Tematidning, Sällsynta diagnoser - Leading Health Care

More documents

Recommendations

Info

8 Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivEn Av riksförbunDEt sällsyntA DiAgnosEr i sAmArbEtE mED mAnDErlEy mEDiA Annons Debatt Sverige behöver en politik för sällsynta sjukdomar Det råder stor kunskapsbrist i Sverige, både om sällsynta sjukdomar och om EU:s regler på detta område. Det behövs en plan för hur Sverige ska säkra vården för denna grupp, hävdar LIF:s VD Anders Blanck. EU:s regler för läkemedel mot sällsynta sjukdomar är en framgångssaga. Tack vare bland annat regelförenklingar så kommer det nu fram i genomsnitt sex nya så kallade särläkemedel per år. Nu behövs en öppen debatt i Sverige hur vi ska hantera de möjligheter som EUreglerna ger. I Sverige råder kunskapsbrist, både om sällsynta sjukdomar och om motiven bakom EUreglerna. Patienter med sällsynta sjukdomar får vänta länge på rätt diagnos, och tillgången till högkvalitativ vård är olik över landet. Särläkemedel passar heller inte riktigt in i det nuvarande svenska systemet för läkemedel. Deras högre styckepris ses ofta som ett problem, trots att särläkemedlen står för en mycket liten del av den totala läkemedelsnotan. Det finns idag en osäkerhet i Sverige om samhället egentligen vill ha nya läkemedel för små patientgrupper? Ett enkelt sätt att en gång för alla sopa bort den osä kerheten vore om Sverige snarast tar fram och presenterar en plan för hur patienter med sällsynta sjukdomar ska säkras en högkvalitativ vård, oavsett var de bor i landet. En sådan plan kräver EU att alla medlemsstater tar fram senast 2013. Oklarheterna kring vården av sällsynta sjukdomar minskar viljan och möjligheten för forskande läkemedelsföretag att satsa på riskfylld forskning inom området sällsynta sjukdomar, trots att behoven är uppenbara. Vad Sverige behöver idag är minst av allt oklarheter som minskar läkemedelsföretags vilja att forska i landet vi har nyss sett nedläggningen av AstraZenecas läkemedelsforskning i Södertälje. Vi har fortfarande många mindre och större företag som bedriver forskning, både om särläkemedel och andra läkemedel, men ett land med en sjukvård som inte är intresserad av innovationer och nya behandlingsmetoder är inte den omgivning dessa företag behöver. Anders Blanck Flera uppmärksammade avslag på begäran om högkostnadsskydd för särläkemedel som har skett de senaste åren, leder till frågan om det i praktiken finns en viss förutbestämd prisnivå för särläkemedel som inte får överskridas. Om så är fallet, skulle det skapa ökad tydlighet både för företagen och för patienterna om den prisnivån offentliggjordes. Bra vård – även för sällsynta diagnoser År 2009 undertecknade socialminister Göran Hägglund EU:s rådsrekommendation om att göra en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser. I höstas fick Socialstyrelsen ett regerings uppdrag att ta fram underlag till en strategi för sällsynta sjukdomar. Inför detta viktiga arbete är vi sju funktionshinderförbund som går ut med en gemensam vårdplattform. Vi förespråkar ett samordnat, nationellt ansvar för vården av sällsynta diagnosgrupper. Vården i Sverige fungerar bra för de flesta som får en vanlig sjukdom. Men för dem som har sällsynta diagnoser finns mycket i övrigt att önska. Att drabbas av en sällsynt diagnos innebär att sjukvården saknar riktlinjer för behandling och att vårdgivaren kanske aldrig förr mött någon med den aktuella diagnosen. Därtill kommer att vårdgivaren ofta har dålig kunskap om hur man får mer information. I en undersökning bland allmänläkare från 2010 uppger en tredjedel att de har svårt att finna diagnosspecifik information för sällsynta tillstånd. De sällsynta diagnoserna leder ofta till komplexa och högst varierande funktionsnedsättningar. Komplexiteten innebär att du måste besöka ett flertal specialistläkare. Ju fler specialistläkare du träffar, desto mindre är sannolikheten att de pratar med varandra om din diagnos. Regeln är snarare att du som patient blir budbärare mellan läkarna. Risken för felbehandling är då stor. Att samla fler patienter med sällsynta diagnoser på färre platser skulle höja kompetensen hos vården. Dessutom ger centraliseringen bättre förutsättningar för utveckling av nya behandlingsinsatser. Nedanstående funktionshinderförbund anser därför att det snarast ska inrättas nationella medicinska center för sällsynta diagnoser, med följande ansvarsområden: • specialistvård, habilitering/rehabilitering