Ziekteverzuim in VUmc weer gedaald - VU medisch centrum ...

01-12_716487 02/04/2003 19:46 Pagina 6
FOTO KICK SMEETS
Lancet-publicatie over verhoogde kans netvlieskanker IVF-kinderen
links Saskia Imhof, rechts Annette Moll
Behandeling retinoblastoom teamwerk
■Mariet Buddingh’
‘Verhoogde kans op netvlieskanker
bij IVF-kinderen’: deze kop in diverse
kranten bracht veel teweeg. Bij verontruste
ouders, andere artsen en
uiteraard ook bij journalisten. Annette
Moll, oogarts in het VU medisch
centrum, had het er druk mee. Aanleiding
voor de ontstane onrust is een
artikel dat Moll publiceerde in The
Lancet. In dat artikel maakt zij melding
van een gevonden verhoogde
kans op retinoblastoom bij kinderen
die zijn geboren na een ivf-behandeling.
Moll kan zich de zorgen die
ouders zich maken goed voorstellen:
“Natuurlijk schrikken ouders. Wat
echter wel heel belangrijk is, is dat
retinoblastoom een zeer zeldzame
ziekte is. Een op de zeventienduizend
kinderen, dat zijn er tien tot vijftien
per jaar, krijgt deze ziekte. Bij ivf-kinderen
is die kans vijf tot zeven keer zo
groot, maar dat is nog steeds een heel
kleine kans.”
Annette Moll en collega-oogarts Saskia
Imhof zijn de behandelaars in
Nederland van kinderen met retinoblastoom.
Tracer liep een donderdagochtend
met ze mee. Imhof en Moll
hebben het druk: ze ‘zien’ de ochtend
de kinderen met retinoblastoom.
Gelukkig is de ziekte in de meeste
gevallen wel goed te behandelen. Een
ochtend meelopen op de poli met de
twee oogartsen geeft een aardig
beeld van de diverse behandelmethodes,
maar vooral van de inzet waarmee
een heel team deze kinderen
behandelt.
Enkelzijdig of dubbelzijdig
Retinoblastoom is een vorm van kanker
die ontstaat in het netvlies (retina).
Deze ziekte onstaat door een
fout in de celdeling, vroeg in de
zwangerschap. De ziekte openbaart
zich bij kinderen onder de vijf jaar.
Retinoblastoom kent twee verschillende
verschijningsvormen. Bij de
meeste kinderen ontwikkelt de tumor
6
zich in één van beide ogen. Dit eenzijdige
retinoblastoom is in 90 procent
van de gevallen niet erfelijk. Bij de
andere vorm, die op erfelijkheid
berust, worden beide ogen aangetast.
Bij dit dubbelzijdig retinoblastoom
ontstaan vaak meerdere tumoren op
Een tumor in het netvlies
verschillende plaatsen in het netvlies.
Kinderen van patiënten met een dubbelzijdig
retinoblastoom hebben 45
procent kans om de ziekte te erven.
Bij een dubbelzijdig retinoblastoom
zit de genafwijking in alle lichaamsen
geslachtscellen, dit maakt dat
deze patiënten een iets verhoogd risico
lopen nieuwe primaire tumoren te
ontwikkelen.
Neval is de eerste patiënte van vanmorgen.
Zij is drie jaar geleden
behandeld met radiotherapie voor
een dubbelzijdig retinoblastoom.
Inmiddels is zij vier jaar oud en komt
eens in de vier maanden voor nacontrole.
Vandaag zal ze voor het eerst
gecontroleerd worden zonder narcose.
Moll: “De meeste kinderen die bij
ons onder behandeling zijn, zijn nog
zo klein dat we ze voor controle van
de ogen onder narcose moeten brengen.
Kinderen die wat ouder zijn,
mogen het, als we inschatten dat ze
dat kunnen, proberen zonder narcose.
Dat is best moeilijk, ze moeten
hun ogen goed openhouden wanneer
ik er met een fel lampje in schijn.”
