Tematidning, Sällsynta diagnoser - Leading Health Care

More documents

Recommendations

Info

10 Ågrenska bygger upp nationell funktion Regeringen satsar på att öka informationen kring sällsynta diagnoser. Socialdepartementet har utrett saken och upphandlat en nationell funktion av Ågrenska. Nu ska detta kompletteras med en strategi. Våren 2011 gav regeringen ett uppdrag till Socialstyrelsen att inrätta en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. Funktionen har till uppgift att • bidra till ökad samordning och koordinering av hälso och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar, liksom ökad samordning angående socialtjänst, frivilligorganisationer med mera • bidra till spridning av kunskap och information till hälso och sjukvård och andra berörda samhällsinstanser, patienter och anhöriga • bidra till utbyte av information, kunskap och erfarenheter mellan de aktörer som bedriver verksamhet på området • inventera tillgängliga resurser för personer med sällsynta sjukdomar • identifiera möjligheter till utbyte av information, kunskap och erfarenheter med andra länder och internationella organisationer. fokus på information – I mitt arbete har jag utgått från brukarperspektivet, även om det inte är vård eller direkta brukarkontakter det rör sig om i detta fall, utan om att olika samhällsinstanser har väldigt dålig kunskap om var man kan hitta information kring sällsynta sjukdomar, säger Susanne Bergman, ansvarig utredare på Socialdepartementet. – Det är inte rimligt att begära att Susanne Bergman Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivEn Av riksförbunDEt sällsyntA DiAgnosEr i sAmArbEtE mED mAnDErlEy mEDiA Annons Rapporter & forskning alla ska kunna allt, men de ska veta var informationen finns om patienten/brukaren, fortsätter hon. Det är väldigt viktigt eftersom det ofta är många samhällsinstanser inblandade för sällsynta patienter med flera olika symtom. Det handlar inte bara om vården utan också om exempelvis skola, socialtjänst, sjukgymnastik. treårigt uppdrag Efter en upphandling tilldelades Ågrenska stiftelsen uppdraget att bilda den nationella funktionen. Uppdraget löper i tre år och startade 1 januari 2012. – Berättelser från familjer med barn och vuxna som har en sällsynt diagnos visar tydligt att man inte blir korrekt bemött av många yrkesverksamma, säger Anders Olauson, styrelseordförande för Ågrenska. – Detta beror ofta på avsaknad av kunskap om sällsynta diagnoser och hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Detta beskriver deltagare från vistelser på Ågrenska. Det är oftast upp till föräldrarna eller den vuxne själv att vara experter och driva på Anders Olauson för att få sina rättigheter och behov tillgodosedda. Avsaknad av samverkan mellan yrkesverksamma gör livet onödigt krångligt för familjer och vuxna som ofta är beroende av upp till 40 samhällskontakter för att få vardagen att fungera. – Vi är mycket glada över satsningen på den nationella funktionen som vi hoppas starkt skall bidra till att förändra situationen för familjer och vuxna med en sällsynt diagnos, fortsätter Olauson. – Adekvat kunskap skall spridas till de instanser som familjerna och de vuxna är beroende av. En ökad samverkan mellan yrkesverksamma hoppas vi också kunna medverka till inom ramen för funktionens arbete. Funktionens arbete har redan startat, dels med arbetet att ta fram en nationell strategi för sällsynta sjukdomar i samverkan med Socialstyrelsen, dels med en kartläggning av de aktörer som man är beroende av när man har en sällsynt diagnos. ett första dialogmöte När behovsinventeringen för den nationella funktionen gick ut på en remissrunda insåg man behovet av en strategi för sällsynta sjukdomar i enlighet med EU:s råd från 2009 om en satsning avseende sällsynta sjukdomar. På grund av detta förlängdes Socialstyrelsens uppdrag. Resultaten ska redovisas den 31 oktober 2012. – Vi har haft ett första dialogmöte som var väldigt givande, säger Susanne