Teste

Toolkits for capacity building in Brazil
Roche | Brasil
Fortalecendo o trabalho das Associações
de Pacientes:
Toolkits para capacitação no Brasil
22 de Setembro de 2016
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Toolkits para capacitação no Brasil
FORTALECENDO O TRABALHO DAS ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES
Toolkits para capacitação no Brasil
Sumário
1. O que é um Tool Kit ou Conjunto de Ferramentas? 03
1.1 O que contém um Tool Kit 03
1.2 Quem poderá utilizar esse Tool kit 03
2. O que são políticas públicas e como elas podem ajudar os pacientes e suas famílias 03
2.1 Monitoramento e avaliação de políticas públicas 05
2.2 Estudos de caso: Como as políticas públicas têm melhorado a vida de pacientes no Brasil 08
3. Vamos falar de Planejamento Estratégico 11
3.1 Como identificar o problema e priorizar um tópico 12
3.2 Priorização de problemas 13
3.3 Definição de objetivos 14
3.4 Definição de estratégias e táticas 15
3.5 Plano de Engajamento com stakeholders 18
3.5.1 Ciclo Político e seus estágios 20
3.5.2 Tipos e exemplos de stakeholders relevantes nos estágios do Ciclo Político 24
3.6 Como elaborar um Plano de Engajamento 25
3.7 Como identificar oportunidades de engajamento com o Governo 29
3.8 Ética e Compliance 31
4. Superando barreiras na luta contra o câncer no Brasil 33
4.1 O que são barreiras? 33
4.2 Quais são as barreiras e desafios para o enfrentamento do câncer no Brasil 33
4.3 Encontrando soluções para as barreiras e desafios prioritários à sua associação 36
4.4 Priorização de barreiras e definição de projetos 37
4.5 A importância de se trabalhar em redes para superar as barreiras 39
4.6 Superando barreiras: estudo de caso dos centros de referência para DST/Aids 40
5 Mãos à Obra – Atividade 42
6 Referências 46
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1. O que é um Tool Kit (Conjunto de Ferramentas)?
De acordo com o dicionário Collins, um tool kit é um conjunto de ferramentas desenvolvido para ser usado em
conjunto e para um objetivo em particular.
Neste caso em específico, o Conjunto de Ferramentas foi criado para ajudar as associações de pacientes com
câncer a atingir dois objetivos:
Saber identificar as Barreiras e os Desafios que comprometem os resultados de sua instituição,
priorizá-las e eliminá-las, de forma a facilitar o seu dia-a-dia e alavancar o atingimento de suas metas.
Desenvolver um planejamento para que sua organização e as pessoas que a representam desenvolvam
Relacionamentos Estratégicos com Influenciadores e Desenvolvedores de Políticas Públicas.
1.1 O que contém um Tool Kit
Esse conjunto de Ferramentas apresenta os passos a serem tomados para que você e sua equipe entendam e
apliquem os conceitos apresentados neste documento, além de poderem utilizar alguns modelos de
planejamento, dicas de passo a passo na criação de projetos e processos, sugestões de relatórios e estudos de
caso, de forma a dar-lhes suporte durante o planejamento e monitoramento de suas atividades.
1.2 Quem poderá utilizar esse Tool Kit
Qualquer membro de sua organização poderá utilizar esse documento. Para isso, será necessário ler o
documento com atenção, fazer as pesquisas necessárias, realizar discussões em equipe, preencher os modelos
(templates) disponíveis ao longo do texto e garantir que todos da equipe estejam alinhados e de acordo com o
planejamento e as táticas elaboradas.
Esse processo depende de sua organização, liderança e o comprometimento de todos.
2. O que são políticas públicas e como elas podem ajudar os pacientes e suas famílias
Segundo a Organização Mundial de Saúde, política de saúde (ou o termo health policy, em inglês) refere-se a
decisões, planos e ações tomados a fim de se alcançar um objetivo de saúde (ou no cuidado em saúde) para a
sociedade 1 . No Brasil, entende-se por política de saúde “decisões de caráter geral, destinadas a tornar públicas
as intenções de atuação do governo e a orientar o planejamento (...). As políticas visam tornar transparente a
ação do governo, reduzindo os efeitos da descontinuidade administrativa e potencializando os recursos
disponíveis” (Fleury & Overney, 2008).
As políticas de saúde podem ser de diversos tipos e serem orientadas para diferentes tópicos (como
financiamento, cobertura dos serviços, acesso ao cuidado, etc.). De forma geral, uma política de saúde tem três
objetivos principais:
1 Extraído de: http://www.who.int/topics/health_policy/en/
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Garantir equidade:
Definida como tratamento igual para necessidades iguais, igualdade de acesso ou igualdade em saúde. Uma
política baseada na equidade tem como finalidade respeitar e proteger os direitos humanos e melhorar a
saúde de subgrupos populacionais em desvantagem, ao mesmo tempo em que também se ocupa da
melhoria da saúde global.
Exemplo:
Vantagem
social
Desvantagem
social
Estágio da doença no momento do
diagnóstico
(pessoas em desvantagem social,
diagnóstico tardío)
Maior
sobrevivência
Menor
sobrevivência
Fonte: http://www.cqco.ca/common/pages/UserFile.aspx?fileId=291343
Para avaliar se a política do câncer cumpre o objetivo da equidade, podemos fazer a seguinte pergunta: Existem
diferenças no diagnóstico e tratamento para pessoas com câncer, segundo características socioeconômicas? Em
outras palavras, pessoas com nível de escolaridade ou renda (por exemplo) mais baixo têm mais dificuldades em
conseguir diagnóstico e conseguir tratamento para o câncer?
Como as associações de pacientes podem avaliar se existe equidade no acesso ao diagnóstico e tratamento de
cáncer no Brasil dentro de seu dominio de atuação? Uma forma seria a realização de entrevistas com os
pacientes (pesquisa qualitativa) a fim de identificar o que elas fazem, como utilizam os serviços de saúde, como
procuram e recebem tratamento, quanto tempo demoram para serem atendidas, quanto tempo levaram desde
o diagnóstico até o início do tratamento, entre outros. Isso pode ser feito em conjunto com perguntas que
permitam traçar as características socioeconômicas da população, como idade, escolaridade, renda, educação,
ocupação, local de moradia, religião, entre outras. Cada organização pode fazer sua própria pesquisa e, caso seja
parte de uma unidade federada, a unidade pode compilar os resultados da pesquisa para comparar diferentes
contextos e regiões do país. Isso traz força para a pesquisa e para o trabalho em conjunto entre as associadas.
Garantir acesso aos serviços de saúde
O acesso aos serviços pode ser na forma de prevenção, diagnóstico ou tratamento. Políticas dessa natureza
têm como objetivo criar condições para que a população possa usufruir dos serviços em sua integralidade,
com qualidade e tempo hábil. A política de assistência farmacêutica do Ministério da Saúde pode ser
considerada uma política que visa garantir o acesso da população a medicamentos básicos e essenciais à
saúde.
Garantir proteção à população
Refere-se à proibição de produtos que prejudiquem a saúde, prevenção comportamentos inseguros ou
promoção educação em saúde. Neste caso, as políticas estão voltadas a leis, regulamentos, ou programas
de promoção da saúde e bem-estar. Como exemplo podemos citar programas de vacinação ou o Programa
de Controle do Tabagismo, do Ministério da Saúde, que visa reduzir a prevalência do uso do cigarro,
promover hábitos de vida saudáveis e utilizar instrumentos legislativos para desencorajar o uso de cigarros
em espaços fechados.
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Uma política de saúde sofre influência de inúmeros fatores, como questões de ordem econômica, aspectos
éticos e legais, opiniões das diversas partes interessadas, e problemas que pressionam o sistema de saúde.
A figura abaixo descreve esses aspectos.
Figura 1. Fatores que influenciam as políticas de saúde
Questões
econômicas
Disponibilidade
de tecnologia
Pressão
pública e
política
Mídia
Determinantes
da saúde
Políticas
de
Saúde
Contexto
social e
político
Educação
Novas
evidências
Profissionais
de saúde
Aspectos
éticos
Esses aspectos ditam, de alguma maneira, a definição de um problema de saúde, ou a inclusão de determinado
tópico na agenda (determinantes de saúde, novas evidências, disponibilidade de tecnologia, pressão pública e
política), a escolha de intervenções que serão o foco da política de saúde (mídia, profissionais de saúde,
aspectos éticos) e questões que permeiam a decisão sobre a implementação da política (questões econômicas,
contexto social e político).
Uma política de saúde bem implementada é capaz de ajudar milhões de pessoas, pacientes e suas famílias, pois
atuam em âmbito populacional, e não individual. A política pode ser considerada bem implementada se ela é
capaz de descrever claramente o problema, suas causas e consequências, e propor um plano de ação integrado
voltado, em última instância, à melhoria das condições de saúde da população com base nos três pilares
descritos anteriormente (equidade, acesso e proteção). Por exemplo, o Programa Nacional de Imunizações no
Brasil é considerado em todo o mundo um exemplo de política bem implementada. Desde que foi criado, em
1973, tem ajudado a salvar milhões de vidas por meio da vacinação (proteção), garantindo o acesso de toda a
população à imunização (acesso), com foco em grupos mais vulneráveis (equidade).
2.1. Monitoramento e avaliação de políticas públicas
De acordo com a Organização Mundial da Saúde, monitoramento significa reunir dados de todas as fontes
relevantes para analisar o que está acontecendo, onde e por quem. O monitoramento usa um conjunto de
indicadores e metas para fornecer informação precisa e no momento oportuno para o acompanhamento de um
projeto, seja para eliminar barreiras e/ou relacionar-se com o governo. Essas informações também podem servir
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de base para apresentar ao governos e parceiros, o progresso do projeto, auxiliando no diálogo com
stakeholders.
A avaliação, por outro lado, é a coleta e análise de informações sobre atividades, características e resultados de
projetos, políticas, programas, planos, entre outros, que auxiliam o julgamento da política pública e/ou barreira,
melhore sua efetividade e/ou informe decisões sobre o curso futuro da política em questão e/ou barreira a ser
eliminada. A análise feita para a avaliação é mais completa do que no monitoramento (embora utilize suas
informações) e leva em conta mudanças contextuais.
O processo de monitoramento é parte fundamental no processo de trabalho da organização, tanto em relação
ao seu próprio desempenho quanto no trabalho em prol de políticas públicas, uma vez que permite mostrar, por
meio do acompanhamento dos indicadores de resultados selecionados em períodos curtos, se a situação está
melhorando, piorando ou se mantendo constante. Ou seja, permite que sejam identificadas áreas de sucesso ou
de necessidade de melhoria aos influenciadores, sejam eles formuladores de políticas ou influenciadores,
inclusive colaborando na explicação da causa dos problemas. O monitoramento também pode informar e
direcionar pesquisas em uma determinada área.
O monitoramento é um processo cíclico, como pode ser visto na figura abaixo. Ele se inicia com a definição dos
indicadores de saúde que são relevantes para uma determinada política ou barreira de saúde. Os dados
necessários para a construção desses indicadores são coletados, e avaliados por diferentes procedimentos
estatísticos, que podem ser simples ou complexos. Com base nos dados apresentados, mudanças podem ser
implementadas, de forma a fazer com que o projeto alcance seus objetivos. Para monitorar os efeitos dessas
mudanças que foram feitas a partir da avaliação prévia, novos dados devem ser coletados e novas análises
feitas. É por isso que o monitoramento é cíclico.
Figura 2: Ciclo de monitoramento em saúde
Seleção de
indicadores
De Saúde
relevantes
Implantação
de mudanças
no curso
da política
Coleta de
dados
Apresentação
de resultados
Análise
de dados
Fonte: WHO (2013).
A avaliação é uma prática fundamental e deveria estar presente em qualquer atividade e/ou política de saúde. É
por meio da avaliação que se torna possível identificar o que tem dado certo ou não, e o que precisa ser
modificado de forma a se alcançar o objetivo do projeto. A avaliação também pode colaborar na avaliação de
desempenho. Algumas considerações merecem destaque a respeito desse tema.
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Em primeiro lugar, é necessário entender a proposta da avaliação, que pode ser:
a) fazer um julgamento sobre o mérito do projeto
b) melhorar o projeto
c) auxiliar o desenho de um novo projeto
d) gerar um novo conhecimento para o projeto
É preciso também identificar a quem se destinam os resultados dessa avaliação, ou seja, identificar quem serão
os beneficiários dessa avaliação, ou seja, quem serão aqueles afetados por ela, como pacientes ou famílias. Por
exemplo, na avaliação de um programa de saúde como o Mais Médicos, se a proposta for avaliar a qualidade
dos serviços, o foco final será no profissional de saúde contratado. Se o objetivo for verificar se houve melhoria
no acesso da população aos serviços, o foco então está na população e nos pacientes. Definidos esses primeiros
fatores, torna-se necessário avaliar quais serão as estratégias metodológicas utilizadas, reunir os dados
necessários para tal e proceder a análise. Um ponto crucial após essa etapa refere-se à discussão dos resultados,
avaliação de opiniões e outros tipos de avaliações com o mesmo propósito, a fim de se construir um consenso
sobre os resultados encontrados.
O processo de monitoramento e avaliação, e a prática do uso de dados em organizações não governamentais,
filantropia e negócios sociais tem se tornado cada vez mais comum. Isso ocorre pela maior disponibilidade de
informações de fontes variadas (ex.: Big Data) e da crescente necessidade de as organizações mostrarem
evidências sobre o impacto de suas ações.
Diferente do setor privado tradicional, em que as métricas externas, em geral, estão focadas em indicadores
financeiros, na área de filantropia ou organizações não governamentais, ou mesmo negócios sociais, as métricas
atendem a diferentes expectativas, como aquelas relacionadas à:
a) missão da organização (por exemplo, número de pessoas alcançadas com determinada ação)
b) resultados esperados pelos patrocinadores
c) desempenho da própria organização
d) monitoramento de políticas públicas
As organizações sociais coletam dados para responder às questões que se alinham intimamente com a
identificação das demandas básicas da população que atendem. O tipo de dado que as associações de pacientes
coletam não é o mesmo que o governo usa para suas atividades. Ambos são importantes e agem ou deveriam
atuar para o mesmo fim, ou seja, melhorar a saúde da população.
Suponhamos uma associação de pacientes que tem como propósito reduzir as barreiras no acesso a
medicamentos aos pacientes. Sua missão é buscar os medicamentos e distribuí-los aos pacientes que precisam e
não conseguem por dificuldades na locomoção ou barreiras geográficas. O tipo de dado que essa associação
coletará para avaliar a efetividade de sua ação refere-se ao número de pacientes atendidos pela associação de
pacientes, por exemplo. Por outro lado, o governo desenvolve programas que facilitam o acesso aos
medicamentos para a população. O dado que o governo coleta refere-se ao número de pessoas com demanda
por determinados medicamentos nos municípios, a fim de entender onde alocar as farmácias populares. Ambos
(governo e associações de pacientes) têm como objetivo aumentar o acesso da população aos medicamentos,
mas cada um age de uma forma, e por isso os dados coletados são distintos.
A partir desse exemplo podemos perguntar: como associações de pacientes podem ajudar o governo com dados
e informações de pacientes? De forma simplificada, vamos dar um exemplo do Programa Nacional de Câncer de
Mama do governo federal.
Uma das ações do programa prevê o aumento de mamografias no país para a detecção precoce do câncer de
mama. O governo define, com base em estudos prévios, onde devem se concentrar os mamógrafos a serem
disponibilizados à população. A fim de identificar se houve aumento da oferta de mamógrafos, o governo
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coletará dados sobre o número de mamógrafos por 100 mil mulheres, ou seja, este é um dos indicadores
utilizados para avaliar se houve aumento da oferta deste equipamento à população, como preconiza o
programa.
Que tipo de informação as associações podem procurar? Elas podem procurar informações dos pacientes sobre
as dificuldades no acesso aos mamógrafos, a fim de identificar possíveis falhas no sistema de saúde observados
em suas localidades. Assim, enquanto o governo está coletando dados agregados quantitativos, as associações
podem obter informações qualitativas sobre as dificuldades enfrentadas pelas pacientes no acesso ao
diagnóstico.
Esses dados podem ser usados em seminários com presença de representantes do governo, em audiências
públicas ou reuniões e, em meios de divulgação para informar a situação de saúde dos usuários em uma dada
localidade. Em outro exemplo, os dados agregados do governo podem nos mostrar que o tempo entre o
diagnóstico e o tratamento de câncer em uma localidade X é duas vezes maior que na localidade Y. Por que isso
acontece? Embora seja uma informação importante, ela não terá muita utilidade se a causa não for investigada.
Ao trabalhar proximamente aos pacientes, as associações de pacientes podem ajudar o governo a entender o
motivo disso acontecer, fornecendo instrumentos para a melhoria da qualidade do serviço.
2.3 Estudos de caso: Como as políticas públicas têm melhorado a vida de pacientes no Brasil
Estudo de Caso 1: Programa Brasileiro de HIV/Aids
O Programa Brasileiro de HIV/Aids representa um exemplo mundial de um programa plenamente instalado de
