Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
nummer 157 | lente <strong>2022</strong><br />
<strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
<strong>STSN</strong>-lid in Beeld:<br />
“Opa’s en oma’s zijn heel belangrijk”<br />
Yvonne:<br />
“Als ik zoiets lees, ben ik trots op hem”<br />
Tip en truc hoek:<br />
Youtube tip!<br />
www.stsn.nl
In dit nummer<br />
04 Lustrumsymposium 2021 deel 2<br />
12 Daniël uit huis<br />
14 Lotgenotenbijeenkomst<br />
15 Hoe gaat het met Kester?<br />
17 Pioniers<br />
18 Jos neemt afscheid van de redactie<br />
19 Bijeenkomst Ketogeen dieettherapie<br />
21 Column Lara<br />
24 <strong>TSC</strong> Fonds<br />
24 Agenda<br />
25 Tip en truc hoek<br />
26 <strong>STSN</strong>-lid in beeld<br />
28 Bestuursmededelingen<br />
29 Sponsor de <strong>STSN</strong><br />
30 Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland<br />
colofon<br />
ISSN 1570 - 5145 | jaargang 39 | nummer 157<br />
Bestuur <strong>STSN</strong><br />
Jan-Paul Wagenaar, voorzitter<br />
Dave Tuijp, penningmeester<br />
Youp Bimbergen<br />
Leonore Kuijpers<br />
Secretariaat <strong>STSN</strong><br />
Blauwe Baai 14,<br />
1132 PR Volendam<br />
E-mail: info@stsn.nl<br />
Website: www.stsn.nl<br />
Redactie<br />
Fred Bimbergen<br />
Francesco Dioguardi<br />
Yasmara Olyslag<br />
Anna Philipoom<br />
Yvonne Strikwerda<br />
Vormgeving<br />
MEO Alkmaar<br />
Adres <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
Schoonzichtlaan 52<br />
2015CL Haarlem<br />
E-mail: redactie@stsn.nl<br />
<strong>TSC</strong> Expertisecentrum UMC Utrecht<br />
Polikliniek Erfelijke Aandoeningen<br />
(Interne Geneeskunde)<br />
Drs. Evelien Peeters, internist-endocrinoloog<br />
Drs. W.L. de Ranitz-Greven,<br />
internist-endocrinoloog<br />
J. Patist, verpleegkundig specialist<br />
Telefoon: 088 - 75 53 232<br />
<strong>TSC</strong> Expertisecentrum /Sylvia Toth Centrum<br />
UMC Utrecht hersencentrum<br />
Dr. F.E. Jansen, kinderneuroloog<br />
E-mail: STcentrum@umcutrecht.nl<br />
Telefoon: 088 - 75 53 898<br />
Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam<br />
Dr. A. Kievit<br />
Telefoon: 010 - 46 36 915<br />
(maandag, dinsdag en donderdag)<br />
Multidisciplinaire <strong>TSC</strong> polikliniek voor kinderen<br />
Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis,<br />
Rotterdam<br />
Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog<br />
Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts<br />
E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl<br />
Telefoon: 010-7036341<br />
(polikliniek kinderneurologie)<br />
<strong>TSC</strong>-poli maandelijks op afspraak<br />
<strong>TSC</strong> Expertisecentrum Erasmus MC<br />
(18+poli) Rotterdam<br />
Dr. L. de Graaf-Herder, internist<br />
Dr. A. van Eeghen, arts voor<br />
verstandelijk gehandicapten (AVG)<br />
Email:<br />
tubereuzesclerose@erasmusmc.nl<br />
Telefoon: 010 - 70 40 115<br />
(polikliniek Inwendige<br />
Geneeskunde; vragen naar<br />
mw. Bruinings)<br />
Expertiseteam <strong>TSC</strong> en Gedrag<br />
Marije Offringa, psycholoog<br />
Leonore Kuijpers, AVG<br />
Richard Slinger, casemanager<br />
Email: E<strong>TSC</strong>G@2davinci.com<br />
Bank<br />
Rekeningnummer:<br />
NL29R ABO0118941127<br />
t.n.v. <strong>STSN</strong><br />
2 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
12<br />
10<br />
21<br />
26<br />
15<br />
25<br />
Van de redactie<br />
Terwijl ik dit schrijf, schijnt de zon voorzichtig naar binnen,<br />
zie ik de blaadjes langzaam terugkomen aan de bomen en<br />
begroeten de vogeltjes me op weer een lenteachtige dag.<br />
In dit stukje mag ik altijd even vooruitblikken én terugkijken.<br />
In november afgelopen jaar konden we eindelijk weer met<br />
een groot deel samenkomen tijdens het Lustrumsymposium,<br />
iets wat we twee jaar hadden moeten missen. In het<br />
winternummer las u over het ochtendprogramma van de dag<br />
en in dit nummer kunt u de rest lezen. Ook begint de agenda<br />
zich weer langzaam te vullen voor de komende periode<br />
met samenkomsten, zonder QR, zonder mondkapje, zonder<br />
afstand… Wij kunnen niet wachten om elkaar weer onder<br />
‘normale’ omstandigheden te treffen!<br />
Naast het verslag vindt u in dit blad weer persoonlijke<br />
verhalen die u meenemen in de levens van onze vaste<br />
columnisten en andere schrijvers, in voor- en tegenspoed.<br />
Herkenning, medeleven, enthousiasme, verbazing… Laat u<br />
weer inspireren en leer van uw lotgenoten, terwijl u met een<br />
kopje koffie in het zonnetje geniet van het voorjaar!<br />
Wij wensen u dan ook veel leesplezier en we hopen elkaar<br />
snel weer te zien.<br />
Anna Philipoom<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
3
Lustrumsymposium<br />
De <strong>STSN</strong> bestaat 40 jaar!<br />
En dat vieren we! Deel 2<br />
Om te vieren dat de <strong>STSN</strong> veertig jaar bestaat, was er een lustrumsymposium georganiseerd op 6 november. Elke vijf<br />
jaar is er zo’n symposium, maar deze keer werd er groots uitgepakt met een dubbel programma. De contactdag 2021<br />
werd gecombineerd met het gebruikelijke symposium met lezingen door experts. Het thema van het symposium was<br />
‘Van onderzoek naar praktijk’. In het winternummer las u het verslag van het ochtendprogramma. In dit nummer het<br />
verslag van het middagprogramma.<br />
tekst Yvonne Strikwerda, Francesco Dioguardi en Anna Philipoom foto’s Martin Hols<br />
Efficiënte kennisdeling en expertiseuitwisseling<br />
(Prof. Dr. Flip van Walraven)<br />
Na de lunch is het tijd om met zijn allen naar de grote<br />
zaal te gaan voor de volgende spreker. Dit blijkt een soort<br />
Mystery Guest, want ondanks het feit dat er een cv van hem<br />
in het programmaboekje staat, is hij nergens op internet te<br />
vinden. Hij zet het publiek eerst op het verkeerde been door<br />
de indruk te wekken dat hij een serieus praatje gaat houden.<br />
Maar alleen al de opvallend lange titel van het praatje op<br />
het programmaoverzicht doet vermoeden wat zijn eigenlijke<br />
missie is: de <strong>STSN</strong> op subtiele en minder subtiele<br />
wijze de spiegel voorhouden over haar communicatie. Hij<br />
citeert uit het standaard document waarin de <strong>STSN</strong> zichzelf<br />
presenteert: een lang verhaal en zoals hij het brengt lijkt<br />
het verre van ‘transparant’, iets waar we volgens Flip naar<br />
moeten streven. Hij houdt het liever kort: SOS staat voor<br />
Samen!Onderzoek!<strong>STSN</strong>! En door het publiek op te roepen<br />
om deze en andere kreten in koor te scanderen wil hij het<br />
na de lunch het wat ingezakte <strong>STSN</strong>-publiek kennelijk activeren:<br />
het moet allemaal energieker. Misschien is zijn ideaal<br />
de polonaise waarmee de contactdag in 2019 eindigde. In<br />
elk geval heeft Jaap van Dissel zich volgens Flip voorgenomen<br />
om zich ‘als alle ‘Covid-ellende’ achter de rug is, te<br />
melden als vrijwilliger bij de <strong>STSN</strong>, vanwege de polonaise’.<br />
En ook volgens Sigmund Freud is het vooral een kwestie<br />
4 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Lustrumsymposium<br />
van ‘getting of ze couch’. De <strong>STSN</strong> zou de ‘I-status’ moeten<br />
hebben, net als de A-status voor banken: Triple-I staat<br />
dan voor Interactie Innovatief en Intensief. Als ik naar het<br />
programma van deze dag kijk dan is de organisatie daar<br />
geheel in geslaagd en moet het behalen van de I-status<br />
voor de <strong>STSN</strong> geen probleem zijn.<br />
Na het gezamenlijke intermezzo deelt de groep zich weer in<br />
tweeën op. Programma A gaat verder met Eleonora Aronica<br />
die een samenvatting geeft van het project EPISTOP.<br />
EPISTOP-resultaten: wat hebben we<br />
geleerd? Waar gaan we naar toe?<br />
(Prof. Dr. Eleonora Aronica)<br />
80% van kinderen met <strong>TSC</strong> ontwikkelt epilepsie in de eerste<br />
drie levensjaren en 40% infantiele spasmen vóór één jaar.<br />
Deze hebben een grote invloed op de ontwikkeling van een<br />
kind. Eleonora bespreekt de Epileptogenese, dat wil zeggen<br />
de periode na, maar ook vóór de eerste aanvallen. In die<br />
periode zou het mogelijk moeten zijn om met medicatie in<br />
te grijpen op de ontwikkeling van epilepsie. Daarmee kan<br />
hopelijk epilepsie worden voorkomen of, als dat niet mogelijk<br />
is, het verloop van het ziektebeeld worden veranderd<br />
zodat de consequenties minder ernstig zijn.<br />
Daarvoor moeten we dan wel beter de invloed van <strong>TSC</strong><br />
op de ontwikkeling van de hersenen begrijpen, waarbij<br />
de vraag is vanaf wanneer er ingegrepen zou moeten<br />
worden. Het blijkt dat het kinderbrein al bij de geboorte<br />
door <strong>TSC</strong> beïnvloed is en dus vanaf dat moment al behandeld<br />
zou moeten worden om te bereiken dat de ontwikkeling<br />
normaler verloopt en dat de epilepsie niet chronisch<br />
wordt. Een van de onderzoeksvragen van Epistop is dan<br />
ook of vroege behandeling, zelfs voor de eerste aanvallen,<br />
op lange termijn inderdaad een positieve invloed heeft op<br />
de cognitieve ontwikkeling. Om dit aan te tonen is gezocht<br />
naar een ‘biomarker’ waarmee de mate van de ontwikkeling<br />
objectief meetbaar kan worden aangetoond.<br />
In dit wereldwijde onderzoek is een groot aantal kinderen<br />
vanaf de geboorte tot 24 maanden gevolgd. Hieruit blijkt dat<br />
zowel EEG, genetische of moleculaire metingen, psychologische<br />
testen en MRI goede biomarkers zijn waarmee objectief<br />
het verloop van <strong>TSC</strong> aan te tonen is. Bij de psychologische<br />
testen blijkt verder dat al vroeg begonnen kan worden<br />
met gedragstherapie. In het onderzoek bleek, op basis van<br />
deze biomarkers, dat bij 20% van de patiënten voorspeld<br />
kan worden dat er sprake zal zijn van een onwikkelingsachterstand,<br />
terwijl ze nog geen epileptische aanvallen hebben<br />
gehad. Deze groep zou daarom dus in het verleden niet<br />
behandeld zijn, terwijl dit wel degelijk erg nuttig is. Vroege<br />
behandeling met vigabatrine blijkt infantiele spasmen<br />
te voorkomen en het begin van epilepsie te vertragen.<br />
Dit heeft dus een gunstige invloed op de ontwikkeling.<br />
Conclusie van Epistop is dan ook dat vroege diagnose en<br />
betrouwbare biomarkers de mogelijkheid bieden tot preventieve<br />
en/of ziekte modificerende behandeling, zonder dat er<br />
eerst sprake moet zijn van spasmen of epilepsie.<br />
Er is echter meer en nog grootschaliger onderzoek nodig om<br />
verdere preventie van cognitieve problemen en gedragsproblemen<br />
te bereiken. Internationale samenwerking tussen<br />
onderzoekers van verschillende disciplines, maar ook met<br />
patiënten is dus heel belangrijk.<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
5
Lustrumsymposium<br />
voorkomen. Er is dus een direct verband te constateren.<br />
Indien afgenomen cellen van normale en <strong>TSC</strong> hersenen in<br />
een petrischaal worden gekweekt blijkt dit verschil ook.<br />
De <strong>TSC</strong> cellen maken weliswaar enige myeline aan, maar<br />
duidelijk veel minder dan normale hersencellen. Door de <strong>TSC</strong><br />
cellen te behandelen met evirolimus blijkt dat deze in staat<br />
zijn om toch meer myeline aan te maken. Dit is weliswaar<br />
in een petrischaaltje met enkele cellen, maar dit zou dus,<br />
zoals Angelika het noemt, de kleermaker van de witte stof<br />
kunnen zijn.<br />
De witte stof onder de loep of bekeken als<br />
een broek (dr. Angelika Mühlebner)<br />
Angelika vertelt over de witte stof in de hersenen en<br />
vergelijkt dit met de stof van een broek, omdat in beide<br />
gaten kunnen voorkomen. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren<br />
door het bestaan van tubers en SEGA’s, die zoals bekend<br />
epilepsie, cognitieve stoornissen en TAND veroorzaken.<br />
De basis van de ontstane problemen is het gebrek aan<br />
mTOR door <strong>TSC</strong>. mTOR speelt een zeer belangrijke rol in de<br />
ontwikkeling van de hersenen, onder andere bij de vorming<br />
van de ‘elektrische isolatie’ van de axonen, de lange draden<br />
in de hersenen die alles verbinden. Deze zogenaamde<br />
myeline schede, oftewel de ‘broek’, wordt gemaakt door<br />
zogenaamde oligodendrocyten, waarvan het groeiproces<br />
wordt gehinderd door een teveel aan mTOR.<br />
Bij <strong>TSC</strong> wordt de vorming van mTOR namelijk niet geremd<br />
door het gebrek aan de eiwitten hamartine en tuberine.<br />
Hierdoor ontwikkelen zich abnormaal gevormde neuronen.<br />
Het zijn of eigenlijk blijven cellen die zich nog niet hebben<br />
ontwikkeld tot een bepaald type nuttige hersencellen. Ze<br />
bestaan, maar doen niets. Deze cellen bevinden zich typisch<br />
in de regio’s van de hersenen die op een MRI afwijken van<br />
normaal en de diagnose <strong>TSC</strong> geven.<br />
Door onder de microscoop een dun plakje hersenen te<br />
kleuren, wordt zichtbaar dat een deel van het gebied waar<br />
witte stof had moeten zitten, niet goed ontwikkeld is. Dit<br />
zijn dus de gaten in de stof, met alle consequenties vandien.<br />
In deze gebieden blijkt minder myeline te zitten, veroorzaakt<br />
door een tekort aan oligodendrocyten. Overigens gebeurt<br />
