Tematidning, Sällsynta diagnoser - Leading Health Care

More documents

Recommendations

Info

26 Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivEn Av riksförbunDEt sällsyntA DiAgnosEr i sAmArbEtE mED mAnDErlEy mEDiA Annons Sällsynta dagen Bli medlem, så får du: - Medlemstidningen Reflex - Rådgivning av våra juridiska ombud - Rådgivning av våra diagnosombud - Community och medlemssidor - Medlemspris på kurser, läger, resor och i NHR-butiken ”Hos oss kan du må bra” - För mig är det viktigt att få vara den person jag är, trots min diagnos. Jag vill ha en fot i min vanliga värld med vänner och familj, samtidigt som jag vill ha lite av NHRvärlden där jag kan träffa likasinnade. - Jag väljer själv när och hur jag vill träffa folk, via nätet eller annat sätt. Och alla kurser jag kan gå på, superbra. - Gemenskap och erfarenhetsutbyte - Info om dina rättigheter - Info om att leva med din diagnos - Möjlighet att påverka - Bidra till neurologisk forskning och utveckling Karin Johansson, statssekreterare på Socialdepartementet inviger Sällsynta dagen. – För mig är Sällsynta Dagen den 29 februari en väldigt viktig dag. Då uppmärksammas alla de personer som har sällsynta diagnoser och deras behov.Vi arbetar idag aktivt och målmedvetet med att förbättra samordningen i vården för personer med sällsynta diagnoser. Kronprinsessan Victoria är Riksförbundet Sällsynta diagnosers beskyddare och frågan ligger henne varmt om hjärtat. - När du fått en neurologisk diagnos och känner oro för framtiden, behöver du massor med info, liksom dina närstående. Och du behöver träffa likasinnade som förstår vad du pratar om. Det kan du få i NHR. Först då kan du också börja må bra, säger Anette Hansson, aktiv i Neurologiskt Handikappades Riksförbund. St Eriksgatan 44, Box 49084, 100 28 Stockholm 08-677 70 10 www.nhr.se Pg 90 10 07-5, Bg 901-0075 Du anar inte hur många vänner jag fått, tillägger Anette. - På NHR kan jag få hjälp, träffa någon som förstår mina problem och stöttar mig. Anette berättar att hon nu själv börjat hjälpa andra, att hon blivit diagnosombud, en medmänniska som kan dela med sig av sina erfarenheter till andra. Neurologiskt Handikappades Riksförbund har cirka 13 000 medlemmar i närmare 100 lokala och regionala föreningar och nätverk över hela landet. Fakta: - Nästan alla känner någon som lever med neurologisk diagnos - Minst 500 000 personer i Sverige lever med neurologisk diagnos. Ännu fler berörs genom familj och vänner Bli medlem nu! www.nhr.se Foto: Johan öDman
Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivEn Av riksförbunDEt sällsyntA DiAgnosEr i sAmArbEtE mED mAnDErlEy mEDiA Annons 27 Sandras stipendium blev ett studiebesök i London Sandra Derbring fick Davuid Legas stipendium första gången det delades ut 2008. Hon använde sina stipendiepengar till att åka till London. Studiebesöket på Storbritanniens största organisation för människor med ett annorlunda utseende inspirerade henne. Nu vill hon arbeta vidare med mediefrågor på svensk mark. Det är 2011 och London har slagit värmerekord. På gatorna går folk i shorts och linne, men jag har envisats med propra svarta byxor och en kofta. När allt kommer kring är jag är här i syfte att bli inspirerad, och det kräver sin utstyrsel. Jag fick David Legas stipendium 2008 för att länge ha arbetat ideellt kring att leva med ett annorlunda utseende. Vad passar väl då bättre att använda prispengarna till än att besöka Changing Faces, Storbritanniens största organisation för samma sak? Eftersom jag själv har blivit skriven om flera gånger genom åren är jag främst intresserad av hur deras arbete med medieexponering ser ut och jag träffar organisationens grundare, Välkommen till konferensen Sällsynt Sverige – ett nationellt perspektiv Moderator: Hans Winberg, generalsekreterare Stiftelsen Leading Health Care ”Vad behöver vi för nya, annorlunda, sätt att tänka, räkna och besluta när det kommer till nya förutsättningar att behandla sällsynta, allvarliga och komplexa tillstånd?” 9:00 Kaffemingel i Oscarsteaterns foajé, ta del av fotoutställningen ”Hej, jag är sällsynt!” 9:30 Premiär för dansteaterföreställningen ”Freakshow Stockholm” 9:45 Konferensen invigs av statssekreterare Karin Johansson som även officiellt inviger Nationell funktion för sällsynta sjukdomar. 10:10 Fyra framgångsrika år, vad har hänt sedan Sällsynta dagen 2008 och vad finns det för utmaningar i framtiden? Elisabeth Wallenius, ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser 10:15 Projektet Europlan, en internationell vision - Sverige och andra staters olika strategier. Andor Wagner, Socialstyrelsen och representant i Europeiska Unionens expertkommitté för sällsynta sjukdomar, Eucerd. 10:30 Vad säger och vill intresseorganisationer i Sverige och ute i Europa? Anders Olauson, ordförande Ågrenska stiftelsen och European Patient Forum. 