Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 5, 2009.

Till min ängel
När Nora fi ck diagnosen Noonans syndrom
förändrades mycket för familjen Fjellman. Mamma
Helena berättar här om tiden efter beskedet om
diagnosen, och senare, om sorgen och saknaden
efter dottern.
V
ad händer med mig som
mamma när mitt barn får
ett funktionshinder? Väl
hemma börjar vi anpassa
oss till livet. Vi köper
handsprit och avstår från
besök hos förkylda. Jag läser allt om diagnosen
och vi går med i Hjärtebarns föreningen
och Svenska Noo nan före nin gen.
Jag börjar tänka på framtiden. Vad
kommer hon att få svårt med? Kommer
kompisarna att tycka att hon är annorlunda?
Kommer vi att klara detta? Men vi
kör på, vi vill ju vara som ”alla andra”.
Det visar sig med tiden att vi oroat oss
mycket i onödan. Visst blir det många
sjukhusbesök: dubbelsidig öroninflammation,
41 graders feber och svårt att andas.
Akutbesök när hon blir slö och inte
orkar äta på grund av astma. Årlig hjärtundersökning,
astma och eksem. Ögon -
under sökning, glasögonutprovning.
Habi lite rin gen, oro för hjärtat, infektioner,
väldigt långa förkylningar.
Men Nora växte efter sin egen kurva.
Hon kämpade hårt och lärde sig äta men
Nora.
42 FÖRÄLDRAKRAFT # 5, 2009
med lite speciella favoriträtter och totalvägrade
andra. Hon lärde sig gå om än med
lite dålig balans. Vi försökte lära oss tecken
men vips pratade hon bättre än många
barn i sin ålder. Hon hade en fantastisk
fantasi och en väldigt bestämd vilja.
Hon var inte gammal när hon talade
om för mig att hon skulle bli prinsessa
när hon blev stor. Storebror blev helt
förfärad och ville att jag skulle tala om
för henne att det inte gick men jag sa att
det är ju självklart att hon ska bli prinsessa.
Visst fick storebror stå tillbaka
många gånger. Ibland fick vi åka till
sjukhus mitt i natten och var borta flera
dagar. Han fick vara ofta hos mor- och
farföräldrarna och han klagade över lillasyster
ibland. Visst bråkade de, som
syskon gör, men man märkte också hur
mycket han älskade henne och hon honom.
Han inkluderade henne i det mesta
och vi anpassade oss efter henne och
levde ett gott liv. Hon var långsam och
tog god tid på sig.
Hennes bästa vän
Hon började på dagis med en jättemysig
assistent som vår dotter snart sa var
hennes bästa vän. Hon fick också många
vänner som väntade på att få leka med
henne när vi kom till dagis. Vi kämpade
med blöjan och strax efter hon fyllt fyra
släppte det. Jag vet inte vem som skrek
högst av lycka, hon eller jag när den första
bajskorven hamnade i toan. Hon
som inte skulle få så bra finmotorik pärlade
en pärlplatta, pusslade och ritade.
Hennes lycka när hon till slut tog på
sig kläderna själv. Det tog kanske 45 minuter
och tightsen satt bakfram – men
vad gjorde det? Hon blev fort trött i benen
och fick bäras. Om hon fick upp
tempot blev hon varm och flåsig. Hon
var glad och intresserad av det mesta. Såg
alltid fram emot de enklaste saker som
utflykt, cykeltur, biblioteksbesök och att
hälsa på vänner och släktingar.
Hon hade en självklar charm och förväntade
sig att alla skulle se henne, och
det gjorde de. Hon hade världens finaste,
lockiga, ljusa hår. Alla berömde det,
klappade henne på huvudet och ju mer
man försökte kamma till det, desto mer
skakade hon på huvudet och det var lika
stort och busigt igen.
När livet brister
Vad händer då med mig som mamma
när min dotter dör? När själva livet brister
för en hel familj? Två dagar före julafton
lämnar pappa en glad och frisk tjej,
fyra år, fem månader och två dagar, på
dagis, full av förväntan och planer på livet.
Efter några timmar på dagis, som vilken
dag som helst, lägger hon sig på golvet
mitt i leken med de andra barnen och
hjärtat har slutat att slå. Inga upplivningsförsök
hjälper, allt är slut.
Vi förstår ingenting och inte läkarna
heller. Tre veckor tidigare har den årliga
hjärtkontrollen visat oförändrade värden
sedan operation, bra värden. Hon hade
inga begränsningar eller hjärtmediciner
och ingenting skulle kunna ske hastigt
utan skulle i så fall ses tidigt på ultraljud
av hennes hjärtläkare. Men det som inte
kunde hända hände.
För storebrors skull tog vi oss igenom
julen. Allt var hemskt. Kroppen gjorde
fruktansvärt ont och det kändes som om
hela universum tyngde mina axlar. Samtidigt
visades bilder på näthinnan om och
om igen som ingen mamma ska behöva
se. Paniken på mina barns kära förskola,
personalen, ambulanserna, akutmottagningen
och min underbara dotter som ligger
på en säng. Hon är lika vacker som alltid,
det ser precis ut som om hon sover. Jag
väntar på att hon ska börja andas men det
gör hon inte. Min familj runt omkring
mig i tårar. Alla varför?
Ser henne överallt
Jag ser och hör henne överallt, drömmer
om henne på natten. Plötsligt har jag ingenting
att göra. Storebror, som tidigare
låtit så mycket i gott sällskap, blir alldeles
tyst och kräver ingenting. Familj och
vänner hjälper oss. Vår dotters förskola
och vår sons skola visar en enorm omtanke.
Nya och gamla vänner tar hand
om storebror så att han får ha den tillvaro
han förtjänar. Han har många kompisar