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Toolkits para capacitação no Brasil
coletará dados sobre o número de mamógrafos por 100 mil mulheres, ou seja, este é um dos indicadores
utilizados para avaliar se houve aumento da oferta deste equipamento à população, como preconiza o
programa.
Que tipo de informação as associações podem procurar? Elas podem procurar informações dos pacientes sobre
as dificuldades no acesso aos mamógrafos, a fim de identificar possíveis falhas no sistema de saúde observados
em suas localidades. Assim, enquanto o governo está coletando dados agregados quantitativos, as associações
podem obter informações qualitativas sobre as dificuldades enfrentadas pelas pacientes no acesso ao
diagnóstico.
Esses dados podem ser usados em seminários com presença de representantes do governo, em audiências
públicas ou reuniões e, em meios de divulgação para informar a situação de saúde dos usuários em uma dada
localidade. Em outro exemplo, os dados agregados do governo podem nos mostrar que o tempo entre o
diagnóstico e o tratamento de câncer em uma localidade X é duas vezes maior que na localidade Y. Por que isso
acontece? Embora seja uma informação importante, ela não terá muita utilidade se a causa não for investigada.
Ao trabalhar proximamente aos pacientes, as associações de pacientes podem ajudar o governo a entender o
motivo disso acontecer, fornecendo instrumentos para a melhoria da qualidade do serviço.
2.3 Estudos de caso: Como as políticas públicas têm melhorado a vida de pacientes no Brasil
Estudo de Caso 1: Programa Brasileiro de HIV/Aids
O Programa Brasileiro de HIV/Aids representa um exemplo mundial de um programa plenamente instalado de
acesso universal à terapia anti-retroviral em países em desenvolvimento. A implantação desse programa voltado
ao acesso a terapias anti-retrovirais, em conjunto com políticas de prevenção, foi fundamental para a redução
da morbi-mortalidade no país e constitui-se como um caso exemplar de política pública que trouxe um grande
benefício a pacientes com a doença. Outro ponto importante é que as estratégias de combate à doença
contaram com a participação integrada de segmentos organizados da sociedade, como associações de
pacientes, governo federal, estadual e municípios e organismos internacionais. Este é um exemplo de política de
inclusão dos direitos da população na agenda governamental, por meio da colaboração entre vários
stakeholders.
O primeiro caso de Aids no Brasil ocorreu em 1980 e logo se transformou em epidemia. A pesar do emprego de
inibidores de transcriptase reversa no tratamento da Aids desde 1987, foi apenas em 1996, com a lei federal que
instituiu a distribuição gratuita de medicamentos - terapia anti-retroviral de alta potência (HAART) - aos
portadores de HIV e doentes de Aids, que que a mortalidade por Aids caiu vertiginosamente no país. Em 1995 a
taxa de mortalidade por Aids havia atingido seu pico, cerca de 9,6 mortes por 100 mil habitantes. Já em 1999,
apenas três anos após a lei, a taxa se reduziu para 6,4 óbitos por 100 mil habitantes, com relativa estabilização
das taxas de incidência.
Vários fatores contribuíram para que o governo brasileiro elegesse o controle da epidemia de HIV como uma de
suas prioridades:
- O crescimento da doença em todo o mundo, pandemia em alguns países em desenvolvimento e a crescente
preocupação de organismos internacionais e países desenvolvidos em relação ao controle da epidemia
- O movimento da Reforma Sanitária no país na década de 1980, que colocou a saúde como um direito dos
cidadãos e um dever do Estado, o que resultou na criação do SUS em 1990
- O ativismo relacionado à Aids no Brasil, beneficiado pelo momento de reforma política, elaboração da nova
Constituição, em 1988, restauração da democracia, anistia política e pelo retorno de diversos líderes políticos e
asilados ao país
- A cooperação entre entes governamentais, pesquisadores, ONGs e organismos internacionais, como a ONU e
suas agências (Organização Mundial da Saúde e Unaids), e apoio financeiro do Banco Mundial
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