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26 Diagnóstico Casei e engravidei cedo. O Mateus é meu filho único e faz parte de todo meu entendimento de vida. Eu era inexperiente na época, mas já na amamentação ele não interagia muito comigo. No começo teve um desenvolvimento aparentemente dentro da normalidade. Chegou a falar algumas palavras... Passear A, e, i, o, u. A olhar para mim e falar, bonita. Mãe Frases curtas de duas a três palavras. Mas foi regredindo no seu desenvolvimento. Andava na ponta dos pés, corria sem parar, apresentava auto e heteroagressividade, se jogava no berço, mordia a mão, batia a cabeça, não brincava com brinquedos, não entendia linguagem figurada, não brincava com as pessoas, girava a rodinha do carrinho com as mãos ao invés de brincar, não olhava nos olhos, se fixava nos pés das pessoas caminhando, não respondia a comandos, não imitava, girava uma cordinha com as mãos, se balançava muito, enfileirava objetos, fechava as portas, não atendia pelo nome. Foi se distanciando cada vez mais e parou de falar aos 7 anos. Eu não tinha a orientação que precisava, pois se sabia pouco sobre o diagnóstico naquela época. A pediatra dizia que atrasos eram normais. Até mesmo porque os exames físicos não detectavam nada. O pai foi se afastando... me deixava sozinha com o Mateus por longos períodos. O casamento acabou. Eu e minha família mal sabíamos o que era autismo. O diagnóstico veio quando o Mateus tinha dois anos e meio. E o pai biológico nunca mais apareceu e sua família também se distanciou, infelizmente. Só para vocês terem uma idéia da gravidade, o Mateus nessa época chegou a falar: pai. Mas meus familiares sempre estiveram ao meu lado. Tratamento Em um programa de televisão meus pais viram o Dr. Raymond Rosenberg falar sobre o transtorno, e que tinha tudo a ver com o Mateus. A pediatra orientou que não precisava procurar o Dr. Rosenberg, porque ele podia melhorar. Ainda assim decidimos levar ele motivados por uma grande preocupação. Fiquei sem chão e muito desesperada. Muito preocupada quanto ao futuro do Mateus e o que aconteceria com ele. Eu teria que abandonar uma carreira bem-sucedida. Corremos de tratamento em tratamento. Eu estava bem abalada e iniciei minha terapia que faço até hoje. O Mateus fez reorganização neurológica pelo método da Dra. Beatriz Padovan, fono, equoterapia... Tudo que estava ao nosso alcance. Tivemos auxilio de uma profissional reconhecida, Dra. Margarida Windolz, infelizmente recém-falecida. O Mateus passou por excelentes profissionais da área. Usamos os conceitos do Aba. Tem o PECS, sistema alternativo de comunicação por imagens. Ele tem um painel onde organiza sua rotina. O tratamento hoje é melhor que a 10... 20 anos. Escola e inclusão Tentamos a inclusão. Mas muitas escolas não o aceitaram. Chegaram a me dizer que era um problema na educação e que eu não dava carinho e não cuidava bem dele. Faltava e falta estrutura nas escolas. Que não forneciam um monitor, nem se quer permitiam que conseguíssemos um, por causa de leis trabalhistas da época. Hoje é permitido monitores, mas carece de formação adequada de profissionais. Encontramos em escolas especiais uma maior estrutura inclusive pelo nível de autismo do meu filho. Ele está na Fada associação de pais a pelo menos 15 anos. É muito feliz lá. Tenho várias histórias lindas do Mateus com eles. Escola especializada em autismo, onde encontramos um tratamento modelo. Infelizmente sobrevivem com muita dificuldade. Para contar uma história que adoro do psiquiatra do Mateus, com ele. Vou dizer de um dia que ele visitou a Fada, depois de muitos anos sem ir à escola. O Mateus fez pipoca junto com seus amigos e achamos que logo depois iria comer o seu potinho sozinho, como sempre fazia. Mas nos surpreendeu oferecendo para o doutor antes. O Mateus tem dificuldade na interação social e comunicação. Como é no transtorno. Por isso, muitas vezes, não consegue dividir. Se organiza por meio de rotina como é no TEA, e o doutor naquela situação significava uma quebra de rotina. Preconceito O Mateus sofreu algum preconceito. Para falar um pouco disso, em um prédio onde eu morava, tive que me mudar, pois ele chegou a ser isolado pelos moradores. Uma vez quando foi à piscina, se assustou com as crianças correndo e segurou com as mãos o braço de um amigo. Ele se assustou e a mãe não aceitou qualquer tipo de explicação minha e de minha família. Fazendo uma reclamação ao condomínio e comunicando a todos em um
