of voor welke medicijnen

hij of zij allergisch is. Hierdoor vermindert de kans op medische fouten.

Huisartsen, apotheken en specialisten kunnen via

het EPD alleen gegevens inzien over de verstrekte

medicatie die de apotheker heeft verstrekt. Dus niet

wat je daarnaast nog gebruikt. Huisartsen op de

huisartsenpost kunnen een samenvatting van het

dossier van de huisarts raadplegen. Huisartsen, apotheken

en medisch specialisten mogen de medische

gegevens alleen inzien als hij of zij u behandelt en

als het nodig is voor de behandeling. De zorgverlener

moet u altijd eerst toestemming vragen voor

inzage. Andere zorgverleners, zoals fysiotherapeuten,

psychologen, bedrijfsartsen of zorgverzeke-

tekst Corinne Kijl

raars, kunnen uw gegevens niet inzien.

Er zijn al vele wijzigingen geweest met name over

de manier van toegangverschaffing tot het EPD.

Dit blijkt het grootste struikelblok te zijn. Het veilig

stellen van persoonlijke gegevens kon niet voldoende

worden gegarandeerd en dat werd de belangrijkste

reden om de wet op verplichte aansluiting op

het landelijk EPD niet te accepteren.

Men ziet onderstaande opsommingen als voordelen

van het EPD:

• het voorkómen van medische fouten. Een oor-


zaak van medische fouten kan zijn een gebrekkige

of onjuiste uitwisseling van medische gegevens.

Het EPD helpt om de relevante gegevens

beschikbaar te maken.

• het EPD draagt dus bij aan de patiëntveiligheid.

• het EPD levert, door inzage in je eigen medische

gegevens, een belangrijke bijdrage aan de

betrokkenheid en bewustwording van je eigen

gezondheid

• het EPD bespaart geld (vermijdbare ziekenhuisopnames

door medicatiefouten, geen dubbele

onderzoeken meer).

Het klinkt allemaal fantastisch, maar we zijn

inmiddels wel 14 jaar en 300 miljoen euro verder.

Maar er kleven zeker ook nadelen aan het EPD.

De meningen over het gebruik van het EPD waren

al verdeeld, een aantal mensen heeft hun twijfel

uitgesproken over met name het risico

van privacyschending.

• Medici zijn over het algemeen niet enthousiast

over het EPD, zij zien risico’s voor tunnelvisie

(afgaan op de bestaande gegevens of veronderstellingen,

die ook onjuist kunnen zijn, en je

eigen visie niet meer volgen). Ook maken zij

zich zorgen over de privacyschending.

• In het buitenland had je in eerste instantie niets

aan je EPD, want artsen daar hadden geen toegang

tot ons Nederlandse landelijke schakelpunt.

Dus moest er weer een aanpassing komen.

In plaats van het door de overheid opgezet landelijke

portaal zou er een aanpassing moeten

komen dat patiënten via de website van de zorgverlener

in het EPD kunnen komen. Hoe dit internationaal

zou gaan werken was ook weer

afwachten.

• In acute situaties kan het zoeken naar gegevens

een noodlottig tijdverlies veroorzaken.

De arts moet zoeken, want mocht er iets fout

gaan en hij heeft de gegevens niet opgezocht in

het EPD, dan is hij het haasje. Maar als je eerlijk

bent geldt dit altijd in acute situaties, zoeken

naar gegevens kost tijd.

• Ook is men bang voor identiteitsdiefstal, een

nieuw soort misdrijf.

Barack Obama wil dat elke Amerikaan in 2014 over

een EPD beschikt. Ieder individu is verantwoordelijk

voor zijn/haar eigen gegevens en Obama dreigt

zorgverzekeraars met strenge boetes als ze het

36

medisch

EPD niet op tijd implementeren. Maar ook in

Amerika maakt men zich zorgen over privacy en veiligheid.

In theorie heeft het EPD verschillende voordelen,

maar zodra de Amerikaanse variant gereed

is, is er sprake van een gigantische database met de

meest gevoelige en persoonlijke informatie van honderden

miljoenen Amerikanen. Een zeer aantrekkelijk

doelwit voor marketeers, identiteitsdieven,

kwaadwillend personeel en verzekeringsbedrijven.

Toch is het voor chronisch zieken van groot belang

hun gegevens te bundelen. Voor mensen met TSC is

het belangrijk alle gegevens bij elkaar en up-to-date

te hebben, omdat zij met veel disciplines binnen de

medisch zorg contact hebben en er snel miscommunicaties

kunnen optreden.

Er zijn een paar alternatieven waar gebruik van kan

worden gemaakt, nu het EPD niet meer doorgaat.

• Iedere arts moet op uw verzoek een kopie van al

uw medische gegevens verstrekken. Dus zorg

voor kopieën op papier van de echt belangrijke

rapporten.

• Je eigen elektronisch dossier op internet invullen,

zoals dat kan met Google Health, is ook een

mogelijkheid. (een versleutelde verbinding, het

account is te verwijderen, de patiënt maakt uit

aan wie hij die informatie geeft. Maar vertrouw je

Google met jouw gegevens?)

• Het allersimpelste en minste werk is het aanschaffen

van een USB-stick die je meeneemt naar


iedere dokter en waarop je een kopie van je

gegevens digitaal laat opslaan door de arts. Dan

ben je ook in het buitenland voorzien van je

gegevens, scans, x-foto's, etc.