iets dergelijks ook in de grijze stof, waar ook gaten vallen, in<br />
dit geval door het ontstaan van ontstekingscellen.<br />
De resultaten van dit hersenonderzoek zijn vergeleken met<br />
de resultaten van Epistop om te zien of daar een verband<br />
is. Daarbij blijkt dat bij die individuen met veel achterstand<br />
of veel epilepsie inderdaad minder van deze eiwitten<br />
Lucas Wagenaar,<br />
ervaringsdeskundige <strong>TSC</strong>-patiënt<br />
Na een gezellige koffiepauze neemt Lucas Wagenaar<br />
het woord. Lucas is 20 jaar, heeft zelf <strong>TSC</strong> en vertelt zijn<br />
levensverhaal als patiënt. Lucas vertelt dat hij geboren is<br />
met <strong>TSC</strong>, wat zich na een jaar in eerste instantie uitte door<br />
problemen met het hart. Onderzoek bracht echter niets aan<br />
het licht. Een paar jaar later, op vakantie op de Malediven,<br />
ging het duidelijker mis: tijdens het spelen en rennen op het<br />
strand viel Lucas regelmatig om.<br />
Terug in Nederland is een neurologisch onderzoek gedaan,<br />
waarbij bleek dat er een gezwel in zijn hoofd zat. Hieruit<br />
volgde de conclusie dat Lucas <strong>TSC</strong> heeft en last heeft van<br />
epilepsie. Dit bleek dus ook verband te houden met de<br />
problemen met zijn hart. Sindsdien is hij jaarlijks onder<br />
controle in het UMC Utrecht voor zijn hart, nieren en vooral<br />
hersenen.<br />
Lucas vertelt verder dat zijn jeugd niet sterk overheerst werd<br />
door <strong>TSC</strong>, maar dat hij een redelijk normale jeugd heeft<br />
gehad. Hij ging naar een normale basisschool in de buurt,<br />
die hem een beetje extra ondersteuning bood. Dat bleek<br />
echter niet genoeg en daarom is hij van groep 3 tot met<br />
groep 8 naar de basisschool van Mariëndaal gegaan, waarna<br />
hij kon doorstromen naar de middelbare school aldaar.<br />
Dat ging in eerste instantie goed, maar ook daar kwamen<br />
wat obstakels, onder andere door een concentratiestoornis<br />
6 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Lustrumsymposium<br />
vanwege het gezwel in zijn brein en door zijn motoriek.<br />
Ook was het lastig om zijn niveau te bepalen. In eerste<br />
instantie heeft Lucas een jaar de HAVO gedaan, maar er<br />
werd te weinig ondersteuning gegeven, waardoor Lucas<br />
vanwege concentratieproblemen het niveau niet kon volgen.<br />
Opnieuw is er toen gezocht naar een andere school, wat de<br />
Zonnewijzer in Tiel is geworden. Daar heeft hij met goede<br />
begeleiding het verkorte traject van één jaar doorlopen<br />
en het TL niveau (VMBO theoretische leerweg) gehaald.<br />
Hierna is hij doorgegaan met MBO op niveau 4 en heeft hij<br />
de opleiding applicatie- en mediaontwikkelaar met succes<br />
afgerond.<br />
Vervolgens vertelt Lucas dat hij nu is doorgegaan met een<br />
HBO opleiding Integrale Veiligheidskunde in Den Bosch, wat<br />
resulteert in een groot applaus uit de zaal.<br />
Lucas sluit met deze wijze woorden zijn voordracht af, weer<br />
gevolgd door een flink applaus.<br />
Voorzitter Hans merkt naderhand nog even op dat Lucas de<br />
eerste spreker is die tijdens zijn voordracht al een applaus<br />
krijgt. Lucas vertelt verder dat ook dit niet zonder obstakels<br />
gaat en dat hij de tentamens kort daarvoor nèt niet gehaald<br />
heeft. Maar de school biedt goede hulp en hij vertrouwt<br />
erop dat dit de komende tijd gewoon gaat lukken.<br />
Vervolgens vertelt Lucas over zijn epilepsie, wat fysiek en<br />
mentaal een grote impact heeft gehad. Tussen 2008 en<br />
2018 heeft hij hier helemaal geen last van gehad, maar net<br />
na het slagen op de middelbare school is dit uit het niets<br />
weer teruggekomen. Sindsdien moet hij dagelijks weer<br />
pillen slikken. Maar, zegt hij, daarmee is mijn leven niet<br />
bedorven: ik heb nog steeds doelen en dingen ik wil doen<br />
en waar ik naar uit kijk. Hij vertelt dat hij niet in een dip wil<br />
gaan zitten om alleen aan de waslijst met problemen te<br />
denken, want dan kom je niet verder in het leven.<br />
''Ik heb dus best wel wat hobbels en problemen gehad'',<br />
vertelt hij, ''maar sinds kort heb ik een leuke baan bij een<br />
bioscoop.'' Hij houdt van film en daar leert hij samenwerken<br />
met mensen. Ook motorisch is dat een uitdaging, bijvoorbeeld<br />
bij het scheppen van popcorn en neerzetten van flesjes.<br />
Bewust heeft hij niet tegen zijn werkgevers of collega’s<br />
gezegd dat hij <strong>TSC</strong> of epilepsie heeft, omdat ze hem dan<br />
zouden kunnen zien als patiënt. Zijn tactiek is om gewoon te<br />
beginnen met werken, zijn best te doen en een goede band<br />
op te bouwen met collega’s. Lucas is daar goed in en houdt<br />
ervan om een ‘goeie praat’ met ze te hebben.<br />
Later en langzaam legt hij dan wel uit, als dat nodig is, wat<br />
er aan de hand is en dat hij aan de medicatie is. Omdat ze<br />
hem dan al kennen, vindt men dat meestal geen probleem.<br />
Dat vindt Lucas een betere benadering dan in het begin al<br />
over allerlei problemen te vertellen zonder dat je iets hebt<br />
kunnen laten zien.<br />
De waarde van neuropsychologisch<br />
onderzoek bij fenotypering van <strong>TSC</strong><br />
(Dr. Yvette Dijkxhoorn)<br />
Yvette begint met de disclaimer dat ze géén <strong>TSC</strong>-expert is,<br />
maar orthopedagoog/ klinisch-neuropsycholoog. Ze was blij<br />
met het verhaal van Lucas; zij ziet vaak zware <strong>TSC</strong> gevallen<br />
en het is dus goed om te zien dat het met een <strong>TSC</strong> patiënt<br />
ook goed kan gaan. Bij haar patiënten gaat het er vaak om<br />
te bepalen waar gedrag zoals bijvoorbeeld agressie vandaan<br />
komt, wat zit daarachter en wat veroorzaakt dit?<br />
Eén van de basisproblemen is prikkelverwerking in samenhang<br />
met het werkgeheugen. Op het moment dat het<br />
laatste niet goed werkt of wanneer de zojuist opgenomen<br />
informatie niet snel genoeg wordt gebruikt wegens concentratieproblemen,<br />
is het dus lastig functioneren. Tijdens de<br />
ontwikkeling van het brein als kind moet er een goede<br />
samenwerking tussen het basale systeem en het cognitieve<br />
systeem opgebouwd worden.<br />
Als dit niet goed gebeurt, is het ook lastig om zelfregulatie<br />
te hebben. “Je mag niet boos worden” is geen terechte<br />
opmerking van ouders. Je wordt nu eenmaal boos, omdat<br />
dat een normale emotie is. Waar het om gaat, is dat je<br />
die boosheid reguleert en niet dingen stuk gaat maken en<br />
sociaal onaanvaardbaar gedrag vertoont.<br />
Als er al jong dingen misgaan in de ontwikkeling van het<br />
brein, wordt het bij de volgende stappen steeds lastiger om<br />
deze goede balans te ontwikkelen. Dit geeft in de puberteit<br />
dan vaak sociale problemen, zoals het functioneren in een<br />
groep of zelfstandig worden om los te komen van je ouders.<br />
Ouders van deze kinderen geven vaak aan dat zij er zelf<br />
voor moeten zorgen dat het kind zich los gaat maken in<br />
plaats van andersom.<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
7
Lustrumsymposium<br />
Er zijn allerlei methoden ontwikkeld om gedrag en onderliggende<br />
mechanismen te bestuderen. Een voorbeeld is het<br />
laten zien van plaatjes aan baby’s: waar kijken ze wel en<br />
niet naar en wat heeft hun aandacht? Hierbij kan al op jonge<br />
leeftijd afwijkend gedrag worden geconstateerd, bijvoorbeeld<br />
door autisme. Bij het laten zien van een Sesamstraat<br />
filmpje kan door eye-tracking bepaald worden waar het kind<br />
echt naar kijkt. Als dat dan niet de hoofdpersoon is, maar<br />
iets op de achtergrond, dan gaat er dus iets mis. Hoe eerder<br />
dit geconstateerd kan worden, hoe eerder hieraan gewerkt<br />
kan worden.<br />
bij epilepsie. Uit de stof rapamycine kunnen twee stoffen<br />
gemaakt worden: sirolimus (wordt gebruikt voor tubers<br />
in de longen) en everolimus (voor de nieren). Everolimus<br />
(Votubia) werd in 2011 goedgekeurd voor het behandelen<br />
van reuscelastrocytomen (SEGA) in de hersenen, in 2012<br />
voor behandeling van tubers in de nieren en in 2017 voor<br />
het behandelen van epilepsie die niet op een andere manier<br />
te behandelen is. Ze bespreekt de Exist II studie die de<br />
werking van Votubia bij angiomyolipomen aantoonde. De<br />
bijwerkingen van Votubia waren bij bijna alle deelnemers<br />
aan de studie na een jaar verdwenen, vaak al sterk<br />
verbeterd na drie maanden.<br />
Belangrijk is ook het verschil tussen de eigen ‘ik’ en de ‘ik’<br />
van anderen. Kinderen kan worden uitgelegd dat ze rekening<br />
moeten houden met een ander en een ander ook pijn en<br />
gevoelens heeft. Op latere leeftijd kunnen de ontwikkelde<br />
cognitieve functies gebruikt worden om de slecht ontwikkelde<br />
basale functies te ondersteunen, zoals met scripts<br />
waarin een keuzeboom staat om tot een goed besluit te<br />
komen en consequenties te overzien. Als je kiest om te<br />
gaan stappen, zal je moeten begrijpen dat de consequentie<br />
is dat je daarna harder moet werken.<br />
Het hoogste niveau van functioneren is zelfregulatie, waarvoor<br />
ook flexibiliteit nodig is. Een voorbeeld is het uitstellen<br />
van primaire behoeften; als er door omstandigheden wat<br />
later gegeten wordt, moet je daarmee om kunnen gaan.<br />
Indien er geen flexibiliteit is, zal dit vaak in opstandig<br />
gedrag, verdriet of agressie resulteren. Bij de behandeling<br />
gaat het om de vraag met welke methodieken het<br />
kind of volwassene geholpen kan worden. Dit moet een<br />
manier zijn die het kind aankan, want anders heeft het<br />
geen zin. Ook is het belangrijk iemand tot rust te brengen<br />
en te laten ontspannen. De pauze op het schoolplein zou<br />
een rustmoment moeten zijn van het leren, maar voor dit<br />
soort kinderen is de pauze dat zeker niet. Wel moeten ze<br />
meedoen, omdat het sociaal erg belangrijk is. Een oplossing<br />
is vaak om net voor de pauze een rustmoment te nemen<br />
door zich een kwartiertje af te zonderen en iets voor zichzelf<br />
te doen.<br />
Yvette sluit af met de <strong>STSN</strong> te feliciteren met haar 40-jarig<br />
bestaan en onderschrijft het belang van samenwerken<br />
tussen alle disciplines.<br />
mTOR remming als ziekte modificerend<br />
middel (Drs. Evelien Peeters)<br />
Evelien Peeters is als internist verbonden aan de <strong>TSC</strong>poli<br />
in Utrecht. Zij legt nog eens duidelijk uit wat mTOR<br />
remmers kunnen betekenen voor <strong>TSC</strong>-patiënten, bij de<br />
behandeling van tubers in de nieren en de longen en soms<br />
Cannabidiol als behandeling voor<br />
medicamenteus onbehandelbare aanvallen<br />
bij patiënten met <strong>TSC</strong> (Dr. Floor Jansen)<br />
Floor Jansen deed onderzoek naar de werkzaamheid<br />
van cannabidiol (CBD) als medicijn bij onbehandelbare<br />
epileptische aanvallen bij patiënten met <strong>TSC</strong>. Dit gebeurde<br />
in het kader van de zogenaamde GWPCARE6 studie waarin<br />
een groep onderzoekers samenwerkte. Tot voor kort waren<br />
de mogelijkheden om epilepsie te behandelen het gebruik<br />
van anti-epileptica en meer recent mTOR remmers, de<br />
Nervus Vagus Stimulator, het ketogeen dieet, en in sommige<br />
gevallen chirurgie. De belangstelling voor de mogelijke<br />
werking van cannabidiol bij epilepsie begon toen een<br />
meisje in de Verenigde Staten, Charlotte Figi, die leed aan<br />
het Dravet Syndroom, en veel epileptische aanvallen had<br />
en vervolgens cannabidiol ging gebruiken (ongeveer in<br />
2014). De motorische aanvallen stopten. Er was veel media<br />
aandacht, maar de werking was niet bewezen, omdat het<br />
maar om één persoon ging. Inmiddels is er veel onderzoek<br />
gedaan en het tijdschrift Epilepsia publiceerde in 2019 een<br />
overzicht van de gerandomiseerde studies die tot dan toe<br />
gedaan waren. Floor Jansen geeft een overzicht van een<br />
aantal onderzoeken waarin cannabidiol gegeven werd bij<br />
patiënten met het Dravet Syndroom en het Lennox Gastaut<br />
Syndroom. In Epilepsia werd in 2016 gepubliceerd over <strong>TSC</strong>.<br />
De GWPCARE6 studie liep van april 2016 tot en met februari<br />
8 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Lustrumsymposium<br />
2019 en werd in 2020 gepubliceerd in JAMA, een papieren<br />
en online medisch tijdschrift. In dit onderzoek werd met<br />
hogere doseringen gewerkt dan in de eerdere onderzoeken<br />
voor het Dravet Syndroom en het Lennox Gastaut Syndroom.<br />
Er werden significante verschillen in het aantal aanvallen<br />
gezien, maar bij de hoogste dosering (er werden twee<br />
verschillende doseringen gegeven) traden ernstigere<br />
bijwerkingen vaker op. Conclusie: als het medicijn gegeven<br />
wordt, dan in de lagere dosering (25 mg). De mensen die<br />
meededen en een placebo kregen doen nu nog steeds<br />
mee met CBD en het effect in deze ‘Open Labelfase’ houdt<br />
nog steeds aan. Het medicijn wordt geproduceerd onder<br />
de naam Epidiolex, maar is niet in Nederland verkrijgbaar.<br />
Wel kunnen patiënten medicinale cannabis olie krijgen in<br />
de Transvaal Apotheek in Den Haag, die de olie zelf bereidt.<br />
(Gewoon Transvaal Apotheek googelen).<br />
Programma B<br />
Na de presentatie van Flip van Walraven voor de hele groep<br />
gaat een deel van het publiek naar de andere zaal voor het<br />
B programma.<br />
