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quebrava em casa tudo que conseguia
quebrar. E era praticamente tudo que
ele quebrava nessas crises... Crises
alimentadas também pela difícil
convivência com a mãe, que tem
esquizofrenia. Diversas vezes fui
chamado com urgência em casa por
minha mãe porque o autista severo, já
adolescente e forte, estava quebrando
tudo numa crise de agressividade... E
quando chegava em casa encontrava
uma praça de guerra e um autista severo
no meio dos destroços de móveis
e eletrodomésticos.
Ainda assim, gosto sempre de lembrar
que o autismo severo não se resume
a crises de agressividade. Antes e
depois dessas crises, é possível acontecer
momentos de carinho vindos
do autista com beijos e abraços.
Abraços desajeitados com o braço envolvendo
o pescoço e beijos por vezes
lambuzados. Carinhos que acontecem
naturalmente... Principalmente quando
o autista também recebe carinho.
Outra realidade marcante no autismo
severo é a ausência de autonomia e a
necessidade de companhia e auxílio
constante. Ajudas necessárias
inclusive nas situações básicas, na
higiene pessoal por exemplo. E essa
necessidade de apoio constante segue
na adolescência e na vida adulta. Nos
autistas não verbais, a ausência da
fala é um desafio extra para o autista,
a família e até mesmo profissionais na
área de saúde clínica. A dificuldade
na comunicação não verbalizada e
não compreendida plenamente tanto
pelos autistas como por seus cuidadores,
muitas vezes é, também, a causa
de crises.
A realidade do autismo severo reflete
também na saúde mental e física
dos seus cuidadores na família, que
muitas é somente a mãe cuidadora.
Mães que acabam sofrendo tanto pela
realidade do filho autista como pela
sua própria realidade. Mães cansadas
fisicamente e mentalmente... Mães
que sofrem como vítimas da depressão,
ansiedade e outras situações
negativas na mente e no corpo. Mães
sem o apoio necessário e sem esperança
para o futuro do filho autista
para o tempo em que esse autista será
órfão. Esperando respostas, perguntam
verbalmente ou silenciosamente:
“Onde meu filho vai morar?”, “Quem
vai cuidar do meu filho?”
Para esses casos, que são muitos,
as moradias assistidas com equipe
multidisciplinar é uma alternativa!
Entretanto, há uma resistência dos
governos em investir nesse modelo
de acolhimento e tratamento profissional
e humano às pessoas autistas
como parte de políticas públicas. Na
realidade, em função da ausência de
tratamento desde o diagnóstico e ao
longo dos anos, a situação de muitos
desses autistas vai se complicando na
infância, adolescência e chega na vida
adulta.
E a mais cruel realidade no autismo
severo que muitos desconhecem,
ou ignoram, é que muitos autistas
severos chegam à adolescência com
crises frequentes de agressividade e
a família desesperada não consegue
controlar a situação.
Há uma máxima equivocada de
que para cuidar de autistas basta
amor e paciência. Paciência e amor
são realmente muito importantes,
mas nem de longe são suficientes.
Nos bastidores do autismo severo,
as crises de agressividade parecem
erupções vulcânicas. São vulcões
temporariamente adormecidos
que podem despertar a qualquer
momento. Para onde correr?
A quem recorrer?
Nesses casos em que até mesmo
médicos e medicações não conseguem
mais controlar a situação de crises
de agressividade no autismo severo,
a triste recomendação à família: a
institucionalização para tratamentos
e qualidade de vida desses autistas.
Essa é uma outra realidade bastante
preocupante, triste e desconhecida da
maioria.
Centenas de autistas severos estão
nesse momento institucionalizados
no Brasil. Num sistema praticamente
manicomial, muitas instituições
recebem esses autistas sem a
equipe multidisciplinar necessária.
São clínicas, abrigos e hospitais psiquiátricos
que recebem esses autistas
em convênio com o poder público que
foi condenado em processo judicial a
oferecer todo o tratamento necessário
por meio da institucionalização.
Contudo, o que acontece na prática de
muitas instituições é um tratamento
que se resume ao acompanhamento
do médico psiquiatra e os cuidados
pela equipe de enfermagem com as
medicações de rotina e medicações
extras administradas nos momentos
de crises desses autistas, além das
contenções com amarras de pano.
Posso afirmar que, infelizmente,
conheço essa realidade do autista
severo institucionalizado não apenas
de ouvir falar. Sou testemunha ocular
dessas preocupantes situações. Hoje,
sou pai e padrasto de autistas severos
adultos que, infelizmente, estão temporariamente
institucionalizados em
diferentes instituições. Com minha
Maria, trabalhamos muito no preparo
de uma nova vida para nossos rapazes
autistas.
A angústia da separação é imensa!
Além dessa angústia, sigo protestando
minha revolta contra esse sistema
manicomial em que autistas são tratados.
Um exemplo dessa desumanidade
contra as pessoas autistas é local
onde está meu enteado e mais cinco
autistas severos adultos, que funciona
há três anos de maneira inadequada e
irregular.
Autistas que raríssimas vezes veem
e sentem a luz solar em momentos
ao ar livre... Autistas severos sem o
necessário acompanhamento multidisciplinar,
sendo cuidados apenas
pela equipe de enfermagem.
Para uma verdadeira e completa conscientização
sobre o autismo, expor essas
realidades sobre o autismo severo
é absolutamente imprescindível!
Eliseu Acácio, pai e ativista
pela causa autista.