Tematidning, Sällsynta diagnoser - Leading Health Care

More documents

Recommendations

Info

6 Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivEn Av riksförbunDEt sällsyntA DiAgnosEr i sAmArbEtE mED mAnDErlEy mEDiA Annons Diagnos och sjukdom är inte synonyma. Läkaresällskapets språkkommitté och Socialstyrelsens enhet för fackspråk och informatik delar min uppfattning om att det här är fråga om sjukdomar och inte diagnoser och förordar att vi skall använda begreppet sällsynta sjukdomar inte paralleller Hur har det blivit så här? För mig är det lätt att tänka att man drar en parallell mellan att ha en sjukdom, åkomma, funktionsnedsättning och begreppet att vara sjuk. Man har en sjukdom, men man upplever inte sig som sjuk. Sjuk är att ha feber och vara kraftlös och för kortare eller längre tid stå utanför samhället. Att vara sjuk är något negativt som speglar en förhoppningsvis förlegad föreställning om att inte kunna ta vara på sig själv. Eller att det är ett spelat tillstånd för att vinna omgivningens sympati. Tänk på Molières Den inbillade sjuke eller på våra hurtfriska kommentarer om att du får rycka upp dig och hjälpa till litet själv också. Inte undra på att ordet kan uppfattas som negativt. Men denna brist på förståelse för den som har en sjukdom botas inte genom att byta till ett ord som betyder något helt annat. Och Riksförbundet heter faktiskt på engelska Rare Diseases Sweden och inte Rare Diagnosis Sweden. Man är med andra ord medveten om skillnaden i betydelse mellan orden. center eller centra Center är nästa ord på listan. Center och centrum anges som synonyma i Norstedts synonymlexikon. Men är orden det? Svenska Akademiens ordbok definierar center som ”centrum med butiker i samhälle eller central för aktiviteter”. De flesta av oss uppfattar nog centrum som det vidare begreppet och center är en mer inskränkt del som syftar på kommersiell verksamhet. Inom medicinen används enbart ordet centrum. Den som stiger av vid Flemingsbergs station och vandrar vägen mot huvudentrén på Karolinska sjukhuset, Huddinge möts av många skyltar där olika centra annonseras. Inga center så långt ögat ser och jag tror att om ordet fanns där skulle vandraren tänka –Aha, här kan jag köpa tandborsten jag glömt nu när jag skall läggas in. För de som tillhör min generation är ordet för alltid förknippat med Cloettas Center, namnet på en chokladbit som idag också blivit namnet på ett evenemangscentrum i Linköping. Varför man inom Riksförbundet valt center vet jag inte. För inte vill man väl skapa en känsla att ett nationellt centrum är ett ställe där man shoppar sjukvård och litet allmänna goda råd? Nej, självklart är man mer seriös än så. Ordvalet har skapat en stor förvirring och jag ser nu i andra föreningars skrivelser en förvillelse där centrum och center varieras och där det ena ordets böjningar smittar av sig till det andras och tvärtom. Diagnosbärare är ett ord som gör mig illamående. Ett nyord som skulle få mig att känna mig kränkt om en läkare omtalade mig som en diagnosbärare. Att Riksförbundet önskat ett nytt ord är förståeligt. Inom professionen har vi alltid haft en tendens att slarva med orden och mer eller mindre förvandlat patienten till objekt. Gallan på rum 2 och immunbristpatienten är exempel på obetänksamma formuleringar. Man är aldrig sin sjukdom eller sin funktionsnedsättning, utan man är en person med en sjukdom eller funktionsnedsättning. Och inte kan man använda ordet patient. Patient är man bara i kontakt med sjukvården och förhoppningsvis är medlemmarna i Riksförbundet under 99 procent av sin livstid inte patienter. Varför duger det inte att säga helt enkelt person med en sällsynt sjukdom? det Vi inte Vill Ordet diagnosbärare gör just det vi inte vill, nämligen personen till objekt och förvandlar henne/ honom till sin sjukdom eller funktionsnedsättning. Det vill säga precis motsatsen till syftet med nyordet. Det är säkerligen därför ordet inte vunnit spridning utanför Riksförbundets krets. En sökning på Google ger bara 854 träffar på diagnosbärare. Och alla har en anknytning till Riksförbundet. Patient ger över 4 miljoner svenska träffar och brukare, ett annat underligt ord, en dryg miljon träffar. ärligt försök Till sist, det är lätt att raljera över Riksförbundets val av dessa tre ord, men vi måste samtidigt betänka att valet av ord stammar ur ett ärligt försök att komma ifrån ord som man uppfattat ger negativa känslor och låg status. Ett försök att skapa något bättre. Synd bara att man inte lyssnar på vad andra föreningar som inkluderar medlemmar med sällsynta sjukdomar anser om ordvalet utan med en trulig envishet vägrar att ändra i till exempel gemensamma skrivelser. Jag skulle önska att Riksförbundet tänker om. Hur vi använder orden har betydelse och vi måste använda dem rätt för att vinna respekt för vårt arbete