L • V • D • T - Landelijke Vereniging Dialyse en Transplantatie

More documents

Recommendations

Info

Patiëntenervaringen: Anita 0 P D S P E C I A L viel steeds halverwege in slaap en miste zo de ontknoping. De nachten begonnen vervelend te worden. Het was moeilijk om te slapen, mijn benen jeukten en zo nu en dan moest ik gewoon opstaan en op de vloer stampen om de jeuk tegen te gaan. Mijn eetlust verdween. Misschien een makkelijke manier om af te vallen, maar nu was het beter om het gewicht dat ik had te behouden. Hoe verder? Ik was 28, bijna 29. De creatininewaarde was meer dan 600, ik werkte nog maar 50% van de tijd, was moe en dwong mijzelf toe te geven dat ik misschien wel ziek was. Toen de creatininewaarde de 700 was gepasseerd, konden mijn nieren het werk niet meer alleen aan. Ze hadden hulp nodig. Er ontstond een nieuwe en ingewikkelde vraag, de moeilijkste van allemaal: heb je een donor in de familie? Orgaandonatie Mijn vriend wilde graag donor zijn, maar hij had het verkeerde bloedtype. Als ik geluk had zouden mijn ouders, broers en zuster een nier hebben die te gebruiken was. Als ik geen nier van mijn familie kon krijgen, zou ik op een wachtlijst komen te staan om een nier te krijgen van iemand die was doodgegaan. In het ziekenhuis was het makkelijk om over orgaandonatie te praten, met mijn familie was het moeilijker. Ik was bang dat zij zich onder druk gezet zouden voelen. Ik zou het begrijpen als ze ‘nee’ zouden zeggen op de vraag of ze donor wilden zijn. Dialyse Wat de uitkomst ook zou zijn, mijn lichaam had hulp nodig. Ik moest met dialyse starten totdat we een donornier hadden. Maar eerst moest ik beslissen wat voor soort dialyse ik wilde. In het begin leek hemodialyse de beste oplos- PD special | december 2005 sing. Ik denk dat mijn voorkeur daar naar uitging omdat ik geen slang in mijn buik wilde. Het idee alleen al maakte dat ik me ziek voelde. Ik wilde eigenlijk niets hebben van dat soort ziekenhuisdingen. Om die reden leek het mij het beste om aangesloten te worden aan een machine voor vier uur en daarna weer naar huis te gaan om de volgende dag “vrij” te zijn. PD Toch had ik een gesprek met een verpleegkundige op de PD-afdeling. Het principe van PD werd me uitgelegd. Ik was verrast om te horen dat de vloeistof die uit de buik kwam helder was. Ik had gedacht dat die juist vies en bloederig was. Ik las een artikel over een vrouw die een fietstocht maakte, wat mij de ogen opende voor de mogelijkheden van PD. Wanneer ze op pad was en het tijd was voor een wisseling, sloot ze zelf haar zak aan, plaatste deze in fietsmand waarna ze in het gras ging liggen en genoot van de zon. Ik was verbaasd over de mogelijkheden. Ik kon zelf alles onder controle houden, ik maakte mezelf haast onafhankelijk van het ziekenhuis. Ik kon voor een paar dagen reizen. Ik kon doorgaan met mijn werk. De PD-verpleegkundigen waren niet meer dan één telefoontje verwijderd. De gedachte om een normaal leven te leiden sprak me aan en ik koos dan ook voor PD. Katheter De chirurg die de operatie ging uitvoeren, schudde een beetje twijfelachtig zijn hoofd toen hij zag waar ik had aangegeven waar de katheter moest komen. Maar het kon wel. Het was een simpele operatie, onder lokale verdoving. Het duurde ongeveer een half uur. De katheter zat verborgen onder het verband waarmee mijn buik was afgeplakt. Het was wel goed, ik voelde geen aandrang het nauwkeuriger te bekijken. Maar toen de verpleegkundige het een aantal dagen later controleerde, moest ik wel kijken. Ik was verbaasd dat het er zo goed uitzag. Een katheter van ongeveer vijf centimeter, zonder een wond, bloed of beschadiging. Training in het ziekenhuis Ik moest zelfstandig leren dialyseren en kreeg daarvoor een training in het ziekenhuis. Toen ik begon, lagen alle spullen al klaar: warmteplaat, dopjes, zakken, schalen, klemmetjes, haakjes, maskers, desinfecterende sprays, zeep en infuusstandaarden. In het begin was er steeds een verpleegkundige bij. Tijdens het aan- en afsluiten hield zij in de gaten of ik alles op de juiste manier deed. Als eerste moest de zak op de juiste plaats worden geplaatst, dan moest ik mijn handen wassen en desinfecteren en dan de dop van de slang op de opening van de katheter plaatsen. Toen ik het voor de eerste keer alleen deed, was ik nog wat nerveus, maar al snel voelde ik me zekerder. Ik begon me zelfs lekker te voelen. Het voelde goed om de handelingen alleen te doen. De eerste aansluiting thuis Na een paar dagen ging ik weer terug naar huis met alle spullen en dialysevloeistof voor de komende paar maanden. In de badkamer borg ik alles op, zat op een stoel en koos wat leesvoer. Alles was klaar. Mijn partner moest er tijdens mijn eerste thuiswisseling in de badkamer bijblijven, met een mondmasker voor. Ik was een beetje nerveus, maar tegelijkertijd ook een beetje trots. Onderdeel van het dagelijkse