acesso universal à terapia anti-retroviral em países em desenvolvimento. A implantação desse programa voltado
ao acesso a terapias anti-retrovirais, em conjunto com políticas de prevenção, foi fundamental para a redução
da morbi-mortalidade no país e constitui-se como um caso exemplar de política pública que trouxe um grande
benefício a pacientes com a doença. Outro ponto importante é que as estratégias de combate à doença
contaram com a participação integrada de segmentos organizados da sociedade, como associações de
pacientes, governo federal, estadual e municípios e organismos internacionais. Este é um exemplo de política de
inclusão dos direitos da população na agenda governamental, por meio da colaboração entre vários
stakeholders.
O primeiro caso de Aids no Brasil ocorreu em 1980 e logo se transformou em epidemia. A pesar do emprego de
inibidores de transcriptase reversa no tratamento da Aids desde 1987, foi apenas em 1996, com a lei federal que
instituiu a distribuição gratuita de medicamentos - terapia anti-retroviral de alta potência (HAART) - aos
portadores de HIV e doentes de Aids, que que a mortalidade por Aids caiu vertiginosamente no país. Em 1995 a
taxa de mortalidade por Aids havia atingido seu pico, cerca de 9,6 mortes por 100 mil habitantes. Já em 1999,
apenas três anos após a lei, a taxa se reduziu para 6,4 óbitos por 100 mil habitantes, com relativa estabilização
das taxas de incidência.
Vários fatores contribuíram para que o governo brasileiro elegesse o controle da epidemia de HIV como uma de
suas prioridades:
- O crescimento da doença em todo o mundo, pandemia em alguns países em desenvolvimento e a crescente
preocupação de organismos internacionais e países desenvolvidos em relação ao controle da epidemia
- O movimento da Reforma Sanitária no país na década de 1980, que colocou a saúde como um direito dos
cidadãos e um dever do Estado, o que resultou na criação do SUS em 1990
- O ativismo relacionado à Aids no Brasil, beneficiado pelo momento de reforma política, elaboração da nova
Constituição, em 1988, restauração da democracia, anistia política e pelo retorno de diversos líderes políticos e
asilados ao país
- A cooperação entre entes governamentais, pesquisadores, ONGs e organismos internacionais, como a ONU e
suas agências (Organização Mundial da Saúde e Unaids), e apoio financeiro do Banco Mundial
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Em relação ao trabalho de organizações não governamentais, as primeiras ONGs surgiram na década de 1980, a
exemplo da GAPA (Grupo de Apoio à Prevenção da AIDS) e ABIA (Associação Brasilieira Interdisciplinar de AIDS),
um observatório nacional de políticas relacionadas à HIV/Aids. A GAPA representa uma rede de apoio, criada no
Estado de São Paulo em 1985 e hoje presente em vários estados brasileiros. Foi uma das primeiras no país a
trabalhar com suporte emocional, treinamento em questões relacionadas à saúde para profissionais de saúde,
distribuição de preservativos e informação sobre a doença. A ABIA, por outro lado, foi criada em 1987 por
Herbert de Souza (Betinho), um conhecido ativista sobre direitos humanos para pessoas com HIV no país. O
trabalho da ABIA tem como foco advocacy por meio de estudos, pesquisa e discussão política em relação ao
acesso ao diagnóstico e tratamento, assim como defesa dos direitos humanos.
É importante mencionar que muitas ONGs trabalham em parceria direta com o governo para oferecer
aconselhamento, diagnóstico e informação a populações vulneráveis. Existe uma legislação específica com
recomendações sobre o trabalho dessas ONGs, chamadas Casas de Apoio, incentivos financeiros e tipo de
serviço que elas fornecem. No website do Ministério da Saúde para a Aids (www.aids.gov.br) é possível
consultar a disponibilidade de 60 dessas ONGs que trabalham em parceria com o governo no âmbito do
programa “Viva Melhor Sabendo”. Este programa foi criado em 2014 com o objetivo de oferecer diagnóstico
ráipido por meio de um exame oral desenvolvido pela Fiocruz/Biomanguinhos. As ONGs atuam em parques,
praças, bares e outras localidades onde se encontram populações vulneráveis e oferecem aconselhamento e
teste diagnóstico da Aids, que fica pronto em 30 minutos.
O caso do HIV/Aids é um exemplo de política pública criada por uma janela de oportunidade e em colaboração
com ONGs e que ajudou a reduzir consideravelmente a mortalidade pela doença no país, além de reduzir o
estigma associado à doença, melhorando a vida de pacientes e seus familiares.
Estudo de Caso 2: Atenção Nutricional à Desnutrição Infantil (ANDI) no contexto da Política Nacional de
Alimentação e Nutrição (PNAN) e Combate à Desnutrição Infantil
O Programa de Combate à Desnutrição Infantil representa um marco nacional pelo impacto ocasionado na
redução da mortalidade na faixa etária menor de um ano, por meio de uma solução de baixo custo para a
desnutrição infantil. Além disso, é um estudo de caso importante pois se trata de um programa iniciado por uma
organização não governamental e que se transformou em uma política pública nacional posteriormente, no
âmbito do Ministério da Saúde. O monitoramento e demonstração do impacto da iniciativa foram fundamentais
para sua disseminação e efetiva implantação em todo o território nacional.
A iniciativa para o combate à desnutrição infantil começou em 1983, em uma reunião entre o diretor executivo
da UNICEF e o atual arcebispo emérito de São Paulo, Cardeal Dom Paulo Evaristo Arns, em Genebra. James
Grunt, então diretor da UNICEF, sugeriu a Dom Evaristo que fizesse algum trabalho no Brasil para combater a
mortalidade infantil no Brasil. O bispo Dom Evaristo sugeriu, então, à Dra Zilda, que trabalhava como pediatra há
25 anos, que criasse um projeto de combate à desnutrição e mortalidade infantil.
Dra Zilda elaborou um projeto que contava com dois componentes:
1 – O primeiro era relacionado à ação, propriamente, de redução da desnutrição: formas simples de combate à
desnutrição, como disseminação do soro caseiro para combater a desidratação, uma das principais causas de
morte entre crianças menores de 1 ano na época,
2 – Metodologia de disseminação dessa ação: por meio de uma metodologia comunitária de multiplicação do
conhecimento, Dra Zilda Arns recrutou inicialmente 20 mulheres para atuarem como voluntárias no
mapeamento de mulheres e seus filhos abaixo de 6 anos, e na identificação de outros potenciais líderes. Ela
criou folhetos educacionais, em linguagem acessível, para educar mães sobre a saúde e nutrição de seus filhos.
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O projeto piloto iniciou-se no município de Florestópolis (15 mil habitantes) no Estado do Paraná, à época com
uma das maiores taxas de mortalidade infantil no Estado (127 mortes por 1000 nascidos vivos) 2 . Ele foi realizado
no âmbito da igreja católica sob a denominação de Pastoral da Criança. Em 1991, menos de uma década após o
programa se iniciar, a taxa de mortalidade infantil de Florestópolis se reduziu para 43,8 mortes por 1000
nascidos vivos, de acordo com o Atlas de Desenvolvimento Humano no Brasil de 2013.
Após três anos de atividades, Dra Zilda Arns e sua equipe de voluntários visitaram comunidades onde o projeto
havia tido sucesso e outros em que o programa não estava funcionando tão bem. Eles perceberam que os
principais problemas incluíam:
- Ausência de recursos para treinar lideranças,
- Falta de comprometimento pelos coordenadores locais dos programas, relacionado à escassez de tempo
Ao notar esses problemas, Dra Zilda Arns solicitou uma reunião individual com o presidente do então INAMPS
(Instituto Nacional de Assistência Médica e Previdência Social) para apresentar o trabalho e solicitar auxílio
financeiro para dar continuidade ao projeto. Dr. Ezio Cordeiro, presidente do INAMPS, enviou técnicos para
avaliar o trabalho nas comunidades. Como a avaliação dos resultados já iniciada pela equipe da Dra. Zilda Arns
era promissora e o custo do programa muito baixo (menos de US$ 1 por criança ao mês), em 1987 a Pastoral da
Criança e o Ministério da Saúde assinaram um convênio. Nesta parceria, a Pastoral da Criança ofereceria os
serviços de aconselhamento para as famílias e o Ministério da Saúde ajudaria com recursos financeiros. Neste
mesmo ano outra fonte de recursos financeiros foi fundamental para a expansão do programa: o apoio oficial da
Rede Globo de Televisão, por meio do programa Criança Esperança. Atualmente conta, ainda, com ajuda de
empresas privadas e um percentual da renda obtida com as contaas de energia elétrica em alguns estados
brasileiros.
Em 1991 o Ministério da Saúde institucionalizou o Programa Agentes Comunitários de Saúde (PACS) como parte
de seu plano de reorganização da atenção à saúde no Brasil. Como o trabalho da Pastoral da Criança também se
baseava no suporte a lideranças comunitárias, seu trabalho teve continuidade no âmbito do PACS, com inteiro
apoio institucional do Ministério da Saúde.
De acordo com a própria Dra. Zilda Arns, em entrevista concedida em 2003, a participação comunitária foi a
principal chave para o sucesso do programa. O monitoramento quantitativo e avaliação do programa também
foram fundamentais para garantir estabilidade financeira e possibilitar sua disseminação. Esse monitoramento
era realizado semanalmente por meio da avaliação do peso das crianças, ao mesmo tempo em que mães, avós e
líderes comunitárias trocavam conhecimento e informação. Havia um sistema de informação próprio do
programa, o que permitiu que os resultados fossem mensurados quantitativamente e, inclusive, publicados em
artigos científicos e encontros com diversos stakeholders, como governo e outras organizações não
governamentais, do Brasil e do mundo.
Uma das chaves para o sucesso no recrutamento e manutenção de voluntários veio, segundo ela, pela
valorização humana e pela rede de solidariedade criada, com encontros anuais para troca de experiências e
fortalecimento dos vínculos e da rede. Em 1994 esse programa ganhou o Prêmio Nobel da Paz. Este
reconhecimento tornou possível a disseminação deste programa para outros países, além do Brasil.
A iniciativa da Pastoral da Criança é um exemplo de como um programa com claro reconhecimento do problema
e solução de baixo custo, além do engajamento comunitário e rigoroso processo de avaliação e monitoramento
tornaram possível sua disseminação a nível nacional e internacional e suporte do Ministério da Saúde.
2 Para se ter uma ideia da magnitude desse valor, a taxa de mortalidade infantil no Brasil em 2015 é de 13,8, e ainda acima de países como Japão, com uma
taxa inferior a 3 óbitos por 1000 nascidos vivos.
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3. Vamos falar de Planejamento Estratégico
Organizações não governamentais têm inúmeros desafios, que vão desde a sustentabilidade da organização até
a solução de um problema de grande relevância local ou nacional. Se elas querem prosperar, sobreviver e fazer o
bem precisam responder aos desafios que a situação apresenta. A resposta aos desafios pode ser a melhoria do
que já tem sido feito, ou mudança do foco e estratégia de suas ações. Para tudo isso o planejamento é
fundamental.
De acordo com Bryson (2011), o planejamento estratégico é um processo que representa uma abordagem
disciplinada para produzir decisões cruciais e ações destinadas a moldar e guiar o que uma organização é, faz,
como faz e por quê faz. O planejamento pode ajudar as organizações não governamentais a aprender, pensar e
agir estrategicamente.
O planejamento estratégico utiliza-se de uma metodologia que descreve claramente os objetivos em relação às
barreiras que se pretende superar, ou aos avanços que se quer fazer na associação. Basicamente, esse
planejamento constitui-se de uma ferramenta usada para aproximar a equipe de trabalho do estado desejado
no futuro tendo com base evidências de situações atuais. A figura abaixo ilustra os passos necessários para
construção do planejamento estratégico:
ESTADO/VISÃO DE
FUTURO DESEJADO
OBJETIVOS
ESTRATÉGIAS
TÁTICAS
RECURSOS,
RESPONSABILIDADES
E PRAZOS
O guia claro para
escolha de
objetivos
Define o que você
busca realizar
numa perspectiva
A abordagem que
tomará para o
alcance do objetivo
As atividades, prazos, responsabilidades e
recursos necessários para garantir planos
factíveis e mensuráveis
Esse passo-a-passo do processo de definição de um planejamento estratégico inicia-se com a definição de um
problema relevante.
Esses passos serão tratados um a um, começando pela identificação de evidências atuais, ou do problema a ser
resolvido.
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Passo 0
Passo 1
Passo 2
Passo 3
Passo 4
IDENTIFICAÇÃO E
PRIORIZAÇÃO DO
PROBLEMA
Estratégia 1.1
Táticas 1.1.1
...
• Prazos
• Responsabilidades
• Recursos
Necessários
Objetivo 1
Estratégia 1.2
...
ESTADO/VISÃO
DESEJADO
Objetivo 2
...
Estratégia 2.1
...
3.1. Como identificar o problema e priorizar um tópico
Em geral, o processo de definição de questões prioritárias para uma organização tem início com a percepção do
problema. Para que um problema possa efetivamente influenciar uma decisão, o problema deve ser passível de
solução para o gestor.
Por exemplo, no caso da obesidade, para que um gestor público consiga priorizar esse tópico na agenda pública,
é preciso mostrar que essa condição não é apenas danosa ao indivíduo, pois não é possível legislar sobre o
comportamento individual. Porém, ao definir a obesidade como um problema de saúde pública, é possível traçar
intervenções com um enfoque na sociedade e direcionar o debate das soluções possíveis a um conjunto de
fatores (mudanças comportamentais como o incentivo a hábitos de alimentação saudáveis, questões culturais e
questões de ordem econômica, como a disponibilização de formas para que as pessoas tenham acesso ao que
irá provocar a mudança, como oferta de produtos de alimentação ou espaços de lazer, além de questões
regulatórias). O importante aqui é que fique claro que não importa a complexidade do problema, a clara
definição do problema e suas causas é que irá direcionar o debate em torno das soluções possíveis para lidar
com ele.
A relevância de uma determinada condição pode ser identificada a partir de dois tipos de informações:
Quantitativas: indicadores ou variáveis epidemiológicas e/ou de uso dos serviços de saúde. As principais
variáveis ou indicadores que influenciam a relevância de um problema podem ser dadas por incidência,
prevalência e mortes. A dimensão do problema pode ser dada ao se comparar essas medidas ao longo do
tempo, entre sub grupos populacionais (diferentes grupos etários, população por nível socioeconômico,
sexo, etc.) ou entre localidades distintas. Também podem ser usados para comparação de metas definidas
por organizações nacionais internacionais, como Organização Mundial da Saúde.
Qualitativas: as informações podem ser obtidas por meio de revisão de literatura, surveys, entrevistas,
rodas de conversa, seminários, entre outros, com pacientes, população, profissionais de saúde e
stakeholders envolvidos com a temática, além de documentos da política como boletins, informes,
relatórios, notícias, entre outras fontes, que podem ou não englobar aspectos quantitativos para
dimensionar o problema e, então, definir o que priorizar.
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3.2 Priorização de Problemas
Ao observar o problema e compreender suas causas, o passo seguinte corresponde à definição do que priorizar
entre tantas opções para um planejamento estratégico, tanto para eliminar barreiras quanto para o trabalho de
advocacy. É necessário avaliar a relevância de um tópico sobre outros e sua aplicabilidade à realidade local.
Muitas vezes, um determinado problema parece muito relevante, mas a solução não é viável economicamente
ou não replicável ou adaptável ao contexto. A evidência de pesquisa é apenas um meio para priorização de um
tema e definição de um planejamento, porém as partes interessadas podem acrescentar valor significativo aos
processos, por meio de diálogos entre todos para a definição das alternativas existentes.
Além da definição do problema e dos critérios para priorização, o trabalho de planejamento em advocacy, por
exemplo, envolve a identificação das políticas em torno do tema. Vejamos alguns exemplos:
PROBLEMA
Alta prevalência e mortalidade por câncer de mama
no país.
- Não existe monitoramento da prevalência de
câncer de mama no país e o sistema de informações
sobre incidência (SISMAMA) computa apenas
aquelas mulheres atendidas na rede ambulatorial do
SUS diagnosticadas com a doença.
Problemas no acesso ao diagnóstico precoce. Cerca
de 40% das mulheres acima de 50 não fizeram
mamografia em 2013, de acordo com a Pesquisa
Nacional de Saúde do IBGE.
Diretrizes para tratamento de câncer não estão
sendo seguidas corretamente.
POLÍTICA ASSOCIADA
SISMAMA (Sistema de Informação do Câncer de
Mama).
Programa Nacional de Controle do Câncer de Mama,
que prevê disponibilização de mamógrafos em todo
o território nacional.
Lei dos 60 dias.
A identificação das lacunas entre o problema encontrado e a política associada (a qual pode, também,
apresentar lacunas em sua proposição) ajudará a identificar o estado futuro desejado.
Uma vez identificado e priorizado o problema e realizada uma análise das condições atuais (estado corrente) do
problema, o passo seguinte consiste em identificar a visão de futuro desejada. Essa visão descreve as condições
ideais que se está tentando alcançar, considerando possibilidades factíveis para a solução deste problema
(ambiente político, nível de suporte e engajamento, aspectos legais, cumprimento da lei dos 60 e 90 dias para
diagnóstico e tratamento, questões éticas e
financeiras, entre outras).
A análise da lacuna entre o estado atual e o
desejado irá ajudar a formulação dos objetivos. Ou
seja, a análise da lacuna ajudará a definir o que é
preciso ser feito para avançar em direção ao estado
futuro desejado.
DEFINIÇÃO
DO OBJETIVO
13

