180464 Sinus 2 - 2018_DEF-web

Prijs losse verkoop: € 5,95
Prikkel van de vereniging
JAArGANG 18 | JUN 2018
Thema
Verschillen tussen geslachten
(zowel in beleving als fysiek)
In dit nummer
Te weinig verstand van
het vrouwenhart
Een bijzonder hart heeft koudgeperste
plantaardige vetten nodig

INHoUD
COLOFON
Sinus is het contactblad voor mensen
met een aangeboren
hart afwijking en hun familie.
Sinus is een uitgave van de
Patiëntenvereniging Aangeboren
Hartafwijkingen (PAH) en verschijnt
4x per jaar.
Correspondentieadres:
Secretariaat PAH (Redactie Sinus)
Kerkweg 43
3603 CL Maarssen
Telefoon: 06-20039393
sinus@aangeborenhartafwijking.nl
Deadline volgende editie:
14 juli 2018
Thema: Versiering of verfraaiing
Redactie:
Anique van der Hoop, Dayenne
Zwaagman, Mady Hogenboom,
Manon Wang, Marjolein Braas,
Saskia van Essen - Barends
Vormgeving:
MEO
Drukker:
MEO
De redactie stelt zich niet verantwoordelijk
en/of aansprakelijk voor de inhoud van
ingezonden brieven/(pers)berichten. Zij
behoudt zich daarnaast het recht voor
ingezonden stukken te bekorten en/of
te redigeren. Overname van artikelen is
alleen toegestaan na toestemming van
de redactie en de auteur. Wijzigingen en
drukfouten voorbehouden.
In dit nummer
PAH NIEUWS
Van de redactie 3
Van de bestuurstafel 4
Nieuws van de penningmeester 5
Nieuw lid: Angela Bussink 6
Product in de kijker! Boek “Moeten kiezen. Dilemma’s rondom de 20-weken echo” 8
Digitale Hartpas 8
PAH bezoekt EMC 9
PAH bezoekt LUMC 10
Landelijke dag Erfelijke Hartaandoeningen 12
ACTIVITEITEN
Activiteiten 2018 13
Aankondiging kidsdag 13
Symposium transpositie van de grote arteriën (TGA) 14
Supportloop, samen op weg voor méér 15
ERVARING EN THEMA
Een hart leven (49) 16
Boekenrecensie: Broers en zuzzen 18
Boekenrecensie: Walking the spirit 18
Gedicht: Kloppend niet kloppend, stilgezet kloppend gemaakt 19
Verschillend omgaan met zorgen 20
Samen kijken naar wat wel kan. Daar is maatwerk voor nodig 22
Op weg naar acceptatie 24
Sage wacht op een hart 26
Sekseverschil en een confrontatie met het verleden 28
MEDISCH
Vrouwelijke huisarts luistert goed, man is autoritair 29
Extra energie voor het hart met een erfelijk defect 30
Patiënt introduceert nieuwe hartingreep 32
Te weinig cardiologen hebben verstand van het vrouwenhart 34
RUBRIEKEN
Arts in de kijker 36
Voedsel voor je hart: Liever geen dierlijke vetten 37
Hartenspreuk 38
Hart aan het werk 39
Prikkelpracht 40
PRIKBORD
Maak je HART voor Hartekind! 41
Met vakantie! 42
En in het hart van deze Sinus:
kinder
Het Hart
THEMA VOLGENDE NUMMER STAAT OP DE ACHTERKANT VERMELDT
SINUS | PAH 2 jun 2018

PAH NIEUWS
Hier vind je nieuws vanuit
het bestuur en de redactie,
aankondigingen van
(nieuwe) producten en de
rubriek Nieuw lid/vrijwilliger.
Van de redactie Door
Mars of Venus
aniQuE van dEr hoop
Foto rEnata dutrEE
Er zijn zoveel verschillen tussen man en vrouw.
Kijk maar naar het succes van: Mannen komen
van Mars, vrouwen van Venus, het boek van John
Gray. Een boek geschreven in 1992 dat nog steeds wordt
aangehaald als we het over verschillen hebben. Natuurlijk
zie ik het verschil ook wel. Althans meestal. Wanneer ik
iemand zie plak ik er onbewust een geslacht aan. Dat gaat
natuurlijk ook wel eens verkeerd er zijn mannen, vrouwen,
vrouwelijke mannen, mannelijke vrouwen, vrouwen die
voorheen man waren, mannen die voorheen vrouw waren.
Genderneutraal is verkozen tot het irritantste woord van
2017. Laat iedereen zichzelf blijven, neutraal is goed,
mannelijk of vrouwelijk ook. Toen ik de thema’s voor dit
jaar verzamelde had ik me nooit voorgesteld dat dat heel
erg lastig kan zijn. Maar lastig kan ook een uitdaging zijn.
In mijn vorige redactioneel schreef
ik over tijdschriften maken en
vullen. Een tijdschrift maken is
niet makkelijk, er zijn hele studies
en opleidingen aan gewijd. Net
als een thema lastig kan zijn. Niet
iedereen vindt het prettig om zich
aan een thema te houden, anderen
vinden het juist prettig om een
richting te hebben. Besloten is dat
we nog steeds aan elke Sinus een thema verbinden, maar
dat het niet verplicht is dat alle artikelen alleen over dat
thema gaan.
Graag wens ik jullie namens de redactie veel leesplezier
met dit nummer, en wie weet kom je op een idee om voor
onze volgende Sinus wat te schrijven. Ik houd de Sinusmailbox
in de gaten.
SINUS | PAH 3 jun 2018

PAH NIEUWS
Van de bestuurstafel
Door Eugène van Galen – van der Laan, voorzitter
Zomer, tijd voor ontspanning. Keuzes maken: blijven
we thuis of gaan we weg. Zowel voor de vereniging
als voor mijzelf privé was de lente een drukke
periode, die veel paralellen vertoont. Met name het maken
van keuzes. Wat doen we wel en wat doen we niet.
Druk met de voorbereiding van de Landelijke contactdag, die
dit jaar op 22 juni aanstaande (volgende week dus al) in het
teken staat van de Concordatabase. In de laatste Sinus van
maart heeft u het programma kunnen lezen tezamen met een
interview met dr. F. Meijboom, volwassen cardioloog uit het
UMCU Utrecht. Het thema van deze contactdag is “Zorg in de
Toekomst, Thuis of in het Ziekenhuis”. Het belooft volgende
week vrijdag een mooie, inspirerende maar vooral interactieve
dag te worden wanneer we de sprekers, die we uitgenodigd
hebben, mogen geloven. Thuis een ECG’tje maken en die
opsturen naar de Eerste harthulp. Binnen enkele jaren zal
deze controle ook in uw huishouden te vinden zijn.
In dit nummer kunt u de verslagen lezen van twee geslaagde
contactdagen in Leiden en in Rotterdam. Deze dagen waren
georganiseerd tezamen met de hartencentra CAHAL, AAH
en Stichting Hartekind. Tijdens de laatste bijeenkomst werd
een mooie donatie aan Stichting Hartekind overhandigd.
Later dit jaar (oktober en november) zullen we nog contactdagen
in Utrecht en Groningen voor u organiseren. Ook
hiervoor zijn de voorbereidingen al getroffen.
Daarnaast zijn we druk bezig met de voorbereidingen van
de kidsdag op het eiland Tiengemeten op 8 september. Het
programma van de dag staat inmiddels vast. Elders in dit
nummer kunt u hierover meer lezen. Dankzij het aanbod van
de Stichting Natuurmonumenten kunnen we dit jaar zowel de
kleine kinderen (4-8 jarigen) als de jonge pubers (8-15 jarigen)
een passende activiteit aanbieden. Natuurmonumenten heeft
er voor gezorgd dat we deze dag voor een beperkte financiële
eigen bijdrage kunnen organiseren.
Voorts ben ik zelf druk bezig met mijn eigen verhuizing.
Afgelopen december heb ik een nieuwbouw huis gekocht.
Ik ben ongelofelijk druk in de weer geweest met keukens,
badkamers, plavuizen, inrichten en verhuizen. Veel keuzes
maken en in een korte tijd veel werk verzetten, veel
vertrouwen schenken en veel improviseren wanneer het
even niet zo loopt, als van te voren gepland. Herkenbaar
voor iemand met een aangeboren hartafwijking. Hoe om te
gaan met tegenslagen? Het lijkt wel of het knokken in mijn
jeugd mij nu “van pas komt”.
Na het uitkomen van de laatste Sinus hebben we ook
vernomen dat in juni de PAH moet gaan verhuizen: onze
huisbaas in Maarssen heeft de PAH laten weten dat hij het
pand gaat verkopen. Hij heeft ons gevraagd onze thuisbasis
aan de Kerkweg in Maarssen te verlaten. Eind van
deze maand zullen we na 15 jaar uit Maarssen weg zijn. Op
dit moment kunnen we u helaas nog niet vertellen waar
we naar toe gaan. Niet omdat dat geheim is, maar simpel
vanwege het feit dat het bestuur dit nog niet weet. De
eerstkomende tijd zal het kantoor dan ook alleen virtueel
te bereiken zijn. In het septembernummer hopen we u
meer te kunnen berichten. Onze voorraadspullen zullen we
tijdelijk in een opbergloods stallen. Voor het aanvragen van
o.a. spreekbeurtpakketten zal dit best moeilijk worden.
Bovendien: echt ontspannen zal het niet worden de
komende tijd: José, onze vertrouwde kracht op het secretariaat
en meestal de eerste persoon met wie nieuwe leden
contact hebben, heeft ons laten weten een baan bij een
andere werkgever te hebben. Vanaf deze plaats wil ik José
bedanken voor al het werk wat zij de afgelopen 10 jaar
voor onze vereniging heeft verricht. José, heel veel succes
in je nieuwe functie. Het bestuur is inmiddels druk bezig
met hoe we deze vacature ingevuld kunnen krijgen.
Omdat deze vacature een betaalde functie is, is deze
wellicht iets gemakkelijker in te vullen dan de bestuursfuncties
of die van de Sinusredactie. Helaas hebben we op
onze eerdere oproepen geen gehoor gekregen.
Inmiddels zijn we door PGO-support geïnformeerd hoe
vermoedelijk de financiering van de PAH volgend jaar eruit
zal zien. Vanuit het Ministerie wordt strak ingezet op samenwerking
met andere verenigingen of stichtingen, met name
qua secretariële ondersteuning. Financieel zou het moeten
kunnen, echter we hebben dan wel extra menskracht nodig.
SINUS | PAH 4 jun 2018

PAH NIEUWS
In het maartnummer had ik u al bericht dat het bestuur van
de PAH verkennende gesprekken voert met de Hartenraad
en Stichting Hartekind. Bij deze laatste gesprekken heeft ook
Stichting Heartbeat zich inmiddels aangesloten. Een voorstel
aan de leden laat nog even op zich wachten. Om deze
reden hebben we de ALV opgeschoven naar de tweede helft
van dit jaar.
partijen, voorbereidingen treffen om de PAH gereed te maken
voor de toekomst, en veel vertrouwen schenken aan anderen.
Ik wens u, uw gezin, en/of uw hartekind een mooie
maar vooral gezonde zomer toe. Ik hoop dat u zich kunt
ontspannen. Wellicht tot ziens op één van de evenementen.
Wanneer ik een rode draad trek uit het eerste half jaar, is het
een druk half jaar geweest met veel samenwerken met andere
Nieuws van de penningmeester:
de jaarlijkse contributie
door Arjan Endhoven & Hennij Scheepmaker
Iedere Stichting of Vereniging heeft in zijn midden
een penningmeester, zo ook de Patiëntenvereniging
Aangeboren Hartafwijkingen. In het kort gaat onze
vereniging trouwens dagelijks door het leven als de PAH.
lidmaatschapsverplichting. Het vraagt van het bestuur, het
secretariaat en zijn vrijwilligers veel kostbare tijd. Kostbare
tijd die wij liever besteden aan ledenbijeenkomsten,
belangenbehartiging, voorlichting etc..
Onze vereniging heeft als doelstelling de verplichting op
zich genomen om periodiek het prachtige blad Sinus uit te
brengen, het organiseren van Lotgenoten-evenementen
en workshops en dergelijke. Voor deze doelstelling zijn
uiteraard muntjes nodig. Eén van deze bronnen voor de
PAH is de jaarlijkse contributie-bijdrage van onze leden.
Afgelopen maand maart heeft de penningmeester de
contributie voor 2018 uit doen gaan. Deze inning kunnen
wij verdelen in twee groepen. De incassogroep is het
grootste gedeelte van de jaarcontributie. Voor het jaar
2018 is dit 84%. Het overige deel van onze leden, 16%,
ontvangt een contributiefactuur om daarmede zelf zijn
betaling aan de PAH te regelen.
Van de leden van deze tweede groep voldoet 40% binnen
een normale tijdsfactor zijn betaalverplichting. Het één en
ander betekent dat 60% van de factuur-leden herinnerd
dient te worden aan hun jaarlijkse betaalverplichting aan de
PAH. Anders gezegd hebben wij het hier over 10% van ons
totale ledenbestand.
Het is teleurstellend om te moeten constateren
dat zoveel leden zo slecht omgaan met hun
Maatregelen ALV
Om het aantal facturen te beperken en meer incasso’s
te doen heeft de ALV afgelopen jaren bepaald dat het
contributieverschil tussen incasso en factuur groter moet
worden. Voor komend jaar zullen we de contributie op
nota dus verder verhogen. Ook zullen we incassokosten
in rekening moeten brengen voor herinneringen en
aanmaningen bij niet-betaling van de contributiefactuur
door leden. Nieuwe leden zal de PAH slechts accepteren
met contributiebetaling per incasso.
Voordelen van machtiging voor automatische incasso:
• je lidmaatschap is goedkoper
• je vergeet nooit op tijd te betalen
• je bespaart jezelf administratie van terugkerende facturen
en herinneringen
• je bespaart de PAH tijd en kosten, die kunnen we beter
besteden aan de activiteiten van de vereniging voor de
leden dan aan de administratie!
Vraag een incassomachtigingsformulier aan via info@
aangeborenhartafwijking.nl
Hiervoor geniet u van alle voordelen van het lidmaatschap.
SINUS | PAH 5 jun 2018

PAH NIEUWS
Denk onder andere aan de Sinus, toegang tot workshops
en informatiebijeenkomsten. Door het PAH lidmaatschap
kunnen wij u voordelen doorgeven die collega organisaties
aanbieden. U kunt bijvoorbeeld gebruik maken van het
juridisch steunpunt van Ieder-In (voorheen de Chronisch
Zieken en Gehandicapten Raad). De PAH biedt haar
leden ook een scala aan praktische producten, zoals
bijvoorbeeld de huisartsenbrochure die u ondersteunt in
uw contact met uw huisarts en zijn behandelplan verbetert,
het hartenblok waarmee uw cardioloog beter uw AHA
en behandelplan kan toelichten, het hartpaspoort voor
de basisschool, het voorleesboekje Hartsvriendjes voor
kinderen met een aangeboren hartafwijking van 4-6 jaar,
de knuffel ´Kris Krokodil´, en het spreekbeurtpakket voor
de basisschool. Daarnaast ondersteunt de PAH haar leden
op praktische wijze in de aanvraag in te dienen voor een
levensverzekering waarbij met een ‘brede kijk’ naar de
hartafwijking gekeken wordt. Dit alles slechts voor leden
die hun contributie tijdig hebben betaald.
Graag vragen wij uw aandacht voor deze noodzakelijke
jaarlijkse verplichting en danken u bij voorbaat voor de
medewerking.
Nieuw Lid: Angela Bussink
Waarom ben je lid van de PAH geworden?
Sinds bij mijn zoontje Jordan de diagnose Wolff-Parkinson-
White, een aangeboren hartritmestoornis, werd gesteld, ben
ik met hem in de medische molen beland. Bij hem betreft
het een aangeboren extra bundeltje in zijn hart, waardoor hij
bij verhoging of koorts een SVT (supraventriculaire tachycardie:
snelle hartslag) krijgt. Om hem uit de SVT te krijgen
zijn wij in 10 maanden tijd al 10 keer op de spoedeisende
hulp terecht gekomen en soms op intensive care of was
opname nodig. Vanwege zijn medische aandoening ben
ik naar de landelijke dag hartritmestoornissen geweest om
meer informatie te verkrijgen, contact met lotgenoten op te
zoeken en om te ontdekken wat er allemaal in Nederland
wordt aangeboden als je met een hartafwijking te maken
krijgt. Op deze dag kreeg ik de informatie over PAH,
waardoor ik direct besloot om lid te worden.
Kun je iets vertellen over je thuissituatie?
Ikzelf ben een alleenstaande moeder van 28 jaar en 32 uur
per week werkzaam binnen de jeugdhulpverlening. Jordan
is mijn enige zoon en ik kan hem omschrijven als een heel
vrolijk kind. Volgende maand gaan wij samen met mijn
partner wonen in Breda.
Jordan met zijn opa
kant heb ik sterk de behoefte aan het contact, maar aan
de andere kant weet ik niet zo goed wat ik hen kan bieden
of wat zij voor mij kunnen betekenen. Echter vind ik het
aanbod van activiteiten wel heel interessant.
Heb je behoefte aan contact met lotgenoten?
Ik had vooral behoefte aan lotgenotencontact en ik heb
in de tussentijd ook contact gehad met een hartenwijzer
en via social media contact gehad met een moeder die
ook een kind met het WPW-syndroom heeft. Aan de ene
Wat vind je van de PAH website?
Ik vind het aanbod op de website zeer groot, waardoor
ik veel op de website kan vinden. Recentelijk heb ik het
voorleesboek met knuffel van jullie ontvangen waar mijn
zoontje heel blij mee is.
SINUS | PAH 6 jun 2018

