Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

moest blijkbaar weer wijken. Dat dit samenviel met
ingrijpende bezuinigingen en op een moment dat
wij andere dingen aan ons hoofd hadden, speelde
ook sterk mee. We hadden toen net gehoord dat
embolisatie van haar nieren geen optie meer was
en dat we moesten overwegen sirolimus als medicatie
te gaan toedienen.
Pas enkele maanden later zagen we ook de kansen
en zijn ons toen weer gaan oriënteren op een
alternatief, een nieuwe locatie die in voorbereiding
was. Het bleek een prachtig verbouwde boerderij
te zijn met ruime appartementen en met een
manege erbij, de Hoekse Gang in Bergambacht
(wat dichter bij Gouda ook nog).
Ik citeer van de website: Manege De Hoekse Gang
is een woon- en werklocatie in Bergambacht.
Cliënten van de Gemiva-SVG Groep onderhouden
samen met begeleiders het terrein en de stallen
van de manege. Ze verzorgen de paarden, beheren
de kantine en houden het terrein van de manege
op orde. In de woonboerderij zijn zestien appartementen
verdeeld over twee verdiepingen. Op de
begane grond is plaats voor cliënten met een
intensieve zorgvraag. Naast een verstandelijke
handicap hebben zij gedragsproblemen. Op de
eerste verdieping zijn appartementen voor mensen
met een lichte verstandelijke handicap.
Om een lang verhaal kort te maken, in september
jl. verhuisde Joyce naar een ruim appartement met
zit- en slaapkamer en eigen sanitair. Ze woont
daar nu ruim een half jaar en de extra fysieke
ruimte heeft haar blijkbaar ook in andere opzichten
meer ruimte gegeven. Ze kan er veel meer
haar eigen gang gaan, kan zich terugtrekken als
ze daar behoefte aan heeft, zit veel beter in haar
vel, ze geniet weer. Verandering van omgeving
heeft haar goed gedaan. De zes bewoners van de
benedenwoning hebben allemaal zo hun specifieke
gedragsproblematiek, maar ze lijken het allemaal
naar de zin te hebben. Ook dankzij de begeleiders
die voor deze locatie uitgezocht zijn omdat ze dat
bijzondere gedrag niet primair als een probleem
zien, maar als een uitdagende kant van hun leuke
werk. Geen protocolleninstelling ook, maar goed
kijken wat er gebeurt en daar maatwerk op toepassen.
Het zal duidelijk zijn: we zijn tevreden met
onze keuze om toch die verandering aan te gaan.
Recent kregen we een enquête voorgelegd
‘Ervaringen met de zorg in een woonvorm’ van het
ITS, een onderzoeksinstituut van de Radboud
Universiteit Nijmegen. Leuk om te kijken welke
aspecten zij nu meten om uitspraken te kunnen
doen over de klanttevredenheid. Want dat kunnen
ook de elementen zijn waar je van tevoren zicht op
moet zien te krijgen bij de keuze van een woonplek
of waar je afspraken over moet zien te
maken. Na eerst wat achtergronden te hebben
gevraagd over de kenmerken van de cliënt, volgden
er vragen over de woning (privacy, aanpassingen,
bergruimte, ruimte voor bezoek, mogelijkheid
om het zelf in te richten, voelt de cliënt zich er op
zijn gemak); over het zelf kunnen kiezen (taken,
bedtijd); gezondheidsaspecten (hulp bij ziekte,
hulpmiddelen, beweging, persoonlijke verzorging);
sociale relaties (medebewoners, familie, vrienden,
ongewenst gedrag); activiteiten (genoeg te doen,
nieuwe dingen leren, activiteiten in de buurt, uitjes);
zorgafspraken (ondersteuningsplan); informatievoorziening
(communicatie met ouders, ontwikkelingen
op de woning, klachten, cliëntenvertegenwoordiging);
begeleiders (houding, serieus nemen,
aandacht, tijd, wensen, afspraken, omgaan met
angst, uitleg); samenhang in de zorg (bijv. tussen
wonen en dagbesteding, medische afspraken).
Heerlijk om op zo’n vragenlijst hoog te kunnen
scoren.
Nog even terug naar ons zelf. Laatst las ik een
tijdschriftartikel een interview met dichter
Jan Harmens over het leven met een autistisch
kind. Ik citeer: ‘Typerend is dat niet alleen kinderen
met autisme doorgaans een afkeer hebben van
veranderingen, maar ook hun ouders. Mijn vrouw
en ik zien er erg tegenop dat hij op zeker moment
uit zijn vertrouwde cocon op school zal moeten
overstappen naar een geheel nieuwe omgeving,
met nieuwe geluiden, een andere lichtval, andere
geuren en natuurlijk een andere lesmethode.’
Hoe herkenbaar. Wij hebben erg opgezien tegen
de eerste uithuisplaatsing en afgelopen jaar
opnieuw tegen de nieuwe verhuizing. Joyce deed
ons versteld staan…ze paste zich snel aan aan de
grote veranderingen en daardoor wij dus ook.
Sterker nog, de verandering heeft haar goed
gedaan! ■
TSC Contact | zomer 2011 19