Toolkits para capacitação no Brasil
3.3 Definição de Objetivos
A análise das lacunas entre o estado atual e o desejado ajudam a formular os objetivos do planejamento. Os
objetivos definem como avançar em direção ao estado de futuro desejado. São eles que fazem a organização se
aproximar do estado futuro desejado.
É importante considerar a definição de objetivos como um processo contínuo de realizações provisórias a
estados desejados. Neste sentido, é muito útil preparar um passo-a-passo que permite o alcance de pequenas
realizações (metas) ao longo do caminho para alcançar o objetivo principal. Sequencie objetivos para garantir
que objetivos intermediários sejam cumpridos, de modo a alcançar o objetivo final.
Uma boa dica para avaliar se o objetivo traçado é um bom objetivo é o acrônimo SMART:
Específico (Specific):
Indique exatamente o que se pretende alcançar
(Quem, O que, Onde, Por quê?)
Mensurável (Measurable):
Como você irá demonstrar e avaliar a medida para
a qual o objetivo foi realizado?
Alcançável (Achievable):
Mire alto, mas faça com que seus objetivos sejam
alcançáveis, factíveis.
Relevante (Relevant):
Como seus objetivos se encaixam dentro das
responsabilidades das equipes e da missão da sua
organização?
Tempo limite (Time-bound):
Estabeleça prazos/datas-limite factíveis para a
implantação de estratégias e táticas e para o
alcance dos objetivos.
O checklist abaixo também ajuda a avaliar o objetivo:
14

Toolkits para capacitação no Brasil
Questões para confirmar se o objetivo está bem definido Sim Não
Você possui evidências que sustentem o alcance dos objetivos?
Você conhece e compreende os desafios?
Você conhece as políticas e práticas que estão em vigor atualmente
sobre a questão que pretende trabalhar?
O objetivo desejado é executável?
3.4 Definição de estratégias e táticas
Uma vez definidos os objetivos, é necessário identificar a rota para se chegar até lá. As estratégias mostram os
caminhos para se alcançar os objetivos, ou COMO chegar até seu objetivo. Por exemplo, vamos supor que um
dos objetivos seja reduzir o tempo de espera por início do tratamento do câncer em 20% no município Y (para
ter essa meta clara de redução, é necessário conhecer o tempo atual e ser realista quanto à meta). As
estratégias utilizadas pelas associações de pacientes poderiam ser:
1. Realizar estudo que mostre o impacto do início do tratamento em tempo hábil
2. Mobilizar tomadores de decisão para a importância do tratamento oportuno
As táticas, ou ações, por sua vez, referem-se às atividades que precisam ser realizadas para cada uma das
estratégias, bem como a necessidade de recursos, e tempo necessário para sua realização. Para cada uma das
estratégias acima, as táticas poderiam ser:
Para estratégia 1:
Realizar revisão de literatura sobre o efeito do tratamento em tempo hábil e como melhorar o diagnóstico
para pessoas diagnosticadas com câncer
Coletar dados com organizações afiliadas sobre o tempo em que os pacientes levam entre o diagnóstico e o
início do tratamento
Escrever um relatório com as evidências científicas obtidas da literatura e resultados obtidos com os
pacientes
Para estratégia 2:
Preparar seminário com a presença de diversos stakeholders que atuam na defesa do tratamento em
tempo hábil (médicos, pacientes) e representantes do governo
Agendar reuniões individuais com tomadores de decisão para discutir barreiras no acesso ao tratamento
oportuno
Checklist de questões para confirmar se as estratégias estão alcançando os objetivos:
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ADEQUAÇÃO
QUALIDADE
ENGAJAMENTO
Toolkits para capacitação no Brasil
Questões para confirmar se as estratégias estão ajudam a alcançar o objetivo Sim Não
A abordagem tem foco/ é específica?
A abordagem está ligada à direção organizacional?
Foi dada alta prioridade ao público de interesse?
É possível que o resultado da abordagem (estratégia) seja tanto eficiente como eficaz?
Poderiam os resultados da abordagem trazer políticas diferentes das políticas desejadas
e/ou eliminar outras barreiras que não as definidas no plano?
A sua abordagem é atingível e realista?
Você se sente confortável em implementar sua abordagem?
A abordagem é viável em termos de financiamento, esforço e pontualidade?
A abordagem segue todas as leis apropriadas?
A sua abordagem é mensurável e os progressos podem ser avaliados?
Os stakeholders foram incluídos na abordagem?
A sua abordagem envolve grupos que são capazes de lidar com as barreiras identificadas?
Você estabeleceu o que será necessário para mover grupos relevantes adiante?
A sua abordagem reduz a oposição à política?
Será que a abordagem fará com que os stakeholders apoiem a política?
Se a resposta a alguma dessas questões for “não”, considere a possibilidade de adaptar a estratégia. Após criar
uma lista de potenciais estratégias, elas precisam ser avaliadas e as estratégias mais apropriadas devem ser
selecionadas. É recomendável não selecionar mais de duas estratégias por objetivo, uma vez que será preciso
preencher a lista de táticas, e considerar os recursos necessários para tal, além do tempo.
Para cada tática/ação, é necessário determinar os seguintes elementos:
1. Delegar responsabilidades: quem será o responsável por essa ação?
2. Definir cronograma: quando esta ação deverá ser finalizada? Considere incluir eventos não esperados que,
caso não ocorram, permitam que a ação seja finalizada antes do tempo programado.
3. Defina os recursos necessários: quais são os recursos para completar essa ação?
Vejam abaixo uma sugestão de template que pode ser utilizado para o planejamento estratégico, contendo o
objetivo que se quer alcançar, o tipo de estratégia (intervenção) realizada, a meta ou resultados esperados. No
quadro descrevemos as táticas ou o plano de ação detalhado, com atividades que devem ser feitas para a
estratégia específica de forma a atingir os objetivos. Este modelo representa uma forma organizada de preparar
o documento com os informes sobre o plano de ação.
16