PAH NIEUWS
Mis je nog iets in het aanbod van de PAH?
Ik denk dat het aanbod al zeer groot is. Wat ik lastig vind
is om te beoordelen waar ik wat aan zal hebben, omdat er
zo’n grote diversiteit is als het gaat om hartafwijkingen.
Ben je tevreden over de medische zorg die je in het
ziekenhuis geboden wordt/werd
Wij zijn al snel doorgestuurd naar het Sophia
Kinderziekenhuis. Ik ben op zich wel tevreden over de
medische zorg die ons geboden wordt. Jordan moet op
latere leeftijd een ablatie ondergaan en tot die tijd wordt
gekeken welke medicatie een SVT kan voorkomen. Helaas
heeft de huidige medicatie (Flecainide in combinatie met
Propanolol) nog niet ervoor gezorgd dat er geen sprake
meer was van een SVT, waardoor er nu overgegaan zal
worden op nieuwe medicatie genaamd Sotalol.
Op de foto staat Jordan met mijn vader, waarbij Jordan
de medaille om heeft toen er door bekenden was gelopen
voor onderzoek naar hartritmestoornissen bij kinderen
voor Sophia.
SINUS | PAH 7 jun 2018

PAH NIEUWS
PAH-artikelen in de spotlights
door Arjan Endhoven
Wist u dat de PAH veel mooie artikelen heeft?
Voorlichtingsproducten zoals voorleesboekjes,
boeken met ervaringsverhalen, posters, het
spreekbeurtpakket en nog veel meer. Enkele hiervan zijn
in recente uitgaven van Sinus nader toegelicht. Daarnaast
hebben we een heel scala aan mooie promotieartikelen.
Daarmee kunt u bijdragen aan de naamsbekendheid van
onze mooie vereniging. In deze rubriek brengen wij graag
enkele artikelen onder uw aandacht:
Boek “Moeten kiezen. Dilemma’s rondom de 20-weken echo”
Veel aanstaande ouders vragen zich af of hun kind wel gezond zal zijn. Gelukkig
worden de meeste kinderen gezond geboren. Met de 20-wekenecho kunt u tijdens
de zwangerschap laten onderzoeken of uw kind lichamelijke afwijkingen heeft. De
echoscopist kan niet alles zien. Als zij geen afwijkingen ziet, is dit geen garantie op een
gezond kind. Wilt u het tijdens de zwangerschap al weten als uw kind een afwijking
heeft? Of wacht u liever af?
In dit boek delen ouders die het overkwam openhartig hun ervaringen. Artsen
vertellen hoe zij denken over de invoering van de 20-wekenecho en de gevolgen
hiervan. Daarnaast bevat dit boek veel praktische en inhoudelijke informatie over de
20-wekenecho en biedt het handvatten voor ouders en professionals uit de zorg. Ook is
er aandacht voor de politieke en maatschappelijke discussie over prenataal onderzoek.
Ledenprijs: EUR 17,95
Niet leden: EUR 24,95
U kunt deze artikelen aanvragen en na betaling laten toesturen (wij vragen een bijdrage in de verzendkosten), stuur een mailtje
met uw volledige adresgegevens, het product van uw bestelling en het aantal aan: info@aangeborenhartafwijking.nl
Digitale Hartpas
door Arjan Endhoven
De Europese privacyverordening algemene verordening
gegevensbescherming (AVG) is van groot
belang en met gevolgen voor de PAH. Enige jaren
geleden ontwikkelden wij met hulp van Stichting Hartekind
de digitale hartpas. Als vervolg op de papieren versie:
Hartpaspoort voor de basisschool. Mooi zo’n digitale versie.
Maar die wordt dus ook geraakt door de AVG. Wij moeten
de gegevensverwerking aanpassen aan de nieuwe wet- en
regelgeving. Daarom zal de digitale Hartpas (tijdelijk) niet
beschikbaar zijn. Wanneer er door Stichting Hartekind
en PAH beslissingen zijn genomen omtrent betrouwbaar
gebruik van de (digitale) data zal de digitale hartpas wellicht
weer kunnen worden aangeboden.
De papieren versie Hartpaspoort is nog wel bruikbaar. Deze
kunt u aanvragen via onze website, onder voorlichting /
producten / hartpaspoort. Zie ook Sinus juni 2017 voor een
nadere beschrijving van deze PAH-producten.
SINUS | PAH 8 jun 2018

PAH NIEUWS
PAH bezoekt EMC
door Arjan Endhoven
PAH en Stichting Hartekind organiseren in 2018 een
serie informatiebijeenkomsten in de medische centra
die belangrijk zijn voor aangeboren hartafwijkingen.
Zaterdag 24 maart waren we te gast in het ErasmusMC in
Rotterdam. Thema van deze dag was ‘Psychologische zorg
voor kinderen met een AHA en het gezin’.
Deze informatiedag was goed bezocht met ca. 80 bezoekers.
Zij werden verwelkomd door vrijwilligers achter informatiestands
van de PAH, Stichting Heartbeat (http://www.
heartride.nl/), Prikkelpracht (http://www.prikkelpracht.nl/),
Praktijk Kristalijn (https://praktijkkristalijn.nl/) en natuurlijk
Stichting Hartekind (www.hartekind.nl).
Na het welkomstwoord door Joost Riphagen, voorzitter
van Stichting Hartekind, sprak Prof. Dr. W.A. Helbing in
detail over aangeboren hartafwijkingen en het belang van
onderzoek. Hij stipte duidelijk aan dat het onderzoek in
eerdere jaren vooral in het teken stond van het verbeteren
van de levenskansen bij een AHA. Tegenwoordig is ook
nadrukkelijk en steeds meer aandacht voor levenskwaliteit.
Vandaar ook het thema van deze dag.
PAH-voorzitter Eugene van Galen werd geïnterviewd over
het belang en de activiteiten van de patiëntenvereniging en
hun bijdragen in het dagelijks leven van een AHA-er.
Maya Meentken (PhD student bij Erasmus MC Sophia)
sprak uitgebreid over haar onderzoek Eye Movement
Desensitization and Reprocessing (EMDR) bij kinderen
met een aangeboren hartafwijking en een onverwerkt
medisch gerelateerd trauma. Hierover kon u lezen in de
Sinus van december 2017. Kinderen die op jonge leeftijd
zware hartoperaties moeten ondergaan kunnen ernstig
getraumatiseerd raken als ze geen goede psychische zorg
en begeleiding krijgen. De ervaringen in het ziekenhuis
kunnen tot angststoornissen of depressie leiden. Het
Erasmus MC-Sophia onderzoekt of speciale psychologische
behandeling, waarbij ritmische oogbewegingen
een belangrijke rol spelen, jonge hartpatiënten helpt
bij het verwerken van medisch gerelateerde trauma’s.
SINUS | PAH 9 jun 2018

PAH NIEUWS
Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door Stichting
Hartekind.
Na de pauze volgde een interview met Prof. Dr. W.A.
Helbing, Maya Meentken, Malindi van der Mheen (onderzoekspsycholoog
en PhD student bij Erasmus MC Sophia)
en Drs E. Levert (GZ-psycholoog in opleiding tot specialist,
Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis). Ook beantwoordden
zij vragen van het publiek.
Tenslotte sprak Joost Riphagen over de organisatie
Stichting Hartekind en deed een oproep aan de aanwezigen
het goede werk van de stichting te ondersteunen.
Heel mooi was vervolgens de uitreiking van een cheque
door Stichting Zwartewaterland Helpt aan Stichting
Hartekind, vanuit hun eindejaarsactie 2017, een radiomarathon,
vanuit Horecacentrum Onder de Luifel in Hasselt.
Deze UMC-informatiedag was goed geslaagd. Dank aan
het EMC, de sprekers en de overige organisatoren!
PAH bezoekt LUMC
door Arjan Endhoven
Zoals aangekondigd in Sinus december 2017, organiseren
PAH en Stichting Hartekind in 2018 een serie
informatiebijeenkomsten in de medische centra die
belangrijk zijn voor aangeboren hartafwijkingen. Op 13 januari
was de aftrap met een informatiedag in Nijmegen, in het
Amalia kinderziekenhuis / Radboudumc met als thema ‘Sport
en bewegen’. Hierover kon u lezen in Sinus maart 2018.
Op 17 maart jl. waren we actief in het LUMC. Niet alleen
met mede-organisator Stichting Hartekind, ook Stichting
Heartbeat (http://www.heartride.nl/), Prikkelpracht
(http://www.prikkelpracht.nl/) en Praktijk Kristalijn
(https://praktijkkristalijn.nl/) waren aanwezig met een
informatiestand.
SINUS | PAH 10 jun 2018
Stichting Heartbeat biedt gezinnen met een jonge hartpatiënt
plezier en ontspanning door vakanties met zorg en
ééndaagse activiteiten te organiseren.
Prikkelpracht is een praktijk voor het ondersteunen

PAH NIEUWS
en begeleiden van gezinnen die te maken hebben met een
chronische aandoening bij één van de kinderen.
Kristalijn kennen we natuurlijk van de vele kinderworkshops
die Irma Hoen aanbiedt. Hierover kon u al diverse keren lezen
in Sinus, zie o.a. het verslag in het maart nummer van dit jaar.
Joost Riphagen, voorzitter van Stichting Hartekind heette
de ruim 150 bezoekers welkom. Met deze grote opkomst
was de informatiedag meteen al een succes. Deze dag
had als thema ‘De toekomst voor hartekinderen en het
belang van onderzoek’.
de bloedstroom op ingrijpende manier is gewijzigd na de
operatieve correctie. In de VELOCITY-studie zal met behulp
van de 4D flow MRI bij beide groepen worden gekeken hoe
de efficiëntie van bloedstroom is. Het is belangrijk om hier
inzicht in te krijgen, omdat een afwijkende bloedstroom
problemen kan geven zoals het optreden van hartfalen
en ritmestoornissen op latere leeftijd, en bij tijdige onderkenning
een interventie nog mogelijk is. Dit onderzoek is
mede mogelijk gemaakt door Stichting Hartekind en op de
Hartekind-website staat een samenvattend filmpje: http://
www.hartekind.nl/onderzoeken/velocity-studie/
Prof. Dr. N.A. Blom ging als eerste spreker in op de groei
van het hart vóór de geboorte en het ontstaan van afwijkingen
en de diverse soorten afwijkingen. En vervolgens op
het vele medisch wetenschappelijke onderzoek wat al jaren
plaatsvindt en wat tot goede resultaten in operatietechnieken
en behandeling leidt. Waardoor levenskansen en
levenskwaliteit stijgen. Dit werd ondersteund met indrukwekkende
beelden op het scherm.
Vervolgens werd PAH-bestuurslid Arjan Endhoven geïnterviewd,
waarbij hij onder andere vertelde voor wie de PAH
is, wat de PAH doet en wat de PAH kan betekenen voor
mensen met een aangeboren hartafwijking, hun familie,
overige naasten, maar ook overige belanghebbenden, zoals
huisarts, werkgever en verzekeraar.
Dr. A.A.W. Roest sprak over het Velocity onderzoek; de Vier
dimensionale flow MRI (4D-Flow MRI) beeldtechniek om
bloedstroomprofielen bij kinderen met een aangeboren
hartafwijking te analyseren. Binnen de kindercardiologie
zijn er 2 patiëntengroepen - patiënten met een 1-kamer
circulatie en met een transpositie grote vaten – waarbij
Na de pauze volgde een interview met Prof. Dr. N.A. Blom
en Prof. M.G. Hazekamp over de toekomst voor hartekinderen.
Boeiend waren ook de persoonlijke vragen aan hen,
waarom ze voor de medische studie hadden gekozen en
cardioloog / hartchirurg geworden waren.
Tenslotte sprak Joost Riphagen over de organisatie
Stichting Hartekind, de activiteiten en hoe ieder hieraan
kan bijdragen. Stichting Hartekind wil door middel van het
financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen
en dagelijkse kwaliteit van leven van deze
hartekinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen
zijn, met als motto: “Kind zijn, hart nodig!”
Alle bezoekers hadden vooraf vragen kunnen indienen
voor de sprekers. Met een plenaire vragenronde werd de
informatiedag afgesloten. Na afloop konden de sprekers
ook nog persoonlijk worden benaderd.
Wederom een zeer geslaagde dag, met dank aan het
LUMC, de sprekers en de overige organisatoren!
SINUS | PAH 11 jun 2018

PAH NIEUWS
Landelijke dag
Erfelijke Hartaandoeningen
Door arjan EndhovEn
Het UMCU en de Harteraad organiseerden op 7
april jl. een informatiedag met deze titel. Uw
bestuur bezocht deze leerzame dag en woonde
enkele workshops bij om van het nieuwste medisch
wetenschappelijke research en lopende onderzoeken te
horen. Een kort verslag.
Na het welkomstwoord door Hans van Laarhoven, hoofd
afdeling Zorg van Harteraad en door Folkert Asselbergs,
hoogleraar Cardiovasculaire Genetica UMC Utrecht, sprak Dr.
Annette Baas, klinisch geneticus en werkzaam bij de afdeling
Genetica en voor het Hart- en vaatcentrum UMC Utrecht,
over erfelijkheid van hartziekten; als je DNA niet klopt.
Erfelijke hartziekten uiten zich als hartspierziekten of als
elektrische hartziekten. In het eerste geval is bijvoorbeeld
de hartspier verwijd, het hartkamertussenschot verdikt,
gedeelten van de hartspier zijn vervangen door vet- of
bindweefsel, of is de structuur van de hartspier anders dan
normaal. Er is kans op hartfalen. In het tweede geval is de
elektrische activiteit van het hart verstoord. Hierdoor is er
een verhoogde kans op hartritmestoornissen.
Folkert Asselbergs gaf vervolgens een overzicht van
erfelijke hartspierziektes; ziektes die zich uiten in een
bepaalde groep mensen, bijvoorbeeld het PLN syndroom,
dat bij een beperkt aantal families voorkomt, afkomstig
van een gezamenlijke voorouder uit Friesland in de 16 e
eeuw. Een overzicht van erfelijke hartritmestoornissen
werd gegeven door Dr. Jeroen van der Heijden, cardioloog
UMC Utrecht. Ook de relevantie van sporten en de
invloed op het hartritme werd besproken. Herstel van
hartspierdefecten, wat brengt de toekomst ons? werd
ingeleid door Joost Sluijter, onderzoeker Cardiovasculaire
Regeneratieve Geneeskunde UMC Utrecht. Bij veel
erfelijke hartziekten is het belangrijk om de leefstijl aan
te passen en regelmatig cardiologisch onderzocht te
worden. Door de juiste medicatie en misschien een pacemaker/ICD
kunnen de klachten behandeld worden.
In de middag werden diverse parallelsessies gehouden,
waaronder:
• Erfelijke hartspierziektes. Kijk in de toekomst, overzicht
wetenschappelijk onderzoek. Door Folkert Asselbergs
• Erfelijke hartritmestoornissen. Kijk in de toekomst, overzicht
wetenschappelijk onderzoek. Door Jeroen van der
Heijden
• Omgaan met een erfelijke hartaandoening in een
gezin met opgroeiende kinderen. Door Nanny van den
Boogaard (gespecialiseerd maatschappelijk werkers
afdeling Genetica UMC Utrecht) en Alma Schiphorst
(psychosociaal medewerker AMC Amsterdam).
• Wat gebeurt er met mijn bloed in het laboratorium?
Door Dennis Dooijes, laboratoriumspecialist klinische
genetica, UMC Utrecht
• DNA- en/of cardiologisch onderzoek bij kinderen.
Door Christiaan Blank, kindercardioloog, en Angela
Schoemaker, genetisch consulent UMC Utrecht.
• “Ik moet jullie iets vertellen…”: praten over erfelijkheid
binnen de familie. Door Nanny van den Boogaard en
Sanne Stehouwer, gespecialiseerd maatschappelijk
werkers afdeling Genetica UMC Utrecht.
Leuke aanvulling was de Meet & Greet met (arts-) onderzoekers
van lopende projecten, waaronder:
• Mark Jansen, BIO FOR CARE: Biomarkers voor hypertrofische
cardiomyopathie.
• Arjan Sammani, UNRAVEL: biobank voor erfelijke
hartziekten.
• Lieke van den Heuvel, eDETECT: informeren van familieleden
bij erfelijke hartziekten.
• Lennart Blom, Idiopathisch ventrikelfibrilleren registry.
• Laurens Bosman, Aritmogene Cardiomyopathie registry:
verbeteren van diagnose en behandeling om (levensbedreigende)
ritmestoornissen te voorkomen.
Meer over dit thema op de speciale website:
https://www.erfelijkehartziekten.nl/
SINUS | PAH 12 jun 2018