Willen en doen (over executieve functies)<br />
(Dr. Yvette Dijkxhoorn)<br />
Executieve functies zijn de hogere regelfuncties van<br />
het brein, zoals plannen, organiseren, controleren en de<br />
verschillende geheugenfuncties. Als hier problemen zijn,<br />
wat bij <strong>TSC</strong> vaak voorkomt, liggen willen en doen (ver) uit<br />
elkaar: dat iets niet lukt wil niet zeggen dat de persoon in<br />
kwestie het niet wil. Als er een verstoring is in het brein,<br />
en die is er (meestal) bij <strong>TSC</strong>, heeft dat invloed op de<br />
ontwikkeling van de netwerken in het brein en daarmee<br />
op de executieve functies. In onze maatschappij is het<br />
belangrijk dat deze goed functioneren. Het beheersen van<br />
impulsen is daarvan een voorbeeld: iedereen mag boos<br />
worden, maar het moet op zo’n manier dat het acceptabel<br />
is voor de omgeving. Dit heeft te maken met adaptief<br />
gedrag, gedrag dat nodig is voor het persoonlijk en sociaal<br />
functioneren van een persoon om te kunnen participeren<br />
in de samenleving. Yvette Dijkxhoorn loopt een aantal<br />
executieve functies door. Problemen kunnen zich voordoen<br />
met inhibitie (het vermogen om impulsen te remmen),<br />
hyperactiviteit, het reguleren van emoties, het uitstellen van<br />
behoeftenbevrediging (‘ik wil alles en ik wil het nu’). Zij laat<br />
ook een aantal stadia in de ontwikkeling van kinderen zien<br />
waarin de verschillende executieve functies tot bloei komen.<br />
Onze maatschappij vraagt veel van kinderen en jonge<br />
mensen, soms dingen die ze nog helemaal niet hoeven<br />
te kunnen op grond van hun leeftijd. Als er problemen<br />
optreden is er ondersteuning nodig: kijken, begrijpen,<br />
verduidelijken en samen doen, rust creëren en de juiste weg<br />
vinden in het omgaan met prikkels.<br />
Multidisciplinaire sessies over niet-invasieve<br />
detectie van epilepsie (Rogier Blok)<br />
Rogier Blok kan helaas zelf niet aanwezig zijn. Hij heeft bij<br />
Fontys Hogeschool een onderzoeksvraag ingebracht. Op<br />
basis van deze vraag is een project gestart met studenten<br />
in het kader van het programma Fixyou waarin men een<br />
probleem voor één bepaald persoon probeert op te lossen<br />
door middel van slimme technologie. Dit idee is gebaseerd<br />
op het Belgische televisieprogramma Team Scheire. In dit<br />
televisieprogramma schakelt Lieven Scheire acht makers<br />
(ingenieurs, ontwerpers, wetenschappers en programmeurs)<br />
in om samen creatieve en concrete oplossingen te ontwikkelen<br />
voor dagelijkse problemen die mensen ondervinden<br />
vanwege een beperking of andere problemen. De onderzoeksvraag<br />
van Rogier, die een dochter met <strong>TSC</strong> heeft, was<br />
hoe epileptische aanvallen preventief gedetecteerd kunnen<br />
worden met behulp van niet-invasieve techniek (dus niet<br />
in het lichaam). Het doel was om uiteindelijk met behulp<br />
van Kunstmatige Intelligentie de aanvallen te kunnen voorspellen<br />
en zo meer veiligheid te bieden aan de patiënt<br />
omdat er rekening kan worden gehouden met een komende<br />
aanval. De studenten gingen van start met een zogenaamde<br />
Hackaton: teams van deelnemers gaan non-stop bezig om<br />
binnen een korte tijd oplossingen voor een aangereikte<br />
casus te bedenken. Brainstormen in een soort ‘pressure<br />
cooker’ dus. Er zijn vanmiddag twee tweetallen van<br />
studenten en hun begeleiders aanwezig om hun oplossing<br />
te presenteren. Het eerste duo heeft een ‘Epitop’ ontworpen,<br />
een soort hesje dat de persoon met epilepsie draagt tijdens<br />
het slapen, waarin een aantal sensoren zijn aangebracht<br />
die hartslag, spierspanning en beweging meten. De verzamelde<br />
data worden doorgegeven aan een computer, dit<br />
gaat draadloos via WiFi. De data kunnen achteraf worden<br />
geanalyseerd. Door terugkoppeling met de gebruiker kan je<br />
de voorspellingen verbeteren. Als ik het goed begreep was<br />
hieraan niet direct een alarmeringssysteem verbonden. De<br />
tweede groep heeft een zogenaamde wearable ontworpen,<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
9
Lustrumsymposium<br />
een micro controller met een sensor die de gemeten data<br />
ook meteen visueel kan maken (grafiekjes) en een waarschuwing<br />
geeft aan ouders of verzorgers. Het idee van<br />
dergelijke detectoren is niet nieuw: Kempenhaeghe heeft<br />
de zogenaamde ‘Nightwatch’. Maar dit systeem geeft veel<br />
vals positieve meldingen. De Hogeschool kan ook dingen zelf<br />
maken, maar het doel van het project is vooral het bedenken<br />
van oplossingen voor problemen. Het is een leerproject<br />
voor de studenten die leren hoe je dit kunt aan pakken. De<br />
Hogeschool is op zoek naar ‘product owners’, mensen die met<br />
een vraag komen en dus eigenaar van dat probleem zijn.* Het<br />
was een buitengewoon inspirerend gebeuren. Mooi om te<br />
zien hoe deze jonge mensen met zoveel enthousiasme willen<br />
bijdragen aan het oplossen van een probleem.<br />
*Heeft u een probleem of vraag dat zich mogelijk leent voor<br />
het project Fixyou dat hierboven beschreven is? Meldt u dan<br />
bij het Bestuur.<br />
Presentatie Waihonapedia<br />
(Gerritjan Koekkoek)<br />
Later op de middag gaf Gerritjan Koekkoek<br />
een illustratie van het door hem opgerichte<br />
Waihonapedia. Op Waihonapedia, een soort<br />
‘wiki’-mogelijkheid op de website van de<br />
betrokken syndroomvereniging, kan je alle<br />
informatie vinden over een bepaald syndroom.<br />
Handig om meer te leren over het syndroom<br />
en de ontwikkeling van je kind. Ook is er een<br />
‘themakamer’ op Waihonapedia waar je andere<br />
ervaringsdeskundigen en professionals kunt<br />
ontmoeten, met wie je kan sparren over je<br />
vergaderingen en aan wie je advies kan vragen.<br />
Een handige website voor mensen die makkelijk<br />
–en anoniem!- meer te weten willen komen over<br />
een bepaald syndroom.<br />
Naborrel<br />
Wanneer zowel programma A als programma B afgelopen<br />
is, verzamelt iedereen zich in de foyer voor een hapje en<br />
een drankje om nog wat na te praten en nieuwe en oude<br />
contacten te spreken. Bij de organisatie kwamen veel<br />
enthousiaste reacties binnen. Ook in de enquête stonden<br />
weinig wanklanken en vooral positieve reacties. Het is nog<br />
even wachten, maar in 2026 is er weer een lustrum!<br />
10 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
11
Mijn verhaal<br />
woonvoorziening op te zetten. Mijn wens was iets<br />
kleinschaligs met veel persoonlijke aandacht. Dat die twee<br />
dingen niets met elkaar te maken hebben, daar kwam ik<br />
pas later achter. Hoe begin je aan een zoektocht naar een<br />
woning? Ik begon op internet te zoeken naar instellingen<br />
en vroeg raad aan mensen die in hetzelfde schuitje zaten.<br />
Na een paar adressen gebeld te hebben, kwam ik erachter<br />
dat ik nergens mocht komen kijken, want er stonden heel<br />
veel mensen op de wachtlijst en ze werden bijna dagelijks<br />
benaderd en al die kijkers over de vloer, dat geeft veel onrust.<br />
Natuurlijk kan ik me dat vanuit de woning voorstellen, maar<br />
hoe kan ik Daniël nu inschrijven en op de wachtlijst plaatsen<br />
als ik helemaal niet weet of zij daar goed zit?<br />
‘Daniël werd afgewezen’<br />
Daniël uit huis<br />
In het zomernummer van 2021 deed Inge Tol een<br />
oproep aan lezers om hun ervaringen te vertellen<br />
over het thema ‘wonen’. Marlies van Zuilen gaf in het<br />
vorige nummer gehoor aan deze oproep en schreef<br />
over het proces van ‘uit huis gaan’ van haar jongste<br />
dochter. Inge doet dit nu zelf in een bijdrage over haar<br />
dochter Daniël.<br />
tekst en foto’s Inge Tol<br />
‘Iets kleinschaligs met veel persoonlijke<br />
aandacht’<br />
En dan breekt het moment aan dat je voor je dochter, voor<br />
wie je ruim twintig jaar gezorgd hebt, een huis moet gaan<br />
zoeken waar ze kan gaan wonen. Wij wonen in Utrecht,<br />
dus het leek me geen probleem om iets te vinden, genoeg<br />
aanbod in dit drukke deel van het land, dacht ik.<br />
Daar had ik me in vergist, want waar veel aanbod is,<br />
is meestal ook veel vraag en bovendien zijn de huizen<br />
hier nogal duur, waardoor het niet snel loont om een<br />
Toch maar gedaan, vooral bij grote instellingen en ik kreeg<br />
een tip van MEE om naar een huis in Vleuten te gaan kijken.<br />
Het zou lijken op een Thomashuis, maar dan in de wijk. Ik<br />
mocht komen kijken, want ze hadden een plek vrij. Het zag er<br />
mooi en verzorgd uit, grote woonkamer, leuke slaapkamers.<br />
Het echtpaar sliep ’s nachts in een ander deel van het huis en<br />
dan gingen de slaapkamers van de bewoners op slot. Daniël<br />
heeft epilepsie en toen ik dat vertelde hield het meteen<br />
op. Epilepsie in de nacht daar konden ze niet aan voldoen,<br />
ook niet toen ik aanbood om zelf een alarmsysteem aan te<br />
brengen en te bekostigen, zij gingen er ‘s nachts niet uit. Ik<br />
was stomverbaasd, ik dacht dat heel veel mensen met een<br />
beperking epilepsie hadden en dat hulp hierbij heel normaal<br />
zou zijn. Daniël werd hierop afgewezen en de moed zakte mij<br />
in de schoenen. Ik wilde zien of het huis goed genoeg was<br />
voor mijn kind, maar blijkbaar werd er ook gekeken of mijn<br />
kind goed genoeg was voor het huis. Dit was een schokkende<br />
ervaring, ik had daar nog nooit op die manier naar gekeken.<br />
Als het aan Daniël lag, bleef ze<br />
gewoon bij ons wonen<br />
Een paar maanden later konden we komen kijken bij een<br />
woning van Reinaerde in Leidsche Rijn. Ze zat al bij deze<br />
instelling op dagbesteding, dus het leek mij een goed plan<br />
om alles bij één organisatie onder te brengen. Er was een<br />
kamer vrij op de begane grond die als enige in het huis een<br />
badkamer had, een must voor Daniël, want een badkamer<br />
met iemand delen zou voor haar niet werken. We hebben<br />
een gesprek en een rondleiding gehad en wij begrepen dat<br />
we bedenktijd kregen, want het was allemaal voor de eerste<br />
keer, dus spannend. Wij hebben er veel over gepraat, want<br />
als het aan Daniël lag, bleef ze gewoon bij ons wonen. Met<br />
pijn in ons hart vonden we toch dat we dit maar moesten<br />
doen. We werden gebeld door de coördinator en deelden ons<br />
12 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Mijn verhaal<br />
besluit mee. Ik verwachtte een compliment voor ons moedig<br />
besluit, maar ze deelde ons mee dat zij er met elkaar over<br />
gesproken hadden en dat ze Daniël toch te zorgintensief voor<br />
dit huis vonden.<br />
‘Ik verwachtte begrip voor de<br />
moeilijke keuze die ik als ouder<br />
aan het maken was: mijn kind<br />
weggeven voor wie ik zolang<br />
zo zorgvuldig gezorgd had’<br />
De grond zakte onder mijn voeten vandaan, we hadden een<br />
heel emotioneel proces doorlopen en ik verwachtte begrip<br />
voor de moeilijke keuze die ik als ouder aan het maken<br />
was: mijn kind weggeven voor wie ik zolang zo zorgvuldig<br />
gezorgd had. En dan zeggen ze doodleuk, voor de tweede<br />
keer op rij: ‘We willen haar niet’. We stonden weer met<br />
lege handen en het was mij duidelijk dat de zorg niet zit te<br />
wachten op werk, maar op leuke, niet al te gehandicapte<br />
bewoners, met toch een flinke zak geld. Het zal niet overal<br />
zo zijn, maar ik was gewoon teleurgesteld en boos.<br />
Te mooi om waar te zijn<br />
Een vriendin tipte mij dat er een nieuw huis gebouwd werd<br />
in Leidsche Rijn waar volgens de website nog plek was.<br />
Kleinschalig wonen met zorg op maat en aandacht voor elk<br />
individu, het klonk te mooi om waar te zijn. Ik heb meteen<br />
gebeld en een lang gesprek gevoerd en alles opgenoemd<br />
waar ze de vorige keren op werd afgewezen, maar niks was<br />
een probleem. Het ging om begeleid zelfstandig wonen<br />
en wij waren bang dat het voor Daniël te hoog gegrepen<br />
zou zijn, maar zij verzekerden ons dat het helemaal<br />
goed zou komen met haar. Ze keken naar wat eenieder<br />
persoonlijk nodig heeft en ze zouden het stimuleren om<br />
bewoners met elkaar in contact te brengen. Er was geen<br />
gemeenschappelijke woonkamer, maar aan de overkant in<br />
de boerderij zou dagbesteding komen en daar zouden ze<br />
allerlei activiteiten gaan organiseren. En zo betrok Daniël op<br />
1 januari 2017 een gloednieuw appartement met alles erop<br />
en eraan.<br />
‘Zij verzekerden ons dat het<br />
helemaal goed zou komen<br />
met haar’<br />
De eerste keer dat ik haar daar achterliet, zwaaide ze in<br />
de deuropening naar me, niemand die naast haar stond<br />
om dit moeilijke moment te doorstaan. Ik zei dat ik<br />
binnenkort weer langs zou komen en zij vroeg: “Wanneer<br />
is binnenkort?” Ik reed weg en de tranen stroomden<br />
over mijn wangen en de angst bekroop mij dat deze<br />
zorginstelling niet de gezelligheid en de ‘op maat zorg’ zou<br />
gaan bieden die ze beloofd hadden. Ik kan over de jaren<br />
die ze hier woonde een boek schrijven, maar het komt<br />
erop neer dat ze daar toch nog vier jaar heeft gewoond.<br />
We hebben geknokt om haar de zorg te laten krijgen die<br />
ze nodig heeft, maar het werd steeds minder begeleid<br />
en steeds meer zelfstandig wonen. Terwijl er tegen ons<br />
werd gezegd dat er geen geld was om altijd begeleiding<br />
