Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

zaak van medische fouten kan zijn een gebrekkige
of onjuiste uitwisseling van medische gegevens.
Het EPD helpt om de relevante gegevens
beschikbaar te maken.
• het EPD draagt dus bij aan de patiëntveiligheid.
• het EPD levert, door inzage in je eigen medische
gegevens, een belangrijke bijdrage aan de
betrokkenheid en bewustwording van je eigen
gezondheid
• het EPD bespaart geld (vermijdbare ziekenhuisopnames
door medicatiefouten, geen dubbele
onderzoeken meer).
Het klinkt allemaal fantastisch, maar we zijn
inmiddels wel 14 jaar en 300 miljoen euro verder.
Maar er kleven zeker ook nadelen aan het EPD.
De meningen over het gebruik van het EPD waren
al verdeeld, een aantal mensen heeft hun twijfel
uitgesproken over met name het risico
van privacyschending.
• Medici zijn over het algemeen niet enthousiast
over het EPD, zij zien risico’s voor tunnelvisie
(afgaan op de bestaande gegevens of veronderstellingen,
die ook onjuist kunnen zijn, en je
eigen visie niet meer volgen). Ook maken zij
zich zorgen over de privacyschending.
• In het buitenland had je in eerste instantie niets
aan je EPD, want artsen daar hadden geen toegang
tot ons Nederlandse landelijke schakelpunt.
Dus moest er weer een aanpassing komen.
In plaats van het door de overheid opgezet landelijke
portaal zou er een aanpassing moeten
komen dat patiënten via de website van de zorgverlener
in het EPD kunnen komen. Hoe dit internationaal
zou gaan werken was ook weer
afwachten.
• In acute situaties kan het zoeken naar gegevens
een noodlottig tijdverlies veroorzaken.
De arts moet zoeken, want mocht er iets fout
gaan en hij heeft de gegevens niet opgezocht in
het EPD, dan is hij het haasje. Maar als je eerlijk
bent geldt dit altijd in acute situaties, zoeken
naar gegevens kost tijd.
• Ook is men bang voor identiteitsdiefstal, een
nieuw soort misdrijf.
Barack Obama wil dat elke Amerikaan in 2014 over
een EPD beschikt. Ieder individu is verantwoordelijk
voor zijn/haar eigen gegevens en Obama dreigt
zorgverzekeraars met strenge boetes als ze het
36
medisch
EPD niet op tijd implementeren. Maar ook in
Amerika maakt men zich zorgen over privacy en veiligheid.
In theorie heeft het EPD verschillende voordelen,
maar zodra de Amerikaanse variant gereed
is, is er sprake van een gigantische database met de
meest gevoelige en persoonlijke informatie van honderden
miljoenen Amerikanen. Een zeer aantrekkelijk
doelwit voor marketeers, identiteitsdieven,
kwaadwillend personeel en verzekeringsbedrijven.
Toch is het voor chronisch zieken van groot belang
hun gegevens te bundelen. Voor mensen met TSC is
het belangrijk alle gegevens bij elkaar en up-to-date
te hebben, omdat zij met veel disciplines binnen de
medisch zorg contact hebben en er snel miscommunicaties
kunnen optreden.
Er zijn een paar alternatieven waar gebruik van kan
worden gemaakt, nu het EPD niet meer doorgaat.
• Iedere arts moet op uw verzoek een kopie van al
uw medische gegevens verstrekken. Dus zorg
voor kopieën op papier van de echt belangrijke
rapporten.
• Je eigen elektronisch dossier op internet invullen,
zoals dat kan met Google Health, is ook een
mogelijkheid. (een versleutelde verbinding, het
account is te verwijderen, de patiënt maakt uit
aan wie hij die informatie geeft. Maar vertrouw je
Google met jouw gegevens?)
• Het allersimpelste en minste werk is het aanschaffen
van een USB-stick die je meeneemt naar
zomer 2011 | TSC Contact