ActIvItEItEN
Hier vind je het
activiteiten overzicht van de
vereniging en de aankondigingen
en verslagen van contact - en
themadagen. Ook wordt hier
aankondiging en verslag
gedaan van activiteiten die
geregeld worden door
organisaties buiten de PAH.
ACTIVITEITEN 2018
26 mei Naastendag Soest (Kontakt der Kontinenten in Soesterberg) Exclusief voor naasten Voor volwassenen
3 juni Golfdag Wilnis Leden PAH Voor opa’s en oma’s van een Hartekind
22 juni Concordag Tuschinski - Amsterdam Voor volwassenen
14 juli Deadline inleveren stukken Sinus september Thema: Versiering of Verfraaiing
30 juli - 4 augustus XIII Conference for adults with Congenital Heart Defects Turku, Finland Voor volwassenen
8 sept. Kidsdag Natuurgebied de Tiengemeten Voor gezinnen met kids 0-18 jaar
6 oktober Contactdag UMCU Utrecht i.s.m. Stichting Hartekind en UMCU voor volwassenen en ouders
van Hartekinderen. Thema wordt nog bekend gemaakt
14 oktober Deadline inleveren stukken Sinus december Thema: Contact
3 november Contactdag UMCG Groningen i.s.m. Stichting Hartekind en UMCG voor volwassenen en ouders
van Hartekinderen. Thema wordt nog bekend gemaakt
Hele jaar door
Workshops Irma Hoen landelijk
Vergaderdata bestuur 2018:
15 januari, 13 februari, 13 maart, 10 april, 8 mei, 12 juni, 10 juli, 11 september, 9 oktober, 13 november, 11 december
Data zijn onder voorbehoud.
Aankondiging kidsdag
Door riEt van dEr laan
Lieve leden van de PAH,
Ook dit jaar organiseert de PAH weer een gezellige
Kidsdag. Op zaterdag 8 september, gaan we er
met elkaar weer een onvergetelijke trek-erop-uit
en avonturen-dag van maken. Dit jaar is gekozen voor
het eiland Tiengemeten, nooit van gehoord, hoor ik velen
zeggen, welnu Google weet alles, zoek het op en bereid je
vast voor. Papa, mama, broer of zus willen je vast helpen
wanneer jij het zelf nog niet kunt.
Tiengemeten valt nu onder beheer en toezicht van
Natuurmonumenten, het ligt in het Haringvliet.
Ik ga vast vertellen: het is een bijzonder eiland, nog altijd
worden er aardappelen en groenten en fruit verbouwd op
dezelfde manier zoals men heel lang geleden ook deed.
Er staat een hoeve uit 1840, daarin zit nu een landbouwmuseum,
daar kun je heel veel zien, dingen zelf maken en
beleven, hier mogen zijn, betekent één groot avontuur.
Dan is er het Rien Poortvliet-museum, ook daar is een
SINUS | PAH 13 jun 2018

activiteiten
groot avontuur te beleven en weet je wat: je mag overal
aankomen en mee spelen.
Het beleven van een avontuur is ook mogelijk voor de
ouders; het wecken van groenten en of fruit (wel van
tevoren inschrijven).
Zijn jullie al enthousiast?
Naast al deze avonturen is er tijd voor rust en kunnen we
rustig zitten terwijl we in de huifkar een rondje over het
eiland rijden, spannend, want welke dieren zullen we gaan
zien en welke verhalen gaan verteld worden.
O ja om er te komen, hoef je niet zelf te roeien, te zeilen of
te zwemmen, er vaart gewoon een pont, komen jullie wel
op tijd!
Alle overige informatie krijgen jullie na inschrijving en
betaling via een mail en/of brief toegestuurd.
Komen hoor, de vrijwilligers, gidsen en mensen van de
musea en vele anderen staan klaar om jullie een dag te
laten beleven die jullie nooit meer vergeten.
Dag, kabouters, uitvinders, techneuten en gezellige ouders,
tot 8 september!
Symposium transpositie van de
grote arteriën (TGA)
door Saskia van Essen - Barends
A
fgelopen februari was het zover. Voor de 5e
keer was er ‘The Utrecht Sessions for Congenital
Heart Disease’ (www.utrechtsessions.nl). Dit
is een internationaal symposium dat kindercardiologen,
hartchirurgen en vele andere experts op het gebied van
aangeboren hartaandoeningen uit Nederland, Europa
en Amerika samenbrengt om op de hoogte te blijven
van de laatste ontwikkelingen en technieken. Daarnaast
is het bedoeld om informatie en kennis met elkaar uit te
wisselen maar ook voor specialisten, zorgverleners en
andere betrokkenen om contact met elkaar te hebben. Het
symposium werd gehouden in het UMC Utrecht. Dit jaar was
het onderwerp Transpositie van de grote arteriën. Of te wel:
TGA. Een onderwerp dat mij nauw aan het hart ligt, omdat
onze zoon daarmee geboren is.
8 februari, de eerste dag van het symposium, was vooral
bedoeld voor verwijzers, zorgpartners en ouders van kinderen
met een TGA uit Nederland. Daar heb ik mij als moeder van
een kind met TGA dan ook voor aangemeld. De dag begon
om 10.00 uur met inschrijving, koffie/thee en onderling
kennismaken en bijpraten met oude bekenden. Van onze
patiëntenvereniging stonden wij daar met een kraampje zodat
nog meer mensen kennis konden maken met de PAH.
Na de koffie en thee mochten we naar het auditorium
en werden we hartelijk verwelkomd door Gregor Krings,
clusterhoofd kindercardiologie WKZ. Christian Blank,
kindercardioloog WKZ, begon met een goede lezing over
het spectrum van TGA. Hij vertelde over de verschillende
vormen waarin een TGA zich kan manifesteren. Daarna
legde Henriëtte ter Heide, kindercardioloog WKZ, ons in een
mooie presentatie uit over de mogelijkheden die de medische
wetenschap inmiddels heeft met fetal imaging (echo) maar
dat ondanks die vergevorderde technieken niet 100% voor
de geboorte alles al te weten is. Daarna kwam voor mij een
presentatie die mij als ouder interesseerde: ouders van een
kind met TGA post-partum. De herkenbaarheid, de emoties
en het proces waar je als ouder doorheen gaat zijn voor mij
heel herkenbaar. Ik vond het fijn om hun persoonlijke verhaal
te horen. De kwetsbaarheid, onzekerheid en angst die je
meemaakt en die zij nu verwoordden en deelden met ons
als publiek voelde voor mijzelf als een soort thuiswedstrijd,
zoveel herkende ik daarvan in mijzelf. Dank jullie wel dat jullie
je verhaal met ons wilden delen! Diep respect!
Na het bijzonder verhaal van de ouders kregen wij een lunch
die fantastisch was verzorgd. Het gaf ons tevens de tijd om
met andere ouders en specialisten te praten. Na de lunch
was het tijd voor Jola Evens, kinderhartchirurg WKZ, om haar
SINUS | PAH 14 jun 2018

activiteiten
verhaal “40 jaar: arteriële switch operatie”, ondersteund door
een fantastische Powerpoint te presenteren. 40 jaar geleden
vond de eerste arteriële switch operatie plaats in Nederland.
Door deze presentaties realiseerde ik mij des te meer hoeveel
er medisch in positieve zin veranderd is. De technieken worden
steeds verfijnder. Er is veel meer mogelijk dan 40 jaar geleden.
Meer positieve uitkomsten van de medische interventies die bij
kinderen met een TGA gedaan worden. Als ouder heb ik diep
respect voor kinderhart/longchirurgen. Daarin ben ik niet de
enige. Dit bleek tijdens de middag toen er vanuit de zaal een
eerbetoon aan de kinderhart/longchirurgen kwam door ons
als ouders. Dankzij de kinderhart/longchirurgen hebben onze
kinderen het leven gekregen.
du Marchie Servaas, kindercardioloog UMC Groningen,
om ons te vertellen over Imaging van de transpositie van
de grote vaten. Mijn middag eindigde met de lezing van
Mirella Molenschot. In een duidelijk en mooi verhaal nam
ze ons mee in de wereld van de interventies na de arteriële
switch operatie. Wat is er mogelijk qua interventies als een
kind ouder wordt? Welke technieken zijn er voor handen
om medische problemen die mogelijk op de lange termijn
kunnen ontstaan te behandelen?
Al met al was het voor mij een leerzame dag waarvan ik blij
ben dat ik die heb meegemaakt!
Jildau Mensink, kinderarts Gelderse Vallei / UMC St.
Radboud Nijmegen, gaf aansluitend een presentatie over
de verwijzer van een transpositie post-partum. Wat is de rol
van de kinderarts en hoe gaat het in zijn werk als je in een
streekziekenhuis werkt. Daarna was de beurt aan Gideon
Supportloop,
samen op weg voor méér
door Arjan Endhoven
OP WEG
VOOR
MEER!
De PAH en Stichting Hartekind doen mee aan de
Supportloop: een gezond, gezellig en gezamenlijk
wandelevenement van patiëntenorganisaties.
Als PAH en Hartekind gaan wij samen op pad om geld
op te halen voor het financieren van wetenschappelijk
onderzoek om de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit
van leven van hartekinderen verbeteren, zodat ze gewoon
kind kunnen zijn, met als motto: ‘Kind zijn, hart nodig!’
Je kunt je nu inschrijven voor de Supportloop in Rotterdam
op 30 september: alleen of samen met je partner, kinderen,
familie, vrienden en/of collega’s. Voor € 25,- per persoon
leg je een mooie route af (3, 5 of 10 km) en geniet je van
een verzorgde middag met een lunchpakket, hapje en
drankje. Voor gezinnen is er een speciaal gezinstarief.
Aan de Supportloop is ook een loterij verbonden. Voor
maar €5,- per lot kun je een van de deelnemende
organisaties extra steunen, én maak je daarnaast kans op
een mooie prijs.
Als je je inschrijft, ontvang je 3 gratis loten á 5 euro.
Je kunt je ook inzetten door loten te kopen óf te verkopen.
Maak daarmee kans op één van de mooie prijzen!
Kijk voor meer informatie over De Supportloop en de loterij
op www.supportloop.nl
De Supportloop is een initiatief van PGOsupport.
Praktische gegevens
datum: zo 30 september 2018
tijd: 12:00
plaats: Rotterdam. Evenementenlocatie Vidaa, adres:
Hoeksekade 162, Bergschenhoek (ligt tegen Rotterdam
aan). Vidaa is tevens start- en eindpunt van alle drie de
wandelingen.
SINUS | PAH 15 jun 2018

ErvArINGEN
Ervaringsverhalen zijn
belangrijk voor onze
volwassen leden en voor
ouders van kinderen met een
aangeboren hart afwijking.
De redactie behandelt
elk kwartaal een thema.
Hier vind je ook
de boekrecensies.
thema
Een hart leven (49)
Verschil tussen geslachten
Door aniQuE van dEr hoop
In september 2001 wordt Florentine geboren,
onze tweede dochter. Meteen na de geboorte
wordt bij Florentine een vernauwde aortaklep
vastgesteld en blijkt een dotterbehandeling op
zeer korte termijn noodzakelijk. Een spannende
ingreep die gelukkig slaagt. Een jaar later volgt
een tweede dotteringreep. Sindsdien is het leven
van Florentine op cardiologisch vlak beperkt
gebleven tot de jaarlijkse controles. Tot 2009 dan.
In 2009 vinden 2 controles plaats waaruit blijkt
dat de linkerkamer-wand weer dikker wordt. De
uitslag van de inspanningstest en 24 uurs-ecg zijn
zodanig dat Florentine (nog) geen beperkingen
krijgt opgelegd, maar de controlefrequentie wordt
opgeschroefd naar twee keer per jaar. Bij het
daaropvolgende bezoek wordt het weer 1 keer per
jaar. Na een fietsproef wordt in 2014 besloten er
een tweejaarlijks bezoek van te maken.
Als aanstaande ouders kan het niet anders zijn dan dat
je fantaseert over dat kleine wezentje dat gaat komen. Is
het een jongen, is het een meisje, is het gezond, zal het
gelukkig zijn? Allemaal vragen. Vaak hoor je als antwoord
op de vraag of je voorkeur hebt: maakt niet uit, als het maar
gezond is. Uit ervaring weet ik dat dat natuurlijk heel fijn
is, maar mocht de gezondheid wat te wensen over laten,
dat veel problemen alsnog op te lossen zijn. Dat gaat lang
niet altijd op, soms zijn problemen zo groot dat er van alles
geprobeerd kan worden, maar dat het niet wordt opgelost.
Soms kom je pas achter problemen als een kind geboren
is, soms al bij een echo-onderzoek. In het eerste geval
leef je 9 maanden op een roze (of blauwe) wolk en val
je daar na de bevalling heel snel van af. Zelfs zo hard dat
je te pletter valt. Na dat vallen moet je opstaan. Dat gaat
echt niet altijd makkelijk en je kan alle hulp gebruiken die
je aangeboden krijgt.
In het tweede geval is het leven op de wolk van korte duur
en moet je voordat je kind ter wereld komt al van alles
bedenken en beslissen. Ook in dit geval is alle hulp welkom.
Voor ons waren het 9 maanden op een roze wolk. Bij
de eerste zwangerschap woonden we in Indonesië en
waren we uiteraard benieuwd naar het geslacht. Maar
we wilden het pas na de bevalling weten. Speculeren
deden we natuurlijk volop. Ik ben nooit een poppenkind
geweest, meer een buitenkind, dus leek een jongetje me
wel prettig. Konden we lekker stoere dingen doen. Er
waren veel dingen die op een jongetje wezen: ik keek bij
baby-kleertjes vooral op de jongensafdeling (in Indonesië
zijn de meisjeskleren wel heel popperig), droeg ik vooral
donkerblauwe positie-kleding (sinds mijn middelbare
schooltijd waren donkerblauwe kleren echt een no-go)
en volgens de Chinese secretaresse op het kantoor van
Florentines vader kreeg ik een jongetje. Zij zei: je buik is
een punt naar voren, je draagt weinig makeup etc etc.
En dan …. Na een lange aanloop werd de baby geboren
met een keizersnee en werd er in de OK geroepen: it’s
a girl!! Mijn eerste reactie: dat kan niet, kijk nog eens
goed. Maar met alleen kijken wordt een meisje echt geen
jongetje. Maar het was gezond en wat een prachtmeid.
Een aantal jaar later werd Florentine geboren, ook met
een keizersnee. Ditmaal waren we niet overtuigd van of
het ene of het andere geslacht, als het maar gezond is.
Heerlijk weer een meisje. 24 uur later vielen we te pletter
van die roze wolk. Met spoed werd ze naar het Sophia
Kinderziekenhuis gebracht. Ongeveer 50 cm lang en met
een hartafwijking. Daar werd zij door een kindercardiologe
SINUS | PAH 16 jun 2018

ErvArINGEN
thema
opgevangen, onderzocht en naar de IC gestuurd. Twee
dagen later werd ze gedotterd. Wij deden verwoede
pogingen om weer op te staan, we wilden vechten voor
ons kleine meisje en voor dat andere meisje thuis. Deze
dag vielen er veel meer mensen te pletter, het was 9/11 en
vliegtuigen boorden zich in New York in de Twin Towers.
Niet alleen wij krabbelden op, ook Florentine. Natuurlijk
blijft de hartafwijking bestaan, maar ze heeft ‘mazzel’. Er is
niet veel aan haar te zien. De cardiologe die haar ruim 16
jaar geleden opving in het Sophia, kwamen we laatst tijdens
een wandeling in het bos tegen. Het toen 50 cm-lange
meisje met behoorlijk hartprobleem, is nu meer dan 3 keer
zo lang en ziet er blozend uit. Hebben we geluk omdat het
zo goed gaat? Er zijn natuurlijk heel veel andere hart-zieke
kinderen die veel meer (rest)problemen hebben of de
puberteit niet halen.
Twee jaar later waren we weer in blijde verwachting,
alhoewel het toen wat minder onbezorgd was. We hadden
al ervaren dat het niet uit maakt of je een jongen of een
meisje krijgt. Zelfs als het kind niet gezond is, is er een
weg te vinden. Maar al die prenatale onderzoeken maken
wel dat je minder kan genieten. En daarbij is er altijd een
mogelijkheid dat de afwijking niet zichtbaar is of pas na
de laatste echo ontstaat. Gelukkig werd (dit keer met een
geplande keizersnede) onze derde dochter geboren, alles
er op en er aan. Onze oudste kwam samen met Florentine
hun nieuwe zusje bewonderen. Later hoorden we van
mijn moeder dat Florentine door haar oudere zusje was
voorbereid dat een pasgeboren babytje aan allerlei draadjes
vastzit. Wat een verrassing dat dat niet zo was! (dan pas
besef je hoeveel indruk zo’n ziek kindje op een brusje
maakt!)
Ik kan niet uit eigen ervaring vertellen of zoons makkelijker
of moeilijker, wilder of rustiger etc zijn dan dochters, maar
ik ben apetrots op alle drie onze dochters!
SINUS | PAH 17 jun 2018

ErvArINGEN
thema
Boekenrubriek
Door aniQuE van dEr hoop
Broers en zussen in en om het ziekenhuis
Als een kind naar het ziekenhuis moet, krijgt diegene bedoeld of onbedoeld extra
aandacht. Niet alles wat dit kind mee moet maken is leuk. Maar aandacht voor de
brusjes is ook belangrijk. Zij zijn dan wel niet ziek, maar krijgen toch een heleboel
mee, moeten zichzelf vermaken, zitten met vragen, missen aandacht. Anderen vragen
toch al snel hoe het met de zieke gaat en niet met jou!
Dit is een boek vol informatie, vooral voor brusjes tussen de 6 en 16. Natuurlijk tips
en trucs van ervaringsdeskundigen, maar ook uitleg door professionals wat hun werk
in het ziekenhuis inhoudt, wat ze voor de zieke kunnen doen, maar ook voor jou.
Voor als je je verveelt zijn er vouwvoorbeelden, spelletjes en is er ruimte om lijstjes te
maken of dingen op te schrijven.
Meer informatie:
www.kindenziekenhuis.nl/brussen
www.houmevast.nl
www.vergeetmeniet.nl
Titel: Broers en zussen
in en om het ziekenhuis
Auteur: Anjet van Dijken
ISBN: 9789401438285
Walking the spirit
E en Engelstalig boek deze keer, wellicht is het binnenkort vertaald te koop.
Titel: Waking the Spirit
Auteur: Andrew Schulman
ISBN: 9781250055774
Zwaar in coma, eigenlijk een hopeloos geval, zo ligt Andrew op de intensive care. Zijn vrouw
Wendy is weet het ook niet meer. Ze vraagt of ze Andrew een Ipod op mag zetten met
muziek. Hij is muzikant. Zodra ze de muziek aanzet en het eerste nummer, de Matthäus
Passion, begint, gebeurt er iets bijzonders. De muziek weet Andrew in zijn comateuze
toestand te bereiken en hem te prikkelen. Hij komt uit zijn coma. Iedereen op de intensive
care staat versteld. Als hij de intensive care verlaat zegt iedereen dat ze hem daar niet
meer terug willen zien. Andrew wil maar één ding: WEL terug naar de IC, maar dan niet als
patiënt maar als ‘medical musician’. Een aantal keer per week komt hij met zijn gitaar en zijn
muziekboeken (‘dankzij’ zijn coma kan hij niet meer uit het hoofd spelen, ook geen nieuwe
nummers uit zijn hoofd leren). Hij gaat op zijn gevoel af: wie heeft hem het hardst nodig?
Soms wordt hij door het verplegend personeel naar een patiënt gestuurd. Wederom op
gevoel gaat hij muziek spelen en weet elke keer weer met zijn muziek een gevoelige snaar
te raken. Hartslag wordt regelmatiger, bloeddruk stabiliseert, onrust verdwijnt.
Een bijzonder verhaal, dat lijkt op een sprookje, maar: sprookjes bestaan!
SINUS | PAH 18 jun 2018

