MaculaVisie 1 2022

maculaVisie 

maart | 2022 | nummer 1 | jaargang 29 | Thema Preventie, behandeling en onderzoek: 

nu en in de toekomst Deel 1 

Maand van de Macula 

Na juni 2022 weet heel Nederland 

wat macula-degeneratie is! 

Viva la Frida 

Een museumbezoek voor slechtzienden 

Eten met het oog op 

uw genen 

Gezonde leefstijlgewoonten als preventie 

Algemene inleiding 

Gen therapie 

(Juveniele MD en LMD) 

Hopelijk nieuwe stappen in de behandeling 

van JMD en LMD 

Algemene inleiding 

Stamceltherapie 

Op naar een serieuze toekomstige 

behandelingsoptie voor JMD en LMD 

Het informatieblad over 

macula-degeneratie

Colofon 

Secretariaat MaculaVereniging 

Het secretariaat is op werkdagen 

telefonisch bereikbaar van 08.30-17.00 

uur op telefoonnummer 030-298 07 07. 

U kunt hier terecht voor vragen over 

het lidmaatschap, adreswijzigingen en 

opzeggingen. 

Per e-mail kan dit ook naar: 

ledenadministratie@maculavereniging.nl. 

Macula-infolijn 

Het telefoonnummer 030-298 07 07 is ook 

het eerste contact met de Macula-infolijn. 

Vragen die u stelt worden genoteerd. En 

voor de antwoorden of het luisterend oor 

wordt u door een ervaringsdeskundige 

vrijwilliger van de Macula-infolijn zo 

spoedig mogelijk teruggebeld. 

Vragen per e-mail kan ook naar: maculainfolijn@maculavereniging.nl 

of schrijven 

naar: MaculaVereniging, Postbus 3071, 

1801 GB Alkmaar. 

Redactie en medewerkers 

Renée Braams, Maarten Copper, 

Peter Derks, Frans Strijk, Bram Harder. 

Kopiëren, uitzenden of openbaar maken 

van tekst is alleen toegestaan met 

bronvermelding. 

De MaculaVisie bevat eigen bijdragen 

van de redactie en deskundigen, evenals 

selecties uit andere media. De redactie 

verklaart de tekst zorgvuldig te hebben 

samengesteld, maar staat niet in voor de 

volledigheid ervan of eventuele fouten en 

aanvaardt dan ook geen aansprakelijkheid 

voor schade als gevolg van handelingen 

of beslissingen, gebaseerd op de inhoud 

van de tekst. 

Wilt u reageren op de inhoud van de 

MaculaVisie of kopij insturen, dan kan 

dit naar: Redactie MaculaVisie, 

Postbus 3071, 1801 GB Alkmaar, 

redactiemv@maculavereniging.nl. 

MaculaVereniging 

Het lidmaatschap van de Macula- 

Vereniging bedraagt € 32,50 per jaar, 

het wordt aangegaan voor het 

kalenderjaar en automatisch verlengd. 

Niet-leden die de MaculaVisie willen 

ontvangen, kunnen voor € 32,50 

een jaarabonnement afsluiten. Wilt u 

opzeggen dan moet dit schriftelijk of per 

e-mail vóór 30 november. 

MaculaVisie 

De MaculaVisie is het informatieblad 

van de vereniging en verschijnt vier keer 

per jaar in zwartdruk, op Daisy-cd, via 

de Webbox en via e-mail. Eén leesvorm 

(zwartdruk of digitale versie) is inbegrepen 

bij het lidmaatschap. Een tweede 

leesvorm kost € 10 extra per jaar. 

MaculaVereniging op Facebook 

Er zijn vier Facebook-groepen: de 

algemene Facebook-pagina, JMD Plaza, 

JMD Ouders en LMD Plein. Lid worden? 

Ga naar uw eigen Facebook-account, typ 

in het zoekvenster de groep in, kies de 

pagina die wordt gevonden en vraag het 

lidmaatschap aan. 

Bankrek.nr: NL 85 RABO 03 75 92 15 40 

(ISSN1570-6877)

Bestuur MaculaVereniging 

• Voorzitter a.i.: Heleen Schoots-Wilke, 

voorzitter@maculavereniging.nl 

• Secretaris a.i.: Karin Terbraak, 

secretaris@maculavereniging.nl 

• Penningmeester: Monic Jansdam, 

penningmeester@maculavereniging.nl 

• Informatie & communicatie: Heleen 

Schoots-Wilke, communicatie@ 

maculavereniging.nl 

• Voorlichting & contact: Peter Derks, 

voorlichting@maculavereniging.nl 

• Juveniele macula-degeneratie 

(JMD): Karin Terbraak, 

jmd@maculavereniging.nl 

• Bestuurslid Toegankelijkheid: Roger 

Ravelli, project@maculavereniging.nl 

Kopijdata 2022 

MaculaVisie nr. 2 

inleveren kopij voor laatste week april, 

bij de leden laatste week juni. 

Advertentietarieven 2022 

achterzijde € 750 

1/1 pagina € 675 

1/2 pagina € 375 

1/4 pagina € 205 

1/3 pagina liggend € 235 

2/3 pagina liggend € 480 

4x dezelfde advertentie in alle nummers 

10% korting. 

Ja, ik... 

word lid van de MaculaVereniging en 

ontvang het welkomstpakket en vier 

keer per jaar de MaculaVisie 

word donateur wil meer informatie 

Deze strook opsturen naar: 

MaculaVereniging 

Antwoordnummer 237 

1800 VB Alkmaar 

(een postzegel is niet nodig) 

Uw gegevens: 

naam: 

voorletters: 

man/vrouw 

straat: 

huisnr.: 

postcode: 

plaats: 

tel. nr.: 

e-mail: 

geb.jaar: 

banknr.: 

datum: 

handtekening:

Inhoudsopgave 

Redactioneel 

05 Van de redactietafel 

Vereniging 

07 Bijeenkomsten van lotgenoten 

10 Viva la Frida! 

14 De Macula-infolijn in 2021 

16 “In 2017 werd mijn grote angst 

werkelijkheid” 

19 Van de bestuurstafel 

Column 

22 Dancing Queen 

Thema Preventie, behandeling en 

onderzoek: nu en in de toekomst 

24 Overzicht van de artikelen in 

MaculaVisie, 2022, nr. 1 en nr. 2 

25 Eten met oog op uw genen? 

34 Algemene inleiding Gentherapie 


39 Algemene inleiding Stamceltherapie: 

van “wild-west” naar een serieuze 

toekomstige behandelingsoptie 

Nieuwsbrief Oogfonds/Maculafonds 

45 Oogcontact 

Advertenties 

06 Macula Support & Maxim Eyes 

13 Passend Lezen 

21 Oogvitaal 

33 Iris Huys 

44 Vitaminen op Recept 

44 Lexima Reinecker Vision 

48 Vo-Box 

Belteam 

Voor informatie en lotgenotencontact kunt u een 

gesprek aanvragen met het Belteam. Een verzoek 

hiertoe kunt u richten aan het secretariaat in 

Alkmaar, tel. 030-298 07 07. Eén van de leden 

van het Belteam neemt dan zo spoedig mogelijk 

contact met u op. 

Macula-infolijn 

Voor vragen over hulpmiddelen, maculadegeneratie, 

ooginjecties etc. kunt u contact 

opnemen met de vrijwilligers van de Maculainfolijn. 

U wordt niet rechtstreeks met de 

vrijwilliger doorverbonden. Uw vraag wordt 

genoteerd en het secretariaat in Alkmaar stuurt 

deze met een terugbelverzoek door. 

Tel. 030-298 07 07 of e-mail 

macula-infolijn@maculavereniging.nl. 

Advies van de MaculaVereniging 

Laat, voordat u de aankoop van een hulpmiddel 

of apparaat doet, eerst duidelijk uitleg geven 

over de mogelijkheden van het apparaat, zodat u 

krijgt wat u verwacht als u tot aanschaf overgaat. 

Met betrekking tot voedingssupplementen 

en medicijnen geeft de MaculaVereniging 

één duidelijk advies: overleg, voordat u een 

voedingssupplement of medicijn aankoopt, 

eerst met uw oogarts. In de Richtlijn LMD voor 

oogartsen is een passage opgenomen over 

voedingssupplementen, zie 

www.maculavereniging.nl. 

4 | MaculaVisie maart 2022

Redactioneel 

Van de redactietafel 

Geschreven door Bram Harder, hoofdredacteur 

MaculaVisie 2022, nr. 1 opent met een 

overzicht van de bijeenkomsten van de 

MaculaVereniging in het land. We mogen 

weer, want het coronavirus trekt over! 

Maculacafé Assen trekt er alweer op 

uit en Frans Strijk schrijft over een 

bezoek aan het Drents Museum met 

de tentoonstelling Viva la Frida! Een 

speciale rondleiding voor slechtzienden! 

De Macula-Infolijn groeit als landelijk 

vraagbaken voor informatie en een 

luisterend oor. Een team van getrainde 

vrijwilligers, onder aanvoering van Peter 

Derks, biedt ervaringsdeskundigheid. 

Een van die vrijwilligers is Ineke Dekker 

en Renée Braams schrijft haar portret. 

Heleen Schoots gebruikt ‘Van de 

bestuurstafel’ voor de Maand van de 

Macula, in juni 2022. Belangrijke thema’s 

worden de impact van toenemende 

slechtziendheid op uw leven en preventie 

door goede voeding en leefstijl. 

Na alle misère, herpakt Marie-José Rijnders 

zich in haar column. Ze neemt u mee in dat 

proces van verzet, afschuw, berusting en 

omgang met haar nieuwe situatie. 

Deze MaculaVisie en ook het 

volgende nummer in juni zijn echte 

bewaarnummers! Het thema “Preventie, 

Behandeling en Onderzoek: nu en in de 

toekomst” wordt in deze MaculaVisie en 

in de volgende uitgewerkt door een keur 

van wetenschappelijke onderzoekers. 

In deel 1 schrijft drs. Sheila de Koning- 

Backus over voeding en leefstijl 

ter preventie. In dit deel ook enige 

voorkennis voor deel 2. Drs. Jeroen 

Pas neemt u mee in een artikel over 

gentherapie. Prof. dr. Arthur Bergen, dr. 

Céline Koster, dr. Philip Wagstaff en dr. 

Eszter Emri verkennen met u het gebied 

van stamceltherapie. In deel 2 komen 

alle behandelmethoden voor nu en in de 

toekomst aan de orde voor droge, natte 

en juveniele MD, net als twee artikelen 

over nieuwe onderzoeksmethoden. 

Wij danken alle schrijvers hartelijk voor 

hun bijdragen en in het bijzonder prof. dr. 

Carel Hoyng en dr. Yara Lechanteur voor 

de uitwerking van dit thema in artikelen! 

Het Oogfonds presenteert zich met 

informatie over de nationale database 

over MD – MacuNED: een groeiende 

informatiebron met antwoorden op talloze 

vragen over MD. 

Tenslotte heten we een nieuwe 

adverteerder welkom: Oogvitaal. Onze 

adverteerders maken MaculaVisie mede 

mogelijk waarvoor veel dank! 

Stuurt u suggesties, aanbevelingen 

voor thema’s en opmerkingen naar 

hoofdredacteur@maculavereniging.nl. 

Veel leesplezier! 

MaculaVisie maart 2022 | 5

Advertentie 

6 | MaculaVisie maart 2022 

Ne peut être remis. Document réservé à l’usage exclusif des délégués médicaux Horus Pharma

Vereniging 

Bijeenkomsten van lotgenoten 

Geschreven door Frans Strijk 

We mogen weer! 

Eind februari 2022 zijn de 

coronamaatregelen een stuk versoepeld. 

Dat betekent dat Macula-bijeenkomsten 

weer georganiseerd kunnen worden! 

Eindelijk weer de lotgenoten ontmoeten. 

Gezellig bijkletsen en ideeën uitwisselen, 

dat zijn toch wel de kernzaken van de 

bijeenkomsten. Maar er is nog veel meer 

over de bijeenkomsten te vertellen – en 

daar gaat dit artikel over. 

Soorten bijeenkomsten 

De afgelopen zes nummers van de 

MaculaVisie heeft deze rubriek in het 

teken gestaan van Maculacafés (MC’s). 

In dit nummer vindt u een algemeen 

verhaal over de verschillende soorten 

bijeenkomsten die door of namens onze 

MaculaVereniging worden georganiseerd. 

De afgelopen twee jaar is dat nauwelijks 

gebeurd: corona deed ons de das om. 

Het zal dan ook wel even wennen zijn om 

de draad weer op te pakken. Dat vergt 

natuurlijk wel de nodige voorbereiding. 

Kunnen we weer de vertrouwde 

deelnemers ontmoeten? Van een aantal 

‘vaste’ deelnemers van Maculacafé 

Assen weet ik wel dat het goed met hen 

gaat, maar niet iedereen heeft contact 

gehouden. En hebben ze er wel weer 

zin in om te komen? Ja, de ‘trouwe’ 

bezoekers komen heus wel weer. 

Maar de anderen zullen we met een 

aantrekkelijk aanbod opnieuw moeten 

zien binnen te halen. 

Veel van de leden van onze 

MaculaVereniging zijn nog nooit op een 

bijeenkomst geweest. Daarom hieronder 

een korte uitleg. Ga gerust eens kijken. 

De meeste deelnemers die een keer over 

de drempel van een bijeenkomst zijn 

gestapt, doen dat daarna vaker. 

Maculacafés en 

huiskamerbijeenkomsten 

Deze worden vooral bezocht door oudere 

mensen met een oogaandoening, veelal 

macula-degeneratie. Maar dat wil niet 

zeggen dat jongeren niet welkom zijn. 

Een Maculacafé is meestal overdag in 

een zaaltje of in een afgeschermd deel 

van een horecagelegenheid, maar ook 

wel in een buurthuis of een zaaltje bij een 

zorginstelling. 

