Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
nummer 115 | zomer <strong>2011</strong><br />
TSC Contact<br />
Ridder in de orde van Oranje Nassau | 4<br />
Familiedag | 6<br />
STSN is 30 jaar<br />
Wonen op jezelf<br />
| 12<br />
| 14<br />
www.stsn.nl
Dagelijks bestuur STSN<br />
Hans Ploegmakers, voorzitter<br />
Marlies van Zuilen, secretaris<br />
Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester<br />
Secretariaat STSN<br />
Marlies van Zuilen<br />
Telefoon: 030-7070554<br />
Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist<br />
E-mailadres: info@stsn.nl<br />
Website: www.stsn.nl<br />
Redactie<br />
Corinne Kijl<br />
Cora Moret<br />
Yasmara Olyslag<br />
Jos Scheurink<br />
Vormgeving<br />
Mieke Kroondijk<br />
E-mailadres: invorm@casema.nl<br />
Adres TSC Contact<br />
Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem<br />
E-mailadres: redactie@stsn.nl<br />
TSC-Poli UMC Utrecht<br />
Polikliniek Interne Geneeskunde:<br />
Telefoon: 088-7555555<br />
Dr. B.A. Zonnenberg:<br />
Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154<br />
TSC-Poli: elke week op afspraak<br />
Telefoon: 088-7553232<br />
Sylvia Tóth Centrum Utrecht<br />
Wilhelmina Kinderziekenhuis<br />
Secretariaat telefoon: 088-7553898<br />
Klinische Genetica<br />
Erasmus MC, Rotterdam<br />
Dr. Anneke Maat-Kievit<br />
Telefoon: 010-4636915<br />
(maandag, dinsdag en donderdag)<br />
Multidisciplinaire<br />
TSC polikliniek voor kinderen<br />
Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis,<br />
Rotterdam<br />
Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog<br />
Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts<br />
E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl<br />
Telefoon: 010-7036341<br />
(polikliniek kinderneurologie)<br />
TSC-poli maandelijks op afspraak<br />
Bank<br />
Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127<br />
ABN-AMRO Bank<br />
rekeningnummer: 56.84.43.640<br />
Voor België:<br />
KBC Bank Turnhout<br />
rekeningnummer: 730-1401238-69,<br />
t.n.v. STSN<br />
inhoud<br />
4 | Een bloemrijke familiedag/STSN 30 jaar<br />
12 | Kom naar het 4de STSN Lustrumsymposium<br />
14 | Het verhaal van Björn<br />
16 | Negen jaar woonervaring met Joyce<br />
20 | Kinderhospice ‘De Glind’<br />
23 | STSN-er in beeld<br />
24 | Column Lara<br />
25 | Impressie van de Contactdag<br />
‘Ouders met jonge kinderen’<br />
26 | Verslag LBO contactdag<br />
27 | Agenda lotgenotencontact<br />
28 | Niels en de dolfijnen<br />
30 | Een weekendje op pad zonder ouders<br />
32 | Nieuwe methode opsporing TSC<br />
34 | TSC, gedrag en psychiatrie<br />
35 | Elektronisch patiëntendossier<br />
38 | Midazolam Neusspray<br />
39 | Boek ‘Autisme & koken’<br />
40 | Tip en truc hoek<br />
42 | DVD ‘Wij hebben TSC...’<br />
43 | Sponsor de STSN<br />
44 | Samenvatting jaarverslag<br />
46 | Bestuursmededelingen<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
van de redactie<br />
Beste lezers,<br />
30 jaar STSN. In dit blad zult u er veel over kunnen<br />
lezen.<br />
De familiedag in de Orchideeënhoeve in Luttelgeest<br />
was ongeveer tegelijkertijd met de sluitingsdatum<br />
voor de copy, maar de foto’s en het verslag<br />
kunnen nog mee. En dat is maar goed ook, want<br />
de familiedag werd bijzonder feestelijk, omdat<br />
onze voorzitter Hans Ploegmakers werd verrast<br />
met een Koninklijke onderscheiding. Hans mag<br />
zich sinds 18 juni Ridder in de Orde van Oranje<br />
Nassau noemen.<br />
De altijd zo opmerkzame Hans (niets ontgaat hem<br />
normaal gesproken) was totaal overrompeld:<br />
“Ik ben ontzettend vereerd met mijn koninklijke<br />
onderscheiding en ik moet zeggen dat ik het<br />
bijzonder knap vind dat jullie deze brede samenzwering<br />
geheel en al buiten mijn gezichtsveld<br />
hebben kunnen realiseren, zodat het voor mij een<br />
absolute verrassing is gebleven tot één minuut<br />
voor de uitreiking. Ik ging blijkbaar zo in mijn rol<br />
van voorzitter en balonnenkunstwerken-keurder<br />
op dat ik zelfs de burgemeester niet heb zien<br />
naderen.”<br />
In die 30 jaar is veel gebeurd. De ziekte <strong>Tubereuze</strong><br />
Sclerose Complex heeft veel aandacht gehad van<br />
de medische wereld. Dat is te lezen in het lustrumboek<br />
“dertig jaar onderzoek naar TSC”. De presen-<br />
tatie van dit boek was een ander hoogtepunt van<br />
de familiedag. Uit het boek blijkt dat de medici<br />
en onderzoekers meer doen dan alleen hun vak<br />
uitoefenen. Hun zorgzaamheid en enthousiasme<br />
was ook de fotograaf opgevallen. “Ik was erg<br />
onder de indruk van de gastvrijheid van al die<br />
specialisten. Ik mocht alles zien en overal fotograferen.<br />
Ze vertellen met zo veel enthousiasme<br />
over hun werk” aldus Sarah Engelhard, die samen<br />
met schrijfster Judith Zadoks en natuurlijk onze<br />
eigen Cora Moret een prachtig lustrumboek heeft<br />
gemaakt.<br />
Uit eigen ervaring weet ik dat je met een TSC<br />
patiënt, mijn dochter Daniël, een bijzondere band<br />
opbouwt met de specialisten. Wij worden altijd<br />
met net even meer zorg en aandacht behandeld.<br />
Of zou dat mijn verbeelding zijn en de wens om<br />
een beetje bijzonder te zijn?<br />
TSC-patiënten zijn een beetje bijzonder. En de<br />
STSN is een beetje bijzonder. Hans Ploegmakers<br />
is een beetje bijzonder. De specialisten en onderzoekers<br />
zijn een beetje bijzonder. Dat is volgens<br />
mij het geheim van het succes van onze 30-jarige<br />
club. Dat beetje bijzondere maakt dat zo veel<br />
mensen enthousiast worden en hun beste beentje<br />
voorzetten.<br />
Jos Scheurink<br />
115<br />
ISSN 1570 - 5145 | jaargang 29 | nummer 115 | zomer <strong>2011</strong><br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 3
4<br />
30 jaar STSN<br />
STSN op bezoek in De Orchideeënhoeve in Luttelgeest<br />
Een bloemrijke familiedag<br />
Het is een onmisbaar ingrediënt in het recept voor een geslaagde STSN-familiedag: zorg dat er mooie dieren<br />
en planten te zien zijn. Dan kan deze jaarlijkse dag bij de kinderen (de groep waar het grotendeels om<br />
draait) al niet meer stuk. De apen van de Apenheul, de pinguïns van Avifauna en de olifanten van Beekse<br />
Bergen, worden in De Orchideeënhoeve in Luttelgeest opgevolgd door vlinders en koi karpers, in prachtig<br />
aangelegde Aziatische mini-jungles. Met daarnaast een ballonnenclown, een lopende poppenkast en een<br />
workshop bloemschikken. En met een koninklijke verrassing.<br />
Als stichting moet je ook af en toe wat geluk hebben.<br />
Het besluit van de STSN om de jaarlijkse<br />
familiedag (voorheen gezinsdag) op 18 juni in de<br />
Orchideeënhoeve in Luttelgeest te organiseren,<br />
leek vanwege de noordelijke ligging op het eerste<br />
oog wat ongelukkig. Maar terwijl buiten hevige<br />
slagregens regelmatig voorbijrazende auto’s<br />
geselen, zit iedereen in de hoeve heerlijk warm en<br />
beschut achter een kop koffie als de dag een aanvang<br />
neemt. De in felle kleuren uitgedoste ballonnenclown<br />
heeft dan de aanwezige kinderen al<br />
moeiteloos aan het ballonknijpen, -wringen en<br />
-draaien gekregen. Drie knallen (kapot!) en zes<br />
ontsnapte balonnen (prrrrr.......) later krijgt voorzitter<br />
Hans Ploegmakers het resultaat aangeboden,<br />
waarbij vanzelfsprekend ook de ballonteckel<br />
niet ontbreekt.<br />
Ridder<br />
Net buiten het zicht van Hans, die aan het korte<br />
welkomswoord is begonnen (“we maken er een<br />
leuke informele dag van, met zo weinig mogelijk<br />
officiële poespas”), staat een prominente stadsgenoot<br />
in de deuropening van de zaal. Burgemeester<br />
Wim Cornelis van Gouda is niet zomaar helemaal<br />
naar Luttelgeest afgereisd, hij heeft een belangrijke<br />
taak te verrichten. Vanwege zijn grote verdiensten<br />
voor de STSN en het bekender maken<br />
van TSC krijgt Hans namelijk de versierselen opgespeld<br />
die bij een Ridder in de Orde van Oranje-<br />
Nassau horen. Daarbij, zo vertelt de burgemeester,<br />
is de duur van z’n inzet (bijna dertig jaar)<br />
indrukwekkend, maar nog meer de manier waarop<br />
Hans zelf de kar trekt en tegelijkertijd alle andere<br />
tekst John van Enckevort foto’s Ria van Remmerden<br />
de ridder<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
de ridder en zijn dame<br />
de ridderslag<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong><br />
belangstelling voor lintje<br />
1981<br />
5 mei oprichting STSN<br />
1982<br />
Eerste contactblad<br />
1983<br />
Eerste brochure<br />
1986<br />
100 leden en 150 donateurs<br />
1987<br />
Eerste keer subsidie van WVC<br />
Dr. Fleury doet oproep aan STSN-leden om<br />
mee te doen aan het genetisch onderzoek<br />
1988<br />
Erasmus Universiteit gaat het DNA<br />
onderzoek bij TSC doen<br />
Poster STSN:<br />
‘Gelukkig weten we er al wat meer van’<br />
1990<br />
Oprichting Werkgroep ‘Gedrag’<br />
1991<br />
Boekje ‘Leven met TS’<br />
200 leden<br />
1992<br />
STSN gastheer TSI-weekend in<br />
Alphen aan de Rijn<br />
1993<br />
30 jaar STSN<br />
Première eerste STSN-video<br />
‘De verborgen aandoening’<br />
Dr. Manuel Gomez eerste winnaar<br />
‘Bourneville-prijs’<br />
Eerste TSC-gen gelokaliseerd op<br />
chromosoom 16 (TSC2-gen)
6<br />
30 jaar STSN<br />
vrijwilligers betrokken én actief houdt. Zonder hen<br />
voortdurend controlerend op de vingers te kijken.<br />
Vanzelfsprekend deelt zijn vrouw Wilma al snel in<br />
de vreugde, en ontstaat er een lange felicitatierij.<br />
Een half uur later is Ridder Hans trots, maar zeker<br />
ook nog verbaasd: “Ik zag al een aantal mensen<br />
die ik hier niet had verwacht, maar verder had ik<br />
niks in de gaten. Als ik dit had geweten, zou ik<br />
ook niet in een trui zijn gekomen, haha.”<br />
Vlinders<br />
Ondertussen is de STSN-familiedag goed op gang<br />
gekomen. De zaal is helemaal leeg, alle deelnemers<br />
slingeren zich door de verschillende showtuinen.<br />
Over bruggetjes waaronder koi karpers<br />
zwemmen, over paadjes die aan alle kanten overwoekeren<br />
met tropische planten. Met bonsaiboompjes<br />
in de Taiwanese tuin, bergbeekjes in de<br />
Maleisische tuin, en de grootste verzameling vlinders<br />
van Europa in de Vlinder Vallei. Ouders en<br />
andere familieleden wandelen en bewonderen,<br />
voor de kinderen maakt een speurtocht het nog<br />
spannender.<br />
koi karpers onder de brug<br />
de vlindervallei<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong><br />
in de tropentuin<br />
1994<br />
Tweede STSN-video<br />
‘Leven met een zekere onzekerheid’<br />
Boekje ‘Omgaan Met TS’<br />
1995<br />
TSC-poli Utrecht gaat van start o.l.v. dr. Zonnenberg<br />
1996<br />
300 leden!<br />
Eerste STSN-symposium:<br />
‘Gecoördineerde zorg voor een complexe<br />
aandoening’<br />
Dr. Paul FIeury tweede winnaar van de<br />
‘Bourneville-prijs’<br />
Boekje ‘Wat is TS’ verschijnt<br />
1997<br />
Tweede gen voor TSC wordt gelokaliseerd<br />
op chromosoom 9 (TSC1-gen)<br />
1998<br />
STSN met eigen site op het Internet: www.stsn.nl<br />
2000<br />
<strong>Stichting</strong> Michelle opgericht<br />
E-mailgroep TSC-POST van start<br />
CD-Rom ‘TSC-info’ opgeleverd<br />
2001<br />
Viering 4e lustrum van de STSN<br />
TSC symposium:<br />
thema ‘Omzien en plannen maken’<br />
Els den Hollander ontvangt Koninklijke<br />
onderscheiding<br />
‘Bourneville-prijs’ uitgereikt aan de<br />
Rotterdamse TSC-Onderzoeksgroep<br />
STSN Contactblad krijgt nieuw jasje en wordt<br />
TSC contact
8<br />
30 jaar STSN<br />
Soep met ballen<br />
Daarna beginnen de magen te knorren, precies op<br />
tijd voor de middaglunch. Het dagprogramma ligt<br />
dan al niet meer op schema, maar niemand die<br />
zich daar druk om maakt. Het is een dag om de<br />
dagelijkse zorgen en problemen even te vergeten.<br />
Dat blijkt ook in de gesprekken die aan de lunchtafels<br />
worden gevoerd. Natuurlijk komen regelmatig<br />
persoonlijke ervaringen met de ziekte TSC<br />
langs, maar voor hetzelfde geld gaan de verhalen<br />
over Noorse bootvakanties of over kunst en fotografie.<br />
Dat verandert als Hans weer de microfoon<br />
pakt voor het tweede en laatste offficiële moment<br />
van de dag. Een traditioneel moment zelfs, want<br />
sinds de lustrumviering van tien jaar geleden<br />
brengt STSN vijfjaarlijks een eigen boekje uit.<br />
Eerste exemplaar<br />
In ‘Het verhaal van dertig jaar onderzoek naar<br />
TSC’ staan de <strong>Nederland</strong>se onderzoekers, wetenschappers<br />
en specialisten centraal die in recordtempo<br />
inzichten verwerven in de complexiteit van<br />
de ziekte. Het uiteindelijke doel, het vinden van<br />
een behandeling voor TSC, komt met rasse schreden<br />
dichterbij. Dat dit mede te danken is aan de<br />
toewijding en bevlogenheid van deze professionals,<br />
komt in dit boek sterk tot uiting. Hans dankt<br />
bedenker en coördinator Cora Moret voor haar<br />
bijdrage, Cora zet op haar beurt schrijfster Judith<br />
Zadoks, fotografe Sarah Engelhard en vormgever<br />
No Office in het zonnetje. Daarna overhandigt<br />
ze Hans het eerste exemplaar. Dat blijkt slechts<br />
tijdelijk, Hans heeft al iemand anders in het vizier:<br />
kinderarts en klinisch geneticus Dick Lindhout.<br />
Die is uitermate verguld met de eer en met het<br />
boekje. Het is voor Dick wederom een bewijs van<br />
de grote kracht van de kleine patiëntenorganisatie<br />
STSN. Op 28 oktober volgt daar weer een nieuw<br />
voorbeeld van, als Dick dagvoorzitter is van het<br />
4e TSC Lustrum Symposium van de STSN.<br />
Tante in Marokko<br />
Poppentheater De Kletskous heeft dan al de<br />
aandacht van de kinderen getrokken. Lucienne<br />
Kuperus begint met wat liedjes op de gitaar.<br />
De kinderen genieten zichtbaar, maar zijn te verlegen<br />
om iets terug te zeggen of te zingen. Behalve<br />
de wat oudere Daniël. Zij reageert luid en vrolijk<br />
op vrijwel alle vragen en voorstellen van Lucienne.<br />
Daardoor komt de sfeer er goed in en kan het verhaal<br />
‘Ongewoon lekker’ over Snoepie, Snappie en<br />
ballonnenclown in actie<br />
Lustrumboek<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
soep met ballen eten<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong><br />
2002<br />
In Utrecht eerste neurochirurgische behandeling<br />
van epilepsie bij TSC patiënt<br />
2003<br />
500 leden<br />
Start Expertiseteam TSC-gedrag<br />
Nieuwe informatiefolder, boekenlegger en folder<br />
over het Expertiseteam<br />
Diagnostische faciliteiten voor kinderen met TSC<br />
in het Sylvia Tóth Centrum (WKZ Utrecht)<br />
2004<br />
De e-mailgroep TSC Post meer dan 100 deelnemers<br />
STSN ‘naar de beurs’:<br />
Support en Balance (Jaarbeurs Utrecht)<br />
STSN voert nieuwe huisstijl in:<br />
folder, affiche, nieuwe website<br />
Het geheel herziene boek ‘Wat is TSC’ verschijnt<br />
2005<br />
‘TSC Contact’ in nieuw jasje<br />
STSN op beurs in Groningen ter gelegenheid van<br />
de week van de Chronisch Zieken en in Rotterdam<br />
bij het Nursing Event voor verpleegkundigen<br />
2006<br />
‘STSN 25 jaar!’<br />
Eerste gezinsdag<br />
Lustrumsymposium:<br />
‘<strong>Tubereuze</strong> <strong>Sclerosis</strong> als rolmodel?’<br />
‘Bourneville-prijs’ uitgereikt aan<br />
dr. Bernard Zonnenberg<br />
Lustrumboek: ‘Sterke portretten. Wij hebben TSC’<br />
2007<br />
Het LBO- en het MBO/HBO-contact worden alweer<br />
voor de zevende keer en met succes gehouden<br />
Het 100e TSC Contact verschijnt in bijzonder jasje
10<br />
30 jaar STSN<br />
Tanta Cato beginnen. Vanuit een zelfgedragen<br />
loopkast vertelt Lucienne een spannend verhaal<br />
over snoepen en buikpijn, met gelukkig een happy<br />
end. Nadat “Tante in Marokko” nog een keer is<br />
gezongen met “hobbel hobbel” en “pief paf” en<br />
Daniël er nog een gitaarsolo uitgooit, mogen alle<br />
kinderen een ijsje komen eten bij de ijscoman.<br />
Grote handen<br />
Jacquelien van der Ploeg en Ernst van Zuilen, de<br />
organisatoren van de familiedag, zijn natuurlijk<br />
niet vergeten dat De Orchideeënhoeve met name<br />
een bloemenparadijs is. Een prima plek voor een<br />
stoomcursus bloemschikken, die ’s middags in<br />
twee groepen (vrouwen, kinderen en hier en daar<br />
een onverschrokken man) wordt gehouden.<br />
Workshopleidster Joke begeleidt de deelnemers in<br />
een langzame stap-voor-stap methode. “Dat lijkt<br />
wat kinderachtig’, geeft ze toe. “Maar het voorkomt<br />
dat het ergens onderweg niet goed gaat en<br />
er later helemaal niets meer van te brouwen valt.”<br />
Want het gevaar loert overal: afbrekende korrels in<br />
de bloem, te veel of te weinig water, verkeerd<br />
gestoken groene varens en verstopte oaseblokjes.<br />
Om nog maar te zwijgen van te grote handen in te<br />
kleine glazen kommetjes. De deelnemers zijn<br />
achteraf dan ook terecht trots op hun creatieve<br />
combinatie van kraaltjes, groene varens, lange<br />
grassprieten, een langstelige paarse orchidee,<br />
een fraaie, lang houdbare cymbidium en wat gipskruid.<br />
Een klein groepje diehards zit dan nog in de zaal<br />