ErvArINGEN
thema
Geleende woorden door jou aan mij geschreven, door te delen blijf jij toch altijd een beetje leven. Ter nagedachtenis aan WdV.
Een gedicht van hem over haar.
Kloppend niet kloppend,
stilgezet kloppend gemaakt.
Na de geboorte mocht ze direct mee naar huis,
pas later hoorde men wat ruis.
Een atriumseptumdefect (ASD ) aangeboren
Blijkt bij een gaatje tussen boezems te horen.
Door problemen aan haar rikketik,
Werd het meisje maar niet dik.
Deze ontdekking bleek nog maar het begin,
Zo belandde het meisje in het ziekenhuis, tot haar grote tegenzin.
Was in eerste instantie de enige hulp het innemen van wat medicijn,
Wat er ook gebeurt, in lengte blijft het meisje voor altijd klein.
Dan het verlossende woord, dat een operatie tot de opties behoord.
Nu, gezond, twee en dertig jaren oud,
Wil ze begrijpen ‘wat was fout.’
Ze wil hartstochtelijk dat leren
Wat bedoeld werd door de wijze heren.
Hypoplastisch is, voor leken
Onderontwikkeld, zo is gebleken.
Zo bleek de rechter kamer dus te zijn,
Voor goed gebruik echt veel te klein.
Een malpositie van de grote vaten was geen grap
Aorta en longslagader andersom, ook knap
En ook nog een dextrocardie erbij
Met rechtsgeplaatst hart wat minder blij.
Ook een tricuspidalisatresie
Bleek een rechterklep tekort, dat geloof je toch nie.
Gerepareerd met een fontan circulatie
Boezem longader verbinding, een sensatie.
Iets wat het meisje zelf nooit had verwacht;
Het anders werkende hart, uiteindelijk haar grootste kracht.
Zo uitgelegd is het eindelijk kloppend gemaakt
Zonder dat je in de verwarring raakt.
WdV
SINUS | PAH 19 jun 2018

ErvArINGEN
thema
Verschillend omgaan met zorgen
Door jESSica En richard BouwmEEStEr
Onze Boaz is 15 september 2015 geboren in het
Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht. Tijdens
de zwangerschap werd ontdekt dat hij de
aangeboren hartafwijking “Transpositie van de Grote
Vaten” heeft. Tien dagen na zijn geboorte is hij succesvol
geopereerd. Zowel de operatie als zijn herstel zijn zonder
complicaties verlopen.
Onze mooie, lieve zoon is nu 2,5 jaar. Een zeer ondernemend
mannetje dat heel wat levenslust in zich heeft. Hij
speelt graag met z’n potten en pannen, kookt naar hartenlust
en zijn beste vriend is zijn zus Liz, zo zegt hij dat zelf.
Voor een 2,5 jarige kletst hij bijzonder goed en we hebben
daarom regelmatig de meest verrassende gesprekken.
“Boaz, wat ben je aan het doen?”
“Ik ben de bakker.”
“Oh, wat maak je dan?”
“Soep!”
“Oh, maar als je soep maakt, ben je niet de bakker, maar de
kok. De bakker bakt broodjes en taartjes.”
“Heeft de bakker geen keuken dan mama?”
Heerlijk dat we zo van hem kunnen genieten. Boaz is een
sterk en robuust kereltje. Heel vrolijk en bijna nooit ziek. Hij
maakt dat wij onbezorgd over hem kunnen zijn.
‘Boaz is een sterk
en robuust kereltje’
Drie jaar geleden stonden we er heel anders voor. Grote
zorgen toen we, tijdens de 20-wekenecho, hoorden dat
ons tweede kindje met een forse hartafwijking geboren
zou worden. Voor ons begon een onzekere periode die we
beiden op onze eigen manier hebben beleefd.
SINUS | PAH 20 jun 2018

ErvArINGEN
thema
Boaz zat natuurlijk in mijn buik, waardoor ik daar letterlijk
niet los van kon komen. Richard daarentegen kon zich er
af en toe los van maken door bijvoorbeeld in z’n werk te
duiken. Maar dat waren zeker niet de enige verschillen. De
één wil er in zitten, erin duiken en van alles lezen en vragen
om het te verwerken. Terwijl de ander er juist uit wil, er los
van wil komen, er even niet mee bezig wil zijn.
Ik las studieresultaten van onderzoeken over TGA. Ik las de
cv’s van de kindercardiologen van het team van het WKZ. Ik
las statistieken, folders, brochures, van alles. Ik was emotioneel,
maakte me zorgen en kon me slecht ontspannen.
Dit resulteerde in migraine, ziekenhuisopnames voor hoge
bloeddruk en zelfs een opname voor pijnlijke steken in mijn
buik in de 30ste week van de zwangerschap. Ik dacht dat
de bevalling was begonnen en kon de gedachte van de
fatale combinatie van een vroeggeboorte en een hartafwijking
niet los laten. Gelukkig bleek het loos alarm. Bij zwangerschapscontroles
kon ik mijn zorgen (voor mijn gevoel)
niet goed kwijt, omdat de expertise voor deze hartafwijking
in Utrecht zit en niet in Apeldoorn. De controles in Utrecht
waren om de 6 weken, met lange tussenposes dus.
Richard regelde de praktische zaken. We wilden niet een
ingeleide bevalling om logistieke redenen en kozen daarom
voor een vakantiehuisje op 5 minuten afstand van het
ziekenhuis. We hebben wel 5 verschillende parken bezocht,
maar uiteindelijk werd het een prachtig vakantiehuis in
Bunnik. Richard verkende de omgeving en was er voor Liz.
Mijn ouders werden ingeschakeld om onze dochter Liz op te
vangen als de bevalling zich aan zou dienen. Zij waren onze
huisgenoten rond de bevalling en rond de operatie. Het was
ook Richard die de situatie af en toe in een ander perspectief
zette. Hij attendeerde ons erop dat juist Liz onze redder was
en ons hielp nog van de mooie dingen te genieten. Haar
lach, haar ondeugende blik en haar onbezorgdheid zette
ons tot actie i.p.v. peinzen. Dus gewoon genieten van fietstochtjes
met haar in de zon.
te drinken. Ik was bezorgd en verdrietig omdat ze in het
mooie lijfje van hem gingen snijden. Eén van de moeilijkste
gesprekken was het gesprek met de hartchirurg, de dag
voor de operatie. Zo positief als de kindercardioloog altijd
was geweest, zo erg werden we tijdens dat gesprek geconfronteerd
met de risico’s van de operatie. Ik kon alleen
maar zeggen: “Doet u alstublieft voorzichtig met mijn
zoon” waarop de chirurg zei ”Ik zal mijn uiterste best doen”.
Ik moest het laten gebeuren, maar kon alleen maar huilen.
Richard gaf aan dat hij niet perse bij het gesprek hoefde te
zijn en dat vond ik onbegrijpelijk, maar wellicht was het te
confronterend. Uiteindelijk is hij wel mee geweest, mogelijk
meer voor mij dan voor zichzelf.
‘Ik was bezorgd en verdrietig
omdat ze in het mooie lijfje
van hem gingen snijden’
Wederom wist Richard mijn verdriet om te zetten in een
toegankelijke gedachte. Hij zei: “Je kunt tegen jezelf
zeggen: wat erg dat ze hem open moeten snijden. Maar
je kunt ook denken: ze gaan hem beter maken! Zonder
de operatie heeft hij geen overlevingskans, dus zonder
operatie gaat hij dood. Morgen gaan ze hem beter maken.”
Zo hebben we hem samen naar de operatiekamer gebracht
en onder narcose gebracht: “Ze gaan je beter maken, ventje!”
Het weerzien van Boaz na de operatie met al die slangen,
sensoren en infusen op zijn kleine lijfje was enorm indrukwekkend,
maar Boaz had de operatie uitstekend doorstaan.
Die dag wilde Richard lampen kopen voor onze nieuwe
aanbouw, terwijl ik alleen maar naar het ziekenhuis wilde.
Hoe kon hij dat nu belangrijk vinden de dag na de operatie?
Voor hem een goede afleiding in de hectische en indrukwekkende
tijd, zo legde hij me uit.
Ook in de periode na geboorte van Boaz, de dagen voor
de operatie. Ik was extreem verdrietig en wilde bij Boaz
zijn om hem de liefde en steun te geven die hij nodig
had als pasgeborene die zo hard moest vechten. Ik was
verdrietig om te zien dat hij zo’n strijd moest leveren om
te overleven. Ik was verdrietig omdat ik zag en merkte dat
hij niet eens voldoende kracht had om bij mij aan de borst
Verschillen zijn er, hoe moeilijk dat soms ook is. Op
sommige momenten begreep ik er niets van, maar de ratio
en nuchterheid van Richard heb ik ook wel goed kunnen
gebruiken bij al mijn emoties rond de geboorte en operatie.
We zijn blij en dankbaar dat we de meeste verschillen van
elkaar konden accepteren in de heftige tijd.
SINUS | PAH 21 jun 2018

ErvArINGEN
thema
Samen kijken naar wat wel kan.
Daar is maatwerk voor nodig
Door ElkE van doorn Foto’S hanS hordijk
Drie mensen aan tafel. Op het eerste
gezicht lijken zij weinig raakvlakken met
elkaar te hebben. Toch vinden zij elkaar op
een bepaald onderwerp: wat kunnen zij betekenen
voor jongeren met een chronische aandoening?
Tijdens de kick-off van de derde editie van de Class,
georganiseerd door de Edwin van der Sar Foundation,
spreekt Bente (19), voorzitter van het Jongerenpanel Zorg
én Perspectief van FNO, met Jeroen Kreijkamp, wethouder
van (o.a.) onderwijs bij de gemeente Utrecht, en Edwin van
der Sar. Bente is student en heeft reumatische klachten.
Zij spreekt vanuit haar eigen ervaring namens 700.000
andere jongeren met een chronische aandoening die steeds
weer tegen drempels aanlopen in hun (weg naar een)
schoolloopbaan en in hun zoektocht naar werk. Als Jeroen
Kreijkamp en Edwin van der Sar vanuit hun eigen perspectief
kijken naar deze problematiek, wat kunnen zij dan
betekenen voor Bente en al die andere jongeren? En wat
kunnen zij van elkaar leren tijdens deze eerste ontmoeting?
Breng onderwijs en zorg dichter bij elkaar
Bente geeft aan waar zij zelf tegenaan loopt. ‘Op dit
moment staat zorg compleet los van onderwijs. In de zorg
ben je patiënt. Wanneer een ziekte wordt gediagnosticeerd
of je ziekte verslechtert, word je geholpen en krijg je
medicijnen. Als je dan weer naar school gaat, is je leven
veranderd. Maar op school weten ze dan nog niet welke
impact dat heeft op jou en jouw schoolprestaties. De
school probeert er op zijn eigen manier, zonder te kijken
naar wat je wel kan en wat je wilt, hier mee om te gaan.
Wat lang niet altijd helpt. In mijn geval werd voorgesteld
om op een lager niveau verder te leren. Naar de havo gaan
zou dan een praktische oplossing zijn: verlaagde werkdruk
en je hoeft minder naar school.’
Jeroen Kreijkamp: ‘Wat vond je daarvan?’
Het is heel belangrijk om samen te kijken naar hoe je je
leven weer op de rails kan krijgen door na te denken wat
daarvoor nodig is. En niet door kort door de bocht dingen
zomaar af te schaffen.’
Edwin van der Sar: ‘Dat is precies zoals wij er bij de Class in
staan. Sinds vijf jaar hebben mijn vrouw Annemarie en ik de
Foundation, gericht op mensen met hersenletsel. Annemarie
is dit overkomen op haar 36e. Wanneer ik een blessure had,
kreeg ik de beste zorg, de beste kniespecialist. Toen het met
mijn vrouw gebeurde, vonden wij dat zij ook de beste hulp
moest krijgen. Daarna zijn we de Foundation gestart; om de
beste hulp ook voor andere mensen te kunnen regelen. We
starten nu voor de derde jaar met de Class: een groep van
zo’n twintig jongeren met hersenletsel die we terug laten
participeren in de maatschappij. Dit kan zijn het vinden van
een baan, het afronden van een studie in combinatie met
een sport en beweegprogramma. Ondersteund met job-,
studie- en sportcoaches begeleiden we deze jongeren.
We doen eerst onderzoek, waardoor we er achter komen
wat zij kunnen. Zij zien waar hun mede ‘classgenoten’
tegenaan lopen en leren van elkaar hoe de ander dat heeft
opgelost. Zo ontstaat een sterke band met elkaar. Binnen
een jaar proberen we ze aan een betaalde of onbetaalde
baan te helpen. Zodat ze uit hun isolement komen en
zelfvertrouwen kweken. Om weer vooruit te gaan in het
leven. Wij gaan dus altijd uit van wat wél kan.’
Bente van Oort: ‘Ik vond het heel erg! Ik had zo hard
gevochten om juist mijn onderwijs te kunnen behouden
en het eerste wat ik te horen kreeg, was ‘laat maar gaan’.
Jeroen Kreijkamp: ‘Bente, je noemt onderwijs en zorg.
Die moeten binnen een school dichter bij elkaar komen.
Zomaar voorstellen dat je kunt afstromen naar een niveau
SINUS | PAH 22 jun 2018

ErvArINGEN
thema
lager, dat vind ik echt de verkeerde insteek. Je zou, net als
wat bij de Class gebeurt, samen moeten kijken naar wat je
nodig hebt om wél je vwo te kunnen doen.’
logger is. Maar je zou groepjes op kunnen zetten om van
elkaars ervaringen te leren. Zo hebben we wel sessies met
gemeentes, via FNO en ZonMw.’
Bente van Oort: ‘Wat doen jullie daar in Utrecht aan?’
Jeroen Kreijkamp: ‘We hebben natuurlijk passend onderwijs.
Dat betekent dat we zorgen dat elke leerling een passende plek
krijgt in het onderwijs. Dus extra zorg, begeleiding en specifiek
individueel onderwijs. Als gemeente zijn we verantwoordelijk
voor de zorgkant. De afstemming met onderwijs moet op
individueel niveau gemaakt worden. Die afstemming moet
wel zo goed zijn dat je als leerling je kansen kan pakken. Als
wethouder ben ik bezig met het thema ‘gelijke kansen’. Ik
moet zorgen dat alle jongeren kansen krijgen om zichzelf
te ontwikkelen. En daar is zeker maatwerk voor nodig. Een
voorbeeld: wij moeten ervoor zorgen dat er leerlingenvervoer
komt voor leerlingen die aangepast onderwijs genieten.
Vroeger hadden we daar allemaal regels voor, die hebben we
nu overboord gegooid. We kijken naar wat het beste bij het
kind past. En scholen hebben dan weer een eigen opdracht.
Die moeten zorgen dat het onderwijs wordt aangepast.’
Je moet het met elkáár doen
Edwin van der Sar: ‘In de drie jaar van de Class hebben we
geleerd dat het echt gaat om maatwerk. De ene jongere
heeft een studievraag, de andere een werkvraag. Ik ben
zelf geen individueel sporter geweest, hoewel ik een
ander shirtje aan had dan mijn teamleden. Ik heb altijd de
instelling dat je het met elkáár moet doen. Bij de Class
proberen we samen met onderwijsinstellingen, gemeentes
en werkgevers het beste team te creëren. Om die twintig
mensen met hersenletsel vooruit te helpen.’
Ik heb altijd de instelling dat
je het met elkáár moet doen
Jeroen Kreijkamp: ‘Ik zou graag nog verder met je praten
over de rol van gemeentes hierin. Wellicht kunnen we elkaar
versterken. Ik vind het fantastisch wat hier bij de Class gebeurt.
We moeten ervoor zorgen dat we hiervan kunnen leren, dat
het beter bij gemeentes landt. Wij hebben die informatie nodig.’
Edwin van der Sar: ‘Wij zijn natuurlijk redelijk klein, we
kunnen snel handelen. Ik denk dat het bij de gemeente wat
Jeroen Kreijkamp: ‘Dat vind ik heel goed. Jullie hebben
daar als Foundation echt een voorbeeldfunctie in, om
zichtbaar te maken wat nog beter kan.’
Een sterke groep om je heen
Edwin van der Sar: ‘Deze jongeren hebben gewoon een
sterkte groep om zich heen nodig. Belangrijk zijn familie
en vrienden die helpen. Wij kunnen ondersteunen met
onze expertise. Onze coaches maken per deelnemer een
programma op maat. Zij zijn een belangrijke steun, om
jongeren sterker te maken en meer zelfvertrouwen te geven.’
Belangrijk zijn familie en
vrienden die helpen
Jeroen Kreijkamp: ‘Wij hebben een programma dat heet
‘Sport op maat’ om zoveel mogelijk Utrechters te laten
sporten en dat op individueel niveau te organiseren. Ook
daar realiseren we aanpassingen die nodig zijn. Ik ben er
zeker in geïnteresseerd om dat verder te versterken.’
Bente van Oort: ‘Binnen Zorg én Perspectief hebben
we het ook over sport. En het overkoepelende thema is
kracht: hoe zet je jongeren in hun kracht. En hoe gebruik
je de kracht van de jongeren? Dat dit soort vragen worden
gesteld, van joh zou zo’n sportcoach of sportprogramma
breder kunnen worden ingezet, dat is belangrijk. Want nog
niet iedereen heeft daar gelijke kansen in. Dat de gemeente
Utrecht sport op maat geeft, is nog geen garantie voor een
jongere in Groningen.’
Edwin van der Sar: ‘En dat is de sneeuwbal die we moeten
gaan creëren. Je begint met een ideetje en dan hoop je dat
het gaat rollen.’
Bente van Oort: ‘In een driegesprek als dit, tussen twee
mensen vol expertise en een jongere vol ervaring,
kunnen mooie ideeën en plannen naar voren komen.
En laten we er vervolgens samen voor zorgen dat die
plannen realiteit worden.’
SINUS | PAH 23 jun 2018

