Tematidning, Sällsynta diagnoser - Leading Health Care

More documents

Recommendations

Info

2 Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivEn Av riksförbunDEt sällsyntA DiAgnosEr i sAmArbEtE mED mAnDErlEy mEDiA Annons Tematidning distribuerad med Dagens Samhälle den 23 februari 2012 Tidningen produceras av Manderley Media i samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser redaktör och projektledare för tidningen Per Axel Nordfeldt Manderley Media Bastugatan 24 B 118 25 Stockholm 08-428 83 20 dexter@manderley.se Projektledare för Sällsynta dagen 2012 och Nästan men inte helt Maria Gardsäter maria.gardsater@ sallsyntadiagnoser.se 08-28 18 07 Projektledare för Sällsynta diagnosers vårdturné Malin Holmberg 08-28 18 09 malin.holmberg@ sallsyntadiagnoser.se redaktionsråd Maria Gardsäter, Sällsynta diagnoser Per Axel Nordfeldt, Manderley Media För frågor om Riksförbundet Sällsynta diagnoser kontakta informationssekreterare Raoul Dammert 08-28 18 06 info@sallsyntadiagnoser.se formgivning Sven Björnekull Björnekull Design 08-641 80 10 0709-99 62 67 sven@bjornekulldesign.se www.bjornekulldesign.se tryck Mittmediaprint AB www.mittmediaprint.se ” Sällsynta är en intressant grupp som ligger i frontlinjen för det som idag alltmer framstår som en ledande trend, personalized medicine.” Hans Winberg sid 32 Innehåll Ledare – Elisabeth Wallenius 4 Krönika – Pia-Lena Krischel 5 Op-Ed – Anders Fasth 5 Sällsynt vårdturné 6 Debatt – Politik för sällsynta sjukdomar 8 Upprop – Bra vård för sällsynta 8 Omslaget Scott Sjölander Scott Sjölander är idag 4 år, jämnårig med Sällsynta dagen och utsedd till ambassadör för den. Han har Aperts syndrom, vilket har lett till många och ibland långa sjukhusvistelser. Bland annat har alla fingrar opererats, liksom huvud och fötter. Vid flera tillfällen har hjärtat slutat slå och andningen upphört. – För oss som anhöringa innebär det att vi måste bli experter på Scotts sjukdom, säger pappa Henrik Sjölander. Vi vill gärna informera om syndromet. Ofta stirrar folk av ren nyfikenhet, men när de lär känna Scott tycker de inte att det är något märkligt med honom. Ur Sällsynta diagnosers databas: Aperts syndrom är ett medfött missbildningssyndrom som innebär felbildat kranie- och ansiktsskelett. Symtomen är bland annat en för tidig sammanväxning mellan benen i skallbasen, och oftast för tidig slutning av den söm mellan skallbenen som går från öra till öra. Detta resulterar i ett avvikande utseende med platt, hög panna, underbett och grunda ögonhålor som ger utstående ögon. Till syndromet hör också sammanväxta fingrar och tår. Skelettförändringar i halskotpelare, axlar och skulderleder förekommer. Synrubbningar, skelning, andningssvårigheter och ökad infektionskänslighet är vanligt. Lindrig utvecklingsstörning kan förekomma. Barn med Aperts syndrom genomgår ett mycket stort antal operationer av skalle, ansikte, fötter och händer under hela uppväxttiden för att förbättra funktioner och korrigera utseendet. förekomst I Sverige föds det ett barn med Aperts syndrom per 100 000- 160 000 födda. Det innebär två barn under en treårsperiod. Läs mer: sallsyntadiagnoser.se/Vara_diagnoser/ Vara_diagnoser/Aperts_syndrom Politik – Finn Bengtsson 9 Nationell funktion 10 Rapporter&forskning 10-11 ”Jag fick mitt liv tillbaka” 11 Hälsoekonomi: solidarisk finansiering 12 ”Det är ett mirakel” 13 © Jonas ForsBerg Diagnostik 14-17 Forskning 18-19 Nästan men inte helt 20-23 Sällsynta i Almedalen 24-25 Sällsynta dagen 26-31 Porträtt Hans Winberg 32 Foto Jonas Forsberg Många av fotografierna i denna tidning är tagna av Jonas Forsberg, som själv har en sällsynt diagnos. Jag har nyss fyllt 34 år, bor i Örnsköldsvik och driver egen firma som fotograf och filmare, j.forsberg produktion (jfp.se). Min nisch är människor i reportageform. Annorlunda bilder som ofta speglar människor i deras vardag. Född med en ovanlig missbildning i magen som resulterade till Korta tarmens syndrom, lever jag med kronisk näringsbrist och kronisk diarré. Det gör att jag måste äta mycket och ofta. Jag behöver dessutom komplettera med näringsdrycker och intravenöst näringsdropp. Droppet går direkt in till blodet via en inopererad venport, jag sticker mig själv och kopplar upp droppet hemma. Jag har påverkats mycket av att vara annorlunda. Jag har fått mycket uppmärksamhet och närhet av min familj vilket gett mig en bra självkänsla. För mig är det viktigt att se möjligheter i det utmanande och svåra. Jag ser det idag som att jag har haft en hel del fördelar med att vara annorlunda. Jag har fått en ödmjuk och positiv inställning till livet. Vetskap om att livet snabbt kan förändras gör att man måste anpassa sig, vara flexibel och acceptera sin situation. Det har varit många sjukhusvistelser under min uppväxt. Mina vårdkontakter har varit positiva och jag har träffat specialister både i Sverige och utomlands. Men att leva med ett osynligt handikapp kan ibland göra det svårt för omgivningen att se och förstå mina svårigheter. Ett exempel är kontakten med olika samhällsfunktioner. Den kan vara minst sagt krånglig, jag passar inte in i deras regelverk. Min diagnos saknar alltid kryssruta... © Jonas ForsBerg
Sällsynt kompetens botar maktlöshet Kontakta oss om ni har behov av kompetensutveckling rörande sällsynta diagnoser! Kunskapsbehovet är stort hos många yrkesverksamma i såväl stat, kommun och landstingssektorn. Konsekvenser av sällsynta diagnoser är fortfarande ofta okända. Därför bedriver Ågrenska sedan drygt 20 år tillbaka skräddarsydd kompetensutveckling och vägledning för de som har en sällsynt diagnos, närstående och yrkesverksamma. Ågrenska inrättar just nu Nationell funktion för sällsynta diagnoser utifrån ett avtal med Socialstyrelsen. Funktionen ska bland annat: • Inventera tillgängliga resurser för personer med sällsynta sjukdomar. • Bidra till ökad samordning och koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar. • Öka samordning med försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, frivilligorganisationer och andra aktörer. • Sprida kunskap och information. • Bidra till utbyte av kunskap, information och erfarenheter, även internationellt. www.agrenska.se
Page 1: Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivE
Page 5 and 6: Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivE
Page 7 and 8: TILLS tillsammans ÄR BÄsta mEDiCi
Page 11 and 12: © FreDric linDBerg Annons DEnnA tE
Page 15 and 16: © istocKphotos / lee pettet ANNoNS

Tematidning, Sällsynta diagnoser - Leading Health Care

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?