Een huiskamerbijeenkomst spreekt voor 

zich: een Maculacafé bij iemand thuis. 

Meestal maandelijks, maar enkelen 

komen drie tot zes keer per jaar bijeen. 

Bij de jongste cafés is de behoefte 

aan informatie het grootst – de oudste 

Maculacafés hebben over het algemeen 

minder vaak een spreker of leverancier 

van hulpmiddelen. 

Sommige Maculacafés organiseren 

naast de bijeenkomsten ook ‘uitjes’. 

Hierbij kan je denken aan gezamenlijk 

museumbezoek, een wandeling, een 

(jaarlijks) etentje of waar dan ook maar 

behoefte aan is. 


Vereniging 

JMD-netwerkborrels en Ander zicht 

Deze bijeenkomsten worden meestal aan 

het eind van de middag gestart. Vaak 

wordt er, onder het genot van een hapje 

of een drankje, informatie uitgewisseld. 

Het netwerken is een belangrijk 

doel. De gemiddelde leeftijd van de 

deelnemers ligt aanzienlijk lager dan bij 

de Maculacafés. Maar ook hier geldt: 

iedereen is welkom! 

Zelf ben ik een aantal malen in Zwolle 

bij Ander zicht geweest. Heel gezellig 

en lekker eten met elkaar, voor een 

schappelijke prijs, maar vooral: ideeën 

uitwisselen . 

Overzicht 

In het overzicht hiernaast is te zien 

waar de bijeenkomsten zoal gehouden 

worden. Er staan contactpersonen 

vermeld en hoe die te bereiken zijn. 

Op de website van onze vereniging staat 

uitgebreide informatie per bijeenkomst. 

Ook kunt u contact opnemen met 

Peter Derks of Karin Terbraak. Hun 

contactgegevens staan voorin deze 

MaculaVisie. 

Tot slot 

Lijkt het u leuk om ook eens aan een 

bijeenkomst deel te nemen, schroom 

dan niet en ga er eens kijken. We zitten 

allemaal in hetzelfde schuitje; we hoeven 

elkaar niet uit te leggen hoe het is om 

met MD te leven. Maar we kunnen elkaar 

wel ‘helpen’ met het uitwisselen van 

ervaringen en ideeën. En vooral: het is 

altijd beregezellig! 

In het volgende nummer zal ik proberen 

een JMD- of Ander zicht-bijeenkomst in 

de spotlights te zetten. 

Nieuw! Maculacafé 

Leiden 

Dinsdag 5 april 2022, 14:00 u – 

16:00 u. Stadscafé Van der Werff, 

Steenstraat, Leiden. 

Het Macula-café is een 

ontmoetingsplaats voor mensen 

met de oogaandoening maculadegeneratie(MD). 

In het café kan men 

met lotgenoten in een ongedwongen 

sfeer praten, informatie opdoen en 

doorgeven en ervaringen uitwisselen. 

Tijdens de bijeenkomst op 5 april a.s. 

zal het contact met lotgenoten centraal 

staan. Bram Rutgers van der Loeff, 

van 2010 tot 2018 bestuurslid van de 

Maculavereniging, zal een praatje 

houden met de titel “Blinde fietsers 

en andere wetenswaardigheden over 

slechtziendheid”. Verder zal aan de 

aanwezigen worden gevraagd of 

tijdens een volgend café een bepaald 

thema aandacht moet krijgen. 

Aanmelding vooraf is vereist vanwege 

de zaalcapaciteit. De kosten bedragen 

€ 5,00 voor leden en € 6,50 voor 

niet-leden; in dat bedrag zijn twee 

kopjes thee of koffie met wat lekkers 

inbegrepen. Aanmelden kan tot 31 

maart 2022 via weisse01@xs4all.nl. 


Vereniging 

Maculacafés en huiskamerbijeenkomsten 

plaats contactpersoon mailadres 

Amsterdam Peter Derks voorlichting@maculavereniging.nl 

Assen Frans Strijk fstrijk@home.nl 

Bennekom-Wageningen Sita Stoffer swsstoff@ziggo.nl 

Bussum Marijke Vierbergen m.h.vierbergen@kpnmail.nl 

Doetinchem Hans Becking oogcafe.achterhoek@gmail.com 

Eindhoven Henrike van den Langenberg henrikelangenberg@gmail.com 

Enschede Lidy Barelds barelds6@home.nl 

Fryslân (Marsum) Joris Groenevelt j.groenevelt2@upcmail.nl 

Goeree-Overvlakkee Anneke Mastenbroek annekemastenbroek@gmail.com 

Goes Silvio Tichelaar siltich@gmail.com 

Groningen Nel Lettinga nellettinga@gmail.com 

Haarlem Peter Derks voorlichting@maculavereniging.nl 

Heerhugowaard Peter Derks voorlichting@maculavereniging.nl 

Hoogeveen Frans Strijk fstrijk@home.nl 

Rotterdam Hans van Rijsinge hansvanwijn@gmail.com 

Schouwen-Duivenland Jos van IJsseldijk 54ijssel@zeelandnet.nl 

Terneuzen Marcelle Huigen oogcafeterneuzen@gmail.com 

Utrecht Peter Derks voorlichting@maculavereniging.nl 

Walcheren Mirella Simons oogcafewalcheren@gmail.com 

regio Zeeland Mies Bezemer mies.bezemer@gmail.com 

JMD netwerkbijeenkomsten en Ander Zicht 

plaats contactpersoon mailadres 

Amsterdam Fieke van der Es jmdamsterdam@gmail.com 

Eindhoven 


Enschede 


Rotterdam 


Zwolle Frederike Sleurink freddysleurink@ yahoo.co.uk 

Voor telefonische bereikbaarheid van deze bijeenkomsten, zie de betreffende pagina op 

www.maculavereniging.nl/agenda 


Vereniging 

Viva la Frida! 

Een museumbezoek voor slechtzienden 

Geschreven door Frans Strijk 

In oktober ontmoet ik Albert 

Kool van het Drents museum in 

Assen. Hij maakt het mogelijk om 

speciaal voor slechtzienden een 

rondleiding te organiseren! Voor 

het museum opengaat, zullen we de 

tentoonstelling Viva la Frida! in alle 

rust kunnen bekijken. 

Een gids vertelt ons dan over het 

indrukwekkende leven van de 

Mexicaanse kunstenares Frida Kahlo. 

Natuurlijk zal zij ook een aantal van haar 

schilderijen op een dusdanig beeldende 

wijze beschrijven, dat dit bij mensen 

met minder zicht prachtige beelden zal 

oproepen. 

Het is in januari nog even spannend: zal 

de rondleiding wel doorgaan? Gelukkig! 

In de laatste week van januari mogen de 

musea weer open en kan de rondleiding 

doorgaan. 

De rondleiding 

Albert Kool heet ons op donderdag 

27 januari hartelijk welkom. Kirsten 

Kampinga gidst ons vervolgens op 

voortreffelijke wijze door het leven en 

de kunstwerken van Frida Kahlo. Aan 

de hand van een aantal schilderijen 

wordt ons een duidelijk beeld geschetst 

waarom Frida haar schilderijen maakte. 

In een vloeiende verteltrant neemt 

Kirsten ons steeds dieper mee in haar 

leven. Zeker als we bij Frida’s korsetten 

aanlanden, wordt ons pijnlijk duidelijk 

wat deze beroemde kunstenares heeft 

moeten doorstaan en wat een enorm 

doorzettingsvermogen ze heeft gehad! 

Frida’s jeugd 

In 1907 wordt Frida geboren. Ze woont 

haar hele jeugd in La Casa Azul (het 

‘blauwe huis’) met haar ouders en drie 

zusters. Drie jaar na haar geboorte 

vindt de Mexicaanse revolutie plaats, 

een bloedige opstand tegen dictator 

Porfirio Díaz die tot 1920 zal duren. 

Frida identificeert zich dusdanig met 

de revolutie, dat ze altijd jokt over haar 

geboortejaar en 1920 noemt. 


Vereniging 

Op zesjarige leeftijd wordt bij haar polio 

geconstateerd. Dat zorgt voor een zeer 

bepalende periode in haar leven. Ze 

moet vanwege de besmettelijkheid negen 

maanden in quarantaine. In die periode 

fantaseert ze veel en heeft ze een 

denkbeeldige vriendin. Als ze weer naar 

school gaat, wordt ze veel geplaagd om 

haar misvormde benen. Deze pesterijen 

zorgen er mede voor dat Frida nog 

veerkrachtiger wordt en als ze groot is 

dokter wil worden. 

Het busongeluk 

In haar middelbare schooltijd bloeit Frida 

op. Ze is vaak ondeugend. Ze wordt nog 

wel eens op de vingers getikt en belooft 

dan beterschap. Op school ontmoet ze 

ook haar eerste liefde, Alejandro Gómez 

Arias. Op 17 september 1925 zitten ze 

samen in de bus, een rit die zorgt voor 

een tweede catastrofale periode in haar 

leven. De bus botst met een tram en 

Frida raakt zwaargewond; ze heeft meer 

dan tien breuken en heeft een stang 

door haar onderlichaam gekregen. Haar 

baarmoeder is zodanig beschadigd, dat 

ze nooit kinderen zal kunnen baren. 

De hulpverleners geven haar weinig 

levenskans en ze wordt bij de doden 

gelegd. Maar op aandringen van 

Frida Kahlo (1907-1954), Zelfportret op de grens tussen Mexico en de VS, 1932, 

olieverf op metaal, 31 x 35 cm, Modern Art International Foundation (Courtesy Maria 

and Manuel Reyero) © 2021 Banco de México Diego Rivera & Frida Kahlo Museums 

Trust, Mexico Stad/ reproductie toegestaan door het Instituto Nacional de Bellas Artes y 

Literatura, 2021 


Vereniging 

Alejandro wordt ze toch naar een 

ziekenhuis vervoerd. Daar verblijft ze een 

maand en tot ieders verbazing geneest 

ze. Het revalidatieproces in La Casa 

Azul duurt echter lang. Frida ligt in een 

hemelbed met een spiegel in het plafond. 

Daardoor zegt ze zelf wel eens: “Ik ken 

mezelf het beste.” Een schildersezel 

wordt schuin boven haar bed geplaatst. 

Hierop maakt ze, als een van de eerste 

werken, een tekening van het ongeval. 

Diego Rivera 

De relatie met Alejandro houdt geen 

stand. Op 22-jarige leeftijd trouwt Frida 

met de dan 43-jarige Diego Rivera. Hij is 

bepalend voor haar verdere leven. Diego 

is al drie keer eerder getrouwd geweest 

en heeft nog wel eens een ander liefje. 

Frida vindt dit niet erg en voelt zich zelf 

ook vrij dit te doen. Maar als Diego haar 

zus ook erg leuk begint te vinden, leidt 

dit tot een slechte verstandhouding met 

haar zus. Door Diego kan ze snel naam 

maken in de kunstwereld van Mexico 

en later ook ver daarbuiten. Frida en 

Diego voelen zich genoodzaakt om uit de 

communistische partij te stappen als ze 

steeds meer werk voor ‘de rijken’ gaan 

maken. Een reis naar de VS wordt dan 

mogelijk. Na die reis door de VS laat ze 

in een van haar schilderijen zien hoe ze 

over Amerika denkt (zie foto). 

In 1954 overlijdt Frida op 47-jarige 

leeftijd. 

Museumbezoeken voor slechtzienden 

Na afloop van de rondleiding praten we 

na in het restaurant van het museum en 

blijkt iedereen nog steeds erg onder de 

indruk van het leven van Frida Kahlo. 

We kijken terug op een voortreffelijk 

georganiseerde en boeiende rondleiding. 

Een mooie start voor meer bezoeken 

van toekomstige tentoonstellingen in het 

Drents museum. 

U kunt deze tentoonstelling nog 

bezoeken tot 18 april 2022 

Nickolas Muray (1892-1965), Frida 

Kahlo in blauwe blouse, 1939, foto, 32,4 

x 24,1 cm, Throckmorton Fine Art, New 

York / Photo by Nickolas Muray, 

© Nickolas Muray Photo Archives 

Meer musea voor slechtzienden 

Er zijn mij een aantal musea bekend die 

regelmatig een rondleiding organiseren 

voor mensen met minder zicht. Kent u 

ook dergelijke musea? Mail mij dit dan op 

fstrijk@home.nl. We kunnen daar dan in 

een latere editie van MaculaVisie verdere 

aandacht aan besteden. 


Advertentie 

Zo kun je blijven lezen. 

Ook als je ogen minder worden. 

Ging je er vroeger ook graag voor zitten? Voor een goed boek, of je favoriete tijdschrift. En gaat 

dat nu niet meer omdat je ogen minder worden? Dan is er Passend Lezen; een bibliotheek vol 

gesproken boeken, kranten en tijdschriften. Zo kun je blijven lezen. Dus meld je aan als lid voor 

slechts € 30 per jaar. 

Ga naar passendlezen.nl of bel 070 338 15 00 

Passend Lezen is exclusief voor mensen met een visuele, cognitieve of fysieke beperking. 

MaculaVisie maart 2022 | 13 

30-4-Ad-O

Vereniging 

De Macula-infolijn in 2021 

Geschreven door Peter Derks 

2021 was het eerste volledige 

kalenderjaar waarin het beantwoorden 

van de vragen die binnenkomen bij de 

Macula-Infolijn, volledig voor rekening 

van vrijwilligers kwam. 

Weet u nog? 

In 2019 namen we afscheid van een 

eigen landelijk bureau binnen het kantoor 

van de Oogvereniging en gingen over 

naar Wij zijn MEO, de organisatie die 

vanaf dat moment onze administratie 

en ons front-office verzorgde. Met ons 

vertrek kwam er ook een einde aan 

ons contact met de medewerkers van 

de Ooglijn die tot dat moment onze 

binnenkomende vragen beantwoorden. 