Toolkits para capacitação no Brasil
Objetivo geral: Definir aqui a que se destina a política ou a barreira a ser eliminada
Estratégia (ou objetivos específicos): Definir como se pretende alcançar o objetivo esperado
Meta/Resultados esperados (opcional): Existe alguma meta a ser alcançada? O que se espera com essa
eliminação da barreira e/ou política implementada?
Objetivo Estratégia Tática/Ação Cronograma Responsabilidades
Definir a que
se destina a
política ou a
barreira
eliminada
Definir
como se
pretende
alcançar o
objetivo
esperado
1 TRI / 2 TRI / 3
TRI/ 4 TRI (ANO)
Qual a equipe
responsável, setor,
etc. Quem serão os
responsáveis pela
implementação do
projeto?
Recursos
necessários
Financeiro,
tempo, humano,
tecnologia, etc.
Veja exemplo abaixo (para o caso de planejamento estratégico em advocacy):
Objetivo geral: Reduzir o tempo de espera por início do tratamento do câncer em 20% no município Y
Estratégias:
1. Realizar estudo que mostre o impacto do início do tratamento em tempo hábil
2. Mobilizar tomadores de decisão para a importância do tratamento oportuno
Meta/Resultados esperados: Reduzir em cerca de 20% o tempo de espera para o tratamento do câncer até
dezembro de 2017
Estratégia Tática/Ação Cronograma Responsabilidades Recursos necessários
Realizar estudo que
mostre o impacto do
início do tratamento
em tempo hábil
Realizar revisão de literatura
sobre o efeito do tratamento
em tempo hábil e como
melhorar o diagnóstico para
pessoas diagnosticadas com
câncer
Coletar dados com
organizações afiliadas sobre o
tempo em que as pacientes
levam entre o diagnóstico e o
início do tratamento
Escrever um relatório com as
evidências científicas obtidas
da literatura e resultados
obtidos com as pacientes
3 TRI 2016
4 TRI 2016
1 TRI 2017
- Equipe de pesquisa da
associação
Equipe de pesquisa da
associação
Equipe de pesquisa da
associação
- Recursos financeiros para
impressão de relatório
-Tempo de equipe para o
desenvolvimento do trabalho
e reunião com pacientes para
engajamento
- Computador
- Telefone
- Recursos financeiros para
viagens
- Tempo de equipe
- Computador
- Designer gráfico para arte
final do relatório
Mobilizar tomadores
de decisão para a
importância do
tratamento oportuno
Preparar seminário com a
presença de diversos
stakeholders que atuam na
defesa do tratamento em
tempo hábil (médicos,
pacientes) e representantes do
governo
1/2 TRI 2017
Equipe de comunicação e
marketing da associação
-Patrocínio para o local do
evento e logística do dia do
seminário (coffee break,
material de apoio, data show)
-Tempo da equipe para
organização do seminário
(preparação de convites
Agendar reuniões individuais
com tomadores de decisão
para discutir barreiras no
acesso a tratamento oportuno
2 TRI 2017
Presidente ou advogado da
associação
-Tempo da presidência e
advogado
-Passagens/transporte
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Toolkits para capacitação no Brasil
Como as associações de pacientes podem dar suporte às ações do governo? Oferecendo informações, usando a
sua expertise no trabalho com os pacientes para informar ao gestor sobre desafios específicos vividos por esses
pacientes, soluções inovadoras em localidades onde se encontram os pacientes, caso existam, com campanhas
educativas de mobilização da população e outros atores, além de pesquisas que subsidiem as decisões em
saúde.
3.5 Plano de Engajamento com stakeholders
A análise de stakeholder é um processo de agregação e análise de informações qualitativas de pessoas ou
organizações (stakeholders) com o objetivo de determinar os interesses a serem levados em consideração ao se
implementar um programa ou promover a colaboração com diferentes atores sobre uma determinada política
ou programa.
No setor social, o stakeholder é também conhecido como “ator” ou “parte interessada”, e pode ser uma pessoa
ou organização, que tenha interesse ou sinergia com o trabalho realizado pelas associações de pacientes, por
exemplo, ou que tenha conexão com a missão da associação. Eles podem ser agrupados nas seguintes
categorias: pacientes, consumidores, organizações ou representantes da sociedade civil, grupos políticos,
hospitais, jornalistas, acadêmicos, setor privado (empresa, associações de classe), influenciadores em geral,
dentre outros.
A análise de stakeholder é fundamental para o trabalho das associações. Ao compreender quem são os atores e
o conhecimento que eles possuem sobre determinado tópico, além de seus interesses, posicionamentos,
alianças e sua importância em relação à missão da organização ou alguma atividade, é possível interagir de
forma mais efetiva para aumentar o nível de suporte a uma determinada ação.
Por exemplo, antes de iniciar um projeto, a associação pode conduzir a análise de stakeholder para agir de
forma preventiva a uma potencial oposição à implementação desse projeto ou defesa de uma determinada
causa. A ação terá mais chances de ser bem-sucedida se os atores forem mapeados para facilitar a união de
forças ou se preparar para uma eventual má interpretação da atividade. Além disso, o uso apropriado da análise
de stakeholder pode ajudar a moldar questões de forma que as atividades sejam tecnicamente e politicamente
viáveis, defensáveis legalmente e moralmente, e que possam criar valor e avançar em direção a um bem
comum. A análise de stakeholder também é muito útil em conjunto com o planejamento estratégico da
organização ou planejamento de alguma atividade.
O primeiro passo para a condução da análise de stakeholder refere-se à definição da proposta da análise, ou
seja, a que fim ela serve. Vejamos dois exemplos abaixo:
18

Toolkits para capacitação no Brasil
Objetivo
Realizar campanha de conscientização da
população sobre determinada doença e
tratamentos possíveis/disponíveis
Defender a efetiva implantação de uma política de
saúde destinada a melhorar a vida dos pacientes
Tipo de stakeholder
- Grupos de pacientes,
- Imprensa,
- Patrocinadores conectados à causa,
- Pessoas de influência (celebridades,
blogueiros, etc, pessoas que possam dar
visibilidade à causa).
- Associações de classe (ex.: médicos),
- Grupos de pacientes,
- Sociedade civil,
- Representantes do poder executivo,
- Representantes do poder legislativo,
- Ministério Público,
- Políticos defensores da causa.
Para cada um dos tipos de stakeholders listados na coluna à direita, é necessário realizar o mapeamento das
lideranças. Existe uma ampla gama de metodologias de análise de stakeholder 3 :
1) Técnica Básica
Consiste, minimamente, de três passos:
A – Identificar exatamente quem são os stakeholders mais importantes/influentes. No setor governamental, por
exemplo, existem diversos tipos de stakeholders (técnicos, influenciadores, tomadores de decisão, sindicatos,
cidadãos, conselheiros, políticos, legisladores, entre outros). E, assim como no governo, em qualquer
organização existem grupos que agem a favor e contra determinada política/programa ou grupo, que luta por
recursos próprios e atenção. A maior proposta da análise de stakeholder é ter uma visão clara de quem são
essas pessoas ou grupos.
B – Especificar quais os critérios que os stakeholders utilizam para mensurar o desempenho da organização.
Existem duas formas: uma seria tentar “adivinhar” qual o critério, com base em depoimentos, entrevistas,
análise da área, ou seja, por meio de evidências coletadas indiretamente. O outro seria realizar uma entrevista
com os stakeholders a fim de perguntar-lhes, por meio de questionários, entrevistas, discussões em grupo ou
seminários.
C - Fazer um julgamento sobre o desempenho da organização frente às expectativas dos stakeholders, ou seja,
como esses atores vêem a organização ou qual o nível de suporte às atividades que realizam. A análise não
precisa ser sofisticada. Categorias como: bem avaliada, médio ou mal avaliada são suficientes para a discussão
interna. Os tópicos da discussão podem incluir as forças e fraquezas da organização frente aos interesses dos
stakeholders (conectados à missão ou atividade a que a discussão encerra), hiatos, conflitos, sobreposição de
atividades, contradições, oportunidades, desafios e ameaças do desempenho da organização frente aos atores
mapeados e sua influência.
É importante notar aqui que a análise de stakeholder faz com que os membros da associação se coloquem no
lugar do outro, o que permite ter uma visão mais racional (e menos passional) de seu próprio desempenho, sob
o ponto de vista do outro. Exemplo: uma associação de paciente pode supor que está realizando um ótimo
trabalho de advocacy. Ao realizar a análise de stakeholder ela pode ficar ciente de que tem encontrado muita
resistência por parte do governo pela forma como se posiciona diante do assunto, de uma maneira que cria
3 Bryson (2011).
19

Toolkits para capacitação no Brasil
conflitos mais que sinergias e colaboração. Logo, a análise de stakeholder pode ser muito útil na elaboração de
uma análise SWOT, tanto da associação como um todo quanto de alguma ação específica.
A esses três passos podem se unir outros, como a definição clara de como cada stakeholder influencia a
organização, o que se espera e o que irá ser demandado deles (quando for este o caso). As duas próximas
técnicas elucidam esse ponto.
2) Grade de interesses X poder de influência
O diagrama de interesses X poder de influência organiza os stakeholders de acordo com seu interesse e poder de
influência na organização ou na questão que está sendo analisada (ex.: uma campanha, planejamento
estratégico, pesquisa, um programa, etc.). Ele é feito em uma matriz 2X2 como se vê abaixo:
Fonte: Bryson (2011)
Os stakeholders do quadrante 1 são aqueles que têm capacidade para se envolver e apoiar a
organização/atividade, mas pouco poder para influenciá-la. No quadrante 2 estão aqueles a quem se aconselha
o estabelecimento de um contato mais próximo, pois eles têm alto potencial para afetar o planejamento ou
atividade. O quadrante 3 envolve os atores com pouca influência e poder, mas que podem ser monitorados a
fim de verificar uma potencial mudança na dinâmica das relações. O quadrante 4 compreende atores que
podem se engajar na organização ou na atividade, mas em algum ponto específico do projeto.
Este diagrama é muito útil para determinar quais interesses e poder devem ser levados em consideração em
cada etapa da atividade ou momento/esfera da organização. Além disso, ele ajuda a identificar possíveis
coalizões entre vários stakeholders, o que pode ser de grande importância para avaliar os riscos da atividade ou
planejamento. Esse diagrama pode, então, ser usado para mostrar a ordem de influência e conexão entre os
diversos stakeholders e como eles podem ajudar a avançar o propósito da organização.
3.5.1 Ciclo político e seus estágios
A identificação correta de stakeholders é muito importante para as organizações, pois eles são elementos chave
para dar suporte às ações da associação. Para que seja possível identificar e selecionar stakeholders relevantes,
um primeiro passo consiste em identificar a fase do processo político na qual se encontra a missão da
associação.
20

Toolkits para capacitação no Brasil
A Figura 2 representa as duas fases do processo de desenvolvimento de políticas e os seus diferentes passos. São
eles:
1) Agenda política: consiste em seis passos que mostram a evolução do consenso em torno de um problema
ou solução política
2) Direcionando as ações: correspondem a quatro passos relacionados ao engajamento político. Estes passos
levam ao desenvolvimento e implementação de políticas públicas.
Figura 2: O ciclo político*
*Corresponde à clássica ilustração do processo político baseado no modelo “Role in Policy Influencing” de uma adaptação de Judy Shamian’s à política
pública de Alvin Tarlov’s, de 1999, voltada à melhoria da saúde da população.
A missão da organização pode estar conectada a cada um dos passos, ou a mais de um deles. O quadro abaixo
fornece uma explicação sobre a racionalidade por trás de cada estágio do ciclo político e exemplos de sua
relação com a missão das associações.
Passos Descrição Exemplo
1.Valores e crenças
Qualquer atividade que tenha como foco
questões de políticas públicas devem estar
ancoradas em um conjunto de valores. Este
estágio do processo envolve a identificação,
articulação e validação de valores básicos
essenciais no processo de política. Os valores
podem ser definidos como um conjunto de
características ou preferências da organização
que determina a forma como ela se comporta
e se articula com outras organizações e/ou
indivíduos. A crença é o estado psicológico em
que uma pessoa define uma proposição ou
premissa como verdadeira.
Uma associação que defende que as pessoas
precisam ter acesso a serviço de qualidade e
em tempo oportuno está ancorada em valores
e crenças fundamentais de direitos humanos.
21

Toolkits para capacitação no Brasil
Passos Descrição Exemplo
2.Problemas ou
questões
emergentes
3.Desenvolvimento
do conhecimento e
definição de
prioridades de
pesquisa
4.Disseminação de
conhecimento
5.Conscientização
pública
Neste estágio, um problema é identificado e
examinado. O problema ou questão se torna
visível, ganha relevância pública, e toma o
sentido de urgência que resulta em desejo
político para o apoio a determinada política.
A evidência é construída ou compilada para
apoiar a questão que está sendo discutida.
Pesquisa contínua e descobertas ajudam a
fortalecer a direção da política na área da
saúde. A evidência deve ter relevância,
credibilidade e utilidade.
Este estágio envolve a comunicação efetiva e
intensa discussão sobre uma questão ou
tópico em particular. O uso da evidência ou
de dados é necessário para criar mensagens
de alinhamento e que estimulem uma
comunicação articulada, facilmente
disseminada e repetida.
Este estágio tem como foco a criação de uma
ampla conscientização tanto do problema
quanto das estratégias para solucioná-lo.
Todos os potenciais stakeholders - ou grupo
de stakeholders - devem ser convocados e,
idealmente, a mensgem deve ser customizada
para cada grupo. Criar situações de ganhos
para ambas as partes é um dos principais
objetivos deste estágio. Além disso, diferentes
meios de comunicação podem ser acessados,
como websites, jornais locais, redes sociais,
entre outros.
A associação identifica um problema quando
ela percebe que existe uma lacuna entre o que
se deseja e o que se é oferecido. Por exemplo,
ao dizer que a vontade de criar uma associação
surgiu após a identificação dos altos índices de
mortalidade por câncer, o que notou não
existirem protocolos de tratamento para
determinados tipos de câncer, ela identificou o
problema. Se a associação conseguiu dar
visibilidade a essas questões por meio de
estratégias, teve o aporte necessário de
recursos e foi capaz de mobilizar stakeholders
para essa causa, então pode-se dizer que ela é
capaz de influenciar esse estágio político.
A associação influencia esse estágio se ela
desenvolve estudos inovadores baseados em
dados próprios ou do governo, compila
informações de trabalhos de pesquisa ou
outros relatórios e monitora o trabalho de sua
organização e das políticas públicas.
Neste estágio a associação compartilha os
resultados de sua pesquisa, seu trabalho e
lições aprendidas por meio de vídeos, press
releases, e outras formas de comunicação (TV,
rádio, panfletos, cartazes, materiais gráficos,
mala direta, telemarketing, site, portal, revista,
jornal, email, newsletter, facebook, twitter,
instagram, youtube, etc.) para stakeholders
importantes à associação.
Realização de campanhas com o público e com
stakeholders para divulgar o conhecimento
sobre determinado problema, ou para apontar
possíveis soluções são características das
associações que influenciam esse estágio
político.
22

