Tematidning, Sällsynta diagnoser - Leading Health Care
Tematidning, Sällsynta diagnoser - Leading Health Care
Tematidning, Sällsynta diagnoser - Leading Health Care
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
20<br />
Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivEn Av riksförbunDEt sällsyntA DiAgnosEr i sAmArbEtE mED mAnDErlEy mEDiA Annons<br />
Nästan men inte helt<br />
Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta en kombination av flera olika funktionsnedsättningar<br />
och en komplex behovsbild. Det innebär många vårdkontakter.<br />
På grund av brist på koordinering av vårdinsatser behöver man som diagnosbärare<br />
eller närstående vara kunnig och drivande i att vårdbehoven tillgodoses.<br />
Riksförbundet <strong>Sällsynta</strong> <strong>diagnoser</strong><br />
tog initiativet till projektet<br />
Nästan men inte helt<br />
efter att vi i en undersökning bland<br />
våra medlemmar konstaterat att det<br />
i flera av de sällsynta syndrom<strong>diagnoser</strong>na<br />
finns en tilläggsproblematik<br />
med bland annat neuropsykiatriska<br />
funktionsnedsättningar. Nästan<br />
men inte helt är ett projekt för att<br />
uppmärksamma de som faller mellan<br />
stolarna, de som behöver kunna<br />
samordna och driva på för att få tillräckligt<br />
god vård. Deras egen förmå<br />
ga till självständighet är begränsad<br />
men där samhällets stöd inte alltid<br />
passar in eller finns att tillgå.<br />
I medlemsundersökningen be<br />
skrivs situationer om och diskussioner<br />
kring gråzonen som uppstår<br />
mellan kategorierna ”personer med<br />
normalbegåvning” och ”personer<br />
med lindrig utvecklingsstörning<br />
eller annan lindrig kognitiv nedsättning”.<br />
Genom projektet tydliggörs<br />
att det i stället för att beskriva begåvningsnivåer<br />
är bättre att tala om personer<br />
med svårighet att driva egna<br />
frågor. De är nästan självständiga,<br />
men inte helt.<br />
Projektets övergripande syfte<br />
är att utifrån rapportens resultat,<br />
utveckla metoder för att öka medvetenheten<br />
om och förståelsen för<br />
gråzonsproblematik. Detta för att<br />
förbättra situationen och öka förutsättningarna<br />
för korrekta vård och<br />
stödinsatser för, och bemötande av<br />
diagnosbärare med gråzonsproblematik.<br />
Projektet är finansierat av allmänna<br />
arvsfonden. Bland annat har det<br />
Projektet ”Nästan men inte<br />
helt” handlar om gråzonen<br />
mellan normalbegåvning och<br />
att ha en kognitiv funktionsnedsättning.<br />
innefattat kurser för diagnosbärare<br />
och närstående för att stärka självkänslan<br />
och utbyta erfarenheter.<br />
MAliN holMberg<br />
Läs mer på...<br />
http://www.sallsynta<strong>diagnoser</strong>.se/Om_oss/Projekt/Projekt:_Nastan_men_inte_helt/
Change language