Oppfølgingsveileder ved Huntingtons sykdom - Senter for sjeldne ...
Oppfølgingsveileder ved Huntingtons sykdom - Senter for sjeldne ...
Oppfølgingsveileder ved Huntingtons sykdom - Senter for sjeldne ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
OPPFØLGINGSVEILEDER VED HUNTINGTONS SYKDOM<br />
Det er like etisk <strong>for</strong>svarlig å velge ikke å få nærmere in<strong>for</strong>masjon om<br />
sin risikosituasjon, som det er å velge å gjennomføre<br />
presymptomatisk test<br />
Det er ikke etisk <strong>for</strong>svarlig å unngå å in<strong>for</strong>mere sin partner om egen<br />
<strong>sykdom</strong>srisiko, og risiko <strong>for</strong> å føre <strong>sykdom</strong>men videre hvis de får barn<br />
Genetisk veiledning er meget viktig og må følges opp med tanke på de<br />
pårørende.<br />
<strong>Huntingtons</strong> <strong>sykdom</strong> er progredierende<br />
Sykdommen er ubønnhørlig fremadskridende, og fører til tap av<br />
ferdigheter. Sykdomsvarigheten er minst 10-15 år, men ofte kan<br />
<strong>sykdom</strong>men ha «vart» i mange år før diagnosen stilles. Pasienten har<br />
oftest dårlig <strong>sykdom</strong>sinnsikt. Dette aspektet må legges til grunn i<br />
planleggingen av alle tiltak rundt pasienten. Samtidig er det av<br />
vesentlig betydning å være oppmerksom på at en slik livssituasjon også<br />
kan gi kroppslige plager og psykiske problemer hos andre<br />
familiemedlemmer.<br />
Hva må gjøres:<br />
Vanlige legeundersøkelser - spesielt m.h.t. vektreduksjon<br />
Når skal arbeidsgiver in<strong>for</strong>meres?<br />
Tilretteleggelse av arbeid/trygd<br />
Oppfølging av medisineringen<br />
Hvor lenge skal pasienten beholde førerkortet? Biltilsynet bør eventuelt<br />
<strong>for</strong>eta <strong>for</strong>nyet prøve<br />
Innleggelse i institusjon<br />
Medikamenter i <strong>for</strong>bindelse med<br />
<strong>Huntingtons</strong> <strong>sykdom</strong><br />
Pasienter med <strong>Huntingtons</strong> <strong>sykdom</strong> er ofte mer følsomme <strong>for</strong> medika -<br />
menter enn andre pasienter. Dose-endringene bør <strong>for</strong>egå langsomt.<br />
Demensen er ikke påvirkbar. De ufrivillige bevegelsene kan ofte<br />
reduseres. Disse er ofte lite plagsomme <strong>for</strong> pasienten, men mer <strong>for</strong><br />
omgivelsene. Dersom pasienten er stiv/rigid/parkinsonistisk, hvilket<br />
ofte skjer i senere faser av <strong>sykdom</strong>men, bør medikamentene reduseres/<br />
seponeres. Mange pasienter sier de har det bedre uten medisiner.<br />
Medikamenter mot ufrivillige bevegelser kan også ha dempende/<br />
gunstige effekter mot uro, aggresjon og/eller irritabilitet. På den annen<br />
side kan disse medikamentene dempe ønsket aktivitet og/eller virke<br />
sløvende. Med års mellomrom bør man vurdere å stoppe behandlingen<br />
6
Change language