Toolkits para capacitação no Brasil
Passos Descrição Exemplo
6.Filtragem da
evidência e
amplificação
Filtrar e amplificar refere-se à seleção de
partes da evidência para difusão a tomadores
de decisão. Envolve a tradução de
descobertas de pesquisa primária em recursos
que podem ser usados para melhorar a saúde.
Neste estágio, as organizações podem decidir
filtrar parte da pesquisa e traduzi-las em
mensagens políticas para, então, amplificá-la
para influenciar os tomadores de decisão. Em
geral, o trabalho das associações de pacientes
ou outros grupos que trabalham em defesa de
políticas públicas têm grande foco nesse
estágio.
A associação participa desse estágio se ela
utiliza evidências para organizar seminários,
workshops, fóruns e outros tipos de eventos
para tomadores de decisão e/ou seus
influenciadores.
7.Engajamento
político
8.Ativação dos
grupos de
interesse
9.Deliberação e
aprovação da
política pública
Para que um problema se transforme em ação
e entre na agenda política, o engajamento
político é essencial. O engajamento político
impulsiona uma questão do ponto em que ela
é apenas uma questão para o ponto em que
se torna uma questão inserida na agenda dos
tomadores de decisão.
Grupos de interesse são stakeholders
importantes pela influência que podem
exercer na política. Neste estágio, os
stakeholders se envolvem em uma dada
questão política. Isto oferece uma
oportunidade para trazer a questão à tona,
assim como identificar potenciais soluções,
apresentá-las para a sociedade e tomadores
de decisão por meio de outros canais.
Quando há apoio suficiente para uma questão
de interesse, a deliberação política começa
entre os representantes do governo e
tomadores de decisão. As soluções potenciais
e formulações políticas são discutidas e
deliberadas. Neste estágio, para que a
intenção política se torne realidade, a política
deve atender aos seguintes critérios:
viabilidade técnica, aceitabilidade dentro da
comunidade política, custo aceitável, e
anuência antecipada da população. As
discussões são seguidas da implantação da
política por meio de votos, leis, regulações ou
ordens executivas. Durante esse estágio do
processo, a proposta se torna uma lei,
regulação, ou outro tipo de instrumento
político.
A associação é capaz de influenciar esse
estágio quando ela diz que tem
representatividade em conselhos de saúde
(locais, regionais ou nacional) e consegue
endereçar as demandas; se atua em conjunto
com o poder público em ações que visem
melhorar a vida do paciente; se possui um
diálogo aberto e constante com os tomadores
de decisão para a colaboração em decisões que
beneficiem os pacientes a quem eles apoiam.
Por exemplo, ao unir diferentes stakeholders
em um único evento para discutir um
problema em conjunto, ou ao liderar outros
grupos de associações ou estabelecer uma
rede, pode-se dizer que a associação tem
influência nesse estágio.
A associação é capaz de influenciar esse
estágio se ela tem um papel fundamental na
decisão ou adoção de uma determinada
política, e/ou se ela possui voto em
determinado conselho que irá decidir sobre
uma política específica.
23

Toolkits para capacitação no Brasil
10.Experiência em
regulação e revisão
Neste estágio, a política é implementada e
seu impacto avaliado. Como questões
específicas ocorrem durante a
implementação, a política pode necessitar de
revisões para alcançar os objetivos propostos.
A associação é convidada a deliberar sobre
uma decisão política, e participa ativamente da
discussão sobre mudança no curso das políticas
existentes, e suas demandas são consideradas
como parte desse processo.
Dependendo do estágio do ciclo político em que a missão da organização se encontra, diferentes tipos de
stakeholders podem ser vislumbrados. O quadro abaixo fornece uma seleção de stakeholders do Brasil, por tipo
de stakeholder, nível de envolvimento nas políticas públicas e quais estágios do ciclo político eles são capazes de
influenciar. Ao identificar o estágio político no qual a associação se enquadra, é possível identificar stakeholders
conectados à sua missão.
3.5.2 Tipos e exemplos de stakeholders relevantes nos estágios do Ciclo Político
Tipo de
stakeholder
Tomadores de
decisão nacionais
e representantes
do poder
legislativo
Tomadores de
decisão e
representantes
do poder
executivo
Tomadores de
decisão globais
ou membros de
organizações
supranacionais
Stakeholders oficialmente envolvidos,
fundamentais e ativos em defesa
direta da saúde
Examplos para o Brasil
Presidente, Câmara de Deputados
ou Vereadores
Presidente, Comissão da
Seguridade Social e Família (CSSF),
Comissão Mista de Orçamento
(CMO), Senado e Câmara dos
Deputados, ou presidentes de
comissões locais da área de
interesse,
Líderes de partidos políticos
nacionais, regionais ou locais
Comissão Nacional de
Incorporação de Tecnologias no
SUS (CONITEC)
Agência Nacional de Vigilância
Sanitária (ANVISA)
Secretaria de Ciência, Tecnologia
e Insumos Estratégicos
(SCTIE/Ministério da Saúde)
Departamento de Gestão da
Educação na Saúde
(DEGES/Ministério da Saúde)
Fundo Nacional de Saúde
Organização Mundial da Saúde
(OMS)
Organização Panamericana de
Saúde (OPAS)
União de Nações Sul-Americanas
(UNASUL)
Mercado Comum do Sul
(MERCOSUL)
Stakeholders parcialmente
envolvidos, interessados e um pouco
menos ativos em defesa direta da
saúde
Membros do senado, câmara
dos deputados e vereadores, ou
membros de comissões
Agência Nacional de Saúde
Suplmentar (ANS)
Banco Nacional para o
Desenvolvimento Econômico e
Social (BNDES)
Conselho Nacional, Estadual e
Municipal de Saúde
Banco Mudial
Banco Interamericano de
Desenvolvimento (BID)
Estágios no
ciclo político
que eles
influenciam
3, 5, 7, 9, 10
1, 3, 5, 7, 8, 9,
10
1, 2, 3, 4, 5, 6,
8, 9
24

Toolkits para capacitação no Brasil
Tipo de
stakeholder
Lideranças e
outros membros
de sociedades
médicas
Pesquisadores e
academia
Lideranças
mundiais e
outros membros
de organização
em defesa dos
pacientes com
parceiros
Stakeholders oficialmente envolvidos,
fundamentais e ativos em defesa
direta da saúde
Examplos para o Brasil
Sociedades médicas, como:
o Sociedade Brasileira de
Oncologia Clínica (SBOC)
o Sociedade Brasileira de
Oncologia (SBC)
o Sociedade Brasileira de
Oncologia Pediátrica (SOBOPE)
Instituto Nacional do Câncer (INCA)
Instituto do Câncer do Estado de
São Paulo (ICESP)
Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ)
Instituições que fazem parte da
Rede Brasileira de Avaliação de
Tecnologias em Saúde (REBRATS)
Universidades Brasileiras
UICC (Union for International
Cancer Control)
ACS (American Cancer Society)
ULACCAN (União Latino-
Americana Contra o Câncer da
Mulher)
Susan G. Komen
IAPO (International Alliance of
Patients' Organizations)
Alianza Latina
Stakeholders parcialmente
envolvidos, interessados e um pouco
menos ativos em defesa direta da
saúde
Sociedade Brasileira de
Enfermagem Oncológica (SBEO)
Sociedade Brasileira de
Radioterapia (SBRT)
Sociedade Brasileira de Psico-
Oncologia (SBPO)
Sociedade Brasileira de
Psicologia Oncológica (SBRAPO)
Associação Brasileira
Multiprofissional em Oncologia
(SBRAMO)
Associação Brasileira de
Oncologia Ortopédica (ABOO)
Sociedade Brasileira de
Hematologia (SBHH)
Rede do Câncer
Fundação do Câncer
Estágios no
ciclo político
que eles
influenciam
2, 3, 4, 6, 9
2, 3, 4
1, 2, 3, 4, 5, 6,
7, 8
3.6 Como elaborar um Plano de Engajamento?
Após a análise de stakeholder e identificação do estágio na agenda política que a associação pretende atuar, a
informação pode ser usada para criar um plano de engajamento com os diferentes atores mapeados. Esse plano
pode ser relacionado à comunicação estratégica, atividades de advocacy, seminários, workshops, diálogos
deliberativos para obtenção de consenso em torno de determinado tópico ou sobre a organização em si, entre
outros.
Os seguintes passos ajudam a definir o plano de engajamento. Veja o passo-a-passo para ajudá-lo a preparar seu
plano.
25

Toolkits para capacitação no Brasil
1) Definir o objetivo do engajamento
2) Definir cenários potenciais para esse objetivo: é preciso entender claramente os diferentes cenários
possíveis, a fim de identificar opções de enfrentamento de cada um deles e ter respostas e argumentos
antes desse engajamento acontecer
3) Determinar questões chave e mensagens a serem discutidas durante o engajamento:
o Parceria com a equipe de comunicação da associação é essencial
o Cada mensagem deve ser acompanhada de dados/evidências científicas para dar consistência e
credibilidade à mensagem
o As mensagens precisam ser adaptadas aos públicos específicos e aos tipos de decisões que influenciam
(econômicas, sociais, políticas)
o As mensagens podem ser construídas para um ou mais dos nove elementos que influenciam o
processo de tomada de decisão: custo-efetividade, priorização, financiamento/orçamento, preço,
decisões políticas, importância da doença (para a saúde, para a economia), recomendações das
organizações supranacionais, considerações éticas e, complexidade da implantação.
4) Analisar os stakeholders para engajamento
5) Monitorar e atualizar as informações: as seguintes questões ajudam a monitorar a implantação do plano
de engajamento de stakeholder
o Os resultados intermediários foram alcançados? Quais?
o Para os resultados intermediários que ainda não foram alcançados, o que é necessário para que sejam
plenamente realizados?
o Os seus objetivos ou resultados intermediários foram modificados?
o Os cenários criados são válidos e razoáveis?
o As prioridades foram identificadas e corresponderam aos objetivos?
o Que tipo de informação está faltando e como você pode obtê-la?
o Como tem sido a reação às mensagens previamente definidas e suas evidências? Há necessidade de
revisá-las?
o Há algum stakeholder mais fácil ou mais difícil de engajar? Se sim, considere reformular sua lista de
stakeholders, o cronograma, local de engajamento ou a pessoa que será responsável por entrar em
contato com esse stakeholder.
26

Toolkits para capacitação no Brasil
Dicas para o engajamento com tomadores de decisão:
1) Faça contato
O primeiro passo para a construção de relacionamento com stakeholders é estabelecer o contato. Use
o passo-a-passo de como identificar stakeholders e estabelecer um plano de engajamento, promova
encontros e convide-os para eventos. Crie oportunidades para que eles façam perguntas, dêem
testemunhos e levantem questões pertinentes ao assunto. Documente e use essas respostas para
melhorar as estratégias para o engajamento efetivo dos stakeholders.
2) Seja visível na comunidade
Organize eventos e foruns para educar e engajar diferentes tipos de stakeholders. Isso expandirá sua
rede de contatos, além de dar visibilidade à sua organização e causa. Seja transparente com seus
propósitos e aberto ao diálogo.
3) Dissemine materiais, compartilhe informações
Materiais informativos e pesquisas inéditas são um componente importante do engajamento. Muitas
áreas técnicas do governo se alimentam de dados fornecidos por outras instituições, como
universidades e organizações não governamentais que se dedicam a pesquisa. Produza dados,
transforme-os em informação e dê visibilidade, use a mídia para disseminá-los. Dessa forma o
conhecimento gerado por sua organização se tornará uma fonte de consulta permanente. Isso
facilitará um primeiro contato e contínuo engajamento.
4) Fique atento a editais do governo
Editais como o PRONON e outros editais de financiamento de eventos, por exemplo, representam
uma boa oportunidade de estabelecer contato e parceria contínua com o governo. Fique atento a
eles.
5) Monitore os stakeholders e suas opiniões
É importante que, ao estabelecer um contato com os stakeholders, a opinião deles sobre
determinado tópico de interesse esteja muito clara. Dessa forma você poderá evitar um possível
desalinhamento de expectativas, o que poderia colocar essa parceria em risco.
6) Aprenda com os outros
Faça networking com outras associações de pacientes ou outros grupos que tenham um contato
próximo com o governo, imprensa, associações de classe, enfim, os stakeholders de seu interesse.
Entenda como funciona essa parceria, o que se discute, quais as estratégias utilizadas para o
engajamento. O engajamento com outros colegas pode oferecer uma das melhores formas de
aprendizado.
27

Toolkits para capacitação no Brasil
Template para o Plano de Engajamento de Stakeholders
TÓPICO DE INTERESSE:
Que tipo de política você quer influenciar? Financiamento para determinada ação, inclusão de medicamentos, aumento
da oferta de serviços, melhoria no acesso, entre outros.
Que tipo de barreira você quer eliminar? Priorização do paciente com câcer nos sistemas de saúde, conhecimento do
paciente com relação à patologia, prevenção, diagnóstico e tratamento, qualidade de vida do paciente durante e após o
tratamento, sustentabilidade financeira da organização, levantamento de evidências, entre outros.
Objetivo:
Qual o objetivo desse engajamento?
Cenários potenciais do objetivo:
Melhor cenário
Descreva o melhor cenário possível do que se espera com esse engajamento com os
stakeholders
Cenário positivo
Cenário neutro
Cenário negativo
Descreva um cenário positivo esperado para esse engajamento
Descreva um cenário neutro, onde o engajamento não se concretiza, porém não
influencia negativamente o resultado
Descreva um cenário negativo possível para esse engajamento
Pior cenário
Descreva o que poderia acontecer de pior nesse engajamento com stakeholders
Questões chave e mensagens (a serem discutidas durante o engajamento e voltadas à realização do objetivo):
1 4
2 5
3 6
Avaliação de stakeholders-chave:
Stakeholder
Em que
momento
do
processo
ele atua?
Qual o
nível de
apoio?
O quão
afetado ele
é pelo
plano?
Quão
influente é o
stakeholder?
Questões
chave e
mensagens
específicas
a esse
stakeholder
Quem, da
equipe,
deveria
entrar em
contato
com o
stakeholder
Quando/onde
se engajar
28

