PVHH magazine december 2016

BESTUUR
Rob Burdorf
Wat gaat 2017 ons brengen
Patiëntenvereniging HOOFD-HALS doet
natuurlijk al veel, vooral dankzij de
vele enthousiaste vrijwilligers, maar
de vereniging heeft ook ambitieuze
toekomstplannen.
We gaan onderzoek doen naar mogelijkheden
en wenselijkheid van uitbreiding
van onze patiëntenvoorlichting
naar mensen die geen laryngectomie
ondergaan, maar behandeld worden
voor een andere vorm van hoofd-halskanker.
Naar verwachting gaat er in
2017 een pilot van start.
De website zal verder verbeterd
worden, daarvoor ligt een plan klaar.
Er is een commissie opgericht die zal
gaan beoordelen wat de impact voor
de patiënt is van gepland wetenschappelijk
onderzoek. Het is de bedoeling
dat ervaringsdeskundigen, na een korte
opleiding en met begeleiding vanuit
de commissie, het patiëntenperspectief
bij dergelijk onderzoek zullen gaan inbrengen.
Ziet u hier een rol voor uzelf?
Meldt u aan bij het Infocentrum!
We zoeken ervaringsdeskundigen
die het perspectief van de patiënt
willen inbrengen
We willen in 2017 een app ontwikkelen
voor mensen met slikproblemen. In
de app wordt uitgelegd hoe smakelijke
en gezonde maaltijden kunnen worden
bereid en voorbeeldrecepten gegeven.
De app is handig voor uzelf, maar
ook voor een naaste, verzorgende
of horecapersoneel. Er komt ook
een Engelse vertaling, handig voor
als u in het buitenland bent!
Pauline Roelfzema
Dit was mijn 2016
Begin 2016 dacht ik dat we het als
bestuur vanaf fusiedatum 1 mei 2016
wel wat rustiger zouden krijgen,
misschien…
Inmiddels weet ik beter. Een nieuwe
vereniging betekent gewoon veel,
heel veel werk voor iedereen die ook
maar iets voor onze beide clubs deed.
De mensen op het Infocentrum, de
bestuursleden, de leden van de Raad
van Advies, alle actieve vrijwilligers,
iedereen merkt dit.
Maar we doen het niet voor niets. De
Heidag, de foodtruckactie in Amsterdam
tijdens de Make Sense-campagne
en de Landelijke Ontmoetingsdag
waren voor mij hoogtepunten. Het
succes hiervan voel ik als een beloning
voor al onze inspanningen. Zo moeten
Maureen Boxem, Nelly Groen en Maarten
de Boer zich ook gevoeld hebben
toen ze de erepenning kregen.
Enthousiaste, inspirerende en
kritische inbreng is welkom
Op het moment dat ik dit stukje schrijf
(eind oktober) verheug ik me op de
Bestuursdag die 11 november (de
verjaardag van mijn moeder ) zal
plaatsvinden. Die Bestuursdag borduurt
voort op de Heidag, en ik ga er
dan ook vanuit dat we opnieuw zo’n
inspirerende dag zullen beleven, waar
ieders enthousiaste, inspirerende en
kritische inbreng welkom is.
HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2016 | 5