Een voorbeeld is de medstick. Dit is een EPD in

miniformaat, een handige bron van medische

informatie over de drager. De medstick heeft de

grootte van een pinpas, en kan gewoon in de portemonnee

gedragen worden. Op de medstick staat

heel veel belangrijke informatie over de ziektegeschiedenis

van de patiënt, medische verslagen,

bloedwaarden, kortom: alles wat een dokter graag

snel wil weten. De Medstick is een goed hulpmiddel

voor snelle en adequate hulpverlening, mocht

iemand buitenshuis iets overkomen. Hulpverleners

weten dan direct met wie ze contact moeten opnemen.

• Verder zijn er sites op het internet waar je je

medische gegevens in een dossier kunt aanmaken

(en tegen een vergoeding kunt laten beheren,

let hier wel op!)

Patiënt1.nl bijvoorbeeld is een webportaal waarop

elke Nederlander zijn eigen gratis gezondheidsdossier

kan aanmaken. In dit geval is het de patiënt

die de medische gegevens bijhoudt en bepaalt wie

er bij kan. Je kunt ook zorgplannen en een agenda

voor medische afspraken bijhouden. Nu kun je je

dossier koppelen aan dat van je huisarts, maar te

zijner tijd willen ze het systeem ook koppelen aan

andere zorgverleners. Patiënt1 gaat uitbreiden met

nieuwe voorzieningen zoals een medisch dossier in

de vorm van een USB-stick, de Med1Pas, waarop de

belangrijkste medische gegevens staan (vergelijkbaar

met de Medstick).

• Ook is men bezig met de optie van het opstellen

van een persoonlijk gezondheidsdossier op een

chip. Deze kan dan geplaatst worden op bijvoorbeeld

je zorgverzekeringpas.

• Bij de apotheek kun je een uitdraai laten

maken van de medicatie die je gebruikt,

waarop niet alleen de merknamen, maar ook

de bestanddelen en percentages vermeld staan.

In verschillende landen worden vaak andere merknamen

gebruikt .

De vakanties staat weer voor de deur, dus misschien

is het nu een goede tijd om je medische

gegevens eens op een rijtje te zetten, er wat mee te

doen en goed voorbereid op reis te gaan. Voorkom

zelf medische fouten en onvolkomenheden door je

eigen EPD aan te maken. Laat door je verzamelde

medische gegevens je route door de zorg zien en

wacht niet op de overheid! Inmiddels dient zich

weer het volgende probleem aan; het aanpakken

van het PGB. Velen van ons zullen ongetwijfeld hard

getroffen worden door deze maatregel. ■

De STSN neemt gemiddeld vier keer per jaar deel aan een beurs in de zorgsector.

Diverse vrijwilligers staan enkele keren per jaar in onze stand om geïnteresseerde beursbezoekers te

informeren over TSC en de STSN.

Wij zoeken een enthousiaste beurscoördinator

Werkzaamheden

coördinator, aanspreekpunt, logistiek.

De beurscoördinator regelt met de organiserende instantie

de deelname, zorgt voor de inroostering van de vrijwilligers

en zorgt voor de bevoorrading, opbouw en afbouw van de

stand.

Wij vragen

een praktische regelaar die zijn/haar zaakjes op orde heeft

en die zo’n vier keer per jaar zorgt dat alles op rolletjes

loopt.

Wij bieden

een concrete taak en de voldoening om er voor te zorgen

dat de STSN zich in het land kan blijven presenteren;

een collegiale samenwerking met andere enthousiaste

vrijwilligers; reiskostenvergoeding en consumpties op de

beursdagen; goed materiaal en een draaiboek voor de

werkzaamheden; inwerken en goede overdracht door de

voorganger, als adviseur en standby op de achtergrond

Heeft u belangstelling, neem dan contact op met het

secretariaat: info@stsn.nl


38

medisch

Even effectief, of zelfs effectiever dan Stesolid

Midazolam neusspray

bron www.kinderneurologie.eu

Voor sommige mensen met epilepsie,

is het van groot belang

deze aanvallen snel te stoppen.

Het standaard medicament is

Stesolid (diazepam) dat rectaal

toegediend moet worden. Dit

levert vaak problemen op, denk

aan sociaal ongewenste situaties,

zwaarlijvigheid en rolstoel gebondenheid.

Er is nu een neusspray

in de handel met daarin het snelen

kortwerkende middel midazolam. Bij volwassenen

blijkt de geconcentreerde vorm van midazolam

neusspray een goed alternatief voor diazepam.

En veel gemakkelijker in gebruik dan de rectioles.

Bij kinderen blijkt uit onderzoek dat het in de

mond (in de wangzak of onder de tong) of in de

neus toegediende midazolam even effectief, of

zelfs effectiever is dan Stesolid.

Wat is midazolam neusspray?

Midazolam neusspray is een medicijn dat in de neus

verneveld wordt, waardoor het medicijn midazolam

(Dormicum®) snel via het neusslijmvlies in de bloedbaan

terecht komt en daar zijn werk kan doen om een

epileptische aanval te doen stoppen.

Wanneer moet u midazolam neusspray gebruiken?

