Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

van de redactie
Beste lezers,
30 jaar STSN. In dit blad zult u er veel over kunnen
lezen.
De familiedag in de Orchideeënhoeve in Luttelgeest
was ongeveer tegelijkertijd met de sluitingsdatum
voor de copy, maar de foto’s en het verslag
kunnen nog mee. En dat is maar goed ook, want
de familiedag werd bijzonder feestelijk, omdat
onze voorzitter Hans Ploegmakers werd verrast
met een Koninklijke onderscheiding. Hans mag
zich sinds 18 juni Ridder in de Orde van Oranje
Nassau noemen.
De altijd zo opmerkzame Hans (niets ontgaat hem
normaal gesproken) was totaal overrompeld:
“Ik ben ontzettend vereerd met mijn koninklijke
onderscheiding en ik moet zeggen dat ik het
bijzonder knap vind dat jullie deze brede samenzwering
geheel en al buiten mijn gezichtsveld
hebben kunnen realiseren, zodat het voor mij een
absolute verrassing is gebleven tot één minuut
voor de uitreiking. Ik ging blijkbaar zo in mijn rol
van voorzitter en balonnenkunstwerken-keurder
op dat ik zelfs de burgemeester niet heb zien
naderen.”
In die 30 jaar is veel gebeurd. De ziekte Tubereuze
Sclerose Complex heeft veel aandacht gehad van
de medische wereld. Dat is te lezen in het lustrumboek
“dertig jaar onderzoek naar TSC”. De presen-
tatie van dit boek was een ander hoogtepunt van
de familiedag. Uit het boek blijkt dat de medici
en onderzoekers meer doen dan alleen hun vak
uitoefenen. Hun zorgzaamheid en enthousiasme
was ook de fotograaf opgevallen. “Ik was erg
onder de indruk van de gastvrijheid van al die
specialisten. Ik mocht alles zien en overal fotograferen.
Ze vertellen met zo veel enthousiasme
over hun werk” aldus Sarah Engelhard, die samen
met schrijfster Judith Zadoks en natuurlijk onze
eigen Cora Moret een prachtig lustrumboek heeft
gemaakt.
Uit eigen ervaring weet ik dat je met een TSC
patiënt, mijn dochter Daniël, een bijzondere band
opbouwt met de specialisten. Wij worden altijd
met net even meer zorg en aandacht behandeld.
Of zou dat mijn verbeelding zijn en de wens om
een beetje bijzonder te zijn?
TSC-patiënten zijn een beetje bijzonder. En de
STSN is een beetje bijzonder. Hans Ploegmakers
is een beetje bijzonder. De specialisten en onderzoekers
zijn een beetje bijzonder. Dat is volgens
mij het geheim van het succes van onze 30-jarige
club. Dat beetje bijzondere maakt dat zo veel
mensen enthousiast worden en hun beste beentje
voorzetten.
Jos Scheurink
115
ISSN 1570 - 5145 | jaargang 29 | nummer 115 | zomer 2011
TSC Contact | zomer 2011 3