ErvArINGEN
thema
Op weg naar acceptatie
Door nanna dE hullu
Op deze Stille Zaterdag zit ik bij mijn vader
in de woonkamer aan tafel. Hij schrapt
en snijdt wortels voor het avondeten en
ik typ. De sfeer is gemoedelijk. Op de achtergrond
klinkt Indiaas-klassieke muziek. Als kind hoorde ik
dit vaak om me heen. Mijn vader kocht een Indiaas
harmonium, ging op Indiase zangles en ik volgde.
Zo anders als ik lichamelijk was, zo anders waren
ook mijn muzieksmaak en interesses. Van mijn
hartafwijking wilde ik niets weten. Toen een meisje
van de zangles tegen mij zei: ‘Jij kunt niet eens
rennen’, sloeg ik compleet dicht. Ik durfde niet uit
te leggen waardoor ik niet rennen kon. Want dit
was waar ik verdriet om had: dat ik niet kon wat
een ander kon doordat mijn hart het niet helemaal
deed. En wat het precies niet helemaal deed wist ik
niet goed, begreep ik niet goed en wilde ik niet eens
weten. Wat dat betreft ging ik er misschien wel wat
‘jongensachtig’ mee om: opkroppen, binnenvetten,
kop in het zand en knokken met die hap.
Dat knokken zat er al vroeg in. Want natuurlijk heb ik als
baby al voor mijn leven moeten vechten. Maar wat eruit
voortkomt is dat ik wel tegen alles lijk te vechten en nog
het meeste tegen mijzelf. Automatisch vraag ik me af of
ik iets wel of niet goed doe, geef ik mezelf op de kop als
ik weer klungel met iets en vergeet dat, als ik alleen maar
daarmee bezig ben, ik niet luister naar mijn eigen gevoel
of wat ik zelf het liefst zou willen. Met vechtlust zelf is niets
mis. Ik zie mezelf alleen nog te veel tegen mezelf vechten
in plaats van vóór mezelf. Het feit dat ik me daarvan bewust
ben is al iets en heeft me belangrijke stappen doen zetten.
Al jaren modderde ik aan met klachten die volgens mij
nooit alleen mijn hart konden zijn. Al hoewel mijn conditie
de goede kant op ging, voelde ik wel vaker een zware
vermoeidheid die ik niet kon plaatsen. De maandelijkse
toestanden waren daarbij helemaal een ramp, vooral vlak
voor die tijd kegelt mijn energiepeil in elkaar. De stress
neemt dan toe en ik loop nog vaker dan anders als een kip
zonder kop door mijn huis met de concentratie van een
fruitvliegje en zonder enige rust in het gat. Op een gegeven
moment was het wel goed geweest. Ik besloot een
bekende op te bellen die mensen coacht op het gebied
van stress en voeding. Zij adviseerde me om contact
op te nemen met een echtpaar van orthomoleculaire
therapeuten met wie zij samenwerkt. Ik besloot dat het nu
tijd was om door te pakken. Wel zei een stemmetje: ‘Dit is
alweer de zoveelste alternatieve arts. Wie zegt dat ik er nu
wel iets mee opschiet?’ Maar ik maakte een afspraak en
kon er na een paar weken terecht.
Deze keer hoefde ik niet eens mijn eigen woonplaats uit.
De taxi leverde me enkele minuten later voor de deur af
en ik hoefde dus niet half Twente door te reizen om maar
weer iets te moeten met mijn gezondheid. De volgende
opluchting was dat alle puzzelstukjes op hun plek vielen.
Door een druppel van mijn bloed onder een microscoop
te onderzoeken, vond de therapeut aanwijzingen voor
ernstige vitaminetekorten waardoor onder andere lever
en nieren te veel worden belast. Bloedcellen die netjes los
van elkaar dienen te liggen, lagen bij mij als ‘omgevallen
muntjes’ bovenop elkaar. “Wanneer kan het verkeer het
SINUS | PAH 24 jun 2018

ErvArINGEN
thema
beste doorrijden, met een lege weg of als er file staat?”,
vroeg de therapeut me.
“Met een lege weg, natuurlijk”, zei ik.
“Nou, moet je bij jou eens kijken”, zei hij. Ik keek mee op
het beeldscherm dat het beeld van mijn bloed liet zien
en barste in lachen uit. Het hele verkeer daar stond vast.
Een afweercel, die op het beeldscherm net een diamantje
leek, kon nergens bij. Om de beeldspraak moest ik erg
lachen, maar eigenlijk was het niet helemaal zo best. Ik had
te weinig afweercellen die de schimmels, gisten en een
bacterie die zich er verschansten niet konden uitschakelen
omdat ze die niet konden bereiken. Hoe kon dit zooitje
ongeregeld ooit weer op de rit komen?
Het begon eerst maar eens met kruidenthee en extra
vitamines, ook niet te hoog gedoseerd in verband met mijn
antistolling.
Eén ding was zeker: ik maakte me niet voor niets druk
en het was ook niet alleen maar mijn hart. Uit later
bloedonderzoek bleek dat ik niet goed tegen bepaalde
voedingsmiddelen kan en melk, gluten en suikers uit mijn
voedingspatroon moet schrappen. Dat is nog een heel
gepuzzel. De gezonde kookboeken die ik al geraadpleegd
had, hebben veel recepten die daar goed op aansluiten,
maar ook weer zo veel groene groentes dat mijn
bloedstollingswaarde weer helemaal van de leg raakt.
Toch duik ik enthousiast in de wereld van de glutenvrije
producten, heb ik de natuurwinkel herontdekt en koop ik
veganistische kaas.
Alle begin is moeilijk, want niet alle glutenvrije producten
zijn ook suikervrij en de veganistische kaas verandert in
gesmolten vorm de hele glutenvrije fusili met wokgroentes
in één grote, slijmerige bende. Toch ga ik vrolijk verder met
dit avontuur.
Andere resultaten van de test toonden aan dat ik een
verlengde stressreactie had waardoor mijn hoofd nooit stil
staat en ik me altijd wel druk maak. De therapeut noemde
me al Juffrouw Mier. Ook bleken mijn bijnieren uitgeput,
waren mijn hormonen uit balans en kon ik door een
lekkende darm eigenlijk geen gluten, melk en toegevoegde
suikers verdragen. Er zwom ook nog ergens een bacterie
rond, die na grondig onderzoek de borreliabacterie bleek
te zijn. Het hield in dat ik de ziekte van Lyme heb. Dat is
nogal een diagnose en als ik niet een paar jaar geleden
zo heftig ziek was geweest, had ik alles gewoon aan mijn
hart toegeschreven. Deze ziekte krijg je alleen door een
tekenbeet en die heb ik regelmatig gehad. Ik zat op een
basisschool in het bos en mijn ouders woonden op een
landelijke plek met een enorm diepe tuin achter het huis.
Toen ik een jaar of tien was, had ik een teek op mijn hoofd,
die pas ontdekt werd toen ik al een grote kring op mijn
wang had, een eind verwijderd van de plek waar ik jeuk
had. Ik kreeg de standaard antibioticakuur van 10 dagen
mee. Pas nu, ruim 20 jaar later lees ik, dat de bacterie
zich dan al ergens in het weefsel had kunnen vastzetten,
zodat de antibiotica er niet meer bij kan. Dat past ook in
het plaatje van 2 jaar geleden. De longontsteking ging
niet weg, koorts bleef hoog en antibiotica deed niets. Ook
bloedkweken lieten niets zien. Het was voor iedereen een
raadsel wat ik had en waar het door kwam.
Nu pas vallen veel dingen op zijn plek. Door de combinatie
met mijn hartafwijking werd Lyme nooit ontdekt, omdat
een verminderende conditie een logisch gevolg van het
verloop van mijn hartafwijking zou zijn. Na verloop van
tijd kwamen er zuurstofflessen en een rolstoel, maar dat
hoorde er gewoon bij, dacht iedereen. Een onverklaarbaar
ontstane vernauwing in mijn hart, zorgde voor een lager
zuurstofgehalte, waarvoor ik een shunt heb gekregen. Als
ik mij nu bedenk dat ook Lyme voor hartklachten zorgt,
wordt het in combinatie met een aangeboren hartafwijking
al helemaal lastig. Elke klacht was mijn hart. Maar toen ik
na mijn operatie na een paar jaar me nog niet erg energiek
voelde, veel dorst had, vaak moest plassen en torenhoge
stress had om de kleinste dingen, leek het me dat er nog
iets moest zijn. Jaren modderde ik aan, zocht een oorzaak,
zowel regulier als alternatief en meer dan 6 jaar later ben
ik eindelijk wijzer geworden. Daardoor krijg ik meer begrip
voor mezelf en zie ik waarom sommige dingen niet liepen
of niet lukten. Wat me nu helpt is dat er nu gewoon een
weg omhoog is. Met een natuurlijk middel, beter eten en
extra vitamines, voel ik me al veel energieker. In de praktijk
is het nog moeilijk compassievol te zijn naar mijzelf. Zodra
ik met anderen ben gaat mijn overleefstrategie van vechten
tegen mezelf en de ander tevreden stellen al weer aan.
Ondanks dat zie ik mezelf stap voor stap vooruit gaan en
groeien. Ook als ik achter me kijk zie ik wat ik al overleefd
heb en besef ik dat die vechtlust de kracht is om door te
gaan en dat deze me, samen met de mensen om mij heen,
altijd heeft gered.
SINUS | PAH 25 jun 2018

ErvArINGEN
thema
Sage wacht op een hart
Door annEkE aaldijk bEELD lEviEn willEmSE
Met toestemming overgenomen uit: Scanner, april 2018, EMC
Maanden, misschien zelfs wel een jaar of
langer opgenomen zijn omdat je wacht
op een donorhart. Het overkomt Sage
(7) uit Oss. Sinds oktober ligt ze op de IC van het
Erasmus MC-Sophia.
“Ik ga niet op de foto hoor.” Sage zit op schoot bij haar
moeder. Een forse slang verbindt haar met een groot
apparaat - een steunhart. Op het bed liggen een roze plaid,
poppen en knuffels, de ruimte rond het bed hangt vol met
ballonnen, tekeningen en kleurplaten.
Toen ze nog maar anderhalf was werd een gedilateerde
cardiomyopathie geconstateerd, een ernstige ziekte van
de hartspier. Ze kreeg medicatie en dat ging eigenlijk heel
goed, vertelt moeder Mariska van der Leest. Tot afgelopen
najaar. Sage was grieperig toen haar toestand ineens
enorm verslechterde. Binnen no time lag ze op de IC van
het Nijmeegse Radboudumc. De diagnose: acuut hartfalen.
Inmiddels kan alleen een harttransplantatie haar nog
redden. Sage werd overgebracht naar het Sophia waar ze
is aangesloten op een kindersteunhart. “Haar hartfunctie is
zo slecht, dat dit apparaat het moet overnemen tot er een
donorhart is.”
Op dit moment gaat het goed met haar. Mariska: “Ze is heel
ziek geweest, maar reageert gelukkig goed op het steunhart.
Ze kan weer eten, ze krijgt fysio en ze heeft een paar
keer per week school. Het is de bedoeling haar zo sterk
mogelijk te maken voor de transplantatie. Hoe fitter ze
straks is, hoe fitter ze er uitkomt.
Hoe het is om maanden onafgebroken in het ziekenhuis
te zijn en misschien nog wel een jaar op een hart te
moeten wachten? Natuurlijk is het heftig, maar ik weet dat
dit de enige manier is waarop Sage het kan gaan redden.
En hoe gek het ook klinkt; je went er aan om hier te zijn.
Er ontstaat een patroon, je krijgt een dagindeling. Het is
natuurlijk ook heel fijn dat de verpleging zoveel doet om de
dagen zo gevarieerd mogelijk in te vullen.”
Voor Mariska is geduld het sleutelwoord. “We weten
niet hoelang het gaat duren voor er een hart is. Ik ga er
maar vanuit dat het gemiddelde een jaar is. Al hopen
SINUS | PAH 26 jun 2018

ErvArINGEN
thema
we natuurlijk dat het eerder is. Vooral de onzekerheid is
groot. Het steunhart kan ernstige complicaties veroorzaken.
Drie op de tien kinderen krijgen bijvoorbeeld een
hersenbloeding.”
“Ik mag sinds kort alleen met Sage van de afdeling, bijvoorbeeld
naar de hal of naar de Albert Heijn in de Passage.
Mocht er iets gebeuren, dan kan ik zelf eerste hulp
verlenen. Ik ben getraind in hoe het steunhart werkt en ik
weet wat ik moet doen als er iets gebeurt. En hoe ik moet
reanimeren, dat werkt bij een steunhart anders. Het is erg
fijn dat dit kan, het geeft toch wat meer vrijheid.”
Dayenne Schreutelkamp, verpleegkundig specialist intensieve
zorg
“Sinds kort trainen we ouders in het omgaan met het
kindersteunhart - een Berlin heart. Zodra ze de scholing
hebben afgerond, mogen ze zelfstandig met hun kind
van de afdeling. Mijn collega IC-verpleegkundige Lianne
Schouwenaars en ik zijn op dit idee gekomen toen we
afgelopen najaar in het Great Ormond Street Hospital
for Children in Londen waren. Zij hebben veel kinderen
aan een Berlin heart en trainen ook ouders zodat die met
hun kind van de afdeling kunnen. In het Sophia moest tot
voor kort altijd een verpleegkundige mee, die natuurlijk
niet steeds tijd heeft. Dat beperkt het kind en de ouders
in hun vrijheid. Wat sowieso al zo is als je op de IC ligt.
Tijdens de training leren ouders onder meer wat ze moeten
meenemen voor acute situaties en wat ze moeten doen
wanneer de apparatuur alarmeert of als het niet goed gaat
met hun kind. Als het apparaat uitvalt, dan moet de ouder
het kunnen overnemen. De moeder van Sage is de eerste
die de training heeft gevolgd en gaat nu zelf met Sage van
de afdeling. Natuurlijk is dat spannend, zowel voor haar als
voor ons. Maar het is vooral heel fijn dat ze nu samen naar
de hal kunnen voor een kop koffie.”
Ulrike Krämer, kindercardioloog en intensivist
“Een steunhart bij kinderen is zeldzaam. Dat geldt ook voor
een harttransplantatie. Daarom is deze zorg in Nederland
gecentraliseerd in het Erasmus MC-Sophia. Vanaf 2006
hebben 21 kinderen aan een Berlin heart gelegen. Dit apparaat
wordt alleen gebruikt als overbrugging naar transplantatie
én alleen als het kind er zo slecht aan toe is, dat het
zonder steunhart zou overlijden. Omdat er voor kleinere
kinderen alleen een systeem buiten het lichaam beschikbaar
is, blijft de patiënt opgenomen tot aan de transplantatie.
Dat duurt soms maanden tot een jaar of langer, want
er zijn weinig kinderharten beschikbaar.
‘Het risico bij een
steunhart is groot’
Het steunhart helpt ook om het kind in een betere conditie
te brengen voor de operatie. Het geeft hen de mogelijkheid
zich weer te bewegen en aan te sterken. Helaas is er wel
veel kans op - voornamelijk neurologische - complicaties.
Zo’n dertig procent van de kinderen ontwikkelt bloedpropjes
die een herseninfarct kunnen veroorzaken. Dat kan
een reden zijn om de procedure te stoppen. Ouders zijn
hiervan op de hoogte, we zijn er direct heel duidelijk over
dat het risico bij een steunhart groot is.”
SINUS | PAH 27 jun 2018

