Oppfølgingsveileder ved Huntingtons sykdom - Senter for sjeldne ...

FORORD
Kjære leser.
Denne oppfølgingsveilederen er et resultat av et tverrfaglig samarbeid mellom ulike
spesialister på Huntingtons sykdom, Landsforeningen for Huntingtons sykdom og
Senter for sjeldne sykdommer og syndromer på Rikshospitalet.
Vi gjør oppmerksom på at Smågruppesenteret/Senter for sjeldne sykdommer og syndromer nå har
endret navn til Senter for sjeldne diagnoser.
Oppfølgingsveilederen er tenkt å være en hjelp, et verktøy for det kommunale og
fylkes kommunale hjelpeapparat som har ansvar for tilrettelegging og generell opp -
følging av personer med Huntingtons sykdom. Oppfølgingsveilederen skal også kunne
være til hjelp for brukeren selv og pårørende som ønsker en oversikt over hva som bør
kontrolleres, behandles eller tilrettelegges på ulike tidspunkt i sykdomsutviklingen.
Oppfølg ings veilederen skal kunne fungere som en retningsviser og en huskeliste.
Råd og anvisninger i oppfølgingsveilederen må ikke oppfattes som absolutte. Det er
store indivi duelle forskjeller når det gjelder behov og forutsetninger innenfor en og
samme diag nose gruppe. Man må alltid ta utgangspunkt i den enkelte person og
vedkommendes karakteristika, symptomer og livssituasjon.
Følgende personer, som alle innehar solid kunnskap om Huntingtons sykdom har deltatt
aktivt i utformingen og kvalitetssikringen av oppfølgingsveilederen:
Brukerrepresentant Sigrun Rosenlund, Landsforeningen for Huntingtons sykdom
Avd. overlege dr. med Arvid Heiberg, Frambu - senter for sjeldne funksjonshemninger
Overlege Anne Svare, Nevrologisk poliklinikk, Rikshospitalet
Fagkonsulent Bodil Stokke, Smågruppesenteret
Fagkonsulent Berit Skredderberget, Smågruppesenteret
Vi er meget takknemlige for verdifull kunnskap og engasjement som disse fagpersonene
har bidratt med. Vi retter en stor takk til dem alle for et godt og stimulerende samarbeid.
Smågruppesenteret 1996
Britta Nilsson
prosjektleder
III