met een laatste kopje koffie, verder maakt iedereen<br />
zich op voor de (soms verre) terugreis. Het is<br />
een mooie dag geweest. Een prachtige roze of<br />
gele orchidee en het lustrumboek voor alle aanwezigen<br />
zal daar nog geruime tijd aan herinneren. ■<br />
speurtocht<br />
spannende poppenkastverhalen<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
een bloemschikcreatie<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 11<br />
2008<br />
De nieuwe website wordt gelanceerd,<br />
hierop ook een forum<br />
TSC Contact fullcolour<br />
Monique Velzeboer en Tim Noortman zijn de<br />
eerste leden van het Comité van Aanbeveling<br />
TSC expertisecentrum voor kinderen in het<br />
Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis<br />
2009<br />
Arni Hubbeling, vrijwilliger bij de STSN, krijgt de<br />
Engel Award uitgereikt op de Zeldzame Ziektendag<br />
Diverse filmpjes op de website<br />
Het Comité van Aanbeveling wordt uitgebreid<br />
met prof. dr. G. Blijham.<br />
Huisartsenbrochure over TSC uitgebracht<br />
2010<br />
Nieuwe film: ‘Wij hebben TSC…’ gaat in première<br />
op de Contactdag<br />
De 5e gezinsdag, deze keer in Hilvarenbeek<br />
bij de Beekse Bergen<br />
Kinderarts Gert van der Vlist treedt toe tot het<br />
Comité van Aanbeveling<br />
Het eerste medicijn dat speciaal voor TSC is<br />
ontwikkeld wordt in de VS geregistreerd als<br />
Afinitor (everolimus)<br />
<strong>2011</strong><br />
STSN 30 jaar<br />
Gezinsdag wordt familiedag<br />
Hans Ploegmakers Koninklijk onderscheiden<br />
Lustrum boek:<br />
‘Het verhaal van dertig jaar onderzoek naar TSC’
12<br />
30 jaar STSN<br />
Kom naar het 4de TSC Lustrum Symposium!<br />
Ter ere van het zesde lustrum organiseert de STSN<br />
op vrijdag 28 oktober een wetenschappelijk TSCsymposium.<br />
Het is het vierde wetenschappelijke<br />
symposium dat de STSN organiseert en net als in<br />
2006 wordt het gehouden in het UMC Utrecht.<br />
De titel van het symposium luidt: ‘<strong>Tubereuze</strong><br />
Sclerose en aanverwante aandoeningen – nieuwe<br />
ontwikkelingen van belang voor de klinische praktijk’.<br />
Het programma is zorgvuldig samengesteld door<br />
prof. dr. Dick Lindhout. Alle inleiders hebben hun<br />
sporen op het gebied van TSC meer dan verdiend en<br />
zijn de laatste jaren nauw betrokken geweest bij<br />
onderzoek naar diagnostiek en behandeling van TSC.<br />
Nieuwe inzichten en ontwikkelingen komen volop<br />
aan bod. Het symposium biedt hierdoor bij uitstek de<br />
gelegenheid om in kort bestek op de hoogte<br />
gebracht te worden wat betreft de laatste stand van<br />
zaken rondom TSC en aanverwante aandoeningen.<br />
Programma 4de TSC Lustrum Symposium<br />
Dagvoorzitter: Prof. dr. Dick Lindhout, hoogleraar Medische Genetica, UMCU.<br />
Misschien denkt u nu: wat heb ik te zoeken op een<br />
wetenschappelijk symposium over TSC? Meer dan<br />
u denkt! Als ervaringsdeskundige kunt u wellicht<br />
de presentaties van de inleiders redelijk volgen.<br />
Daar komt bij dat de komende jaren de betrokkenheid<br />
van patiënten en patiëntenorganisaties bij<br />
onderzoek steeds belangrijker wordt. Het is dan<br />
fijn dat betrokkenen bij TSC op de hoogte zijn van<br />
visie, werkwijze en resultaten van onderzoek en<br />
onderzoekers. En dat onderzoekers kennis maken<br />
en van gedachten kunnen wisselen met betrokkenen.<br />
Het symposium is één van de gelegenheden<br />
hiertoe. Bovendien komt u in de wandelgangen<br />
vertegenwoordigers van de STSN en lotgenoten<br />
tegen, altijd fijn om weer even bij te praten.<br />
De STSN nodigt haar leden van harte uit om bij het<br />
symposium aanwezig te zijn! ■<br />
09.30-10.00 Ontvangst<br />
Kliniek:<br />
10.00-10.10 <strong>Tubereuze</strong> sclerose bij de mens (prof. dr. D. Lindhout, UMC Utrecht)<br />
10.10-10.30 <strong>Tubereuze</strong> sclerose bij de muis (prof. dr. Y. Elgersma, Erasmus MC Rotterdam)<br />
10.30-11.00 <strong>Tubereuze</strong> sclerose en andere migratiestoornissen<br />
(mw. dr. M.C.Y. de Wit, Erasmus MC Rotterdam)<br />
11.00-11.30 Koffiepauze<br />
Genetica:<br />
11.30-12.00 DNA diagnostiek (mw. dr. A.M.W. van den Ouweland, Erasmus MC Rotterdam)<br />
12.00-12.30 Moleculaire machinerie (dr. M. Nellist, Erasmus MC Rotterdam)<br />
12.30-13.30 Lunchpauze<br />
Epilepsie:<br />
13.30-14.00 Anti-epileptica of neurochirurgie? (mw. dr. F.E. Jansen, UMC Utrecht)<br />
14.00-14.30 Neuropathologie van epilepsie (mw. dr. E.M.A. Aronica, AMC Amsterdam)<br />
14.30-15.00 Theepauze<br />
Autisme spectrum:<br />
15.00-15.30 Het visuele systeem bij autisme spectrum stoornissen<br />
(mw. prof. dr. C. Kemner, UMC Utrecht)<br />
15.30-16.00 From 2006 to <strong>2011</strong> - New developments in the neuropsychiatry of TSC<br />
(dr. P.J. de Vries, University of Cambridge)<br />
16.00-16.15 Uitreiking 5de Bourneville Prijs (drs. J.M.B. Ploegmakers, voorzitter STSN)<br />
16.15-17.30 Afsluitende borrel<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
Op www.stsn.nl is meer informatie geplaatst,<br />
ook praktische informatie over locatie, kosten, aanmelding, enz.<br />
Neem eens een kijkje!<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 13
14<br />
wonen<br />
De volgende stap is op jezelf wonen<br />
Het verhaal van Björn<br />
Björn is bijna 19 jaar en klaar voor de volgende stap in zijn leven. Het huis uit.<br />
Lisa en Björn<br />
Het eerste half jaar na zijn geboorte leek er niets<br />
aan de hand met Björn. Alles ging goed, hij ontwikkelde<br />
zich volgens de normale normen. Na een<br />
half jaar kreeg hij wel last van ”darmkrampen”,<br />
waarvoor we andere voeding moesten gaan proberen,<br />
maar dit had geen effect. Björn kreeg steeds<br />
meer last van die “krampen” of “aanvalletjes” en<br />
zijn ontwikkeling stopte en bleef ook achter.<br />
Nadat we een aantal keer door de arts zonder<br />
resultaat naar huis waren gestuurd, hebben we<br />
zijn “aanvalletjes” op film gezet. Toen de arts de<br />
opnames zag, ging alles in een stroomversnelling.<br />
Björn werd opgenomen op de afdeling Neurologie<br />
van het Leids Universitair Medisch Centrum.<br />
Hij kreeg medicijnen tegen de epilepsie en de<br />
nodige onderzoeken. Na drie maanden van angst<br />
en onzekerheid kwam de diagnose: TSC. Dit was<br />
tekst en foto Els Kop<br />
schrikken want de arts was niet erg positief over<br />
zijn toekomst. De kans dat hij ernstig gehandicapt<br />
zou worden was volgens hem groot.<br />
De ontwikkeling van Björn ging echter weer langzaam<br />
vooruit, door de medicijnen had hij geen<br />
aanvallen meer. Hij had wel krachtverlies in zijn<br />
linkerarm opgelopen, maar met veel fysiotherapie<br />
en doorzettingsvermogen van vooral Björn zelf,<br />
is dit weer goed gekomen.<br />
Björn is op de gewone peuterspeelzaal begonnen,<br />
maar dit ging niet goed, te veel kinderen en niet<br />
genoeg speciale aandacht. Toen hij vier was is hij<br />
dan ook naar een kinderdagcentrum gegaan.<br />
Daar was Björn wel een van de kinderen met een<br />
hoger niveau. Hij kon daar blijven tot zijn zesde<br />
jaar, waarna hij naar een ZMLK-school is gegaan.<br />
In het begin heeft hij het daar erg moeilijk gehad.<br />
Het was allemaal te druk, daar kon hij niet zo<br />
goed tegen. Toen hij door school getest werd,<br />
bleek hij ook een stoornis in het autistisch spectrum<br />
te hebben. Na deze diagnose werd hij hier<br />
voor begeleid en gelukkig ging het daarna beter<br />
op school. Björn heeft tot zijn vijftiende op deze<br />
school gezeten.<br />
Björn is hierna naar de praktijkschool gegaan en<br />
in juni hoopt hij zijn AKA diploma te halen. AKA<br />
betekent Arbeidsmarktgekwalificeerd Assistent.<br />
Nu wil hij heel graag de opleiding facilitair medewerker<br />
gaan doen op het ROC, maar daarvoor<br />
moet hij eerst een werkplek hebben en die is nog<br />
moeilijk te vinden.<br />
Björn heeft vanaf zijn vijfde tot zijn vijftiende geen<br />
medicijnen gebruikt voor zijn epilepsie.<br />
Op zijn vijftiende kreeg hij toch weer aanvallen<br />
en hij is toen gestart met Tegretol. Daar reageert<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
hij goed op en hij heeft nu geen aanvallen meer.<br />
Björn heeft veel angiomyolipomen in zijn gezicht<br />
gehad. Hiervoor is hij onder behandeling in<br />
Utrecht. Daar laseren ze deze plekken en het<br />
resultaat is heel mooi.<br />
Björn is opgegroeid tot een heel sportieve, gezellige<br />
jongen, die sinds anderhalf jaar ook een heel<br />
lieve vriendin heeft, Lisa. De volgende stap is<br />
wonen op jezelf, het huis uit. Björn en Lisa willen<br />
graag gaan samenwonen. Momenteel zijn we bezig<br />
ons te oriënteren op de woonmogelijkheden.<br />
Björn en Lisa staan bij een aantal stichtingen<br />
ingeschreven. Wij hebben ons aangesloten bij een<br />
groep ouders die ook woonruimte zoekt voor hun<br />
kinderen. Deze kinderen hebben allemaal een licht<br />
verstandelijke beperking en enkelen hebben ook<br />
een vorm van autisme. De opzet is om een woonvorm<br />
te creëren waar de kinderen een eigen appartement<br />
krijgen en waar ook een gezamenlijke<br />
ruimte is om samen te eten e.d..<br />
We zijn nu een stichting aan het oprichten en zijn<br />
nog op zoek naar nieuwe bewoners. De woonvorm<br />
zal gecreëerd worden in de omgeving<br />
Noordwijk/Noordwijkerhout. Als u geïnteresseerd<br />
bent en meer informatie wilt, neem dan contact op<br />
met de redactie. Zij zullen de mail doorsturen<br />
(redactie@stsn.nl). ■<br />
Enthousiaste jongeren gezocht<br />
<strong>Stichting</strong> Tulpenborgh i.o. is een ouderinitiatief met als doel het voor hun kinderen met<br />
een verstandelijke beperking en/of een stoornis in het autistisch spectrum realiseren van<br />
een woonvoorziening in de Bollenstreek. Er is plaats voor ca. 12 jongeren in de leeftijd<br />
van 17-25 jaar. Op dit moment hebben zich al 7 jongeren aangemeld.<br />
Wij willen voor elke jongere een eigen<br />
appartement (ca. 55 m2) met aparte<br />
slaapkamer, woonruimte met keukenblok en<br />
een aparte douche/wasgelegenheid.<br />
Daarnaast zal er een gezamenlijke ruimte<br />
komen.<br />
Van de jongeren verwachten wij een<br />
redelijke mate van zelfstandigheid en een<br />
vorm van dagbesteding.<br />
Tussen 09.00 en 15.00 uur is er nl. geen<br />
begeleiding in de voorziening aanwezig.<br />
Van de ouders vragen wij de bereidheid om<br />
mee te denken en deel te nemen aan de<br />
voorkomende werkzaamheden en activiteiten.<br />
Gemiddeld komen de ouders 1x per<br />
2 maanden bijeen. Om de jongeren ook met<br />
elkaar kennis te laten maken, organiseren<br />
we regelmatig een leuke activiteit.<br />
Heeft u interesse in ons project en wilt<br />
u zich aanmelden of heeft u nog vragen,<br />
dan kunt u contact opnemen met Els Kop<br />
via redactie@stsn.nl<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 15
16<br />
wonen<br />
Verandering van omgeving heeft haar<br />
goed gedaan<br />
Negen jaar woonervaring met Joyce<br />
De redactie vroeg me een verhaaltje te schrijven over wonen. Een ervaringsverhaal. Dat verzoek kwam al<br />
weer enkele maanden geleden, dus dat kon geen probleem zijn. Maar nu moet het er van komen…..had ik<br />
maar gezegd dat ze me maar moesten interviewen. Dan loop ik meestal wel leeg als het een onderwerp is<br />
dat me ter harte gaat. En dat is het thema wonen voor kinderen als onze dochter Joyce absoluut.<br />
Joyce is inmiddels 30 jaar. Negen jaar geleden was<br />
het moment gekomen dat ze elders ging wonen.<br />
We kozen voor een kleinschalige nieuwe locatie<br />
bestaande uit drie woningen in een nieuwbouwwijk<br />
in Schoonhoven, een goede 20 kilometer van onze<br />
woonplaats Gouda. Daar was wel het een en ander<br />
aan vooraf gegaan. Jaren daarvoor waren we ons al<br />
eens gaan oriënteren om voor onszelf een beeld te<br />
krijgen van wat we nu eigenlijk zelf belangrijk vonden<br />
voor haar. Zoiets als de epilepsiekliniek waar<br />
ze eerder noodgedwongen een jaar verbleef wilden<br />
tekst en foto’s Hans Ploegmakers<br />
Joyce<br />
we in ieder geval niet. Grote slaapzalen, weinig<br />
privacy, weinig eigens….we moesten er niet aan<br />
denken. Het idee van ons was: we willen haar nog<br />
een tijdje thuis bij ons houden, maar laten we ons<br />
vooral wel tijdig gaan oriënteren, zodat we niet op<br />
een gegeven moment, mogelijk met de rug tegen<br />
de muur en hals over kop iets moeten kiezen waar<br />
we eigenlijk niet achter staan. En verder waren er<br />
in die tijd forse wachtlijsten, dus tijdig inschrijven<br />
was ook geen overbodige luxe.<br />
Die eerste oriëntatietocht viel niet echt mee.<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
Best confronterend. We vroegen ons af of Joyce<br />
wel thuis hoorde in van die instellingen. Wel<br />
wisten we steeds beter te formuleren wat we níet<br />
wilden…. Van inschrijven kwam nog niets. We<br />
waren er duidelijk nog niet aan toe. En we hoopten<br />
dat de omstandigheden ons nog even niet zouden<br />
dwingen om er echt werk van te gaan maken. Dat<br />
duurde inderdaad nog een paar jaren. We kregen<br />
steeds meer problemen met haar zogenaamd<br />
moeilijk verstaanbaar gedrag om te gaan. En na de<br />
gezamenlijke weekenden thuis waren we blij dat<br />
we weer aan het werk konden. Het werd steeds<br />
lastiger om op het noodzakelijke energieniveau te<br />
blijven en we kwamen langzamerhand tot de<br />
erkenning dat dat zo niet alsmaar door kon gaan.<br />
Er ging een knop om bij ons.<br />
We wilden het nog niet echt erkennen, maar kwamen<br />
wel in actie. We maakten een afspraak met<br />
een maatschappelijk werker van MEE om met hem<br />
een en ander op een rijtje te zetten. Zo kregen we<br />
ook zicht op de wachtlijsten, theoretische mogelijkheden,<br />
ontwikkelingen in de zorg, nieuwbouwplannen<br />
in de regio enz. En we maakten een plan<br />
om onze oriëntatiebezoeken weer te hervatten.<br />
Dat was best intensief: iets minder confronterend<br />
dan de eerste ronde (we waren al wat gewend),<br />
maar het was er nu wel opgericht echt iets te vinden.<br />
We voerden gesprekken, werden rondgeleid,<br />
verwerkten onze eerste indrukken. Deze zijn erg<br />
belangrijk: het eerste gevoel van ‘dit is het niet’<br />
werd soms nog wel wat genuanceerder, maar leidde<br />
nooit tot enthousiasme. Gelukkig waren er ook<br />
plekken waarvan we dachten ‘dat is misschien nog<br />
niet zo gek’. Maar zoals gezegd, het waren theoretische<br />
mogelijkheden. Er vielen in de tijd wat<br />
opties af, waarbij enkele forse tegenvallers. Een<br />
nieuwbouwproject met grote kans op toewijzing<br />
werd in de tijd achterhaald door een fusie van<br />
twee grote zorgaanbieders, waardoor onze kansen<br />
als nieuwkomer/buitenstaander tot nul gereduceerd<br />
werden. En dat terwijl we de vorderingen van<br />
de nieuwbouw op de voet volgden…. dat zou de<br />
woning voor Joyce worden… Ook voor een vacante<br />
plek in de groep waar Joyce al een tijdje deeltijd<br />
woonde (een paar weekends/midweeks per maand<br />
in goed overleg met enkele andere ouders) bleek<br />
Joyce ineens niet in aanmerking te komen. Ze was<br />
te bewerkelijk, hoewel het tot dan toe uit de terugkoppeling<br />
altijd zo goed leek te gaan. Bij ons ontstond<br />
steeds sterker het beeld dat we moesten<br />
leuren met ons kind. En dat is een knap vervelend<br />
gevoel! Waar zijn die zorgverleners ook al weer<br />
voor?! Ook maakten we mee dat we werden uitgenodigd<br />
voor een gesprek met behalve wij twee een<br />
tiental ‘zorgverleners’. Niet echt fraai, maar<br />
goed… zo bang zijn we niet uitgevallen. Het<br />
gesprek verliep echter zodanig chaotisch en vervelend<br />
dat we besloten demonstratief op te stappen,<br />
omdat het duidelijk was dat er verschillen van<br />
mening en botsende belangen over de rug van ons<br />
werden uitgevochten in dat gesprek. Ontzettend<br />
gênant. Inmiddels stonden we dan toch behoorlijk<br />
met de rug tegen de muur, maar zo’n start is<br />
haast kansloos. Het kan me nog opwinden merk ik<br />
na bijna 10 jaar.<br />
Uiteindelijk zijn we na intensieve gesprekken met<br />
de zorgverlener toch tot een oplossing gekomen.<br />
De samenstelling van de groep (van zes) bewoners,<br />
de fysieke omgeving en de kennismakingsgesprekken<br />
met het begeleidingsteam speelden hierbij<br />
een belangrijke rol. Na twee proefweekenden<br />
werd het negen jaar geleden definitief. We spraken<br />
af dat Joyce elke zondag bij ons thuis zou zijn en<br />
dat ze op woensdagavond thuis zou mee eten. Wij<br />
haalden en brachten haar dan zelf, zodat we vaak<br />
genoeg op de woning zouden zijn om ook met alle<br />
verschillende begeleiders ter plekke contact te<br />
kunnen houden. Het kamertje van Joyce richtten<br />
we mooi in en met het locatiehoofd werd de hele<br />
woning op veiligheid getoetst en waar nodig nog<br />
wat aangepast. Joyce past zich tot onze grote<br />
vreugde goed aan en heeft snel haar plekje gevonden.<br />