Enige tijd werd dit door Karin Terbraak 

en Tijmen Stoof waargenomen, maar dat 

was veel te veel voor twee personen. 

Daarom werd in de loop van 2020 

een groep van dertien vrijwilligers 

samengesteld, die bij toerbeurt de 

vragen gingen beantwoorden. 

Hoe werkt de Macula-Infolijn? 

Iedere vrijwilliger neemt een week per 

kwartaal voor zijn of haar rekening. 

De per mail binnengekomen vragen 

worden zo spoedig mogelijk naar de 

vrijwilliger van dienst ter beantwoording 

doorgestuurd. De telefonische vragen 

die bij ons frontoffice binnenkomen, 

bereikbaar op werkdagen van negen tot 

vijf, worden ook doorgestuurd naar de 

vrijwilliger van dienst, met het verzoek de 

vraagsteller spoedig terug te bellen. 

Doordat de vraagsteller niet wordt 

doorverbonden met de vrijwilliger van 

dienst, houdt die laatste zijn of haar 

handen gedurende de week vrijer en 

hoeft die niet de hele week naast de 

telefoon te zitten. Ook loopt de vrijwilliger 

niet het risico gebeld te worden met 

een vraag terwijl hij of zij net in de 

supermarkt loopt om boodschappen te 

doen. Hoewel het voor de vraagsteller 

minder prettig lijkt om meteen te worden 

doorverbonden, heeft dit systeem 

ook voor de vrager voordelen. Omdat 

de vrijwilliger de vraag eerst per mail 

ontvangt, kan die zich voorbereiden 

op het te geven antwoord: door 

ruggenspraak te houden of iets op te 

zoeken. Dat komt de kwaliteit van het 

antwoord alleen maar ten goede. 

Het telefoonnummer van de Maculainfolijn 

is hetzelfde als dat van het 

secretariaat van de vereniging: 030-298 

07 07. Dat is niet bij iedereen bekend. We 

werken eraan om dit te verduidelijken: 

zowel in de MaculaVisie als op de 

website zal dit duidelijker worden 

gecommuniceerd. 

Vragen 

In 2021 kwamen er in totaal een kleine 

350 vragen binnen bij de Macula-infolijn, 

verdeeld over diverse onderwerpen. 

Het aantal vragen per onderwerp kan 

enerzijds toevallig zijn, maar werd ook 

beïnvloed door publicaties in de media 

en in ons blad MaculaVisie. Als mensen 


Vereniging 

iets over een onderwerp lezen, hebben 

ze er soms behoefte aan om er meer 

over te willen weten. Zo ging in 2021 

bijna 25% van de vragen over brillen en 

andere hulpmiddelen. Logisch, omdat bij 

gebrek aan een fysieke ZieZo-beurs en 

andere fysieke informatiebijeenkomsten 

mensen vooral de hulpmiddelen vaak 

alleen online kunnen zien. Er is dan 

niemand om direct, van mens tot mens, 

uitleg te geven. 

Een kleine 20% van de vragen ging 

over voeding en voedingssupplementen. 

Vooral de hoeveelheid zink in de 

voedingssupplementen blijkt vaak 

aanleiding voor vragen. Ooginjecties 

komen ook aan bod: 5 tot 10% van de 

vragen gaat daarover. Een kleine 5 

% van de vragen gaat over de risico’s 

van een staaroperatie bij maculadegeneratie. 

De overige vragen zijn 

heel divers en gaan onder andere over 

de keuze voor een oogkliniek of de 

mogelijkheden voor lotgenotencontact in 

de directe omgeving. 

Natuurlijk zijn er ook vragen waar de 

vrijwilligers geen antwoord op kunnen 

of mogen geven. Dat betreft vaak 

vragen van medische aard, waarvoor 

de vrijwilligers terugverwijzen naar de 

behandelend arts, maar waarbij wel wordt 

besproken hoe de vraag het beste gesteld 

kan worden. 

Voor de vrijwilliger is altijd de vuistregel 

dat je nooit op de stoel van de oogarts 

kunt of mag gaan zitten of een oordeel 

geeft over een vraagstuk waarvoor je niet 

bent opgeleid – en er dus niet bevoegd 

toe bent. 

Maar voor zowel vragen van medische 

aard als alle andere vragen, geldt bijna 

altijd dat mensen ontzettend blij zijn dat 

iets waar zij al lang mee worstelen soms 

zo snel beantwoord kan worden. Ook 

het bieden van een luisterend oor aan de 

vraagsteller, zodat die zijn of haar angst, 

bezorgdheid of frustratie kwijt kan, lucht 

vaak enorm op. 

Fijn om dit werk te doen 

De dankbaarheid die de vrijwilligers vaak 

ervaren als zij een antwoord hebben 

gegeven of een luisterend oor hebben 

geboden, is de grootste beloning en 

maakt dat velen dit vrijwilligerswerk graag 

blijven doen. Ook het bestuur is erg blij 

met deze groep enthousiaste vrijwilligers 

op wie zij altijd kunnen rekenen. 


“In 2017 werd mijn grote angst 

werkelijkheid” 

Een portret van vrijwilliger Ineke Dekker 

Geschreven door Renée Braams 

Vereniging 

allemaal aan te danken heb. Onzinnige 

vraag natuurlijk, maar dan ben ik echt 

opstandig. Mijn man krijgt het dan flink 

te verduren.” 

De dag waarop ze haar Avastininjectie 

krijgt, is voor Ineke Dekker 

(70) altijd een dieptepunt. Maar 

verder heeft de gepensioneerde 

scheikundedocent energie over 

om zich in te zetten voor de 

MaculaVereniging. Met een actief 

lid als Ineke – ze helpt bellers bij de 

Macula-Infolijn – prijst de vereniging 

zich zeer gelukkig! 

Waarom vind je de injecties zo akelig? 

“De prikdag is altijd een enorme 

baaldag. Dan ben ik chagrijnig en 

boos en vraag ik me af waar ik dit 

Hoe is het begonnen? 

“Mijn moeder had macula-degeneratie, 

maar die ging niet naar de dokter. 

Zij was van de generatie van ‘het is 

vanzelf gekomen, dus het gaat ook 

vanzelf wel weer over’. Zelf ben ik 

meer van ‘wie meet die weet’. Toen 

ik tijdens de Amslertest ‘kippengaas’ 

zag, ging ik naar een oogarts die 

bevestigde dat het MD was in het 

linkeroog, maar die het verder op z’n 

beloop wilde laten. Die oogartsen daar 

bleken heibel onder elkaar te hebben. 

Later, in een beter ziekenhuis, kreeg 

ik drie injecties met Avastin, maar het 

was te laat: van de visus links was 

maar weinig over.” 

Toen werkte je nog als 

scheikundedocent in de bovenbouw 

van de havo. Ging dat? 

“Ja. Mijn leerlingen wisten dat ik slecht 

zag, maar mijn collega’s niet. Ik was 

ook afdelingsleider en gaf leiding aan 

25 mensen – geen probleem! Maar 

de lettertjes in een scheikundeboek 

zijn wel heel klein, dus dan vroeg ik 

een leerling om even een stukje voor 

te lezen. En ja, als scheikundedocent 

moet je ook proefjes doen. Dan hield 


Vereniging 

ik de lucifer boven de brander wel 

eens tien centimeter van de plek waar 

hij moest zijn, tot een leerling me 

daarop wees. We hebben daar erg om 

gelachen. Het waren lieve kinderen. 

Niet allemaal natuurlijk, maar je hebt 

maar een paar lieve nodig.” 

“In dat grote scheikundelokaal werd 

het wel lastig om gezichtsuitdrukkingen 

goed te zien, maar dan liep ik even 

naar die persoon toe.” 

Je bent met 64 jaar iets vervroegd 

met pensioen gegaan. Was dat 

vanwege je ogen? 

“Nee, ik heb een nieuwe knie gekregen. 

Dat kost je een half jaar. Ik zat veel 

te breien – en aan te komen, want je 

doet niets! Maar ik viel niet in een gat, 

omdat ik een doel had: die nieuwe 

knie.” 

“In 2017 werd mijn grote angst 

werkelijkheid: mijn rechteroog. Ik speel 

Wordfeud met mensen, dat is een 

onlineversie van Scrabble. De lijntjes 

op het Scrabblebord kruisten elkaar 

ineens niet meer netjes recht, ik zag 

alles door een zeepbel. Twee dagen 

later kreeg ik mijn eerste injectie met 

Avastin. In dit oog werkt het heel goed: 

de zeepbel is weg. Ik zie weer 80% en 

rijd in de buurt nog auto!” 

Je bent actief in de kerk. Vanmiddag 

ga je voor de derde keer iemand 

naar de boosterprik-locatie rijden. 

Toch wilde je ook nog de infolijn 

gaan doen. Waarom? 

“We zijn er voor elkaar – dat is mijn geloof. 

Mijn man en ik doen veel binnen de 

PKN in Almere, maar ik wilde ook 

nog iets buiten de kring van de kerk. 

Ik kwam op een MD-bijeenkomst in 

contact met Peter Derks. Nou, die weet 

je wel enthousiast te maken! Ik heb nu 

eens per kwartaal – we zijn met z’n 

dertienen –een week dienst om vragen 

van bellers te beantwoorden. Ja, het is 

interessant werk.” 

“Niets doe je natuurlijk puur uit 

altruïsme. De dingen waar mensen 

mee komen zijn een spiegel voor 

mezelf. Laatst belde een mevrouw die 

het gênant vond om met een taststok 

te gaan lopen. Dat kan ik me levendig 

voorstellen, dus die vraag heb ik aan 

een collega doorgegeven.” 

“Ik heb zelf nog geen ervaring met 

een taststok. Ik heb met mijn knie 

wel in een rolstoel gezeten: op een 

bloemententoonstelling, tussen 

vele andere rolstoelers. Nou, dat 

voelde alsof ik niet meer helemaal 

toerekeningsvatbaar was – ineens 

begreep ik waarom rolstoelers zich 

vaak zo behandeld voelen, terwijl er 

verstandelijk werkelijk niets aan de 

hand is.” 

En als de Avastin niet meer werkt, 

wat ga je dan doen? 

“Tja, ik heb m’n dwarsfluit al ingeruild 

voor zangles. Ik speelde dwarsfluit met 

enorm groot gedrukte noten. Dan is 

het blaadje snel vol en moet je steeds 

omslaan – en daar heb je geen handen 

voor vrij, want die zitten op de kleppen 

van de fluit.” 


Vereniging 

“Zingen is mijn passie. Luister maar eens 

naar de Brockes Passion van Händel. 

Daar zing ik aria’s uit. Ik gebruik de 

Carus-app en een grote iPad. Deze app 

helpt me om mijn deel van een oratorium 

in te studeren met ondersteuning. In de 

kerk zing ik ook, als voorzanger. De lieve 

technici achterin de kerk projecteren dan 

de liturgie en sturen mij deze ook vooraf, 

zodat ik die op mijn telefoon heb. Zo fijn!” 

“Wandelen doe ik met nordicwalkingstokken, 

dat ziet er heel sportief 

uit. Maar ik ben wel bang om op 

ongelijke graspaden te lopen. Ik heb al 

vaak iets gebroken …” 

Nog even over de toekomst: jij loopt 

dus, zoals we in de kerk zingen, met 

gesloten ogen ‘naar het onbekende 

land’? 

“Ja, we zijn in de nieuwe wijk Oosterwold 

in Almere-Buiten gaan wonen. Dat wilde 

mijn man graag – we hebben ons hart 

gevolgd. Maar de bus rijdt hier maar 

één keer per uur en in het weekend 

en ’s avonds niet. Dus hoe dat voor 

mij zal uitpakken als mijn rechteroog 

verslechtert? Ik weet het niet.” 

Uitnodiging Algemene 

LedenVergadering (ALV) 

op maandag 23 mei 2022 

Beste leden, hierbij nodigt het bestuur u 

uit voor het bijwonen van de Algemene 

LedenVergadering op 23 mei 2022 in 

The Greenhouse, Croeselaan16, Utrecht 

(nabij Utrecht Centraal) van 16.00 uur tot 

17.00 uur. We sluiten af met een hapje en 

een drankje. 

Agenda: 

Opening door de voorzitter 

Vaststellen agenda 

Notulen ALV oktober 2021 

Gele katern; jaarverslag 

Vaststelling jaarrekening 

Voorstellen nieuwe bestuursleden 


Rondvraag 

Afsluiting 

Vanaf medio april zullen het gele katern 

en de notulen van de vorige ALV te vinden 

zijn op onze website onder link…(nog in te 

vullen)…. Mocht u een gedrukt exemplaar 

willen ontvangen belt u dan naar 

tel. 030 – 2980707 

Graag aanmelden voor de ALV via info@ 

maculavereniging.nl of bel 030 – 2980707 

Graag zien wij u op 23 mei 2022 

Bestuur MaculaVereniging 


Vereniging 

Van de bestuurstafel 

Geschreven door Heleen Schoots, voorzitter a.i. 


Het is bijna zover: juni 2022, de Maand 

van de Macula. Ons allerbelangrijkste doel 

is de bekendheid van maculadegeneratie 

(MD) te vergroten en de impact van deze 

oogaandoening onder de aandacht te 

brengen: ook al kunnen velen van ons 

nog redelijk uit de voeten, je weet nooit tot 

hoe lang het zicht nog voldoende zal zijn. 

Deze onzekerheid blijft op de achtergrond 

aanwezig. 

Gedurende deze maand zal er op allerlei 

manieren extra aandacht zijn voor 

MD. Om deze maand vorm te geven, 

hebben we met alle partijen binnen 

de oogwereld contact gezocht en is er 

een mooie samenwerking ontstaan. 

