Oppfølgingsveileder ved Huntingtons sykdom - Senter for sjeldne ...
Oppfølgingsveileder ved Huntingtons sykdom - Senter for sjeldne ...
Oppfølgingsveileder ved Huntingtons sykdom - Senter for sjeldne ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
OPPFØLGINGSVEILEDER VED HUNTINGTONS SYKDOM<br />
Annet<br />
Redusert toleranse <strong>for</strong> alkohol<br />
Ved røyking - hjelpemidler finnes <strong>for</strong> å redusere brannfare<br />
Unngå brannfarlige tekstiler<br />
Klær og sko bør være enkle å ta på og av - unngå knapper og lisser<br />
Vær oppmerksom på at pasienter med HS kan ha økt toleranse <strong>for</strong><br />
smerte - kan blant annet medføre at brudd, brannsår og lignende ikke<br />
oppdages.<br />
Fysisk aktivitet/fysioterapi<br />
Fysisk aktivitet stimulerer sanse- og bevegelsesapparatet, hjerte- og<br />
lungefunksjon og innvirker både på fysisk og psykisk helse. Regelmessig<br />
bevegelse og aktivitet har betydning <strong>for</strong> opplevelse av velvære og<br />
trivsel.<br />
Pasienter med HS vil ha nytte av å holde seg i god fysisk <strong>for</strong>m så<br />
lenge som mulig. Mange vil kunne ha glede av svømming, turer eller<br />
annen trening sammen med andre<br />
Aktiviteter og treningsopplegg bør ta utgangspunkt i pasientens<br />
interesser og innarbeides i faste rutiner med faste personer<br />
Behandling hos fysioterapeut kan være nyttig, både med tanke på<br />
hjelp til regelmessig <strong>ved</strong>likeholdstrening og behandlling av<br />
muskelspenninger. Aktivitet, avspenning og lett<br />
massasje/bløtvevsbehandling kan være med å dempe uro og<br />
aggresjon<br />
Diagnosen <strong>Huntingtons</strong> <strong>sykdom</strong> gir rett til fri fysikalsk behandling<br />
Noen har glede av aromaterapi - må betale selv<br />
Psykososiale aspekter <strong>ved</strong> <strong>Huntingtons</strong> <strong>sykdom</strong><br />
Det kan av og til være grunn til å ta større hensyn til familien (ektefelle<br />
og barn) fram<strong>for</strong> pasienten.<br />
Den friske ektefellens situasjon<br />
tap av partner som likevel er tilstede<br />
bekymring <strong>for</strong> barnas risiko<br />
egne behov - bl. a. kontakt med psykolog - arbeid - fritid<br />
Barnas situasjon<br />
mor/far <strong>for</strong>andrer seg<br />
«ikke glad i meg lenger»<br />
mor/far konkurrerer med barna om oppmerksomheten<br />
andre tror mor/far er beruset - blir flau - mobbet<br />
8
Change language