Midazolam neusspray wordt gebruikt wanneer een

epileptische aanval langer dan de door de arts afgesproken

tijd aanhoudt. Per soort aanval kan deze tijd

variëren. Voor grote tonischclonische aanvallen wordt

meestal een tijdsduur van drie of vijf minuten aangehouden,

voor kleinere aanvallen meestal een langere

tijdsduur. De afgesproken tijd die een epilepsieaanval

mag duren, kan per kind verschillend zijn. Bespreek

daarom altijd met uw behandelende arts na hoeveel

tijd u de midazolam neusspray mag toedienen.

Hoeveel midazolam neusspray mag worden toegediend?

Per pufje van de midazolam neusspray komt er 2,5

mg midazolam in de neus terecht. De behandelend

arts zal met u afspreken hoeveel pufjes bij een aanval

mogen worden toegediend. De hoeveelheid zal afhangen

van het lichaamsgewicht van uw kind en eerdere

reacties op de midazolamneusspray. Meestal worden

niet meer dan 4 pufjes tegelijk gegeven. Meestal

wordt afgesproken dat u tijdens een aanval een maal

het voorgeschreven aantal pufjes midazolamneusspray

mag gebruiken.

Hoe moet u midazolam neusspray gebruiken?

1. Verwijder het beschermdopje

2. Houdt het flesje rechtop zodat het uiteinde van het

slangetje in het flesje in de vloeistof staat (zie

figuur)

3. Voordat de flacon voor de eerste keer gebruikt

wordt, moet het pompje vier keer worden ingedrukt

totdat er een nevel uit het pompje komt

4. Plaats het neusstukje in een neusgat

5. Druk op het pompje, nu is een pufje toegediend

6. Druk net zo vaak op het pompje als voor uw kind

is afgesproken

7. Plaats het beschermdopje na gebruik weer op de

flacon

Bijwerkingen en opmerkingen

Na toediening kan de patiënt de eerste 10-30 minuten

last hebben van een onbedwingbare slaap. Ook kan er

tijdelijk geheugenverlies optreden, dus is het verstandig

om een rustige plek op te zoeken voor toediening.

Bij jonge kinderen die erg snotterig en verkouden zijn

kan beter voor de wangzak of Stesolid gekozen worden.

De spray is prikkelend voor het neusslijmvlies en het

is wellicht schadelijk om de spray langere tijd achter

elkaar te gebruiken. Voorlopig luid het advies niet

vaker dan 1x per week.

De midazolam in de spray wordt sneller opgenomen

en uitgescheiden door het lichaam dan Stesolid, dus

is het mogelijk dat de aanval na enige tijd weer terugkeert.

De spray is duurder dan de rectioles en er is tot op

heden geen vergoedingsregeling door de zorgverzekeraars.

Ook moet de arts bij het voorschrijven van de

spray aangeven dat andere middelen niet goed bruikbaar

zijn. De Haarlemse ziekenhuisapotheek maakt de

spray in grote hoeveelheden en levert door het hele

land, je eigen apotheek kan er voor kiezen de spray

hier te bestellen (023 - 5481310). Dit is wellicht goedkoper

dan zelf produceren. De spray is max. 6 maanden

houdbaar. ■


oekverslag

‘Autisme & koken’

stap voor stap koken voor kinderen en jongeren met autisme

auteur Drs. Karen den Dekker

Bij toeval trof ik dit boekverslag aan. Een kookboek voor kinderen met autisme die voor hun ontspanning

willen koken. Ik was gelijk enthousiast. Zelf vind ik koken erg leuk en probeer ik soms nieuwe recepten uit.

Dit kookboek is duidelijk, visueel gestructureerd, voorspelbaar en realistisch. Het bevat 20 recepten en een

uitgebreide handleiding voor ouders en begeleiders om met autistische kinderen samen te koken.

Drs. Karen den Dekker is de auteur van dit kookboek.

Zij is (kook)pedagoog en heeft in het

Brabantse Geldrop een kinderkookschool, In

Kaatjes Keuken genaamd: www.inkaatjeskeuken.nl.

De handleiding bevat een scala aan tips voor volwassenen

ten behoeve van het koken met kinderen

met autisme. Dit kookboek is geschikt voor personen

zonder kookervaring, die redelijk goed kunnen

lezen en die steun hebben aan een aantal foto’s

van het kookproces. Het kookboek kan thuis, op

een kinderkookschool, op school of bij een logeeropvang

worden gebruikt.

De recepten zijn voor gerechten die kinderen lekker

en leuk vinden om te maken en om te eten.

De recepten zijn uitgetest in de kinderkookschool

van de schrijfster van dit boek. Het kookboek is

een geschikte vorm van visuele communicatie op

kookgebied voor kinderen met autisme. Natuurlijk

is het ook geschikt voor andere beginners op kookgebied.

Alle kookstappen worden uitgelegd en er

worden geen afkortingen gebruikt.Het eerste element

van de kookhandleiding is de mise en place:

het afmeten en snijden van alle ingrediënten voordat

je begint met koken.

Het onderdeel met de recepten bestaat uit tekstrecepten

en fotorecepten voor ieder gerecht.

Desgewenst kun je een bladzijde omdraaien en

alleen met het tekstrecept of alleen met het fotorecept

koken. Er zijn zoete en hartige recepten met

weinig of met veel stappen. Het tweede onderdeel

van de handleiding voor volwassenen is de kookcyclus,

die bestaat uit voorbereiden, uitvoeren en evalueren

van een recept. Ten derde bevat het boek

een kookchecklist. Loop tijdens het voorbereiden

van het recept alle stappen na van de checklist en

je weet of je op een geschikt moment gaat koken.