Ook de kaderleden zijn zeer actief in 

het meedenken, zodat er ook regionaal 

aandacht voor MD zal zijn. 

Er verschijnen in de Maand van de 

Macula twee publicaties: 

1. Impact: Weet u wat er op mijn 

broodje zit? 

In een van onze nieuwsbrieven vroegen 

wij lezers naar hun ervaringen met 

toenemend gezichtsverlies. Het leverde 

een kleine honderd reacties op. Er is een 

selectie gemaakt door de interviewer 

onder de leden die aangaven liever 

mondeling te reageren. De overige leden 

hebben een vragenlijst ontvangen. De 

bundel bestaat uit twaalf interviews en 

een samenvatting van de antwoorden 

op de vragen. Het zijn zeer verschillende 

mooie verhalen over hoe mensen 

omgaan met het verlies van zicht. 

2. Preventie: een boekje over leefstijl 

gebaseerd op het onderzoek van het 

ErasmusMC. 

Eerder heeft u in dit tijdschrift kunnen 

lezen wat gunstige voedingsmiddelen 

zijn en wat het belang van bewegen is. 

In dit boekje staan op basis van deze 

gegevens tips en recepten gebaseerd op 

die gunstige voedingsmiddelen. 

Wij hopen met deze twee publicaties 

voldoende media-aandacht te krijgen. 

We laten u nog weten waar deze straks 

verkrijgbaar zijn. 

In het kader van de Maand van de 

Macula, hebben we ook contact gelegd 

met de maculavereniging in Australië. Zij 

organiseren al elf jaar lang jaarlijks een 

Maand van de Macula met een specifiek 

thema. Uit deze gesprekken is gebleken 

dat na elf jaar 80% van de bevolking 

weet wat MD is. Daarin hebben wij dus 

nog een lange weg te gaan. Ik weet niet 

hoe het u vergaat, maar ik moet het toch 

nog wel heel vaak uitleggen – daarom 

was ik zeer verrast toen mijn kleinkind in 

de brugklas leerde wat MD is. 

Mocht u gedurende deze maand mee 

willen werken aan extra aandacht voor 

MD, kunt u op de website een poster 

downloaden met de slogan ‘In het hart, 

uit het zicht’. Ook voor de allerlaatste 

informatie verwijs ik u naar onze website. 


Vereniging 

Website 

Het zal u vast niet ontgaan zijn dat de 

website een totale vernieuwing heeft 

ondergaan. Een van de reden om dit 

aan te pakken was het verbeteren van 

de toegankelijkheid, vooral voor onze 

leden en andere mensen met een 

oogaandoening. Daarnaast is er hard 

gewerkt aan de update van de teksten. 

Een klankbordgroep heeft meegedacht 

en de toegankelijkheid getest. Dank 

daarvoor, het is fijn als onze leden 

daarbij betrokken zijn. We zijn trots op 

onze vernieuwde website, die te vinden 

is op www.maculavereniging.nl. 

Betrokkenheid van de leden is voor ons 

een belangrijk thema. Daarom hebben 

we een oproep gedaan om zitting te 

nemen in een panel, zodat wij zicht 

krijgen op uw wensen en ideeën over 

activiteiten van de MaculaVereniging. 

Het Zorginstituut Nederland heeft 

een verbetersignalement voor 

MD geschreven. Hierin worden 

verbeterpunten genoemd zoals goede 

informatie. De MaculaVereniging is de 

regievoerder van het geven van goede 

informatie; met de vernieuwde website 

hebben we daarin een mooie slag 

gemaakt. 

Er zijn veel handen en denkers nodig om 

ons beleid van de komende jaren vorm 

te geven. Zo zijn we nog steeds dringend 

op zoek naar nieuwe bestuursleden. 

Heeft u belangstelling? Dan kunt u 

contact opnemen met 

voorzitter@maculavereniging.nl. 

Omdat er wat vervelende dingen zijn 

gebeurd met de telefoonnummers van 

de bestuursleden, zijn we bereikbaar 

via onze e-mailadressen of onder het 

algemene nummer van ons secretariaat. 

Dit telefoonnummer is 030-298 07 07 

en is bereikbaar op werkdagen van half 

negen tot vijf uur. 


Advertentie 

Areds | Omega 

Ondersteunt de 

conditie van het oog 

HOGE 

KWALITEIT 

1 CAPSULE 

PER DAG 

2-IN-1 

FORMULE 

Kwaliteit is onze signatuur. We zoeken voor u dan ook naar 

de beste ingrediënten en meest ideale samenstelling van 

onze voedingssupplementen. Zo bent u altijd gegarandeerd 

van een optimaal product ter ondersteuning van uw ogen. 

www.oogvitaal.nl 


Column 

Dancing Queen 

Geschreven door Marie-José Rijnders 

meer worden. Maar misschien zou 

rolstoeldansen nog een alternatief 

kunnen bieden. Daar moest ik weer bijna 

van huilen, en ter plekke besloot ik eens 

stevig aan de gewichten te gaan hangen, 

op het ritme van de dancing queen. 

Bonk, bonk, bonk, bonk. Steeds harder 

ketsten de gewichten op hun ondergrond. 

De fysiotherapeut werd er wat nerveus 

van en besloot me te waarschuwen 

dat ik, vanwege mijn schouders, niet te 

veel kracht moest zetten. Ik werd nog 

fanatieker – en bonk klets, bonk klets wat 

een heerlijk geluid, wat een perfect ritme! 

Foto: Marie-José Rijnders. 

Het is nu zes maanden geleden dat 

plotseling mijn been afgezet moest worden 

en ik in een heel rare wereld terecht kwam. 

In het begin besteedde ik veel tijd aan het 

denken aan allerlei dingen die ik voortaan 

niet meer zou kunnen. Daar werd ik op een 

gegeven moment tamelijk depressief van 

en dat begon weer mijn leven van alledag 

te vullen. 

Op een ochtend kwam ik de 

fysiotherapie-ruimte van het ziekenhuis 

binnen om weer aan al die vervelende 

oefeningen te beginnen, toen mij de 

muziek van ABBA tegemoet rolde: 

‘Dancing Queen’. Potverdorie, een 

dancing queen, dat zou ik ook nooit 

Ik bedacht dat meppen tegen een 

boksbal ook wel bevredigend zou 

werken, maar jammer genoeg was er niet 

zo’n bal in de buurt. 

Die dag is er echter iets veranderd. Ik 

besloot alle uitdagingen die op mijn pad 

zouden komen meteen agressief aan 

te pakken. Bonk, bonk klets dus – eens 

zien hoe ver we daarmee zouden komen. 

Dat was niet niks: er waren soms meer 

momenten dat ik liever onder mijn bed 

wilde gaan liggen dan erin. 

‘s Nachts vergoot ik stiekeme tranen en 

vroeg ik me wanhopig af hoe het nou 

verder moest in mijn leven. Behalve 

macula-degeneratie en een ontbrekende 

knieband nu ook nog eens een 

ontbrekend been – potverdorie, hoe kon 

ik het zó gecombineerd krijgen!? 


Column 

Al het gepieker leidde nergens toe, 

behalve dat bezorgde familieleden 

steeds bezorgder werden en eigenlijk wel 

eens wilden weten “hoe dat nou verder 

moest” met mij. Ik kon immers niet terug 

naar mijn huis? En ik kon in m’n eentje 

niet mezelf douchen, naar het toilet gaan, 

me aankleden of boodschappen doen. 

Kortom, goede raad was weer eens 

nergens te vinden. 

En toen ging ik naar de revalidatieinstelling 

waar mij allerlei handigheidjes 

geleerd werden. Wat me vooral reuze 

vooruit hielp, was de aanwezigheid van 

lotgenoten die hun lot in uiteenlopende 

fases accepteerden en die zich ook al 

actief met hun toekomst bezighielden. 

Ook al die ervaringen waarmee ik uit 

de voeten kon hielpen me enorm. Het 

belangrijkste was nog wel dat we allerlei 

spottende opmerkingen konden maken 

over onze gebreken. Iets wat we onder 

‘gezonde’ mensen wel uit ons hoofd 

zouden laten, omdat die het toch niet 

echt zouden begrijpen. Ondertussen 

piekerde ik over mijn toekomst. 

Toen zich ineens de mogelijkheid 

voordeed om een studio te betrekken in 

het gebouw van het revalidatiecentrum, 

aarzelde ik geen moment. Ik heb weer 

een eigen leven, maar volledig verzorgd 

en in mijn eigen kleine huis. Met mijn 

computer, televisie, luisterboeken, cd’s en 

andere persoonlijke spullen, probeer ik 

hier weer perspectieven te vinden. 

Ik krijg binnenkort een elektrische rolstoel 

met een joystick om hem te besturen 

– ben ik benieuwd hoe lang het duurt 

voordat ik de televisie van de sokken rijd. 

Nog even voor de nieuwsgierigen onder 

u: mij wordt regelmatig gevraagd hoe 

dat nou is, die fantoompijn waar je last 

van kunt hebben – pijn aan een been 

dat er niet meer is dus. Dat weet ik niet, 

ik had helemaal geen pijn. Wel ken ik 

het verschijnsel ‘fantoom-ervaringen’. 

Dan heb ik jeuk aan de kuit die er niet 

meer is, of heb ik het gevoel van koude 

tenen, terwijl ik geen voet meer heb. 

Dat is op zich al erg merkwaardig. 

Maar opvallender vind ik het dat mijn 

linkerbeen nog steeds probeert om de 

typische functies die het vroeger had, 

nog steeds uit te voeren. Zo was ik 

gewend om met de ene voet de schoen 

van de andere voet te schuiven. Dat 

overkomt me elke avond weer; het 

linkerbeen doet pogingen om de schoen 

van mijn rechtervoet te duwen. En op de 

een of andere manier vind ik dat steeds 

weer ontroerend. 

Ik denk dat we het wel redden, mijn 

anderhalve been en ik! 


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst 

Overzicht van de artikelen in 

MaculaVisie, 2022, nr. 1 en nr. 2 

MaculaVisie, 2022, nr. 1, deel 1 

Preventie 

1. Eten met oog op uw genen. Drs. 

Sheila de Koning-Backus, Erasmus MC, 

Rotterdam, afdeling Oogheelkunde en 

afdeling Epidemiologie 

Algemene inleidingen 

2. Algemene inleiding Gentherapie 

(Juveniele MD en LMD). Drs. Jeroen 

Pas, promovendus Radboudumc, 

Nijmegen, afdeling Oogheelkunde 

3. Algemene inleiding Stamceltherapie: 

van “wild-west” naar een serieuze 

toekomstige behandelingsoptie 

(Juveniele MD en LMD). Prof. dr. 

Arthur Bergen, dr. Céline Koster, dr. 

Philip Wagstaff en dr. Eszter Emri, 

AmsterdamUMC, Amsterdam 

MaculaVisie, 2022, nr. 2, deel 2 

Behandelingen, nu en in de toekomst 

4. Droge leeftijdsgebonden 

maculadegeneratie: achtergrond en 

toekomstperspectief. Drs. Francesco 

Cinque, promovendus en dr. Yara 

Lechanteur, Radboudumc, Nijmegen, 

afdeling Oogheelkunde 

5. Natte leeftijdsgebonden 

maculadegeneratie: huidige 

behandelingen (met nadruk op 

brolucizumab (Beovu®)). Dr. Elon 

van Dijk, oogarts in opleiding, Leids 

Universitair Medisch Centrum, Leiden, 

afdeling Oogheelkunde 

6. Natte leeftijdsgebonden 

maculadegeneratie: de toekomst. Dr. 

Elon van Dijk, oogarts in opleiding, 

Leids Universitair Medisch Centrum, 

Leiden, afdeling Oogheelkunde 

7. Rol van vitamine A bij 

netvliesaandoeningen. Drs. Catherina 

Li, arts-onderzoeker Radboudumc, 

Nijmegen, afdeling Oogheelkunde 

Nieuwe onderzoeksmethoden 

8. Kunstmatige intelligentie voor 

leeftijdsgebonden maculadegeneratie. 

Drs. Eric Thee, promovendus 

ErasmusMC, Rotterdam, afdeling 

Oogheelkunde 

9. Netvlies-op-een-Chip: Nieuwe 

technologie om netvliesaandoeningen 

te simuleren en te behandelen. Drs. 

Edwin van Oosten, promovendus, dr. 

Alex Garanto, Radboudumc, Nijmegen, 

afdeling Kindergeneeskunde en 

Genetica, en prof. dr. Andries van der 

Meer, Universiteit Twente, Enschede 



Eten met oog op uw genen? 

Gezonde leefstijlgewoonten als preventie tegen 

Leeftijdsgebonden Maculadegeneratie 

Geschreven door drs. Sheila de Koning-Backus, afdeling Oogheelkunde en afdeling 

Epidemiologie, Erasmus MC 

In deze MaculaVisie worden 

diverse maatregelen besproken die 

maculadegeneratie af kunnen remmen. 

Op de grote vraag wat patiënten zelf 

kunnen bijdragen aan het voorkomen 

of verergeren van leeftijdsgebonden 

maculadegeneratie (LMD) of aan het 

uitstellen van LMD aan het tweede oog 

proberen wij een antwoord te geven. Ook 

geven we een update over het lopende 

AMD-Life onderzoek van het Erasmus 

Medisch Centrum. 

In dit onderzoek proberen we met leefstijl 

het effect van genen te verminderen. De 

genetica van LMD, de Genetische Risico 

Score (GRS) en de rol van de GRS bij de 

ontwikkeling van LMD zijn beschreven 

in MaculaVisie, oktober 2020, nr. 3. In 

MaculaVisie, april 2021, nr. 1, verscheen 

het artikel ‘Genetische risicoscore voor 

LMD: Motivatie voor leefstijlverandering?’, 

geschreven door drs. Anita de Breuk, 

dr. Lonneke Haer-Wigman en prof. dr. 