Toolkits para capacitação no Brasil
Um exemplo de engajamento bem-sucedido para solucionar um problema de saúde:
Em 2002, uma professora universitária da área de nutrição decidiu promover uma ação para reduzir a obesidade
de crianças em idade escolar em uma cidade dos Estados Unidos. Ela decidiu unir diferentes atores, como
governo, educadores, empresários, organizações sem fins lucrativos e cidadãos para definir práticas de
promoção de bem-estar e prevenção de obesidade. Atores foram mapeados e sua importância definida (poder e
interesse) para realizar o plano de engajamento. O objetivo era oferecer alimentação mais saudável nas escolas,
ensinar nutrição básica e promover atividade física. Como as escolas eram parte do plano, os educadores e os
representantes da escola eram stakeholders com alto nível de influência e poder para promover a mudança
(quadrante 1). Os empresários, principalmente do ramo alimentício, tinham grande interesse, mas pouco poder
para promover a mudança (quadrante 2), apesar de nunca terem sido engajados para ofertar alimentos mais
saudáveis. Além disso, os restaurantes locais passaram a receber certificação caso servissem alimentos com
baixo teor de gordura e alto nível de nutrientes. Associações de classe das empresas também se uniram para
oferecer incentivos, como redução do valor da filiação a centros esportivos para mudança dos hábitos de vida. O
governo também se uniu à causa ao reformar as calçadas para incentivar as crianças a irem a pé para a escola.
Este é um exemplo de um objetivo bem definido (reduzir a obesidade de crianças na escola), análise de
stakeholders, seus interesses e poderes, e plano de engajamento de todos eles, de forma a promover uma
colaboração onde todos ganhariam. O resultado foi uma redução no IMC das crianças do município entre 2002 e
2005.
Este caso ilustra o exemplo de um engajamento de todos os stakeholders em nível municipal para um objetivo
em comum. Tomadores de decisão regionais ou nacionais também poderiam ser consultados para expandir o
plano a um outro nível. Um exemplo foi a Pastoral da Criança, de Zilda Arns, um estudo de caso que será
mencionado a seguir e que começou em um município no interior do Paraná e se tornou um programa nacional.
Dra. Zilda Arns contou, inicialmente, com o engajamento da igreja católica para expandir o programa localmente
e, em seguida, regionalmente. Ao obter reconhecimento da UNICEF, obteve visibilidade com relação ao
programa, alavancando o projeto para o Ministério da Saúde, que adotou seu programa de redução da
desnutrição infantil, sendo expandido para todo o país.
3.7 Como Identificar oportunidades de engajamento com o Governo
“Pessoas ou organizações que estão lutando por alguma mudança são como surfistas esperando a grande
onda. Para você chegar a ela, você precisa estar pronto para remar. Se você não está pronto quando a
grande onda chega, você não irá conseguir surfar sobre ela”
Tradução livre. Kingdon (2011), p. 165
Estabelecer, fortalecer e manter um bom relacionamento com o governo e outros stakeholders é essencial para
assegurar oportunidade de genuinamente influciar decisões em benefício dos pacientes e da população. O
engajamento não é um processo de curto prazo, é algo a ser construído e fortalecido continuamente.
Como identificar oportunidades de engajamento?
Existe um termo muito utilizado nas políticas públicas chamado “janela de oportunidades”, quando há um
espaço aberto e uma necessidade clara de colaboração entre governo e stakeholders externos. Essas janelas
podem ser criadas espontaneamente ou de forma repentina.
Alguns exemplos de janelas de oportunidade criadas espontaneamente:
Ciclos de debate: por exemplo na Conferência Nacional de Saúde, a cada 4 anos, em que a sociedade é
convidada a participar das discussões em nível municipal e regional
29

Toolkits para capacitação no Brasil
Audiências públicas: sociedade é convidada a colaborar na decisão sobre algum tópico. Mesmo que essa
colaboração não seja presencial, é possível identificar questões prioritárias para o governo e estabelecer
sinergias fora do ambiente exclusivo das audiências
Editais públicos: a exemplo do PRONON, é um espaço para envio de projetos e estreitamento da relação
com o governo
Seminários, palestras e workshops promovidos pelo próprio governo ou outras entidades, com
representantes do governo e da sociedade, em que se cria um espaço de diálogo em torno de uma questão
relevante
Exemplos de janelas de oportunidades criadas de forma imprevisível:
Mudança no governo: central ou gestor de determinada área (por exemplo, mudança do Ministro da Saúde
ou diretor ou secretário de determinada área). Essa mudança pode ser esperada, ou repentina. Neste caso,
a diferença de janelas espontâneas é que não necessariamente se cria uma demanda do governo, mas abrese
um espaço para discussão ocasionada pela mudança
Desequilíbrio das forças políticas: mudança no congresso nacional, partidos políticos, comitês, entre
outros. Isso pode fazer com que os interesses mudem, e surjam oportunidades para diálogo e colaboração
Mudança do humor nacional: mudança de valores e percepções da sociedade, resultante de algum
acontecimento que provoca o gatilho para a mudança, ou para uma discussão sobre a mesma. Um exemplo
foram as manifestações de 2013, que se iniciaram com o movimento em São Paulo contra o aumento de R$
0,20 no ticket do transporte público e culminaram em uma série de reivindicações, incluindo demandas
para a área da saúde.
Exemplo de janela de oportunidade em saúde no Brasil recente:
- Epidemia de zika vírus: a possível relação entre zika vírus e microcefalia, observada após vários casos de bebês
com microcefalia em Pernambuco no início de 2016, suscitaram um imenso debate e pesquisa em torno da
relação entre esses dois fatores, e um direcionamento de ações e recursos dos órgãos de saúde para pesquisas
na área. Foram criadas oportunidades para discussão de saneamento básico no Brasil, formas alternativas de
controle de vetores, vacinas e medicamentos e planejamento familiar.
As oportunidades de engajamento podem estar inseridas na agenda governamental ou na agenda decisória do
governo, de acordo com Kingdon (2011):
Agenda
governamental
Agenda
decisória
Kingdon aponta que três condições devem ser satisfeitas para que temas inseridos na agenda governamental
ganhem apoio na agenda decisória (legislativa ou alto poder executivo):
Problema precisa estar bem definido,
Solução precisa estar disponível para quando a oportunidade surgir,
É preciso ter apoio político
30

Toolkits para capacitação no Brasil
É importante participar de debates promovidos pelo governo ou que tenham representantes do governo,
monitorar notícias do setor e do tema de interesse, monitorar a agenda legislativa e, além disso, ter um
posicionamento e um plano de ação prontos para quando essa oportunidade surgir. Ao mesmo tempo, é preciso
estar aberto ao diálogo pois muitas vezes as soluções para o enfrentamento do problema serão soluções que
envolvem sugestões de várias partes interessadas, de forma a atender a todas as demandas.
Pelo contato com pacientes e conhecimento profundo sobre os problemas enfrentados por eles, as associações
de pacientes podem se valer dessa compreensão para discutir soluções, promover grupos focais ou rodas de
discussão para ouvir propostas dos próprios pacientes e familiares e levá-las ao governo, ou serem
intermediárias em projetos para o enfrentamento do problema apontado. Elas podem participar tanto da
definição do problema, quanto da proposta de soluções e se engajar continuamente com o governo para que
suas propostas tenham mais chance de serem atendidas.
Se, no momento em que a janela se abre, as alternativas não se apresentam aos tomadores da decisão, essa
janela pode se fechar e a oportunidade perdida. Recomendamos, aqui, o tópico sobre Priorização de Problemas
para a organização do trabalho das associações para quando a oportunidade surgir.
Para refletir:
Pense em exemplos de janelas de oportunidades criadas de forma espontânea ou imprevisível no seu tema
de interesse. Responda às perguntas:
- Existem janelas de oportunidade abertas para o diálogo com o governo?
(Caso a resposta seja negativa: Estamos prontos para discutir o tema quando essas janelas surgirem
novamente?)
- Temos um plano de ação bem estabelecido?
- Temos clareza do que queremos com essa colaboração?
- Temos clareza do que podemos oferecer com essa colaboração?
- Temos apoio da equipe interna para levar adiante uma possível colaboração?
- Estamos preparados para arcar com recursos necessários (tempo da equipe, recursos humanos,
viagens e outros recursos financeiros, material) para essa parceria?
3.8 Ética e Compliance
Os códigos de ética são uma prática eminentemente americana e nasceram baseados em aspectos de ordem
legal, disciplinar e punitiva em face das exigências do stakeholder externo: governo, sociedade e consumidores
(CRESSEY; MOORE, 1983). Na evolução para a ética de integridade, Paine (1994) redefine o código de ética como
qualquer documento da organização que instile valores de integridade ética para guiar e forjar o
comportamento e a tomada de decisão ética por parte dos funcionários, não importando sua forma, desde de
que seu foco esteja em valores ou aspirações: código de conduta, declaração de visão, propósitos, crenças,
princípios ou valores.
No Brasil, o Instituto Ethos (2000) reitera: 'O código de ética ou de compromisso social é um instrumento de
realização da visão e missão da empresa, que orienta suas ações e explicita sua postura social a todos com quem
mantém relações' (ETHOS, 2000, p. 5) 4 .
O Instituto Ethos de Empresas e Responsabilidade Social, criou, no ano 2000, um guia que ajuda as organizações
a formular e implantar o seu código de ética 5 , um instrumento útil para dar aos profissionais de uma organização
4 Trecho extraído do artigo: Cherman & Tomei, 2005, Rev. adm. contemp. vol.9 no.3 Curitiba, Códigos de ética corporativa e a tomada de decisão ética:
instrumentos de gestão e orientação de valores organizacionais
31

Toolkits para capacitação no Brasil
diretrizes e orientações sobre como agir em momentos de tomada de decisões difíceis e/ou relevantes,
reduzindo os riscos de interpretações subjetivas quanto aos aspectos morais e éticos. O que precisa ser levado
em consideração é o conjunto de relacionamentos internos e externos que a empresa mantém. Uma forma útil
de sistematizá-los é raciocinar em termos dos diferentes públicos com os quais a organização interage, desde
governos em todas as instâncias, hospitais, outras associações, pacientes, patrocinadores, influenciadores,
dentre outros.
Riscos e Oportunidades:
Oportunidade de aumentar a integração entre as pessoas da associação, pois ele gera debate aberto e
desperta a consciência das pessoas.
O Código de Ética será adotado pelas pessoas se as formulações forem eqüitativas na atribuição de
responsabilidades, tanto para a associação de pacientes, quanto para os seus funcionários e voluntários,
sendo suas atividades necessariamente coerentes com as exigências do código.
É recomendável que o Código de Ética exprima sempre as idéias de forma clara e simples.
É possível ocorrer casos em que seja importante que parceiros e fornecedores adotem pontos do Código de
Ética como condição da manutenção da parceria.
É preciso criar formas para mensurar constantemente se o código de ética está sendo seguido por todos.
Além disso, é preciso que ele seja reavaliado de tempos em tempos, sendo fundamental que os
funcionários e voluntários da associação passem por treinamento anual sobre o código e seu conteúdo,
com atividades e exemplos de práticas e atitudes bem-sucedidas do ponto de vista ético.
O Código de Ética deve descrever como a associação deve se comportar junto aos seus principais públicos. Esse
comportamento deve começar pela liderança da associação. A alta direção é a primeira a agir de acordo com o
Código de Ética. A forma mais concreta de percepção desses atos ocorre na relação da direção com sua equipe.
Todos devem vivenciar a decisão da mudança e do compromisso.
O código de ética de uma associação deve conter, no mínimo:
1. Apresentação da missão da associação e como a associação ajuda os pacientes
2. Princípios e Valores da associação
3. Atitudes Adequadas e Inadequadas
4. Como a Associação se relaciona com stakeholders: funcionários, voluntários, pacientes, patrocinadores,
associados, parceiros, fornecedores, governo, influenciadores e imprensa, profissionais de saúde, hospitais
e clínicas, etc.
Alguns bons exemplos de Código de Ética que podem ajudar sua associação na construção de seu código de
ética:
Código de Ética da AACD: https://aacd.org.br/wp-admin/images/Codigo_de_Conduta_21_08.pdf
Código de Ética da WWF: http://wwf.panda.org/es/acerca/estructura/codigo_etica/
Código de Ética da UNICEF: http://www.unicef.org/lac/codigodeetica.pdf
4. Superando barreiras e desafios na lutra contra o câncer no Brasil
5 http://www3.ethos.org.br/wp-content/uploads/2013/05/Elaboracao-Codigo-de-Etica-Ethos-Claudio-Abramo.pdf
32

Toolkits para capacitação no Brasil
4.1 O que são barreiras?
De acordo com o dicionário Merriam-Webster, uma Barreira é algo como um muro ou obstáculo natural que
impede ou bloqueia o movimento de um lugar para outro. Já, nas relações entre organizações e pessoas, uma
barreira pode ser uma lei, regra ou problema que impede que uma ação ou atividade seja realizada, algo que
limita a compreensão de um conteúdo ou de um fato.
No mesmo dicionário, a palavra Desafio significa que algo pode não ser verdadeiro ou correto. A mesma palavra
pode significar também o questionamento de uma ação, uma menção, lei ou uma autoridade.
Em ambos os casos, as barreiras e desafios encontrados pelas Associações de Pacientes voltadas ao Câncer no
Brasil são muito similares. Por esse motivo, a Roche Brasil desenvolveu um conjunto de ferramentas que darão o
suporte necessário à sua organização.
4.2 Quais são as barreiras e desafios para o enfrentamento do Câncer no Brasil
O Brasil é o quinto país em extensão territorial no mundo e o maior da América Latina, contando com uma
população aproximada de 210 milhões de habitantes. Assim como em outros países de renda média - alta, as
doenças crônicas não transmissíveis representam um importante ônus para a sociedade, sobretudo as
neoplasias malignas, que são responsáveis por pouco mais de 15% de todas as mortes no país. Com cerca de 600
mil novos casos por ano estimados pelo INCA (Instituto Nacional do Câncer, Brasil) para 2016, o câncer
compreende a segunda causa de morte na população brasileira, ceifando a vida de 225 mil indivíduos
anualmente. A estimativa é que até os 75 anos de idade, um em cada cinco brasileiros desenvolva algum tipo de
câncer. Pelo cenário apresentado, entende-se a responsabilidade dos gestores públicos e de nós mesmos, como
cidadãos, no controle desta doença 6 .
Existem inúmeras associações de pacientes com Câncer no Brasil. Porém, cada uma atua em uma área de
interesse específico. Nesse sentido, você encontrará abaixo, uma relação de barreiras e desafios para o
enfrentamento do câncer no país, dividido em quatro públicos impactados: pacientes, associações, sistemas de
saúde e fornecedores de saúde em geral, tais como hospitais, clínicas e profissionais de saúde.
Essas barreiras e desafios foram construídas com base na jornada do paciente com câncer. A partir da análise da
jornada do paciente e da relação de barreiras e desafios, você e seu time poderão descobrir as barreiras e
desafios que sua organização decidirá superar visando uma solução para facilitar o diagnóstico, tratamento,
acesso e a qualidade de vida do paciente.
6 Texto extraído do Atlas do Câncer no Brasil – segunda edição, lançado em março de 2016
33

