Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 5, 2009.

Livet rullar på för alla andra
Birgitta Wiell berättar om sin son Niclas som drunknade
i samband med ett epilepsi anfall förra sommaren.
”Niclas var överallt och han älskade tända ljus.
Så han får vara överallt här i huset”, säger hon.
J
ag tog alltid hänsyn för
Niclas skull, jag var så försiktig,
ville inte höja rösten.
Jag var rädd för att
stöta mig med folk och att
Niclas skulle få betala för
det. Han kunde ju inte försvara sig.
Det började redan i småskolan. Niclas
blev mobbad och bytte skola i femte
klass. Och så blev det ny skola igen efter
sjätte klass när han gick över till högstadiet.
”Niclas behöver hjälp,” sa jag.
”Nej, så dålig är han inte,” blev svaret.
Jag har suttit hos lärarna och gråtit
och bett: ”Ni måste hjälpa Niclas.”
Under alla år av läkarbesök har jag flera
gånger sagt att det är något som inte stämmer.
”Det är epilepsin”, blev alltid svaret.
I april förra året fick jag ett samtal från
Niclas doktor. Efter en neuropsykologisk
utredning på Stora Sköndal hade man
kommit fram till diagnosen Asperger.
”Du hade rätt,” sa doktorn. ”Vi har fokuserat
för mycket på epilepsin.”
Det här var pusselbiten vi saknat så
länge! När den äntligen bekräftades var
Niclas 23 år och hade två månader kvar
att leva.
Ett år var bra
Ett skolår av 13 var bra för Niclas. Det var
när han gick om femte klass och bytte
skola. Sedan blev det byte igen i sexan för
högstadiet och de gamla klasskamraterna
gick då i parallellklasser. De var på Niclas
när chansen gavs, mobbningen fortsatte.
När Niclas gick i skolan och hade prov,
säg att det var 25 frågor, och han kunde
svaret på fråga ett. Sedan kunde han inte
svara på fråga två och då fastnade han,
han kom inte vidare. Det är typiskt för
Asperger.
Han tyckte själv att han borde kunnat
få hjälp utan diagnos. Men så enkelt är
det inte.
Allt fokus under åren låg på mediciner
för epilepsin. Han har väl provat det mesta
44 FÖRÄLDRAKRAFT # 5, 2009
som finns. När han var 17 år fick han en
vagusnervstimulator inopererad. Det är
en dosa som opereras in under huden och
som sänder elektriska impulser till vagusnerven
vilket motverkar epilepsianfall.
Men den fungerade aldrig för Niclas.
Han hade allt ifrån fem till 75 anfall
per månad. För det mesta ramlade han
omkull vid ett anfall.
Han hade dödsångest. Ibland ville han
inte sova, var rädd för att inte vakna mer.
Hade inte rätt kunskap
Denna tomhet. Saknaden. Sorgen över
att vi inte hade rätt kunskap i bemötandet
av Niclas. Det är så mycket som kommer
upp.
Varför?
Han var 23 år, han kände sig fri, han
var med de sina, han var lycklig. Victor,
hans tioårige brorson, var den sista han
pratade med.
”Var försiktig när du hoppar i vattnet så
ingenting händer dig,” sa Niclas där han
satt på bryggan. Därefter kom anfallet.
I våras fick Victor en skrivuppgift i
skolan: Om du skulle göra ett sommarlovsprogram
i TV, vad skulle det handla
om? Victor skrev om en pojke som var
hans farbror. (Läs vad Victor skriver på
nästa uppslag.)
Diagnosen Asperger hade berättigat
Niclas till insatser enligt LSS, lagen om
stöd och service till vissa funktionshindrade,
och därmed till att få en personlig assistent.
Epilepsi som diagnos ger inte den
rätten, vilket är otroligt märkligt. Niclas
fick bara ha ledsagare och det är ju inte alls
samma sak. Sista året hade han färdtjänst
och han kunde själv ta sig från punkt A till
B. Det var annat han behövde hjälp med.
När vi fick diagnosen Asperger kom
det igång, han skulle få personlig assistans.
En kille som varit hans ledsagare
och som han kom bra överens med skulle
bli hans personliga assistent. Det var också
på gång med eget boende. Vi hade börjat
planera.
Bara några dagar innan han dog sa
Niclas till mig, när vi pratade om att han
fått diagnosen Asperger: ”Tänk om jag
kunde få leva om mitt liv. ”
Han insåg att det skulle varit annorlunda,
att diagnosen Asperger gav helt
andra möjligheter än det lilla stöd han
fått utifrån sin epilepsi.
Psykologer och kuratorer är inte så
mycket för mig. Jag pratar och gråter och
talar om hur jag känner mig i stunden.
Det som hjälper mig är de dagliga besöken
på kyrkogården och minnessidan på
nätet, TillMinneAv.se.
Där bloggar jag om mina tankar och
känslor. Där är jag inte ensam. Där finns
föräldrar som skriver om sina förluster.
Jag är så lycklig när någon tänt ett ljus
för Niclas. Jag är rädd för att han ska
glömmas.
I början, när det hade hänt, var jag
nerringd. Men nu är jag bortglömd,
känns det som. Livet rullar på för alla andra
men inte för mig.
Önskar en av- och påknapp
Alla tankar ”om …”. Ibland önskar jag
att det fanns en av- och påknapp
Tiden läker inte alla sår. Och det här
med första sorgeåret som många pratar
om, det stämmer inte för mig. Jag miste
min första man när jag var ung. Vi hade
två små barn och han var bara 23 år när
han plötsligt dog. Jag har haft en oro för
mina äldre söner när dom var 23, att något
skulle hända. Så hände det Niclas när
han var 23.
Nu vilar Niclas i graven bredvid sina
äldre syskons pappa. På samma lilla kyrkogård
finns också mina föräldrars grav.
Min man och jag, vi har pratat om våra
begravningar och det finns plats för
oss där hos Niclas.
Något jag skulle önska är en kedja för
dem som mist barn i ungefär samma ålder
och ganska nyligen.
När jag efter ett år kan upptäcka att nu
har inte Niclas varit med mig på några
timmar. Hur är det då om 15 år? Sorgen
förändras. För mig ger det mer att prata
med en förälder vars sorg, liksom min, är
ganska ny. Den som miste sitt barn för
många år sedan är i en annan fas.
Veckorna före Niclas födelsedag i maj
mådde jag så dåligt. Men själva födelsedagen
blev fin för oss i familjen. >