Anneke den Hollander. 

PREVENTIE: 

Wat kan ik zelf doen tegen LMD? 

Iedereen weet eigenlijk wel dat 

gezonde leefstijlgewoonten invloed 

hebben op onze gezondheid en onze 

levensverwachting. Wetenschappelijk 

onderzoek uit 2018, onder leiding van 

de Harvard T.H. Chan School of Public 

Health,(1) heeft aangetoond in hoeverre, 

vijf leefstijlgewoonten op volwassen 

leeftijd invloed hebben op onze 

algemene levensverwachting: 

1. een gezond voedingspatroon; 

2. regelmatig fysieke activiteit (minstens 

30 minuten per dag matige tot 

krachtige inspanning); 

3. een gezond lichaamsgewicht (BMI 

18.5-24.9 kg/m2); 

4. een lage alcoholconsumptie; 

5. niet roken. 

Dit uitgebreide onderzoek - onder 78.865 

vrouwen en 44.354 mannen - analyseerde 

de impact van leefstijlgewoonten op 

de levensverwachting. Volgens de 

onderzoekers voegen mensen met de 

gezondste levensstijl 10 jaar toe aan 

hun algemene levensverwachting. En ze 

worden ook gezonder ouder! Zij hebben 

82% minder kans op overlijden aan harten 

vaatziekten en 65% minder kans om 

te sterven aan kanker, in vergelijking met 

degenen met de minst gezonde levensstijl. 

Deze percentages zijn berekend over een 

onderzoeksperiode van ongeveer 30 jaar. 

De vijf leefstijlgewoonten komen 

overeen met de aanbevelingen uit 

de Richtlijn voor Leeftijdsgebonden 

Maculadegeneratie (2014) die gebaseerd 



is op veelvuldig onderzoek naar 

LMD. De richtlijn adviseert ook om 

voedingssupplementen volgens de 

AREDS2-formule in te nemen. 

Het eerste artikel hierover verscheen in 

MaculaVisie, oktober 2020, nr. 3, met 

de titel “Boerenkool voor je ogen?”. 

MaculaVisie, april 2021, nr.1, vervolgde 

hierop met “De invloed van voeding en 

leefstijl op maculadegeneratie”, waarin 

werd nagepraat met prof. dr. Caroline 

Klaver en drs. Sheila de Koning-Backus. 

De belangrijkste aandachtspunten uit 

deze artikelen staan in Tekstbox 1. 

In het themanummer “Vrije Tijd en 

Bewegen”, MaculaVisie, juli 2021, nr. 2, 

verscheen een artikel van Bram Harder, 

hoofdredacteur van MaculaVisie met als 

titel ‘Niet bewegen is het nieuwe roken’. 

Zie Tekstbox 2. 

TEKSTBOX 1 

Boerenkool voor je ogen en de invloed van voeding en leefstijl op LMD 

Dit artikel (MaculaVisie, oktober 2020, nr. 3) gaat uitgebreid in op wat LMD is, 

hoe vaak het voorkomt en ook wordt ingegaan op het samenspel van erfelijke en 

leefstijlfactoren. Het artikel geeft inzicht in voedingsmiddelen met voor de ogen 

belangrijke nutriënten. Ook wordt uitleg gegeven waarom voedingssupplementen 

zo belangrijk zijn voor LMD en er is een rekenvoorbeeld van werkzame doseringen 

gegeven. De belangrijkste punten om te onthouden zijn: 

• Roken is een heel belangrijke risicofactor 

• Vette vis beschermt tegen LMD 

Advies: Eet tweemaal vette vis per week (zalm, makreel en haring) 

• Toevoeging van groene bladgroenten en fruit bieden extra bescherming 

Advies: Eet minimaal 250 gram groente per dag (bij voorkeur groene 

bladgroenten zoals spinazie, boerenkool, andijvie, veldsla, oranje paprika) 

Advies: Eet minimaal twee stuks fruit per dag (bijvoorbeeld kaki, blauwe 

bessen, bramen, avocado) 

• De bovenstaande ingrediënten geven de beste bescherming bij een veelzijdig 

voedingspatroon 

• Voedingssupplementen met beschermende antioxidanten kunnen de progressie 

naar een eindstadium met 25% vertragen bij mensen met een vroege vorm van 

LMD 

Advies: Neem AREDS2 supplementen. Supplementen (voor 50-plussers) 

met een dagdosering van 25 mg tot maximaal 40 mg zink. 

• Sporten of regelmatig intensieve lichaamsactiviteit werkt beschermend 

Advies: Beweeg regelmatig en elke dag (minimaal 8.000 stappen per dag) 



TEKSTBOX 2 

Niet Bewegen is het nieuwe roken 

In dit artikel (MaculaVisie, juli 2021, nr. 2) geeft Bram Harder een weergave van 

zijn gesprek met prof. dr. Maria Hopman en prof. dr. Carel Hoyng. De onderwerpen 

die aan bod komen zijn: de beweegrichtlijnen; use it or lose it; bewegen is gedrag; 

bewegen en LMD; bewegingsgedrag inslijpen en praktische tips, zoals: 

■ Wandel elke dag een ommetje van een half uur 

■ Een uurtje op de fiets 

■ Een ochtendje zwemmen in de week 

■ Sta elk half uur van uw stoel op en loop een rondje rond de tafel, een gangetje 

naar de keuken, naar de bovenverdieping van uw huis of in het trappenhuis van 

uw appartement. 

■ Neem bij voorkeur de trap in plaats van de lift 

■ Kies bewust voor de benenwagen of fiets waar maar mogelijk 

■ Schaf een stoelfiets aan om thuis de benen en de armen te trainen. 

■ Schaf een set enkelen polsgewichten aan en begin met de lichte variant van 2x2 

kilogram 

■ Houdt bij het traplopen de trapleuning vast maar wel losjes en probeer tijdens het 

traplopen uw balans te bewaren bij elke stap naar de volgende traptrede 

■ Poets uw tanden balancerend van het ene been op het andere 

AMD-LIFE 

‘Bevorderende strategieën voor 

veranderingen in leefstijl en voeding’ 

Therapietrouw van de Leeftijdsgebonden 

Macula-degeneratie-aanbevelingen 

AMD-Life: Wat motiveert iemand om 

zijn/haar gedrag te veranderen? 

Gewoontepatronen zijn gewoonte(s) 

of keuze(s) die wij dagelijks doen of 

maken en steeds herhalen. Deze zijn 

te veranderen door kennis, want meer 

kennis geeft meer controle: 

1. Informatie: 

a) Wat is het effect van bepaalde 

leefstijlgewoonten, zoals 

bijvoorbeeld voeding? 

b) Wat zit er in voeding precies 

(welke nutriënten en de 

dosering)? 

2. Inzicht: 

a) Wat eet ik dagelijks? 

b) Wanneer, hoeveel en hoe vaak? 

c) De (dieper liggende) motivatie 

hierachter: waarom eet ik iets 

wel en iets anders niet? 

Met deze kennis kunt u bewust stap 

voor stap nieuwe gewoonten aanleren 

en de balans verleggen van ongunstige 

naar gunstige leefstijlgewoonten. 

En door dit steeds weer te herhalen 

hoeft u er uiteindelijk niet meer over 

na te denken. Het moet namelijk 

ook als plezierig worden ervaren. 

Maar verandering is niet makkelijk. 

Vanuit de gedragswetenschap(2-5) 

is daarom een veel gegeven 



advies om gewoontepatronen 

(gedragsveranderingen) in het dagelijks 

leven met kleine stappen aan te passen. 

Door kleine successen blijft u gemotiveerd 

om het uiteindelijke doel te bereiken. Het 

wordt daarna geen kwestie van volhouden 

meer want de oorspronkelijke gewoonte is 

veranderd in een nieuwe gewoonte. 

Tot op heden is nog niet 

wetenschappelijk onderzocht hoe LMDpatiënten 

het best gemotiveerd 

kunnen worden om de LMDaanbevelingen 

op te volgen en hoe zij 

die leefstijlverandering ervaren. 

Daarom zijn wij het AMD-Life onderzoek 

gestart (MaculaVisie, oktober 2020, 

nr.3, en een korte update in Maculavisie, 

oktober 2021, nr.3). 

Met AMD-Life onderzoeken wij welke 

ondersteuning mensen nodig hebben 

om hun voedingsgewoonten en leefstijl 

blijvend te veranderen. Het onderzoek 

is augustus 2021 van start gegaan. De 

studie loopt inmiddels 6 maanden en 66 

van de beoogde 150 deelnemers zijn al 

geworven. De deelnemers waarderen 

het uitgebreide onderzoek aan hun ogen 

en de uitgebreide informatie die zijn 

krijgen over LMD. Wij nodigen patiënten 

uit die ouder zijn dan 55 jaar en die de 

diagnose vroege/intermediaire LMD of 

late LMD aan één oog hebben - om deel 

te nemen. Voor elke deelnemer duurt 

het onderzoek twee jaar. Gedurende 

de eerste twaalf maanden verstrekken 

wij aan alle deelnemers gratis de 

voedingssupplementen (AREDS2 en 

omega-3 capsules) en geven we uitleg 

over de aanbevelingen. Er zijn 3 groepen 

en deelnemers worden via loting aan 

een groep toegevoegd. Afhankelijk van 

de groep waarin de deelnemer zit, krijgt 

iemand coaching of extra informatie 

over zijn of haar persoonlijke risico 

(leefstijl en genetica) op het verergeren 

van LMD. Alle deelnemers komen 

gedurende de eerste twaalf maanden 

twee keer naar ons onderzoekscentrum 

in Rotterdam voor onder andere 

uitgebreid oog- en bloedonderzoek. In 

maand 24 wordt het onderzoek afgerond 

en bekijken we nogmaals hoe het met 

de deelnemer gaat. 

Deelnemen aan AMD-Life? 

Meer informatie vindt u op de 

website www.maculadegeneratie. 

nl. Via de website kunt u zich ook 

aanmelden of meer informatie 

aanvragen. U kunt ook mailen met 

amd.life@erasmusmc.nl. Twijfelt 

u of u mee kan doen? Dan kunt 

u dit overleggen met uw oogarts 

of u bij ons aanmelden. Wij zullen 

met uw goedkeuren de medische 

gegevens opvragen of op ons 

onderzoekscentrum bepalen of u in 

aanmerking komt voor deelname. 

In het AMD-Life onderzoek bekijken wij 

ook uw voedingspatronen en helpen 

wij u om deze gezonder te maken. 

U kunt ook zelf een eenvoudige test 

doen om inzicht te krijgen in uw eigen 

voedingspatroon. Op bladzijden 30 en 31 

ziet u een afbeelding met drie groepen 

voedingsmiddelen in groene, rode en 

zwarte cirkels (Afbeelding 1). 



Deze afbeelding is afgeleid van een 

wetenschappelijk onderzoek en de 

Visualisatie van de relatie tussen 

voedingscategorie en hun associaties 

met late AMD (Chiu et el. 2017(6). De 

groen-omcirkelde voedingsmiddelen 

hebben een gunstige relatie met 

LMD (preventie!), de rode cirkels een 

ongunstige relatie, en de zwarte, een 

neutrale of onbekende relatie. De grootte 

van elke cirkel staat voor de mate waarin 

deze voedingsmiddelen van invloed zijn 

op late LMD. Hoe groter de cirkel, hoe 

groter het effect. 

Voorbeeld van een ‘gezond voor je ogen gerecht’: Zalm en avocado salade met verse 

spinazie, brocoli, blauwe bessen en olijfolie. 



Afbeelding 1: Visualisatie van de relatie 

tussen voedingscategorieën en hun 

associaties met late AMD. Groen geeft 

gezond aan. Rood geeft ongezond aan 

en zwart staat voor neutraal/onbekend. 

De grootte van elke cirkel is evenredig 

met de sterkte van de associatie tussen 

de overeenkomstig voedingscategorieën 

en late AMD - Afgeleid van Chiu et al. 

2017.(6) 

TEST UZELF: uw dagelijkse maaltijd in 

groene, rode en zwarte cirkels 

Test uzelf 

Breng uw dagelijkse eetgewoonten 

van de afgelopen week eens in kaart 

door kruisjes bij de cirkels te zetten. 

Heeft u bijvoorbeeld de afgelopen 

week tweemaal vis gegeten dan zet u 



twee kruisjes naast de groene cirkels. 

Driemaal rood vlees dan drie kruisjes 

naast de rode cirkels. Door de kruisjes 

ziet u snel voor welke groep u een 

voorkeur heeft. U kunt deze balans 

verschuiven door bewust eens een 

ander voedingsmiddel te kiezen. Hoe 

meer de balans naar de groene cirkels 

gaat, hoe gunstiger dat is voor uw ogen! 

Zet u aan het eind van elke maand eens 

de kruisjes opnieuw naast de groene, 

rode en zwarte cirkels en ontdek zelf 

of uw voedingsgewoonten aan het 

verschuiven zijn. 



“De AMD-Life Kookwedstrijd voor je 

ogen” 

De MaculaVereniging roept de maand 

juni 2022 uit tot “Maand van de Macula”. 

Zij gaat tijdens de Maand van de Macula 

een nieuw receptenboek lanceren. Een 

bundel van recepten die goed zijn voor 

de ogen. Recepten, geschreven door 

koks, en die zijn samengesteld op basis 

van wat wij nu weten over gunstige 

voedingsmiddelen voor de ogen. 

In het kader van de Maand van de 

Macula en AMD-Life vragen wij u om 

ook mee te doen aan onze gezamenlijke 

kookuitdaging. Naast dat het leuk is, 

helpt het u ook bij uw bewustwording 

over gezonde voeding. En u kunt 

anderen stimuleren met leuke en 

heerlijke oog-recepten. 