Achterin het kookboek zijn 14 techniekkaarten

opgenomen van handelingen die vaker voorkomen

in de recepten, bijvoorbeeld het scheiden van een

ei of het afmeten van een volume met de hulp van

een maatbeker. De pagina’s van het boek zijn gelamineerd.

Dat betekent dat je recepten schoon blijven

in de keuken en dat je met een afwasbare stift

kunt markeren tot welke stap je gekomen bent. Dat

laatste vinden autistische kinderen over het algemeen

erg prettig.

Wil je het boek bestellen?

Dat kan via www.graviant.eu,

de uitgeverij van Autisme & Koken.

Auteur: drs Karen den Dekker

ISBN 9789075129946

tekst Carmen Scholtens

Bron

www.graviant.eu

http://www.dekinderfeestjesspecialist.nl/2011/05/

autisme-koken/#more-586 ■


40

rubriek

Iedere ouder en iedere TSC-patiënt kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden. Deze rubriek is

in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit de praktijk te geven op

vragen die ons bezighouden.

Epi Watcher

Epilepsie en nachtrust. Ervaringsdeskundigen

weten dat die twee dingen niet goed samengaan.

Om de nachtrust te bevorderen ontwikkelde

Vahlkamp, in nauwe samenwerking met SEIN, de

Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, de Epiwatcher:

een uniek apparaat dat epilepsieaanvallen

registreert en vervolgens alleen bij echte aanvallen

alarmeert (in een andere ruimte). Het alarm wordt

in werking gesteld, zodra de sensor trillingen

opvangt. Een ingebouwde timer zorgt ervoor dat

het alarm niet kan afgaan wanneer de patiënt zich

omdraait in zijn slaap. Groot voordeel is ook dat

dit alarm alle aanvallen registreert en deze

opslaat. Kleine aanvallen

kunnen ook alleen

geregistreerd worden

zonder dat het alarm

in werking wordt

gesteld.

Zie www.vahlkamp.nl

Muziektherapie voor autisten

Muziek, klank en ritme vormen een taal die kinderen

met autisme kan helpen contact te maken, hun

gevoelens te uiten en te verwerken.

Muziektherapie blijkt vaak een middel om de starheid

in houding en

gedrag van kinderen

met autisme te doorbreken

en ze te verleiden

uit hun isolement

te treden. Stichting

Papageno verzorgt

sinds 2000 muziek-

tekst Yasmara Olyslag

therapie aan huis of op school bij kinderen (vanaf

drie jaar) en jongeren met de diagnose ‘autisme

spectrum stoornis’. Voor muziektherapie van

Papageno is onderscheid in bijvoorbeeld klassiek

autisme, Aspergersyndroom of PDD-NOS niet van

belang. Gediplomeerde muziektherapeuten, verbonden

aan Papageno, werken in verschillende

regio’s in Nederland. In de eigen omgeving krijgt

het kind individuele, volledig op hem of haar afgestemde

muziektherapie. Deze stichting is opgezet

door Jaap en Aaltje van Zweden, nadat ze zelf op

zoek waren voor een passende therapie voor hun

autistische zoon. Zie www.stichtingpapageno.nl of

bel 035-5388091

Vacaturebank Valid People

Valid People is een vacaturebank voor mensen met

een fysieke beperking en/of chronische ziekte.

Werkzoekenden kunnen zich inschrijven bij de

vacaturebank en op deze manier reageren op vacatures

die geschikt zijn. Bovendien kan men ook

deelnemen aan speciale trainingen.

Look@Validpeople is een speciaal trainingsprogramma

ter bevordering van de zelfpresentatie van

mensen met een beperking. De training is bedoeld

voor werkzoekenden met een WIA en/of WAJONG

status en werkzoekenden met een handicap of

chronische ziekte. De deelnemers maken uiteindelijk

een eigen cv-filmpje,

dat zij kunnen

inzetten bij het vinden

van een baan.

Kijk voor meer informatie

op: www.validpeople.nl/look


www.tsalliance.org/www.SeizureTracker.com

Heb je interesse in nog meer informatie, dan kan

je je bijvoorbeeld aanmelden op de Amerikaanse

site voor TSC geïnteresseerden. Daar vind je o.a.

een link naar een interessante site, opgezet door

ouders van een TSC-patiëntje. Ze hebben

Seizuretracker opgericht. Een site waarop je in je

eigen account alle epileptische aanvallen kan

registeren en de medicatie kan bijhouden. Dit

wordt tezamen in een grafiek gezet. Hierdoor kan

je precies zien hoe de patiënt reageert op bepaalde

medicatie en verhogingen. Verder hebben ze

nog extra formulieren gemaakt, die je kan gebruiken

om het verloop van de epilepsie goed te volgen.

Rapporten kunnen uitgeprint worden, om

mee te nemen naar je arts. Je kunt ook een arts

toegang geven tot je account. Zo heeft de arts een

goed inzicht in het verloop van de epilepsie. Let

op, het is wel in het Engels.

Zie www.seizuretracker.com.

