ITP nieuwsbrief 2 2021

Menstruatie en ITP
Daarna hadden wij ons ingetekend voor de bijeenkomst over
menstruatie en ITP. Wij zien aan de horizon de pubertijd
gloren, dus hoe gaat dat dan met menstrueren? Waar ik echt
met bewondering naar heb gekeken en geluisterd waren de
meiden die ons in alle openheid en eerlijkheid zonder gêne
vertelden over hun eerste menstruatie. Wij hadden ons al
een voorstelling van de eerste menstruatie gemaakt, maar
begrepen dat het toch wel een tandje pittiger zou kunnen zijn
dan je had bedacht. Dat het voorbereiden van je dochter en
wellicht ook school geen overbodige luxe is.
Wanneer je verwacht dat je kind zeer binnenkort ongesteld
wordt is een gesprek met de behandelend arts wel goed. De
meiden die ons de voorlichting gaven waren heel helder: het
is prima te doen, maar de eerste keer was voor deze meiden
heel erg heftig. Wij hebben dus direct die middag de stoute
schoenen maar aangedaan en onze dochter gewezen op
mogelijkheden en oplossingen. Volgend jaar maar eens een
plan met de juf bedenken.
Voor meiden met een (te) heftige menstruatie zou de pil
uitkomst kunnen bieden. B.v. Microgynon30 of 50. Is er in de
familie een familiaire trombose bekend dan zou je beter de pil
Primolut N kunnen gaan slikken.
Het is fijn als ouders en jongeren open zijn naar elkaar. Overleg
en blijf in gesprek.
Een Engelstalig onderzoek naar de kwaliteit van
leven bij kinderen met ITP is te lezen via deze site:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22215093/
Na 2 uurtjes kwamen de twee groepen weer even bij elkaar om
-digitaal- af te sluiten met een drankje (uit de eigen koelkast).
Dagmar Boer en Antoinet Dijksterhuis
NAAR HET VOORTGEZET ONDERWIJS
Er zijn kinderen die dit schooljaar naar het voortgezet onderwijs gaan. Voor jullie hebben wij een documentje opgesteld wat je
kan helpen in deze nieuwe situatie.
De tips
Stel zelf een brief op aan je mentor en/of alle leerkrachten.
Dit kan je in de brief zetten:
• Wie ben ik (met foto erbij).
• In welke klas zit ik.
• Waar gaat het om en waar gaat het vooral niet om (je bloedt niet dood bij een wond).
• Wat moet men doen bij een bloeding: niet veel anders dan op de basisschool. Benadruk dat er meestal meer pleisters nodig
zijn dan bij de meeste andere kinderen, soms zelfs een verband. (Koelen bij verstuikingen langdurig volhouden. Zorg eventueel
voor hot-coldpacks in de vriezer (naam erop en klas).)
• Hecht aan de brief de patiënteninformatiefolder en/of vermeld de plek waar deze informatie ligt.
• Zorg dat de mobiele nummers van je ouders (of andere contactpersonen) up to date zijn én aan staan. Wel zo handig voor het
geval je ze echt nodig mocht hebben
• Zorg dat je in je tas, portemonnee, kluisje of etui een paar pleisters hebt liggen. Hoef je niet voor elk schrammetje naar de
conciërge.
• Leg eventueel reservekleding in je kluisje.
• Laat de leerkracht goed naar jou luisteren: jij weet zelf het beste hoe ernstig de bloeding is.
• Zaai geen paniek: daar ben je niet mee gebaat.
• Bedenk zelf of je nog meer (persoonlijke) aandachtspunten hebt.
Facebook
Wist je dat er een ITP-Facebookpagina is? Het is misschien leuk om er een keer op te kijken!
Dit is de link: www.facebook.com/ItpPatientenverenigingNederland.
9