34

Toolkits for capacity building in Brazil
Como identificar barreiras para melhorar o acesso do paciente ao diagnóstico e tratamento
Na tabela abaixo será possível encontrar as principais barreiras e desafios com relação ao câncer, encontradas
por pacientes, associações, hospitais, clínicas e sistemas de saúde em geral.
A ideia central dessa tabela é sugerir que você e sua equipe identifiquem quais são os pontos de contato que sua
entidade tem com o paciente durante sua jornada e quais barreiras sua organização definiu eliminar ou reduzir o
impacto junto ao paciente.
Agora, liste as barreiras que sua instituição pretende enfrentar. Analise os motivos que levam à criação dessas
barreiras. Identifique, na jornada do paciente, onde essas barreiras são encontradas, e faça alguns exercícios de
brainstorming junto à sua equipe visando identificar soluções para eliminar essas barreiras.
PÚBLICO
PACIENTES
BARREIRAS E DESAFIOS
Falta conhecimento
DETALHAMENTO
Patologia
Prevenção
Sintomas
Diagnóstico
Tratamento
Reabilitação
Metástase
ASSOCIAÇÕES DE
PACIENTES
SISTEMAS DE
SAÚDE
Estigmas e Mitos Relacionados ao Câncer
Falta Diagnóstico Precoce
Lentidão no início do tratamento
Qualidade de Vida
Sustentabilidade Financeira
Necessidade de Formação de Redes
Necessidade de Mobilização de Atores Influenciadores
Falta Relacionamento c/ Gestores de Políticas Públicas
Falta monitoramento das políticas públicas
Falta Relacionamento com Profissionais de Saúde
Faltam Recursos para Diagnósticos
Falta Priorização do Paciente com Câncer
Falta Infraestrutura
Processo Estruturado Nacional para acompanhar a Jornada
do Paciente, independentemente de sua localidade
Acesso
Equipamentos para
tratamento e diagnóstico
Móveis apropriados
Espaços apropriados
Equipe de saúde treinada
Sistema Nacional de
Rastreamento do Paciente
Falta de Protocolos Únicos de
Tratamento
Diagnóstico
Tratamentos Inovadores e de
Alto Custo
35

Toolkits para capacitação no Brasil
PÚBLICO
IMPACTADO
HOSPITAIS,
CLÍNICAS E
FORNECEDORE
S DE SAÚDE EM
GERAL
BARREIRAS E DESAFIOS
Capacitação de Profissionais de Saúde
Priorização do paciente com câncer
Mobilização com relação à patologia e a jornada do
paciente
Acompanhamento do Paciente durante sua
jornada, inclusive a reabilitação
Controle da Dor
Qualidade de Vida e Serviços anti-stress
Falta de recursos
Falta de Profissionais em alguns locais do país
DETALHAMENTO
Diagnóstico
Precoce
Uso dos
Equipamentos
Compreensão
das Patologias
do Câncer,
sintomas,
prevenção,
tratamento de
lesões, da dor,
encaminhament
o, tratamento,
reabilitação,
metástase, nova
jornada
Acompanhamen
to e
Comunicação
com o paciente
durante sua
jornada
4.3 Encontrando soluções para as Barreiras e Desafios prioritários à sua associação
Após identificar os pontos de contato que sua entidade tem com o paciente durante sua jornada e as barreiras
que sua organização definiu eliminar ou reduzir o impacto junto ao paciente, é preciso avaliar se as soluções
sugeridas trarão o resultado esperado para a eliminação das barreiras identificadas.
Para priorizar as barreiras e as soluções a serem trabalhadas por sua organização, é importante que você e sua
equipe respondam às seguintes perguntas orientadoras, que o ajudarão a priorizar seus objetivos a curto, médio
e longo prazo.
36

Toolkits para capacitação no Brasil
Explique a complexidade e o impacto direto ou indireto da solução sugerida por sua equipe sobre cada
barreira, conforme questionário abaixo:
o Informação e Troca de Conhecimento do Paciente:
• Conhecimento do paciente com relação ao Câncer e seus sintomas, diagnóstico, tratamento,
medicamentos exixtentes e seus direitos como cidadão brasileiro, seja atendido pelo SUS ou por
um plano de saúde
• Tipo de alimentação, atividades físicas e estilo de vida que o paciente com câncer deve buscar
para melhorar sua qualidade de vida
• Como e onde o paciente pode buscar informações e suporte para tirar dúvidas e trocar
informações com outros pacientes
o Crescimento e Profissionalismo da Associação de Pacientes, de forma a:
• Ter sustentabilidade financeira
• Participar de uma rede forte de associações para troca de conhecimento e melhoria das
condições do paciente
• Desenvolver capacidade de engajamento e mobilização de influenciadores (profissionais de
saúde, academia e governos municipais, estaduais e federal)
• Acompanhamento das Decisões Políticas voltadas à saúde
o Suporte aos profissionais de saúde para:
• Levantamento de dados específicos que tragam evidências relevantes sobre questões de
interesse diversas
• Suporte na atenção ao paciente, serviços anti-stress, alimentação, qualidade de vida, etc
• Treinamentos específicos voltados à priorização do diagnóstico e tratamento
• Treinamentos específicos voltados à atenção do paciente
o Motivar a troca de relacionamento e comunicação entre pacientes, profissionais de saúde, academia,
decisores de políticas públicas, influenciadores e sociedade civil
• Criação de canais de comunicação e encontros de relacionamento
• Sensibilização da sociedade civil para a questão do câncer e a jornada do paciente
o Outros pontos relevantes para sua organização não mencionados nesse questionário
4.4 Priorização de Barreiras e Definição de Projetos
Agora, para ajudá-lo na tomada de decisões, com base nas respostas feitas com sua equipe, defina e liste as
barreiras que sua organização deseja combater e as soluções sugeridas pela equipe para cada barreira.
Para cada barreira, crie um projeto a partir das soluções sugeridas. Esse projeto será desenvolvido para eliminar
essa barreira. Para a criação de um projeto, é importante realizar os seguintes passos:
Nomeie o projeto
Defina o objetivo, que é o resultado que sua organização deseja alcançar com o projeto. Importante: nunca
estabeleça mais do que 3 objetivos para um projeto.
Construa as estratégias para cada objetivo. Uma estratégia é a definição do que será feito para atingir esse
objetivo (entenda como um plano de ação amplo projetado para um determinado prazo). É sugerido não
estabelecer mais do que 2 ou 3 estratégias por objetivo.
Agora, defina as táticas que serão realizadas por estratégia. Táticas são atividades do dia a dia que visam
alcançar os pontos estabelecidos na estratégia que, por sua vez, pretendem alcançar um objetivo. Não
realize mais do que 3 a 4 táticas por estratégia.
37