ErvArINGEN
thema
Sekseverschil en een
confrontatie met het verleden
Door moniQuE van dEr Burg
In de afgelopen 45 jaar hebben diverse
mensen tegen me gezegd dat als ik een
jongen zou zijn geweest ik er wellicht niet
meer geweest zou zijn. Ik heb helaas altijd
nagelaten te vragen waar die opmerking op
gebaseerd was of wat aan die opmerking
ten grondslag lag. Is het de ervaring die men
opgedaan heeft? Is het een ‘geldende’ regel dat
meisjes/vrouwen qua aangeboren hartafwijkingen
het sterke geslacht vertegenwoordigen? Of is het
gewoon een opmerking geweest om mij me beter
te laten voelen?
Waar die opmerking dan ook vandaan kwam, feit is wel
dat er - buiten de voor de hand liggende zaken - op vele
gebieden verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen.
Een beetje googlen en zo blijkt: de klachten van vrouwen
bij een hartinfarct zijn vaak anders dan bij mannen,
schijnen vrouwen een sterker immuunsysteem te hebben
dan mannen (maar ook vatbaarder te zijn voor auto-immunziekten)
en reageren ze ook niet altijd hetzelfde op
medicatie als mannen – zo is de meest voorkomende
reden (zo’n 8 van de 10 keer) in de VS om een medicijn van
de markt te halen het voorkomen van ernstige bijwerkingen
bij vrouwen. Toch wordt ook nu veel (medicatie)onderzoek
nog steeds uitgevoerd onder met name blanke mannen
van middelbare leeftijd (of met mannelijke proefdieren).
Waarom wordt daar toch pas de laatste jaren meer
aandacht aan besteed terwijl de geneeskunde toch niet
bepaald meer in de kinderschoenen staat? Zou het voortkomen
uit het feit dat de wereld van de geneeskunst van
oudsher altijd een mannenbolwerk is geweest? Zo heeft
het bijvoorbeeld lang geduurd voordat vrouwen naar een
universiteit mochten of een wetenschappelijk loopbaan
mochten ambiëren. En dan is er nog de vraag waarom er
in de opleiding geneeskunde ook niet veel oog voor de
verschillen tussen mannen en vrouwen is? Sterker nog, ik
heb me laten vertellen dat vrouwelijke symptomen veelal
als atypisch worden omschreven…
Voor mijn gevoel eeuwen geleden (1998), toen ik nog klinische
en gezondheidspsychologie studeerde, heb ik tijdens
het doen van een literatuuronderzoek (Immuunreactiviteit
bij vrouwen) en het schrijven van mijn doctoraalonderzoeksverslag
(Verschillen in fysiologische reactie op
stressoren tussen mannen en vrouwen met Reumatoïde
Artiritis, gerelateerd aan ziekteactiviteit) een heel klein
beetje kunnen snuffelen aan het doen van onderzoek naar
verschillen tussen mannen en vrouwen.
Het grappige is dat ik nu teruglees dat ik destijds de hoop
uitsprak dat er meer belangstelling zou komen naar de
verschillen tussen mannen en vrouwen en dat er meer
onderzoek naar zou komen. Want andere factoren/
oorzaken zou ook een verschil in preventie, behandeling
en/of begeleiding in kunnen houden.
Ik ben blij dat het langzamerhand zover komt, want het niet
in ogenschouw nemen van verschillen tussen mannen en
vrouwen kost waarschijnlijk veel geld en mogelijk levens.
De andere kant van de medaille is dat we er ook weer
niet in door moeten slaan - niet bij elk onderzoek zijn
verschillen tussen mannen en vrouwen relevant, de kunst is
te ontdekken wanneer wel en wanneer niet.
Nu ik dit stuk schrijf en mijn onderzoeksverslag weer teruglees
word ik toch wel een beetje droevig. Ik was destijds
zo verliefd op het doen van onderzoek en was daar graag
in doorgegaan. Ik droomde van een eigen promotie-onderzoek,
lesgeven aan studenten, artikelen schrijven en
promoveren. Helaas ging een voltijdbaan toen ook al niet
samen met mijn aangeboren hartafwijking - en zoiets in
deeltijd doen werd destijds echt niet als een serieuze optie
beschouwd door de universiteit.
Of ik er ooit achter kom waar die opmerking over mijn
waarschijnlijke overleving op basis van sekse vandaan
komt weet ik niet, maar ik ben wel heel erg blij dat er meer
onderzoek komt naar deze verschillen – al had ik daar zelf
graag onderdeel van uitgemaakt.
SINUS | PAH 28 jun 2018

MEDIScH
Nieuws over techniek,
onderzoek of zorg in de
diverse centra.
Vrouwelijke huisarts luistert
goed, man is autoritair
Met toestemming overgenomen uit de digitale nieuwsbrief van Patiëntenfederatie Nederland (februari 2018)
Vrouwelijke huisartsen kunnen zich goed
inleven in de patiënt, mannelijke zijn soms
autoritair. Dat vinden ruim zevenduizend
mannen en vrouwen die voor Patiëntenfederatie
Nederland en het blad Libelle een vragenlijst
invulden over huisartsen.
Uit het onderzoek blijkt dat de invullers denken dat er
geen opvallende verschillen zijn tussen mannelijke en
vrouwelijke huisartsen als het gaat om kennis, doorverwijzen
en daadkracht.
Maar er is wel verschil denken de invullers als het gaat om
zaken als luisteren naar de patiënt, inleven in zijn of haar
situatie en een persoonlijke benadering. Dat doen vrouwen
beter, denkt ongeveer een kwart van de ondervraagden.
Van mannelijke huisartsen wordt gedacht dat ze autoritair
zijn en snel medicijnen voorschrijven.
De Patiëntenfederatie en Libelle zetten het onderzoek
uit onder het zorgpanel en de lezers van Libelle. Uit de
antwoorden blijkt dat 86 procent van de invullers nooit
een voorkeur heeft uitgesproken voor een mannelijke of
vrouwelijk arts. Maar als ze een voorkeur hebben gaat die
in 22 procent van de gevallen uit naar een vrouw en bij 9
procent naar een man.
Opvallend is dat 38 procent van de deelnemers aan het
onderzoek niet weet dat ze vrij zijn om zelf een vrouwelijke
of mannelijke huisarts te kiezen. 12 procent van de deelnemers
geeft aan te willen wisselen van huisarts. Van hen
zegt ruim een derde dat ze wel willen wisselen, maar dat
het niet kan.
SINUS | PAH 29 jun 2018

Medisch
Extra energie voor het hart met
een erfelijk defect
door Jolanda van der Velden
Hypertrofe cardiomyopathie is een erfelijke
ziekte van het hart, waarbij het hart zich
asymmetrisch vergroot. In de meeste
patiënten treedt een verdikking op van het
tussenschot van het hart, het septum. De ziekte
komt voor in 1:500 personen op jonge leeftijd,
meestal tussen de 20 en 50 jaar. Daarnaast
is het de meest frequente oorzaak van een
acute hartstilstand. De huidige behandeling is
symptomatisch en invasief. Het vergrote septum
wordt in sommige patiënten verwijderd tijdens
een myectomie operatie, en personen met een
zeer hoog risico op een ritmestoornis krijgen
een ICD, een Implanteerbare Cardioverter
Defibrillator. Op dit moment is men in staat
om met genetisch onderzoek de personen
te identificeren die drager zijn van het erfelijk
defect, de mutatie. Het is echter onbekend welke
mutatiedrager de hartziekte zal ontwikkelen en er
zijn geen medicijnen om de ziekte te voorkomen.
De groep van Jolanda van der Velden, hoofd van de afdeling
Fysiologie van het VU medisch centrum, gaat de komende
jaren in hoog tempo door met het onderzoek naar hypertrofe
hartspierziekte met behulp van financiering van NWO
ZonMW-(Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk
onderzoek). Van der Velden kreeg onlangs een VICI subsidie
van 1,5 miljoen euro voor haar onderzoekproject getiteld:
‘Sarcomere inefficiency at the heart of hypertrophic
cardiomyopathy.’ De populaire Nederlandse samenvatting
van het VICI project op de website van NWO is getiteld: De
strijd tegen toxisch eiwit in erfelijke hartziekten. Hypertrofe
hartspierziekte wordt namelijk veroorzaakt door een toxisch
eiwit of een tekort aan gezond eiwit bij dragers van een erfelijk
defect, een zogenaamde mutatie. Voorgaand onderzoek
heeft aangetoond dat zo’n mutatie leidt tot een zeer inefficiënte
werking van het hart. Van der Velden vergelijkt het met
een dure auto, die enorm veel benzine nodig heeft om van A
naar B te komen. Een hart van een mutatiedrager heeft meer
energie nodig om het hart te laten samentrekken en bloed
uit te pompen naar het lichaam dan een persoon die geen
mutatie heeft. Dat is aangetoond met beeldvormende technieken
van het hart, waaruit bleek dat mutatiedragers meer
zuurstof gebruiken voor de pompfunctie van het hart dan
een gezonde controlegroep. Onderzoek in het laboratorium,
waarbij gekeken werd in hartspierweefsel dat beschikbaar
is gekomen tijdens operaties van patiënten, liet zien dat de
mutatie de oorzaak is van het hoge energieverbruik.
Op grond van deze bevindingen heeft de groep van Van
der Velden een hypothese opgesteld (Figuur), die ze gaan
testen binnen het VICI onderzoek. Het hart van mutatiedragers
maakt gezond en toxisch eiwit. Wanneer de balans
omslaat van gezond naar toxisch eiwit wordt het ziekteproces
aangezet. Het toxische eiwit maakt het hart inefficiënt.
De VICI-hypothese stelt dat de inefficiënte werking
van het hart veranderingen veroorzaakt in het energieverbruik
en in de energieproductie van het hart. Het hart gaat
andere voedingsstoffen gebruiken om energie te maken
en de ‘fabriekjes’ die energie maken, de mitochondriën,
moeten harder werken. Deze veranderingen in productie
en verbruik van energie leiden tot meer stress en schade
aan de hartspier, en uiteindelijk tot een slechte ontspanning
van het hart. Wanneer het hart zich slecht kan ontspannen,
wordt ook de doorbloeding van het hart minder, waardoor
er minder bloed (zuurstof) stroomt naar de hartspier zelf,
waardoor het beschadigd wordt.
Deze veranderingen treden op vóórdat het hart vergroot.
Door in te grijpen op deze vroege ziekteprocessen hoopt de
onderzoeksgroep de ziekte te voorkomen. Medicijnen die op
dit moment gebruikt worden in de kliniek voor andere ziekten
grijpen aan op de keten die door de mutatie wordt aangezet.
De groep van Van der Velden gaat onderzoeken of die medicijnen
de hartziekte kan voorkomen. Het onderzoek bestaat
uit 3 projecten. In het eerste project wordt gebruik gemaakt
van beeldvormende technieken om te onderzoeken hoe het
energieverbruik en de pompfunctie van het hart verandert
tijdens de ontwikkeling van de hartziekte. Deze onderzoeken
worden gedaan in personen die mutatiedrager zijn, maar nog
SINUS | PAH 30 jun 2018

MEDIScH
geen klachten hebben, mensen die beginnende klachten
hebben en personen met een vergevorderde hypertrofe
hartziekte. “We zijn in grote mate afhankelijk van de mensen
die mee willen doen aan ons onderzoek. Ons doel is om
het onderzoek zo gemakkelijk mogelijk te laten verlopen, en
alle deelnemers zo goed mogelijk op de hoogte te houden
van de voortgang van het onderzoek”. Naast het onderzoek
in mensen, wordt gebruik gemaakt van muismodellen, die
eenzelfde erfelijke hartziekte hebben als de mens. Voordeel
van deze studies is dat interventies (medicatie) getest kunnen
worden voordat een klinische trial gestart wordt in patienten.
Om het aantal studies in muizen zo laag mogelijk te
houden, wordt een groot deel van het onderzoek gedaan
in ‘engineered heart tissue’, hartweefsel dat gemaakt wordt
van stamcellen van de mens. Stamcellen die afkomstig zijn
uit de huid, kunnen omgezet worden naar hartspiercellen. In
die hartspiercellen worden vervolgens mutaties aangebracht,
zodat een modelsysteem ontstaat dat enorm veel lijkt op het
menselijk hart. Dit menselijke modelsysteem wordt vervolgens
gebruikt om ziektemechanismen te onderzoeken en
medicijnen te testen.
De verwachting is dat het VICI onderzoek leidt tot meer
inzicht in de veranderingen die optreden in het hart tijdens
de ontwikkeling van de erfelijke hartziekte voordat het
hart hypertroof (vergroot) wordt, en dat er over 5 jaar
gestart wordt met klinische trials op grond van de interventiestudies
in muizen en het ‘engineered heart tissue’.
De combinatie van de verschillende onderzoeken in de
mens, muismodellen en het ‘engineered heart tissue’, met
onderzoekers vanuit verschillende afdelingen (Fysiologie,
Cardiologie, Nucleaire geneeskunde, Medische Fysica) leidt
tot een volledig translationeel onderzoekstraject, van de
mens naar het laboratorium, met als uiteindelijk doel een
preventieve therapie voor mutatiedragers.
Het VICI project sluit nauw aan bij het onderzoek dat
gedaan wordt binnen het onderzoekconsortium CVON-
DOSIS, dat gefinancierd wordt door de Nederlandse
Hartstichting (CVON, Cardiovasculair Onderzoek
Nederland). Binnen CVON-DOSIS wordt onderzocht welke
factoren (erfelijk, omgeving en leefstijl) erfelijke hartziekten
beïnvloeden. De balans tussen gezond en toxisch eiwit
bepaald waarschijnlijk of een persoon wel of niet ziek
wordt. Onderzocht wordt welke factoren de dosis van het
toxische eiwit verhogen of verlagen. Informatie betreffende
het onderzoek is te vinden op de website van CVON-
DOSIS (http://cvon-dosis.nl/patient-information/).
Gezond
eiwit
Toxisch
eiwit
veroudering
Mutatiedrager
(geen vergroot hart)
Vergroot hart
Mutatie
(erfelijk defect)
Toxisch eiwit
Stap 1
Inefficiënte
werking
van het
hart
Stap 2
Verstoring
verbruik &
productie van
energie
Stap 3
Slechte
ontspanning
van het hart
Stap 4
Verminderde
doorbloeding
van het hart
Legenda bij Figuur.
Tijdens het ouder worden neemt de hoeveelheid toxisch eiwit in het hart van mutatiedragers toe. Wanneer de balans is omgeslagen
van gezond eiwit naar teveel toxisch eiwit, wordt het ziekteproces aangezet. De hypothese die getest zal worden binnen het VICIproject
wordt afgebeeld in stappen 1 t/m 4. De mutatie veroorzaakt een inefficiënte hartfunctie (stap 1), met als gevolg veranderingen
in het verbruik en de productie van energie (stap 2). Deze energie veranderingen leiden tot een verminderde ontspanning van
het hart (stap 3) en een afname in doorbloeding van het hart (stap 4). Onderzocht zal worden of medicatie die het energieverbruik
verlaagd of de energieproductie verhoogd de hartziekte kan voorkomen.
SINUS | PAH 31 jun 2018

Medisch
Patiënt introduceert nieuwe
hartingreep
door Dave Koolbergen
Met toestemming overgenomen van de AMC website
Hartchirurg Dave Koolbergen voerde begin dit
jaar voor het eerst in Nederland de PEARSprocedure
uit: een hartoperatie waarbij een
soort verstevigende kous om de aorta wordt gelegd.
Het initiatief hiervoor kwam van de patiënt zelf. “Deze
operatie was in meerdere opzichten uniek.”
“Het is een spannend klusje”, zo omschrijft Dave
Koolbergen, hartchirurg in het AMC, de PEARS-procedure.
“Als normaal gesproken een aorta dreigt te scheuren,
vervangen we een deel hiervan door een prothese. Het
hart ligt tijdens zo’n operatie stil, doordat de bloedcirculatie
wordt overgenomen door een hart-longmachine. Tijdens
de PEARS-procedure leggen we een verstevigend netje om
de aorta heen, terwijl het hart gewoon door blijft pompen.
Dat maakt de operatie wat lastiger.”
Koolbergen had de PEARS-procedure al langer in het vizier.
Het vervangen van een stuk aorta is voor de patiënt namelijk
een intensieve operatie, mede doordat het hart tijdens
de ingreep een tijdje stil ligt. De operatie wordt daarom
pas uitgevoerd als er een scheuring dreigt. Dat geldt met
name voor patiënten met het syndroom van Marfan: een
aandoening waarbij onder andere de aorta zich steeds
meer verwijdt, waardoor deze kan scheuren. “Wachten
met een operatie is een risico”, zegt Koolbergen. “Het zou
kunnen dat de ingreep te laat komt. Veel Marfan-patiënten
hebben het gevoel dat ze met een tijdbom rondlopen. Met
de PEARS-procedure kunnen we eerder opereren.”
Verklaringen
De PEARS-procedure bestaat al sinds 2004, maar krijgt
moeilijk voeten aan de grond buiten Engeland. Voordat
SINUS | PAH 32 jun 2018