Al met al zijn we blij met onze keuze.<br />
In de daaropvolgende twee jaar is er veel verloop<br />
bij het personeel en ook komen er twee nieuwe<br />
bewoners. Veel onduidelijkheid voor Joyce. Voor<br />
het eerst gaat ze met haar hoofd bonken tegen<br />
ramen en deuren en ook gaat ze slecht warm eten.<br />
Ruim twee jaar na de start gaat haar gedrag meer<br />
problemen opleveren. Ze reageert sterk op de<br />
geluiden van medebewoners en begint erger te<br />
bonken. De derde bewonerswisseling is erg ingrijpend<br />
voor Joyce: het is duidelijk te zien dat het<br />
gedaan is met haar rust en veiligheid. Regelmatig<br />
komt er nog een extra (deeltijd)bewoner. Het<br />
wordt haar duidelijk allemaal teveel. Ook In<br />
medisch opzicht een slecht jaar voor Joyce: o.a.<br />
een hersenschudding door een epilepsieaanval,<br />
een nierembolisatie met complicaties en een<br />
dubbele longontsteking.<br />
Eind 2005 wordt besloten het CCE, resp. het TSC<br />
Expertiseteam voor gedrag in te schakelen.<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 17
Iedereen is zich weer eens bewuster van wat Joyce<br />
in feite vraagt zonder dat ze dat zelf kan aangeven,<br />
behalve met gedrag. Aan de hand van de rapportage<br />
wordt een werkplan afgesproken. Heel<br />
praktische zaken als elementen voor het ondersteuningsplan,<br />
een inwerk map voor nieuwe medewerkers,<br />
een bijgesteld dagprogramma, enz. Een<br />
van de blijvende resultaten is dat we voortaan om<br />
de zes á acht weken een casusteambespreking<br />
houden met in ieder geval de persoonlijk begeleiders<br />
van wonen en dagopvang, zo nodig de locatiehoofden,<br />
de orthopedagoog en wij als ouders.<br />
We bespreken daar systematisch hoe het gaat,<br />
nemen de rapportages op hoofdlijnen door, leren<br />
van elkaars ervaringen en stemmen acties en ideeën<br />
af. Een à anderhalf uur per keer blijkt een heel<br />
goede investering, het geeft energie en Joyce is<br />
gebaat bij de consistentie die er het resultaat van<br />
is.<br />
Als ik weer even afstand neem van de details, dan<br />
kan ik zeggen dat wij nog steeds veel energie<br />
stoppen in Joyce. In negatieve termen kun je zeggen<br />
dat er altijd wel wat met haar is en dat er ook<br />
vaak dingen anders gedaan worden dan je zou wil-<br />
18<br />
Manege ‘De Hoekse Gang’: woon- en werklocatie in Bergambacht<br />
len. Het kan soms lastig zijn om steeds maar weer<br />
op te komen voor je kind, zonder daar op aangekeken<br />
te worden. Anderen zeggen gelukkig dat wij<br />
zeer betrokken ouders zijn (‘kritisch, maar reëel’).<br />
En natuurlijk blijven wij ervoor gaan. De hierboven<br />
genoemde casusbesprekingen helpen hierbij<br />
enorm.<br />
We pakken de draad weer even op. De interventies<br />
van het Expertiseteam droegen absoluut bij aan de<br />
dingen die goed gingen. Maar de ontwikkelingen<br />
gingen natuurlijk gewoon door: de vele personele<br />
wisselingen, de veranderende samenstelling van<br />
de groep bewoners, en ook de behoeften van<br />
Joyce. Joyce ging naar kinderen grijpen om haar<br />
ongenoegen te tonen, leek steeds slechter tegen<br />
allerlei geluid te kunnen (aspect van haar autisme),<br />
rolstoelen stonden haar als enige ‘loper’ regelmatig<br />
in de weg en ze had het er vaak niet meer naar<br />
haar zin. Pas als zij ’s avonds de ruimte kreeg,<br />
zodra haar medebewoners successievelijk allemaal<br />
naar bed waren gebracht, bloeide ze op en genoot<br />
ze. Toen wij op een gegeven moment (begin 2010)<br />
de suggestie kregen om eens naar alternatieven te<br />
kijken, was dat voor ons geen leuk bericht. Joyce<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
moest blijkbaar weer wijken. Dat dit samenviel met<br />
ingrijpende bezuinigingen en op een moment dat<br />
wij andere dingen aan ons hoofd hadden, speelde<br />
ook sterk mee. We hadden toen net gehoord dat<br />
embolisatie van haar nieren geen optie meer was<br />
en dat we moesten overwegen sirolimus als medicatie<br />
te gaan toedienen.<br />
Pas enkele maanden later zagen we ook de kansen<br />
en zijn ons toen weer gaan oriënteren op een<br />
alternatief, een nieuwe locatie die in voorbereiding<br />
was. Het bleek een prachtig verbouwde boerderij<br />
te zijn met ruime appartementen en met een<br />
manege erbij, de Hoekse Gang in Bergambacht<br />
(wat dichter bij Gouda ook nog).<br />
Ik citeer van de website: Manege De Hoekse Gang<br />
is een woon- en werklocatie in Bergambacht.<br />
Cliënten van de Gemiva-SVG Groep onderhouden<br />
samen met begeleiders het terrein en de stallen<br />
van de manege. Ze verzorgen de paarden, beheren<br />
de kantine en houden het terrein van de manege<br />
op orde. In de woonboerderij zijn zestien appartementen<br />
verdeeld over twee verdiepingen. Op de<br />
begane grond is plaats voor cliënten met een<br />
intensieve zorgvraag. Naast een verstandelijke<br />
handicap hebben zij gedragsproblemen. Op de<br />
eerste verdieping zijn appartementen voor mensen<br />
met een lichte verstandelijke handicap.<br />
Om een lang verhaal kort te maken, in september<br />
jl. verhuisde Joyce naar een ruim appartement met<br />
zit- en slaapkamer en eigen sanitair. Ze woont<br />
daar nu ruim een half jaar en de extra fysieke<br />
ruimte heeft haar blijkbaar ook in andere opzichten<br />
meer ruimte gegeven. Ze kan er veel meer<br />
haar eigen gang gaan, kan zich terugtrekken als<br />
ze daar behoefte aan heeft, zit veel beter in haar<br />
vel, ze geniet weer. Verandering van omgeving<br />
heeft haar goed gedaan. De zes bewoners van de<br />
benedenwoning hebben allemaal zo hun specifieke<br />
gedragsproblematiek, maar ze lijken het allemaal<br />
naar de zin te hebben. Ook dankzij de begeleiders<br />
die voor deze locatie uitgezocht zijn omdat ze dat<br />
bijzondere gedrag niet primair als een probleem<br />
zien, maar als een uitdagende kant van hun leuke<br />
werk. Geen protocolleninstelling ook, maar goed<br />
kijken wat er gebeurt en daar maatwerk op toepassen.<br />
Het zal duidelijk zijn: we zijn tevreden met<br />
onze keuze om toch die verandering aan te gaan.<br />
Recent kregen we een enquête voorgelegd<br />
‘Ervaringen met de zorg in een woonvorm’ van het<br />
ITS, een onderzoeksinstituut van de Radboud<br />
Universiteit Nijmegen. Leuk om te kijken welke<br />
aspecten zij nu meten om uitspraken te kunnen<br />
doen over de klanttevredenheid. Want dat kunnen<br />
ook de elementen zijn waar je van tevoren zicht op<br />
moet zien te krijgen bij de keuze van een woonplek<br />
of waar je afspraken over moet zien te<br />
maken. Na eerst wat achtergronden te hebben<br />
gevraagd over de kenmerken van de cliënt, volgden<br />
er vragen over de woning (privacy, aanpassingen,<br />
bergruimte, ruimte voor bezoek, mogelijkheid<br />
om het zelf in te richten, voelt de cliënt zich er op<br />
zijn gemak); over het zelf kunnen kiezen (taken,<br />
bedtijd); gezondheidsaspecten (hulp bij ziekte,<br />
hulpmiddelen, beweging, persoonlijke verzorging);<br />
sociale relaties (medebewoners, familie, vrienden,<br />
ongewenst gedrag); activiteiten (genoeg te doen,<br />
nieuwe dingen leren, activiteiten in de buurt, uitjes);<br />
zorgafspraken (ondersteuningsplan); informatievoorziening<br />
(communicatie met ouders, ontwikkelingen<br />
op de woning, klachten, cliëntenvertegenwoordiging);<br />
begeleiders (houding, serieus nemen,<br />
aandacht, tijd, wensen, afspraken, omgaan met<br />
angst, uitleg); samenhang in de zorg (bijv. tussen<br />
wonen en dagbesteding, medische afspraken).<br />
Heerlijk om op zo’n vragenlijst hoog te kunnen<br />
scoren.<br />
Nog even terug naar ons zelf. Laatst las ik een<br />
tijdschriftartikel een interview met dichter<br />
Jan Harmens over het leven met een autistisch<br />
kind. Ik citeer: ‘Typerend is dat niet alleen kinderen<br />
met autisme doorgaans een afkeer hebben van<br />
veranderingen, maar ook hun ouders. Mijn vrouw<br />
en ik zien er erg tegenop dat hij op zeker moment<br />
uit zijn vertrouwde cocon op school zal moeten<br />
overstappen naar een geheel nieuwe omgeving,<br />
met nieuwe geluiden, een andere lichtval, andere<br />
geuren en natuurlijk een andere lesmethode.’<br />
Hoe herkenbaar. Wij hebben erg opgezien tegen<br />
de eerste uithuisplaatsing en afgelopen jaar<br />
opnieuw tegen de nieuwe verhuizing. Joyce deed<br />
ons versteld staan…ze paste zich snel aan aan de<br />
grote veranderingen en daardoor wij dus ook.<br />
Sterker nog, de verandering heeft haar goed<br />
gedaan! ■<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 19
20<br />
wonen<br />
Wat heerlijk om even alles los te laten,<br />
om even van de zware zorg af te zijn<br />
Toen wij 3 jaar geleden hoorden dat wij een kindje met TSC hebben, bleek heel toevallig het dochtertje van<br />
de vriendin van een collega in Amsterdam ook TSC te hebben. Wij raakten hierover in gesprek en hij gaf mij<br />
een belangrijke tip die ik goed onthouden heb. “Laat je niet gek maken door wat anderen over de opvoeding<br />
zeggen, want jij weet alleen wat het beste voor jouw kind met TSC is. Ze zien er vaak normaal uit, maar in<br />
gedrag zijn ze het niet. De opvoeding is zwaar en maak t.z.t. gebruik van een logeermogelijkheid om zelf<br />
even op adem te komen en je aandacht te richten op het gezonde deel van je gezin”. Nooit gedacht dat wij<br />
dat laatste zo snel in de praktijk zouden brengen.<br />
Toen Jochem nog maar 3 jaar oud was en erg moeilijk<br />
gedrag liet zien, we nog druk bezig waren met<br />
het ketogeen-dieet en daarbij mijn werk ook niet<br />
meehielp, had ik echt behoefte om even van de<br />
zware zorg voor Jochem af te zijn. Bijna alle vakantiedagen<br />
waren opgegaan aan ziekenhuisopnames.<br />
Ik zag het eigenlijk even niet meer zitten en dat<br />
gebeurt mij niet zo snel. De goede raad van mijn<br />
collega kwam weer boven, maar ik had nooit<br />
gedacht daar nu al gebruik van te maken. Jochem<br />
tekst en foto’s Yasmara Olyslag<br />
Jochem wordt weer opgehaald<br />
was nog maar zo jong. Toch heb ik via het CIZ een<br />
indicatie (verblijf tijdelijk) aangevraagd, zodat hij<br />
mocht logeren. Deze werd na ruim 6 weken wachten<br />
afgegeven, maar helaas bleek die niet voldoende<br />
te zijn voor het kinderhospice dat wij hadden<br />
gekozen voor Jochem. De hele aanvraagprocedure<br />
moest opnieuw met de juiste stempels en zorgvraag<br />
van het hospice (persoonlijke verzorging en verpleging).<br />
Gelukkig werd de aanvraag na weer 6 weken<br />
wachten nu wel goed gekeurd. Onze kleine man<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
Respijtzorg in het kinderhospice<br />
Voor chronisch zieke kinderen zijn er o.a. logeermogelijkheden bij kinderhospices,<br />
logeerboerderijen, gastgezinnen en bij gezinsvervangende tehuizen. Een kinderhospice/logeerboerderij<br />
is een huis waar ernstig en/of chronisch zieke kinderen<br />
van 0 tot 19 jaar kunnen logeren. Een kinderhospice/logeerboerderij heeft als doel<br />
24 uur per dag hoogwaardige verpleegkundige zorg te bieden, waarbij samenwerking<br />
met kinderartsen, huisartsen en (para-)medische disciplines voorop staat.<br />
Er is ruim aandacht voor het pedagogische aspect. Ouders en/of andere gezinsleden kunnen eventueel<br />
ook blijven logeren. Afhankelijk van de zorgbehoefte kan een verblijf variëren van enkele dagen tot<br />
enkele maanden.<br />
Een kind kan komen logeren in een kinderhospice/logeerboerderij wanneer:<br />
■ Een kind niet langer in het ziekenhuis hoeft te blijven, maar (nog) niet naar huis kan, omdat er thuis<br />
nog niet voldoende voorzieningen zijn.<br />
■ De verzorging voor de ouders en andere gezinsleden thuis erg zwaar is en zij het nodig hebben om<br />
even afstand te nemen van de zorg of ter voorkoming van overbelasting van het gezin (respijtzorg).<br />
In overleg met de ouders wordt gekeken hoe lang deze zorg nodig is.<br />
■ Daar psychische of sociale redenen voor zijn, acute opvang behoort tot de mogelijkheden.<br />
■ Begeleiding nodig is van veranderende medicatie of behandeling, instructie aan ouders behoort tot<br />
de mogelijkheden.<br />
■ Een kind dagdelen zorg nodig heeft.<br />
■ De zorg voor een terminaal ziek kind technisch niet uitvoerbaar is in de thuissituatie<br />
zou uit logeren gaan. We hebben een aantal logeermogelijkheden<br />
gebeld en bezocht, maar onze voorkeur<br />
ging uit naar een kinderhospice. Hospice betekent<br />
herberg en is niet alleen bedoeld voor stervensbegeleiding.<br />
Kinderhospices zitten verspreid<br />
over het land, zie www.kinderhospice.nl. Bij ons in<br />
de buurt kon Jochem ook wel naar een logeerhuis,<br />
maar daar kon hij alleen maar een vast weekend in<br />
de maand en/of in de schoolvakanties of doordeweeks<br />
na schooltijd terecht. Wij wilden graag meer<br />
flexibiliteit en dat biedt het kinderhospice 365<br />
dagen per jaar. Jochem is er nu al een aantal weekenden<br />
geweest en zelfs een lange vakantie van 11<br />
dagen. Jochem maakt daar ook gebruik van een<br />
aangepast bed, net zoals thuis. Natuurlijk moest<br />
Jochem wennen. De eerste paar weekenden krijste<br />
hij veel en wisten de verpleegkundigen niet zo goed<br />
wat ze met het gedrag van Jochem aan moesten.<br />
Maar toen Jochem er 11 dagen was en hij lekker<br />
veel naar buiten kon, heeft hij het in zijn systeem<br />
opgeslagen en geniet hij als hij er is. Ze hebben<br />
Jochem nu echt leren kennen en van hem genoten.<br />
Jochem wordt er goed verzorgd, op de manier zoals<br />
wij het thuis ook doen. Ze houden een boekje bij<br />
waarin ze schrijven wat hij heeft meegemaakt en<br />
plakken er foto’s bij, zodat je een goed beeld hebt<br />
van wat Jochem heeft gedaan. Jochem heeft geen<br />
notie van de andere kinderen, maar geniet wel van<br />
het schommelen, meerijden op de skelter, wandelen<br />
naar de paarden e.d. Hij voelt zich er nu helemaal<br />
thuis en dat geeft ons een prettig gevoel en we<br />
laten hem er met een gerust hart achter. Als wij<br />
hem ophalen, krijgen we geen blijde of boze reactie.<br />
Hij heeft niet echt in de gaten dat hij een paar<br />
dagen uit logeren is geweest. Dit maakt het voor<br />
ons een stuk makkelijker, maar we hadden natuurlijk<br />
liever gezien dat hij ons in de armen vliegt.<br />
Maar het is heerlijk om voor Jochem een goede<br />
oppas te hebben als je bijv. een feest hebt, een<br />
weekendje weg boekt of gewoon even uit de zorg<br />
wil zijn. Zijn broer Sebastiaan geniet dan erg van de<br />
aandacht en wij van het even loslaten van de zorg<br />
voor Jochem. Het eerste weekend dat Jochem uit<br />
logeren ging, gingen we zwemmen, naar de bioscoop<br />
en daarna uit eten met Sebastiaan. Dit hadden<br />
we nog nooit met z’n drietjes gedaan. Meestal<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 21
splitsen we het gezin op in 2x2. Het was heerlijk,<br />
maar Sebastiaan gaf wel bij het eten aan dat hij<br />
Jochem erg miste. Natuurlijk missen wij hem ook en<br />
22<br />
kinderhospice ‘De Glind’<br />
[advertentie]<br />
we praten dan veel over hem (doen zijn geluidjes na<br />
en zijn grappige bewegingen). Toen wij in april 10<br />
dagen naar Fuerteventura gingen, was dat ook echt<br />
een grote stap, maar wat heerlijk om even alles los<br />
te laten. Ik had het vooral moeilijk met de heen- en<br />
terugvlucht. Dan zie je ouders met hun baby/dreumes<br />
op schoot knuffelen en die doen exact als<br />
Jochem (spelen met handjes, da-da zeggen),<br />
ondanks dat hij 4 jaar is. Dan word je wel heel erg<br />
geconfronteerd met zijn afwezigheid, maar ook zijn<br />
ontwikkelingsachterstand. Tijdens de vakantie zelf<br />
ben je meer afgeleid. Ik heb geprobeerd minder aan<br />
Jochem te denken en te genieten. En als we willen<br />
weten hoe het met Jochem gaat, dan bellen we even<br />
naar het kinderhospice. We horen dan dat Jochem<br />
zich prima vermaakt heeft en dan weten we dat het<br />
zo goed is. Wat een luxe! ■<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?<br />
Mijn naam is Jeremy Duvekot, getrouwd met Ellen,<br />
vader van 3 kinderen: Pleun van bijna 2 jaar (TSC) en<br />
Saar en Cas een tweeling van nu 3 maanden oud. We<br />
wonen met onze dieren (3 honden 3 paarden en 3<br />
katten) in Vortum Mullem, een klein dorp in de<br />
gemeente Boxmeer. Van oorsprong ben ik een geboren<br />
Groninger maar na mijn studie ben ik in het<br />
Brabantse Boxmeer terecht gekomen alwaar ik ook<br />
mijn vrouw heb leren kennen. We wonen nu in het<br />
huis waar mijn vrouw, en ook nu bijna 2 jaar geleden,<br />
onze Pleun is geboren.<br />
Kun je jezelf in vier woorden omschrijven?<br />
Nauwkeurig, geduldig, handig, buitenmens.<br />
Wat is je relatie met de STSN?<br />
Ik ben met de STSN in aanraking gekomen toen<br />
onze Pleun in februari 2010 de diagnose TSC kreeg.<br />
Via de stichting (vooral in gesprekken met lotgenoten<br />
en speciaal in deze, Gerdie) hebben wij veel<br />
steun gehad in het verwerken van de diagnose. Met<br />
mijn academische achtergrond was ik vooral erop<br />
