Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

www.tsalliance.org/www.SeizureTracker.com
Heb je interesse in nog meer informatie, dan kan
je je bijvoorbeeld aanmelden op de Amerikaanse
site voor TSC geïnteresseerden. Daar vind je o.a.
een link naar een interessante site, opgezet door
ouders van een TSC-patiëntje. Ze hebben
Seizuretracker opgericht. Een site waarop je in je
eigen account alle epileptische aanvallen kan
registeren en de medicatie kan bijhouden. Dit
wordt tezamen in een grafiek gezet. Hierdoor kan
je precies zien hoe de patiënt reageert op bepaalde
medicatie en verhogingen. Verder hebben ze
nog extra formulieren gemaakt, die je kan gebruiken
om het verloop van de epilepsie goed te volgen.
Rapporten kunnen uitgeprint worden, om
mee te nemen naar je arts. Je kunt ook een arts
toegang geven tot je account. Zo heeft de arts een
goed inzicht in het verloop van de epilepsie. Let
op, het is wel in het Engels.
Zie www.seizuretracker.com.
Slechte drinker
Heb je thuis een slechte drinker, dan hieronder
wat tips die kunnen werken:
- geef ’s ochtends een bord pap ipv brood, dan
heeft je kind al weer zo’n 200 ml (soja)melk
binnen;
- geef je kind appelmoes of een baby fruitpotje.
Dit potje kan je aanvullen met een vers geperste
sinaasappel of mandarijn, waardoor je kind
nog meer vocht en echte vitaminen binnen
krijgt;
- maak zelf ijsjes van diksap of fruitpuree;
- geef je kind wat warms te drinken zoals thee of
bouillon;
- geef je kind een ruim toetje, is weer vocht (bijv.
yoghurt met vla);
- gebruik een uithapbeker
(difrax)
of toch maar weer
een fles;
- wil je kind echt
niet drinken, lepel
het dan naar
binnen.
Luiervergoeding vanaf 3 jaar
Heb je een kindje dat niet zindelijk wordt en waarbij
de kans groot is dat hij incontinent blijft, dan
kan je bij een aantal zorgverzekeraars in aanmerking
komen voor luiervergoeding vanaf 3 jaar. Dit
staat vaak niet in de brochure, maar na een telefoontje
weet je meer. Je moet dan een brief van de
behandelend arts meesturen, waarin staat dat je
kind door ziekte (TSC)
niet in staat is om zindelijk
te worden.
Vervolgens kan je de
luiers via de apotheek
bestellen. Laat je niet
direct hun standaard
incontinentie merk
aansmeren, want
soms kan je ook
gewoon Pampers
en andere merken
krijgen. ■
TSC Contact | zomer 2011 41