) Estudo Epidemiológico Nacional:O único estudo epidemiológico nacional foi realizado em 1998 por iniciativa daABRELA e Aventis Farma, com a participação dos principais centros de referência e de 168neurologistas de várias regiões do país.Os autores deste trabalho foram: Flávia Dietrich-Neto, Dagoberto Callegaro, Elza DiasTosta, Helga Almeida Silva, Maria Elizabeth Ferraz, José Mauro Braz Lima, Acary SouzaBulle Oliveira.O tema: <strong>Esclerose</strong> <strong>Lateral</strong> Amiotrófica <strong>no</strong> <strong>Brasil</strong>: registro nacional, 1998.Foram incluídos <strong>no</strong> trabalho 443 pacientes de várias regiões do <strong>Brasil</strong>, sendo 259homens (58,5%) e mulheres 184(41,5%), com uma taxa de 1.4/1. A média de idade foi 52 a<strong>no</strong>s±13, e a mediana 52 a<strong>no</strong>s de idade. A forma clínica inicial mais freqüente encontrada <strong>no</strong>estudo foi a espinhal. Apresentamos a tabela 3 com as formas clínicas e as demaiscaracterísticas da maneira como aparece <strong>no</strong> artigo.Os autores concluem que, as características epidemiológicas da doença são semelhantesa dos estudos internacionais, exceto para a idade dos primeiros sintomas (pacientes brasileirossão mais jovens).20Tabela 3 – Distribuição do sexo de acordo com as Formas Clínicas, tempo do primeiro sintoma até odiagnóstico, idade de início e sobreviventes.Características Homens Mulheres Num. TotalForma Clínica* N (%) N (%) N (%)Bulbar 38 (15)** 44 (24)** 82 (18.5)Apendicular 187 (73) 118 (65) 306 (69.1)Generalizada 32 (12) 20 (11) 52 (11.7)Tempo do primeiro sintoma até odiagnóstico (meses):Média (± SD) 17 (30) 20 (25) 18 (28)Mediana 10 12 11Máximo e mínimo 0 a 332 0 a 210 0 a 332Idade de início (a<strong>no</strong>s)Média (± SD) 50 (13) 54 (13) 52 (13)Mediana 51 54 52Sobreviventes(23 pacientes) N = 13 N = 10(meses)Média (± SD) 49 (46) 33 (18) 42 (37)Máximo e mínimo 7 a 60 9 a 191 7 a 191*Dados ig<strong>no</strong>rados de 3 pacientes** p< 0,05<strong>Revista</strong> Neurociências V14 N2 (supl-versão eletrônica) –abr/jun, 2006.
3 – Atuação da Associação <strong>Brasil</strong>eira de <strong>Esclerose</strong> <strong>Lateral</strong> Amiotrófica – ABRELAEm 1998, Acary Souza Bulle Oliveira, neurologista e responsável pelo Setor deInvestigação de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo – EscolaPaulista de Medicina (UNIFESP-EPM), idealizou implantar <strong>no</strong> <strong>Brasil</strong> um modelo de suporte aopaciente com ELA/DNM, já existente <strong>no</strong>s Estados Unidos. Essa idéia mobilizou um grupo deneurologistas que reunidos deram o primeiro passo para a criação da ABRELA: iniciativapioneira de mobilizar a sociedade civil, científica e política da importância de conhecer adoença, <strong>sua</strong> manifestação na população brasileira e a necessidade de usar todos os recursosdisponíveis de efeito comprovado para o tratamento. A proposta era que a ABRELA tivesseuma atuação em todo o território nacional de informação e orientação.Ainda em 1998, a ABRELA, participou do primeiro estudo epidemiológico brasileiro,visando fazer conhecidas às características da doença <strong>no</strong> <strong>no</strong>sso país e desde então temparticipado de todos os eventos que envolvem a esclerose lateral amiotrófica.Em 2001, a ABRELA participou, pela primeira vez, do Simpósio Internacional deELA/DNM e, desde então, tem apresentado para a comunidade científica internacional váriosestudos realizados <strong>no</strong> <strong>Brasil</strong>, e tem publicado por meio da parceria com a Sa<strong>no</strong>fi-Aventis oresumo do simpósio internacional para divulgação <strong>no</strong> <strong>Brasil</strong>.O primeiro Simpósio <strong>Brasil</strong>eiro de ELA/DNM foi realizado pela ABRELA em 2002,com a participação dos Doutores José Mauro de Braz Lima, Acary de Souza Bulle, Mamede deCarvalho, Helga Cristina Almeida da Silva e Wilsom Marques Júnior. A ABRELA realizasimpósios, anualmente, visando mobilizar a comunidade científica e profissionais da saúde.Hoje a ABRELA é membro da Aliança Internacional das Associações de ELA/DNM eda Associação Internacional de ELA/DNM, e está em fase de expansão de <strong>sua</strong>s atividades, coma criação das ARELAS (Associação Regional de ELA) – ARELA/RS (Associação Regional deELA do Estado do Rio Grande do Sul) já implantada e ARELA/MG (Associação Regional deELA do Estado de Minas gerais) em implantação, o objetivo é beneficiar um número maior depacientes.21Referências Bibliográficas1.Freitas CS. Sobre um caso de esclerose lateral amyotrophica. Brazil-Medico, an<strong>no</strong> XXIII, num 42,pag. 421-22, 8 de <strong>no</strong>vembro de 1909. Publicado também <strong>no</strong> Arch Bras Psychiatr Neurol Med Legal1910: 71.<strong>Revista</strong> Neurociências V14 N2 (supl-versão eletrônica) –abr/jun, 2006.
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