Toolkits para capacitação no Brasil
Defina público-alvo para o projeto, tempo de criação, implantação e adoção do mesmo pelo público-alvo,
resultados esperados, responsável da equipe a liderar o projeto e investimento esperado.
Após a definição de um Planejamento para cada projeto, será preciso priorizar os projetos a serem realizados em
um determinado período de tempo (sugestão: dentro de 1 ano), uma vez que as equipes, o tempo e os recursos
são limitados. Para ajudá-lo nessa priorização, sugerimos que você e sua equipe preencham a tabela abaixo
dando notas para o nível de complexidade do projeto e o impacto causado pelo mesmo. Repare que a tabela de
complexidade sugere que as notas sejam mais altas para os projetos menos complexos. Por outro lado, a tabela
de impacto sugere que as notas sejam mais altas para as atividades mais impactantes. Sua escolha para a
priorização do projeto dependerá do quanto sua organização pretende realizar projetos com maior ou menor
impacto e complexidade.
BARREIRAS QUE IMPEDEM QUE A
JORNADA DO PACIENTE ACONTEÇA DE
FORMA MAIS EFETIVA E SEM
SOBRESSALTOS
escreva aqui a barreira que pretende
eliminar
NOME DO PROJETO QUE ELIMINARÁ A
BARREIRA
escreva aqui o nome do projeto que
eliminará a barreira
Valor do
Investimento
Processos
(treinamento,
pesquisa, etc)
COMPLEXIDADE
(DÊ NOTA 5 PARA O MENOS COMPLEXO E 1 PARA O MAIS COMPLEXO)
Tempo
Time Interno
Engajamento
Influenciadores
Engajamento
Decisores Políticas
Públicas
Comunicação
TOTAL PRIORIZAÇÃO
COMPLEXIDADE
(valor do investimento +
tempo+time interno+engajamento
influenciadores+engajamento
decisores políticas públicas +
0
0
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0
0
0
BARREIRAS QUE IMPEDEM QUE A
JORNADA DO PACIENTE ACONTEÇA DE NOME DO PROJETO QUE ELIMINARÁ A
FORMA MAIS EFETIVA E SEM
BARREIRA
SOBRESSALTOS
escreva aqui a barreira que pretende
eliminar
escreva aqui o nome do projeto que
eliminará a barreira
IMPACTO
(DÊ NOTA 5 PARA O MAIOR IMPACTO E 1 PARA O MENOR IMPACTO)
Paciente
Sustentabilidade
Financeira
Reputação da
Organização
Risco
TOTAL PRIORIZAÇÃO
IMPACTO
(paciente+ sustentabilidade
financeira+reputação da
organização+risco, dividido por 4)
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
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Toolkits para capacitação no Brasil
BARREIRAS QUE IMPEDEM QUE A
JORNADA DO PACIENTE ACONTEÇA DE
FORMA MAIS EFETIVA E SEM
SOBRESSALTOS
escreva aqui a barreira que pretende
eliminar
NOME DO PROJETO QUE ELIMINARÁ A
BARREIRA
escreva aqui o nome do projeto que
eliminará a barreira
TOTAL PRIORIZAÇÃO
COMPLEXIDADE
(valor do investimento +
tempo+time
interno+engajamento
influenciadores+engajamento
TOTAL PRIORIZAÇÃO TOTAL PRIORIZAÇÃO DE
IMPACTO
PROJETOS
(paciente+ sustentabilidade (total priorização complexidade +
financeira+reputação da total priorização impacto,
organização+risco, dividido por 4)
dividido por 2)
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4.5 A importância de se trabalhar em redes para superar as barreiras
Sem dúvida, agora é hora de compartilhar seus projetos com sua rede estratégica de relacionamento. Converse
com outras associações de pacientes para compreender como seu projeto pode ser alavancado por outra
associação, ou se essa associação já possui um projeto similar ou complementar. O trabalho em equipe
potencializa os resultados e reduz o tempo de desenvolvimento do projeto, podendo até reduzir os
investimentos e recursos necessários.
Converse também com alguns públicos de interesse de seu projeto antes de iniciá-lo, tais como hospitais,
centros de saúde ou clínicas especializadas para entender se ele terá aderência com o público esperado ou se
alguma pequena alteração precisa ser feita antes ou durante o projeto.
O papel do líder e liderado:
Em todo processo de Planejamento Estratégico, desde a sua concepção, implantação, monitoramento e busca
por resultados, vale a pena ressaltar a importância do papel do líder e também do liderado.
No livro “O Divergente Positivo- Liderança em Sustentabilidade em um mundo perverso”, de Sara Parkin,
2014, a autora menciona uma frase de Keith Grint, que afirma que a liderança “não é uma ciência, e sim uma
arte; é um desempenho, não uma receita; é uma invenção, não uma descoberta.” Grint (2000) ainda
completa dizendo que “Um líder descortina um futuro melhor e convence pessoas a segui-lo”. Para a autora,
“a liderança em desenvolvimento sustentável imagina sim, um futuro melhor, mas que não seja coagido por
limitações organizacionais ou geográficas, como ocorre em outros setores da economia. É por algo que vai
além do indivíduo, organização ou mesmo família e país”.
Neste mesmo livro, Sara Parkin explica que um líder é o ocupante de um cargo que pode ser eleito, escolhido
ou nomeado para liderar algo como um exército, uma empresa ou um projeto. O ocupante pode ou não ser
bom para liderar. A liderança, no entanto, pode ser exercida por qualquer um, de qualquer setor de uma
organização ou grupo.
Neste sentido, é fundamental que um líder exerça seu papel de liderança, atuando de forma colaborativa,
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Toolkits para capacitação no Brasil
convencendo e engajando as pessoas para o atingimento de resultados no projeto. Uma associação de
pacientes visa o bem comum e um futuro melhor e, por isso, não deve estar restrita a uma única organização,
mas sim, envolver atores dos mais diversos setores e, inclusive, parceiros e organizações similares para a
obtenção de um objetivo em comum.
Ainda, para Sara Parkin neste mesmo livro, “o papel do seguidor responsável, inclui mitigar (reduzir o risco) a
liderança, assim como uma orquestra tem que fazer com um maestro mal preparado. Significa poder avaliar
criticamente, do ponto de vista da sustentabilidade, a orientação de um líder e ter confiança para assumir o
tipo de desafios leais, mas independentes, de que depende uma boa liderança. Isso significa o crescimento de
sua própria confiança sobre o rumo certo a seguir para que esse seguidor possa discordar ou desviar-se
quando apropriado. O papel do seguidor versado em sustentabilidade começa então a se parecer muito com
a liderança “versada em sustentabilidade”.
Este item reforça a importância do papel e o comprometimento de todos da organização visando o sucesso
dos projetos, de forma a motivar e engajar todos os atores da sociedade em que essa organização atua.
Para ajudar você e sua associação a respeito da importância do trabalho em redes, apresentamos o estudo de
caso a seguir, que apresenta como o trabalho multidisciplinar planejado pode alterar a qualidade de vida dos
pacientes e ajudar a reduzir algumas barreiras mencionadas neste documento.
4.6 Superando barreiras: estudo de caso dos centros de referência para DST/Aids 7
Centro de Referência DST/Aids da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil.
Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
Durante os últimos dez anos, as associações de pacientes têm crescido no Brasil, explicitando objetivos que vão
desde a defesa dos direitos dos pacientes até a busca por mais informação, maior autonomia e responsabilidade
pela própria saúde. Os grupos voltados às questões do HIV/Aids – os quais reúnem pacientes, familiares, amigos
e profissionais de saúde – têm se destacado no cenário das associações, formando uma rede que abrange grupos
mais formalizados, como as ONGs, e grupos menores e mais “voltados para dentro”. Em estudo recente sobre
hospitais no Rio de Janeiro e São Paulo, uma das constatações foi a de que 36% desses hospitais instituíram a
participação de associações e comunidades em itens de decisão do hospital (Costa et al., 2000). Tal dado levanta
questões interessantes como, por exemplo, o perfil dessas associações e qual o seu papel no cenário da saúde
pública 8 .
Esse estudo de caso pesquisou 26 profissionais de 4 centros de referência para DST/Aids em São Paulo. O estudo
visava compreender como as necessidades de saúde das pessoas com Aids são percebidas e respondidas no
âmbito de equipes multiprofissionais nos serviços de atenção à saúde, buscando identificar, na dinâmica de
articulação do trabalho desses profissionais, aspectos facilitadores e limitadores da qualidade da assistência.
A complexidade e a variedade dos problemas suscitados pela Aids exigem respostas por parte dos serviços de
saúde que considerem não somente os aspectos clínicos mas também os impactos sociais, psicológicos e
econômicos associados aos estigmas e preconceitos que ainda a permeiam. Para responder a essa questão, os
serviços têm recorrido a equipes compostas por profissionais oriundos de diferentes áreas de formação, ou seja,
indivíduos com diferentes saberes e formas de trabalhar.
7 O Estudo de caso acima é uma adaptação livre do estudo de caso: Silva, Oliveira, Figueiredo et al, 2002, Revista Saúde Pública, Limites do trabalho
multiprofissional: estudo de caso dos centros de referência para DST/Aids
8 Trecho extraído do artigo de Andrade e Vaitsman, Departamento de Ciências Sociais, Escola Nacional de Saúde Pública - Fundação Oswaldo Cruz - Temas
Livres, Apoio Social e Redes – Conectando Solidariedade e Saúde
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Toolkits para capacitação no Brasil
Num primeiro momento, quando iniciaram suas atividades nos centros de referência, os diferentes agentes
encontraram dificuldades no desenvolvimento de seus trabalhos específicos. Oriundos de outros serviços de
saúde, e sem experiência anterior na atenção a pessoas vivendo com HIV/Aids, os profissionais tinham como
desafio conhecer a doença e as formas de tratamento; compreender as necessidades de saúde dos usuários dos
centros referência; e vencer barreiras pessoais que dificultavam o atendimento dos que diferissem de seu
conjunto de valores.
As ações desenvolvidas para um maior conhecimento do objeto de trabalho nesses serviços aconteceram a
partir de treinamentos e capacitações oferecidos aos profissionais. As características clínicas da doença e o
tratamento foram citados como temas recorrentes, sendo escassos ou inexistentes, contudo, os espaços para a
discussão e vivência de outros temas, que posteriormente, percebeu-se ser necessário. Isso porque, reuniões
informais aconteciam constantemente, segundo as necessidades percebidas pelos agentes no cotidiano de suas
práticas de trabalho, como no relato de uma enfermeira a respeito de um atendimento de uma paciente
gestante que se negava a fazer um exame anti-HIV. Essa troca informal de experiência talvez tenha sido o
principal momento em que esses profissionais puderam se apossar das dimensões interdisciplinares e das
necessidades de assistência às pessoas com Aids.
A multiprofissionalidade foi apontada muito claramente como estratégia privilegiada para atender às demandas
da assistência nos centros de referência, com a justificativa sintetizada num dos depoimentos: “... a Aids tem
mesmo múltiplas facetas... além da queixa dele... ou da diarréia... ele carrega um monte de coisas, da história da
vida dele, a questão do parceiro, do contar ou não, da responsabilidade...do abandono, da rejeição da família
que largou...ele vive uma história de opção sexual que é complicada por si e que aqui acaba aparecendo muito...
se eu não puder estar discutindo o caso com o psicólogo, ou com a assistente social, ou com a educadora, enfim,
com gente que possa ter uma outra leitura do que realmente ele precisa, eu tenho certeza que eu, como médica,
não dou conta! Eu dou conta, realmente, só de um pedacinho, e muito mal!...” (médica).
No trabalho da equipe multiprofissional, da articulação entre seus membros, sobretudo no ambulatório e no
hospital-dia, denotou-se que o encaminhamento entre os profissionais tem sido a estratégia mais usual para
responder à diversidade de necessidades dos usuários dos centros de referência. No entanto, o reconhecimento
da necessidade da intervenção de um profissional de outra área ocorre somente a partir do julgamento
particular de quem decide encaminhar, no próprio momento em que emerge a demanda, sem planejamento
anterior, diferente da assistência domiciliar terapêutica, que exige que os profissionais multidisciplinares estejam
articulados a partir de um projeto, que é discutido e desenhado anteriormente às intervenções.
Ao final da pesquisa, foi unânime a percepção dos entrevistados em torno da importância do trabalho
multiprofissional nos centros de referência e com relação às particularidades do trabalho de assistência às
pessoas com Aids. A partir das lições extraídas dos depoimentos e das reflexões sobre estes, é possível concluir
sobre o importante papel desempenhado por cursos e treinamentos que visam a preparar os profissionais para a
assistência a pessoas com o HIV/Aids.
No entanto, é fundamental que os conteúdos e as estratégias do treinamento visem não apenas às
especificidades do trabalho de cada um dos agentes das equipes mas também propiciem espaços para a
discussão e vivência de construção de projetos assistenciais comuns, o que mostrou ter um efeito
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Toolkits para capacitação no Brasil
potencializador para a integração dos diferentes profissionais das equipes de saúde e para melhorar a qualidade
do cuidado prestado.
Nesse mesmo sentido, ressalta-se a importância das discussões de casos, reuniões periódicas, de supervisão e
planejamento, com a participação de todos os membros da equipe, pois também eles, antecipando demandas,
constroem projetos, favorecendo a integração dos membros da equipe. Em síntese, uma estratégia que parece
fundamental para tornar efetivo o trabalho multiprofissional é o planejamento de ações que busquem identificar
e incorporar demandas antevistas à rotina.
A concretização da construção coletiva do projeto de trabalho pela equipe multiprofissional e as possibilidades
de incorporar o cuidado às práticas dos profissionais, indicam a necessidade do aprofundamento da
comunicação e do planejamento entre os sujeitos envolvidos na relação assistencial, em uma relação de
complementaridade.
5. Mãos à obra - Atividade
Agora é hora de arregaçar as mangas e fazer seus projetos acontecerem:
1. Comece pelo Planejamento Estratégico
1.1 Vá para a tabela de Barreiras e Desafios com Relação ao Câncer
1.2 Identifique quais são os pontos de contato que sua entidade tem com o paciente durante sua jornada e
quais barreiras sua organização definiu eliminar ou reduzir o impacto junto ao paciente
1.3 Liste as barreiras que sua instituição pretende enfrentar
1.4 Analise os motivos que levam à criação dessas barreiras
1.5 Identifique, na jornada do paciente, onde essas barreiras são encontradas
1.6 Faça alguns exercícios de brainstorming junto à sua equipe visando identificar soluções para eliminar
essas barreiras (nesse exercício, responda às perguntas do item 5.3 - Encontrando soluções para as
Barreiras e Desafios prioritários à sua organização)
1.7 Liste as barreiras que sua organização deseja combater e as soluções sugeridas pela equipe para cada
barreira.
1.8 Para cada barreira, crie um projeto a partir das soluções sugeridas. Crie um nome para esse projeto e
defina um objetivo
1.9 Agora preencha as tabelas abaixo, definindo e priorizando objetivos, estratégias e táticas por projeto:
Defina e priorize 2 a 3 objetivos por projeto:
Objetivo
O objetivo
é válido
(3=Sim/
1=Não)
É
relevante?
(3=Sim/
1=Não)
É
alcançável?
(3=Sim/
1=Não)
Ranking de
prioridade
(1=alta/
3=Média/
5=Alta)
Nível de
dificuldade
(1=fácil,
3=médio,
5=difícil)
Justificativa (para
validade do objetivo e
dificuldade para alcançalo)
Ranking
Faça o checklist do objetivo prioritário
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Questões para confirmar se o objetivo está bem definido Sim Não
Você possui evidências que sustentem o alcance dos objetivos?
Você conhece e compreende os desafios?
Você conhece as políticas e práticas que estão em vigor atualmente
sobre a questão que pretende trabalhar?
O objetivo desejado é executável?
Liste duas estratégias para o objetivo escolhido
Objetivo
Estratégias
1.
2.
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Adequação
Qualidade
Engajamento
Toolkits para capacitação no Brasil
Faça o checklist das estratégias
Questões para confirmar se as estratégias estão ajudam a alcançar o objetivo Sim Não
A abordagem tem foco/ é específica?
A abordagem está ligada à direção organizacional?
Foi dada alta prioridade ao interesse público?
É possível que a política resultante da abordagem seja tanto eficiente como
eficaz?
Poderiam os resultados da abordagem trazer políticas diferentes das políticas
desejadas?
A sua abordagem é atingível e realista?
Você se sente confortável em implementar sua abordagem?
A abordagem é viável em termos de financiamento, esforço e pontualidade?
A abordagem segue todas as leis apropriadas?
A sua abordagem é mensurável e podem progressos ser avaliados?
Os stakeholders foram incluídos na abordagem?
A sua abordagem envolve grupos que são capazes de lidar com as barreiras
identificadas?
Você estabeleceu o que será necessário para mover grupos relevantes adiante?
A sua abordagem reduz a oposição á política?
Será que a abordagem fará com que os stakeholders apoiem a política?
Liste 3 táticas para cada estratégia descrita, assim como o cronograma, responsabilidades e necessidade de
recursos
Estratégias Táticas Cronograma Responsabilidades Recursos
1. 1.
2.
3.
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Toolkits para capacitação no Brasil
2. 1.
2.
3.
1.10 Priorize os projetos a serem realizados em um determinado período de tempo, como 1 ano, por exemplo,
por meio do preenchimento da tabela do item 12 (Priorização de Barreiras), dando notas para o nível de
complexidade do projeto e o impacto causado pelo mesmo. Repare que a tabela de complexidade sugere
que as notas sejam mais altas para os projetos menos complexos. Por outro lado, a tabela de impacto
sugere que as notas sejam mais altas para as atividades mais impactantes. Sua escolha para a priorização do
projeto dependerá do quanto sua organização pretende realizar projetos com maior ou menor impacto e
complexidade.
Pronto, agora você possui um Planejamento Estratégico para a sua associação, com projetos estruturados e
realizado com a participação de todos.
2. Agora vamos ao Planejamento de Advocacy:
2.1 Identifique quais dos projetos da sua instituição serão voltados para Advocacy
2.2 Identifique seus stakeholders de acordo com cada projeto de advocacy
2.3 Verifique onde seu projeto se encaixa no ciclo política da agenda de cada stakeholder
2.4 Monitore os movimentos de seus stakeholders e os projetos políticos em desenvolvimento com relação ao
seu projeto
2.5 Identifique janelas de oportunidade e comece as atividades de relacionamento e engajamento de acordo
com os dados levantados por sua associação e por seu cronograma de trabalho.
Agora é realizar as atividades plajenadas, monitorá-las e readequá-las de acordo com as atividades e mudanças
no decorrer do percurso.
Sucesso!
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Toolkits para capacitação no Brasil
6. Referências
1. Bryson, J.M. Strategic Planning for Public and Nonprofit Organizations: a guide to strengthening and
sustaining organizational achievement. Wiley: 4ª edição. 2011.
2. Fleury S, Ouverney AM. Política de Saúde: uma política social. In: Giovanella L et al. editores. Políticas e
Sistema de Saúde no Brasil. 1ª Edição. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2008. p. 23-64.
3. Kingdon JW. Agendas, alternatives, and public policies. Updated Second Edition. New York: Pearson;
2011.
4. World Health Organization (WHO). Handbook on health inequality monitoring: with a special focus on
low- and middle-income countries. Luxemburgo: World Health Organization; 2013. Página 2. Disponível
em: < http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/85345/1/9789241548632_eng.pdf>
5. Cherman, A. & Tomei, P.A. Códigos de ética corporativa e a tomada de decisão ética: instrumentos de
gestão e orientação de valores organizacionais. Rev. Adm. Contemp., vol 9(3): 99-120, 2005.
6. Cressey, D. R and C. A. Moore. Managerial Values and Corporate Codes of Ethics. California
Management Review, vol. 25 (Summer): 53-77, 1983.
7. Paine, L. S. Harvard Business Review, Lynn Sharp Paine replies(Letter), May/Jun94, Vol. 72 Issue 3, p154-
154, 1994.
8. Instituto Ethos. Formulação e Implantação de Código de Ética em empresa. Disponível em:
9. Atlas do Câncer, 2016, 2ªedição. Disponível em:
10. Silva, Oliveira, Figueiredo et al. Limites do trabalho multiprofissional: estudo de caso dos centros de
referência para DST/Aids. Revista Saúde Pública, vol. 36(4): 108-116, 2002.
11. Costa NR, Ribeiro JM & Silva PLB. Reforma do Estado e mudança organizacional: um estudo de hospitais
públicos. Ciência e Saúde Coletiva, vol 5(2):427-442, 2000.
12. Andrade, G.R.B.; Vaitsman, J. Apoio social e redes: conectando solidariedade e saúde. Ciência & Saúde
Coletiva, vol. 7(4):925-934, 2002.
13. Grint K. The Arts of Leadership. Oxford University Press, 2000.
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