Medisch
een buitenlandse arts in Engeland mee mag kijken met een
operatie, moet hij een veelvoud aan verklaringen opsturen.
“Dat is een hoop gedoe”, aldus Koolbergen. “Ik ben al
jarenlang in contact met de groep artsen die de procedure
in Engeland uitvoert, maar door de strenge regels kwam
het er maar niet van om mee te kijken bij een operatie.”
Daar kwam verandering in toen de 30-jarige Siwing
Cheung contact legde met de artsen in Engeland. Cheung
werd al op zijn vierde gediagnostiseerd met het syndroom
van Marfan. De afgelopen jaren zag hij hoe verschillende
familieleden, die ook lijden aan de erfelijke aandoening,
geopereerd moesten worden aan hun aorta. Nadat zijn
neef overleed en zijn vader met spoed werd opgenomen
met een scheurtje in zijn aortawand, ging hij op zoek naar
een behandeling. “De spoedoperatie van mijn vader was
een wake-up call”, vertelt Cheung. “Het werd mij duidelijk
dat ik ook ooit geopereerd zou moeten worden en ik wilde
daar niet langer op wachten.” Cheung ging op onderzoek
en kwam uit bij een TED-presentatie van Tal Golesworthy:
een Ierse ingenieur die lijdt aan het syndroom van Marfan
en samen met een arts de PEARS-procedure bedacht.
Golesworthy was de eerste patiënt die met de ingreep
werd geholpen. Cheung nam contact met hem op. “Mijn
eigen cardioloog kende de ingreep niet, maar het team in
Engeland wist wel een Nederlandse arts die mij wellicht
kon helpen.” Die arts was Dave Koolbergen.
“We hebben een patiënt naar je doorverwezen”, kreeg
Koolbergen ongeveer een jaar geleden te horen van zijn
Britse collega’s. Daarna volgden CT-scans en enkele
gesprekken met Cheung. “Ik wilde zeker weten dat hij
wist waar hij aan begon”, aldus Koolbergen. “De klepbesparende
wortelbehandeling die we normaal gesproken
doen, waarbij een deel van de aorta wordt vervangen, is
een zogenaamde ‘gouden standaard’: een behandeling die
zichzelf heeft bewezen. De PEARS-procedure is veelbelovend,
maar was vorig jaar nog maar bij 100 patiënten uitgevoerd.
Er is nog weinig evidence over.”
Gastchirurg
Cheung gaf aan de procedure door te willen zetten en
begin dit jaar kwam Conal Austin, een van de Engelse
chirurgen, naar het AMC. “Waar ik voor het meekijken
in Engeland allerlei verklaringen moest invullen, ging dit
heel eenvoudig’, zegt Koolbergen. “Toen ik hem de brief
gaf waarin stond dat hij in het AMC mocht opereren,
excuseerde Austin zich nog voor alle regels in Engeland.”
Samen met Koolbergen voerde de Engelse chirurg de
procedure uit bij Cheung. Met succes. Na anderhalve
maand zijn er nog geen complicaties opgetreden en de
scans zien er volgens Koolbergen goed uit.
‘Ik vind het een fijn idee
dat al mijn aderen nog van
mezelf zijn‘
Cheung is tevreden met de ingreep. “Ook al moet mijn
conditie na de operatie nog verbeteren; ik voel me goed.
Ik vind het een fijn idee dat al mijn aderen nog van mezelf
zijn. Er is alleen een extra versteviging over mijn aorta
gekomen. Dat vind ik een mooie oplossing.”
Positief
Ook Koolbergen is positief over de operatie. “Wij denken
dat de PEARS-procedure zeker een plek gaat krijgen binnen
Nederland. We kunnen mensen met een bindweefselziekte
wat eerder en met minder risico opereren. Bovendien is er
met de PEARS-methode veel minder kans op infecties op de
lange termijn, omdat de verstevigende kous geen contact
heeft met de bloedbaan. Voor jonge vrouwen met het
syndroom van Marfan die zwanger willen worden, maar niet
durven uit angst voor complicaties, kan het een uitkomst zijn.”
Koolbergen zoekt nu naar andere Marfan-patiënten die een
PEARS-operatie willen ondergaan. “Dan nodig ik mijn collega
uit Engeland nog een keer uit voor de laatste tips en tricks.
Daarna verwacht ik het helemaal zelf te kunnen doen.”
Dat een nieuwe ingreep is geïntroduceerd via een patiënt
noemt Koolbergen “uniek”. “Dat heb ik nog niet eerder
meegemaakt. Siwing was heel gedecideerd en wist goed
waar hij aan begon. Dat heeft zeker geholpen.”Ook het
leren van een gastchirurg in het AMC is niet alledaags. “Dat
was een mooie ervaring. Het is leuk om samen met een
buitenlandse collega te opereren. In Engeland hebben ze
weer andere methoden dan in Nederland. Daar kunnen wij
van leren. Ons vak bestaat uit innovaties en vernieuwing.
We blijven constant leren. Dat is een van de dingen die de
geneeskunde zo ontzettend leuk maakt.”
Voor vragen kan je mailen naar: d.r.koolbergen@amc.nl
SINUS | PAH 33 jun 2018

Medisch
Te weinig cardiologen hebben
verstand van het vrouwenhart
door Lieke Kwant / Yvonne Roerdink
Met toestemming overgenomen van www.nos.nl
Vrouwen met hartklachten moeten lang
wachten voordat ze terecht kunnen bij
cardiologen die extra aandacht voor
en verstand hebben van het vrouwenhart. De
wachttijden kunnen oplopen tot een jaar.
Hart- en vaatziekten zijn al jarenlang één van de
belangrijkste doodsoorzaken bij vrouwen. Toch zijn de
signalen nog steeds niet makkelijk te herkennen. Vrouwen
hebben vaak andere klachten dan de typisch bekende
hartklachten, zoals druk op de borst en uitstralende pijn
naar de armen.
Een hartinfarct wordt bij vrouwen daarom vaker gemist
dan bij mannen. Hoog tijd dat hier verandering in komt, zo
vinden cardiologen Angela Maas en Janneke Wittekoek.
Zij pleiten voor meer bewustwording onder vrouwen
zelf, maar ook bij hun collega-cardiologen en huisartsen.
“Wekelijks overlijden er in Nederland nu vrouwen door een
gemiste diagnose”, zegt Maas.
Netty heeft jarenlang rondgelopen met hartklachten.
“Kortademigheid, vermoeidheid en pijn in mijn rug.
Maar die klachten waren in de ogen van mijn huisarts
maaggerelateerd. Ik voelde me in die periode heel alleen;
artsen zeggen dat er niets aan de hand is. Ze dachten ook
aan psychische- of overgangsklachten. En als het niet
herkend of erkend wordt, wie ben ik dan?’
SINUS | PAH 34 jun 2018

Medisch
Onbegrepen
Ze werd naar huis gestuurd, maar haar klachten bleven. Pas
na 2,5 jaar werd duidelijk wat ze mankeerde toen ze op de
speciale vrouwenpoli van cardiologe Maas kwam.
“Stel dat het eerder was ontdekt, dan waren mijn klachten
veel milder gebleven. Dan zou er meteen gerichte
medicatie en behandeling zijn geweest. Mijn leven is nu
180 graden gedraaid, van een energiek persoon ben ik nu
een heel afhankelijk persoon.”
Het verhaal van Netty staat niet op zichzelf. Het komt
volgens cardiologen Maas en Wittekoek nog te vaak voor
dat vrouwen lang rond blijven lopen met onbegrepen
klachten. Wittekoek: “Vrouwen komen met klachten en als
ze dan naar de bloedvaten kijken en er geen vernauwing is
te zien, zegt een arts: het zit tussen je oren of het zal wel
iets met je maag zijn.”
Het hart van vrouwen zit weliswaar anatomisch
hetzelfde in elkaar als dat van mannen, toch zijn er
ook grote verschillen. Zo ontwikkelt de zogenaamde
slagaderverkalking zich anders bij mannen. Waar bij
mannen de vernauwingen vaak op één plek zitten, slibben
de vaten bij vrouwen zich vaak gelijkmatig dicht.
En waar mannen vaak problemen hebben in de grotere
kransslagaders in het hart, hebben vrouwen vaak
problemen in de allerkleinste vaatjes van het hart. Bij een
hartkatheterisatie zijn die kleine vaatjes niet goed te zien.
De diagnose is voor artsen daarom lastig te stellen.
Gefixeerd
Om meer bewustwording te creëren bij artsen over het
verschil tussen het hart van vrouwen en mannen geeft
Wittekoek lezingen. “In het stellen van diagnoses is nog een
Ze vindt dat er veel meer kennis nodig is in de medische
opleidingen. “We zijn bij cardiologie gefixeerd op
dichtgeslibde bloedvaten, dat kunnen we goed behandelen
en dotteren. Maar in dit geval kunnen vrouwen heel veel
klachten hebben als de bloedvaten niet zijn dichtgeslibd”,
aldus Wittekoek.
Cardioloog Hans Bosker, van de Nederlandse Vereniging
voor Cardiologie (NVVC), erkent dat er minder kennis is
over het vrouwenhart. Dat komt omdat in het verleden het
meeste onderzoek werd gedaan bij mannelijke patiënten.
“Maar de laatste jaren is er gelukkig meer aandacht voor de
verschillen tussen mannen en vrouwen gekomen.”
Al vindt hij de aandacht die voor het vrouwenhart wordt
opgeëist ook wat dwingend overkomen. “Er zit soms een
vleugje feminisme bij.”
“Er zit soms een vleugje
feminisme bij”
Bosker gelooft niet in speciale vrouwenpoli’s. “Je wil niet
dat mensen meteen denken: ik ben hartpatiënt, terwijl er
niets bijzonders valt te constateren. Dat het aan de kleine
vaatjes zou liggen, dat onderzoek hebben we niet. Het is
een veronderstelling.”
Wittekoek hoort die reactie vaak van cardiologen.
“Schrijnend hoor. Als je alleen al kijkt naar alle beschikbare
literatuur. Dit gaat gewoon over goede cardiologische
zorg.” Ook Maas begrijpt niets van de reactie van de NVVC.
“De helft van de bevolking bestaat uit vrouwen. En die
hebben tot dusver een minder goede behandeling gehad.
Dat moet echt snel anders.”
“We zijn bij cardiologie gefixeerd
op dichtgeslibde bloedvaten”
wereld te winnen. De klachtenpatronen worden ook niet
goed begrepen door vrouwen zelf. Door die communicatie
is het voor de dokter lastig uit te maken of het wel of niet
om een hartprobleem gaat.”
SINUS | PAH 35 jun 2018

UbrIEkEN
Verschillende rubrieken.
ARTS IN DE KIJKER
Yolande Appelman
INTERVENTIECARDIOLOOG VUMC
Soms heeft eenzelfde (kinder) cardioloog je
al jaren in behandeling of heeft eenzelfde
chirurg je al meerdere keren aan je hart
geopereerd en heb je het idee dat je hem of haar
al jaren kent. Maar veel tijd om eens over andere
zaken dan jouw hartconditie te praten is er vaak
niet. Om toch wat meer over jouw arts te weten
te komen, legt de redactie hem of haar uit 5
categorieën telkens 1 vraag voor.
Deze keer beantwoord Yolande Appelman,
interventiecardioloog VUmc, de vragen.
Kunt u iets vertellen over uw huidige gezins- of
leefsituatie?
Ik woon in Utrecht en reis iedere dag naar Amsterdam
voor mijn werk in het VUmc. Ik ben getrouwd en mijn man
bracht zijn 2 fantastische kinderen mee. Hij is zelf ook
werkzaam in het vak, dus dat maakt dat er begrip is voor
elkaars lange werkdagen.
Welk onderdeel van uw vak vindt u het leukst en waarom?
Het feit dat je direct iets kunt betekenen voor een patiënt
vind ik het mooiste van mijn vak. Als interventiecardioloog
moet je, als er een zieke patiënt komt met een acuut
hartinfarct, zo snel mogelijk de afgesloten kransslagader
openen. Dat is vaak een zeer stressvolle setting en
vergt snelheid en concentratie. Als het bloedvat weer
open is en de stent is geplaats knapt de patiënt meestal
zienderogen op nog terwijl je bezig bent. Van iemand
die in een levensbedreigende situatie zit veranderd dit in
feite‘ onder de handen’. En dat is mooi, dat je dit voor een
patiënt kunt betekenen.
Zorgt u zelf goed voor uw hart door bijvoorbeeld niet te
roken, goed vetarm te eten en voldoende te bewegen?
Ik heb van heel jongs af aan atletiek gedaan, in mijn jeugd
op hoog niveau, en ben sindsdien altijd blijven sporten.
Ook let ik goed op mijn voeding, maar ben niet streng
met dieet. Ik geloof dat je gevarieerd moet eten, en niet
teveel en dat laatste is voor veel mensen moeilijk. Natuurlijk
rook ik niet en mijn huidige sport is mooie tochten maken
op de racefiets, vaak voor een goed doel zoals hart- en
vaatziekten bij vrouwen.
Wie opereert u liever als u een keuze moet maken: een
50 jarige miljonair die u veel geld belooft of een 18 jarige
talentvolle voetballer? Waarom?
De keuze voor de 50jarige miljonair is wel erg aantrekkelijk
in die zin dat ik veel geld nodig heb voor het doen van
onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen. Maar
gelukkig hoef je in werkelijkheid geen keuze te maken, dat
zou niet goed zijn.
Wanneer, waarvoor en voor welk bedrag heeft u voor het
laatst een bekeuring gekregen?
Dat is alweer een paar jaar geleden, op de snelweg in
Duitsland. De bekeuring kwam pas veel later thuis in de
bus en bedroeg 120 euro voor te hard rijden, echt zonde
natuurlijk. Het “leuke” was weer wel dat er een foto bij
zat van de bestuurder van de auto, want ik had mijn man
natuurlijk de schuld gegeven, ha ha.
SINUS | PAH 36 jun 2018

ubrieken
Voedsel voor je hart
– Liever geen dierlijke vetten
Een bijzonder hart heeft koudgeperste
plantaardige vetten nodig
door Maryse Moerel
(Een vervolg op het artikel dat in Sinus maart 2018 stond.)
Om je hart op te laten groeien, te
onderhouden en schoon te houden moet
er heel wat gebeuren in je lichaam. Via
de bloedbaan worden de nutriënten (bouwstoffen)
aangevoerd voor het hart. Die nutriënten komen
in je bloedbaan terecht omdat je voedsel
verzameld hebt, dit voedsel goed gekauwd
hebt, doorgeslikt hebt, waarna de darmen het
voedsel met behulp van spijsverteringsenzymen
microscopisch klein hebben gemaakt. Pas als
voedsel moleculair klein is, kan het door een
gezonde darmwand heen naar je bloedbaan toe.
De bloedbaan geeft de nutriënten uiteindelijk af aan
je hartweefsel via de allerkleinste haarvaartjes. Het
netwerk van alle haarvaten bij elkaar is enorm en beslaat
ongeveer 75% van het totale hart en vaatstelsel. De
haarvaten liggen zo ver van het hart verwijderd dat de
hartslag er geen invloed meer heeft. Op het niveau van
de haarvaten wordt het bloed niet rondgepompt door
het hart, maar door spiertjes die rond de haarvaten
liggen. Deze spiertjes trekken in 10 seconden naar
binnen en vervolgens weer in 10 seconden naar buiten.
Een spierbeweging van binnen naar buiten beslaat 20
seconden en vindt 3 maal per minuut plaats. Dit gezonde
spierritme van 3 maal per minuut op het niveau van de
haarvaten heet Vasomotie. Dit ritme wordt ook wel het
“oerritme” genoemd van het menselijk lichaam. Cranio
Sacraal therapeuten proberen het lichaam te herinneren
aan dit oerritme. Als de vasomotie verstoord is geraakt,
heb je altijd problemen om nutriënten nog goed bij de
cellen te krijgen via de haarvaten. Als je niet goed op
gewicht kunt blijven of komen moet je rekening houden
met verstoorde vasomotie.
Bij kinderen met overgewicht en diabetes achtige klachten
wordt soms nog maar een vasomotie van 1 maal per tien
minuten gemeten terwijl dit 3 maal per minuut hoort te
zijn. Als je eenmaal overgewicht hebt en daarbij ook nog
eens een vertraagde vasomotie krijgt, dan verandert er
niet gemakkelijk iets meer in je leven en blijf je, wat je ook
doet alsmaar dat te dikke kind met hetzelfde diabetes
probleem. Als je ouder wordt en boven de veertig komt,
neemt vasomotie bij de meeste mensen af. In Duitsland is
een uitvinding gedaan, die inmiddels de hoogste medische
kwalificatie heeft, die ervoor kan zorgen dat vasomotie
normaliseert tot 3 maal per minuut. Hierdoor wordt
voeding optimaal rondgepompt en afgegeven aan je hart,
je weefsels en andere organen. Deze uitvinding heeft nog
een heleboel andere bijkomende gezondheidsvoordelen
voor mensen met een bijzonder hart, die we in een ander
artikel een keer zouden kunnen bespreken als de lezers van
Sinus daar prijs op stellen.
De darmen geven de nutriënten: koolhydraten, eiwitten,
mineralen, vitamines en sporenelementen, die verteerd zijn
af aan de bloedbaan. De bloedbaan reist langs de lever en
reinigt het bloed van stoffen die er niet in thuis horen. De
vetten worden NIET aan de bloedbaan afgegeven. Ieder
bloedvat wordt vergezeld van een lymfevat. De vetten
worden opgenomen door het lymfevat.
SINUS | PAH 37 jun 2018

ubrieken
Je lymfesysteem zorgt onder andere voor transport van de
vetten en wordt ook wel je reinigingssysteem genoemd.
Lymfevaten voeren veel afvalstoffen af voor het lichaam.
De vetten die door de lymfevaten worden opgenomen
verzamelen zich in een groot lymfevat boven het hart. Dit
grote verzamel punt in het lymfesysteem wordt: Ductus
Thoracicus of ook wel de “Borstbuis” genoemd. De vetten
in dit vat worden niet gereinigd door de lever en worden
rechtstreeks in het hart gekieperd. Daarna pompt het hart
de vetten rond langs de lever en worden ze gereinigd. Het
ontgiften van slechte, gevaarlijke, verontreinigde dierlijke
vetten gebeurt pas NADAT ze al in het hart terechtkomen.
Zoogdieren, vogels en vissen slaan schadelijke stoffen,
waar hun lichaam geen raadt mee weet, veilig op in
het vetweefsel. Dat is de verreweg de veiligste plek om
gevaarlijke stoffen op te slaan, veel veiliger dan gifstoffen op
te bergen in de weefsels of in de vitale organen. Het zijn met
name de verontreinigde dierlijke vetten die zoveel hart en
vaatziektes veroorzaken.
Daarom hebben koudgeperste plantaardige schone oliën
de voorkeur als je leeft met een bijzonder hart dat je
zoveel mogelijk in een optimale conditie wilt houden. Er is
veel onderzoek gedaan naar olijfolie. Deze olie geeft o.a.
bescherming tegen aderverkalking en blokkeert het enzym in
het vetweefsel dat overtollige koolhydraten omzet in vetten.
Hierdoor kun je beter een gezond gewicht behouden, hetgeen
ook heel belangrijk is als je leeft met een bijzonder hart.
In mijn ogen zou iedereen die met een bijzonder hart
leeft, zich moeten verdiepen in de weldadige werkingen
van koudgeperste
plantaardige oliën
zoals: olijfolie,
lijnzaadolie,
walnootolie,
kokosolie andere
notenolies. Alleen in
NIET verhitte vorm
zijn ze weldadig.
Probeer sowieso van
gefrituurd voedsel
langzaam maar zeker
afscheid te nemen.
Hoog verhitte vetten
zijn eigenlijk altijd ongezond. Op een zacht vuurtje wat
koudgeperste kokosolie opwarmen en daar voorzichtig
wat groenten in smoren kan lekker zijn zonder dat het
schadelijk is.
In het Hippocrates Health Instituut in West Palm Beach
Florida U.S.A. heeft men ontdekt dat je gezondheid
achteruit gaat als je te veel vetten inneemt. Je dieet mag
dagelijks voor maximaal uit 5% gezonde plantaardige
koudgeperste vetten bestaan.
Koudgeperste oliën verliezen hun heilzame werking door
invloed van licht. Koop daarom deze kostbare oliën altijd
in donkergroen of zwart glas. Boeren met HART voor hun
product weten dat hun oliën alleen heilzaam werken als ze na
de eerste persing meteen in donker glas worden gedaan.
Hartenspreuk
‘Het hart van de mens is als
het kleed van de arme: op de plek waar
het hersteld is, is het ‘t sterkst.’
- Paul Brulat
SINUS | PAH 38 jun 2018