10:45 Nationell funktion för sällsynta sjukdomar, Susanne Bergman, utredare Socialstyrelsen Läs mer om paneldeltagarnas åsikter på nästa uppslag. James Partridge, för att prata om detta. Som VD för Changing Faces har han ett eget kontor, men han föredrar ändå att komma in i det lilla mötesrummet där jag sitter för att tala med mig. Han hälsar energiskt och ber mig berätta om mig själv. Sedan vill han gå rätt på intervjun. Han talar fort och entusiastiskt och väjer inte för att ställa motfrågor, undrar vad jag tycker. sVårt att nå ut Vi talar alltså om media. Det visar sig vara ett ämne som vi båda tycker är angeläget, och James har mycket att säga. Changing Faces arbetar till exempel med medievolontärer och har tagit fram riktlinjer för journalister. En del av James arbetstid går åt 11:00 Paneldiskussion: Sällsynt dyrt, eller? Gunilla Hulth-Backlund, generaldirektör Tandvårds och läkemedelsförmånsverket, Bo Claesson, Gruppen för nya läkemedelsterapier, Sveriges Kommuner och Landsting, Mats Eriksson, ordförande Sjukvårdsdelegationen, Sveriges Kommuner och Landsting, Elisabeth Wallenius, ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Anders Blanck, VD Läkemedelsindustriföreningen, Lena Hallengren socialdemokratisk ledamot och vice ordf. socialutskottet, Björn Beermann, delegat i den vetenskapliga kommittén för särläkemedel, Comp, vid den Europeiska Läkemedelsmyndigheten EMA, Barbro Westerholm, folkpartistisk ledamot i Riksdagens Socialutskott. 12:30 Lunch i Guldfoajén, Oscarsteatern 13:30 Tankesmedjor på Scandic Grand Central 14:30 Kaffe i guldfoajén på Oscarsteatern 15:00 Göran Hägglund delar ut David Legas-stipendium till en sällsynt inspiratör. Musik med artisten Geir Rönning 15:30 Summering av vad som framkommit under konferensen och reflektion kring vad som återstår att göra. Konferensen slutar 16:00. För de som vill går vi gemensamt till Stockholms Centralstation där ett event med artister och tal pågår hela Sällsynta dagen. till att reagera och agera på det sätt annorlunda utseende framställs i olika medier. Om han får se rubriker eller texter som lutar åt det sensationella, brukar han ringa upp journalisten och erbjuda sig att skicka över dem. – De brukar tacka mig, säger han. Som ett led i arbetet med att synliggöra personer med annorlunda utseende i media, har James, som själv har en brännskada i ansiktet, medverkat som nyhetsankare på brittisk TV under en vecka. Inslagen fick stor uppmärksamhet världen runt och fick många positiva reaktioner. Under 2011 producerades program som ”Beauty and the Beast” och ”Katie Piper and her friends”, som båda lyfte fram personer med annorlunda utseende. – Men det är svårt att nå ut, säger James. Det finns grupper i samhället som det är lätt att nå, för att de redan är engagerade på något sätt. Men de som behöver det mest, de som inte är så medvetna, de är också de svåraste att påverka. handlar om attityder Även om förekomsten i media inte alls är jämlik trots ett mångårigt arbete, menar James att det ändå generellt sett är mer accepterat och vanligt förekommande ute i samhället att ha ett annorlunda utseende idag. – Det går sakta, sakta, säger han. Men vi är på väg. Det är en stor uppgift. Jag undrar om han anser att ett annorlunda utseende är jämställt med att ha en funktionsnedsättning. Han tycker det är svårt att svara. – Det är mer ett socialt funktionshinder, säger han till sist. Det handlar om attityder och inte funktionalitet. Förhoppningsvis kommer det att bli bättre även för oss framöver, precis som det har blivit för andra minoritetsgrupper. Vi som är här idag har ett ansvar att upplysa och utbilda, så att nästa generation, nästa person, inte behöver utsättas för samma spärrar som vi gör idag. Det är en fråga om moral. Jag kommer ut i den dallrande storstadshettan med ett påfyllt inspirationskonto. På ett personligt plan har det varit oerhört roligt att få träffa James, som är något av en kändis i sammanhanget. Dessutom tror och hoppas jag att vi kan använda många Sällsynta dagen Stipendieutdelning 2008. David Lega, kronprinsessan Victoria och Sandra. Sandra Derbring och James Partridge av deras erfarenheter i det jobb vi gör i Sverige för även här behöver vi nå ut med information och ändra attityder. Väl spenderade prispengar med andra ord. Men på bussen in till stan tar jag av mig koftan. SANdrA derbriNg David legas stipendium delades ut första gången på Sällsynta dagen 29 februari 2008. I år är det dags igen. Vinnaren av 2012 års stipendium kommer att få ta emot prissumman är 25 000:- av David Lega och förhoppningsvis även kronprinsessan Victoria i Stockholm den 29:e februari i Stockholm. motiveringen lyder: ”En ung person som har en sällsynt diagnos, eller är syskon eller annan närstående till en person med sällsynt diagnos, och som genom sitt ideella engagemang verkar som inspiratör och förebild.” I stipendiejuryn sitter fyra sällsynt viktiga personer: David Lega (initiativtagare för stipendiet), Eva Hamilton (vd Sveriges Television), Sandra Derbring (stipendiat 2008) och Göran Hägglund (Socialminister).
Page 1 and 2: Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivE
Page 3 and 4: Sällsynt kompetens botar maktlösh
Page 7 and 8: TILLS tillsammans ÄR BÄsta mEDiCi
Page 11 and 12: © FreDric linDBerg Annons DEnnA tE
Page 15 and 16: © istocKphotos / lee pettet ANNoNS
Page 25: Annons DEnnA tEmAtiDning är utgivE

Tematidning, Sällsynta diagnoser - Leading Health Care

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?