bestaan Ik moest vier wisselingen per dag doen. In het begin zorgde ik ervoor dat er precies vier à vijf uur tussen de wisselingen zat. Ik waste mijn handen verschillende keren om er zeker van te zijn dat alles schoon was. Ik gebruikte een gezichtsmasker en zat roerloos op de stoel in de badkamer totdat ik de wisseling had afgerond. Later gebruikte ik de badkamer alleen nog voor het aan- en afsluiten. Ik bleef me er van verzekeren dat alles schoon en droog was, maar liet het gezichtsmasker af. Ik droeg de zak met me mee naar de huiskamer, keuken of werkkamer als dat nodig was. Er hingen her en der haken waar ik mijn zak aan kon hangen. Naar mijn werk Op mijn werk had ik een minimum aan dialysespullen, maar genoeg om ’s middags mijn wisseling te doen. Ik sloot aan en af in een klein kamertje, ging terug naar mijn werkplek, hing de zak op en ging verder met mijn werk. Zowel klanten als collega’s gingen er meestal aan voorbij, maar soms was het raar als iemand me daar zag zitten met die zakken. Met PD naar Barcelona De zomer kwam eraan en de vakanties werden gepland. Ik had gehoord dat de PD-leverancier ook in andere landen kon
leveren als je dat wilde. Ik wilde graag drie weken naar Spanje. Een beetje om te laten zien dat ik het kon als ik het wilde. Ik controleerde of het hotel de onderdelen van de dialysevloeistoffen kon herbergen. Dat was helemaal in orde. Maar ik geloof niet dat ze zo’n grote hoeveelheid hadden verwacht toen die een paar dagen voor onze aankomst aankwam. Meer dan 180 liter verdeeld over 25 dozen. Het was warm toen we landden. We zaten in een klein stadje ten noorden van Barcelona. Zee en zon. Het was heerlijk om onder de parasol te zitten en het strandleven te zien. Om de hitte van het zand te voelen en te denken dat het leven mooi is. Ik was wat huiverig om in het water te springen, aangezien ik met de katheter in mijn buik niet kan zwemmen. Maar douchen ging wel goed. Om die reden werden de douches, vooral die dicht bij de ijskraam stonden, vaak gebruikt. Bestel nu gratis het boekje Wilt u het hele verhaal van Anita lezen? Vraag dan gratis het boekje aan. Stuur daarvoor een email met uw adresgegevens en het aantal boekjes dat u wilt ontvangen naar paul@desmaakmakers.nl Infectie P D S P E C I A L Op een avond, terwijl ik tijdens een wisseling op het balkon zat, keek ik naar beneden in de zak die bijna vol was. De vloeistof was min of meer helemaal wit; het was niet langer helder, zoals het zou moeten zijn, maar meer melkkleurig. Ik realiseerde weliswaar al snel wat er mis was, maar ik was ook ongerust. Gedurende mijn training was mij verteld over de risico’s van infectie in de buikholte en de symptomen daarvan. Ik belde de PD-afdeling thuis en we besloten dat ik zou starten met een behandelingskuur. Ik had medicijnen en alle noodzakelijke spullen bij me en ze hadden mij geïnstrueerd hoe ik moest handelen om de medicijnen toe te voegen aan de dialysevloeistof. Het was een bevredigende ervaring om zo de situatie snel weer onder controle te krijgen. De eerste dagen was ik nog een beetje zwak, maar al snel voelde ik me weer als van ouds. Een donor Twee jaar na de diagnose chronische nierziekte en na een half jaar dialyseren ontving ik een nier van mijn vader. Ik moet vaak aan mijn nieuwe nier denken. Ik kan hem voelen laag in mijn buik, links in het midden. We zijn als het ware een team. Het is vreemd om een orgaan te hebben dat bijna twee keer zo oud is als dat ik ben. Waarschijnlijk onnodig dat ik het zeg, maar ik ben erg blij dat hij er is! � Patiëntenervaringen: Anita PD special | december 2005 1
Page 1 and 2: L • V • D • T P D S P E C I A
Page 3 and 4: L • V • D • T P D S P E C I A
Page 5 and 6: PD special P D S P E C I A L PD in
Page 7 and 8: hebben ons in eerste instantie bepe
Page 9 and 10: in de geneeskunde en richtlijnen mo
Page 11 and 12: Waarom PD geschikt is voor oudere p
Page 13 and 14: PD in het verpleeghuis Over 15 jaar
Page 15 and 16: niet zeggen dat dat voor alle mense
Page 17 and 18: informatie omvat. Het is belangrijk
Page 19 and 20: Tabel 2: Behandeling en streefwaard
Page 21 and 22: Figuur 3: Het multidisciplinaire pr
Page 23 and 24: Eén van de zaken waar we ook aanda
Page 25 and 26: P D S P E C I A L PD als eerste beh
Page 27 and 28: ‘Ik wil zoveel mogelijk genieten
Page 29: ‘Met twee liter vloeistof in mijn
Page 33 and 34: de spoelvloeistof in de buikholte.
Page 35 and 36: APD als star ttherapie Auteurs: Gea
Page 37 and 38: Samenwerken voor een betere kwalite
Page 39 and 40: P D S P E C I A L Acute PD op de in
Page 41 and 42: Techniek Acute PD kan zowel manueel
Page 43 and 44: de eerder beschreven vochtbeperking
Page 45 and 46: webcams, chatrooms en andere share
Page 47 and 48: Samen steeds een stukje verder… A

L • V • D • T - Landelijke Vereniging Dialyse en Transplantatie

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?