Wanneer Neval op de behandeltafel
plaatsneemt, blijkt ze het toch een
beetje eng te vinden. Nadat het eerste
oogje is onderzocht, vindt Neval het
mooi geweest. Moll prijst haar en legt
de ouders uit dat ze de controle deze
keer beperkt houdt. “Ik vind het
belangrijk om het nu niet te forceren,
volgende keer proberen we het
gewoon weer, dan lukt het misschien
bij beide oogjes.” Ze adviseert de
ouders thuis voorzichtig te oefenen
door met een zaklampje in de oogjes
te schijnen.
Levenslange controle
De meeste patiënten met een retinoblastoom
blijven hun hele leven
onder behandeling in het VU medisch
centrum. Tijdens deze controles, bij
volwassenen eens in de een à twee
jaar, komt een aantal zaken aan bod.
De artsen bekijken de langetermijneffecten
van bestraling, zijn attent op
tweede primaire tumoren, controleren
het zicht en zo nodig aanwezige
oogprotheses. Tenslotte bespreken ze
met patiënten de risico’s van erfelijkheid
bij een kinderwens en de mogelijkheid
van prenatale screening.
Tevens wordt verwezen naar de klinisch
geneticus (erfelijkheidsvoorlichter)
uit het retinoblastoomteam.
Imhof: “Omdat een ouder met een
dubbelzijdig retinoblastoom bijna 50
procent kans heeft de ziekte door te
geven, is het belangrijk dit goed te
bespreken. Tijdens de zwangerschap
kunnen we door een dna-test al bekijken
of het kind ook de genmutatie
heeft die retinoblastoom veroorzaakt.
Wanneer dit het geval is, wordt
dit kind na de geboorte heel vaak
gecontroleerd. De vroege ontdekking
en behandeling van de oogtumoren
maakt de kans van slagen van behandeling
zonder veel zichtverlies groter.”
Eén van de kinderen die al vanaf de
geboorte onder behandeling is bij het
retinoblastoomteam is de nu eenjarige
Barbara. Barbara’s vader heeft
retinoblastoom aan beide ogen
gehad. Na drie maanden werden bij
Barbara de eerste kleine tumoren
zichtbaar. Moll: “Vanaf dat moment
zijn we die plekjes meteen gaan laseren.
Met laseren is het mogelijk om
elk plekje heel gericht te bestrijden.
Bij sommige van haar tumoren was
dit voldoende effectief. Andere tumoren
reageerden onvoldoende. Die
hebben we behandeld met thermochemotherapie.Thermo-chemotherapie
is een chemokuur waarop na
twee uur een laserbehandeling
volgt.”
Radio-actief schildje
De tumoren in Barbara’s oogjes die
ook op deze sterkere behandeling
niet afdoende reageerden, werden
behandeld met een radio-actieve plaque.
“De plaque is een radio-actief
schildje dat op de buitenkant van het
oog wordt aangebracht, op de plek
van de tumor. Het schildje zorgt voor
een lokale, heel gerichte bestraling
van de tumor. Deze relatief nieuwe
methode maakt dat algehele, uitwendige
bestraling steeds minder vaak
nodig is. De plaque-methode kent
niet de ernstige bijwerkingen die uitwendige
bestraling kan hebben”,
aldus Imhof. Zij en Moll behandelen
een aantal kinderen met de radioactieve
plaque. Tot voor kort werd de
plaquebehandeling uitgevoerd in
Essen, Duitsland. Bijna een jaar geleden
werd de eerste plaque door Moll
en Imhof zelf geplaatst.
Nu, een jaar nadat de eerste tumoren
zich bij Barbara manifesteerden,
wordt ze nog iedere vier weken
gecontroleerd. Imhof vindt ook nu
nog een plekje aan de rand van het
netvlies. Beide artsen bekijken de
plek goed en besluiten, nu Barbara
toch onder narcose is, direct te laseren.
