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Créditos nas fotos: Humberto Luiz/ Candelabro Filmes
da cama.
“Penso: ‘como todo adolescente, ele
está deixando a toalha em cima da
cama’. Para chegar nesse ponto, teve o
ponto que ele aprendeu a arrancar a
roupa, tomar o banho, se secar com a
toalha, se enrolar nela, porque antes
ele passava pelado para o quarto, trocar
de roupa. Quer dizer, estamos na
última parte do processo, que é botar
a toalha no banheiro de novo”.
JURIDICAMENTE FALANDO
É comum que pais de autistas severos
entrem na justiça com um pedido de
curatela após eles completarem 18
anos. A prática é garantida pela Lei
nº 13.146, de 2015 (Estatuto da Pessoa
com Deficiência), e significa que, uma
vez aceita, a curatela declara incapacidade
daquela pessoa.
Em outras palavras, “o interditado
não mais poderá comandar os atos na
vida civil, portanto, faz-se necessário
a nomeação de um curador, que
exercerá a curatela desta pessoa”. De
acordo com a advogada e especialista
em direito dos autistas, Diana Serpe,
uma mudança na lei permite que esta
interdição seja apenas parcial.
“A interdição completa não é mais
uma regra, que nem era antigamente.
Obviamente algumas pessoas vão ser
declaradas absolutamente incapazes,
mas, no geral, as pessoas podem não
ter discernimento para vender um
apartamento, mexer na conta do
banco, mas podem se apaixonar e
casar, como é o caso de uma pessoa
com síndrome de Down, por exemplo”,
explica.
Ela ainda reforça acreditar que, no
caso de autistas severos, cerca de 90%
dos pais devem conseguir a curatela
por meio de interdição. “O que houve
é uma tomada de decisão assistida,
ou seja, precisa comprovar mesmo,
entrar com processo e provar que a
pessoa precisa mesmo para que haja
essa intervenção”, analisa.
FUTURO
Pensar no futuro e em como os
autistas severos vão se virar depois
que os pais morrerem também é
uma preocupação constante. “Minha
expectativa para o futuro do Miguel
é que ele vá viver com os amigos dele
numa residência inclusiva, que ele vá
trabalhar. Quem sabe ter um relacionamento
afetivo, acho que seria muito
legal para ele. Sonho para ele uma
vida digna, simples, que ele tenha
amigos, que ele tenha um trabalho,
que se realize como ser humano, seja
feliz”, diz Camila.
A residência inclusiva citada por ela
é comum em outros países e proporciona
a pessoas com autismo, ou
outros transtornos terem uma rotina
estruturada e receber os cuidados
necessários vindos de cuidadores
especializados para a fim de ter uma
vida digna.
No Brasil, ainda existem poucas moradias
assistidas para autistas.
Uma delas é o Residencial Terapêutico
Viver, em Porto Alegre (RS). A
iniciativa partiu de da experiência
própria da estudante de jornalismo
Fernanda Ferreira, que se juntou
a outros familiares de pessoas no
espectro e fundou a Organização Não
Governamental (ONG) que deu início
aos trabalhos no local.
Ainda no âmbito privado, o local
conta com doações de pessoas físicas
para se manter e ainda não oferece a
moradia assistida em tempo integral.
No entanto, uma parceria com uma
clínica já oferece um esquema de
hotel, no qual os autistas passam o
fim de semana. “Uma vez por mês
eles vêm, passam o fim de semana e
fazem atividades, saem, vão ao teatro,
ao cinema”, diz.
Para Camila, além do apoio das
instituições governamentais e da
criação de novas moradias assistidas
no Brasil, é também dever dos pais
acreditarem no potencial dos filhos,
apesar de tudo.
“Sempre digo que temos que
ser descrentes em relação aos
médicos, mas muito crentes
em relação aos nossos filhos.
A coisa que eu mais falo para
essas mães que estão chegando
agora é: ‘Acredita no teu
filho. Ele é gente, ele não é o
autismo, não é uma doença.
É uma pessoa ali dentro, um
ser humano. Investe nele, leva
para passear, para conhecer o
mundo e ver o que acontece’”,
conclui.
GABRIELA Jornalista,
autora de ‘Singularidades
- Um Olhar sobre o Autismo’,
editora do Portal
Singularidades
Créditos nas fotos: Humberto Luiz/ Candelabro Filmes