27 mural do prédio. Vejam só o absurdo, eu quase tive que pagar uma multa. Tentei por muito tempo explicar a todos, fazer essa integração e não consegui. Eu não me culpo por isso, muito menos ao meu filho. Claro que nem todas as pessoas agiram assim. Um síndico foi afastado porque nos defendeu. Lamento. Não por mim e minha família. Apenas não vejo mais necessidade de comentar. O tempo passou e tenho talvez a esperança ou ilusão que momentos desagradáveis assim não se repitam. Faculdade e segundo casamento Meu segundo marido foi o pai do Mateus. Tínhamos uma relação muito especial um com o outro. O Paulo foi meu mestre, meu professor, namorado e não só isso. Meu companheiro em tudo. Eu fiz faculdade de psicologia para entender melhor o Mateus e lidar melhor com as questões que envolvem seu diagnóstico. O Paulo deu a maior força. Continuo estudando e é um caminho para mim. Ele sempre soube lidar com o Mateus. Nós brincávamos todos juntos, o Mateus o imitava. Colocava o seu sapato e saia pela casa. Um dia quando o Paulo foi me buscar em casa para sair, antes de nos casarmos. Eu estava me arrumando no quarto e o Paulo na sala sentou o Mateus em seu colo, naquela época com 3... 4 anos. E eu do quarto sem querer ouvi esse presente.O Paulo perguntou se o Mateus queria ser seu filho, que poderia chamar ele de pai. Nós nos divertíamos muito juntos, em parques, cinema, teatro... Cozinhávamos e o Paulo sempre fazia a gente rir. Infelizmente ele foi adoecendo com o tempo e faleceu. Eu mais uma vez fiquei abalada. Em luto. O Mateus em crise se machucou muito. As crises fazem parte do transtorno. Desde pequeno entrou em diversas crises. Para mim a pior foi na puberdade. Ficou muito perigoso para o Mateus e impossível de controlarmos sozinhos a situação. Tivemos que colocá-lo em um lar por alguns meses. Ele melhorou e voltou para casa. Hoje moramos com os avós do Mateus. É muito bom almoçar em família... essa união, família é a base. É tudo!!! Autismo e dificuldades que podemos transpor O Mateus em momentos de crise usa capacete; já precisou fazer duas cirurgias plásticas faciais. Fala-se de diagnóstico precoce, autismo na infância. É muito importante o diagnóstico precoce para o tratamento. Mas quase não se fala dos adultos. Eles envelhecem e nós também. Meu filho precisa de assistência 24 horas. Todos precisamos de nosso espaço garantido. Eles não são diferentes. Onde eles tenham todo cuidado, inclusão e sua individualidade. Penso que vão precisar de mais residências assistidas acessíveis. Centros de tratamento com atendimento multidisciplinar acessível. Sempre inclusão e atendimento prioritário. Todos têm seus direitos. Todos deveriam ter os melhores tratamentos. A lei muitas vezes não saem do papel. Ela existe, mas ainda, infelizmente, não é uma realidade efetiva. Já melhorou muito, mas precisamos caminhar mais. É uma luta, porém com o apoio e a união de todos. Tenho certeza que vamos conseguir. Já está bem melhor hoje. Participei no dia da conscientização do autismo, de um simpósio na Unicamp, fazendo um depoimento de pelo menos 30 minutos. Com umas 800 pessoas nos assistindo. Fiz uma entrevista na Alesp e voltei lá em um evento para dar meu depoimento. Na Câmera Municipal de Campinas também estive dando meu depoimento no encerramento do simpósio da Unicamp. Na caminhada de conscientização do Autismo na Paulista, estava lá também, fiquei muito feliz de me encontrar com muitos amigos. Vendo uma adesão cada vez maior. Temos a frente parlamentar da deficiência e do autismo. Fico muito feliz com a iniciativa da revista Ser Autista. A informação está bem maior. A aceitação também. É muito importante que a gente conheça cada vez mais nossos direitos. Meu maior medo é onde o Mateus vai ficar quando não pudermos mais suprir as suas necessidades. Tenho o apoio familiar. Embora conforme o tempo passa fica mais difícil. Há algumas poucas leis dos governos para ajudar no custeio da escola e em gastos. Mas nada muito claro, definitivo e aplicado amplamente. Para conseguir alguma ajuda é uma luta. É preciso entrar com ações na justiça e são anos. Nem sempre se consegue. No Caps o diagnóstico é feito, porém o encaminhamento para o tratamento não acontece. E as pessoas que não tem plano de saúde e vão para o SUS? Foi uma luta para ensinar o Mateus a ir ao banheiro, tirar a fralda, a sua higiene pessoal e ser relativamente independente. Lembro que aos cinco anos ele aprendeu a segurar a bola e jogar para a outra pessoa. Foi um esforço meu e de todos os que acompanham, em um treino quase diário.
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