Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Respijtzorg in het kinderhospice
Voor chronisch zieke kinderen zijn er o.a. logeermogelijkheden bij kinderhospices,
logeerboerderijen, gastgezinnen en bij gezinsvervangende tehuizen. Een kinderhospice/logeerboerderij
is een huis waar ernstig en/of chronisch zieke kinderen
van 0 tot 19 jaar kunnen logeren. Een kinderhospice/logeerboerderij heeft als doel
24 uur per dag hoogwaardige verpleegkundige zorg te bieden, waarbij samenwerking
met kinderartsen, huisartsen en (para-)medische disciplines voorop staat.
Er is ruim aandacht voor het pedagogische aspect. Ouders en/of andere gezinsleden kunnen eventueel
ook blijven logeren. Afhankelijk van de zorgbehoefte kan een verblijf variëren van enkele dagen tot
enkele maanden.
Een kind kan komen logeren in een kinderhospice/logeerboerderij wanneer:
■ Een kind niet langer in het ziekenhuis hoeft te blijven, maar (nog) niet naar huis kan, omdat er thuis
nog niet voldoende voorzieningen zijn.
■ De verzorging voor de ouders en andere gezinsleden thuis erg zwaar is en zij het nodig hebben om
even afstand te nemen van de zorg of ter voorkoming van overbelasting van het gezin (respijtzorg).
In overleg met de ouders wordt gekeken hoe lang deze zorg nodig is.
■ Daar psychische of sociale redenen voor zijn, acute opvang behoort tot de mogelijkheden.
■ Begeleiding nodig is van veranderende medicatie of behandeling, instructie aan ouders behoort tot
de mogelijkheden.
■ Een kind dagdelen zorg nodig heeft.
■ De zorg voor een terminaal ziek kind technisch niet uitvoerbaar is in de thuissituatie
zou uit logeren gaan. We hebben een aantal logeermogelijkheden
gebeld en bezocht, maar onze voorkeur
ging uit naar een kinderhospice. Hospice betekent
herberg en is niet alleen bedoeld voor stervensbegeleiding.
Kinderhospices zitten verspreid
over het land, zie www.kinderhospice.nl. Bij ons in
de buurt kon Jochem ook wel naar een logeerhuis,
maar daar kon hij alleen maar een vast weekend in
de maand en/of in de schoolvakanties of doordeweeks
na schooltijd terecht. Wij wilden graag meer
flexibiliteit en dat biedt het kinderhospice 365
dagen per jaar. Jochem is er nu al een aantal weekenden
geweest en zelfs een lange vakantie van 11
dagen. Jochem maakt daar ook gebruik van een
aangepast bed, net zoals thuis. Natuurlijk moest
Jochem wennen. De eerste paar weekenden krijste
hij veel en wisten de verpleegkundigen niet zo goed
wat ze met het gedrag van Jochem aan moesten.
Maar toen Jochem er 11 dagen was en hij lekker
veel naar buiten kon, heeft hij het in zijn systeem
opgeslagen en geniet hij als hij er is. Ze hebben
Jochem nu echt leren kennen en van hem genoten.
Jochem wordt er goed verzorgd, op de manier zoals
wij het thuis ook doen. Ze houden een boekje bij
waarin ze schrijven wat hij heeft meegemaakt en
plakken er foto’s bij, zodat je een goed beeld hebt
van wat Jochem heeft gedaan. Jochem heeft geen
notie van de andere kinderen, maar geniet wel van
het schommelen, meerijden op de skelter, wandelen
naar de paarden e.d. Hij voelt zich er nu helemaal
thuis en dat geeft ons een prettig gevoel en we
laten hem er met een gerust hart achter. Als wij
hem ophalen, krijgen we geen blijde of boze reactie.
Hij heeft niet echt in de gaten dat hij een paar
dagen uit logeren is geweest. Dit maakt het voor
ons een stuk makkelijker, maar we hadden natuurlijk
liever gezien dat hij ons in de armen vliegt.
Maar het is heerlijk om voor Jochem een goede
oppas te hebben als je bijv. een feest hebt, een
weekendje weg boekt of gewoon even uit de zorg
wil zijn. Zijn broer Sebastiaan geniet dan erg van de
aandacht en wij van het even loslaten van de zorg
voor Jochem. Het eerste weekend dat Jochem uit
logeren ging, gingen we zwemmen, naar de bioscoop
en daarna uit eten met Sebastiaan. Dit hadden
we nog nooit met z’n drietjes gedaan. Meestal
TSC Contact | zomer 2011 21