Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

LBO contactdag – steeds meer contact
De LBO contactdag was dit jaar in Partycentrum De Veluwehal in Barneveld. We waren de tel kwijt, maar
deze contactdag was alweer voor de 11e keer (met dank aan Gert-Jan voor het opzoeken!). Er waren elf deel-
nemers aanwezig. In de loop van de jaren is de groep gegroeid en zijn er ook door het jaar heen steeds
meer onderlinge contacten. Dat is geweldig om te horen. De mogelijkheden van de mobiele telefoon en inter-
net vergemakkelijken het contact enorm. Er worden veel sms’jes verstuurd en ook het chatten is ontdekt. We
hebben daarom aan het begin van de ochtend gelijk de adreslijst bijgewerkt met mobiele nummers en e-
mailadressen. Maar toch worden ook nog kerstkaarten verzonden en bezoekjes bij elkaar afgelegd.
Omdat de STSN dit jaar 30 jaar bestaat, stond het
gebak al voor ons klaar. Daarna wisselden we uit
wat het afgelopen jaar voor ieder belangrijk was.
Het ging over gezondheid, werk, wonen en contacten
met anderen. Bij vrijwel iedereen is de medische
behandeling een blijvende zorg. De een had
net een ziekenhuisopname achter de rug, een
ander staat op de wachtlijst voor een ingreep.
Medicatie, zoals Rapamycine of het experimentele
Everolimus, maakt steeds vaker deel uit van de
behandeling van TSC. De effecten en eventuele bijwerkingen
worden goed gevolgd.
Op werkgebied waren successen te melden: minder
uren nodig hebben van de jobcoach omdat het
goed gaat; een nieuwe taak om collega’s uit de
put te helpen als die gespannen zijn, en dat gaat
fantastisch. Contacten met anderen zijn belangrijk,
maar niet altijd makkelijk. Een van de deelnemers
26
lotgenotencontact
tekst Edda Kammenga foto’s Cora Moret
had een artikel meegenomen over gedrag en TSC.
Zij herkende zich er helemaal in: mensen met TSC
denken soms anders dan anderen, zijn gevoelig,
en niet iedereen snapt hoe dat werkt. En er is dit
jaar een heel bijzonder contact ontstaan, want
twee van de aanwezigen hebben een relatie met
elkaar gekregen. Hij: “Ik ben een gelukkig mens”.
Na deze uitwisseling volgden een goed gedekte
koffietafel en een wandelingetje door Barneveld
kippenstad. Het middaggesprek ging over zelfstandigheid
en de doelen die iedereen heeft om eventueel
nog zelfredzamer te worden. Hoe krijg je
meer zelfvertrouwen als je je onzeker voelt? Ik wil
leren meer zelfstandig te doen, b.v. artsenbezoek,
maar hoe ga ik dan om met mijn ouders die
bezorgd zijn? Ik wil dat mensen minder voor me
invullen. Ik wil misschien op mezelf gaan wonen
(maar het is ook wel makkelijk thuis). Ik doe bijna
zomer 2011 | TSC Contact