Slechte drinker

Heb je thuis een slechte drinker, dan hieronder

wat tips die kunnen werken:

- geef ’s ochtends een bord pap ipv brood, dan

heeft je kind al weer zo’n 200 ml (soja)melk

binnen;

- geef je kind appelmoes of een baby fruitpotje.

Dit potje kan je aanvullen met een vers geperste

sinaasappel of mandarijn, waardoor je kind

nog meer vocht en echte vitaminen binnen

krijgt;

- maak zelf ijsjes van diksap of fruitpuree;

- geef je kind wat warms te drinken zoals thee of

bouillon;

- geef je kind een ruim toetje, is weer vocht (bijv.

yoghurt met vla);

- gebruik een uithapbeker

(difrax)

of toch maar weer

een fles;

- wil je kind echt

niet drinken, lepel

het dan naar

binnen.

Luiervergoeding vanaf 3 jaar

Heb je een kindje dat niet zindelijk wordt en waarbij

de kans groot is dat hij incontinent blijft, dan

kan je bij een aantal zorgverzekeraars in aanmerking

komen voor luiervergoeding vanaf 3 jaar. Dit

staat vaak niet in de brochure, maar na een telefoontje

weet je meer. Je moet dan een brief van de

behandelend arts meesturen, waarin staat dat je

kind door ziekte (TSC)

niet in staat is om zindelijk

te worden.

Vervolgens kan je de

luiers via de apotheek

bestellen. Laat je niet

direct hun standaard

incontinentie merk

aansmeren, want

soms kan je ook

gewoon Pampers

en andere merken

krijgen. ■


42

dvd

DVD “Wij hebben TSC...”

Tubereuze Sclerose Complex, TSC; wat is het en wat betekent het voor degene die het heeft en voor de direc-

te omgeving zoals het gezin, school, opvang en werk? De manier waarop de aandoening zich manifesteert is

niet altijd hetzelfde, soms juist heel verschillend.

De DVD “Wij hebben TSC...” laat op een professionele manier zien op welke verschillende wijzen TSC het

leven beïnvloedt van 3 mensen die de aandoening hebben. De DVD gaat erover in welke mate de aandoening

gevolgen heeft voor het gedrag en het leervermogen en wat je moet weten als

je iemand met TSC tegenkomt als leerkracht, werkgever, begeleider, huisarts

of betrokkene. TSC specialisten vullen het beeldmateriaal aan met gerichte

uitleg en achtergrondinformatie. Daarnaast laat de DVD op een

indringende manier zien welke impact TSC heeft voor gezinsleden

en betrokkenen. ierbij worden heel herkenbare aspecten in beeld

gebracht die vaak niet benoemd of besproken worden.

Een prachtige video dus en een must voor iedereen die op een

of andere manier iets met TSC te maken heeft! De DVD is te

bestellen via de website van de Stichting Tubereuze Sclerosis

Nederland (www.stsn.nl) en kost € 5,-. De DVD is vertaald in

het Portugees. ■

sluitingsdatum kopij nummer 116

1 november

2011

redactie-adres STSN-Contactblad

Jos Scheurink

Van Humboldtstraat 107

3514 GN Utrecht

e-mailadres: redactie@stsn.nl


sponsoring

Iedereen die een idee heeft om geld binnen te

halen, wordt warm verwelkomd

Sponsor de STSN

In dit nummer van het TSC Contact zoals gebruikelijk de rubriek ‘Sponsor de STSN’

Fondsenwerving harder nodig dan ooit

Bij de bestuursmededelingen las u dat de kabinetsbezuinigingen

ook de STSN hard treffen. Duidelijk

is dat we nog actiever moeten zijn met fondsenwerving

om de kwaliteit van ons vrijwilligerswerk

te kunnen handhaven. Wij doen nog sterker dan

voorheen als bestuur daarvoor een beroep op u!

Een fondsenwerver zouden we goed kunnen

gebruiken. Als daar ideeën over zijn, dan zijn die

welkom bij mij.

Zo hoorden wij dat de Nederlandse Cystic Fibrosis

Stichting al jaren werkt met een fondsenwerver.

Directeur Jacquelien Noordhoek van de

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) heeft

warme fondsenwerving als haar strategie. Een persoonlijke

aanpak is de sleutel. “Iedereen die een

idee heeft om geld binnen te halen, wordt warm

verwelkomd. We helpen bij het uitwerken van het

idee en tegelijk geven we mensen erkenning, een

podium. We bedanken ze, we twitteren over wat ze

voor ons doen en we zetten ze in het zonnetje in

onze media.”

Een aparte fondsenwerver levert volgens

Noordhoek meteen geld op. “Zo kun je professioneel

geld binnenhalen en word je niet afhankelijk

van subsidies. Je wilt niet weten hoeveel bedrijven,

organisaties en mensen geld willen geven. Maar ze

willen gevraagd worden. Dus zeg ik: zoek ze op en

bespreek wat je voor ze terug kan doen.” Alle

fondsen zijn welkom benadrukt ze. “Een mevrouw

in de Achterhoek verkoopt al jaren zelfgemaakte

jam op markten. Dat levert zo’n 1.200 euro per

jaar op. Dit jaar schaatste een vader van een kind

met CF en zijn beste vriend samen met 100

schaatsers een marathon. Ze hebben 190.000 euro

voor de NCFS binnengehaald!” Noordhoek en haar

team zijn zeer creatief in het aanboren van ver-


schillende geldbronnen. “We praten met vermogensbeheerders,

we schrijven mensen aan die eenmalig

een donatie hebben gedaan, we tippen onze

achterban dat ze ons na hun dood kunnen bedenken

met een legaat.” Wie zou deze uitdaging wel

eens willen aangaan?