Moll: “Iedere keer weer kom je
als arts bij dit ziektebeeld voor moeilijke
beslissingen te staan. Het gaat
om zulke kleine, maar toch soms
gezichtsscherpte-bedreigende plek-
Tracer – 6 februari 2003 – Nieuws – Onderwijs – Onderzoek – Patiëntenzorg – Organisatie – Mededelingen – Vacatures –
Kinderen geboren na een IVFbehandeling
hebben een 5 tot 7
maal verhoogde kans op het krijgen
van retinoblastoom in vergelijking
met andere kinderen geboren
in Nederland.Dit blijkt uit
onderzoek dat is uitgevoerd door
de afdeling oogheelkunde van het
VU medisch centrum in samenwerking
met het Nederlands Kanker
Instituut / Antoni van Leeuwenhoek
Ziekenhuis (NKI/AvL).Dit is
het eerste onderzoek waaruit aanwijzingen
komen dat kinderen na
een IVF-behandeling mogelijk een
verhoogd risico hebben op een
vorm van kinderkanker.
Afgelopen anderhalf jaar werden
vijf kinderen met retinoblastoom
gediagnostiseerd die geboren zijn
uit een zwangerschap totstandgekomen
na IVF.Momenteel komt in
Nederland ongeveer 1,5 procent
van de geboortes door IVF tot
stand.In Nederland is een nagenoeg
volledige retinoblastoomregistratie.Imhof
en Moll hebben het
aantal retinoblastoompatiënten
geboren na IVF vergeleken met
het aantal retinoblastoompatiënten
geboren in geheel Nederland.
Hoewel het onderzoek wijst op
een verhoogd risico,benadrukken
de onderzoekers dat de bevinding
vooralsnog gebaseerd is op zeer
kleine aantallen.Moll:“Verder
onderzoek is nodig om dit verhoogde
risico te bevestigen en te
kijken wat de mogelijke oorzaak
van deze associatie is.Er bestaat
tenslotte ook zoiets als statistisch
toeval.”
jes op zo’n klein gebied als het netvlies.
Elke tumor roept weer de vraag
op welke behandeling in dit specifieke
geval het meest geschikt is. Dat is
de reden dat wij meestal samen alle
patiënten zien. Onze samenwerking
is voor ons beiden van groot belang.”
De twee artsen werken samen met
een vaste verpleegkundige. Die
coördineert de afspraken en is altijd
bereikbaar voor de patiënten. Daarnaast
is er nog een aantal disciplines
betrokken bij het retinoblastoomteam.
Moll en Imhof kennen een
nauwe samenwerking met de kinderoncologen,
de afdelingen klinische
genetica, medische psychologie,
pathologie, radiologie, radiotherapie
en met de afdeling moleculaire genetica
van het Academisch Ziekenhuis
Groningen.
Missie
Daar komt Tim binnen, de laatste
patiënt van deze ochtend. Tim is
tweeënhalf jaar oud. Toen hij één jaar
was is zijn linkeroogje verwijderd. Hij
had een enkelzijdig retinoblastoom,
veroorzaakt door een mutatie in één
netvliescel in zijn oog. Imhof: “Bij
kinderen zoals Tim is de ziekte vaak
al in een vergevorderd stadium als ze
bij ons komen. In zijn geval zat zijn
hele oog al vol. We konden niets
anders doen dan het oog verwijderen.
Omdat de ziekte zo weinig voorkomt,
zijn eerstelijnsartsen er, uit
onbekendheid, vaak niet attent op.
Onze missie is om de eventuele aanwijzingen
voor een retinoblastoom
onder zoveel mogelijk ouders en professionals
in de eerste lijn bekend te
maken. Wanneer een kind ofwel verkleuringen
in de pupil heeft of scheel
ziet, is dat altijd een reden om een
oogarts ernaar te laten kijken. Gelukkig
kan die in de meeste gevallen een
retinoblastoom uitsluiten. Bij de kinderen
die de ziekte wel hebben, kunnen
we zo snel mogelijk behandelen,
om erger te voorkomen.”