PVHH magazine december 2016

INFORMATIE
VERENIGING
Tekst en fotografie: Netty Roersma
In een gemoedelijke en optimistische sfeer bespreekt
het bestuur de toekomstplannen met de leden
van de Verenigingsraad.
Verenigingsraad 27 oktober
Vorming van Districten, uitbreiding van
voorlichting en een voedingsapp
Voorzitter Rob Burdorf opent de vergadering en nadat
ook de laatste mensen zijn binnengekomen stelt secretaris
Cor Grootveld vast dat bijna alle Districten/Kringen/Regio’s
vertegenwoordigd zijn, dit betekent dat de vergadering
besluiten kan nemen. Bij de bespreking van de notulen
komt een ontwikkeling in de verhouding KWF, NFK en
Kanker.nl aan de orde. Pauline Roelfzema meldt dat het
erop lijkt dat Kanker.nl toch de functie van platform van
de patiëntenverenigingen zal gaan vervullen zoals aanvankelijk
ook de bedoeling was. Dat is goed nieuws. KWF
laat hiermee zien het werk van de patiëntenverenigingen
belangrijk te vinden.
Districten
In de gesprekken met Kring Noord-Holland Noord zijn
nog een paar onduidelijkheden in de statuten naar voren
gekomen. Met instemming van de vergadering worden die
aangepast. Maureen Boxem vraagt wanneer de vorming
van de Districten klaar moet zijn. Rob antwoordt dat het
de bedoeling is dat dit zo snel mogelijk gebeurt, maar dat
er wel de tijd moet worden genomen om het samen te doen.
Binnen vijf jaar zou elke activiteit toegankelijk moeten
zijn voor alle leden en hun naasten. Kring Midden-Brabant
meldt dat Hans van Lierop, contactpersoon van Klankbord,
proefdraait binnen hun bestuur en begin volgend jaar waarschijnlijk
definitief zal toetreden. Moeten de statuten worden
aangepast, vragen zij zich af. Cor geeft aan dat de nieuwe
statuten hier gaan gelden. Het advies luidt: neem contact op
met Cor, hij zorgt samen met mr. Meijer, notaris en lid van
de Raad van Advies, dat het geregeld wordt.
van het HOOFD-HALS magazine gemaakt. De behandelcentra
zullen worden bezocht om hier afspraken over te maken. De
namen en adressen die we al hebben worden ingevoerd in de
database van het Infocentrum. Zodra dat klaar is, worden de
nieuwe lijsten naar de Districten/Kringen/Regio’s gestuurd.
Toekomstplannen
Er komen op korte termijn geen grote veranderingen omdat
we onze weg nog moeten vinden met elkaar. Wel nieuw is
de Wetenschappelijke Advies Commissie die zich gaat bezig
houden met de inbreng van patiëntenperspectief bij wetenschappelijk
onderzoek en richtlijnontwikkeling. Ook nieuw
is het onderzoek dat studenten voor ons doen of uitbreiding
van de voorlichting, zoals we die al geven aan mensen die
een laryngectomie moeten ondergaan, naar andere vormen
van hoofd-halskanker wenselijk en mogelijk is. Verder komt
er een voedingsapp met praktische informatie. Als basis hiervoor
worden de vakantiekaartjes van Klankbord gebruikt. De
Tracheostoma app krijgt in elk geval een Spaanse vertaling in
2017 en misschien ook een vertaling Duits.
Het beleidsplan met de bijbehorende begroting wordt
unaniem goedgekeurd door Verenigingsraad.
Op de vraag ‘hoe we patiënten kunnen bereiken als we geen
contactgegevens krijgen’ antwoordt Petra Verdouw dat we
de artsen gaan vragen om hun patiënten over de vereniging
te informeren. Daarvoor wordt een speciale welkomsteditie
HOOFD-HALS magazine december 2016 | 31