jaarverslag jaarverslag 2010 - CBF

Extra geld
“Ook belangenbehartiging is een van onze kerntaken, voor de periode 2011-2015 is het
zelfs een speerpunt. En er is al het een en ander bereikt. De zorg in verpleeghuizen schoot
voor Huntington patiënten bijvoorbeeld echt tekort, wat tot schrijnende situaties leidde.
Na lang soebatten is er nu een officiële beleidsregel vastgelegd, waardoor er extra geld
van VWS is voor Huntington patiënten in acht verpleeghuizen waar gespecialiseerde zorg
wordt geboden. Het ligt nu vast, het staat op papier en alle betrokkenen, ook verzekeraars,
moeten aan deze norm voldoen. De enorme tekorten die er waren zijn inmiddels dus iets
kleiner geworden.”
Hebt u in 2010 actief met het fonds samengewerkt?
“Ja, en het eerste wat mij dan te binnen schiet is de onderzoekscoördinator. Die is medio
2009 gestart en zetelt in Den Haag, op de wetenschappelijke afdeling van het Prinses
Beatrix Fonds. De functie bestaat in ieder geval tot de zomer van 2011, voor de periode
daarna zijn we nog op zoek naar financiering. Het is heel bijzonder dat het gelukt is om voor
onze relatief kleine groep betrokkenen een eigen wetenschapscoördinator aan te stellen.”
Jacqueline van Blitterswijk, directeur van Vereniging van Huntington
40
Jaarverslag 2010 Prinses Beatrix Fonds