Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Best confronterend. We vroegen ons af of Joyce
wel thuis hoorde in van die instellingen. Wel
wisten we steeds beter te formuleren wat we níet
wilden…. Van inschrijven kwam nog niets. We
waren er duidelijk nog niet aan toe. En we hoopten
dat de omstandigheden ons nog even niet zouden
dwingen om er echt werk van te gaan maken. Dat
duurde inderdaad nog een paar jaren. We kregen
steeds meer problemen met haar zogenaamd
moeilijk verstaanbaar gedrag om te gaan. En na de
gezamenlijke weekenden thuis waren we blij dat
we weer aan het werk konden. Het werd steeds
lastiger om op het noodzakelijke energieniveau te
blijven en we kwamen langzamerhand tot de
erkenning dat dat zo niet alsmaar door kon gaan.
Er ging een knop om bij ons.
We wilden het nog niet echt erkennen, maar kwamen
wel in actie. We maakten een afspraak met
een maatschappelijk werker van MEE om met hem
een en ander op een rijtje te zetten. Zo kregen we
ook zicht op de wachtlijsten, theoretische mogelijkheden,
ontwikkelingen in de zorg, nieuwbouwplannen
in de regio enz. En we maakten een plan
om onze oriëntatiebezoeken weer te hervatten.
Dat was best intensief: iets minder confronterend
dan de eerste ronde (we waren al wat gewend),
maar het was er nu wel opgericht echt iets te vinden.
We voerden gesprekken, werden rondgeleid,
verwerkten onze eerste indrukken. Deze zijn erg
belangrijk: het eerste gevoel van ‘dit is het niet’
werd soms nog wel wat genuanceerder, maar leidde
nooit tot enthousiasme. Gelukkig waren er ook
plekken waarvan we dachten ‘dat is misschien nog
niet zo gek’. Maar zoals gezegd, het waren theoretische
mogelijkheden. Er vielen in de tijd wat
opties af, waarbij enkele forse tegenvallers. Een
nieuwbouwproject met grote kans op toewijzing
werd in de tijd achterhaald door een fusie van
twee grote zorgaanbieders, waardoor onze kansen
als nieuwkomer/buitenstaander tot nul gereduceerd
werden. En dat terwijl we de vorderingen van
de nieuwbouw op de voet volgden…. dat zou de
woning voor Joyce worden… Ook voor een vacante
plek in de groep waar Joyce al een tijdje deeltijd
woonde (een paar weekends/midweeks per maand
in goed overleg met enkele andere ouders) bleek
Joyce ineens niet in aanmerking te komen. Ze was
te bewerkelijk, hoewel het tot dan toe uit de terugkoppeling
altijd zo goed leek te gaan. Bij ons ontstond
steeds sterker het beeld dat we moesten
leuren met ons kind. En dat is een knap vervelend
gevoel! Waar zijn die zorgverleners ook al weer
voor?! Ook maakten we mee dat we werden uitgenodigd
voor een gesprek met behalve wij twee een
tiental ‘zorgverleners’. Niet echt fraai, maar
goed… zo bang zijn we niet uitgevallen. Het
gesprek verliep echter zodanig chaotisch en vervelend
dat we besloten demonstratief op te stappen,
omdat het duidelijk was dat er verschillen van
mening en botsende belangen over de rug van ons
werden uitgevochten in dat gesprek. Ontzettend
gênant. Inmiddels stonden we dan toch behoorlijk
met de rug tegen de muur, maar zo’n start is
haast kansloos. Het kan me nog opwinden merk ik
na bijna 10 jaar.
Uiteindelijk zijn we na intensieve gesprekken met
de zorgverlener toch tot een oplossing gekomen.
De samenstelling van de groep (van zes) bewoners,
de fysieke omgeving en de kennismakingsgesprekken
met het begeleidingsteam speelden hierbij
een belangrijke rol. Na twee proefweekenden
werd het negen jaar geleden definitief. We spraken
af dat Joyce elke zondag bij ons thuis zou zijn en
dat ze op woensdagavond thuis zou mee eten. Wij
haalden en brachten haar dan zelf, zodat we vaak
genoeg op de woning zouden zijn om ook met alle
verschillende begeleiders ter plekke contact te
kunnen houden. Het kamertje van Joyce richtten
we mooi in en met het locatiehoofd werd de hele
woning op veiligheid getoetst en waar nodig nog
wat aangepast. Joyce past zich tot onze grote
vreugde goed aan en heeft snel haar plekje gevonden.
Al met al zijn we blij met onze keuze.
In de daaropvolgende twee jaar is er veel verloop
bij het personeel en ook komen er twee nieuwe
bewoners. Veel onduidelijkheid voor Joyce. Voor
het eerst gaat ze met haar hoofd bonken tegen
ramen en deuren en ook gaat ze slecht warm eten.
Ruim twee jaar na de start gaat haar gedrag meer
problemen opleveren. Ze reageert sterk op de
geluiden van medebewoners en begint erger te
bonken. De derde bewonerswisseling is erg ingrijpend
voor Joyce: het is duidelijk te zien dat het
gedaan is met haar rust en veiligheid. Regelmatig
komt er nog een extra (deeltijd)bewoner. Het
wordt haar duidelijk allemaal teveel. Ook In
medisch opzicht een slecht jaar voor Joyce: o.a.
een hersenschudding door een epilepsieaanval,
een nierembolisatie met complicaties en een
dubbele longontsteking.
Eind 2005 wordt besloten het CCE, resp. het TSC
Expertiseteam voor gedrag in te schakelen.
TSC Contact | zomer 2011 17