gebrand om zoveel mogelijk relevante informatie te<br />
vinden over TSC, de oorzaken, de gevolgen voor<br />
Pleun en voor ons als ouders. De informatie van de<br />
stichting op de internetsite was voor mij ook van<br />
waarde om te beseffen wat TSC inhoudt. De informatie<br />
en laatste kennis over behandelingsmogelijkheden<br />
die onder andere in het Contactblad staan geven<br />
mij het gevoel dat ik hierin ook up-to-date blijf.<br />
Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan?<br />
Ik werk als praktiserend dierenarts in een 6-manspraktijk<br />
in Boxmeer. Ik heb mij vooral toegelegd op<br />
de diergeneeskunde van gezelschapsdieren en<br />
paarden.<br />
Heb je nog tijd voor hobby's?<br />
Als buitenmens kan ik genieten van het werken en<br />
trainen met onze honden (jachthonden). Ook fotografeer<br />
ik graag. Gezien het feit dat we in een boerderijtje<br />
in het buitengebied wonen is er in en rondom<br />
het huis genoeg te doen. Heel af en toe, kruip ik<br />
nog wel eens op een paard om een stukje te rijden.<br />
Hoe breng je het liefst de vakantie door?<br />
Met mijn vrouw hebben we voordat de kinderen<br />
geboren waren vaak de vakanties ver weg doorgebracht<br />
onder andere in Vietnam en Kenia, maar ook<br />
met de honden naar Frankrijk, lopen door het heu-<br />
STSN-er in beeld<br />
Pleun en papa op Jordan<br />
vellandschap was heerlijk. Na de geboorte van onze<br />
Pleun zijn de vakanties er wat bij ingeschoten, het<br />
regelmatige ziekenhuisbezoek snoepte de nodige<br />
dagen op. Als over een paar jaar de kinderen wat<br />
groter zijn, zullen de vakanties weer wat meer in<br />
beeld komen. Kamperen en lekker wandelen geniet<br />
dan de voorkeur boven luieren aan het strand.<br />
Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger<br />
aanmeldde bij de STSN?<br />
Op dit moment ben ik nog geen vrijwilliger voor de<br />
stichting, echter als de hectiek binnen het gezin wat<br />
minder wordt, zou het er wel van kunnen komen.<br />
Hoe denk je over de STSN?<br />
De STSN is voor mij een goede ondersteuning in het<br />
omgaan met de vragen en problemen die je tegenkomt<br />
als ouder van een kind met TSC. Het contact<br />
met lotgenoten kan je sterken en het is prettig om<br />
te weten dat je niet altijd het wiel zelf hoeft uit te<br />
vinden. Ook vind ik het belangrijk dat er een centraal<br />
orgaan is dat de wetenschappelijke ontwikkelingen<br />
rondom TSC en gerelateerde problematiek volgt<br />
en beschikbaar maakt voor lotgenoten.<br />
Wie zou je graag als volgende persoon willen<br />
aanmelden voor deze rubriek en waarom?<br />
Op de laatste Contactdag werd de nieuwe DVD, ‘Wij<br />
hebben TSC…” gelanceerd. Ik denk dat een ieder die<br />
in de zaal de film bekeek geroerd werd door de<br />
manier waarop heel herkenbaar een beeld van TSC<br />
werd geschetst. De wijze waarop Jurjen Tak over zijn<br />
zoon Kester sprak en de manier waarop hij omging<br />
met zijn zoon hebben op mij veel indruk gemaakt.<br />
Daarom zou ik hem willen vragen om als volgende<br />
persoon deze rubriek te vullen. ■<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 23
Lara<br />
Geschreven door Sandra Visch, getrouwd met<br />
Marlon en mama van Lara (5,5 jaar) en Tessa<br />
(2 jaar). Lara heeft TSC.<br />
tekst en foto Sandra Visch<br />
Frustraties<br />
Het is nog niet zeker, maar het ziet ernaar uit dat<br />
Lara niet kan blijven op het speciaal basisonderwijs.<br />
Eind januari kregen we van de juf te horen dat Lara<br />
te weinig vooruit gaat, te veel 1-op-1 aandacht nodig<br />
heeft en zich te kort of niet kan concentreren. Ze zit<br />
daar pas op school sinds augustus 2010, dus we<br />
vonden dit een erg snelle conclusie. De juf gaf wel<br />
aan dat er voor de zomervakantie nog een beoordeling<br />
komt, maar ze verwacht niet echt verbetering.<br />
Alhoewel de mededeling erg rauw op ons dak viel,<br />
was het ook niet helemaal onverwacht. Toch hebben<br />
we de hoop dat ze in ieder geval nog een jaar op ‘De<br />
Regenboog’ kan blijven. Ze heeft het erg naar haar<br />
zin op school en ze praat vrolijk over de kinderen in<br />
haar klas. Lara is de jongste in haar klas (groep A)<br />
met 13 kinderen; een paar kinderen zijn 6 en de rest<br />
is al 7. Ook vertelt ze vaak enthousiast over de dingen<br />
die ze op school gedaan heeft. Bij doorvragen<br />
komt er dan vaak uit dat ze dingen “wel moeilijk”<br />
vond en dat het niet helemaal goed gegaan was,<br />
bijv. met gym of knutselen, “maar dat is niet erg<br />
hoor” zegt ze dan zelf. Maar soms kijkt ze er wel<br />
24<br />
column<br />
Lara, het regenboogmeisje<br />
verdrietig bij. Ik probeer vaak aan te geven dat iedereen<br />
wel ergens goed in is. De een is goed in tekenen<br />
of klimmen en een ander in zingen.<br />
Lara krijgt door dat er dingen zijn die ze niet kan. Ze<br />
wordt zich meer bewust van deze verschillen en wil<br />
eigenlijk hetzelfde kunnen/doen. Als haar vriendinnetje<br />
een mooie zon of een hartje tekent, wil ze dat<br />
namaken maar dat lukt haar niet. En daar kan ze<br />
heel boos om worden. Of als haar vriendin sneller<br />
fietst of op het dak van een speeltoestel klimt, wat<br />
Lara absoluut niet kan. Dat levert een hoop frustratie,<br />
boosheid en verdriet op. Maar op een ander<br />
moment benoemt ze zelf dat sommige kinderen iets<br />
wel kunnen en andere kinderen niet. Daarin is ze<br />
duidelijk gegroeid! En juist deze groei die ik bij haar<br />
zie qua begrip en de dingen die ze vertelt, geven mij<br />
de indruk dat ze enorm vooruit gaat. Ze begint ook<br />
wat meer interesse voor letters te krijgen. En ze<br />
begint te tekenen. Het is niet meer alleen krassen,<br />
maar er komt meer vorm in. Zo maakt ze op haar<br />
manier een regenboog en iets wat op een gezichtje<br />
moet lijken, soms een soort bloem, en een spin met<br />
heel veel pootjes. Ze is vooral gek op regenbogen en<br />
zet dus op iedere tekening of kleurplaat een paar<br />
gekleurde streepjes. Ik vind het allemaal prachtig!<br />
Een van de punten die niet vooruit lijkt te gaan is tellen.<br />
Wij weten dat Lara eigenlijk wel dingen kan tellen,<br />
bijv. 5 blokjes, maar het gaat meestal mis. En<br />
dat komt duidelijk door een gebrek aan concentratie.<br />
Ze let niet op terwijl ze telt. Het lijkt zo simpel:<br />
‘gewoon even opletten/luisteren’ of ‘gewoon even<br />
doen wat er gevraagd wordt’. Maar blijkbaar is iets<br />
wat voor gezonde mensen heel gewoon lijkt, voor<br />
Lara een onmogelijke opgave. Soms maken we de<br />
vergissing om te denken dat het een keuze is en dat<br />
ze niet wil luisteren of niet genoeg haar best doet.<br />
Hier hebben wij nog een weg in te gaan: accepteren<br />
dat ze er niets aan kan doen en ook dat het misschien<br />
niet beter gaat worden. Haar concentratiestoornis<br />
maakt het voor haar moeilijk om iets te<br />
kunnen leren op school. En als mede door dit<br />
‘gebrek’ het speciaal basisonderwijs te hoog gegrepen<br />
is, dan zullen we de procedure in moeten gaan<br />
voor speciaal (ZMLK) onderwijs. Maar nu wil ik graag<br />
nog even een beetje hoop houden dat er voldoende<br />
vooruitgang is. Deze week zei Lara: “Ik hou van<br />
regenbogen, ik ben een regenboogmeisje”. Het zou<br />
zo fijn zijn als ons regenboogmeisje op haar<br />
Regenboogschool kan blijven! ■<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
lotgenotencontact<br />
“We leven mee met de heftige verhalen en<br />
zijn oprecht blij als het goed gaat”<br />
Mijn Impressie van de Contactdag “Ouders met jonge kinderen”<br />
Op zaterdag 9 april was een bijeenkomst voor ouders van kinderen met TSC tussen 0 en 12 jaar. In Parc<br />
Spelderholt in Beekbergen, bekend van de contactdagen, kwamen ruim 25 ouders bij elkaar om ervaringen<br />
uit te wisselen. De middag werd begeleid door Corinne Kijl, Jacquelien van der Ploeg, Els Leusink en Arni<br />
Hubbeling.<br />
Toen de uitnodiging kwam voor de contactdag<br />
voor ouders met jonge kinderen met TSC twijfelde<br />
ik erg of ik er wel heen moest gaan. Het thema:<br />
het doorbreken en herkennen van patronen in het<br />
gedrag, was zeker interessant, maar het gedrag<br />
van onze 6-jarige dochter Elise is redelijk goed te<br />
sturen. Het ontspoort niet vaak meer. Daarnaast<br />
moest ik natuurlijk ook weer oppas regelen voor<br />
Elise en haar broer Daniël. Mijn man Mark haalde<br />
mij over om toch te gaan. En hij heeft zeker een<br />
vooruitziende blik, want tijdens deze middag<br />
kreeg ik het gevoel: “ik ben blij dat ik er ben”. Het<br />
voorstelrondje maakt nog eens goed duidelijk dat<br />
we allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Het geeft<br />
echt een saamhorigheidsgevoel. We leven mee met<br />
de heftige verhalen en zijn oprecht blij als het<br />
goed gaat. Na het voorstelrondje kreeg orthopedagoog<br />
Jurjen Tak het woord. Hij gaf zijn visie op de<br />
gedragspatronen van een kind met TSC. Dit was<br />
dankzij zijn eigen ervaring, hij heeft een zoon die<br />
ook TSC heeft, een zeer herkenbare lezing.<br />
Meermalen klonken de lachsalvo’s door de zaal.<br />
tekst Esther Schwagermann foto Jacquelien van der Ploeg<br />
Het inzichtelijk maken van de voor- en nadelen<br />
voor een kind om in patronen te handelen en<br />
welke voor- en nadelen dit heeft voor ons als<br />
ouders, werkte zeer verhelderend. Het was zo<br />
inspirerend dat wij er voor kozen om na de pauze<br />
niet in groepjes te gaan praten, maar Jurjen de<br />
gelegenheid te geven om zijn lezing af te maken.<br />
Ik denk dat uiteindelijk iedereen wat heeft gehad<br />
aan deze middag. Sommige ouders hebben een<br />
zetje gekregen in de goede richting en anderen<br />
kregen de bevestiging dat ze op de goede weg<br />
zijn. Voor ons was het verhaal van de prikkelverwerking<br />
heel belangrijk. Het herkennen van vroegtijdige<br />
‘ontsporingen’ is goed, want zo wordt de<br />
kans kleiner dat het gaspedaal helemaal wordt<br />
ingedrukt en we een stuiterend kind krijgen. Iets<br />
wat ik, door mijn medische achtergrond, al deed,<br />
maar wat mijn man nu beter begrijpt. Tenslotte<br />
moeten we ook vertrouwen in ons kind houden,<br />
want Elise is zeker in staat om zelf de hoeveelheid<br />
aan prikkels te reguleren, wij moeten er alleen<br />
voor zorgen dat ze zich niet bezeert. ■<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 25
LBO contactdag – steeds meer contact<br />
De LBO contactdag was dit jaar in Partycentrum De Veluwehal in Barneveld. We waren de tel kwijt, maar<br />
deze contactdag was alweer voor de 11e keer (met dank aan Gert-Jan voor het opzoeken!). Er waren elf deel-<br />
nemers aanwezig. In de loop van de jaren is de groep gegroeid en zijn er ook door het jaar heen steeds<br />
meer onderlinge contacten. Dat is geweldig om te horen. De mogelijkheden van de mobiele telefoon en inter-<br />
net vergemakkelijken het contact enorm. Er worden veel sms’jes verstuurd en ook het chatten is ontdekt. We<br />
hebben daarom aan het begin van de ochtend gelijk de adreslijst bijgewerkt met mobiele nummers en e-<br />
mailadressen. Maar toch worden ook nog kerstkaarten verzonden en bezoekjes bij elkaar afgelegd.<br />
Omdat de STSN dit jaar 30 jaar bestaat, stond het<br />
gebak al voor ons klaar. Daarna wisselden we uit<br />
wat het afgelopen jaar voor ieder belangrijk was.<br />
Het ging over gezondheid, werk, wonen en contacten<br />
met anderen. Bij vrijwel iedereen is de medische<br />
behandeling een blijvende zorg. De een had<br />
net een ziekenhuisopname achter de rug, een<br />
ander staat op de wachtlijst voor een ingreep.<br />
Medicatie, zoals Rapamycine of het experimentele<br />
Everolimus, maakt steeds vaker deel uit van de<br />
behandeling van TSC. De effecten en eventuele bijwerkingen<br />
worden goed gevolgd.<br />
Op werkgebied waren successen te melden: minder<br />
uren nodig hebben van de jobcoach omdat het<br />
goed gaat; een nieuwe taak om collega’s uit de<br />
put te helpen als die gespannen zijn, en dat gaat<br />
fantastisch. Contacten met anderen zijn belangrijk,<br />
maar niet altijd makkelijk. Een van de deelnemers<br />
26<br />
lotgenotencontact<br />
tekst Edda Kammenga foto’s Cora Moret<br />
had een artikel meegenomen over gedrag en TSC.<br />
Zij herkende zich er helemaal in: mensen met TSC<br />
denken soms anders dan anderen, zijn gevoelig,<br />
en niet iedereen snapt hoe dat werkt. En er is dit<br />
jaar een heel bijzonder contact ontstaan, want<br />
twee van de aanwezigen hebben een relatie met<br />
elkaar gekregen. Hij: “Ik ben een gelukkig mens”.<br />
Na deze uitwisseling volgden een goed gedekte<br />
koffietafel en een wandelingetje door Barneveld<br />
kippenstad. Het middaggesprek ging over zelfstandigheid<br />
en de doelen die iedereen heeft om eventueel<br />
nog zelfredzamer te worden. Hoe krijg je<br />
meer zelfvertrouwen als je je onzeker voelt? Ik wil<br />
leren meer zelfstandig te doen, b.v. artsenbezoek,<br />
maar hoe ga ik dan om met mijn ouders die<br />
bezorgd zijn? Ik wil dat mensen minder voor me<br />
invullen. Ik wil misschien op mezelf gaan wonen<br />
(maar het is ook wel makkelijk thuis). Ik doe bijna<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
alles alleen, maar ik heb hulp nodig, daar wil ik<br />
mee aan de slag.<br />
Een tip was: Gewoon durven en doen, en dan gaat<br />
het misschien maar eens fout, daar leer je van. Een<br />
andere tip is om een cursus te volgen om je zekerder<br />
te voelen. Of een gesprek aangaan met je<br />
ouders, familie of begeleiders om te bespreken<br />
hoe je stapje voor stapje aan je doel kunt werken.<br />
Voor jezelf is het misschien moeilijk om nieuwe<br />
dingen te doen, maar voor ouders is het ook moeilijk<br />
om los te laten en je fouten te laten maken<br />
(net als bij ‘gezonde’ kinderen).<br />
Lotgenotenagenda<br />
Zaterdag 10 september <strong>2011</strong>: MBO/HBO dag STSN <strong>2011</strong><br />
Datum is verzet naar 10 september, vanwege te weinig aanmeldingen.<br />
In het lentenummer stond het onderwerp van deze dag niet juist vermeld. Het juiste onderwerp staat hieronder<br />
vermeld.<br />
Waar Dronten. Het adres staat in de persoonlijke uitnodiging.<br />
Tijd van 10.00 - 16.15 uur.<br />
Onderwerp Kwaliteiten en de mooie dingen in het leven<br />
Aanmelden via email lotgenotencontact@stsn.nl onder vermelding van<br />
MBO/HBO dag <strong>2011</strong> en met vermelding van je telefoonnummer.<br />
Telefonisch via het Belteam STSN 0900-0400022<br />
Het belteam is te bereiken op maandagen van 20.00 – 22.00 uur<br />
De mensen van de vaste groep krijgen per e-mail een uitnodiging.<br />
Programma<br />
10.00 uur Inloop en koffie<br />
10.30 uur Voorstellen en bijpraten<br />
11.15 uur Gesprekken n.a.v. het thema<br />
12.30 uur Lunch<br />
13.30 uur Wandeling<br />
14.30 uur 2e ronde<br />
15.30 uur Napraten, terugblik<br />
16.15 uur Einde<br />
Na het serieuze gedeelte volgde de ontspanning.<br />
Bij het bowlen was het spannend tot het eind, drie<br />
mannen konden bij de laatste worp de winst naar<br />
zich toetrekken. Cora en Edda waren niet in vorm,<br />
zij speelden als dubbel, maar eindigden op de<br />
laatste plaats.<br />
Het was gezellig om met elkaar zo bezig te zijn.<br />
Om 16 uur namen we weer afscheid van elkaar.<br />
Volgend jaar hopen we elkaar weer op dezelfde<br />
plek te ontmoeten. ■<br />
o<br />
Aan deze bijeenkomst zijn geen kosten verbonden. Partners zijn zoals altijd hartelijk welkom.<br />
Er is dit keer geen speciale partnergroep. Deze middag wordt begeleid door Arni Hubbeling (deskundige) en<br />
Inge Tol, maker van de nieuwe dvd ‘Wij hebben TSC…’. Na aanmelding krijg je een persoonlijke uitnodiging.<br />
Symposium 28oktober <strong>2011</strong><br />
De jaarlijkse STSN Contactdag komt in <strong>2011</strong> te vervallen. U bent hiervoor in de plaats van harte welkom op<br />
het lustrum symposium op vrijdag 28 oktober <strong>2011</strong>. ■<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 27
28<br />
mijn verhaal<br />
Niels lijkt in enkele weken een jaar te zijn<br />
gegroeid<br />
Vorig jaar zomer waren we een dagje naar het dolfinarium in Harderwijk. Nu is Niels geen groot fan van<br />
dieren, dus we waren wat gespannen over hoe de dag zou verlopen, maar we vinden dat je sommige dingen<br />
moet blijven proberen, al is het alleen maar omdat zijn zusje het wél leuk vindt.<br />
Niels en Maaike<br />
Al vroeg op de dag gingen we naar de grote<br />
Droomwens show in het grote theater. Gelukkig<br />
is het in het dolfinarium goed geregeld voor<br />
rolstoelers en aangepaste buggy’s zodat we lekker<br />
vooraan zaten. De show begon, en vol verwachting<br />
keken we naar Niels, hoe zou hij het vinden?<br />
Tot onze verbazing zat hij te stralen en genoot hij<br />
met volle teugen van de dolfijnen. Hij deed zelfs<br />
de gebaren van de trainers mee om de dolfijnen te<br />
laten springen! Daar zit je dan, enkele minuten<br />
nog heel erg gespannen, en nu met tranen in je<br />
ogen van geluk en ontroering.<br />
tekst en foto Tamara Visser<br />