aanwezig te laten zijn, iets waar Daniël volgens haar<br />
indicatie recht op heeft, werd er ondertussen ergens<br />
anders een nieuwe woning geopend.<br />
Onze cliëntondersteuner legde de vinger<br />
op de zere plek<br />
Wat ons erg geholpen heeft en wat ik iedereen zou aanraden<br />
is om een cliëntondersteuner in te schakelen. Deze kun je<br />
aanvragen als je problemen hebt met de zorginstelling en het<br />
wordt betaald door het Zorgkantoor. Onze cliëntondersteuner<br />
was Janneke en zij legde na een paar keer vergaderen met<br />
directie en begeleiding de vinger op de zere plek: het gaat<br />
hier niet om wat zij voor Daniël kunnen doen, maar het<br />
gaat hier om hoe Daniël in hun organisatie past. Janneke<br />
legde ons voor of wij nog meer energie wilden stoppen in<br />
het organiseren van de zorg voor Daniël of dat we liever<br />
een andere woning voor haar wilden zoeken met veel meer<br />
gezelligheid. We kozen voor het laatste.<br />
‘Hier kijken ze naar wat<br />
Daniël nodig heeft’<br />
Nu woont ze in een woning van ’s Heeren Loo: wat een<br />
verschil. Toen we de auto voorreden om te verhuizen<br />
stonden er twee bewoners klaar om ons te helpen. Hier<br />
eten ze op vrijdagavond kroketten en doen ze spelletjes,<br />
maar mag je ook op je kamer blijven als je daar behoefte<br />
aan hebt. Hier doen ze er moeite voor om Daniël erbij<br />
te betrekken en kijken ze naar wat zij nodig heeft. Het is<br />
zeer opvallend en ik kan het natuurlijk nooit helemaal hard<br />
maken, maar sinds ze uit huis was nam haar epilepsie alleen<br />
maar toe en sinds ze in dit huis woont, is haar epilepsie<br />
behoorlijk afgenomen. Toen Daniël vorig jaar zomer vier<br />
weken opgenomen werd bij SEIN, adviseerden zij ons<br />
om een andere woning voor haar te zoeken omdat stress<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
13
Mijn verhaal<br />
waarschijnlijk een grote rol speelt bij haar epilepsie en daar<br />
hebben ze gelijk in gekregen. Natuurlijk hadden we haar al<br />
graag eerder verhuisd, maar wij dachten dat er toch nergens<br />
plek zou zijn. Janneke heeft ons de energie gegeven en ons<br />
geholpen om toch weer op zoek te gaan naar een andere<br />
woning en we waren precies op het goede moment op de<br />
goede plek.<br />
Zorgcowboys<br />
Ik moet zeggen dat mijn idee over kleinschalig wonen en<br />
zorg op maat wel uit elkaar is gespat. Het zal echt niet<br />
overal zo zijn, maar dat er zorgcowboys zijn heb ik zelf<br />
kunnen ervaren. Het draait vooral om geld verdienen en<br />
er is nauwelijks wetgeving om daar iets tegen te doen.<br />
Ook hier zou ik een boek over kunnen schrijven, iets waar<br />
‘Follow the money’ trouwens veel over publiceert. Ik<br />
concentreer me liever op de blijdschap dat we een woning<br />
hebben gevonden waar Daniël gelukkig is, waar ze zich<br />
veilig voelt, waar ze verder kan groeien in haar ontwikkeling<br />
en waar wij gemist kunnen worden. Ook hier reed ik met<br />
tranen in mijn ogen weg, maar dan van blijdschap. ■<br />
Daniël en Julie<br />
Lotgenotenbijeenkomst<br />
Stormachtige ontmoeting van de mbo/hbo <strong>STSN</strong> lotgenotengroep<br />
Nu de coronamaatregelen steeds verder werden afgebouwd zagen we onze kans schoon om weer bij elkaar te<br />
komen als mbo/hbo <strong>STSN</strong> lotgenotengroep.<br />
tekst en foto’s Francien Lange<br />
We hadden een mooie wandelplek gevonden ergens in<br />
het midden van het land, mét restaurant! We hadden<br />
alleen even geen rekening gehouden met het Nederlandse<br />
weer... Zondag 20 februari regende het en stormde het<br />
ook nog eens stevig, dus het was niet altijd duidelijk of<br />
de treinen reden en het bos was kletsnat! Degenen die<br />
konden komen, hebben doorgezet en zo hadden we onze<br />
tweede live ontmoeting nadat de groep weer is opgestart.<br />
Sommigen van de aanwezigen die er in de zomer van<br />
2021 niet bij konden zijn, waren er nu wel én we werden<br />
verblijd met twee nieuwe leden, waardoor de gemiddelde<br />
leeftijd ook ineens daalde! Het was goed en gezellig. We<br />
hebben gelachen, (hernieuwd) kennis gemaakt en kennis<br />
gedeeld. Het is goed om elkaar te kennen, te zien en te<br />
spreken. Voor de volgende ontmoeting koersen we op<br />
september. ■<br />
14 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Column<br />
Hoe gaat het met Kester?<br />
Yvonne Strikwerda schrijft over haar zoon Kester. Kester is 31 jaar en woont in een zorginstelling in Noord-Holland.<br />
tekst Yvonne Strikwerda foto Jurjen Tak<br />
haal gaan met kleding en wasgoed van andere bewoners,<br />
het dingen uit de vuilnisbak vissen, het dwingend stellen<br />
van steeds dezelfde vragen. Maar het is meestal niet van<br />
lange duur. Er zijn bijna geen incidenten geweest de laatste<br />
tijd en er wordt bijna nooit gegrepen naar de lorazepam,<br />
een kalmerend pilletje. Kortom, we mogen op dit moment<br />
heel tevreden zijn over hoe het met Kester gaat. In het<br />
stuk hieronder staan (schuingedrukt) af en toe citaten uit<br />
de rapportage over Kester door de groepsleiding in het<br />
patiëntenvolgsysteem Caren.<br />
Vorige keer schreef ik over de eeuwige golfbeweging in het<br />
gedrag van Kester, iets wat voor veel lezers wel herkenbaar<br />
zal zijn. Het gedrag van Kester was op een gegeven moment<br />
weer moeilijk en ‘de rek was er uit’ bij het team. We hebben<br />
toen, begin oktober, eigenlijk tegen onze zin, ingestemd<br />
met het voorschrijven van nieuwe psychofarmaca. We<br />
zijn nu weer een paar maanden verder en gezegd moet<br />
worden dat hij eigenlijk geen last van bijwerkingen heeft<br />
en momenteel vrij rustig is, met soms momenten waarop<br />
hij nog wel ‘gespannen’ kan zijn, zoals het benoemd wordt<br />
in de rapportage. Hij kan dan geobsedeerd zijn door eten<br />
en drinken, het aan- en uittrekken van zijn shirt, aan de<br />
Groei<br />
Kester is met alle ups en downs die er geweest zijn de<br />
afgelopen twee à drie jaar toch erg gegroeid. Zijn taal is<br />
verbeterd en hij heeft beter geleerd zelf de prikkels die<br />
van buiten op hem af komen te reguleren. Om daar een<br />
voorbeeld van te geven: Kester heeft een radio-cd-speler<br />
op zijn kamer. Soms wordt hij ’s nachts of ’s avonds laat<br />
wakker en dan vindt hij het wel leuk om even de radio<br />
aan te zetten… De rapportage daarover is wel grappig, de<br />
‘nachtwacht’ schrijft het op een komische manier op, maar<br />
als het regelmatig gebeurt, is het voor de medebewoners<br />
die slapen natuurlijk niet grappig. Er is daarom besloten dat<br />
de cd-speler voordat Kester gaat slapen weggehaald wordt.<br />
Zijn persoonlijk begeleider vertelde me dat Kester, nadat<br />
dit een paar keer gebeurd was, nu zelf heel trouwhartig<br />
de cd-speler komt inleveren… Mijn inschatting is dat dit<br />
geen gezagsgetrouwheid van hem is, maar dat hij eigenlijk<br />
aangeeft de verleiding van de cd-speler liever uit de weg<br />
te gaan. Als hij er staat, kun je hem immers ook aanzetten!<br />
Misschien is het net zoiets als wanneer er een reep<br />
chocolade ligt die je aanstaart.. Die kun je beter maar ergens<br />
wegstoppen, als je hem eigenlijk niet wilt opeten.<br />
‘Kesters disco was geopend. Had er zin in. Om circa 23:00<br />
bij hem langs geweest. Deed zelf zijn radio uit om hem<br />
vervolgens, na mijn vertrek, weer aan te zetten. Een 30<br />
minuten later zijn radio opgeborgen. Welterusten, Kester!’<br />
– De ‘nachtwacht’.<br />
Iets vergelijkbaars kenden we al van hem: hij had een periode<br />
waarin hij vaak het huis uitliep, om even een rondje te lopen<br />
buiten. Dit werd wel erg vaak en hij ging ook op zijn sokken<br />
bij nacht en ontij en nattigheid naar buiten. Niet handig,<br />
bovendien moest de groepsleiding steeds achter hem aan.<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
15
Column<br />
Daarom kwam er een VBM (Vrijheidsbeperkende Maatregel)<br />
waarbij de buitendeur op slot ging. Nadat Kester eerst een<br />
tijdje regelmatig ging checken of de deur wel op slot zat, nam<br />
dit gedrag af. De prikkel om naar buiten te willen gaan en het<br />
checken van de deur werden steeds minder.<br />
‘Na het eten alle deuren op slot gedaan, Kester ging ze<br />
controleren, maar op een gegeven moment had hij rust en kon<br />
hij ontspannen blijven zitten op de bank met een big smile.’<br />
Rouwverwerking<br />
Een ander onderwerp waarbij we merken dat hij toch<br />
vorderingen maakt in het hanteren van voor hem<br />
ingewikkelde dingen, is de ‘dood’. In het zomernummer van<br />
vorig jaar schreef ik al over zijn reactie op het overlijden van<br />
zijn oma en opa, in de herfst en winter van 2020-2021. De<br />
film ‘Up’ over het ‘Opaatje’, zoals Kester de hoofdpersoon<br />
noemt, is nog steeds aanleiding om even aan zijn eigen<br />
opa te denken en ‘Opa leeft niet meer’ te zeggen, maar<br />
Oma kwam bij Kester steeds maar niet ter sprake, terwijl<br />
zij kort voor opa is overleden. Maar de laatste keer dat hij<br />
bij ons logeerde, kreeg hij meer aandacht voor de andere<br />
hoofdpersoon in de film, Elly, de vrouw van het Opaatje,<br />
die overlijdt, waardoor het Opaatje alleen achterblijft.<br />
Toen ik benoemde dat het Omaatje in de film doodging,<br />
zei Kester voor het eerst ook ‘Oma leeft niet meer’ en toen<br />
ik beaamde dat zijn oma overleden was, leek het voor het<br />
eerst echt tot hem door te dringen. Hij kreeg tranen in zijn<br />
ogen en zag er echt een beetje verdrietig uit. Nu is het zo<br />
dat Kester de laatste tijd toch al meer met de dood bezig<br />
was, omdat een medebewoner onlangs aan Covid overleden<br />
is. Hij heeft hem de laatste tijd heel vaak genoemd, en als<br />
hij over hem sprak, zag ik een aantal keren tranen in zijn<br />
ogen: hij is er echt verdrietig over en beseft het goed. Hij<br />
mist zijn huisgenoot echt, denk ik. Hij was ook mee geweest<br />
naar de uitvaartbijeenkomst en heeft hem ook opgebaard<br />
in zijn kamer gezien. Dit helpt hem waarschijnlijk om te<br />
begrijpen wat ‘dood zijn’ betekent. Maar toch: hij is ook<br />
aan het uitvinden wat het nu precíes is: hij had zijn zus al<br />
een tijdje niet gezien en zei toen opeens ‘Nanda leeft niet<br />
meer…’<br />
Als een soort hengeltje dat hij uitgooide. En natuurlijk<br />
konden we hem geruststellen, want goddank is Nanda<br />
goed gezond en is er niets aan de hand. Hopelijk heeft hij<br />
de juiste conclusie getrokken: iemand die je een tijdje niet<br />
gezien hebt, hoeft daarom dus nog niet dood te zijn… Het<br />
valt voor zijn brein niet mee om het allemaal in elkaar te<br />
passen.<br />
‘Om 17.15 hebben we met de bewoners de rouwkaart<br />
voorgelezen op de groep, Kester zat er rustig bij en was<br />
oprecht aan het luisteren. Toen de kaart was gelezen vroeg<br />
Kester: "A.. is dood, hè?” Dit heeft hij veel herhaald in de<br />
avond, op een rustige kalme manier.’<br />
Als ik zoiets lees in de rapportage ben ik trots op hem. En blij<br />
dat het in dit opzicht zo goed gaat met hem.<br />
Werkplaatsleed<br />
Nadat de werkplaatsen na de maandenlange sluiting van<br />
vorig jaar eindelijk weer waren opgestart, bleek dat het met<br />
Kester niet lekker liep op de werkplaats ‘transport’. Dit had er<br />
ook mee te maken dat er weliswaar wat extra menskracht<br />
op de werkplaats was voor de begeleiding van Kester,<br />
maar dat dit niet structureel was, waarbij het voortdurende<br />
personeelstekort een rol speelde. Als het op de werkplaats<br />
even ingewikkeld werd in de begeleiding van de groep<br />
werd Kester als eerste weer naar het woonhuis gestuurd.<br />
Als oplossing werd bedacht dat er een nieuwe werkplaats<br />
zou komen waar de wat lastigere klantjes een plek zouden<br />
vinden, doordat daar meer personeel beschikbaar zou zijn<br />
per deelnemer. Maar ook voor deze werkplaats was niet aan<br />
voldoende personeel te komen… Zo schiet het allemaal niet<br />
op. Het voelt weer als trekken aan een dood paard: goede<br />
ideeën genoeg, maar in de praktijk onuitvoerbaar door allerlei<br />
dingen die blijkbaar niet ‘maakbaar’ zijn. Ik schreef er ook de<br />
vorige keer al over.<br />
Krenten uit de rapportage-pap<br />
Ook deze keer wil ik toch positief eindigen en enkele positieve<br />
momenten naar voren halen uit de rapportage in Caren:<br />
‘Is vanavond mee geweest naar volksdansen, uitproberen<br />
hoe hij dit zou vinden. Het was een groot succes, wat was hij<br />
aan het genieten en lekker uit zijn dak aan het gaan. Deed<br />
met alles mee, op zijn manier. Wanneer we moesten zitten,<br />
zat hij ook in de kring, wanneer we liepen deed hij dit ook<br />
en wanneer er dan even stil gestaan moest worden deed hij<br />
dit ook mee’.<br />
‘Genoot van de groepshectiek tijdens de activiteit: “Eng, eng”<br />
riep hij, al flapperend met zijn armen. We waren Halloween<br />
schilderingen aan het maken’.<br />
‘Wel kwam hij nog uit bed en vroeg aan mij (collega had<br />
hem naar bed gebracht) “nog even bij mij zitten”. Hij had ook<br />
toen een angstige blik in zijn ogen. Toen ik eenmaal even<br />
bij hem zat was het goed en na drie minuten zei hij “lekker<br />
slapen”'.<br />
Het geeft een goed gevoel dat hij zich op zo’n moment,<br />
als er even echte aandacht aan hem besteed wordt, veilig<br />