för personer med sällsynta sjukdomar och därmed få de som bestämmer i vårt samhälle att lyssna och avskaffa de brister som finns inom vården och samhället i övrigt för dessa personer. ANderS fASth Professor i pediatrisk immunologi Ordförande i en expertgrupp vid Göteborgs universitet för sällsynta sjukdomar Tidigare medlem i Task Force Rare Diseases, Europeiska kommissionen Sällsynta diagnoser på turné till Sveriges universitetssjukhus Nationella medicinska center, en förutsättning för jämlik vård? var rubriken på den seminarieserie som Riksförbundet Sällsynta diagnoser genomfört på universitetssjukhus i Uppsala, Lund och Göteborg under hösten 2011. – Vi har velat lyfta de verksamheter som idag arbetar med sällsynta diagnoser på respektive sjukhus och utveckla vår vision om hur vården bör organiseras för att den kunskap som finns ska komma alla patienter till del, säger Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Paul Uvebrant Förbundet har länge drivit frågan om nationella medicinska center. Tanken är man där ska samla kompetensen kring olika sällsynta diagnoser, både för att kunna ge patienterna bättre vård, öka kunskapen inom vården och undvika felbehandlingar. På mötena deltog specialister, högre chefer och förtroendevalda inom vårdsektorn och programmet och en viktigt del av seminariet var de efterföljande diskussionerna där Paneldiskussion under vårdturné i Västra Götaland. frågeställningar om ansvar, organisation och finansiering debatterades mellan vårgivare och politiska företrädare. I Uppsala intygade nytillträde sjukhusdirektören Lennart Persson sitt engagemang och att han särskilt skulle beakta de sällsynta diagnoserna i diskussionen om fördelningen av sjukhusets resurser. I Lund fick vi ta del av inspirerande berättelser om hur man arbetar tvärdisciplinärt inom vården av cystisk fibros och barn som föds med oklar könsidentitet. I den efterföljande diskussionen deltog bland andra landstingsrådet Chatarina BlixenFinecke som menade att initiativet för regionala satsningar på sällsynta diagnoser bör komma från vårdgivarna själva. I Göteborg präglades mötet av en entusiasm och framtidstro inför regionens beslutade satsning på ett centrum för sällsynta sjukdomar på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus. Professor Paul Uvebrant, en av initiativtagarna till mötet sa att, ”nu när vi har centret kan vi påbörja arbetet med att upprätta de samarbeten och kontakter vi behöver för att leva upp till namnet.” Turnén kommer under våren 2012 att fortsätta till universitetssjukhusen i Linköping, Örebro och Umeå. MAliN holMberg Text och foto
TILLS tillsammans ÄR BÄsta mEDiCinEn ” VI HAR EN TRADITION NÄR DET GÄLLER SAMVERKAN SOM INTE ÄR LIKA SJÄLVKLAR PÅ ANDRA STÄLLEN I VÄRLDEN. 1. KAJ är en av länkarna i kedjan som gör det möjligt att utveckla läkemedel i Sverige. En livsavgörande kedja – om vi vill behålla läkemedelsforskningen. KAJ STENLÖF forskningschef för gothia forum, en mötesplats för klinisk forskning Samverkan och forskning är något jag brinner för. Jag är medicinare i grunden, har studerat endokrinologi och bedrivit egen forskning. Under ett antal år arbetade jag även i USA för att lära mig mer om klinisk forskning. De senaste åren har jag varit engagerad i Gothia Forum: en mötesplats och resurs för alla som arbetar med klinisk forskning. Gothia Forum är egentligen en fortsättning på Västra Götalandsregionens tidigare framgångsrika historia med klinisk forskning. Det är den region i Sverige som satsat mest på klinisk forskning i rena pengar per invånare. För att kunna ta ytterligare ett steg i den här utvecklingen lyssnade vi på alla aktörers synpunkter och önskningar. Vi kom gemensamt fram till att det behövdes en fysisk kopplingspunkt, en funktion eller enhet som kunde sköta all samverkan mellan parterna rent praktiskt. Det var i den andan som Gothia Forum föddes. Vi ser projektet som väldigt unikt eftersom vi i samråd med regionen, sjukvården, akademin och ett flertal vanligen konkurrerande läkemedelsbolag på kort tid nådde en samsyn om vad som behövdes göras. Jag brukar säga att vi gör det vi är bra på i Sverige: samarbete. Vi har en tradition och en erfarenhet när det gäller samverkan som inte är lika självklar på många andra ställen i världen. Det är något vi ska ta fasta på och utnyttja. Min främsta lärdom om samverkan? Att bästa sättet att lyckas är att se andra lyckas. Det är en fantastisk lärdom. ” 1. 2. 3. 4. 5. 6.
Page 1 and 2: Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivE
Page 3 and 4: Sällsynt kompetens botar maktlösh
Page 5: Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivE
Page 11 and 12: © FreDric linDBerg Annons DEnnA tE
Page 15 and 16: © istocKphotos / lee pettet ANNoNS

Tematidning, Sällsynta diagnoser - Leading Health Care

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?