Het volgende stress moment liet helaas niet lang<br />
op zich wachten; de show was afgelopen en daar<br />
was Niels het niet mee eens. Luid krijsend en<br />
schoppend reden we hem naar buiten, langs de<br />
ongeveer 1000 nieuwe wachtenden, die natuurlijk<br />
uitgebreid moesten bekijken wat zich afspeelde.<br />
En dan ben je met je gezicht nog betraand van het<br />
geluk van enkele minuten geleden ineens zelf de<br />
attractie... Bedankt Niels! Weer een mooi voorbeeld<br />
van het leven met TSC; het ene moment stress, het<br />
volgende moment blijdschap en daarna weer<br />
stress enz.<br />
Uiteindelijk hebben we de show vier keer bekeken,<br />
toen vond zelfs Niels het mooi geweest. In het dolfinarium<br />
viel mijn oog op een poster waarop stond<br />
dat je je kon aanmelden voor ‘Dichter bij dolfijnen’,<br />
je mag dan een dolfijn aanraken en op de<br />
foto. Het leek me een mooie gelegenheid om te<br />
zien of Niels inderdaad een klik zou hebben met<br />
dolfijnen, omdat we in de toekomst dolfijntherapie<br />
wilden gaan doen. Helaas was het die dag al helemaal<br />
vol geboekt, maar de dame achter de balie<br />
wist mij wel te vertellen dat er in het dolfinarium<br />
ook dolfijntherapie werd gegeven, en dat er niet<br />
eens een wachtlijst was! Ik had Niels bij me, en zij<br />
dacht dat hij een geschikte kandidaat zou zijn.<br />
We meldden hem aan, en na het invullen van heel<br />
veel belangrijke gegevens over Niels werden we<br />
uitgenodigd voor een gesprek. Na het positieve<br />
gesprek waarin we doelen bespraken die wij<br />
wilden halen (beter slapen, concentratie, minder<br />
frustraties en betere communicatie), mocht Niels<br />
1 februari komen.<br />
Er zijn drie kinderen per sessie, steeds dezelfde.<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
De therapie is zeven sessies, van 9 tot 12 uur, in<br />
dit geval op dinsdag. Het is dan zes keer achter<br />
elkaar, en dan de zevende keer na zes weken.<br />
Ieder kind heeft zijn eigen therapeut, die van tevoren<br />
aan het kind gekoppeld wordt, en twee observanten<br />
die alles uitgebreid opschrijven. Verder zijn<br />
er gastvrouwen die de ouders en gasten begeleiden,<br />
je mag per keer twee gasten meenemen, bijvoorbeeld<br />
begeleiders van school en natuurlijk<br />
opa’s en oma’s.<br />
En dus togen we in de hele vroege ochtend naar<br />
Harderwijk, voor de files uit, vol verwachting over<br />
die ochtend. We waren er te vroeg, maar op aanraden<br />
van Milou die ons begeleidt, dronken we eerst<br />
koffie bij hotel Monopole, waar we van harte welkom<br />
waren met ons ietwat drukke baasje! Op de<br />
afgesproken tijd werden we opgehaald en maakten<br />
we kennis met Anneke, Amanda en Wilma.<br />
Eén van ons ging mee om Niels om te kleden in<br />
zijn wetsuit, dat viel niet mee voor Niels! Wat zit<br />
zo’n pak strak en wat is het raar allemaal! Onder<br />
luid gekreun en gesteun werd Niels in het pak<br />
gehesen, en mocht hij mee naar de glaswand waar<br />
spelletjes worden gedaan met de dolfijnen. Zoals<br />
verwacht ging Niels direct Anneke uitproberen,<br />
maar ze had hem meteen door. Daarna naar de<br />
vlonder, waar het eerste echte contact werd<br />
gemaakt met Niels z’n eigen dolfijn. Prachtig, zijn<br />
verbaasde reactie! Door middel van beloning wordt<br />
Niels aangeleerd dat hij soms moet wachten, en<br />
netjes moet vragen of hij een visje mag geven.<br />
Doet hij dit niet, gebeurt er ook niets. De dolfijn is<br />
zijn beloning. Door gebaren te leren, laat Niels de<br />
dolfijn springen, op de rug liggen, zwaaien, zingen<br />
en toeteren. Door de koptelefoon van de camera<br />
waarmee de sessie wordt gefilmd, hoorden we<br />
Niels keurig in een hele zin zeggen: “Nathalie,<br />
mag ik de dolfijn een visje geven?” Dit zijn ongeveer<br />
twee keer zoveel woorden dan hij normaal<br />
gebruikt!<br />
Na dit onderdeel komt het leukste deel, het water<br />
in! Maar dat is gek, er komt koud water in je pak,<br />
en je mag met je schoenen het water in! De verbazing<br />
en verrukking zijn van z’n gezicht af te lezen!<br />
Er worden liedjes gezongen, en ze spelen met de<br />
dolfijnen die in grote getale rondzwemmen. De<br />
kinderen staan tot hun middel in het water, hoewel<br />
Niels al snel kopje onder gaat van de pret! Na de<br />
sessie helpt één van ons met douchen en volgt een<br />
gesprekje met de therapeute terwijl Niels in een<br />
andere ruimte is (met begeleiding).<br />
De dagen erna is Niels heel ontspannen en maakt<br />
een gelukkige indruk. We zien geen boze buien en<br />
hij slaapt beter! We kunnen haast niet geloven dat<br />
dit nu al het resultaat zou zijn. In de weken die<br />
volgen laat Niels zich van al zijn kanten zien tijdens<br />
de sessies. Anneke verzekert ons dat ook een<br />
dwarse dag erbij hoort. Gelukkig, we hebben een<br />
‘normaal’ speciaal kind! Ze weet ons te vertellen<br />
dat Niels naast TSC en autisme, ook dyspractisch<br />
is, dat wil zeggen dat hij een opdracht niet kan<br />
omzetten in actie, tenzij je de opdracht in hele<br />
kleine stukjes hakt. Bijvoorbeeld de vraag ”Niels<br />
trek je jas aan” ga je opsplitsen in “ga maar naar<br />
de gang, en dan pak je jas van de kapstok, en dan<br />
doe je arm in de mouw”, enz.<br />
Na alle sessies is Niels nog steeds blij, ontspannen<br />
en slaapt hij nog steeds goed. Hij praat beter en is<br />
bijna nooit meer gefrustreerd. Hij lijkt in enkele<br />
weken een jaar te zijn gegroeid in zijn ontwikkeling.<br />
Natuurlijk denk je na over deze verandering<br />
en waar dat nu door komt. We zijn tot de conclusie<br />
gekomen dat het een wisselwerking is van<br />
beter begrepen worden, door een andere benadering,<br />
en daardoor minder boos zijn. Als je minder<br />
boos bent, slaap je ook rustiger. Niels heeft meer<br />
zelfvertrouwen gekregen en is dus zekerder van<br />
zichzelf. Ook realiseren we ons dat we hem soms<br />
te klein benaderen, maar de grilligheid van TSC<br />
vraagt daar soms ook om.<br />
We hebben nog veel meer handvatten gekregen<br />
om het contact en de omgang met Niels beter te<br />
maken en allemaal met goed resultaat. Het is lekker<br />
om alles weer eens door andere ogen en vanuit<br />
een andere invalshoek te zien. Dolfijntherapie<br />
neemt de handicap van je kind niet weg, maar je<br />
leert er wel op een andere manier mee om te<br />
gaan. Voor ons is het een zeer waardevolle reis<br />
geweest die de investering dubbel en dwars waard<br />
is geweest! ■<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 29
30<br />
mijn verhaal<br />
Een weekendje op pad zonder ouders<br />
Kinderen met een beperking een weekend op pad samen met studenten, dat klinkt als een bijzondere<br />
combinatie! Toch is dit wat De Kleine Karavaan wil. Daniël en Natasja, die beide TSC hebben, zijn in novem-<br />
ber mee geweest op weekend.<br />
‘Het is leuk om ergens anders te logeren, maar ook<br />
wel een beetje spannend’ aldus Daniël<br />
Zaterdagochtend 27 november 2010 vertrok een<br />
groep van drie kinderen, drie studenten en een<br />
pater richting een huisje in De Panne in België. Het<br />
huisje dat vlak bij het strand lag, was een mooie<br />
uitgangsplek voor een gezellig weekend vol knutselen,<br />
spelletjes spelen en samen koken. Maar ook<br />
voor het genieten van het strand. Niet alleen van<br />
tekst Maria Krikken foto’s De Kleine Karavaan<br />
Sneeuwballen gooien<br />
het zand en het water, maar vooral van de sneeuw<br />
die er volop lag. Vooral Natasja vond samen<br />
sneeuwballen gooien erg leuk om te doen!<br />
Studente Laura vond het erg gezellig en behoorlijk<br />
intensief om een dansje te leren van haar buddy<br />
Daniël.<br />
Zorg tijdens het weekend<br />
De Kleine Karavaan (DKK) is een Utrechts studenteninitiatief<br />
dat weekendjes weg organiseert voor<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
Samen puzzelen en spelletjes spelen Daniël (links) leert Laura een dansje<br />
kinderen. Ieder kind wordt tijdens het weekend<br />
gekoppeld aan een student die in het bijzonder<br />
met dit kind optrekt. Deze student zorgt voor het<br />
op tijd innemen van medicatie, bedtijd en andere<br />
persoonlijke zorg. Van tevoren maken student,<br />
kind en ouders kennis met elkaar bij het kind<br />
thuis.<br />
Wie kan er mee<br />
Per weekend is er plaats voor vijf kinderen. De kinderen<br />
die in november mee waren hebben allen<br />
verschillende beperkingen. Als DKK staan wij open<br />
voor alle kinderen met een verstandelijke beperking,<br />
in de leeftijd van tien t/m zestien jaar.<br />
Kinderen kunnen mee zolang zij niet al te grote<br />
gedragsproblemen hebben en tevens geen verpleegkundige<br />
hulp nodig hebben. Er is een pater<br />
aanwezig die bevoegd arts is. Een pater betekent<br />
echter niet dat een bepaald religieuze achtergrond<br />
een voorwaarde is om mee te kunnen op weekend.<br />
Naast zowel kinderen als studenten een bijzondere<br />
ervaring en een gezellig uitstapje te laten beleven,<br />
is het weekend ook bedoeld om de ouders en<br />
andere kinderen uit het gezin de gelegenheid<br />
geven om even meer tijd voor elkaar te hebben.<br />
Praktische informatie<br />
De weekends in <strong>2011</strong> vinden plaats op 24 en 25<br />
september en 19 en 20 november. Deze twee weekends<br />
vinden plaats in <strong>Nederland</strong>. De weekends<br />
beginnen zaterdagochtend en eindigen zondagmiddag.<br />
De kosten zijn € 50,- per kind.<br />
Aanmelden kan via ons e-mailadres. Er wordt<br />
gewerkt aan een website.<br />
Lijkt het u leuk om uw kind deze unieke ontmoe-<br />
ting mee te laten maken? Voor vragen of meer<br />
informatie kunt u mailen naar<br />
dekleinekaravaan@gmail.com.<br />
Hopelijk tot ziens! ■<br />
[advertentie]<br />
"Wat we niet weten<br />
kunnen we niet genezen"<br />
<strong>Stichting</strong> Michelle (partner van de STSN)<br />
steunt projecten die één of meer<br />
van de volgende doelstellingen nastreven:<br />
| de diagnostiek van TSC verbeteren<br />
| het TSC-ziekteproces leren kennen<br />
en doorgronden<br />
| gerichte behandeling van de<br />
aandoening<br />
www.stichtingmichelle.nl<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 31
32<br />
medisch<br />
Nieuwe methode opsporing TSC<br />
Imaging in Tuberous <strong>Sclerosis</strong> Complex: het<br />
recente proefschrift van dr. Miraude Adriaensen<br />
Op 26 april jl. promoveerde Miraude Adriaensen te Utrecht op haar proefschrift ‘Imaging in Tuberous<br />
<strong>Sclerosis</strong> Complex’: over beeldvorming bij TSC. Copromotor was dr. Zonnenberg. De STSN droeg bij aan de<br />
drukkosten. Wij zijn blij dat er weer een wetenschapper op een TSC onderwerp gepromoveerd is en felicite-<br />
ren Miraude van harte met dit resultaat.<br />
Zowel met CT, MRI, echocardiografie als histopathologisch<br />
onderzoek zijn nooit eerder beschreven<br />
focale gebieden met vet in het hart aangetoond bij<br />
patiënten met het <strong>Tubereuze</strong> Sclerose Complex<br />
(TSC). Deze gebieden lijken uniek te zijn voor TSC.<br />
Dat beschrijft Miraude Adriaensen in haar proefschrift.<br />
Gezien de frequentie van voorkomen van<br />
deze focale gebieden met vet in het hart bij meer<br />
dan de helft van alle TSC-patiënten in een patiënt-<br />
tekst Hans Ploegmakers, Miraude Adriaensen<br />
controle-onderzoek, zou het toevoegen van deze<br />
nieuwe bevinding aan de lijst van majeure diagnostische<br />
criteria voor TSC overwogen moeten<br />
worden. Dat zou de opsporing en herkenning van<br />
patiënten met TSC kunnen verbeteren.<br />
Hier volgt haar samenvatting in haar proefschrift.<br />
<strong>Tubereuze</strong> sclerose complex<br />
<strong>Tubereuze</strong> sclerose complex (TSC) is een erfelijke<br />
multiorgaanaandoening. Het is een autosomaal<br />
dominant erfelijke, neurocutane aandoening gekenmerkt<br />
door tumorachtige malformaties in veel organen<br />
waaronder de hersenen, de longen, het hart, de<br />
nieren en de huid. De klassieke diagnostische triade<br />
van epilepsie, mentale retardatie en faciale angiofibromen<br />
treedt op in minder dan de helft van het<br />
aantal patiënten, omdat de expressie en ernst van<br />
de aandoening erg varieert zowel binnen als tussen<br />
families.<br />
Daarom zijn er klinische diagnostische criteria v<br />
oor de diagnose TSC ontwikkeld. De huidige<br />
diagnostische criteria voor TSC worden onderverdeeld<br />
in majeure en mineure criteria. Geen enkel<br />
diagnostisch criterium wordt als pathognomonisch<br />
beschouwd voor TSC. De diagnose "definitief TSC"<br />
vereist de aanwezigheid van 2 majeure criteria danwel<br />
1 majeur criterium en twee mineure criteria.<br />
Majeure criteria zijn faciale angiofibromen of voorhoofd<br />
plaque, peau de chagrin (bindweefselnaevus),<br />
drie of meer hypomelanotische maculae, niet traumatische<br />
{sub)unguaal of periunguaal fibroom,<br />
Iymfangioleiomyomatosis van de longen, angiomyolipomen<br />
van de nieren, cardiaal rabdomyoom, multi-<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
pele retinale nodulaire hamartomen, corticale tubers<br />
in de hersenen en subependymale reuscelastrocytomen.<br />
De lijst met mineure criteria bestaat uit minder<br />
specifieke bevindingen.<br />
Beeldvorming bij tubereuze sclerose complex<br />
Sinds 1995 is het Universitair Medisch Centrum<br />
Utrecht een nationaal verwijscentrum voor patiënten<br />
met TSC. Volgens nationale en internationale richtlijnen<br />
ondergaan patiënten met TSC regelmatig<br />
beeldvorming op onze afdeling radiologie.<br />
Doel van dit proefschrift was om een begin te<br />
maken met de systematische evaluatie van de<br />
beeldvorming van patiënten met TSC die gevolgd<br />
worden in ons centrum. Dit proefschrift focust op<br />
de beeldvorming van het hart, de longen en de hersenen.<br />
Hart<br />
Er bestaat een discrepantie tussen de <strong>Nederland</strong>se<br />
nationale TSC richtlijnen en de internationale aanbevelingen<br />
voor de diagnostische evaluatie bij TSC:<br />
terwijl de eerste op zijn minst 1 echocardiogram<br />
aanbeveelt om te screenen voor rabdomyomen<br />
onafhankelijk van de aanwezigheid van cardiale<br />
klachten, beveelt de internationale consensus-richtlijn<br />
alleen echocardiografie aan voor een selecte<br />
groep patiënten indien er sprake is van cardiale<br />
symptomen danwel de behoefte bestaat om cardiale<br />
lesies te bevestigen voor diagnostische doeleinden.<br />
Daarom hebben we in een retrospective studie de<br />
frequentie van abnormale echocardiografische<br />
bevindingen onderzocht in een cohort van 56<br />
patiënten met TSC die verwezen waren naar onze<br />
cardiologie-afdeling voor een screeningsechocardiogram<br />
(Hoofdstuk 2). Ongeveer een derde van de<br />
patiënten had abnormale bevindingen op het screeningsechocardiogram.<br />
De meest voorkomende<br />
abnormale bevinding waren focale gebieden met<br />
een verhoogde echogeniciteit gelegen in het myocardium<br />
die gezien werden in 16 van de 56 patiënten<br />
(29%). De klinische consequentie van deze<br />
bevinding is nog onbekend.<br />
Tijdens de routinebeoordeling van abdominale CTonderzoeken<br />
vervaardigd ter evaluatie van renale<br />
angiomyolipomen, zagen we abnormale vettige foci<br />
in het afgebeelde caudale deel van het hart van<br />
deze patiënten. In een patiënt-controleonderzoek<br />
bestudeerden we de morfologische kenmerken op<br />
CT van deze focale vettige foci in het myocardium<br />
van patiënten met TSC (Hoofdstuk 3). Ondanks de<br />
incomplete afbeelding van het hart met CT en de<br />
afwezigheid van electrocardiografische sturing, had<br />
de meerderheid van de patiënten met TSC (35 (64%)<br />
van 55 patiënten) welomschreven foci met vetattenuatie<br />
in het myocardium die niet aanwezig waren<br />
in een voor leeftijd en geslacht overeenkomende<br />
controlegroep. In vergelijking met de bekende oorzaken<br />
van vet in het myocardium (i.e. epicardiale<br />
vetdeposities, oud hartinfarct, aritmogene rechterventrikeldysplasie,<br />
hemangiomen en liposarcomen)<br />
lijken de vettige foci bij patiënten met TSC unieke<br />
CT-kenmerken te hebben die bestaan uit een combinatie<br />
van focaliteit, welomschrevenheid, lokatie tot<br />
in het midmyocardium, pure vetdensiteit, afwezigheid<br />
van aankleuring en afwezigheid van invasief<br />
gedrag. Op MR tonen deze vettige foci de signaalintensiteit<br />
van vet (Hoofdstuk 4). Op echocardiografie<br />
worden vettige foci weergegeven als gebieden met<br />
een verhoogde echogeniciteit (Hoofdstuk 2).<br />
Aansluitend hebben we in een retrospectieve studie<br />
onderzocht of gebieden met afwijkend myocardium<br />
ook aanwezig waren in post-mortemspecimen van<br />
patiënten met TSC (Hoofdstuk 5). Inderdaad toonden<br />
twee speciment (50%) van de vier geïneludeerde<br />
specimen gebieden met mature vetcellen, zonder<br />
geassocieerde inflammatie, zonder geassocieerde<br />
fibrose, zonder ingesloten myocyten en zonder een<br />