en rustig voelt. Het is als ouder fijn om te weten dat hij<br />
gezien wordt. ■<br />
16 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Column<br />
Pioniers<br />
Leonore Kuijpers is AVG n.p. en werkt ruim dertig jaar binnen de VG-zorg. Zij is consulent bij het Centrum voor<br />
Consultatie en Expertise (CCE) en lid van het Expertiseteam <strong>TSC</strong> en Gedrag.<br />
tekst Leonore Kuijpers<br />
Soms verbaas je je over hoe dingen kunnen lopen. Bij de<br />
organisatie van het symposium waren we op zoek naar het<br />
lettertype van de letters in het logo van de <strong>STSN</strong>. Het leek<br />
ons mooi om dit te gebruiken bij de teksten in de mail en het<br />
drukwerk. Het bleek dat niemand in de omgeving wist waar<br />
het ontwerp eigenlijk vandaan kwam en wie het had gemaakt.<br />
Het was er gewoon al altijd.<br />
Een paar maanden later kreeg ik via het secretariaat van de<br />
<strong>STSN</strong> een mail te zien waarin dit logo ter sprake kwam. Ik<br />
bedacht me geen moment en zocht contact. Zo kwam ik op het<br />
spoor van de ‘pioniers’ van de <strong>STSN</strong>: een kleine groep ouders<br />
die hun krachten bundelden om <strong>TSC</strong> op de kaart te zetten en<br />
die ervoor zorgden dat de gevolgen van deze aandoening<br />
verzameld werden voor lotgenoten en artsen.<br />
Het idee ontstond toen een van de oprichters, Stan Kloos, die<br />
een tijd in Engeland had gewerkt, bij terugkomst in Nederland<br />
aan Paul Fleury, de (kinder)neuroloog van zijn dochter met <strong>TSC</strong>,<br />
vroeg of er hier in Nederland geen patiëntenvereniging was.<br />
Toevallig was Paul op dat moment juist samen met Peter Barth,<br />
neuropediater aan de VU, begonnen met erfelijkheidsonderzoek<br />
rondom <strong>TSC</strong>. Met een oproep van Paul aan ouders die bij hen<br />
bekend waren om hun krachten te bundelen werd de <strong>STSN</strong> op<br />
5 mei 1981 geboren. Gewoon thuis bij elkaar met een paar<br />
mensen: Cees Bakker, Corrie van Hattum, Sjannie Prinsen, Otto<br />
van Bruggen, Harry Heydeman en Marinus Molenschot.<br />
Het waren andere tijden dan nu. Er was geen internet of<br />
sociale media, alleen het boek van Gomez met heftige<br />
foto’s en dramatische voorspellingen. Een “schrikbeeld” voor<br />
de ouders van deze jonge kinderen. Het syndroom was<br />
onbekend bij artsen en families, waardoor er maar weinig<br />
plekken waren waar ouders met hun vragen naar toe konden.<br />
Er zat niets anders op dan het aanschrijven van artsen in<br />
academische ziekenhuizen om hen te vragen of ze ouders<br />
van kinderen met <strong>TSC</strong> attent wilden maken op het bestaan<br />
van de pas opgestarte <strong>STSN</strong>. Een aantal specialisten werd<br />
gevraagd of zij met medisch advies de stichting wilden<br />
ondersteunen. Ervaringen van ouders werden gedeeld,<br />
informatie werd verzameld, op een demontabele stand werd<br />
informatiemateriaal aangeboden op landelijke beurzen en de<br />
<strong>STSN</strong> werd lid van de VSOP. Zo konden steeds meer mensen<br />
terugvallen op elkaar en op experts. De stichting groeide in<br />
vrij korte tijd uit tot een groep van 300 leden.<br />
Al pratend over de start van de <strong>STSN</strong> kwamen er ook andere<br />
dingen ter sprake. Het is pas 30-40 jaar geleden, maar wat is er<br />
veel veranderd in die tijd. Communicatie ging via de telefoon of<br />
op papier en per post. Nu vinden we het gewoon om even een<br />
foto of een filmpje te maken met onze telefoon. We kunnen<br />
zelfs beelden zo nodig direct doorsturen naar een arts. Toen<br />
was het een briljant en ook moedig idee van iemand om zijn<br />
video 8 camera erbij te gaan halen en de Salaamkrampen van<br />
zijn zoontje te filmen, omdat de arts niet geloofde dat deze<br />
epileptische aanvallen had. Je kan je het niet meer voorstellen.<br />
Er was geen sprake van multidisciplinaire behandeling<br />
en/of begeleiding over TAND, van kennis over<br />
prikkelverwerkingsstoornissen of over behandelprotocollen.<br />
Alles moest nog uitgevonden en uitgezocht worden. Door<br />
binnen Nederland en wereldwijd de krachten van artsen en<br />
ouders onderling te bundelen zijn we op het gebied van <strong>TSC</strong><br />
een heel eind gekomen en blijven we ontwikkelen. Dankzij<br />
deze pioniers (en alle mensen die in de loop van de tijd hun<br />
werk hebben overgenomen)!<br />
En hoe zit dat nou met dat logo, hoor ik je denken? Dat<br />
blijkt gebaseerd op de vertaling van het woord ‘tubers’<br />
uit het medisch zakwoordenboek van Coëlho: bolvormige<br />
verhardingen. Dit inspireerde tot een tekening van twee bollen<br />
met daaraan vier pieken. En het is een blijvertje gebleken. ■<br />
N.B.<br />
Volgens Goethe geldt: “Het beste dat de geschiedenis<br />
ons nalaat, is het enthousiasme dat zij veroorzaakt”.<br />
Met verhalen, originele publicaties/documenten en<br />
beeldmateriaal is het mogelijk om de geschiedenis van<br />
de <strong>STSN</strong> niet verloren te laten gaan en beschikbaar te<br />
maken voor huidige en toekomstige leden. Als u/je na<br />
het lezen van deze column hierbij wilt helpen, neem dan<br />
contact met me op via LeonoreKuijpers@stsn.nl.<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
17
Afscheid<br />
De redactie van het <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
neemt afscheid van Jos Scheurink<br />
Jos had het (al meerdere keren) aangekondigd: hij wilde uit<br />
het Bestuur en daarmee zou hij ook de redactie verlaten.<br />
Het duurde een tijd voor het echt zover was, maar nu is het<br />
dan toch gebeurd: Jos is uit de redactie. Jos was binnen de<br />
redactie degene die, omdat hij ook in het Bestuur zat, altijd<br />
wist wat er in het Bestuur gaande was: de noodzakelijke<br />
schakel tussen Bestuur en redactie. Onmisbaar dus zou<br />
je zeggen, en Jos heeft er ook alles aan gedaan om zich<br />
onmisbaar te maken. Behalve van de bestuurszaken, was<br />
hij ook goed op de hoogte van het ledenbestand, wat er<br />
op de Facebook-pagina leeft en wat al niet. Een vraagbaak<br />
die altijd snel antwoord gaf op al onze praktische vragen en<br />
een allround en afgewogen kijk had op alle zaken binnen de<br />
<strong>STSN</strong> die in de redactie voorbijkwamen. Nu is er een bekend<br />
gezegde: ‘niemand is onmisbaar’ en Jos heeft dat blijkbaar<br />
ook geconcludeerd na zoveel jaren trouwe dienst, waarin hij<br />
ook nog een aantal jaren eindredacteur was. Met de redactie<br />
hebben we tijdens een gezellig etentje in Utrecht afscheid<br />
van hem genomen. Jos kreeg een boek en een kaart met<br />
ongeveer dit plaatje erop: trekvogels op weg naar een andere<br />
bestemming. Het plaatje van de trekvogels nodigde uit tot het<br />
trekken van een aantal parallellen: om een beeld van hem te<br />
schetsen.<br />
Jos was altijd volhardend en koersvast, in samenwerking<br />
met anderen, op weg naar een onbekende verte. Waarbij<br />
de onbekende verte gelezen kan worden als een gesteld<br />
doel: een nog betere <strong>STSN</strong>, strijdend voor een beter leven<br />
en betere zorg voor <strong>TSC</strong> patiënten.<br />
Er komt voor hem nu meer tijd voor nieuwe onbekende<br />
verten. Jos, heel veel dank voor al je werk!<br />
De redactie,<br />
Francesco Dioguardi<br />
Yasmara Olyslag<br />
Anna Philipoom<br />
Yvonne Strikwerda ■<br />
18 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Aankondiging<br />
Om alvast in de agenda te<br />
zetten: bijeenkomst Ketogeen<br />
dieettherapie<br />
Op 14 mei <strong>2022</strong> organiseert Nutricia samen met de <strong>STSN</strong> een informatiebijeenkomst over <strong>TSC</strong>, epilepsie en het<br />
ketogeen dieet in Raamsdonksveer. In het onderstaande artikel vind je alvast wat informatie over dit dieet.<br />
Tijdens deze bijeenkomst zijn er presentaties, kan je vragen stellen aan deskundigen, is er een kookdemonstratie<br />
én kan je zelf proeven.<br />
tekst en foto’s Nutricia<br />
Ketogeen dieettherapie<br />
Wanneer blijkt dat anti-epileptica onvoldoende werken, is<br />
ketogeen dieettherapie een goede optie. Dat kan bij mensen<br />
met tubereuze sclerose complex (<strong>TSC</strong>) zijn of bij bepaalde<br />
syndromen, zoals het West syndroom of Dravet syndroom.<br />
Het is tevens een optie wanneer anti-epileptica ernstige<br />
bijwerkingen hebben. Ketogeen dieettherapie is een dieet<br />
dat bestaat uit veel vet, zo min mogelijk eiwitten en weinig<br />
koolhydraten (suikers). Het kan worden toegepast in elke<br />
levensfase, dus bij zuigelingen, kinderen en volwassenen en<br />
het kan gebruikt worden in fles- of sondevoeding en normale<br />
maaltijden.<br />
Het doel van ketogeen dieettherapie<br />
Het doel is het verminderen van het aantal en/of de ernst<br />
van epileptische aanvallen. Dit lukt bij ongeveer 50% van de<br />
patiënten met moeilijk instelbare epilepsie. De dieettherapie<br />
kan in sommige gevallen leiden tot aanvalsvrijheid. Soms<br />
kunnen er dan minder anti-epileptica gebruikt worden.<br />
Naast een effect op de epilepsie kan er ook een verbetering<br />
plaatsvinden van bijvoorbeeld alertheid, gedrag of stemming.<br />
Het uiteindelijke resultaat verschilt van persoon tot persoon.<br />
Hoe werkt ketogeen dieettherapie?<br />
Normaal gesproken zijn koolhydraten (suikers) de<br />
belangrijkste energiebron voor het lichaam. Door een<br />
ketogeen dieettherapie verandert dit en worden vetten<br />
gebruikt als energiebron. Deze vetten worden afgebroken tot<br />
‘ketonen’ en het lichaam komt ‘in ketose’.<br />
De hersenen, waar de bron van epilepsie zit, verbruiken heel<br />
veel energie. Het gebruik van ketonen als energiebron kan<br />
leiden tot het verminderen van de epileptische aanvallen.<br />
Medische dieetbehandeling of lifestyle?<br />
In boekhandels en op internet vind je vele keto(kook)boeken<br />
en hierin wordt het dieet aangeprezen als dé manier om af te<br />
vallen of om aan een getraind lichaam te werken. Hoe zit dat?<br />
Deze ‘keto lifestyle’ verschilt sterk van de medische ketogeen<br />
dieettherapie die bij epilepsie wordt toegepast. Het medische<br />
dieet is strenger en een precieze berekening zorgt ervoor dat<br />
mensen níet afvallen, dat kinderen gewoon groeien en dat<br />
er geen tekort ontstaat aan belangrijke voedingsstoffen zoals<br />
vitamines en mineralen. Daarom is het heel belangrijk om<br />
deze medische dieettherapie te starten onder begeleiding van<br />
een medisch behandelteam.<br />
Verschillende soorten ketogeen dieettherapie<br />
Er bestaan verschillende soorten ketogeen dieettherapieën<br />
die elk passen bij de individuele leefwijze en omstandigheden<br />
van de patiënt of de aandoening. De keuze wordt gemaakt<br />
door de arts en diëtist in overleg met de (ouder van de)<br />
patiënt.<br />
Klassiek dieet<br />
Het klassiek dieet bestaat uit een precieze hoeveelheid<br />
vet, eiwitten en koolhydraten. De verhouding hiertussen<br />
heet de ketogene ratio, bijvoorbeeld 4:1. Dit betekent<br />
dat elke 4 gram vet gecombineerd wordt met 1 gram<br />
koolhydraten en eiwitten.<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
19
Nieuws<br />
MCT dieet<br />
MCT staat voor Medium Chain Triglycerides. Dit type<br />
vet leidt tot meer ketonen dan de traditionele vetten.<br />
Daardoor is er minder inname van vet nodig en is er meer<br />
ruimte voor koolhydraten en eiwitten.<br />
media voor receptinspiratie, tips en ervaringsverhalen zoals<br />
www.facebook.com/ketocafebnl<br />
MAD dieet<br />
MAD staat voor Modified Atkins Dieet en is een dieet<br />
waarbij alleen de inname van koolhydraten heel strikt<br />
is en heel laag (10-30 g/dag). Het gebruik van vet en<br />
eiwitten is vrij. Hierdoor voelt het dieet als minder streng.<br />
Wilt u meer weten?<br />
Als u meer wilt weten over de ketogeen dieettherapie,<br />
neem dan contact op met uw arts (neuroloog). Hij of zij<br />
kent uw persoonlijke situatie het beste en kan uw vragen<br />
beantwoorden.<br />
Voor de start met ketogeen dieettherapie kunt u in Nederland<br />
terecht bij<br />
• <strong>TSC</strong> Expertisecentra Erasmus/Sophia Kinderziekenhuis en<br />
UMC/WKZ<br />
• Epilepsiecentra Sein en Kempenhaeghe<br />
• Academisch centra Radboud UMC, UMCG en Amsterdam<br />
UMC<br />
Ketogeen dieettherapie in de praktijk<br />
Of deze dieettherapie een optie is voor u of uw kind,<br />
bespreekt u met uw arts (neuroloog). Voor- en nadelen<br />
worden bekeken en ook kan medisch onderzoek nodig<br />
zijn. Indien besloten wordt om te beginnen, berekent een<br />
gespecialiseerd diëtist uw dieet en volgt er een startfase van<br />
twaalf weken. In die periode zal de diëtist u uitvoerig helpen:<br />
hoe ziet een dagmenu eruit, hoe berekent u een maaltijd,<br />
welke voedingsmiddelen mogen wel of niet? Soms start de<br />
ketogeen dieettherapie met een paar dagen verblijf in het<br />
ziekenhuis of epilepsiecentrum, maar dat is niet altijd nodig.<br />
Gedurende de eerste dagen wordt het gewone dagmenu<br />
omgezet in een ketogeen dagmenu. Uiteraard is ketogeen<br />
dieettherapie eenvoudiger indien er sprake is van volledige<br />
fles- of sondevoeding.<br />
In Vlaanderen bij<br />
• Epilepsie referentiecentra UZ Leuven en UZ Gent<br />
• Revalidatiecentrum Pulderbos<br />
• Academische centra zoals UZ Antwerpen<br />
