ClujManifest 2016 - Editie Tiparita - An 2 - Nr.37 - 7 Septembrie - 13 Septembrie 2016

CLUJ MANIFEST
Medical 9
Scleroza multiplă, boala
cu o mie de feţe
Cea mai bună definiţie a sclerozei multiple spune multe despre impactul
acestei afecţiuni aspura bolnavilor, iar ireversibilitatea ei este doar unul din
multiplele aspecte legate de afecţiunile conexe acesteia. Despre tot cortegiul
de manifestări medicale şi psihologice ale sclerozei multiple nu am stat de
vorbă, de această dată cu un medic neurolog, ci cu iniţiatoarea Centrului
de Consiliere şi Suport pentru Bolnavii de Scleroză Multiplă, SMile, Stanca
Potra şi cu psihoterapeutul Diana Hener, cea care a pedalat un tur solitar al
României, pentru a cunoaște și interacționa cu cât mai multe persoane cu
scleroză multiplă.
Centrul SMile a apărut în 2013, la scurt
timp după ce iniţiatoarea lui, Stanca Potra
a fost diagnosticată, în urma unui puseu,
cu SM. Centrul este în curs de transformare
în O.N.G., de trei ani s-au desfăşurat
mai multe activităţi, dar grupurile de suport
sunt cele mai importante, terapia de
grup fiind bine primită de cele 15 persoane
care au participat la început.
Pedalând pentru SM
După două luni petrecute pe bicicletă într-un
tur al României, Diana Hener s-a
întors vineri, 2 septembrie în Cluj, iar în
Piaţa Unirii a fost întâmpinată de susţinătorii
săi inimoşi, pacienţi şi membrii de
familie ai bolnavilor de SM din Cluj, reuniţi
în centrul Smile. Povestea începe ca
toate poveştile. Aşadar, a fost odată ca niciodată
o tânără pasionată de psihoterapie,
Diana Hener, care şi-a oferit serviciile de
psihoterapie în regim de voluntariat, către
centrul SMile din Cluj-Napoca, ajungând
să coordoneze un Grup de Suport pentru
comunitatea persoanelor cu SM (scleroză
multiplă) din Cluj. Se întâmpla în 2014,
în perioada de supervizare, similară rezidenţiatului
pentru medici, iar de atunci
numărul celor care veneau în acest grup
se tot mărea. Unii au nevoie de terapie individuală,
alţii de terapie de grup sau de
un grup de suport, iar cea din urmă soluţie
a avut câştig de cauză. Sprijinul familiei
este esenţial, iar grupul vine să completeze
nevoile celui diagnosticat cu SM. Astfel
de centre de consiliere şi suport pentru
SM există doar în Transilvania, la Cluj,
Alba Iulia şi Oradea, aşa că Diana, care
merge pe bicicletă de doar 5 ani s-a îndrăgostit
de cicloturism şi inspirată de ştafeta
ciclistă mondială de la sfârşitul lunii mai
şi-a propus să cunoască de-a lungul turului
României cât mai multe persoane cu SM
şi să promoveze înfiinţarea unor centre similare
celui Smile de la Cluj. Iniţiativa ei
a fost sprijinită de centrul Smile, sponsori
şi contribuţii personale individuale, chiar
oameni care au întâlnit-o pe drum şi au
apreciat proiectul. „ Cred că eu m-am susţinut
cel mai mult” mi-a mărturisit Diana,
„cel puţin moral a trebuit să fiu puternică
şi sunt fericită că nu am renunţat. De fapt,
nici nu mi-a trecut prin minte vreodată să
renunţ, chiar dacă am avut momente dificile.
Am plecat în 4 iulie şi m-am întors
azi, 2 septembrie, iar primirea din piaţă
m-a emoţionat, deşi nu aveam aşteptări.
Vreau din suflet să reuşesc ca prin acest
proiect să se construiască mai multe centre
pentru persoane cu SM. Sunt conştientă
că există mult mai multe afecţiuni care
ar trebui sprijinite, dar eu pentru asta am
militat”.
Ce este SM?
I se spune boala cu o mie de feţe, pentru că
fiecare are propriile forme de manifestare:
incontinenţă urinară, dificultăţi de deplasare,
afectarea văzului, a vorbirii, chiar a
memoriei şi cu cât înaintează afecţiunea
în timp, cu atât cresc deficienţele cognitive,
din cauza demielinizării. Unii rămân
activi, alţii cad pradă depresiei şi nu mai
părăsesc locuinţa trei-patru ani, aşadar nevoia
de suport este foarte mare. Deşi Ministerul
Sănătăţii denumeşte setul de măsuri
ca fiind program de tratament, acestea
nu fac decât să prelungească starea, să scadă
numărul puseelor şi să amâne agravarea
simptomelor, dar nu se pune problema
SM, în câteva cuvinte
tratării efective. Bolnavii de SM, ca şi cei
din alte categorii care produc invalidităţi
de diverse feluri consideră că nu pot fi înţeleşi
şi ajutaţi de persoane din afara ariei
de interes, că numai cineva care cunoaşte
din interior aceste situaţii îi reprezintă cu
adevărat. Ca urmare a Legii 8/ 2016 privind
înfiinţarea mecanismelor prevăzute
de Convenţia privind drepturile persoanelor
cu dizabilităţi, a fost înfiinţat Consiliul
de monitorizare, autoritate administrativă
autonomă cu personalitate juridică, sub
control parlamentar, pentru preşedenţia
căruia candidează Gheorghe Aştileanu,
cunoscutul artist vizual clujean, pe care
toţi cei interesaţi de problemele persoanelor
cu dizabilităţi ar trebui să-l susţină în
efortul său.
De ce este nevoie?
Centrul SMile Cluj are nevoie de un sediu,
dar bolnavii cu afecţini invalidante au
nevoie de centre rezidenţiale, unde să aibă
parte de sprijin după ce părinţii lor nu o
mai pot face. Înţelegere şi afecţiune sunt
dorinţele lor cele mai mari.
Alice Valeria Micu
SM debutează la 25-30 de ani, dar există şi copii de 12 ani afectaţi.
Raportul dintre bărbaţii şi femeile cu SM este de 1 la 4, iar numărul
persoanelor diagnosticate în România este de 10000, dar numai 3371
de persoane beneficiază de tratamentul extrem de costisitor. La nivel de
judeţ sunt aproximativ 800 de persoane înregistrate şi sub tratament.
Alternativele sunt kinetoterapia, psihoterapia, terapia Bowen, terapii
ocupaţionale şi grupurile de suport.