Oppfølgingsveileder ved Huntingtons sykdom - Senter for sjeldne ...
Oppfølgingsveileder ved Huntingtons sykdom - Senter for sjeldne ...
Oppfølgingsveileder ved Huntingtons sykdom - Senter for sjeldne ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER<br />
<strong>Senter</strong> <strong>for</strong> <strong>sjeldne</strong> diagnoser er et nasjonalt tilbud og alle, både brukere, pårørende og<br />
fagpersoner i ulike etater og på <strong>for</strong>skjellige nivåer, kan henvende seg til senteret <strong>for</strong><br />
in<strong>for</strong>masjon og samtaler. Tilbudet <strong>ved</strong> <strong>Senter</strong> <strong>for</strong> <strong>sjeldne</strong> diagnoser er livsløpsorientert.<br />
<strong>Senter</strong> <strong>for</strong> <strong>sjeldne</strong> diagnoser skal ikke erstatte det kommunale eller fylkeskommunale<br />
hjelpeapparatet, men være et supplement til de som har ansvar <strong>for</strong> eller kunnskap om<br />
de aktuelle gruppene.<br />
<strong>Senter</strong> <strong>for</strong> <strong>sjeldne</strong> diagnoser<br />
<strong>Senter</strong>et jobber med medisinske og psykososiale problemstillinger i <strong>for</strong>hold til 23<br />
<strong>sjeldne</strong> <strong>sykdom</strong>mer og syndromer. En sjelden <strong>sykdom</strong> eller syndrom innebærer at færre<br />
enn 500 personer på landsbasis har diagnosen. Det lokale hjelpeapparatet kan der<strong>for</strong> ha<br />
lite erfaring fra arbeid med slike tilstander.<br />
I tillegg til det etablerte hjelpeapparatet<br />
<strong>Senter</strong> <strong>for</strong> <strong>sjeldne</strong> diagnoser er et nasjonalt tilbud som er lokalisert til Rikshospitalet.<br />
<strong>Senter</strong>et driver opplæring, rådgiving, oppsøkende virksomhet, in<strong>for</strong>masjon og<br />
utviklingsarbeid.<br />
Alle kan ta direkte kontakt med senteret:<br />
brukere<br />
pårørende<br />
venner av brukere<br />
fagfolk<br />
på sykehus<br />
på helsestasjoner og legekontor<br />
i barnehager og skoler<br />
på sosial- og trygdekontor<br />
på arbeidskontor<br />
i (re)habiliteringsprogram<br />
på hjelpemiddelsentraler<br />
studenter/elever<br />
<strong>Senter</strong>et skal ikke erstatte det kommunale og fylkeskommunale hjelpeapparatet, men<br />
være et supplement til andre instanser med ansvar og kunnskap om oppfølging og<br />
behandling av personer med de aktuelle diagnosene.<br />
<strong>Senter</strong>et samarbeider med fagfolk i kommuner, fylkeskommuner og nasjonale kompe -<br />
tansesentra <strong>for</strong> å bidra til at den enkelte bruker får en best mulig hverdag<br />
<strong>Senter</strong> <strong>for</strong> <strong>sjeldne</strong> diagnoser<br />
Rikshospitalet<br />
0027 Oslo<br />
Telefon 23 07 53 40<br />
Telefaks 23 07 53 50<br />
E-post: <strong>sjeldne</strong>diagnoser@rikshospitalet.no<br />
Nettsted: www.rikshospitalet.no/<strong>sjeldne</strong>diagnoser<br />
IV
Change language