Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

lotgenotencontact
“We leven mee met de heftige verhalen en
zijn oprecht blij als het goed gaat”
Mijn Impressie van de Contactdag “Ouders met jonge kinderen”
Op zaterdag 9 april was een bijeenkomst voor ouders van kinderen met TSC tussen 0 en 12 jaar. In Parc
Spelderholt in Beekbergen, bekend van de contactdagen, kwamen ruim 25 ouders bij elkaar om ervaringen
uit te wisselen. De middag werd begeleid door Corinne Kijl, Jacquelien van der Ploeg, Els Leusink en Arni
Hubbeling.
Toen de uitnodiging kwam voor de contactdag
voor ouders met jonge kinderen met TSC twijfelde
ik erg of ik er wel heen moest gaan. Het thema:
het doorbreken en herkennen van patronen in het
gedrag, was zeker interessant, maar het gedrag
van onze 6-jarige dochter Elise is redelijk goed te
sturen. Het ontspoort niet vaak meer. Daarnaast
moest ik natuurlijk ook weer oppas regelen voor
Elise en haar broer Daniël. Mijn man Mark haalde
mij over om toch te gaan. En hij heeft zeker een
vooruitziende blik, want tijdens deze middag
kreeg ik het gevoel: “ik ben blij dat ik er ben”. Het
voorstelrondje maakt nog eens goed duidelijk dat
we allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Het geeft
echt een saamhorigheidsgevoel. We leven mee met
de heftige verhalen en zijn oprecht blij als het
goed gaat. Na het voorstelrondje kreeg orthopedagoog
Jurjen Tak het woord. Hij gaf zijn visie op de
gedragspatronen van een kind met TSC. Dit was
dankzij zijn eigen ervaring, hij heeft een zoon die
ook TSC heeft, een zeer herkenbare lezing.
Meermalen klonken de lachsalvo’s door de zaal.
tekst Esther Schwagermann foto Jacquelien van der Ploeg
Het inzichtelijk maken van de voor- en nadelen
voor een kind om in patronen te handelen en
welke voor- en nadelen dit heeft voor ons als
ouders, werkte zeer verhelderend. Het was zo
inspirerend dat wij er voor kozen om na de pauze
niet in groepjes te gaan praten, maar Jurjen de
gelegenheid te geven om zijn lezing af te maken.
Ik denk dat uiteindelijk iedereen wat heeft gehad
aan deze middag. Sommige ouders hebben een
zetje gekregen in de goede richting en anderen
kregen de bevestiging dat ze op de goede weg
zijn. Voor ons was het verhaal van de prikkelverwerking
heel belangrijk. Het herkennen van vroegtijdige
‘ontsporingen’ is goed, want zo wordt de
kans kleiner dat het gaspedaal helemaal wordt
ingedrukt en we een stuiterend kind krijgen. Iets
wat ik, door mijn medische achtergrond, al deed,
maar wat mijn man nu beter begrijpt. Tenslotte
moeten we ook vertrouwen in ons kind houden,
want Elise is zeker in staat om zelf de hoeveelheid
aan prikkels te reguleren, wij moeten er alleen
voor zorgen dat ze zich niet bezeert. ■
TSC Contact | zomer 2011 25