kapsel die uniek lijken te zijn voor TSC. Het toevoegen<br />
aan de lijst van majeure criteria voor TSC van<br />
deze vettige foei in het myocardium die te zien zijn<br />
op echocardiografie, CT, MR en histopathologie zou<br />
overwogen moeten worden.<br />
Longen<br />
Lymfangioleiomyomatosis (LAM) van de longen<br />
wordt gekenmerkt door diffuus verspreide, dunwandige,<br />
pulmonale cysten met normaal tussenliggend<br />
longparenchym. Volgens de literatuur zijn bijna al<br />
deze patiënten van het vrouwelijke geslacht. In de<br />
dagelijkse praktijk zagen we mannelijke patiënten<br />
met dunwandige cysten in het afgebeelde basale<br />
deel van de longen op abdominale CT scans.<br />
Daarom hebben we in een dwarsdoorsnede-onderzoek<br />
de meest recente CT-scan van de basale longvelden<br />
beoordeeld op de aanwezigheid van radiologisch<br />
bewijs voor LAM in een cohort van 186 geïncludeerde<br />
volwassen patiënten met TSC (Hoofdstuk<br />
6). Onze studie toonde pulmonale cysten met normaal<br />
tussenliggend longparenchym in de basale<br />
longvelden bij 28% van de volwassen TSC-patiënten<br />
(52 van de 186 patiënten). Gender-specifieke preva-<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 33
34<br />
medisch<br />
lentie was 0.42 bij vrouwelijke (40 van de 95 vrouwen)<br />
en 0.13 bij mannelijke TSC-patiënten (12 van<br />
de 91 mannen).<br />
Hersenen<br />
De in de literatuur gerapporteerde prevalentie van<br />
subependymale reusceltumoren (SGCT) in TSC varieert<br />
van 0.06 tot 0.19. In een dwarsdoorsnedeonderzoek<br />
beoordeelden we de meest recente CTscan<br />
van de hersenen gescand na toediening van<br />
intraveus contrast op de aanwezigheid van radiologisch<br />
bewijs voor SGCT (i.e. een fors aankleurende<br />
lesie naast het foramen van Monroe) in een cohort<br />
van 214 geïneludeerde patiënten met TSC<br />
(Hoofdstuk 7). Onze studie toonde radiologisch<br />
TSC, gedrag en psychiatrie<br />
bewijs voor SGCT bij 20% van de TSC-patiënten (43<br />
van de 214 patiënten). Genderspecifieke prevalentie<br />
0.18 bij vrouwelijke (20 van de 109 vrouwen) en<br />
0.22 bij de mannelijke TSC-patiënten (23 van de<br />
105 mannen). Aanvullend hebben we een meta-analyse<br />
verricht met de in de Engelstalige literatuur<br />
gerapporteerde prevalenties en onze eigen studieresultaten<br />
(Hoofdstuk 7). De resulterende gepoolde<br />
schatting van de prevalentie van SGCT in patiënten<br />
met TSC was 0.11 (95% 81:0.09, 0.14). De prevalentie<br />
van SGCT in TSC was hoger in studies die radiologisch<br />
bewijs gebruikten voor het vaststellen van<br />
de diagnose SGCT (0.16; 95% Cl: 0.12, 0.21) dan in<br />
studies die voornamelijk histopathologisch bewijs<br />
gebruikten (0.09; 95% CI:0.07, 0.12). ■<br />
Binnen het Vincent van Gogh Instituut voor Psychiatrie te Venray is een Topklinisch Centrum voor<br />
Neuropsychiatrie met daaraan gekoppeld een hoog gespecialiseerde polikliniek. De afgelopen 15 jaar is daar<br />
veel kennis en ervaring (+wetenschappelijke publicaties) opgedaan over gedragsproblemen en psychiatrische<br />
stoornissen bij patiënten met een verstandelijke beperking, al dan niet in het kader van een genetisch<br />
syndroom (zoals TSC) en/of gepaard gaande met neurologische/lichamelijke problemen.<br />
Naar deze polikliniek kunnen patiënten (ouder dan<br />
16 jaar!!) worden verwezen via de behandelend<br />
arts voor een diagnostisch onderzoek of een<br />
behandeladvies. De patiënt wordt dan gezien door<br />
prof. dr. W. Verhoeven of door zijn collega<br />
Schneider, psychiater bij het Topklinisch Centrum<br />
voor Neuropsychiatrie. Vaak betreft het kortdurende<br />
poliklinische contacten met formulering per<br />
brief van een behandeladvies naar de verwijzende<br />
arts/instantie.<br />
Patiënten kunnen worden aangemeld via de secretaresse,<br />
mevr. Laurensse, waarna zij/hij schriftelijk<br />
wordt uitgenodigd: tel. 0478-527527.<br />
Indien men gebruik zou willen maken van deze<br />
poliklinische voorziening, is verwijzing dus noodzakelijk.<br />
tekst Hans Ploegmakers<br />
Voor TSC-kinderen geldt dat ze gezien kunnen<br />
worden in het TSC-expertisecentrum van het<br />
Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Na een<br />
consult met Marie-Claire de Wit (kinderneuroloog)<br />
en Karen de Heus (kinderarts) krijgen ze een doorverwijzing<br />
naar de kinderpsychiatrie op het<br />
Erasmus Medisch Centrum, dat deel uitmaakt van<br />
het TSC expertisecentrum. Dit wordt aan alle kinderen<br />
aangeboden van het TSC-expertisecentrum,<br />
en het is me verzekerd dat er geen lange wachttijd<br />
(meer) is en dat TSC-kinderen met voorrang<br />
binnen komen. Tel. 010-7036341. ■<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
Voorkom zelf medische fouten en onvolkomenheden door je eigen Elektronisch Patiënten<br />
Dossier aan te maken<br />
Elektronisch patiëntendossier<br />
De Eerste Kamer heeft in april <strong>2011</strong> tegen de wet gestemd die verplichte aansluiting op het landelijk elektro-<br />
nisch patiëntendossier (EPD) regelt. Het landelijk EPD werd ontwikkeld om het artsen en andere zorgverle-<br />
ners mogelijk te maken informatie over hun patiënten en hun medicijngebruik uit te wisselen.<br />
Hierdoor kan de waarnemend huisarts, apotheker of medisch specialist voor elke patiënt zijn of haar<br />
medische geschiedenis inzien. Ook weten zij welke medicijnen de patiënt gebruikt of voor welke medicijnen<br />
hij of zij allergisch is. Hierdoor vermindert de kans op medische fouten.<br />
Huisartsen, apotheken en specialisten kunnen via<br />
het EPD alleen gegevens inzien over de verstrekte<br />
medicatie die de apotheker heeft verstrekt. Dus niet<br />
wat je daarnaast nog gebruikt. Huisartsen op de<br />
huisartsenpost kunnen een samenvatting van het<br />
dossier van de huisarts raadplegen. Huisartsen, apotheken<br />
en medisch specialisten mogen de medische<br />
gegevens alleen inzien als hij of zij u behandelt en<br />
als het nodig is voor de behandeling. De zorgverlener<br />
moet u altijd eerst toestemming vragen voor<br />
inzage. Andere zorgverleners, zoals fysiotherapeuten,<br />
psychologen, bedrijfsartsen of zorgverzeke-<br />
tekst Corinne Kijl<br />
raars, kunnen uw gegevens niet inzien.<br />
Er zijn al vele wijzigingen geweest met name over<br />
de manier van toegangverschaffing tot het EPD.<br />
Dit blijkt het grootste struikelblok te zijn. Het veilig<br />
stellen van persoonlijke gegevens kon niet voldoende<br />
worden gegarandeerd en dat werd de belangrijkste<br />
reden om de wet op verplichte aansluiting op<br />
het landelijk EPD niet te accepteren.<br />
Men ziet onderstaande opsommingen als voordelen<br />
van het EPD:<br />
• het voorkómen van medische fouten. Een oor-<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 35
zaak van medische fouten kan zijn een gebrekkige<br />
of onjuiste uitwisseling van medische gegevens.<br />
Het EPD helpt om de relevante gegevens<br />
beschikbaar te maken.<br />
• het EPD draagt dus bij aan de patiëntveiligheid.<br />
• het EPD levert, door inzage in je eigen medische<br />
gegevens, een belangrijke bijdrage aan de<br />
betrokkenheid en bewustwording van je eigen<br />
gezondheid<br />
• het EPD bespaart geld (vermijdbare ziekenhuisopnames<br />
door medicatiefouten, geen dubbele<br />
onderzoeken meer).<br />
Het klinkt allemaal fantastisch, maar we zijn<br />
inmiddels wel 14 jaar en 300 miljoen euro verder.<br />
Maar er kleven zeker ook nadelen aan het EPD.<br />
De meningen over het gebruik van het EPD waren<br />
al verdeeld, een aantal mensen heeft hun twijfel<br />
uitgesproken over met name het risico<br />
van privacyschending.<br />
• Medici zijn over het algemeen niet enthousiast<br />
over het EPD, zij zien risico’s voor tunnelvisie<br />
(afgaan op de bestaande gegevens of veronderstellingen,<br />
die ook onjuist kunnen zijn, en je<br />
eigen visie niet meer volgen). Ook maken zij<br />
zich zorgen over de privacyschending.<br />
• In het buitenland had je in eerste instantie niets<br />
aan je EPD, want artsen daar hadden geen toegang<br />
tot ons <strong>Nederland</strong>se landelijke schakelpunt.<br />
Dus moest er weer een aanpassing komen.<br />
In plaats van het door de overheid opgezet landelijke<br />
portaal zou er een aanpassing moeten<br />
komen dat patiënten via de website van de zorgverlener<br />
in het EPD kunnen komen. Hoe dit internationaal<br />
zou gaan werken was ook weer<br />
afwachten.<br />
• In acute situaties kan het zoeken naar gegevens<br />
een noodlottig tijdverlies veroorzaken.<br />
De arts moet zoeken, want mocht er iets fout<br />
gaan en hij heeft de gegevens niet opgezocht in<br />
het EPD, dan is hij het haasje. Maar als je eerlijk<br />
bent geldt dit altijd in acute situaties, zoeken<br />
naar gegevens kost tijd.<br />
• Ook is men bang voor identiteitsdiefstal, een<br />
nieuw soort misdrijf.<br />
Barack Obama wil dat elke Amerikaan in 2014 over<br />
een EPD beschikt. Ieder individu is verantwoordelijk<br />
voor zijn/haar eigen gegevens en Obama dreigt<br />
zorgverzekeraars met strenge boetes als ze het<br />
36<br />
medisch<br />
EPD niet op tijd implementeren. Maar ook in<br />
Amerika maakt men zich zorgen over privacy en veiligheid.<br />
In theorie heeft het EPD verschillende voordelen,<br />
maar zodra de Amerikaanse variant gereed<br />
is, is er sprake van een gigantische database met de<br />
meest gevoelige en persoonlijke informatie van honderden<br />
miljoenen Amerikanen. Een zeer aantrekkelijk<br />
doelwit voor marketeers, identiteitsdieven,<br />
kwaadwillend personeel en verzekeringsbedrijven.<br />
Toch is het voor chronisch zieken van groot belang<br />
hun gegevens te bundelen. Voor mensen met TSC is<br />
het belangrijk alle gegevens bij elkaar en up-to-date<br />
te hebben, omdat zij met veel disciplines binnen de<br />
medisch zorg contact hebben en er snel miscommunicaties<br />
kunnen optreden.<br />
Er zijn een paar alternatieven waar gebruik van kan<br />
worden gemaakt, nu het EPD niet meer doorgaat.<br />
• Iedere arts moet op uw verzoek een kopie van al<br />
uw medische gegevens verstrekken. Dus zorg<br />
voor kopieën op papier van de echt belangrijke<br />
rapporten.<br />
• Je eigen elektronisch dossier op internet invullen,<br />
zoals dat kan met Google Health, is ook een<br />
mogelijkheid. (een versleutelde verbinding, het<br />
account is te verwijderen, de patiënt maakt uit<br />
aan wie hij die informatie geeft. Maar vertrouw je<br />
Google met jouw gegevens?)<br />
• Het allersimpelste en minste werk is het aanschaffen<br />
van een USB-stick die je meeneemt naar<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
iedere dokter en waarop je een kopie van je<br />
gegevens digitaal laat opslaan door de arts. Dan<br />
ben je ook in het buitenland voorzien van je<br />
gegevens, scans, x-foto's, etc.<br />
Een voorbeeld is de medstick. Dit is een EPD in<br />
miniformaat, een handige bron van medische<br />
informatie over de drager. De medstick heeft de<br />
grootte van een pinpas, en kan gewoon in de portemonnee<br />
gedragen worden. Op de medstick staat<br />
heel veel belangrijke informatie over de ziektegeschiedenis<br />
van de patiënt, medische verslagen,<br />
bloedwaarden, kortom: alles wat een dokter graag<br />
snel wil weten. De Medstick is een goed hulpmiddel<br />
voor snelle en adequate hulpverlening, mocht<br />
iemand buitenshuis iets overkomen. Hulpverleners<br />
weten dan direct met wie ze contact moeten opnemen.<br />
• Verder zijn er sites op het internet waar je je<br />
medische gegevens in een dossier kunt aanmaken<br />
(en tegen een vergoeding kunt laten beheren,<br />
let hier wel op!)<br />
Patiënt1.nl bijvoorbeeld is een webportaal waarop<br />
elke <strong>Nederland</strong>er zijn eigen gratis gezondheidsdossier<br />
kan aanmaken. In dit geval is het de patiënt<br />
die de medische gegevens bijhoudt en bepaalt wie<br />
er bij kan. Je kunt ook zorgplannen en een agenda<br />
voor medische afspraken bijhouden. Nu kun je je<br />
dossier koppelen aan dat van je huisarts, maar te<br />
zijner tijd willen ze het systeem ook koppelen aan<br />
andere zorgverleners. Patiënt1 gaat uitbreiden met<br />
nieuwe voorzieningen zoals een medisch dossier in<br />
de vorm van een USB-stick, de Med1Pas, waarop de<br />
belangrijkste medische gegevens staan (vergelijkbaar<br />
met de Medstick).<br />
• Ook is men bezig met de optie van het opstellen<br />
van een persoonlijk gezondheidsdossier op een<br />
chip. Deze kan dan geplaatst worden op bijvoorbeeld<br />
je zorgverzekeringpas.<br />
• Bij de apotheek kun je een uitdraai laten<br />
maken van de medicatie die je gebruikt,<br />
waarop niet alleen de merknamen, maar ook<br />
de bestanddelen en percentages vermeld staan.<br />
In verschillende landen worden vaak andere merknamen<br />
gebruikt .<br />
De vakanties staat weer voor de deur, dus misschien<br />
is het nu een goede tijd om je medische<br />
gegevens eens op een rijtje te zetten, er wat mee te<br />
doen en goed voorbereid op reis te gaan. Voorkom<br />
zelf medische fouten en onvolkomenheden door je<br />
eigen EPD aan te maken. Laat door je verzamelde<br />
medische gegevens je route door de zorg zien en<br />
wacht niet op de overheid! Inmiddels dient zich<br />
weer het volgende probleem aan; het aanpakken<br />
van het PGB. Velen van ons zullen ongetwijfeld hard<br />
getroffen worden door deze maatregel. ■<br />
De STSN neemt gemiddeld vier keer per jaar deel aan een beurs in de zorgsector.<br />
Diverse vrijwilligers staan enkele keren per jaar in onze stand om geïnteresseerde beursbezoekers te<br />
informeren over TSC en de STSN.<br />
Wij zoeken een enthousiaste beurscoördinator<br />
Werkzaamheden<br />
coördinator, aanspreekpunt, logistiek.<br />
De beurscoördinator regelt met de organiserende instantie<br />
de deelname, zorgt voor de inroostering van de vrijwilligers<br />
en zorgt voor de bevoorrading, opbouw en afbouw van de<br />
stand.<br />
Wij vragen<br />
een praktische regelaar die zijn/haar zaakjes op orde heeft<br />
en die zo’n vier keer per jaar zorgt dat alles op rolletjes<br />
loopt.<br />
Wij bieden<br />
een concrete taak en de voldoening om er voor te zorgen<br />
dat de STSN zich in het land kan blijven presenteren;<br />
een collegiale samenwerking met andere enthousiaste<br />
vrijwilligers; reiskostenvergoeding en consumpties op de<br />
beursdagen; goed materiaal en een draaiboek voor de<br />
werkzaamheden; inwerken en goede overdracht door de<br />
voorganger, als adviseur en standby op de achtergrond<br />
Heeft u belangstelling, neem dan contact op met het<br />
secretariaat: info@stsn.nl<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 37
38<br />
medisch<br />
Even effectief, of zelfs effectiever dan Stesolid<br />
Midazolam neusspray<br />
bron www.kinderneurologie.eu<br />
Voor sommige mensen met epilepsie,<br />
is het van groot belang<br />
deze aanvallen snel te stoppen.<br />
Het standaard medicament is<br />
Stesolid (diazepam) dat rectaal<br />
toegediend moet worden. Dit<br />
levert vaak problemen op, denk<br />
aan sociaal ongewenste situaties,<br />
zwaarlijvigheid en rolstoel gebondenheid.<br />
Er is nu een neusspray<br />
in de handel met daarin het snelen<br />
kortwerkende middel midazolam. Bij volwassenen<br />
blijkt de geconcentreerde vorm van midazolam<br />
neusspray een goed alternatief voor diazepam.<br />
En veel gemakkelijker in gebruik dan de rectioles.<br />
Bij kinderen blijkt uit onderzoek dat het in de<br />
mond (in de wangzak of onder de tong) of in de<br />
neus toegediende midazolam even effectief, of<br />
zelfs effectiever is dan Stesolid.<br />
Wat is midazolam neusspray?<br />
Midazolam neusspray is een medicijn dat in de neus<br />
verneveld wordt, waardoor het medicijn midazolam<br />
(Dormicum®) snel via het neusslijmvlies in de bloedbaan<br />
terecht komt en daar zijn werk kan doen om een<br />
epileptische aanval te doen stoppen.<br />
Wanneer moet u midazolam neusspray gebruiken?<br />
Midazolam neusspray wordt gebruikt wanneer een<br />
epileptische aanval langer dan de door de arts afgesproken<br />
tijd aanhoudt. Per soort aanval kan deze tijd<br />
variëren. Voor grote tonischclonische aanvallen wordt<br />
meestal een tijdsduur van drie of vijf minuten aangehouden,<br />
voor kleinere aanvallen meestal een langere<br />
tijdsduur. De afgesproken tijd die een epilepsieaanval<br />
mag duren, kan per kind verschillend zijn. Bespreek<br />
daarom altijd met uw behandelende arts na hoeveel<br />
tijd u de midazolam neusspray mag toedienen.<br />
Hoeveel midazolam neusspray mag worden toegediend?<br />
Per pufje van de midazolam neusspray komt er 2,5<br />
mg midazolam in de neus terecht. De behandelend<br />
arts zal met u afspreken hoeveel pufjes bij een aanval<br />
mogen worden toegediend. De hoeveelheid zal afhangen<br />
van het lichaamsgewicht van uw kind en eerdere<br />
reacties op de midazolamneusspray. Meestal worden<br />
niet meer dan 4 pufjes tegelijk gegeven. Meestal<br />