Wij vragen u om een heerlijk gerecht 

(alles mag: ontbijt; lunch; voorgerecht; 

hoofdgerecht en/of nagerecht) te 

bedenken met beschermende nutriënten 

in zo hoog mogelijke concentraties. 

Zowel simpele gerechten als “ik-heb-detijd” 

gerechten zijn welkom. Inmiddels 

weet u dat hoge concentraties van de 

beschermende nutriënten voorkomen in 

onder andere: 

■ Groene bladgroenten 

■ Rood, blauw of oranje gekleurd fruit 

■ Vette vis 

AMD-Life website van ErasmusMC over 

LMD plaatsen: www.maculadegeneratie.nl 

Geeft u in uw email aan of wij ook uw 

naam erbij mogen zetten of dat u liever 

anoniem wilt blijven? 

Alle ingestuurde recepten zullen 

door ons en alle leden van de 

Maculavereniging worden beoordeeld. 

Na publicatie op de website kan 

iedereen een recept namaken en een 

beoordeling (1 tot 5 sterren) achterlaten 

op de website. De prijzen zijn: 

Vakjuryprijs: 

■ Winnaar LMD-beste recept (met 

de hoogste concentratie met de 

beschermende nutriënten) 

Publieksprijs: 

■ Winnaar LMD-favoriet recept met 

de meeste sterren (de lekkerste 

waarschijnlijk) 

De winnaar krijgt Het Inspiratieboek: 

JE ZIET HET NIET 

U kunt dus bijdragen aan de ‘LMDreceptendatabase’ 

en aan de motivatie 

van allen! Bent u geïnteresseerd kijk 

dan op hier bovengenoemde websites, 

daar vindt u alle informatie. 

Als u mee wilt doen kunt u uw recept 

met foto van het gerecht naar de 

MaculaVereniging mailen 

recept@maculavereniging.nl. 

De recepten willen wij graag op de 

website van de MaculaVereniging, 

www.maculavereniging.nl en op de 



Referenties: 

De referenties waarna we verwijzen in dit 

artikel vindt u hieronder: 

1. Yanping Li, et al. Science daily. 

Impact of Healthy Lifestyle Factors on 

Life Expectancies in the US Population. 

Circulation. 2018;138:345–355. DOI: 

10.1161/CIRCULATIONAHA.117.032047. 

Yanping Li, MD, PhD* An Pan, PhD* 

Dong D. Wang, MD, ScD Xiaoran Liu, 

PhD Klodian Dhana, MD, PhD Oscar 

H. Franco, MD, PhD Stephen Kaptoge, 

PhD Emanuele Di Angelantonio, MD, 

PhD Meir Stampfer, MD, DrPH Walter C. 

Willett, MD, DrPH Frank B. Hu, MD, PhD 

2. Miller, W.R. and Rollnick, S. 

Motivational Interviewing, Third 

Edition: Helping People Change, The 

Guilford Press. ISBN #: 978- 

1609182274. (Gebasseert op 

meer dan 30 jaar onderzoek) 

3. Dominika Kwasnicka SUD, 

Martin White, Falko Sniehotta. 

Theoretical explanations for 

maintenance of behaviour 

change: a systematic review of 

behaviour theories. HEALTH 

PSYCHOLOGY REVIEW. 

2016;10(3):277–96. 

4. Samdal GB, Eide GE, Barth T, 

Williams G, Meland E. Effective 

behaviour change techniques 

for physical activity and healthy 

eating in overweight and obese 

adults; systematic review and 

metaregression analyses. 

The international journal of 

behavioral nutrition and physical 

activity. 2017;14(1):42. 

5. G.C. RRMPHDELW. 

Facilitating health behaviour 

change and its maintenance: 

Interventions based on Self- 

Determination Theory. Eur Health 

Psychol. 2008;10(1):2- 5. 

6. Chiu CJ, Chang ML, Li T, Gensler 

G, Taylor A. Visualization of dietary 

patterns and their associations with agerelated 

macular degeneration. Invest 

Ophthalmol Vis Sci. 2017;58(3):1404– 

1410. Shah SU, Pilli S, Telander DG, 

Morse LS, Park SS. Reprint of: Survey 

of patients with agerelated macular 

degeneration: knowledge and adherence 

to recommendations. Can J Ophthalmol. 

2015;50 Suppl 1:S23-8. 

Advertentie 

low vision & braille center b.v. 

Verbeter HANDIGE uw verlichting! HULPMIDDELEN 

Iris Huys. Voor al uw daglichtlampe 

Portable Taak LED-lamp 

IN 3 KLEUREN LICHT 

Met deze draagbare, stijlvolle Foldi van Daylight 

kunt u lang genieten van aangenaam licht. 

• 30 LED’s voor gelijkmatig en comfortabel licht 

• Werkt tot8uur op 3 AA-batterijen 

Verlichting 

Art. : 45000-45010-45020 

• USB-kabel voor sluiting op aan computer 

NU 

€89,- 

Vloerlamp Flexi Vision 

van € 182,- 

PERFECTE LEESLAMP 

Energiesparende lamp, verbetert het contrast, zodat 

u comfortabel kunt lezen zonder vermoeide ogen. 

• Gebruiknaastbank, stoel of tafel 

Spraak en braille 

• Lampenkap en arm volledig verstelbaar 

NU 

€175- 

Art.:31067 

• Warmtewerende lampenkap, 20 Watt Daylight 

Burolamp Slimline 

van € 127,- 

SCHADUWVRIJE VERLICHTING 

Groot, helder bereik met stijlvolle, mat chrome Daylight 

tafellamp voor comfortabel lezen en werken. 

• Vermindert vermoeidheid van de ogen 

• 11 Watt TL-buis van 60cm 

• Lengte van armatuur: 95 cm 

NU 

€119,- 

Art. : 32107 

Bezoek onze website voor een compleet overzicht van onze producten 

of maak een afspraak voor een bezoek aan onze showroom. 

Iris Huys • Gouda • 0182 - 525 889 • www.irishuys.nl 

Bestel via www.irishuys.nl of bezoek de showroom op afspraak. 

Bezoek volgens RIVM richtlijnen en parkeren voor de deur. 

Iris Huys • Meridiaan 40, 2801 DA Gouda • 0182 - 525 889 

www.irishuys.nl 

Vergroting 

Sport, spel en ADL 

Schilderslamp 

voor hobby 

van € 81,35 

VOL KLEURENSPECTRUM 

De perfecte Daylight-lamp voor kunstenaa 

behoefte hebben aan 20 Watt daglicht. 

• Biedt ideale werkomstandigheden 

€ 

• Uniek Clamp-lock systeem aan de sc 

• Brede lampenkap met reflecterende co 



Algemene inleiding Gentherapie 


Geschreven door drs. Jeroen Pas, promovendus RadboudUMC, Nijmegen, afdeling 

Oogheelkunde 

Juveniele Maculadegeneratie 

(JMD) is de benaming van 

een groep zeldzame erfelijke 

netvliesaandoeningen die al op 

jonge leeftijd tot uiting komen. 

De meest bekende aandoeningen 

in deze groep zijn de ziekte 

van Stargardt, ziekte van Best 

en juveniele retinoschisis. Op 

dit moment is er nog geen 

effectieve behandeling voor deze 

aandoeningen. De laatste jaren wordt 

er in de geneeskunde steeds meer 

onderzoek gedaan naar gentherapie. 

Zo ook bij JMD en leeftijdsgebonden 

Maculadegeneratie (LMD). In 

dit artikel zal de werking van 

gentherapie worden uitgelegd. 

Daarnaast zal er worden ingegaan 

op de meest recente ontwikkelingen. 

Wat zijn DNA en genen? 

Om te begrijpen hoe gentherapie werkt, 

is begrip van het DNA en genen nodig. 

In bijna iedere cel in het lichaam van 

de mens bevindt zich een celkern met 

daarin 23 chromosoomparen. Ieder 

chromosoom is opgebouwd uit een 

lange opgerolde streng ‘bouwstenen’. 

Deze streng noemen we het DNA. 

Het DNA kan beschouwd worden 

als een code, de blauwdruk van het 

menselijk lichaam. Het totaal van al het 

genetische materiaal in een cel wordt 

het genoom genoemd. Het DNA bestaat 

uit ongeveer 20.000 genen. Een gen 

is een stukje DNA uit de reeks dat de 

bouwtekening bevat voor één specifiek 

eiwit (Afbeelding 1). Eiwitten hebben 

verschillende belangrijke functies in 

het lichaam. Sommige eiwitten zijn 

bijvoorbeeld betrokken bij het omzetten 

of het vervoer van stofjes in het lichaam, 

andere bij communicatie tussen cellen. 

Hoe leidt een DNA-mutatie tot een 

oogaandoening? 

Bij patiënten met erfelijke ziekten, zoals 

JMD, zit er een mutatie in het DNA. Zie 

Afbeelding 3b. Een mutatie is een foutje 

in het DNA. Afhankelijk van in welk 

gen de mutatie zit, werkt ergens in het 

lichaam een eiwit niet optimaal en kan er 

een ziekte ontstaan. 

In het Radboudumc doen we momenteel 

veel onderzoek naar de ziekte van 

Stargardt. Doordat er bij patiënten met 

de ziekte van Stargardt een mutatie 

zit in het ABCA4 gen, functioneert het 

ABCA4 eiwit niet goed. Het ABCA4 eiwit 

is nodig om afvalstoffen af te voeren uit 



Afbeelding 1. Een gen in de kern van een cel is een stukje DNA uit de reeks dat de 

bouwtekening bevat voor een specifiek eiwit 

de kegeltjes en staafjes in het netvlies. 

Wanneer het ABCA4 eiwit niet goed 

werkt, stapelen er afvalstoffen, genaamd 

lipofuscines, op in het netvlies. Hierdoor 

gaan de staafjes en kegeltjes verloren en 

gaat het gezichtsvermogen achteruit. 

Bij LMD is er niet één specifieke 

genetische mutatie die leidt tot het 

ziektebeeld. De precieze onderliggende 

oorzaak van LMD is nog niet duidelijk. 

Er wordt verondersteld dat LMD een 

multifactoriële oorzaak kent, waarbij er 

zowel genetische als externe factoren 

(zoals roken) een rol spelen. 

Hoe werkt gentherapie? 

Gentherapie is het corrigeren van 

mutaties in het DNA door genetisch 

materiaal in te brengen in de cellen. Zie 

Afbeelding 3c en 3d. Al sinds de jaren 

90 wordt er onderzoek gedaan naar de 

toepassing van gentherapie bij erfelijke 

netvliesaandoeningen. In december 

2017 is voor het eerst een geneesmiddel 



gebaseerd op gentherapie goedgekeurd 

door de Food and Drug Administration, 

het Amerikaanse geneesmiddelen 

agentschap. Het goedgekeurde middel 

is Luxturna®. Dit medicijn is ontworpen 

als behandeling voor RPE65 gen 

geassocieerde Leber Congenitale 

Amaurosis. 

Om gentherapie te kunnen ontwikkelen 

voor aandoeningen veroorzaakt door 

mutaties in één gen moet er aan een 

aantal eisen worden voldaan. Allereerst 

moet het ziekte-veroorzakende gen 

bekend zijn, zodat het in te brengen 

gen kan worden ontworpen. Daarnaast 

moet het zo zijn dat het nieuwe eiwit, 

dat gemaakt wordt aan de hand van het 

ingebrachte genetisch materiaal, leidt 

tot verbetering van het ziektebeeld. Als 

laatste moet het genetisch materiaal ook 

in de relevante cellen kunnen worden 

afgeleverd. 

Om het nieuwe genetische materiaal 

op de juiste plaats in het lichaam af te 

leveren wordt vaak een virus gebruikt. 

Een middel dat gebruikt wordt om 

genetische materiaal af te leveren in een 

cel heet een vector. In dit geval is het 

virus dus de vector, een virale vector. In 

dit virus wordt een stukje DNA ingebracht 

dat bijvoorbeeld het aangedane gen kan 

vervangen. Een aantal virussen kan heel 

goed DNA inbrengen in de cellen. Dit 

DNA wordt dan vervolgens opgenomen 

in het genoom, waardoor de cellen de 

goede eiwitten kunnen gaan maken. De 

virale vectoren zijn zo aangepast dat de 

ontvanger niet ziek wordt van het virus. 

Het adeno-associated virus (AAV) 

is de meest gebruikte virale vector 

in behandelstudies voor erfelijke 

netvliesaandoeningen. Meerdere soorten 

van het AAV zijn in staat de staafjes en 

kegeltjes in het netvlies te bereiken en 

daar het DNA in te brengen. Omdat AAV 

ongevaarlijk is voor het netvlies en de 

rest van het lichaam en het niet te snel 

door het lichaam wordt afgebroken, is het 

een goede keuze voor gentherapie. Een 

nadeel van AAV is dat het maar relatief 

kleine stukken DNA in kan brengen, tot 

4,5 à 5 kB aan genetisch materiaal. De 

meeste gentherapieën worden met een 

injectie onder het netvlies ingebracht. Zie 

Afbeelding 2. 

Huidige stand van zaken 

Zowel voor JMD als LMD lopen er 

momenteel onderzoeken naar gentherapie. 

Voor juveniele retinoschisis worden er 

op dit moment twee geneesmiddelen 

op basis van gentherapie onderzocht. 

AAV8-RS1 heeft als doel om de functie 

van het eiwit te herstellen dat juveniele 

retinoschisis veroorzaakt. Tussentijdse 

resultaten uit 2018 laten geen schadelijke 

effecten zien. Tussentijdse resultaten uit 

2021 laten activatie van het afweersysteem 

zien. Activatie van het afweersysteem kan 

ertoe leiden dat het virus wordt afgebroken 

voordat het nieuwe DNA door het virus in 

de cellen wordt ingebracht. De gentherapie 

is dan mogelijk minder tot niet effectief. 