Sponsoring lustrum

In 2011 viert de STSN haar zesde lustrum. Eerder

lieten wij u al weten dat we druk bezig waren met

het vinden van sponsoren voor onze activiteiten.

Dat was succesvol. Voor het symposium worden

we gesponsord door de Stichting Michelle, het

UMC Utrecht en de firma Novartis en we hebben

nog een aanvraag lopen bij ZonMw voor een netwerksubsidie.

Het lustrumboek werd mede mogelijk

gemaakt door Stichting Michelle en donaties in

memoriam Marieke Koper. Voor de feestelijke

familiedag hebben we het resultaat aangewend van

de mensen die vorig jaar o.a. de Wenen marathon

liepen voor de STSN.

Periodieke schenking

Aan de STSN een schenking doen kan een interessant

fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de

STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de

ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij

maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben.

Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van

schenking bij de notaris regelen. Voor informatie

kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester

Theo Rijkelijkhuizen. …..help ons helpen.

Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring

blijven welkom! ■


44

samenvatting jaarverslag

‘Team Dirk’ liep € 8.325,- bij elkaar voor de STSN

Samenvatting Jaarverslag 2010

STSN

De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN)

is een landelijke organisatie van mensen met

Tubereuze Sclerose Complex (TSC), hun partners,

ouders, familieleden en verzorgers, als ook van

beroepshalve bij de aandoening betrokken deskundigen

en onderzoekers. De STSN is opgericht op 5

mei 1981. De STSN schat dat, op een totaal aantal

van 2500 personen met TSC in Nederland, circa 35

tot 50% van de patiënten door de STSN vertegenwoordigd

wordt. Het werk van de STSN wordt door

vrijwilligers uitgevoerd. In 2010 waren meer dan

40 vrijwilligers actief bij uitvoer van de diverse

activiteiten.

Jaarverslag 2010

De STSN heeft in 2010 haar geplande activiteiten

succesvol kunnen uitvoeren en bekostigen. In het

“Jaarverslag plus Jaarrekening 2010” (jaarverslag)

wordt verantwoording afgelegd tegenover onze

doelgroep en diegenen die de STSN in 2010 financieel

en anderszins ondersteunden. De STSN

gebruikt het jaarverslag ook om informatie te verschaffen

over organisatie, visie, plannen en ambities

op korte en middellange termijn.

Opbrengsten

In de onderstaande tabel Staat van Baten & Lasten

over 2010 (2009) zijn onder ‘Opbrengsten’ de

diverse inkomsten van STSN gepresenteerd. Los

van de ontwikkelingssubsidie vormen de ledenbijdragen

en de daaruit voortkomende subsidiebaten

ongeveer 75% van de inkomsten van de STSN. De

gerealiseerde opbrengsten waren in 2010 hoger

dan begroot! Dit kwam tot stand door hogere

opbrengsten uit ledenbijdragen, sponsoring &

fondsenwerving en inkomsten uit activiteiten. In

2010 liep “Team Dirk” tijdens de marathon van

Wenen een bedrag van € 8.325,- bij elkaar voor de

STSN. Mede door dit soort initiatieven kan de STSN

een solide basis leggen voor de continuïteit en

kwaliteit van haar activiteiten.

Bestedingen

In de tabel Staat van Baten & Lasten over

2010(2009) zijn de uitgaven aan de kernactiviteiten

gepresenteerd. In 2010 zijn de kernactiviteiten

lotgenotencontact, voorlichting, belangenbehartiging

en instandhoudingskosten nagenoeg conform

begroting uitgekomen. Alle geplande activiteiten

werden uitgevoerd. De ontwikkelingssubsidie werd

in 2010 geheel besteed. Het grootste deel werd

gebruikt voor de totstandkoming van de DVD ‘Wij

hebben TSC . . . ”.

Resultaat 2010

In de tabel Staat van Baten & Lasten over 2010

(2009) is te zien dat in 2010 een positief resultaat

van € 8.805,- werd behaald. Dit ondanks dat in

2010 substantiële uitgaven zijn gedaan inzake de

totstandkoming van de DVD ‘Wij hebben TSC . . .”

en het lustrumboek. Een deel van het resultaat is

ondergebracht in een bestemmingsfonds Lustrum

2011. De STSN is voornemens dit bestemmingsfonds

in het lustrumjaar 2011 voor extra activiteiten

aan te wenden.

Ambities voor 2011

Naast de gebruikelijke aandacht voor een goede

invulling van de speerpunten lotgenotencontact,

voorlichting en belangenbehartiging is er voor

2011 een aantal concrete ambities neergelegd. Eén

daarvan is het succesvol organiseren van het 4de

lustrumsymposium in oktober 2011. Ook zal de

STSN zich voorbereiden op mogelijke veranderingen

in de subsidiëring van patiëntenorganisaties.

Continuïteit en kwaliteit staan hoog in het vaandel

van de STSN!