Bergman Där deltog vården i form av universitetssjukhusen, ett antal myndigheter, SKL (Sveriges Kommuner och Landsting, brukarorganisationerna (företrädda av Riksförbundet sällsynta diagnoser), Informationscentrum för ovanliga diagnoser och Ågrenska. – Det finns en oerhörd kompetens inom dessa organisationer som det gäller att ta tillvara. Per Axel Nordfeldt Vad får läkemedel kosta samhället? Vad tycker egentligen allmänheten att sjukvård och läkemedel är värda? Nationalekonomen Mikael Svensson vill ta reda på det i ett nytt forskningsprojekt. Hur mycket pengar är rimligt att lägga på sjukvård och läkemedel? Den intrikata frågan är utgångspunkt för en forskningsstudie som Mikael Svensson, docent i nationalekonomi och verksam vid Handelshögskolan vid Karlstads universitet, just nu håller på att lägga upp. Projektet finansieras av FAS (Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap). – Syftet med projektet är att mäta samhällets preferenser och acceptans kring hur mycket vård, medicinteknologi och läkemedel får kosta, säger Mikael Svensson. allmänhetens acceptans – Med samhället menar jag då inte staten eller myndigheter utan alla vi som lever i Sverige, den stora allmänheten. Vi är ute efter att få ett mått på sjukvårdens roll i välfärden och ett mått på hur samhällsnyttan uppfattas. För mig som ekonom är det just allmänhetens acceptans jag är intresserad av att mäta. – Resultaten kan sedan användas av politiker och andra beslutsfattare, till exempel TLV (Tandvårds och läkemedelsförmånsverket) som fattar beslut om vilka läkemedel som ska ingå i förmånssystemet. interVall aV Värden är det gäller särläkemedel har ju TLV en nyckelroll genom sitt uppdrag att mäta kostnadseffektiviteten hos läkemedel. Utgångsvärdet för ett läkemedels kostnadseffektivitet mäts i QALY (QualityAdjusted Life Years). Detta är ett illa valt mått när det gäller särläkemedel, som sällan kan visa kostnadseffektivitet enligt traditionella beräkningar på grund av fåtalet patienter med varje diagnos. – Jag tror att vi kommer att finna att det inte finns ett exakt mått på vad en QALY får kosta när vi frågar allmänheten, fortsätter Mikael Svensson. Enligt de studier som finns tror jag snarare att vi kommer fram till en skala med olika intervall av värden. Det kan bli så att en QALY för grupper med särskilda behov, som exempelvis olika sällsynta sjukdomar, anses få kosta mer än för patientgrupper med mer alldagliga symtom. Projektet ligger just nu i startgroparna och resultaten ska redovisas 2014. Per Axel Nordfeldt Läs mer om hälsoekonomi och QUALY-begreppet på sidorna 12-13. Ny modell efterlyses En utredning arbetar just nu med att se över hela systemet för prissättning av läkemedel inom förmånssystemet. Prissättning av läkemedel inom läkemedelsförmånen är ett ständigt återkommande ämne. Med den snabba utvecklingen på läkemedelsområdet vi har nu fungerar inte dagens system tillfredsställande. Därför tillsatte regeringen i höstas Läkemedels och apoteksutredningen, med Sofia Wallström Mikael Svensson som särskild utredare. Hon har en bakgrund som gruppchef och departementsråd inom enheten för hälso och sjukvård vid Socialdepartementet och är idag länsråd i Västmanlands län. – Utredningen ska hitta en långsiktigt hållbar modell för prissättningen inom förmånssystemet, säger
© FreDric linDBerg Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivEn Av riksförbunDEt sällsyntA DiAgnosEr i sAmArbEtE mED mAnDErlEy mEDiA Annons 11 ” Jag har fått mitt liv tillbaka” När livet skulle ta fart, höll det på att avstanna. För 23-åriga Cecilia Westerlund i Kalix blev diagnosen PNH både en stor sorg men också en lättnad. Men tack vare att hennes långvariga orkeslöshet hade fått ett namn och en beskrivning kunde hon nu också få hjälp. - Jag har fått tillbaka mitt liv. Nu orkar jag vara en bättre mamma, säger Cecilia Westerlund. Omkring 3035 personer i Sverige har diagnosen PNH. Utan behandling kan PNH vara en dödlig sjukdom som