Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

40
rubriek
Iedere ouder en iedere TSC-patiënt kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden. Deze rubriek is
in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit de praktijk te geven op
vragen die ons bezighouden.
Epi Watcher
Epilepsie en nachtrust. Ervaringsdeskundigen
weten dat die twee dingen niet goed samengaan.
Om de nachtrust te bevorderen ontwikkelde
Vahlkamp, in nauwe samenwerking met SEIN, de
Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, de Epiwatcher:
een uniek apparaat dat epilepsieaanvallen
registreert en vervolgens alleen bij echte aanvallen
alarmeert (in een andere ruimte). Het alarm wordt
in werking gesteld, zodra de sensor trillingen
opvangt. Een ingebouwde timer zorgt ervoor dat
het alarm niet kan afgaan wanneer de patiënt zich
omdraait in zijn slaap. Groot voordeel is ook dat
dit alarm alle aanvallen registreert en deze
opslaat. Kleine aanvallen
kunnen ook alleen
geregistreerd worden
zonder dat het alarm
in werking wordt
gesteld.
Zie www.vahlkamp.nl
Muziektherapie voor autisten
Muziek, klank en ritme vormen een taal die kinderen
met autisme kan helpen contact te maken, hun
gevoelens te uiten en te verwerken.
Muziektherapie blijkt vaak een middel om de starheid
in houding en
gedrag van kinderen
met autisme te doorbreken
en ze te verleiden
uit hun isolement
te treden. Stichting
Papageno verzorgt
sinds 2000 muziek-
tekst Yasmara Olyslag
therapie aan huis of op school bij kinderen (vanaf
drie jaar) en jongeren met de diagnose ‘autisme
spectrum stoornis’. Voor muziektherapie van
Papageno is onderscheid in bijvoorbeeld klassiek
autisme, Aspergersyndroom of PDD-NOS niet van
belang. Gediplomeerde muziektherapeuten, verbonden
aan Papageno, werken in verschillende
regio’s in Nederland. In de eigen omgeving krijgt
het kind individuele, volledig op hem of haar afgestemde
muziektherapie. Deze stichting is opgezet
door Jaap en Aaltje van Zweden, nadat ze zelf op
zoek waren voor een passende therapie voor hun
autistische zoon. Zie www.stichtingpapageno.nl of
bel 035-5388091
Vacaturebank Valid People
Valid People is een vacaturebank voor mensen met
een fysieke beperking en/of chronische ziekte.
Werkzoekenden kunnen zich inschrijven bij de
vacaturebank en op deze manier reageren op vacatures
die geschikt zijn. Bovendien kan men ook
deelnemen aan speciale trainingen.
Look@Validpeople is een speciaal trainingsprogramma
ter bevordering van de zelfpresentatie van
mensen met een beperking. De training is bedoeld
voor werkzoekenden met een WIA en/of WAJONG
status en werkzoekenden met een handicap of
chronische ziekte. De deelnemers maken uiteindelijk
een eigen cv-filmpje,
dat zij kunnen
inzetten bij het vinden
van een baan.
Kijk voor meer informatie
op: www.validpeople.nl/look
zomer 2011 | TSC Contact