Conclusie

De STSN heeft in 2010 haar voorgenomen activiteiten

succesvol kunnen uitvoeren en bekostigen. De

STSN zet zich in om de continuïteit en kwaliteit

van haar activiteiten te waarborgen, zowel op

korte als op langere termijn. Het binden van deel-


nemers/donateurs én vrijwilligers aan de STSN is

hierbij van essentieel belang!

Op 11 april jl. heeft Verstegen Accountants,

gevestigd te Dordrecht, het jaarverslag van de

STSN gecontroleerd. Het complete “Jaarverslag

plus Jaarrekening 2010” is bij het secretariaat van

de STSN ter inzage beschikbaar. ■

Staat van Baten & Lasten over 2010 (2009) in euro’s

Begroting 2010 Realisatie 2010 Realisatie 2009

Opbrengsten (Baten)

Ledenbijdragen 15.890 17.118 14.907

Subsidiebaten 64.280 64.383 57.537

Sponsoring en advertenties 3.700 684 668

Baten uit fondsenwerving 9.684 16.159 12.425

Inkomsten uit activiteiten 2.300 3.210 1.588

Financiële baten 1.100 1.393 1.496

Totaal Beschikbaar doelstellingen 96.954 102.948 88.621

Bestedingen (Lasten)

Lotgenotencontact 33.916 32.065 23.744

Voorlichting 46.060 48.282 7.310

Belangenbehartiging 6.860 4.135 5.241

Instandhoudingkosten 10.118 9.467 10.460

Bestede ontwikkelingssubsidie 25.595

Afschrijving inventaris & voorraad 194 437

Totaal Bestedingen 96.954 94.143 72.787

Resultaat -9.684 8.805 15.834

Resultaatbestemming:

Risicoreserve 480 1.006

Algemene reserve 270

Bestemmingsfonds inzake:

Stimulering Lotgenotencontact -7.670

Lustrum 2011 -2.014 8.325 14.588

Resultaat -9.684 8.805 15.834


46

bestuursmededelingen

Kabinetsbezuinigingen raken STSN zwaar

Eind mei zijn de kabinetsplannen bekend gemaakt over

allerhande bezuinigingen in de zorg, waaronder ook op

de patiënten- gehandicapten- en ouderenorganisaties. We

krijgen ook als STSN te maken met een forse terugval in

de jaarlijkse subsidie. Die terugval bedraagt bijna 50%!

Het bestuur heeft de bezuiniging natuurlijk wel zien aankomen,

maar niet in deze omvang. Het pakket van gefinancierde

activiteiten is flink uitgekleed, ondanks het

mooie verhaal van beleidsmakers en politici over het

belang van de patiëntenorganisaties als gelijkwaardige

derde partij naast zorgverleners en zorgverzekeraars.

"We betalen met z'n allen steeds meer voor de gezondheidszorg

maar we kunnen er op deze manier steeds

minder over zeggen." Dat zegt directeur Wilna Wind van

patiënten federatie NPCF in een reactie op de forse bezuinigingen

op patiëntenorganisaties die minister Schippers

heeft aangekondigd. "Artsen en verzekeraars hebben de

macht en het geld maar zij kunnen de belangen van

patiënten niet behartigen. Dat doen wij. Omdat wij weten

wat de wensen en behoeften van patiënten zijn en omdat

we veel kennis in huis hebben. Maar als wij zo fors

gekort worden, verzwakt de toch al kwetsbare positie

van de patiënt enorm."

Gelukkig hebben we als STSN de laatste 3 jaren de extra

mogelijkheden van de zogenaamde ontwikkelingssubsidie

van Fonds PGO van VWS optimaal kunnen gebruiken

dankzij de inzet van de STSN vrijwilligers, zodat we goed

voorbereid de komende financieel lastige jaren in kunnen

gaan. Duidelijk is wel dat we nog actiever moeten zijn

met fondsenwerving om de kwaliteit van ons vrijwilligerswerk

te kunnen handhaven. Wij doen nog sterker dan

voorheen als bestuur daarvoor een beroep op u!

Lustrumjaar

Op 5 mei bestond de STSN 30 jaar. De lustrumactiviteiten

zijn met medewerking van velen volop aan de gang.

Op 18 juni werd in Luttelgeest de feestelijke familiedag

gehouden. Ook op deze plaats dank aan de organisatoren

en iedereen die een bijdrage leverde aan het succes.

Het nieuwe lustrumboek werd er uitgereikt, een ode aan

de gepassioneerde TSC onderzoekers en deskundigen

waarmee de STSN samenwerkt. Ik dank iedereen die

heeft bijgedragen aan dit mooie product: de onderzoekers

voor hun passie en bereidheid daar uitgebreid over

te vertellen aan onze interviewers, STSN-vrijwilliger Cora


Moret die het concept bedacht en de uitvoering coördineerde,

de enthousiaste professionals die alles omgezet

hebben in beeldende teksten, foto’s en vormgeving, en

de sponsors die de realisatie van dit boek mede mogelijk

gemaakt hebben.

Op 28 oktober volgt dan nog het STSN symposium:

‘Tubereuze Sclerose en aanverwante aandoeningen, nieuwe

ontwikkelingen van belang voor de klinische praktijk’.

Tijdens dit symposium zal ook de Bourneville-prijs worden

uitgereikt aan een organisatie of persoon die zich

bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt op het gebied van

wetenschappelijk onderzoek of zorg in relatie tot TSC.