De stichting Matthews Friends Nederland/Vlaanderen zet zich<br />
in voor (ouders van) patiënten die ketogeen dieettherapie<br />
gebruiken of overwegen. Bezoek hun website op<br />
https://mf-nlvl.org/. ■<br />
Op 14 mei vindt de bijeenkomst over<br />
Ketogeen dieettherapie plaats!<br />
Ketogeen koken<br />
Indien er gewoon gegeten wordt (dus geen fles- of<br />
sondevoeding) bestaat de basis uit normale producten uit de<br />
supermarkt. Deze worden vaak aangevuld of vervangen door<br />
medische voeding. Hiermee wordt het dieet eenvoudiger<br />
om uit te voeren en kan de voedingskundige waarde van<br />
maaltijden verbeteren.<br />
Dat de ketogeen dieettherapie niet smakelijk zou zijn, is een<br />
fabel die inmiddels achterhaald is. Er zijn tegenwoordig lekkere<br />
producten en recepten voor iedereen. Er bestaan websites en<br />
boekjes om inspiratie op te doen. Kijk eens op www.ketocafé.nl<br />
(in België www.ketocafe.be). Er zijn nuttige groepen op sociale<br />
20 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Column<br />
Complex<br />
Lara (16 jaar) is de dochter van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (13 jaar). Sandra schrijft<br />
driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met <strong>TSC</strong>.<br />
tekst en foto’s Sandra Visch<br />
Lastige feestdagen<br />
Lara werd op 14 november zestien jaar. We hebben dit keer<br />
voor het eerst heel weinig aan haar verjaardag gedaan. Ze<br />
was er zelf helemaal niet mee bezig. ‘Vroeger’ praatte ze er<br />
heel vaak over. Dan vroeg ze wat voor cadeaus ze zou krijgen<br />
en wie er op bezoek kwamen. Ook haar kinderfeestje was<br />
dan maandenlang een belangrijk onderwerp bij Lara. Ik vond<br />
het zelf ook leuk om er mee bezig te zijn. Dit keer was het<br />
een pittige dag die niet feestelijk voelde. Ze vroeg niet wie<br />
er kwam, het woord kinderfeestje viel geen enkele keer.<br />
Natuurlijk had ik cadeaus gekocht, er was lekkere taart en er<br />
kwam een beetje visite ’s middags. Maar Lara was afwezig<br />
en verward, zoals ze nu eigenlijk al heel lang is. Eind van de<br />
middag gingen we eten bij de Mac, omdat ze dat lekker vindt<br />
en we daar al meer dan een jaar niet geweest waren. We<br />
wilden haar zo graag blij zien. Maar de spanning liep te veel<br />
op bij Lara, ze zei weer nare dingen over haar zusje: dat ze<br />
weg moet en dat we haar zo weg moeten brengen en dat<br />
uitte ze ook fysiek. Dus met een boze Lara en een verdrietige<br />
Tessa gingen we gauw weer naar huis. De weken erna was<br />
er gelukkig geen boosheid meer richting haar zusje, het bleef<br />
redelijk stabiel. Daarna stond pakjesavond voor de deur. Dat<br />
wilden we dit keer graag weer vieren met de oma’s en opa’s<br />
net als andere jaren, behalve vorig jaar omdat we dat toen<br />
met de coronaperikelen en maatregelen niet aandurfden.<br />
Het is een traditie waar iedereen altijd van geniet en Tessa<br />
ook enorm naar uitkeek. We hadden de planning wel iets<br />
aangepast door de cadeaus ’s middags te doen en niet ’s<br />
avonds. Het lukte Lara om twintig minuten beneden te zijn<br />
om de cadeaus uit te pakken. Ze reageerde vrolijk, vooral<br />
op de Fource-cadeaus. Ze was een beetje helder en ook de<br />
hapjes die we erna aten, vielen goed in de smaak. Ook Tessa<br />
en de oma’s en opa’s genoten van de gezellige middag. Het<br />
was voor mij vooral een enorme opluchting dat het een<br />
geslaagde sinterklaasviering was geweest.<br />
Daarna de volgende hobbel: de kerstdagen. Er zat veel<br />
spanning op omdat het vorig jaar vanaf tweede kerstdag<br />
helemaal misging met Lara. Lara was toen al weken erg<br />
verward en met de kerstdagen nam het erg toe, waarna ze<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
21
Column<br />
vanaf tweede kerstdag in een psychose kwam. Marlon was<br />
daar nu weer bang voor. Ik verwachtte eigenlijk niet dat het<br />
juist weer met kerst mis zou gaan, maar we waren het er<br />
volledig over eens dat we heel weinig zouden plannen.<br />
‘Daarna de volgende hobbel:<br />
de kerstdagen’<br />
Sowieso gingen wij nergens heen en we hadden ook besloten<br />
dat er niemand bij ons kon eten met kerst. Wel kwam er op<br />
beide kerstdagen ’s middags twee uurtjes bezoek. De eerste<br />
dag ging prima, de tweede dag was Lara erg gespannen<br />
en vond ze het vervelend dat er bezoek kwam. Laat op de<br />
avond, nadat we op bed lagen, ging het mis. Ze begon ineens<br />
hard te gillen, deuren dicht te gooien en te schreeuwen. Ook<br />
viel ze ons meteen aan als we naar haar toe gingen en ze<br />
riep rare dingen. Dit keer gelukkig niet over haar zusje, maar<br />
over haar vroegere buurmeisje/vriendin Anouk. Ze leek te<br />
denken dat die op haar kamer was. Ze schreeuwde: “Anouk<br />
moet weg, zij mag mij niet na doen” en “Ik mag de deur<br />
dichtdoen”. Heel vreemd en ook beangstigend. De dagen<br />
erna bleef dit gedrag terugkomen, wel in wat mindere mate.<br />
Ze bleef vooral vaak roepen dat ze de deur dicht mag doen.<br />
“Ik mag dat, ik mag de deur dichtdoen”. Waarna ze de deur<br />
herhaaldelijk met veel kracht en boosheid dichtdeed. Ze was<br />
daarin niet te kalmeren of gerust te stellen. En af en toe gilde<br />
ze weer: “Anouk” en “Neeee!”. Naast de boosheid waren<br />
er ook veel huilbuien. We waren wel opgelucht dat ze niets<br />
zei over Tessa. We hebben de dosering van de kalmerende<br />
medicatie en de antipsychotica verhoogd, waarna Lara vanaf<br />
oudjaarsdag rustiger werd. Maar de feestdag leek volledig<br />
langs Lara heen te gaan. Dit was altijd de favoriete feestdag<br />
bij ons. Lara en Tessa zijn gek op vuurwerk en er worden<br />
altijd vele uren buiten doorgebracht, waar Marlon veel<br />
vuurwerk voor ze en met ze afsteekt. Ook vierden we het<br />
‘vroeger’ altijd met familie, met leuke muziek aan en gezellig<br />
de polonaise lopen. Maar dit jaar uiteraard niet.<br />
deuren hard dicht te gooien. Rond 2:30 was er eindelijk rust<br />
in huis, Lara was in slaap gevallen. De dagen erna hebben we<br />
vooral veel rust in huis gehad. Lara was wel erg verward en<br />
snel boos, maar de spanning in huis viel mee. We zijn de rest<br />
van de kerstvakantie redelijk goed doorgekomen. Wat ook<br />
hielp was dat Lara goed sliep, ze sliep overdag een paar keer<br />
en ’s nachts sliep ze ook goed. Vaak sliep ze zelfs tot na acht<br />
uur, een ongekende luxe voor ons. Dat was waarschijnlijk te<br />
danken aan de opgehoogde medicatie.<br />
Tessa vierde ook nog haar dertiende verjaardag! Gelukkig<br />
dit jaar gewoon thuis, dus dat was veel beter dan vorig jaar.<br />
Mooie cadeaus online kunnen bestellen en met een beetje<br />
bezoek erbij vond Tessa het een supergezellige dag. Lara sliep<br />
een paar uur en was bijna continu op haar kamer, de dag is<br />
grotendeels aan haar voorbijgegaan en ze had er ook achteraf<br />
geen last van.<br />
Slapeloosheid<br />
Na een periode van anderhalve week goed slapen, sloeg<br />
bij Lara een periode van slapeloosheid toe. Overdag lukte<br />
het slapen amper en ’s nachts sliep ze ook te weinig. Ze<br />
wilde ’s avonds wel naar bed: “Ik ben moe, ik wil slapen”,<br />
maar ze kwam steeds moeilijker in slaap en bleef tot ver<br />
na middernacht uit bed komen. Dan stampte ze door haar<br />
kamer en kwam tientallen keren naar ons toe en ze had elke<br />
avond een nieuw onderwerp waar ze gespannen over was.<br />
Het slapen ’s avonds is nu nog steeds moeizaam. Gelukkig<br />
verloopt het meestal zonder gillen en deuren dichtslaan. De<br />
Vorig jaar was Tessa bij familie vanwege Lara’s psychose.<br />
Het was toen erg heftig dat Tessa niet thuis bij ons kon zijn.<br />
Dit jaar hebben we met Tessa wel een fijne oudejaarsavond<br />
gehad. We hadden lekker gegeten, een spelletje gespeeld<br />
en Marlon ging vaak met haar even wat vuurwerk afsteken.<br />
Alleen categorie 1 uiteraard… Lara ging ook af en toen mee<br />
naar buiten, maar het gaf haar veel spanning. ’s Avonds<br />
had Lara veel last van het vuurwerk, ze wilde eigenlijk<br />
rond 22:30 slapen, maar dat lukte niet. Ze werd steeds<br />
geïrriteerder. Ik kreeg haar wel even naar beneden voor<br />
de kinderchampagne, maar vijf minuten later was ze weer<br />
boven. Vanaf 00:30 begon ze boos te worden, te gillen en<br />
22 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Column<br />
nachten zijn inmiddels al vier weken te kort en ik trek het<br />
niet goed. Dat ze volledig thuis is en nergens heen kan, vind<br />
ik moeilijk, maar dat kon ik net aan, maar met dit slechte<br />
slapen erbij is het echt pittig. Maar het zwaarste is haar<br />
boosheid. Soms blijft het bij een paar keer per dag een duw<br />
en een “ga weg!” met een blik in haar ogen die pijn doet.<br />
Continu een bozige Lara zien vind ik heel moeilijk, maar soms<br />
gaat het verder dan dat en valt ze aan. Dat heeft zijn sporen<br />
nagelaten. De zichtbare schade heelt, maar de onzichtbare<br />
schade neemt toe. Ik moet steeds op mijn hoede zijn en ik<br />
ben minder goed in staat om voor haar te zorgen, terwijl ze<br />
wel veel zorg nodig heeft.<br />
Maar gelukkig is er dan na een maand ineens weer een<br />
redelijk goede dag: een vrij heldere dag, waarop ze niet zo<br />
bozig is en met mij wil knuffelen. Dat geeft wat hoop, al weet<br />
ik inmiddels dat na dit soort dagen er tot nu steeds weer een<br />
verslechtering komt…<br />
‘Elke avond een nieuw<br />
onderwerp waar ze<br />
gespannen over was’<br />
We wachten op bericht over een langdurige opname bij SEIN.<br />
In overleg met de neuroloog is dat nu de enige optie.<br />
Om daar een van de medicijnen af te bouwen die mogelijk<br />
de boosdoener van Lara’s verwardheid en moeizame gedrag<br />
is. Ook is een goede observatie van de epilepsie en Lara’s<br />
gedrag wenselijk. Bij de intake gaf de SEIN-neuroloog echter<br />
aan dat de situatie van Lara (qua gedrag) te complex is voor<br />
ze. Dat zou ze nog wel gaan overleggen met een collega.<br />
Maar inmiddels zijn we ruim een week verder en heb ik nog<br />
niks gehoord. We hoopten dat de opname ons ook nuttige<br />
informatie zou geven voor de keuze van een latere woonplek<br />
voor Lara. Dat ‘later’ gaan we wel naar voren halen. We<br />
hebben onze begeleidster van ’s Heerenloo gevraagd of<br />
zij op zoek kan gaan naar een geschikte woonplek. Met<br />
geschikt bedoel ik vooral een plek waar ze ook overdag<br />
kan zijn, dus 24/7. Ik ben zelf op zoek geweest, maar ik<br />
vind alleen plekken waar de bewoners overdag naar een<br />
dagbesteding (moeten) gaan. Dat is voor Lara helaas niet<br />
haalbaar. Mijn andere wensen die ik voorheen voor haar had,<br />
zoals een mooie woning met een gezellige groep waar leuke<br />
activiteiten mogelijk zijn, parkeer ik allemaal. Wat Lara nodig<br />
heeft, is een plek waar altijd een zorgverlener is en waar ze<br />
de rust krijgt die ze nodig heeft. Toen Lara jong was wilde ik<br />
niet nadenken over een plek om te wonen. Later kreeg ik er<br />
wel ideeën erover, maar kon ik me niet voorstellen dat ik dit<br />
zou overwegen voor haar 21ste. Het afgelopen jaar werd 18<br />
voor ons een richtleeftijd, maar nu de situatie thuis al heel<br />
lang onhoudbaar is, hebben we het nu over ‘dit jaar’. Als er<br />
een geschikte plek is, ergens in het land. ■<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
23
Nieuws<br />
Stichting <strong>TSC</strong> Fonds<br />
Stichting <strong>TSC</strong> Fonds steunt projecten die één of meer van de<br />
volgende doelstellingen nastreven:<br />
• de diagnostiek van <strong>TSC</strong> verbeteren<br />
• het <strong>TSC</strong>-ziekteproces leren kennen en doorgronden<br />
• gerichte behandeling van de aandoening<br />
De Stichting <strong>TSC</strong> Fonds is een ANBI,<br />
een algemeen nut beogende instelling.<br />
Een ANBI kan voor donateurs een interessant<br />
belastingvoordeel opleveren.<br />
Bankrekeningnummer: NL05ABNA0463889584<br />
Stichting <strong>TSC</strong> Fonds stelt jaarlijks € 60.000 beschikbaar<br />
voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De<br />
Stichting streeft ernaar zoveel mogelijk onderzoeksgroepen<br />
met goede voorstellen een kans te geven.<br />
Save the date<br />
14 mei <strong>2022</strong> van 10.00 tot 14.00 uur<br />
Dag over <strong>TSC</strong>, epilepsie en ketogeen dieettherapie<br />
Boelaars zalencentrum te Raamsdonkveer<br />
Tijdens deze dag hoor je alles over deze medische dieetbehandeling en kan je je vragen hierover stellen aan deskundigen.<br />
Ook is er een kookdemonstratie én kun je natuurlijk zelf proeven.<br />
Een leuke en informatieve dag voor iedereen uit Nederland en Vlaanderen die hierin geïnteresseerd is.<br />
Agenda<br />
Familiedag:<br />
18 juni <strong>2022</strong> in de Apenheul te Apeldoorn<br />
Nadere informatie volgt!<br />
Kopij <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong> 158<br />
De uiterste inleverdatum voor de kopij<br />
is 10 mei <strong>2022</strong><br />
24 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Tips<br />
Tip en truc hoek<br />
tekst en foto’s Yasmara Olyslag<br />
Ontspannen<br />
Jochem heeft erg veel last van ongecontroleerde bewegingen. Hij heeft er zelf ook last van, want soms komt hij niet aan zelfstandig<br />