utifrån ett helhetsperspektiv, samordna alla vårdinsatser, • ge stöd och utbildning till lokala vårdgivare, upprätta vårdprogram för behandlingen på hemorten, • bedriva forskning och kunskapsutveckling om de aktuella diagnoserna © gunilla lunDström Ett enkelt sätt att en gång för alla sopa bort den osäker heten vore om Sverige snarast tar fram och presenterar en plan för hur patienter med sällsynta sjukdomar ska säkras en högkvalitativ vård, oavsett var de bor i landet.” Det är bra för alla parter att veta vad som gäller. Lösningen för de ojämlikheter och den slumpmässighet som idag råder är enligt LIF:s åsikt en centralisering av ansvaret för vården av sällsynta sjukdomar, kopplat till ett nationellt budgetansvar för den vården. En sådan lösning skulle också underlätta vårdens samarbete med både den akademiska och den företagsanknutna forskningen. ANderS blANcK VD LIF - branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen Vi uppmanar nu Socialdepartementet, Sveriges Kommuner och landsting (SKl) och lands tingen att skapa förutsättningar för att bilda center för sällsynta diagnoser. Riksförbundet Sällsynta diagnoser elisabeth Wallenius, förbundsordförande i samarbete med: Föreningen för de Neurosedynskadade, FfdN Björn håkansson, ordförande Iktyosföreningen eywind Zaar-den Dulk, ordförande Mag- och tarmförbundet Karin Jonsson, ordförande Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR Kathleen Bengtsson-hayward, förbundsordförande Primär immunbrist organisationen, PIO anneli larsson, ordförande Riksförbundet Cystisk Fibros, RfCF lars u granberg, förbundsordförande
Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivEn Av riksförbunDEt sällsyntA DiAgnosEr i sAmArbEtE mED mAnDErlEy mEDiA Annons 9 Systemfel i TLV:s direktiv Med stort rättvisepatos har riksdagsledamoten Finn Bengtsson tagit sig an de sällsyntas sak. ”Jag känner till situationen för patientgrupper som är marginaliserade”. I all sjukvård finns orättvisor. Det kan vara i geografisk spridning genom att behandlingar för olika sjukdomstillstånd inte är lika över hela landet eller att fördelningen av specialister är ojämn. För dem som hör till en liten diagnosgrupp är sådana variabler ännu mer uppenbara. Vad är särskilt viktigt för den här gruppen, så att de också får tillgång till hälso och sjukvårdslagens likabehandling? Sådana problem är politikens område. En av de riksdagsmän som särskilt ägnar sig åt de sällsyntas problem är Finn Bengtsson, som sitter i socialförsäkringsutskottet för moderaterna. I sin profession som allmän akademisk läkare forskade han inom psykiatri. – Det är en stor grupp med väl etablerade behandlingar. Men jag har också jobbat med en del mycket udda neurologiska tillstånd, så jag känner till situationen för patientgrupper som är marginaliserade, säger han. stor grupp indiVider Men många små ovanliga sjukdomar blir sammantaget en ganska stor grupp individer, och det är konceptet med att organisera sig i en intresseorganisation som exem pelvis Riksförbundet sällsynta diagnoser. Med engagemang och kunskap kan de driva på politikerna så att deras frågor kommer upp på dagordningen. En av organisationens hjärtefrågor är nationella centra, en idé som Finn Bengtsson stödjer och har motionerat om i riksdagen. – Det är vettigt att centralisera kompetens och kunskap inom det här området, menar han. Sedan kan vi på olika sätt bygga vidare utifrån det, till exempel med stödpersonal som är särskilt utbildad för att hjälpa patienter som också har andra behov när det gäller skola, transporter och så vidare. – Viktigt är också att det blir en central och nationell finansiering av vården för de ovanliga, så att kostnaden inte hamnar på enskilda landsting. – Detta gäller särskilt kostnaderna för särläkemedel, fortsätter Bengtsson. Det finns ett systemfel i hur TLV arbetar. omdebatterad Verksamhet TLV (Tandvårds och läkemedelsförmånsverket) är den statliga myndighet som granskar och tar beslut om vilka läkemedel och tandvårdsbehandlingar som ska ingå i högkostnadsskydden.Myndighetens beslut när det gäller särläkemedel orsakar ofta debatt. – Jag vill hävda att TLV:s verksamhet inte är förenligt med hälsooch sjukvårdslagen, säger Finn Bengtsson bestämt. Verket instiftades som ett resultat av debatten om skenandeläkemedelskostnader. – Jag var inne i debatten redan då. Det är nödvändigt att klara ut begreppen här. Om vi tittar på den totala kostnaden för sjukdom så är sjukvård ungefär 