ofta drabbar personer i 3040årsåldern, men ibland även yngre. Symptomen är bland annat, buksmärtor, blodbrist, andnöd och allmän mycket svår trötthet. Allvarliga komplikationer är blodproppar och njursvikt som kan leda till för tidig död. Inom fem år har en tredjedel av patienterna avlidit. Innan Cecilia Westerlund fick behandling med läkemedlet mot PNH, hade hon känt sig trött under flera år. En trötthet som kändes som att hela kroppen var matt, musklerna gjorde ont. Det var smärtsamt att sitta på en stol. Att gå upp för en trappa var som ett maratonlopp, att lyfta en kaffekopp ett kraftprov. Sofia Wallström. Uppdraget är att se över hela lagstiftningen på området. Hon ska utreda prissättningen för alla originalläkemedel. Särläkemedel är en grupp hon ska titta särskilt på. Kostnaden för särläkemedel i den totala läkemedelsbudgeten är liten, men ökningstakten de senaste åren har varit betydande. – En utmaning för särläkemedel är hur den kostnadseffektivitetsprincip vi har ska tillämpas, säger Sofia Wallström. Antalet särläkemedel växer kontinuerligt. Det innebär förstås också att antalet patienter som behandlas med särläkemedel ökar. Man vänjer sig. För det hjälpte inte att jag sov ut, att jag tränade och tog hand om mig. Tröttheten försvann inte utan blev en del av vardagen, berättar hon. Under Cecilias graviditet 2008 hade läkarna konstaterat låga blodvärden men inte kunnat hitta vad som var orsaken. För Cecilia Westerlund började vändningen i samband med besök på Kalix vårdcentral i början av 2010 för att få behandling för halsfluss. Då upptäckte läkarna att hon hade mycket låga blodvärden. Efter ytterligare undersökningar, tester och bland annat benmärgsprover fick Cecilia diagnosen PNH. Idag får Cecilia behandling varannan vecka, en behandling som inneburit stora förändringar. Det är viktigt att säkerställa god tillgång till effektiva och säkra läkemedel. – Kan vi hitta en specifik modell som fungerar för särläkemedel? Det är en av de frågor utredningen ska analysera. Arbetet pågår för fullt just nu och Sofia Wallström kan inte säga något om vilka förslag som kommer att arbetas fram. Resultaten i den del som rör särläkemedel kommer att redovisas den 1 september i år. Per Axel Nordfeldt © Foto: Kerstin alvinge, länsstyrelsen västmanlanD Skillnaden är enorm och det känns som om jag fått ett nytt liv. Idag orkar jag göra en massa saker jag inte orkade förut. Tidigare orkade jag bara det jag måste, och knappt det. Nu kan jag vara med på ett annat sätt. Läkemedlet mot PNH och finns idag tillgängligt i 35 länder och är det första i sitt slag och baseras på en helt nydanande forskning. Förmodligen kommer jag att lida av PNH resten av livet. Och jag törs därför inte tänka på hur det skulle vara utan medicinen. Jag fått ett nytt liv tack vare behandlingen. Det bästa är att jag orkar göra saker med min dotter. Jag orkar vara en bättre mamma, säger Cecilia. PiA lArSSoN PNh – faktaruta PNH en sällsynt sjukdom som kan vara livshotande. PNH innebär att de röda blodkropparna kontinuerligt förstörs vilket leder till så kalllad hemolys. Restprodukterna är skadliga och påverkar flera organ. Sjukdomen är komplex med många ospecifika och svårförutsägbara symtom som ofta liknar andra sjukdomar. Vanliga symtom är buksmärtor, sväljningssvårigheter, blodbrist, andnöd, impotens och allmän trötthet. Exempel på allvarligare komplikationer är blodproppar, den främsta dödsorsaken och njursvikt. Läkemedlet mot PNH finns tillgängligt i 35 länder. I Sverige finns uppskattningsvis 30-35 personer med hemolytisk PNH Sofia Wallström
Page 1 and 2: Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivE
Page 3 and 4: Sällsynt kompetens botar maktlösh
Page 7 and 8: TILLS tillsammans ÄR BÄsta mEDiCi
Page 9: Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivE
Page 15 and 16: © istocKphotos / lee pettet ANNoNS

Tematidning, Sällsynta diagnoser - Leading Health Care

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?