GT005 is een gentherapie ontworpen 

voor droge LMD. Zie Afbeelding 3c. 

Er zijn aanwijzingen dat een overactief 

complementsysteem een rol speelt 

in de ontwikkeling van LMD. Het 

complementsysteem is een deel van het 

afweersysteem. Uit een eerdere studie 



Afbeelding 2. Gentherapie injectie onder het netvlies 

waarin een groep LMD-patiënten werd 

vergeleken met een groep patiënten 

zonder LMD bleek dat in de groep 

LMD-patiënten onder andere mutaties 

in het complement factor I gen vaker 

voorkomen dan in de niet-LMD-populatie. 

Een verlaagde werkzaamheid van 

complement factor I leidt tot verhoging 

van de complementactiviteit. Hiertoe is 

GT005 ontworpen, een gentherapie die 

de werkzaamheid van complement factor 

I verhoogt. Hiermee wordt geprobeerd 

om de totale complementactiviteit af 

te zwakken en daarmee droge LMD te 

remmen. 

Voor natte LMD worden er ook 

gentherapieën onderzocht. Zie Afbeelding 

3c. Natte LMD wordt nu behandeld met 

injecties in het oog die de groei van 

zwakke bloedvaatjes tegen gaat. RGX- 

314 brengt een gen in dat de code bevat 

van het medicijn dat nu met injecties in 

het oog wordt ingebracht. Na behandeling 

met RGX-314 kunnen de netvliescellen 

zelf het medicijn dat nu nog wordt 

geïnjecteerd aanmaken. Dit middel is 

inmiddels al op muizen uitgetest, waarbij 

het goede resultaten liet zien. Er zijn 

nog geen tussentijdse resultaten van de 

studies op mensen bekend. 

Antisense oligonucleotiden 

Voor de ziekte van Stargardt is er een 

behandeling in ontwikkeling die gebruikt 

maakt van antisense oligonucleotiden 

(AONs). Zie Afbeelding 3d. Een AON 

grijpt niet in op het DNA, maar op 



het RNA, een kopie van het DNA 

op basis waarvan een eiwit wordt 

opgebouwd. Een AON is zo ontworpen 

dat het bepaalde mutaties afplakt. Het 

afgeplakte stukje op het RNA wordt 

vervolgens overgeslagen wanneer het 

eiwit wordt gemaakt. Hierdoor wordt er 

weer werkzaam eiwit geproduceerd. 

Het Radboudumc richt zich op het 

ontwikkelen van AONs voor drie 

veelvoorkomende ABCA4 mutaties die 

de ziekte van Stargardt veroorzaken, 

namelijk c.768G>T, c.4539+2001G>A 

en c.5196+1137G>A. De eerste 

laboratoriumstudies laten veelbelovende 

resultaten zien. Wanneer de toekomstige 

behandelstudies goede resultaten laten 

zien, dan is het plan om de AON therapie 

uit te rollen naar meer ABCA4 mutaties. 

Concluderend zijn er op dit moment 

verschillende onderzoeken onderweg 

die gebruik maken van gentherapie. 

Zie Afbeelding 3c en 3d. Hopelijk kan 

er met de resultaten van deze studies 

een nieuwe stap gezet worden in het 

behandelen van JMD en LMD. 

Bronnen: 

Afbeelding 1: National Human Genome 

Research Institute 

a. b. 

Cel 

Celkern 

Cel 

Mutatie 

Celkern 

DNA RNA Eiwitten DNA RNA 

Eiwitten 

c. d. 

Virus met gentherapie 

AON therapie 

Cel 

Mutatie 

Celkern 

Cel 

Mutatie 

Celkern 

DNA RNA Eiwitten 

DNA RNA Eiwitten 

Afbeelding 3: schematisch overzicht van eiwitproductieketen in de cel en mogelijke 

therapieën. a: normale eiwitproductie, DNA in de celkern wordt omgezet in RNA, wat 

weer wordt omgezet in eiwitten. b: Mutatie in DNA, er worden niet werkzame eiwitten 

geproduceerd. c: Gentherapie: met een virus wordt er nieuw DNA ingebracht in de 

celkern, wat leidt tot productie van niet gemuteerd RNA en werkzaam eiwit. d: AONtherapie: 

AON’s worden ingebracht, waardoor de mutatie in het RNA niet tot uiting komt, 

er wordt werkzaam eiwit geproduceerd. 



Algemene inleiding Stamceltherapie: 

van “wild-west” naar 

een serieuze toekomstige behandelingsoptie 

Geschreven door prof. dr. Arthur Bergen, dr. Céline Koster, dr. Philip Wagstaff, en dr. Eszter Emri 

Figuur 1. De Bergen/Boon onderzoeksgroep in het AmsterdamUMC 

Inleiding 

Bij therapie van netvliesziekten is het 

goed om onderscheid te maken tussen 

voorkómen van (verdere) ziekte of 

het daadwerkelijk behandelen ervan. 

Het eerste duiden we hier aan met 

“preventie”, het tweede als “behandeling”. 

Bijvoorbeeld: de kans op het krijgen van 

leeftijdsgebonden maculadegeneratie 

(LMD) kan waarschijnlijk worden 

verkleind door een gezonde leefstijl 

(niet roken, genoeg beweging, eten van 

vette vis één tot twee keer per week, 

het gebruik van Zink-supplementen). Dit 

zijn voorbeelden van preventie. Er zijn 

daarnaast een aantal wat langer bekende 

potentiële (LMD-)therapieën op de markt, 

zoals laserbehandeling (preventie van 

verdere schade), ooginjecties met anti- 



VEGF medicijn tegen de natte vorm 

van maculadegeneratie (preventie), 

en netvlieschirurgie (behandeling). 

Daarnaast zijn er nog een aantal 

nieuwe therapieën in ontwikkeling 

zoals gentherapie (preventie), 

nieuwe medicijnen (preventie), en 

stamceltherapie (behandeling). Hieruit 

blijkt dat, als er eenmaal schade 

aan het netvlies is, en er dus al 

netvliescellen dood zijn, vaak alleen 

zeer gecompliceerde chirurgie of 

toekomstige stamcel-therapie de enige 

behandelopties zijn. Omdat er veel 

verschillen zijn in de manier waarop 

LMD en de ziekte van Stargardt (vorm 

van juveniele maculadegeneratie (JMD) 

zich bij elk individu voordoet, wordt de 

keuze van therapie altijd beoordeeld 

door de behandelend arts en wordt het 

behandelplan afgesproken tussen patiënt 

en arts. 

Hieronder wordt toekomstige 

stamceltherapie voor de ziekte van 

Stargardt (JMD) en LMD beschreven. 

Wat is een stamcel? 

Het menselijk lichaam bestaat uit 30- 

40 biljoen cellen. Deze zijn vaak heel 

verschillend: huidcel, hartcel, netvliescel. 

Toch ontstaan al die cellen slechts uit 

één enkele eicel en één zaadcel. Dat 

betekent dat een paar cellen van een 

net bevrucht embryo nog heel veel 

verschillende soorten cellen (kunnen) 

gaan vormen. Die paar cellen noemen 

we stamcellen. Een stamcel is dus 

een cel die in staat is om in een ander 

celtype in het lichaam te veranderen. 

Een paar jaar geleden dacht men nog 

dat stamcellen alleen bij een embryo 

voorkwamen. Inmiddels is het duidelijk 

er heel veel soorten stamcellen bestaan 

die ook nog eens in een heleboel 

weefsels, organen, bloed en zelfs in de 

urine voorkomen. Wat voor een typen 

stamcellen er allemaal zijn en wat die 

allemaal precies doen op de plaatsen 

waar ze voorkomen, is nog lang niet 

duidelijk. 

Ook in het netvlies van elk volwassen 

mens zitten op een aantal plaatsen 

stamcellen. Wat die stamcellen daar doen, 

hoe ze eventueel betrokken zijn bij schade 

en natuurlijk herstel, en hoe lang ze in 

een verouderend netvlies blijven leven 

is niet duidelijk. Deze netvliesstamcellen 

kunnen natuurlijk niet zomaar, bij een 

levend persoon, worden weggehaald voor 

een eventuele behandeling. Isolatie van 

stamcellen (als deze er nog zouden zijn) 

uit het netvlies van overleden personen 

zou natuurlijk, met toestemming van de 

overledene, kunnen worden overwogen. 

Helaas, zijn dergelijke netvliezen zeer 

schaars, en kunnen die donor cellen 

niet zomaar van de een naar een ander 

persoon worden overgeplaatst in verband 

met het risico op afstoting van die cellen 

door een reactie van het immuunsysteem. 

Ook is het niet duidelijk of een dergelijke 

transplantatie technisch kan en of deze 

überhaupt werkt. 

Hoe wordt een stamcel 

een netvlies cel? 

Na de bevruchting van de eicel door 

een zaadcel omstaat er een embryo. De 

(stam-)cellen van dit embryo ontwikkelen 

zich volgens een vaststaand genetisch 

bepaald DNA programma tot een klein 

mens met allemaal verschillende cellen 

en organen, waaronder het netvlies. 

Sinds enige jaren is het mogelijk dit 



programma in het laboratorium enigszins 

na te bootsen: Er wordt van een patiënt 

een paar huidcellen afgenomen, en die 

huidcellen worden in het laboratorium 

terug-geprogrammeerd, van huid- naar 

algemene stamcellen. Vervolgens 

worden deze algemene stamcellen weer 

geprogrammeerd naar netvliescellen: het 

zogeheten netvlies-in-een-kweekbakje. 

Omdat het DNA van het netvlies-in-eenkweekbakje 

gelijk is aan het DNA van 

de patiënt waarvan het huidbiopt werd 

afgegeven, ontstaat er een persoonsspecifiek 

netvlies-in-een-kweekbakje 

(Figuur 2). Als er bijvoorbeeld van een 

specifiek persoon met de ziekte van 

Stargardt met een DNA mutatie in het 

ABCR gen een klein huidstukje wordt 

afgenomen, en daar wordt een netvliesin-een-kweekbakje 

van gemaakt, dan 

heeft dat netvlies-in-een-kweekbakje ook 

een ABCR mutatie en dus (waarschijnlijk) 

een aantal verschijnselen van de ziekte 

van Stargardt: de ziekte van Stargardtin-een-kweekbakje. 

Tegelijkertijd moet 

meteen worden gezegd dat dit onderzoek 

verschrikkelijk duur is en dus ook niet 

direct op heel grote schaal kan worden 

uitgevoerd. 

Kunnen alle typen netvlies cellen in 

het laboratorium worden gemaakt? 

Het antwoord is kort en krachtig: Ja. 

Er zijn verschillende ingewikkelde 

recepten om van algemene stamcellen 

specifieke netvliescellen, of netvliescel 

lagen. Er zijn weer andere recepten om 

hele netvliezen te kweken. In die hele 

netvliezen-in-een kweekbakje blijken 

alle typen netvliescellen voor te komen, 

hoewel niet altijd in de juiste organisatie 

van het netvlies. Deze netvliezen-in-eenkweekbakje-cellen 

zijn ook functioneel: 

als wij ze met licht bestralen worden de 

zenuwen actief en geven signalen door. 

Een andere nieuwe ontwikkeling, die 

Figuur 2: Levende menselijke netvliezen in een kweekbakje. (Links:) Een, in 

het laboratorium gekleurd, heel jong en gezond netvlies-in-een-kweekbakje. De 

verschillende cellen zijn gekleurd en zijn georganiseerd in netvlies cellagen. (Midden:) 

Een gezond, en volledig ontwikkeld menselijk netvlies-in-een kweekbakje: aan de 

buitenkant de fotoreceptoren (de lichtgevoelige cellen), met daaronder de diverse 

retinale cellagen. (Rechts:) Levend netvlies-in-een-kweekbakje waaruit menselijke 

zenuwen groeien. 



vorig jaar in het AmsterdamUMC gestart 

is, is het 3D-bioprinten van netvlies cel 

lagen (Figuur 3). 

Zijn alle typen netvlies cellen geschikt 

om te transplanteren? 

Nee; niet alle netvlies-cellen-in-eenkweekbakje 

zijn direct geschikt om 

te transplanteren. Dat komt omdat 

“losse” cellen vaak snel dood gaan. 

De cellen hebben elkaar nodig om in 

leven te blijven. Een uitzondering hierop 

is de cellaag die het retina pigment 

epitheel (RPE) heet. Deze cellaag kan 

wel langdurig als een enkele cellaag 

worden gekweekt. Voor experimentele 

transplantatie in het laboratorium zijn 

er dus nu twee mogelijkheden: Óf het 

transplanteren van een enkele RPE 

laag, óf de transplantatie van een heel 

Figuur 3: De 3D-bioprinter in het 

AmsterdamUMC. Deze printer kan 

levende cellen van het netvlies “printen”. 

netvlies-in-een-kweekbakje. Daarmee 

zijn de getransplanteerde netvliezen 

echter nog niet aan de hersenen 

“vastgeknoopt”. Dit laatste is nu een 

belangrijke onderzoeksvraag in het 

AmsterdamUMC. 

Wanneer komt de eerste 

stamcelbehandeling voor de ziekte 

van Stargardt en LMD voor patiënten 

beschikbaar? 

Er is de afgelopen jaren een “stamcel 

wild-west” periode geweest waarin 

injecties met losse (RPE-) stamcellen 

bij patiënten werden verricht zonder 

goede protocollen en zonder goed 

overheidstoezicht. Deze behandelingen 

waren extreem duur en hebben geleid 

tot een aantal schijnbaar geweldige 

resultaten en publicaties. Als men deze 

publicaties echter kritisch leest dan 

vallen de resultaten nog tegen. Twee jaar 

geleden hebben de overheidsinstanties 

(de FDA in de Verenigde Staten en de 

EMA in Europa) die klinische trials en 

medicijnen goedkeuren, protocollen 

opgezet om klinische trials met 

stamcellen goed en veilig uit te kunnen 

voeren. Daarbij is vorig jaar ook het 

eerste therapeutische protocol door de 

FDA goedgekeurd om een enkele RPE 

cellaag in (LMD-) patiënten te plaatsten. 