20 procent av den. 80 procent utgörs av indirekta kostnader som sjukförsäkringar, förtidspensionering, förtida död, anhörigas lidande med mera. Foto: lars heJDenBerg – Av sjukvårdskostnaden ligger ungefär 5 procent på läkemedel, dvs en tjugondedel av hela sjukdomskostnaden. Sett i det ljuset kanske en ökning av läkemedelskostnaden med 2 procent till 7 procent medför att de indirekta kostnaderna sjunker till 70 procent, och då har samhället tjänat på saken. Innan vi börjar tala om skenande läkemedelskostnader måste man föra in även sådana kalkyler. I TLV:s direktiv står uttryckligen att verket ska bedöma ett läkemedels kostnadseffektivitet. – Men i hälso och sjukvårdslagen finns en hierarkisk ordning, säger Finn Bengtsson. Först kommer människovärdesprincipen, sedan behovs och solidaritetsprincipen. Först därefter kostnadseffektivitetsprincipen. – TLV kanske sköter sitt uppdrag, och för stora folksjukdomar fungerar det hyfsat. Men när det gäller särläkemedel kan ett tas upp i förmånssystemet medan ett annat hamnar utanför. Det är nyckfullt och en total orättvisa. – När det gäller särläkemedel anser jag att staten måste stå för kostnaderna utanför det ordinarie förmånssystemet. – Egentligen tycker jag att finansieringsfrågan är något som ska upp på en internationell nivå och att det är EU:s läkemedelsverk EMA (European Medicines Agency) som ska vara statens partner här. En internationell bas skulle ge ett helt annat patientunderlag. sällsynta intressanta för forskningen En invändning mot ett sådant förslag har varit att det skulle bli mycket mer intressant för läkemedelsföretagen att satsa på forskning kring läkemedel för sällsynta sjukdomar. Finn Bengtsson tycker att ett sådant resonemang är cyniskt. Utdrag ur hälso- och sjukvårdslagen §2 Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. Beslutet om nationella riktlinjer för prioriteringar i hälso- och sjukvård, Prioriteringar inom hälso- och sjukvården, Prop. 1996/97:60, innebär att det från den 1 juli 1997 finns en allmän prioriteringsregel Politik – Då måste man mena att vi inte ska verka för att människor får bättre vård? säger han retoriskt. – Dessutom kan det bara vara positivt att företag stimuleras till forskning och framtagning av nya läkemedel. Jag ser detta som en framtidsbransch. Tänk om svenska företag blev ledande på innovativa särläkemedel som sedan kan säljas över hela världen. – Som forskare menar jag att det är de ovanligaste sjukdomarna som lär oss det medicinskt mest intressanta. Sällsynta diagnosgrupper är oerhört intressanta ur medicinsk forskningssynvinkel. Finn Bengtsson kom in i riksdagen 2006, efter att i nästan 35 år arbetat som läkare. Det är inte många av de 349 ledamöterna som har någon nämnvärd erfarenhet av ett yrkesliv utanför politiken. Får han gehör för sina åsikter i riksdagen? Han suckar lite grann och erkänner en viss frustration. – Jag anser mig ha hög kompetens inom mitt område. Inte alltid tycker jag att min sakkunskap tas på fullt allvar. Här är jag helt enkelt en kollega inom politiken. – Jag anser att de idéer jag för med mig in i politiken efter ett långt yrkesliv är väl värda att begrunda. För stora sjukdomsgrupper som cancer, hjärtsjuka med flera arbetar redan stora lobbygrupper, men så är det inte för de sällsynta. Eftersom jag sett så mycket av hur sjukvården fungerar är det lätt för mig att engagera mig för att de ska få sin rättvisa del. Men det tar tid för idéer att slå igenom. – Men jag tycker att det har hänt en del. Jag känner mig rätt så nöjd med att regeringen i vissa frågor har dragit i den riktning jag önskade. Sedan finns det mycket som fortfarande kan bli bättre. Per Axel Nordfeldt i 2§ hälso- och sjukvårdslagen. Regeln uttrycker att den som har det största behovet ska ha företräde till vården, ett kriterium som i hög grad stämmer in på sällsynta sjukdomar. Prioritetsgrupp 1: • Vård av livshotande sjukdomar. • Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. • Vård av svåra kroniska sjukdomar. • Palliativ vård och vård i livets slutskede. • Vård av människor med nedsatt autonomi.
Page 1 and 2: Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivE
Page 3 and 4: Sällsynt kompetens botar maktlösh
Page 7: TILLS tillsammans ÄR BÄsta mEDiCi
Page 11 and 12: © FreDric linDBerg Annons DEnnA tE
Page 15 and 16: © istocKphotos / lee pettet ANNoNS

Tematidning, Sällsynta diagnoser - Leading Health Care

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?