wordt afgesproken dat u tijdens een aanval een maal<br />
het voorgeschreven aantal pufjes midazolamneusspray<br />
mag gebruiken.<br />
Hoe moet u midazolam neusspray gebruiken?<br />
1. Verwijder het beschermdopje<br />
2. Houdt het flesje rechtop zodat het uiteinde van het<br />
slangetje in het flesje in de vloeistof staat (zie<br />
figuur)<br />
3. Voordat de flacon voor de eerste keer gebruikt<br />
wordt, moet het pompje vier keer worden ingedrukt<br />
totdat er een nevel uit het pompje komt<br />
4. Plaats het neusstukje in een neusgat<br />
5. Druk op het pompje, nu is een pufje toegediend<br />
6. Druk net zo vaak op het pompje als voor uw kind<br />
is afgesproken<br />
7. Plaats het beschermdopje na gebruik weer op de<br />
flacon<br />
Bijwerkingen en opmerkingen<br />
Na toediening kan de patiënt de eerste 10-30 minuten<br />
last hebben van een onbedwingbare slaap. Ook kan er<br />
tijdelijk geheugenverlies optreden, dus is het verstandig<br />
om een rustige plek op te zoeken voor toediening.<br />
Bij jonge kinderen die erg snotterig en verkouden zijn<br />
kan beter voor de wangzak of Stesolid gekozen worden.<br />
De spray is prikkelend voor het neusslijmvlies en het<br />
is wellicht schadelijk om de spray langere tijd achter<br />
elkaar te gebruiken. Voorlopig luid het advies niet<br />
vaker dan 1x per week.<br />
De midazolam in de spray wordt sneller opgenomen<br />
en uitgescheiden door het lichaam dan Stesolid, dus<br />
is het mogelijk dat de aanval na enige tijd weer terugkeert.<br />
De spray is duurder dan de rectioles en er is tot op<br />
heden geen vergoedingsregeling door de zorgverzekeraars.<br />
Ook moet de arts bij het voorschrijven van de<br />
spray aangeven dat andere middelen niet goed bruikbaar<br />
zijn. De Haarlemse ziekenhuisapotheek maakt de<br />
spray in grote hoeveelheden en levert door het hele<br />
land, je eigen apotheek kan er voor kiezen de spray<br />
hier te bestellen (023 - 5481310). Dit is wellicht goedkoper<br />
dan zelf produceren. De spray is max. 6 maanden<br />
houdbaar. ■<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
oekverslag<br />
‘Autisme & koken’<br />
stap voor stap koken voor kinderen en jongeren met autisme<br />
auteur Drs. Karen den Dekker<br />
Bij toeval trof ik dit boekverslag aan. Een kookboek voor kinderen met autisme die voor hun ontspanning<br />
willen koken. Ik was gelijk enthousiast. Zelf vind ik koken erg leuk en probeer ik soms nieuwe recepten uit.<br />
Dit kookboek is duidelijk, visueel gestructureerd, voorspelbaar en realistisch. Het bevat 20 recepten en een<br />
uitgebreide handleiding voor ouders en begeleiders om met autistische kinderen samen te koken.<br />
Drs. Karen den Dekker is de auteur van dit kookboek.<br />
Zij is (kook)pedagoog en heeft in het<br />
Brabantse Geldrop een kinderkookschool, In<br />
Kaatjes Keuken genaamd: www.inkaatjeskeuken.nl.<br />
De handleiding bevat een scala aan tips voor volwassenen<br />
ten behoeve van het koken met kinderen<br />
met autisme. Dit kookboek is geschikt voor personen<br />
zonder kookervaring, die redelijk goed kunnen<br />
lezen en die steun hebben aan een aantal foto’s<br />
van het kookproces. Het kookboek kan thuis, op<br />
een kinderkookschool, op school of bij een logeeropvang<br />
worden gebruikt.<br />
De recepten zijn voor gerechten die kinderen lekker<br />
en leuk vinden om te maken en om te eten.<br />
De recepten zijn uitgetest in de kinderkookschool<br />
van de schrijfster van dit boek. Het kookboek is<br />
een geschikte vorm van visuele communicatie op<br />
kookgebied voor kinderen met autisme. Natuurlijk<br />
is het ook geschikt voor andere beginners op kookgebied.<br />
Alle kookstappen worden uitgelegd en er<br />
worden geen afkortingen gebruikt.Het eerste element<br />
van de kookhandleiding is de mise en place:<br />
het afmeten en snijden van alle ingrediënten voordat<br />
je begint met koken.<br />
Het onderdeel met de recepten bestaat uit tekstrecepten<br />
en fotorecepten voor ieder gerecht.<br />
Desgewenst kun je een bladzijde omdraaien en<br />
alleen met het tekstrecept of alleen met het fotorecept<br />
koken. Er zijn zoete en hartige recepten met<br />
weinig of met veel stappen. Het tweede onderdeel<br />
van de handleiding voor volwassenen is de kookcyclus,<br />
die bestaat uit voorbereiden, uitvoeren en evalueren<br />
van een recept. Ten derde bevat het boek<br />
een kookchecklist. Loop tijdens het voorbereiden<br />
van het recept alle stappen na van de checklist en<br />
je weet of je op een geschikt moment gaat koken.<br />
Achterin het kookboek zijn 14 techniekkaarten<br />
opgenomen van handelingen die vaker voorkomen<br />
in de recepten, bijvoorbeeld het scheiden van een<br />
ei of het afmeten van een volume met de hulp van<br />
een maatbeker. De pagina’s van het boek zijn gelamineerd.<br />
Dat betekent dat je recepten schoon blijven<br />
in de keuken en dat je met een afwasbare stift<br />
kunt markeren tot welke stap je gekomen bent. Dat<br />
laatste vinden autistische kinderen over het algemeen<br />
erg prettig.<br />
Wil je het boek bestellen?<br />
Dat kan via www.graviant.eu,<br />
de uitgeverij van Autisme & Koken.<br />
Auteur: drs Karen den Dekker<br />
ISBN 9789075129946<br />
tekst Carmen Scholtens<br />
Bron<br />
www.graviant.eu<br />
http://www.dekinderfeestjesspecialist.nl/<strong>2011</strong>/05/<br />
autisme-koken/#more-586 ■<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 39
40<br />
rubriek<br />
Iedere ouder en iedere TSC-patiënt kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden. Deze rubriek is<br />
in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit de praktijk te geven op<br />
vragen die ons bezighouden.<br />
Epi Watcher<br />
Epilepsie en nachtrust. Ervaringsdeskundigen<br />
weten dat die twee dingen niet goed samengaan.<br />
Om de nachtrust te bevorderen ontwikkelde<br />
Vahlkamp, in nauwe samenwerking met SEIN, de<br />
<strong>Stichting</strong> Epilepsie Instellingen <strong>Nederland</strong>, de Epiwatcher:<br />
een uniek apparaat dat epilepsieaanvallen<br />
registreert en vervolgens alleen bij echte aanvallen<br />
alarmeert (in een andere ruimte). Het alarm wordt<br />
in werking gesteld, zodra de sensor trillingen<br />
opvangt. Een ingebouwde timer zorgt ervoor dat<br />
het alarm niet kan afgaan wanneer de patiënt zich<br />
omdraait in zijn slaap. Groot voordeel is ook dat<br />
dit alarm alle aanvallen registreert en deze<br />
opslaat. Kleine aanvallen<br />
kunnen ook alleen<br />
geregistreerd worden<br />
zonder dat het alarm<br />
in werking wordt<br />
gesteld.<br />
Zie www.vahlkamp.nl<br />
Muziektherapie voor autisten<br />
Muziek, klank en ritme vormen een taal die kinderen<br />
met autisme kan helpen contact te maken, hun<br />
gevoelens te uiten en te verwerken.<br />
Muziektherapie blijkt vaak een middel om de starheid<br />
in houding en<br />
gedrag van kinderen<br />
met autisme te doorbreken<br />
en ze te verleiden<br />
uit hun isolement<br />
te treden. <strong>Stichting</strong><br />
Papageno verzorgt<br />
sinds 2000 muziek-<br />
tekst Yasmara Olyslag<br />
therapie aan huis of op school bij kinderen (vanaf<br />
drie jaar) en jongeren met de diagnose ‘autisme<br />
spectrum stoornis’. Voor muziektherapie van<br />
Papageno is onderscheid in bijvoorbeeld klassiek<br />
autisme, Aspergersyndroom of PDD-NOS niet van<br />
belang. Gediplomeerde muziektherapeuten, verbonden<br />
aan Papageno, werken in verschillende<br />
regio’s in <strong>Nederland</strong>. In de eigen omgeving krijgt<br />
het kind individuele, volledig op hem of haar afgestemde<br />
muziektherapie. Deze stichting is opgezet<br />
door Jaap en Aaltje van Zweden, nadat ze zelf op<br />
zoek waren voor een passende therapie voor hun<br />
autistische zoon. Zie www.stichtingpapageno.nl of<br />
bel 035-5388091<br />
Vacaturebank Valid People<br />
Valid People is een vacaturebank voor mensen met<br />
een fysieke beperking en/of chronische ziekte.<br />
Werkzoekenden kunnen zich inschrijven bij de<br />
vacaturebank en op deze manier reageren op vacatures<br />
die geschikt zijn. Bovendien kan men ook<br />
deelnemen aan speciale trainingen.<br />
Look@Validpeople is een speciaal trainingsprogramma<br />
ter bevordering van de zelfpresentatie van<br />
mensen met een beperking. De training is bedoeld<br />
voor werkzoekenden met een WIA en/of WAJONG<br />
status en werkzoekenden met een handicap of<br />
chronische ziekte. De deelnemers maken uiteindelijk<br />
een eigen cv-filmpje,<br />
dat zij kunnen<br />
inzetten bij het vinden<br />
van een baan.<br />
Kijk voor meer informatie<br />
op: www.validpeople.nl/look<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
www.tsalliance.org/www.SeizureTracker.com<br />
Heb je interesse in nog meer informatie, dan kan<br />
je je bijvoorbeeld aanmelden op de Amerikaanse<br />
site voor TSC geïnteresseerden. Daar vind je o.a.<br />
een link naar een interessante site, opgezet door<br />
ouders van een TSC-patiëntje. Ze hebben<br />
Seizuretracker opgericht. Een site waarop je in je<br />
eigen account alle epileptische aanvallen kan<br />
registeren en de medicatie kan bijhouden. Dit<br />
wordt tezamen in een grafiek gezet. Hierdoor kan<br />
je precies zien hoe de patiënt reageert op bepaalde<br />
medicatie en verhogingen. Verder hebben ze<br />
nog extra formulieren gemaakt, die je kan gebruiken<br />
om het verloop van de epilepsie goed te volgen.<br />
Rapporten kunnen uitgeprint worden, om<br />
mee te nemen naar je arts. Je kunt ook een arts<br />
toegang geven tot je account. Zo heeft de arts een<br />
goed inzicht in het verloop van de epilepsie. Let<br />
op, het is wel in het Engels.<br />
Zie www.seizuretracker.com.<br />
Slechte drinker<br />
Heb je thuis een slechte drinker, dan hieronder<br />
wat tips die kunnen werken:<br />
- geef ’s ochtends een bord pap ipv brood, dan<br />
heeft je kind al weer zo’n 200 ml (soja)melk<br />
binnen;<br />
- geef je kind appelmoes of een baby fruitpotje.<br />
Dit potje kan je aanvullen met een vers geperste<br />
sinaasappel of mandarijn, waardoor je kind<br />
nog meer vocht en echte vitaminen binnen<br />
krijgt;<br />
- maak zelf ijsjes van diksap of fruitpuree;<br />
- geef je kind wat warms te drinken zoals thee of<br />
bouillon;<br />
- geef je kind een ruim toetje, is weer vocht (bijv.<br />
yoghurt met vla);<br />
- gebruik een uithapbeker<br />
(difrax)<br />
of toch maar weer<br />
een fles;<br />
- wil je kind echt<br />
niet drinken, lepel<br />
het dan naar<br />
binnen.<br />
Luiervergoeding vanaf 3 jaar<br />
Heb je een kindje dat niet zindelijk wordt en waarbij<br />
de kans groot is dat hij incontinent blijft, dan<br />
kan je bij een aantal zorgverzekeraars in aanmerking<br />
komen voor luiervergoeding vanaf 3 jaar. Dit<br />
staat vaak niet in de brochure, maar na een telefoontje<br />
weet je meer. Je moet dan een brief van de<br />
behandelend arts meesturen, waarin staat dat je<br />
kind door ziekte (TSC)<br />
niet in staat is om zindelijk<br />
te worden.<br />
Vervolgens kan je de<br />
luiers via de apotheek<br />
bestellen. Laat je niet<br />
direct hun standaard<br />
incontinentie merk<br />
aansmeren, want<br />
soms kan je ook<br />
gewoon Pampers<br />
en andere merken<br />
krijgen. ■<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 41
42<br />
dvd<br />
DVD “Wij hebben TSC...”<br />
<strong>Tubereuze</strong> Sclerose Complex, TSC; wat is het en wat betekent het voor degene die het heeft en voor de direc-<br />
te omgeving zoals het gezin, school, opvang en werk? De manier waarop de aandoening zich manifesteert is<br />
niet altijd hetzelfde, soms juist heel verschillend.<br />
De DVD “Wij hebben TSC...” laat op een professionele manier zien op welke verschillende wijzen TSC het<br />
leven beïnvloedt van 3 mensen die de aandoening hebben. De DVD gaat erover in welke mate de aandoening<br />
gevolgen heeft voor het gedrag en het leervermogen en wat je moet weten als<br />
je iemand met TSC tegenkomt als leerkracht, werkgever, begeleider, huisarts<br />
of betrokkene. TSC specialisten vullen het beeldmateriaal aan met gerichte<br />
uitleg en achtergrondinformatie. Daarnaast laat de DVD op een<br />
indringende manier zien welke impact TSC heeft voor gezinsleden<br />
en betrokkenen. ierbij worden heel herkenbare aspecten in beeld<br />
gebracht die vaak niet benoemd of besproken worden.<br />
Een prachtige video dus en een must voor iedereen die op een<br />
of andere manier iets met TSC te maken heeft! De DVD is te<br />
bestellen via de website van de <strong>Stichting</strong> <strong>Tubereuze</strong> <strong>Sclerosis</strong><br />
<strong>Nederland</strong> (www.stsn.nl) en kost € 5,-. De DVD is vertaald in<br />
het Portugees. ■<br />
sluitingsdatum kopij nummer 116<br />
1 november<br />
<strong>2011</strong><br />
redactie-adres STSN-Contactblad<br />
Jos Scheurink<br />
Van Humboldtstraat 107<br />
3514 GN Utrecht<br />
e-mailadres: redactie@stsn.nl<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
sponsoring<br />
Iedereen die een idee heeft om geld binnen te<br />
halen, wordt warm verwelkomd<br />
Sponsor de STSN<br />
In dit nummer van het TSC Contact zoals gebruikelijk de rubriek ‘Sponsor de STSN’<br />
Fondsenwerving harder nodig dan ooit<br />
Bij de bestuursmededelingen las u dat de kabinetsbezuinigingen<br />
ook de STSN hard treffen. Duidelijk<br />
is dat we nog actiever moeten zijn met fondsenwerving<br />
om de kwaliteit van ons vrijwilligerswerk<br />
te kunnen handhaven. Wij doen nog sterker dan<br />
voorheen als bestuur daarvoor een beroep op u!<br />
Een fondsenwerver zouden we goed kunnen<br />
gebruiken. Als daar ideeën over zijn, dan zijn die<br />
welkom bij mij.<br />
Zo hoorden wij dat de <strong>Nederland</strong>se Cystic Fibrosis<br />
<strong>Stichting</strong> al jaren werkt met een fondsenwerver.<br />
Directeur Jacquelien Noordhoek van de<br />
<strong>Nederland</strong>se Cystic Fibrosis <strong>Stichting</strong> (NCFS) heeft<br />
warme fondsenwerving als haar strategie. Een persoonlijke<br />
aanpak is de sleutel. “Iedereen die een<br />
idee heeft om geld binnen te halen, wordt warm<br />
verwelkomd. We helpen bij het uitwerken van het<br />
idee en tegelijk geven we mensen erkenning, een<br />
podium. We bedanken ze, we twitteren over wat ze<br />
voor ons doen en we zetten ze in het zonnetje in<br />
onze media.”<br />
Een aparte fondsenwerver levert volgens<br />
Noordhoek meteen geld op. “Zo kun je professioneel<br />
geld binnenhalen en word je niet afhankelijk<br />
van subsidies. Je wilt niet weten hoeveel bedrijven,<br />
organisaties en mensen geld willen geven. Maar ze<br />
willen gevraagd worden. Dus zeg ik: zoek ze op en<br />
bespreek wat je voor ze terug kan doen.” Alle<br />
fondsen zijn welkom benadrukt ze. “Een mevrouw<br />
in de Achterhoek verkoopt al jaren zelfgemaakte<br />
jam op markten. Dat levert zo’n 1.200 euro per<br />
jaar op. Dit jaar schaatste een vader van een kind<br />
met CF en zijn beste vriend samen met 100<br />
schaatsers een marathon. Ze hebben 190.000 euro<br />
voor de NCFS binnengehaald!” Noordhoek en haar<br />
team zijn zeer creatief in het aanboren van ver-<br />
tekst Hans Ploegmakers<br />
schillende geldbronnen. “We praten met vermogensbeheerders,<br />
we schrijven mensen aan die eenmalig<br />
een donatie hebben gedaan, we tippen onze<br />
achterban dat ze ons na hun dood kunnen bedenken<br />
met een legaat.” Wie zou deze uitdaging wel<br />
eens willen aangaan?<br />
Sponsoring lustrum<br />
In <strong>2011</strong> viert de STSN haar zesde lustrum. Eerder<br />
lieten wij u al weten dat we druk bezig waren met<br />
het vinden van sponsoren voor onze activiteiten.<br />
Dat was succesvol. Voor het symposium worden<br />
we gesponsord door de <strong>Stichting</strong> Michelle, het<br />
UMC Utrecht en de firma Novartis en we hebben<br />
nog een aanvraag lopen bij ZonMw voor een netwerksubsidie.<br />
Het lustrumboek werd mede mogelijk<br />
gemaakt door <strong>Stichting</strong> Michelle en donaties in<br />
memoriam Marieke Koper. Voor de feestelijke<br />
familiedag hebben we het resultaat aangewend van<br />
de mensen die vorig jaar o.a. de Wenen marathon<br />
liepen voor de STSN.<br />
Periodieke schenking<br />
Aan de STSN een schenking doen kan een interessant<br />
fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de<br />
STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de<br />
ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij<br />
maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben.<br />
Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van<br />
schenking bij de notaris regelen. Voor informatie<br />
kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester<br />
Theo Rijkelijkhuizen. …..help ons helpen.<br />
Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring<br />
blijven welkom! ■<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 43
44<br />
samenvatting jaarverslag<br />
‘Team Dirk’ liep € 8.325,- bij elkaar voor de STSN<br />