Promotie Miraude Adriaensen

Op 26 april jl. promoveerde Miraude Adriaensen te

Utrecht op haar proefschrift ‘Imaging in Tuberous

Sclerosis Complex’: over beeldvorming bij TSC.

Copromotor was dr. Zonnenberg. De STSN droeg bij aan

de drukkosten. De samenvatting van het proefschrift is

elders in dit blad te vinden. Wij zijn blij dat er weer een

wetenschapper op een TSC onderwerp gepromoveerd is

en feliciteren Miraude van harte met dit resultaat.

Nieuwe vrijwilligers

Wij zoeken op dit moment urgent een aanvulling in het

bestuur, een bestuurslid ‘algemeen’ die afhankelijk van

ervaring, deskundigheden en interesses in goed overleg

een specifiek onderdeel van de bestuurstaken voor haar

(of zijn) rekening kan gaan nemen. Verder blijft de vraag

naar versterking van de redactie van het TSC Contact en

hebben we de vacature van beurscoördinator nog niet

kunnen invullen. En ook een fondsenwerver zouden we

goed kunnen gebruiken, maar daar moeten we het nog

over hebben. Als daar ideeën over zijn, dan zijn die welkom

bij mij. Help ons helpen! Het is behalve nuttig en

noodzakelijk ook ontzettend leuk om in de STSN als vrijwilliger

mee te draaien.

Bericht van de penningmeester

Op 1 april verstuurde onze penningmeester de brieven

naar alle leden voor de jaarlijkse bijdrage. Op 1 mei was

door twee-derde van de leden de bijdrage overgemaakt

op de STSN rekening. Niet slecht. Dank aan de snelle reageerders.

Dat betekent dat wij ons verzoek om de bijdrage

niet te vergeten nu alleen nog maar aan de resterende

een op de drie hoeven te doen: maak het nog snel even

in orde alsjeblieft! ■


Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende

organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en

familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen.

De STSN behartigt de belangen van alle mensen in

Nederland die te maken hebben met TSC en de

gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger

en serviceorganisatie die mensen

met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt

bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan

met de aandoening. En dat door:

• Belangenbehartiging;

• Voorlichting;

• Lotgenotencontact.

De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN

in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet

altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en

daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen)

en van wetenschappers. De STSN verzamelt

en bundelt deze kennis die het fundament

vormt van belangenbehartiging, voorlichting en

lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk

bekend 'marktplein' vervullen voor mensen

met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en

andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers.

Hier ontmoeten zij elkaar en vinden

direct betrokkenen informatie en ondersteuning.

De STSN behartigt de belangen van alle mensen

met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de

bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor

een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat

van de vraag van de gebruiker. Aansluitend

daaraan streeft de STSN in haar contacten met

zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde

zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties

voert de STSN een krachtig pleidooi voor de

belangen van mensen met TSC.

De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten

van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare

brochures, een eigen tijdschrift, of via de website.

Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig

en bewust beslissingen te nemen.

De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat

niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid

wordt gebruikt bij het verbeteren

van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen

met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot

belang. Voor haar partners is de STSN een waarde-

volle organisatie vanwege haar kennis van het

omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de

samenwerking, omdat door de bundeling van

krachten meer resultaten kunnen worden geboekt.

In samenwerking benutten partners over en weer

kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende

vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering

(persoonsgebonden budgetten) wordt

samengewerkt met organisaties die op deze

terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met

de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en

Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken

en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en

de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

(NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau

richten op de bredere patiëntenbeweging als

geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties

die actief zijn op verwante

terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland,

de Nierpatiëntenvereniging en de Nederlandse

Vereniging voor Autisme.

De STSN zoekt ook de samenwerking met partners

zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars

en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult

de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve

zorg, medische- en sociale begeleiding of de

bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk

onderzoek. En dat vereist goede

contacten met onder meer de desbetreffende

specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe

onder andere tot resultaat de oprichting van twee

poliklinieken en van een expertiseteam ‘gedrag’,

onderzoek naar de genetische oorsprong van

TSC en gedragskundig onderzoek.

De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van

een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor

mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere

overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden

voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige

informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling,

zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding

en ondersteuning bij het leren omgaan met deze

aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met

TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de

regie in eigen hand moeten kunnen houden.

Belteam STSN

Een luisterend oor en antwoord op uw vragen

TSC is een complexe aandoening. De ernst van de ziekte kan geweldig variëren.

Sommige patiënten hebben geen of weinig symptomen, anderen zijn van kinds af

aan ernstig gehandicapt. Sommigen leven hun leven met TSC zonder daar al te

veel bij stil te staan en anderen ondervinden dagelijks last van TSC. Voor vragen,

klein en groot, op het gebied van behandeling, belangenbehartiging en lotgenotencontact

kunt u terecht bij het nieuwe belteam van de STSN!

0900-0400022

(0,20 ct per minuut)

Het belteam is te bereiken op maandagavond van 20.00 – 22.00 uur.

Via e-mail is het belteam iedere dag te bereiken: belteam@stsn.nl.

Het belteam bestaat uit drie STSN leden: Marlies van Zuilen, Gerdie Rooijakkers en

Bauke Maassen.

www.stsn.nl

Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?