eten toe of hij slaat per ongeluk anderen die dan weer boos reageren. Zondagmiddag was het weer zo’n moment dat Jochem bij ons<br />
had gelogeerd en op de bank met zijn favoriete dierengeluidenboek bezig was. Maar het lukte hem niet en hij ramde op de knoppen.<br />
Zijn grote broer had een idee en zette via YouTube een kanaal met muziek en visuele effecten aan. Het heet Autism Calming Sensory<br />
Meltdown Remedy Soothing Visuals. Op de tv kwamen de mooie kleuren tevoorschijn in allerlei vormen en bewegingen. Jochem zat<br />
er ontspannen naar te kijken. Het was de combi van rustige muziek en afleiding. Dit werkte goed voor een tijdje. Dus wellicht een<br />
leuke tip voor je kind als hij of zij even wil ontspannen. En als je eenmaal een leuk kanaal hebt gevonden, dan worden er nog meer<br />
gelijksoortige aangeboden voor de afwisseling. Geniet ervan! ■<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
25
Interview<br />
<strong>STSN</strong>-lid in beeld<br />
tekst en foto's Fred Bimbergen<br />
Yvonne Strikwerda benadert in deze rubriek een <strong>STSN</strong>-lid om zijn of haar verhaal te vertellen naar aanleiding van<br />
de onderstaande vragen. Dit keer is het Fred Bimbergen. Fred Bimbergen komt de redactie van het <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
versterken nu Jos Scheurink uit de redactie is gegaan.<br />
Zou jij je aan onze lezers willen<br />
voorstellen?<br />
Mijn naam is Fred Bimbergen en ik ben de opa van Mathis,<br />
die drie jaar is. Hij is een <strong>TSC</strong>-patiëntje en dat werd al voor<br />
zijn geboorte ontdekt. Dit kleine kereltje is mijn link met<br />
de <strong>STSN</strong> en de reden dat ik sinds kort deel uitmaak van de<br />
redactie van dit contactblad.<br />
Samen met mijn vrouw Jacqueline woon ik in Rosmalen.<br />
Wij zeggen dan met een knipoog ‘aan de goede<br />
kant van het water’. In het Brabantse Berghem ben<br />
ik geboren en getogen. Na wat omzwervingen in de<br />
provincie (Eindhoven, Beek en Donk, Oss) zijn we vijf jaar<br />
neergestreken in Rosmalen in een ‘levensloopbestendige’<br />
(dat moet je natuurlijk afwachten) woning in een<br />
dito hofje.<br />
Mathis is ons derde kleinkind (het totaal staat intussen<br />
op vijf) en woont precies 110 kilometer bij ons vandaan,<br />
dichtbij Haarlem. Allebei onze zoons hebben zich in<br />
26 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Interview<br />
Noord-Holland gevestigd na hun studie in Amsterdam.<br />
Da’s een minpuntje, maar overkomelijk, omdat ik erg van<br />
autorijden houd.<br />
Sinds ruim een jaar ben ik, na 40 jaar, gestopt met mijn<br />
werk als maatschappelijk werker. De laatste 25 daarvan<br />
werkte ik voor een landelijke brancheorganisatie, wat mij op<br />
allerlei plaatsen in het land bracht. Voor mijn AOW start, heb<br />
ik nog een jaar of drie te overbruggen. Ik probeer mijn tijd<br />
leuk en zinvol te besteden. Onze kleinkinderen spelen daarin<br />
een behoorlijk grote rol. Samen met mijn vrouw geniet ik<br />
van het oppassen en logeren van de kinderen (in leeftijd<br />
variërend tussen de zes jaar en zes maanden). Daarnaast<br />
loop en fiets ik de nodige kilometers, ben ik actief voor<br />
Humanitas Den Bosch en probeer ik het Frans wat beter<br />
onder de knie te krijgen.<br />
Je bent lid van de <strong>STSN</strong>, wat betekent de<br />
<strong>STSN</strong> voor je?<br />
Goede vraag! Ons (ik spreek ook maar even namens mijn<br />
partner) leven is sinds het bekend worden van de <strong>TSC</strong> bij<br />
Mathis zeker veranderd. In eerste instantie reken je niet<br />
op zoiets bij je kleinkind. Na de geboorte ga je eerst maar<br />
hopen ‘dat het meevalt’. Als dat allemaal niet blijkt uit te<br />
komen en het ‘proberen met de dag te leven’ en het ‘niet<br />
te ver vooruit te kijken’ na enige tijd toch wel barsten<br />
begint te vertonen, realiseer je je wat dit allemaal kan gaan<br />
betekenen. Er is niet alleen de zorg om Mathis, maar ook de<br />
zorg om je kind en zijn partner en de zusjes van Mathis gaat<br />
mee spelen. Er zijn geen andere opties dan het beste ervan<br />
te maken. En dat doen ze zeker, het zijn kanjers allemaal.<br />
Wij merken dagelijks dat het het fijnst is om iets concreets<br />
te kunnen betekenen. Gaan zitten afwachten op die afstand<br />
maakt dat de zorg vooral in je kop gaat zitten. Mijn zoon en<br />
zijn vrouw zochten al vrij snel naar contacten met andere<br />
ouders en informatie over <strong>TSC</strong> en kwamen toen bij de <strong>STSN</strong><br />
terecht. We hoorden de enthousiaste verhalen en kregen de<br />
uitnodiging om ook eens mee te gaan. Zo kwam ik bij het<br />
symposium in november terecht en ik was oprecht verbaasd<br />
over de prettige sfeer, de betrokkenheid en openheid van<br />
de mensen die gekomen waren. Toen mijn zoon opperde<br />
dat het redactielidmaatschip misschien wel iets voor mij<br />
was, was ik snel om. Voor ons is de <strong>STSN</strong> een club waarin<br />
men aandacht voor elkaar en aandacht voor de ziekte<br />
combineert. Ook voor ons als grootouders biedt dit veel<br />
nuttige inzichten en geluiden.<br />
werden we meteen uitgenodigd binnen te komen. “Zijn jullie<br />
de grootouders?”, ”Kom kijken, want opa’s en oma’s zijn heel<br />
belangrijk, speciaal in deze situaties!”<br />
Als grootouders zijn we in het afgelopen anderhalf jaar twee<br />
keer benaderd vanuit België. Mijn vrouw is geïnterviewd<br />
voor de site van de Belgische oudervereniging voor<br />
epilepsiepatiënten. En via die weg ook voor een onderzoek<br />
over de rol van grootouders bij een ernstig ziek kind door<br />
de Hogeschool in Brussel. Voor dit onderzoek werd zij ook<br />
geïnterviewd.<br />
Wat we ook als heel positief en leerzaam ervaren, is<br />
betrokken te worden bij een traject bij Heliomare. Hier<br />
gaat Mathis heen voor de vroeghulpverlening. Het is een<br />
traject om beter met hem te kunnen communiceren, onder<br />
andere met behulp van gebaren. We werden er bewust<br />
van gemaakt, ook via filmpjes, hoeveel hij al kan. Mooi!<br />
Supergoed om hier het netwerk (en ons als grootouders) bij<br />
te betrekken.<br />
Maar bovenal doet het me goed als hij me begroet met een<br />
langgerekt “Oopaah” als hij me ziet, live of via facetime! Tip<br />
tot slot: ‘Life will humble you’ van Malford Milligan (Spotify,<br />
ja) staat sinds drie jaar op mijn favorietenlijst. Want dat is<br />
het toch wel! ■<br />
Wat zou je ons nog willen vertellen of<br />
welke ervaring zou je met ons willen delen?<br />
Toen wij Mathis vlak na zijn geboorte opzochten in het LUMC<br />
waren zijn ouders er net even niet. Wel enkele artsen en<br />
verpleegkundigen. Wij keken voorzichtig naar binnen. Hierop<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
27
Bestuursmededelingen<br />
Bestuursmededelingen<br />
tekst Jan-Paul Wagenaar<br />
<strong>2022</strong>… De weg naar voren!<br />
In het vorige <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong> blikte ik kort terug op 2021 en<br />
keek ik vooruit naar <strong>2022</strong>. Medio november 2021 zag de<br />
wereld er anders uit en vooral door corona wisten we<br />
nog niet goed wat en hoe ten aanzien van onze geplande<br />
activiteiten in <strong>2022</strong>. Maar half februari <strong>2022</strong> lijkt alles erop<br />
dat we uit de startblokken kunnen! We zijn aan de slag met<br />
het agenderen en organiseren van de bijeenkomsten die<br />
vanaf het voorjaar plaats moeten gaan vinden.<br />
Houd alstublieft de agenda in de gaten, wij hebben er zin in!<br />
Er zijn ook aandachtspunten. Na 2 jaar van nagenoeg geen<br />
fysieke lotgenotenbijeenkomsten willen we hier graag weer<br />
mee aan de slag. Dit vraagt in <strong>2022</strong> een extra inspanning<br />
om met elkaar de organisatie en logistiek weer op orde te<br />
krijgen. Ik zou onze vrijwilligers willen oproepen om samen<br />
met ons de draad weer op te pakken, we kunnen niet<br />
zonder jullie! Kandidaat vrijwilligers die interesse hebben in<br />
het mee organiseren van het lotgenotencontact, aarzel niet<br />
en meld je via een van de onderstaande e-mailadressen.<br />
Activiteiten<br />
Zoals hierboven aangegeven zijn we bezig met het<br />
opstarten van de lotgenotenbijeenkomsten. Daarnaast<br />
zal de tot twee keer toe uitgestelde familiebijeenkomst<br />
bij de Apenheul waarschijnlijk op zaterdag 18 juni a.s.<br />
plaatsvinden. We zullen deze datum zo spoedig mogelijk<br />
definitief maken. In mei a.s. wordt, zoals reeds in de<br />
nieuwsbrief en elders in dit blad aangekondigd, een speciale<br />
bijeenkomst rond het ketogeen dieet georganiseerd. De<br />
eerste verkenningen zijn gestart om de expertmeeting <strong>2022</strong><br />
te organiseren. Dit wordt waarschijnlijk het derde kwartaal.<br />
Ook lopen er nog een aantal inhoudelijke trajecten. De<br />
herdruk van het handboek ‘<strong>TSC</strong> in verschillende levensfasen’<br />
is eind 2021 afgerond. De bijgewerkte versie is via onze<br />
webshop verkrijgbaar. Vanaf het laatste kwartaal van<br />
2021 loopt er een traject om informatie over <strong>TSC</strong> op een<br />
laagdrempelige en visuele manier inzichtelijk aan te bieden.<br />
We verwachten dat de eerste versie in maart beschikbaar<br />
komt. De <strong>STSN</strong> heeft een EU-onderzoeksvoorstel met<br />
betrekking tot <strong>TSC</strong> dat is opgesteld en ingediend door<br />
een geïnspireerde groep <strong>TSC</strong>-onderzoekers uit buiten- en<br />
binnenland, als medeaanvrager ondersteund. In navolging<br />
van onze ambities op het gebied van <strong>TSC</strong> & Gedrag en TAND<br />
heeft de <strong>STSN</strong> stappen gezet richting lopende initiatieven en<br />
aanvullende activiteiten inzake TAND.<br />
Het <strong>STSN</strong>-bestuur bedankt aftredend bestuurslid Jos<br />
Scheurink.<br />
Begin 2021 kondigde ik het geleidelijk aftreden van Jos<br />
Scheurink al aan. In 2021 bleef Jos, met het oog op het<br />
lustrum en lustrumsymposium, meedoen om het bestuur<br />
te helpen de verschillende activiteiten op de rails te krijgen.<br />
Vanaf 2005 is Jos betrokken geweest bij het bestuur.<br />
Vanuit de portefeuille communicatie was hij de link naar<br />
de redactie van <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>, was hij betrokken bij de<br />
ontwikkeling van verschillende versies van de website én<br />
verzorgde hij ook doorlopende inhoudelijke aanpassingen<br />
op onze site. Jos was een trouwe bezoeker en aanwezige<br />
op bijeenkomsten en lotgenotendagen, vaak met inbreng<br />
als ervaringsdeskundige of als bekwaam moderator. Jos kent<br />
de <strong>STSN</strong> en de wereld van <strong>TSC</strong> met al haar aandachtspunten<br />
en nuances goed en we gaan hem erg missen. We hopen<br />
in het voorjaar op passende wijze als bestuur afscheid van<br />
Jos te kunnen nemen en met de versoepelingen in het<br />
vooruitzicht gaat dat zeker lukken.<br />
Elders in het blad leest u een bijdrage van de redactie. Zij<br />
gaan Jos node missen. Het bestuur is dringend op zoek naar<br />
een vervanger voor Jos. ■<br />
Heeft u vragen of opmerkingen?<br />
Aarzel niet en neem contact op via voorzitter@stsn.nl of<br />
info@stsn.nl.<br />
28 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Sponsoring<br />
Sponsor de <strong>STSN</strong>:<br />
nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring<br />
blijven welkom!<br />
Donaties, giften (bijvoorbeeld uit een nalatenschap) en schenkingen zijn erg belangrijk voor de <strong>STSN</strong>. Met uw<br />
bijdrage draagt u bij aan het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van én door vrijwilligers.<br />
Help ons helpen!<br />
tekst Jan-Paul Wagenaar<br />
Recente initiatieven<br />
Tussen eind 2021 en het moment van schrijven (20 februari<br />
<strong>2022</strong>) zijn er geen nieuwe initiatieven voorbijgekomen.<br />
De <strong>STSN</strong> houdt zich zeer aanbevolen voor ondersteunende<br />
sponsorinitiatieven, klein en groot!<br />
Periodieke schenking<br />
Een schenking aan de <strong>STSN</strong> kan ook in <strong>2022</strong> een interessant<br />
fiscaal voordeel voor u betekenen. De <strong>STSN</strong> is door de<br />
Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende<br />
Instelling (ANBI). Met een schenking aan de <strong>STSN</strong> kunt u in<br />
één klap de <strong>STSN</strong> blij maken én tegelijkertijd zelf een fiscaal<br />
voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van<br />
schenking bij de notaris regelen. Maar een dergelijke akte is<br />
tegenwoordig niet meer verplicht. Voor meer informatie kunt<br />
u altijd contact opnemen met penningmeester Dave Tuijp of<br />
kijken op www.stsn.nl. Klik dan op ‘Word lid of doneer!’<br />
De <strong>STSN</strong> opnemen in uw testament<br />
U kunt ons werk ook steunen door de <strong>STSN</strong> op te nemen in<br />
uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten,<br />
maar ook aan een goed doel. Hoe kunt u de <strong>STSN</strong> opnemen<br />
in uw testament? De eerste stap is het opstellen van een<br />
testament via een notaris. U kunt de <strong>STSN</strong> in uw testament<br />
aanwijzen als erfgenaam of (mede)erfgenaam. Het hoeft<br />
niet om grote bedragen te gaan, iedere bijdrage is welkom.<br />
Een andere manier is het toekennen van een legaat aan<br />