Samenvatting Jaarverslag 2010<br />
STSN<br />
De <strong>Stichting</strong> <strong>Tubereuze</strong> <strong>Sclerosis</strong> <strong>Nederland</strong> (STSN)<br />
is een landelijke organisatie van mensen met<br />
<strong>Tubereuze</strong> Sclerose Complex (TSC), hun partners,<br />
ouders, familieleden en verzorgers, als ook van<br />
beroepshalve bij de aandoening betrokken deskundigen<br />
en onderzoekers. De STSN is opgericht op 5<br />
mei 1981. De STSN schat dat, op een totaal aantal<br />
van 2500 personen met TSC in <strong>Nederland</strong>, circa 35<br />
tot 50% van de patiënten door de STSN vertegenwoordigd<br />
wordt. Het werk van de STSN wordt door<br />
vrijwilligers uitgevoerd. In 2010 waren meer dan<br />
40 vrijwilligers actief bij uitvoer van de diverse<br />
activiteiten.<br />
Jaarverslag 2010<br />
De STSN heeft in 2010 haar geplande activiteiten<br />
succesvol kunnen uitvoeren en bekostigen. In het<br />
“Jaarverslag plus Jaarrekening 2010” (jaarverslag)<br />
wordt verantwoording afgelegd tegenover onze<br />
doelgroep en diegenen die de STSN in 2010 financieel<br />
en anderszins ondersteunden. De STSN<br />
gebruikt het jaarverslag ook om informatie te verschaffen<br />
over organisatie, visie, plannen en ambities<br />
op korte en middellange termijn.<br />
Opbrengsten<br />
In de onderstaande tabel Staat van Baten & Lasten<br />
over 2010 (2009) zijn onder ‘Opbrengsten’ de<br />
diverse inkomsten van STSN gepresenteerd. Los<br />
van de ontwikkelingssubsidie vormen de ledenbijdragen<br />
en de daaruit voortkomende subsidiebaten<br />
ongeveer 75% van de inkomsten van de STSN. De<br />
gerealiseerde opbrengsten waren in 2010 hoger<br />
dan begroot! Dit kwam tot stand door hogere<br />
opbrengsten uit ledenbijdragen, sponsoring &<br />
fondsenwerving en inkomsten uit activiteiten. In<br />
2010 liep “Team Dirk” tijdens de marathon van<br />
Wenen een bedrag van € 8.325,- bij elkaar voor de<br />
STSN. Mede door dit soort initiatieven kan de STSN<br />
een solide basis leggen voor de continuïteit en<br />
kwaliteit van haar activiteiten.<br />
Bestedingen<br />
In de tabel Staat van Baten & Lasten over<br />
2010(2009) zijn de uitgaven aan de kernactiviteiten<br />
gepresenteerd. In 2010 zijn de kernactiviteiten<br />
lotgenotencontact, voorlichting, belangenbehartiging<br />
en instandhoudingskosten nagenoeg conform<br />
begroting uitgekomen. Alle geplande activiteiten<br />
werden uitgevoerd. De ontwikkelingssubsidie werd<br />
in 2010 geheel besteed. Het grootste deel werd<br />
gebruikt voor de totstandkoming van de DVD ‘Wij<br />
hebben TSC . . . ”.<br />
Resultaat 2010<br />
In de tabel Staat van Baten & Lasten over 2010<br />
(2009) is te zien dat in 2010 een positief resultaat<br />
van € 8.805,- werd behaald. Dit ondanks dat in<br />
2010 substantiële uitgaven zijn gedaan inzake de<br />
totstandkoming van de DVD ‘Wij hebben TSC . . .”<br />
en het lustrumboek. Een deel van het resultaat is<br />
ondergebracht in een bestemmingsfonds Lustrum<br />
<strong>2011</strong>. De STSN is voornemens dit bestemmingsfonds<br />
in het lustrumjaar <strong>2011</strong> voor extra activiteiten<br />
aan te wenden.<br />
Ambities voor <strong>2011</strong><br />
Naast de gebruikelijke aandacht voor een goede<br />
invulling van de speerpunten lotgenotencontact,<br />
voorlichting en belangenbehartiging is er voor<br />
<strong>2011</strong> een aantal concrete ambities neergelegd. Eén<br />
daarvan is het succesvol organiseren van het 4de<br />
lustrumsymposium in oktober <strong>2011</strong>. Ook zal de<br />
STSN zich voorbereiden op mogelijke veranderingen<br />
in de subsidiëring van patiëntenorganisaties.<br />
Continuïteit en kwaliteit staan hoog in het vaandel<br />
van de STSN!<br />
Conclusie<br />
De STSN heeft in 2010 haar voorgenomen activiteiten<br />
succesvol kunnen uitvoeren en bekostigen. De<br />
STSN zet zich in om de continuïteit en kwaliteit<br />
van haar activiteiten te waarborgen, zowel op<br />
korte als op langere termijn. Het binden van deel-<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
nemers/donateurs én vrijwilligers aan de STSN is<br />
hierbij van essentieel belang!<br />
Op 11 april jl. heeft Verstegen Accountants,<br />
gevestigd te Dordrecht, het jaarverslag van de<br />
STSN gecontroleerd. Het complete “Jaarverslag<br />
plus Jaarrekening 2010” is bij het secretariaat van<br />
de STSN ter inzage beschikbaar. ■<br />
Staat van Baten & Lasten over 2010 (2009) in euro’s<br />
Begroting 2010 Realisatie 2010 Realisatie 2009<br />
Opbrengsten (Baten)<br />
Ledenbijdragen 15.890 17.118 14.907<br />
Subsidiebaten 64.280 64.383 57.537<br />
Sponsoring en advertenties 3.700 684 668<br />
Baten uit fondsenwerving 9.684 16.159 12.425<br />
Inkomsten uit activiteiten 2.300 3.210 1.588<br />
Financiële baten 1.100 1.393 1.496<br />
Totaal Beschikbaar doelstellingen 96.954 102.948 88.621<br />
Bestedingen (Lasten)<br />
Lotgenotencontact 33.916 32.065 23.744<br />
Voorlichting 46.060 48.282 7.310<br />
Belangenbehartiging 6.860 4.135 5.241<br />
Instandhoudingkosten 10.118 9.467 10.460<br />
Bestede ontwikkelingssubsidie 25.595<br />
Afschrijving inventaris & voorraad 194 437<br />
Totaal Bestedingen 96.954 94.143 72.787<br />
Resultaat -9.684 8.805 15.834<br />
Resultaatbestemming:<br />
Risicoreserve 480 1.006<br />
Algemene reserve 270<br />
Bestemmingsfonds inzake:<br />
Stimulering Lotgenotencontact -7.670<br />
Lustrum <strong>2011</strong> -2.014 8.325 14.588<br />
Resultaat -9.684 8.805 15.834<br />
TSC Contact | zomer <strong>2011</strong> 45
46<br />
bestuursmededelingen<br />
Kabinetsbezuinigingen raken STSN zwaar<br />
Eind mei zijn de kabinetsplannen bekend gemaakt over<br />
allerhande bezuinigingen in de zorg, waaronder ook op<br />
de patiënten- gehandicapten- en ouderenorganisaties. We<br />
krijgen ook als STSN te maken met een forse terugval in<br />
de jaarlijkse subsidie. Die terugval bedraagt bijna 50%!<br />
Het bestuur heeft de bezuiniging natuurlijk wel zien aankomen,<br />
maar niet in deze omvang. Het pakket van gefinancierde<br />
activiteiten is flink uitgekleed, ondanks het<br />
mooie verhaal van beleidsmakers en politici over het<br />
belang van de patiëntenorganisaties als gelijkwaardige<br />
derde partij naast zorgverleners en zorgverzekeraars.<br />
"We betalen met z'n allen steeds meer voor de gezondheidszorg<br />
maar we kunnen er op deze manier steeds<br />
minder over zeggen." Dat zegt directeur Wilna Wind van<br />
patiënten federatie NPCF in een reactie op de forse bezuinigingen<br />
op patiëntenorganisaties die minister Schippers<br />
heeft aangekondigd. "Artsen en verzekeraars hebben de<br />
macht en het geld maar zij kunnen de belangen van<br />
patiënten niet behartigen. Dat doen wij. Omdat wij weten<br />
wat de wensen en behoeften van patiënten zijn en omdat<br />
we veel kennis in huis hebben. Maar als wij zo fors<br />
gekort worden, verzwakt de toch al kwetsbare positie<br />
van de patiënt enorm."<br />
Gelukkig hebben we als STSN de laatste 3 jaren de extra<br />
mogelijkheden van de zogenaamde ontwikkelingssubsidie<br />
van Fonds PGO van VWS optimaal kunnen gebruiken<br />
dankzij de inzet van de STSN vrijwilligers, zodat we goed<br />
voorbereid de komende financieel lastige jaren in kunnen<br />
gaan. Duidelijk is wel dat we nog actiever moeten zijn<br />
met fondsenwerving om de kwaliteit van ons vrijwilligerswerk<br />
te kunnen handhaven. Wij doen nog sterker dan<br />
voorheen als bestuur daarvoor een beroep op u!<br />
Lustrumjaar<br />
Op 5 mei bestond de STSN 30 jaar. De lustrumactiviteiten<br />
zijn met medewerking van velen volop aan de gang.<br />
Op 18 juni werd in Luttelgeest de feestelijke familiedag<br />
gehouden. Ook op deze plaats dank aan de organisatoren<br />
en iedereen die een bijdrage leverde aan het succes.<br />
Het nieuwe lustrumboek werd er uitgereikt, een ode aan<br />
de gepassioneerde TSC onderzoekers en deskundigen<br />
waarmee de STSN samenwerkt. Ik dank iedereen die<br />
heeft bijgedragen aan dit mooie product: de onderzoekers<br />
voor hun passie en bereidheid daar uitgebreid over<br />
te vertellen aan onze interviewers, STSN-vrijwilliger Cora<br />
tekst Hans Ploegmakers<br />
Moret die het concept bedacht en de uitvoering coördineerde,<br />
de enthousiaste professionals die alles omgezet<br />
hebben in beeldende teksten, foto’s en vormgeving, en<br />
de sponsors die de realisatie van dit boek mede mogelijk<br />
gemaakt hebben.<br />
Op 28 oktober volgt dan nog het STSN symposium:<br />
‘<strong>Tubereuze</strong> Sclerose en aanverwante aandoeningen, nieuwe<br />
ontwikkelingen van belang voor de klinische praktijk’.<br />
Tijdens dit symposium zal ook de Bourneville-prijs worden<br />
uitgereikt aan een organisatie of persoon die zich<br />
bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt op het gebied van<br />
wetenschappelijk onderzoek of zorg in relatie tot TSC.<br />
Promotie Miraude Adriaensen<br />
Op 26 april jl. promoveerde Miraude Adriaensen te<br />
Utrecht op haar proefschrift ‘Imaging in Tuberous<br />
<strong>Sclerosis</strong> Complex’: over beeldvorming bij TSC.<br />
Copromotor was dr. Zonnenberg. De STSN droeg bij aan<br />
de drukkosten. De samenvatting van het proefschrift is<br />
elders in dit blad te vinden. Wij zijn blij dat er weer een<br />
wetenschapper op een TSC onderwerp gepromoveerd is<br />
en feliciteren Miraude van harte met dit resultaat.<br />
Nieuwe vrijwilligers<br />
Wij zoeken op dit moment urgent een aanvulling in het<br />
bestuur, een bestuurslid ‘algemeen’ die afhankelijk van<br />
ervaring, deskundigheden en interesses in goed overleg<br />
een specifiek onderdeel van de bestuurstaken voor haar<br />
(of zijn) rekening kan gaan nemen. Verder blijft de vraag<br />
naar versterking van de redactie van het TSC Contact en<br />
hebben we de vacature van beurscoördinator nog niet<br />
kunnen invullen. En ook een fondsenwerver zouden we<br />
goed kunnen gebruiken, maar daar moeten we het nog<br />
over hebben. Als daar ideeën over zijn, dan zijn die welkom<br />
bij mij. Help ons helpen! Het is behalve nuttig en<br />
noodzakelijk ook ontzettend leuk om in de STSN als vrijwilliger<br />
mee te draaien.<br />
Bericht van de penningmeester<br />
Op 1 april verstuurde onze penningmeester de brieven<br />
naar alle leden voor de jaarlijkse bijdrage. Op 1 mei was<br />
door twee-derde van de leden de bijdrage overgemaakt<br />
op de STSN rekening. Niet slecht. Dank aan de snelle reageerders.<br />
Dat betekent dat wij ons verzoek om de bijdrage<br />
niet te vergeten nu alleen nog maar aan de resterende<br />
een op de drie hoeven te doen: maak het nog snel even<br />
in orde alsjeblieft! ■<br />
zomer <strong>2011</strong> | TSC Contact
<strong>Stichting</strong> <strong>Tubereuze</strong> <strong>Sclerosis</strong> <strong>Nederland</strong><br />
De <strong>Stichting</strong> <strong>Tubereuze</strong> <strong>Sclerosis</strong> <strong>Nederland</strong> (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende<br />
organisatie van mensen met <strong>Tubereuze</strong> <strong>Sclerosis</strong> Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en<br />
familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen.<br />
De STSN behartigt de belangen van alle mensen in<br />
<strong>Nederland</strong> die te maken hebben met TSC en de<br />
gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger<br />
en serviceorganisatie die mensen<br />
met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt<br />
bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan<br />
met de aandoening. En dat door:<br />
• Belangenbehartiging;<br />
• Voorlichting;<br />
• Lotgenotencontact.<br />
De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN<br />
in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet<br />
altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en<br />
daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen)<br />
en van wetenschappers. De STSN verzamelt<br />
en bundelt deze kennis die het fundament<br />
vormt van belangenbehartiging, voorlichting en<br />
lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk<br />
bekend 'marktplein' vervullen voor mensen<br />
met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en<br />
andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers.<br />
Hier ontmoeten zij elkaar en vinden<br />
direct betrokkenen informatie en ondersteuning.<br />
De STSN behartigt de belangen van alle mensen<br />
met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de<br />
bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor<br />
een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat<br />
van de vraag van de gebruiker. Aansluitend<br />
daaraan streeft de STSN in haar contacten met<br />
zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde<br />
zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties<br />
voert de STSN een krachtig pleidooi voor de<br />
belangen van mensen met TSC.<br />
De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten<br />
van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare<br />
brochures, een eigen tijdschrift, of via de website.<br />
Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig<br />
en bewust beslissingen te nemen.<br />
De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat<br />
niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid<br />
wordt gebruikt bij het verbeteren<br />
van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen<br />
met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot<br />
belang. Voor haar partners is de STSN een waarde-<br />
volle organisatie vanwege haar kennis van het<br />
omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de<br />
samenwerking, omdat door de bundeling van<br />
krachten meer resultaten kunnen worden geboekt.<br />
In samenwerking benutten partners over en weer<br />
kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende<br />
vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering<br />
(persoonsgebonden budgetten) wordt<br />
samengewerkt met organisaties die op deze<br />
terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met<br />
de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en<br />
Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken<br />
en Gehandicapten Raad <strong>Nederland</strong> (CG-Raad) en<br />
de <strong>Nederland</strong>se Patiënten Consumenten Federatie<br />
(NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau<br />
richten op de bredere patiëntenbeweging als<br />
geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties<br />
die actief zijn op verwante<br />
terreinen, zoals de Epilepsievereniging <strong>Nederland</strong>,<br />
de Nierpatiëntenvereniging en de <strong>Nederland</strong>se<br />
Vereniging voor Autisme.<br />
De STSN zoekt ook de samenwerking met partners<br />
zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars<br />
en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult<br />
de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve<br />
zorg, medische- en sociale begeleiding of de<br />
bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk<br />
onderzoek. En dat vereist goede<br />
contacten met onder meer de desbetreffende<br />
specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe<br />
onder andere tot resultaat de oprichting van twee<br />
poliklinieken en van een expertiseteam ‘gedrag’,<br />
onderzoek naar de genetische oorsprong van<br />
TSC en gedragskundig onderzoek.<br />
De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van<br />
een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor<br />
mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere<br />
overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden<br />
voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige<br />
informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling,<br />
zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding<br />
en ondersteuning bij het leren omgaan met deze<br />
aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met<br />
TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de<br />
regie in eigen hand moeten kunnen houden.
Belteam STSN<br />
Een luisterend oor en antwoord op uw vragen<br />
TSC is een complexe aandoening. De ernst van de ziekte kan geweldig variëren.<br />
Sommige patiënten hebben geen of weinig symptomen, anderen zijn van kinds af<br />
aan ernstig gehandicapt. Sommigen leven hun leven met TSC zonder daar al te<br />
veel bij stil te staan en anderen ondervinden dagelijks last van TSC. Voor vragen,<br />
klein en groot, op het gebied van behandeling, belangenbehartiging en lotgenotencontact<br />
kunt u terecht bij het nieuwe belteam van de STSN!<br />
0900-0400022<br />
(0,20 ct per minuut)<br />
Het belteam is te bereiken op maandagavond van 20.00 – 22.00 uur.<br />
Via e-mail is het belteam iedere dag te bereiken: belteam@stsn.nl.<br />
Het belteam bestaat uit drie STSN leden: Marlies van Zuilen, Gerdie Rooijakkers en<br />
Bauke Maassen.<br />
www.stsn.nl
Change language