ubrieken
Hart aan het werk
In deze rubriek komen volwassenen met
een aangeboren hartafwijking aan het woord
over hun werk (fulltime, parttime, vrijwillig
of betaald) en de weg ernaar toe. Deze keer
beantwoordt Peter van Loo, softwaretester de
vragen in deze rubriek.
Wie ben je, en wil je vertellen wat voor aangeboren
hartafwijking je hebt?
Mijn naam is Peter van Loo, ik ben 31 jaar en woon op
mezelf in Enschede. In mijn vrije tijd zit ik veel achter de
computer. Zo ben ik moderator op een sociaal netwerk
(SimilarWorlds), beheer ik een spel (Minecraft) voor
een vriendengroep en programmeer ik daar nieuwe
functionaliteiten voor. Mijn ziekte heet het Barthsyndroom
en is zeer zeldzaam. Wereldwijd zijn er zo’n 200 patiënten
en het verstoort de energieproductie in cellen, waardoor
spieren (inclusief het hart) en het afweersysteem verzwakt
zijn. Verder is het hart ook vergroot.
Welke opleiding heb je gevolgd en hoe verliep dat?
Na de basisschool ben ik naar een brugklas gegaan voor
MAVO/HAVO omdat VWO waarschijnlijk te zwaar zou zijn.
Het eerste jaar ging echter zo goed dat ik voor de tweede
klas alsnog ben doorgestroomd naar het atheneum.
Omdat het tempo wel opliep, heb ik het vakkenpakket van
de laatste twee jaar maar gedeeltelijk gevolgd en daar in
totaal drie jaar over gedaan, met name om de examens
over twee jaar te verspreiden. Na de middelbare school
ben ik begonnen aan een studie Technische Informatica
aan de Universiteit Twente. Ook hier volgde ik maar twee
van de drie vakken per periode, maar zelfs dat bleek al snel
te zwaar samen met een zelfstandig huishouden. Omdat
ik daarnaast nog met depressies te maken kreeg, heeft het
uiteindelijk zeven jaar geduurd om mijn propedeuse (het
eerste jaar) te halen en toen heb ik besloten om van de rest
van de studie af te zien.
was vrijwilligerswerk en bijna een jaar later kreeg ik de kans
om als redacteur bij een nieuwe lokale krant aan de slag te
gaan tegen betaling. Helaas liep dit na een paar maanden
stuk omdat de krant niet echt van de grond kwam en er na
de proefperiode geen budget was om mijn loon te betalen.
Hierdoor kwam ik weer thuis te zitten.
Welk werk doe je op dit moment?
Vorig jaar toonde de Justitiële Informatiedienst (Justid)
belangstelling voor mijn cv en daar werk ik nu een jaar
(inclusief proefperiode) als softwaretester. Het project
waarvoor ik ben ingezet stelt politie, rechtbanken en
andere organisaties binnen de strafrechtketen in staat
om makkelijk informatie uit te wisselen op een veilige
manier. Collega’s ontwikkelen en programmeren dit en
vervolgens is het aan mij om te controleren of updates
geen ongewenste bijwerkingen hebben veroorzaakt.
Hoeveel uur werk je?
Ik sta op de loonlijst voor drie dagen van drie uur per
week, hoewel ik op dit moment minder werk door
wat psychologische problemen. Gelukkig begrijpt mijn
manager de situatie denkt zij goed mee met alternatieve
werkzaamheden, toestemming om vaker pauzes te nemen en
eerder naar huis te gaan of helemaal thuis te blijven wanneer
werk niet lukt.
Welk werk ben je na je opleiding gaan doen?
Na een jaar werken aan herstel van mijn depressies, heb
ik bij het UWV aangegeven dat ik graag aan het werk
wilde. Via een re-integratietraject kwam ik terecht bij de
bibliotheek om de hoek om de website te beheren. Dit
Wat betekent werken met een hartafwijking voor jou?
Mijn energie en concentratie is beperkt en wisselt per dag.
Daardoor moet ik mijn werktijden aanpassen aan hoe ik me
voel. Ik kan niet altijd op vaste tijden aanwezig zijn en moet
me vaker ziekmelden dan gezonde collega’s.
SINUS | PAH 39 jun 2018

ubrieken
Weten je collega’s van jouw hartafwijking?
Ja, hier ben ik vanaf het begin open over geweest en toen
ik na mijn proefperiode een contract heb gekregen, heb ik
een e-mail naar de hele afdeling gestuurd met uitleg. De
korte dagen en wisselende tijden trekken sowieso aandacht
en het lijkt me beter om open te zijn over de reden dan
collega’s hun eigen aannames te laten maken. De reacties
op deze e-mail waren ook alleen maar positief. Mensen
waren dankbaar voor mijn openheid en lieten weten dat
het voor meer begrip van mijn gedrag heeft gezorgd.
Heb je een motto?
Van thuis zitten wordt je niet vrolijk. Ga niet over je grenzen
heen, maar probeer iets bij te dragen aan de gemeenschap,
hoe klein ook.
Prikkelpracht
Door marianne Bauwens
Het went nooit. De avond van tevoren jezelf druk
zitten maken. Allerlei scenario’s die langskomen
in je hoofd. Zou het wel goed gaan? Wat nou als
er complicaties optreden? Je best doen om je geen zorgen
te maken, om dat nare stemmetje naar de achtergrond te
dwingen. Een tasje met spulletjes klaarleggen.
Het went nooit. ‘s Ochtends voor dag en dauw in de auto
zitten. Favoriete knuffels mee. In een lege parkeergarage
je auto vlakbij de ingang kunnen zetten. Je melden bij de
afdeling. Vragen beantwoorden van de verpleegkundige bij
de intake. Je kind, een baby nog, bezighouden, zich niet
bewust van wat er gaat gebeuren. Of je peuter troosten
omdat hij bang is voor wat komen gaat, zijn tranen laat
lopen, terwijl jij ze dapper verbijt.
Het went nooit. De gang door naar de OK. Een raar pakje
aandoen en daar grapjes over maken. De apparaten die klaarstaan
op de OK. De geur van het narcosekapje. Je kind in je
armen, dat tegenstribbelt, huilt, weerstand biedt en tenslotte
slap wordt. Je kind dat je moet overdragen.
Het went nooit. Je baby aan toeters en bellen. Infusen, monitors,
drains, piepjes en bliepjes. Je peuter overstuur, boos en
in paniek vanwege de pijn. Je kind gedwongen tot dingen die
hij niet wil, maar die moeten voor zijn bestwil. De neiging om
hem onder je arm te nemen en heel hard weg te rennen. De
neiging om de verpleegkundigen weg te trekken die over zijn
grenzen heen gaan. De kracht om dit te onderdrukken.
In zes jaar tijd tien keer. Doorgewinterd. Maar het went
nooit.
SINUS | PAH 40 jun 2018

PRIKBORD
Elk kwartaal vind je hier
praktische informatie,
die steun kan bieden in
het dagelijks leven met
een hartafwijking.
Maak je HART voor
Hartekind!
Wil jij graag het verschil maken voor kinderen
met een hartafwijking? Kom dan in actie voor
Stichting Hartekind en help mee om de overlevingskansen
te vergroten en kwaliteit van leven te verbeteren.
Je kunt zelf het verschil maken door:
1. Je in te zetten als vrijwilliger voor Stichting Hartekind
2. Te collecteren tijdens de landelijke collecteweek van 27
augustus tot en met 1 september
3. HART te lopen tijdens de Dam tot Dam loop op 23
september
4. Met iedereen deel te nemen aan de Hartekind
Challenge op 16 juni
Kijk gerust eens op www.hartekind.nl hoe jij iets kunt doen
dat bij jou past. Zo maken wij samen het verschil voor
kinderen met een hartafwijking!
PS. Wil je graag op de hoogte blijven over de ontwikkelingen?
Stuur dan jouw mailadres naar info@hartekind.nl en
je ontvangt de nieuwsbrief van Stichting Hartekind. Je kunt
ons natuurlijk ook volgen op Facebook!
SINUS | PAH 41 jun 2018

PRIKBORD
Met vakantie!
door Arjan Endhoven
Het zomervakantieseizoen komt er weer
aan. Vakantie is goed voor iedereen, maar
zorg wel dat je goed voorbereid bent.
Hier enige vakantietips voor mensen met een
aangeboren hartafwijking.
• Als je twijfelt over de bestemming vraag dan na bij de
cardioloog of er beperkingen hiervoor zijn. Bijvoorbeeld
op het gebied van medische zorg of hygiëne.
• Voor een vliegreis kan de cardioloog een ‘fit to fly’
verklaring afgeven. Vraag daarover vooraf advies.
• Neem een brief in het Engels mee van de cardioloog
met de diagnose van de hartafwijking, de behandelingen
(operaties) die zijn gedaan en de medicijnen die zijn
voorgeschreven.
• Neem een lijst mee met telefoonnummers van de
cardioloog en de trombosedienst en andere belangrijke
medische nummers.
• Neem belangrijke telefoonnummers op onder ICE in je
adresboek van je telefoon (ICE=In Case of Emergency).
Hulpverleners weten daardoor wie ze op de hoogte
moeten brengen.
• Bedenk vooraf waar je de controle doet van de INR
(een maat voor de stollingstijd van bloed, het staat
voor International Normalized Ratio) als je bij de
Trombosedienst onder controle bent vanwege bloedverdunnende
medicijnen. Of regel dat je zelfmeetappartatuur
krijgt, zodat je zelf de controles kunt doen.
• Als je in het buitenland verblijft, vraag dan aan de cardioloog
de naam van het beste ziekenhuis in de buurt waar
je terecht kunt in geval van nood.
• Check je ziektekostenverzekering, reisverzekering en
annuleringsverzekering. Neem zo nodig een tijdelijke
aanvullende verzekering.
• Neem een kopie mee van de polis van de ziektekostenverzekering
en de reisverzekering en de eventuele
alarmnummers van de centrales. Houd deze informatie
bij elkaar en op een vaste plek, zodat je direct kunt
reageren.
• Neem voor onderweg voldoende eten en drinken mee,
zodat je niet afhankelijk bent van openingstijden van
winkels onderweg. Zorg dat je voldoende drinkt.
• Neem een afdruk mee van het medicijnoverzicht van de
apotheek; haal een medicijnpaspoort.
• Neem voldoende medicijnen mee (en extra voor het
geval je langer moet blijven dan gepland) en controleer
de houdbaarheidsdatum.
• Medicijnen kunnen in het bagageruim van een vliegtuig
bevriezen, dus vraag (indien nodig) aan het cabinepersoneel
om medicijnen in de koelkast te leggen.
• Neem medicijnen mee in de oorspronkelijke verpakking
met bijsluiter, zodat duidelijk is wat het is.
• Houd er rekening mee dat het weer, de andere omgeving
en andere eetgewoonten van invloed kunnen zijn
op de persoonlijke conditie.
• Denk aan zonnebrand met een hoge beschermingsfactor
en een aftersun en draag een hoed of pet.
• Bereid een dagje weg goed voor en neem ook
voldoende tijd voor rust.
• Ben je drager van een pacemaker of ICD: meldt dat
expliciet op het vliegveld. Moderne luchthavens hebben
nieuwe controlepoortjes waar je veilig door heen kunt.
Dat is niet overal zo. Draag de ziekenhuis pacemaker/
ICD pas bij je, dat je kunt laten zien bij de controle.
• Bij verblijf in een hotel met meerdere verdiepingen is
een lift handig.
• Controleer na aankomst wat het noodnummer is van de
camping of het hotel. Als je midden in de nacht iemand
nodig hebt, is het handig dat je weet wat je moet doen.
• Heb je extra zuurstof nodig, regel dit dan ruim van
tevoren via de specialist of de ziektekostenverzekeraar.
• In sommige landen is in de auto een verbandtrommel
wettelijk verplicht. Controleer voor elke reis de inhoud
op de vervaldatum.
• Alle EU-landen zijn aangesloten op het netwerk van
alarmnummer 112. Dat betekent dat je bij noodgevallen
overal in de EU 112 kunt bellen. Je wordt dan automatisch
doorgeschakeld naar de dichtstbijzijnde alarmcentrale.
Zij zijn voorbereid op allerhande noodsituaties.
• Voor ouders is het misschien handig dat alle kinderen
een eigen paspoort hebben of bij beide ouders ingeschreven
staan. Dan kan één van beiden onverhoopt
met spoed met een ziek kind terug naar Nederland en
heeft de ander ook nog benodigde papieren.
SINUS | PAH 42 jun 2018

PRIKBORD
• Leg aanvullende afspraken over de accommodatie
schriftelijk vast. Dit kost wat extra geld, maar dan kun je
direct vervangende accommodatie eisen.
• Wil je meer weten over de vervoersmogelijkheden in een
bepaald land, neem dan contact op met het verkeersbureau
van dat land. Via www.antor.nl vind je de adressen
van alle verkeersbureaus die aangesloten zijn.
• Een reisbureau kan ‘Toeristiek’ raadplegen met betrekking
tot toegankelijkheid van een hotel, appartement of
pension.
• Als je minder goed ter been bent staan op Schiphol
medewerkers klaar van jouw luchtvaartmaatschappij of
van Axxicom Airport Caddy (AAC) om je te helpen. Je
kunt je (elektrische) rolstoel meenemen, maar hieraan
zijn soms voorwaarden verbonden.
• Ben je geïndiceerd voor thuiszorg dan kan dit ook op je
vakantieadres in Nederland geboden worden door een
instelling ter plaatse. Je moet het wel van tevoren goed
regelen. Kijk voor meer informatie over thuiszorg in het
buitenland op www.zorgbuitenland.nl.
• Check eventueel benodigde inentingen. Zie ook
https://www.anwb.nl/vakantie/reisvoorbereiding/
gezond-op-reis/inentingen
• Check je bestemming. Zie ook https://www.anwb.nl/
vakantie/landeninformatie en http://toeristiek.nl
Overige tips:
• https://www.anwb.nl/vakantie/reisvoorbereiding/
gezond-op-reis/tips
• https://www.anwb.nl/vakantie/reisvoorbereiding/
gezond-op-reis/ziek-op-reis
Heb je ook een handige tip of een goed advies? Deel dit
met ons en mail naar info@aangeborenhartafwijking.nl
SINUS | PAH 43 jun 2018

Prikkel van de vereniging
Thema Sinus
september 2018:
Versiering of verfraaiing
Mail voor 14 juli 2018 naar:
sinus@aangeborenhartafwijking.nl
Het hebben van een hartafwijking heeft meer consequenties
dan alleen het zo optimaal mogelijk werkend houden
van een hart. Een gevolg van een operatie is vaak een
litteken waar je niet omheen kunt. Je kunt het niet echt
versiering noemen. Er zijn wel mogelijkheden om ervoor
te zorgen dat een litteken minder ontsierend wordt.
Ook moet je uitkijken met bacteriële infecties, die voor
niemand prettig zijn, maar voor mensen met een bijzonder
hart voor veel extra problemen kunnen zorgen, endocarditis
om het beestje maar bij de naam te noemen. Het laten
zetten van piercings en tatoeages is niet altijd verstandig.
Hebben jullie hier ervaring mee? Hebben jullie bewust
geen gaatjes in je oren of piercings of juist wel? Tatoeages
zie je in het dagelijks leven ook steeds meer. Een medische
tatoeage is ook mogelijk, juist om te verfraaien.
Wij zijn heel benieuwd naar jullie verhalen.
Lidmaatschap PAH
Lid van de PAH kunnen worden: mensen met een aangeboren hartafwijking, ouders, partners en familieleden.
De contributie bedraagt € 30,00. Leden die een machtiging hebben afgegeven betalen € 26,00.
Overige belangstellenden kunnen donateur worden (minimum bijdrage € 26,00).
Aanmelden kan via de website (knop contact) of telefonisch bij het secretariaat.
Secretariaat: Kerkweg 43, 3603 CL Maarssen | Telefoon: 06-20039393 | E-mail secretariaat: info@aangeborenhartafwijking.nl
E-mail Sinus redactie: sinus@aangeborenhartafwijking.nl | Website: www.aangeborenhartafwijking.nl
Vereniging Aangeboren Hartafwijking
@hartafwijking
ISSN 2210-2205