<strong>STSN</strong>. Een legaat kan een vast bedrag in geld zijn, of een<br />
percentage van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit<br />
effecten, kunst of onroerende goederen. Omdat de <strong>STSN</strong> een<br />
ANBI-status heeft, hoeft de <strong>STSN</strong> geen erfbelasting over uw<br />
nalatenschap te betalen.<br />
Waar wordt uw bijdrage aan besteed?<br />
Uw bijdrage komt voor 100% ten goede aan het werk ten<br />
behoeve van mensen met <strong>TSC</strong>! Ieder jaar heeft de <strong>STSN</strong><br />
herkenbare activiteiten zoals de familiedag, de landelijke<br />
contactdag en diverse lotgenotenbijeenkomsten. Ook zorgen<br />
we vol overgave dat vier keer per jaar ons prachtige blad<br />
<strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong> bij u op de mat valt, vertegenwoordigen we<br />
<strong>TSC</strong> in allerlei processen rondom zorg en behandeling en<br />
onderhouden we gericht contact met medisch specialisten.<br />
Misschien wilt u een specifieke bestemming geven aan<br />
uw bijdrage. In overleg met u bekijken we dan graag wat<br />
mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar <strong>TSC</strong> steunen, dan kunt<br />
u stichting <strong>TSC</strong> Fonds (partner van de <strong>STSN</strong>) opnemen in uw<br />
testament.<br />
Nuttige informatie<br />
Over het opstellen<br />
van een testament:<br />
Over het nalaten<br />
aan goede doelen:<br />
Over de fiscale aspecten:<br />
Over stichting <strong>TSC</strong> Fonds:<br />
www.notaris.nl<br />
www.nalaten.nl<br />
www.belastingdienst.nl<br />
en www.anbi.nl<br />
www.tscfonds.nl<br />
<strong>Contact</strong><br />
Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact<br />
opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp:<br />
penningmeester@ststn.nl. ■<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
29
Stichting Tubereuze<br />
Sclerosis Nederland<br />
<strong>STSN</strong> is een landelijke organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (<strong>TSC</strong>), hun partners, ouders, verzorgers,<br />
familieleden en bij <strong>STSN</strong> aangesloten deskundigen.<br />
<strong>STSN</strong> behartigt de belangen van alle mensen in Nederland<br />
die te maken hebben met <strong>TSC</strong>.<br />
<strong>STSN</strong> stelt zich tot doel een optimale kwaliteit van leven en zorg<br />
voor mensen met <strong>TSC</strong> te realiseren. En om de overerving van<br />
<strong>TSC</strong> zo veel mogelijk te voorkomen. Hiervoor zijn o.a. nodig:<br />
• betrouwbare en volledige informatie<br />
• snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat<br />
• goede ondersteuning bij het leren omgaan met <strong>TSC</strong><br />
<strong>STSN</strong> vindt het belangrijk dat mensen met <strong>TSC</strong>, zover als<br />
hun aandoening dat toestaat, de regie ten aanzien van<br />
behandeling en zorg in eigen hand kunnen houden.<br />
<strong>STSN</strong> tracht haar doelstelling te bereiken door:<br />
• belangenbehartiging<br />
• informatievoorziening<br />
• lotgenotencontact<br />
• samenwerking met relevante instanties en organisaties<br />
• stimuleren van geïntegreerde zorg en behandeling in<br />
landelijke expertisecentra<br />
• bevorderen van wetenschappelijk onderzoek<br />
• fondsenwerving<br />
De kennis die nodig is, verkrijgt <strong>STSN</strong> in de eerste plaats van<br />
mensen met <strong>TSC</strong> en hun ouders en verzorgers. Daarnaast<br />
ook van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van<br />
wetenschappelijke onderzoekers. De verzamelde kennis<br />
vormt het fundament voor de activiteiten van <strong>STSN</strong>.<br />
<strong>STSN</strong> wil de functie van landelijk bekend platform vervullen.<br />
Hier ontmoeten mensen met <strong>TSC</strong>, hun ouders, verzorgers,<br />
partners en andere betrokkenen elkaar en vinden ze<br />
informatie en ondersteuning.<br />
Belangenbehartiging<br />
<strong>STSN</strong> behartigt de belangen van alle mensen met <strong>TSC</strong>.<br />
<strong>STSN</strong> pleit bij zorgaanbieders voor een gedifferentieerd<br />
en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de<br />
gebruiker. Aansluitend streeft <strong>STSN</strong> in haar contacten met<br />
zorgverzekeraars naar een goed pakket van verzekerde zorg.<br />
Samen met andere patiëntenorganisaties voert <strong>STSN</strong> een<br />
krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met <strong>TSC</strong>.<br />
<strong>STSN</strong> werkt samen met een grote groep deskundigen op<br />
medisch en gedragsgebied in een expertnetwerk.<br />
Via nationale en internationale contacten wordt getracht<br />
kennis inzake <strong>TSC</strong> continu uit te bouwen, en ten goede te<br />
laten komen aan mensen met <strong>TSC</strong>.<br />
Mede dankzij de initiatieven van <strong>STSN</strong> is er een goede<br />
infrastructuur voor <strong>TSC</strong> in Nederland: DNA-onderzoek naar<br />
<strong>TSC</strong> wordt uitgevoerd bij Klinische Genetica van het Erasmus<br />
MC in Rotterdam.Voor <strong>TSC</strong>-diagnostiek en follow-up controle<br />
bij kinderen kan men terecht bij het Sylvia Tóth Centrum<br />
(Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht) en het Sophia<br />
Kinderziekenhuis (Erasmus MC, Rotterdam).<br />
Voor volwassenen met <strong>TSC</strong> zijn er speciale poliklinieken bij<br />
het Universitair Medisch Centrum te Utrecht en het Erasmus<br />
MC te Rotterdam. De faciliteiten in Utrecht en Rotterdam<br />
maken onderdeel uit van de in 2015 door het Ministerie<br />
van VWS erkende Expertisecentra voor <strong>TSC</strong>. Tenslotte kan<br />
een beroep gedaan worden op een landelijk werkzaam<br />
Expertiseteam <strong>TSC</strong> en Gedrag.<br />
Samen met Stichting <strong>TSC</strong> Fonds (www.tscfonds.nl) stimuleert<br />
<strong>STSN</strong> wetenschappelijk onderzoek naar <strong>TSC</strong>. Eind jaren tachtig<br />
van de vorige eeuw verleende <strong>STSN</strong> actieve medewerking<br />
aan onderzoek naar de genetische oorsprong van <strong>TSC</strong>.<br />
Dit leidde tot de lokalisatie van het <strong>TSC</strong>2-gen in 1993 en het<br />
<strong>TSC</strong>1-gen in 1997. Daarna richtte het onderzoek zich op het<br />
beter begrijpen van de oorzaken van <strong>TSC</strong> en op het vinden<br />
van behandelmogelijkheden. Het <strong>STSN</strong> lustrumboek uit 2011<br />
‘Het verhaal van dertig jaar onderzoek naar <strong>TSC</strong>’ geeft daar<br />
een goed beeld van. Ook na 2011 is er veel onderzoek naar<br />
<strong>TSC</strong> verricht.<br />
Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij <strong>TSC</strong> wordt<br />
gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie<br />
van Hubbeling en Mulder in 2000, het betrekken van<br />
internationale experts in het netwerk (Professor Petrus<br />
de Vries, Kaapstad, Zuid-Afrika) en het project ‘<strong>TSC</strong> in<br />
verschillende levensfasen’ van het Expertiseteam <strong>TSC</strong> en<br />
Gedrag dat eind 2015 heeft geresulteerd in het handboek<br />
‘<strong>TSC</strong> in verschillende levensfasen – achtergronden , uitleg en<br />
praktische adviezen bij psychische en gedragsproblemen’ en<br />
de hieruit voorkomende brochure. ➝<br />
30 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Informatievoorziening<br />
<strong>STSN</strong> geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met<br />
<strong>TSC</strong>. Dit gebeurt onder meer in goed leesbare brochures,<br />
filmpjes, een eigen tijdschrift - het ‘<strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>’ - en via de<br />
website (www.stsn.nl). Ook wordt actief gebruik gemaakt<br />
van Facebook. Op basis van door <strong>STSN</strong> verstrekte informatie<br />
zijn betrokkenen beter in staat zelfstandig en bewust<br />
beslissingen te nemen.<br />
<strong>STSN</strong> informeert systematisch een aantal relevante<br />
doelgroepen en instanties om <strong>TSC</strong> goed op de kaart te zetten<br />
en te houden én om de mogelijkheden van <strong>STSN</strong> te etaleren.<br />
Denk bijvoorbeeld aan publicaties in vaktijdschriften, links<br />
met websites, brochures en gerichte mailings. Maar ook<br />
aan het onderhouden van relaties met kinderartsen, artsen<br />
verstandelijk gehandicapten (AVG), neurologen, huisartsen,<br />
gedragswetenschappers, enzovoorts.<br />
Lotgenotencontact<br />
<strong>STSN</strong> organiseert contacten met lotgenoten om onder<br />
deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren.<br />
Dit gebeurt op verschillende manieren.<br />
In de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke<br />
contactdag voor alle <strong>STSN</strong>-ers. Op de contactdag worden<br />
inhoudelijke inleidingen verzorgd door specialisten uit het<br />
netwerk en andere relevante instanties. Ook worden er<br />
workshops en gespreksgroepen gehouden. Een belangrijk<br />
onderdeel van de contactdag is ook het informeel uitwisselen<br />
van ervaringen en inzichten. Nieuwkomers ervaren de<br />
contactdag als een feest van herkenning , ondanks dat er van<br />
tevoren best tegen deelname opgezien wordt.<br />
Ook is er jaarlijks een familiedag. Dit is een grote<br />
bijeenkomst gericht op families van mensen met <strong>TSC</strong>.<br />
Belangrijkste doel van deze dag is elkaar ontmoeten in een<br />
sfeer van een ‘dagje uit’.<br />
Daarnaast wordt er elk jaar een aantal kleinere bijeenkomsten<br />
gehouden. Dit betreft bijeenkomsten rond een bepaalde<br />
leeftijdsgroep (bijvoorbeeld ouders met jonge kinderen met<br />
<strong>TSC</strong> of pubers met <strong>TSC</strong>), of rond een specifiek knelpunt.<br />
Alle bijeenkomsten staan onder deskundige begeleiding.<br />
Samenwerken<br />
Samenwerken is voor <strong>STSN</strong> van groot belang. Zeker omdat<br />
<strong>TSC</strong> een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is <strong>STSN</strong> een<br />
waardevolle organisatie vanwege haar kennis met betrekking<br />
tot het omgaan en leven met <strong>TSC</strong>.<br />
Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals<br />
kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt<br />
met organisaties die zich op landelijk niveau richten op de<br />
bredere patiëntenbeweging als geheel.<br />
Zo werkt <strong>STSN</strong> samen met Vereniging van Samenwerkende<br />
Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de koepelorganisatie<br />
Ieder(in) – netwerk voor mensen met een beperking of<br />
chronische ziekte – de Nederlandse Patiënten Consumenten<br />
Federatie (NPCF) en in platformverband met allerlei bij<br />
epilepsie betrokken partijen.<br />
Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties<br />
die actief zijn op verwante terreinen, zoals<br />
Epilepsievereniging Nederland, Nierpatiëntenvereniging en<br />
Nederlandse Vereniging voor Autisme.<br />
<strong>STSN</strong> zoekt ook de samenwerking met partners zoals<br />
zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de<br />
wetenschappelijke wereld. Zo vervult <strong>STSN</strong> een rol bij de<br />
ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale<br />
begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en<br />
van wetenschappelijk onderzoek. De hiervoor genoemde<br />
<strong>TSC</strong> Expertisecentra en het Expertiseteam <strong>TSC</strong> en Gedrag zijn<br />
rechtstreekse gevolgen van deze aanpak.<br />
Stimuleren van concentratie van zorg in<br />
landelijk werkzame expertisecentra<br />
<strong>TSC</strong> is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent per definitie<br />
dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale zorg<br />
voor <strong>TSC</strong>-patiënten te komen. In Nederland zijn twee van<br />
overheidswege erkende Expertisecentra voor <strong>TSC</strong>, namelijk<br />
in Rotterdam en Utrecht. Jaarlijks belegt <strong>STSN</strong> samen met<br />
Stichting <strong>TSC</strong> Fonds een expertmeeting om kennis en ideeën te<br />
delen en verdere samenwerking te stimuleren. Ook elders in<br />
de wereld wordt relevant <strong>TSC</strong>-gerelateerd werk gedaan. <strong>STSN</strong><br />
participeert gericht in relevante internationale verbanden.<br />
Stimuleren van wetenschappelijk<br />
onderzoek<br />
<strong>STSN</strong> werkt intensief samen met partner Stichting <strong>TSC</strong> Fonds<br />
(www.tscfonds.nl) in het stimuleren van wetenschappelijk<br />
onderzoek naar <strong>TSC</strong>. <strong>STSN</strong> ondersteunt wetenschappelijke<br />
initiatieven waar mogelijk in woord en daad. Stichting<br />
<strong>TSC</strong> Fonds ondersteunt onderzoek naar <strong>TSC</strong> financieel.<br />
Stichting <strong>TSC</strong> Fonds schrijft jaarlijks een call uit voor<br />
onderzoeksvoorstellen op het gebied van <strong>TSC</strong>. Deze worden<br />
beoordeeld door een internationale commissie van erkende<br />
<strong>TSC</strong>-specialisten.<br />
Fondsenwerving<br />
Naast overheidssubsidie is <strong>STSN</strong> aangewezen op<br />
sponsorinitiatieven en fondsenwerving om haar activiteiten<br />
en initiatieven te bekostigen. ■<br />
lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
31
32 lente <strong>2022</strong> | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
www.stsn.nl
Change language