Zomer 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?
Mijn naam is Jeremy Duvekot, getrouwd met Ellen,
vader van 3 kinderen: Pleun van bijna 2 jaar (TSC) en
Saar en Cas een tweeling van nu 3 maanden oud. We
wonen met onze dieren (3 honden 3 paarden en 3
katten) in Vortum Mullem, een klein dorp in de
gemeente Boxmeer. Van oorsprong ben ik een geboren
Groninger maar na mijn studie ben ik in het
Brabantse Boxmeer terecht gekomen alwaar ik ook
mijn vrouw heb leren kennen. We wonen nu in het
huis waar mijn vrouw, en ook nu bijna 2 jaar geleden,
onze Pleun is geboren.
Kun je jezelf in vier woorden omschrijven?
Nauwkeurig, geduldig, handig, buitenmens.
Wat is je relatie met de STSN?
Ik ben met de STSN in aanraking gekomen toen
onze Pleun in februari 2010 de diagnose TSC kreeg.
Via de stichting (vooral in gesprekken met lotgenoten
en speciaal in deze, Gerdie) hebben wij veel
steun gehad in het verwerken van de diagnose. Met
mijn academische achtergrond was ik vooral erop
gebrand om zoveel mogelijk relevante informatie te
vinden over TSC, de oorzaken, de gevolgen voor
Pleun en voor ons als ouders. De informatie van de
stichting op de internetsite was voor mij ook van
waarde om te beseffen wat TSC inhoudt. De informatie
en laatste kennis over behandelingsmogelijkheden
die onder andere in het Contactblad staan geven
mij het gevoel dat ik hierin ook up-to-date blijf.
Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan?
Ik werk als praktiserend dierenarts in een 6-manspraktijk
in Boxmeer. Ik heb mij vooral toegelegd op
de diergeneeskunde van gezelschapsdieren en
paarden.
Heb je nog tijd voor hobby's?
Als buitenmens kan ik genieten van het werken en
trainen met onze honden (jachthonden). Ook fotografeer
ik graag. Gezien het feit dat we in een boerderijtje
in het buitengebied wonen is er in en rondom
het huis genoeg te doen. Heel af en toe, kruip ik
nog wel eens op een paard om een stukje te rijden.
Hoe breng je het liefst de vakantie door?
Met mijn vrouw hebben we voordat de kinderen
geboren waren vaak de vakanties ver weg doorgebracht
onder andere in Vietnam en Kenia, maar ook
met de honden naar Frankrijk, lopen door het heu-
STSN-er in beeld
Pleun en papa op Jordan
vellandschap was heerlijk. Na de geboorte van onze
Pleun zijn de vakanties er wat bij ingeschoten, het
regelmatige ziekenhuisbezoek snoepte de nodige
dagen op. Als over een paar jaar de kinderen wat
groter zijn, zullen de vakanties weer wat meer in
beeld komen. Kamperen en lekker wandelen geniet
dan de voorkeur boven luieren aan het strand.
Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger
aanmeldde bij de STSN?
Op dit moment ben ik nog geen vrijwilliger voor de
stichting, echter als de hectiek binnen het gezin wat
minder wordt, zou het er wel van kunnen komen.
Hoe denk je over de STSN?
De STSN is voor mij een goede ondersteuning in het
omgaan met de vragen en problemen die je tegenkomt
als ouder van een kind met TSC. Het contact
met lotgenoten kan je sterken en het is prettig om
te weten dat je niet altijd het wiel zelf hoeft uit te
vinden. Ook vind ik het belangrijk dat er een centraal
orgaan is dat de wetenschappelijke ontwikkelingen
rondom TSC en gerelateerde problematiek volgt
en beschikbaar maakt voor lotgenoten.
Wie zou je graag als volgende persoon willen
aanmelden voor deze rubriek en waarom?
Op de laatste Contactdag werd de nieuwe DVD, ‘Wij
hebben TSC…” gelanceerd. Ik denk dat een ieder die
in de zaal de film bekeek geroerd werd door de
manier waarop heel herkenbaar een beeld van TSC
werd geschetst. De wijze waarop Jurjen Tak over zijn
zoon Kester sprak en de manier waarop hij omging
met zijn zoon hebben op mij veel indruk gemaakt.
Daarom zou ik hem willen vragen om als volgende
persoon deze rubriek te vullen. ■
TSC Contact | zomer 2011 23