Een volledig effectieve 

stamcelbehandeling voor heel veel 

patiënten zal nog wel even op zich laten 

wachten. De eerste klinische trials van 

de meest simpele behandeling zijn 

dus nu in de Verenigde Staten gestart. 

Dan duurt het nog wel 5 á 10 jaar extra 

voordat deze grootschaliger in de kliniek 

beschikbaar komt. Er moeten daarnaast, 

in het laboratorium, eerst nog veel 



technische en biologische problemen 

worden opgelost. Tevens moeten er 

nieuwe experimentele behandelingen 

worden getest, voordat deze in een 

klinische trial met patiënten kunnen of 

mogen worden toegepast. 

De ziekte van Stargardt 

De ziekte van Stargardt wordt 

voornamelijk veroorzaakt door DNA 

mutaties in het zogeheten ABCR gen. 

Omdat de ziekte van Stargardt maar 

door één gen wordt veroorzaakt, is 

(toekomstige) gentherapie een goede 

optie, mits er nog levende cellen in 

het zieke netvlies aanwezig zijn. Een 

aantal klinische trials waarin gentherapie 

gebruikt wordt, zijn, wereldwijd, 

inmiddels gestart. De stamcel-RPEtherapie 

klinische trial, die de FDA 

recent goedkeurde, wordt nog nauwelijks 

gebruikt. Wellicht de beste optie is, 

op termijn, een combinatietherapie: 

Gentherapie om nog levende 

netvliescellen te beschermen, samen met 

een stamceltherapie om de beschadigde 

of dode cellen te vervangen. Ook hierbij 

is een effectieve behandeling nog 

toekomstmuziek 

invloed op het wel of niet (eerder) krijgen 

van LMD. Er is inmiddels heel veel 

geïnvesteerd in klinische-gentherapietrials 

van dit immuun systeem. Deze 

verlopen, vanwege verschillende 

oorzaken, vooralsnog teleurstellend. 

Tegelijkertijd is er ook de recente eerste 

toestemming van de FDA om stamcel- 

RPE-therapie te gaan testen in patiënten 

met LMD. Net zoals bij de ziekte van 

Stargardt is, op termijn, wellicht een 

combinatie therapie (gentherapie en 

stamceltherapie samen) de meest 

effectieve optie. 

LMD 

Gentherapie bij LMD is veel moeilijker. Dit 

komt omdat LMD een heel ingewikkelde 

ziekte is, die veroorzaakt wordt door 

een combinatie van heel veel kleine 

oorzaken. Die oorzaken zijn een nietgezonde 

levensstijl (roken, etc.) en 

lijken ook deels vast in het DNA: kleine 

verschillen in DNA tussen patiënten 

sturen de activiteit van het immuun 

(complement) systeem verschillend 

aan. Die verschillen in activiteit hebben 


Medische zaken 

Advertentie 

GROOT SCHERM EN 

TOCH NIET OPVALLEND! 

Neem contact met ons op via 033-494 37 87 voor een demonstratie of showroombezoek 

Wij leveren onder andere de 

volgende producten: 

Kastanjelaan 6, 3833 AN Leusden | 033-494 37 87 

44 | MaculaVisie maart 2022 

info@lexima-reinecker.nl | www.lexima-reinecker.nl 

beeldschermloepen / digitale handloepen 

vergrotings- en spraaksoftware 

brailleleesregels 

loeplampen

OOGCONTACT 

Dankzij donateurs kan het Oogfonds wetenschappelijk maculaonderzoek stimuleren 

en financieren. Dit biedt steeds opnieuw inzichten die bijdragen aan betere behandelingen 

en – in de toekomst – een oplossing bij de diagnose maculadegeneratie. 

Dé nationale macula-database: MacuNED 

Hoeveel mensen leven er met een 

aangetaste macula? Hoeveel mensen 

worden er behandeld voor een 

aandoening aan de macula? Hoe 

vaak komen bepaalde genetische 

afwijkingen voor en bij hoeveel 

mensen speelt levensstijl de grootste 

rol? Allemaal vragen waar (nog) geen 

antwoord op is. 

Om tot betere behandelingen te komen, 

is het goed om zoveel mogelijk data 

te verzamelen van maculapatiënten. 

Hoe meer gegevens, hoe beter de 

analyse en hoopgevender de uitkomst. 

MacuNED is de nieuwe database van het 

Radboudumc, waarin al deze gegevens 

worden verzameld. Het Oogfonds ziet de 

toegevoegde waarde van deze database 

en ondersteunt dit project. Het helpt 

onderzoekers sneller relevante informatie 

te vinden van de onderzoeksgroep. Door 

dit centraal op te slaan scheelt dit veel tijd 

en kunnen ze direct aan de slag met het 

onderzoek zelf. Zoals het vergelijken van 

gegevens, DNA-mutaties bekijken, leefstijl 

en meer. 

Inrichting database 

Om zoveel mogelijk te kunnen leren over 

het aantal patiënten in Nederland en het 

verloop van macula-gerelateerde ziektes, 

is een breed scala aan gegevens nodig. 

Denk hierbij aan: klinische gegevens, bloedmonsters 

en beelden. Klinische gegevens 

worden verzameld door middel van vragenlijsten. 

Deze kunnen tijdens of na een 

bezoek aan een specialist ingevuld worden. 

Beeldmateriaal wordt verkregen door ‘standaard’ 

controles of door speciale afspraken 

waarbij heel specifiek een bepaald deel van 

het oog in beeld wordt gebracht. Deze twee 

elementen worden opgeslagen in een goed 

beveiligde digitale omgeving. Dit is een 

digitale omgeving, specifiek ontworpen voor 

het opslaan van medische onderzoek data. 

Het is een veilige en betrouwbare manier! 

Bloed dat wordt afgenomen voor DNAonderzoek 

en voor analyses in plasma en 

serum worden opgeslagen in de Biobank 

van het Radboudumc. Vooral de informatie 

die uit de bloedmonsters gehaald kan 

worden is cruciaal voor toekomstig 

onderzoek en behandelingen. Dit maakt 

MacuNED uniek in Nederland. >> 

Oogfonds 


OOGCONTACT 

MACULAONDERZOEK 

Wie kan er bij al die gegevens 

Hoe zit het met de veiligheid van de 

3D-Bioprinting 

persoonsgegevens? MacuNED is natuurlijk 

Om niet bovenstaand zomaar toegankelijk proces tegen voor te iedereen. kunnen 

gaan Hiervoor is meer gelden inzicht strenge nodig in regels die vorming en alleen van 

drusen. onderzoekers Er bestaat met in het specifieke laboratorium toestemming nog 

geen mogen enkel hier model gegevens dat het uit proces halen. van Daarnaast afzetten 

van wordt drusen alle in data het netvlies anoniem goed opgeslagen. na kan bootsen. 

Hierdoor wordt onderzoek naar LMD 

ernstig belemmerd. Het doel van dit onderzoeksproject 

is om een volledig gecontroleerd 

model EEN NIEUW te 3D-bioprinten GEZICHT en VOOR te testen. HET OOGFONDS Hierbij 

wordt Het Oogfonds de expertise heeft van een onderzoekers nieuw jasje. uit We de 

biologie bestaan gecombineerd dit jaar al 75 met jaar de, en blijven recent met in de 

Amsterdam tijd meegaan. UMC Met verkregen, een frisse nieuwste kijk gaan we 

3D-bioprint samen met technologie. onze donateurs grote stappen 

nemen. Om ervoor te zorgen dat u kunt 

Dit blijven model zien zal waar om te u beginnen van houdt. bestaan En dat uit kan, 

een want enkele we staan laag RPE aan cellen de vooravond (een laag van cellen grote 

tussen doorbraken het netvlies als het en gaat het vaatvlies) om diagnose, die vanuit 

stamcellen behandeling worden techniek. gemaakt, Investeren op een kunstmatig 

oogonderzoek Bruchse membraan. maakt zichtbaar Daartussen verschil. 

in 

worden kunstmatige drusen geprint. Deze 

drusen bevatten volledig gecontroleerde 

hoeveelheden vetten, calcium en eiwitten, 

zoals die ook in het oog voorkomen. Vervolgens 

wordt de ontwikkeling van deze drusen 

Zelf meedoen? 

De voorbereidingen voor een kwalitatieve 

database zijn in volle gang. Zodra de 

onderzocht volgende stap en geanalyseerd gezet wordt met en relevante de databank 

testen gevuld die kan in het worden, Amsterdam verschijnt UMC er beschikbaar 

oproep zijn. op Hiermee oogfonds.nl. wordt het mogelijk om het 

een 

ziekteproces na te bootsen in een kweekbakje 

☎en de verschillende therapeutische 

mogelijkheden ✉ op een goed model te testen. 

Voor alle netvliesaandoeningen 

Het Ons team oude van ogo dr. Emri ontwikkelt een innovatief 

LMD-model op kweek, dat gebruikt 

kan worden om de oogziekte te begrijpen 

en nieuwe therapieën te testen. De ontwikkeling 

van 3D-bioprint technologie om 

weefsels te maken is ook relevant voor vele 

andere netvliesaandoeningen waarbij het 

netvlies Hieronder schade ziet u oploopt. ons nieuwe Kortom logo. met De deze nieuwe 

innovatieve huisstijl is gebaseerd technieken op komt de de vorm oplossing van een iris 

van en meerdere kegeltjes oogaandoeningen de staafjes. Omringd weer een door 

stapje alle mooie dichterbij. dingen die u graag wilt blijven zien. 

Op de hoogte blijven van dit onderzoek? 

Schrijf u in voor de nieuwsbrief van het 

Oogfonds. Ga naar oogfonds.nl/nieuwsbrief 

Hallo, 

ik ben Iris 

van het 

Oogfonds 

Neem ook eens een kijkje 

op € de 80.000 vernieuwde naar website! maculaonderzoek dr. Yara Lechanteur 

www.oogfonds.nl 

Dankzij de steun van haar donateurs heeft het Oogfonds een substantiële 

bijdrage van 80.000 euro kunnen leveren aan het belangrijke onderzoek van 

dr. Yara Lechanteur van het RadboudUMC. Samen met haar team gaat zij 

nader onderzoeken óf en wanneer het tweede oog aangedaan wordt bij natte 

leeftijdgebonden maculadegeneratie. 

Wilt u ook bijdragen aan baanbrekend onderzoek als dit? Aan het Oogfonds 

kunt u geoormerkt geven, dan wordt uw donatie gebruikt voor maculaonderzoek. 

Meer informatie hierover vind u op maculaonderzoek.nl 

Blijf zien waar je 

van houdt

OOGCONTACT 

OOGCONTACT 

MACULAONDERZOEK 

DONATIEBON 

JA, ik maak wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie mogelijk. 

DONATIEBON 

Mijn donatie komt 100% ten goede aan maculaonderzoek. U krijgt een bevestiging 

Daarom machtig ik het Oogfonds om: 

per e-mail (of per post 

als geen e-mailadres 

JA, ik maak wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie mogelijk. 

éénmalig maandelijks per kwartaal jaarlijks heeft ingevuld). 

Daarom machtig ik het Oogfonds om: 

€ ............... af te schrijven van mijn bankrekening met IBAN-nr.: 

éénmalig maandelijks per kwartaal jaarlijks 

€ .................. af te schrijven van mijn bankrekening met IBAN-nr.: 

Dit zijn mijn gegevens: 

Dit Voornaam zijn mijn gegevens: .......................................................... M V 

Achternaam ............................................................................ 

Straat Lid MaculaVereniging ............................................................................ 

Voornaam Huisnummer ............................................................................ 

Achternaam M V 

Straat Postcode ............................................................................ 

Huisnummer Plaats ............................................................................ 

Postcode 

E-mailadres ............................................................................ 

.......................................................................... 

Datum ............................................................................ 

Plaats .......................................................................... 

E-mailadres .......................................................................... 

Handtekening ........................................................................... 

Datum .......................................................................... 

Handtekening .......................................................................... 

MaculaFonds maakt onderdeel uit 

van het Oogfonds 

De machtiging 

opzeggen U krijgt een kanbevestiging per 

eenvoudig e-mail (of via per post als geen 

donateur@oogfonds.nl 

e-mail adres ingevuld). 

030 - 29 66 999 

De machtiging opzeggen 

kan eenvoudig via 

Of scan de QR-code. 

donateur@oogfonds.nl 

Dank u wel! 

030 - 29 66 999. 

Stuur Of scan deze de bon iDeal-QR-code. 

in een 

envelop 

Dank u 

zonder 

wel! 

postzegel 

naar Oogfonds, 

Antwoordnummer 900, 

3500 

Stuur 

VB 

deze 

Utrecht 

bon in een 

envelop zonder postzegel 

naar Oogfonds, 

Antwoordnummer 900, 

3500 VB Utrecht

Advertentie 

Eerste Hulp Bij Ondertitels 

Ga naar 

vo-box.nl 

of bel 

015 262 59 55 

tv-ondertiteling 

met Vo-box 

tv-ondertiteling 

standaard 

Tot 2x grotere 

ondertitels op tv 

Super leesbaar 

met hoog contrast 

Vergoeding 

verzekeraar 

mogelijk 

Ook in combinatie 

met Go-box 

Liever de tv-ondertiteling 

laten voorlezen? 

Kies dan voor de Webbox, 

Go-box of Go-app. 

Solutions Radio. Specialist in gesproken informatie en tv-ondertiteling voor visueel beperkten

MaculaVisie 1 2022

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?