Medikal Teknik Mart 2022

15
Dr. Kaan Kavaklı, President of the Hemophilia Federation
in Turkey, said, “We continue to take steps to raise the
standards of treatment in order to contribute to patients,
their relatives and the health system with the studies we
carry out for the treatment of hemophilia. The progress of
these studies in the best way for all stakeholders is directly
proportional to the increase in social awareness about
hemophilia.”
“The burden of hemophilia A constitutes 1.62% of
Turkey’s total health expenditures”
Stating that the data obtained through the “Social Burden
of Hemophilia A Disease” research is remarkable, Prof.
Dr. Kaan Kavaklı, President of the Hemophilia Federation
continues his words as follows, “According to the results of
the research conducted in 2018, which includes the costs
of treatment, follow-up and the course of the disease,
the annual cost per patient of more than 6 thousand
hemophilia A patients in Turkey is approximately 560
thousand TL. Despite being a rare disease, the annual
disease burden of hemophilia reaches almost 3 billion
TL. This figure constitutes 1.62% of Turkey’s total health
expenditures.”
Hemophilia A disease and its risks need to be well
understood
Sharing information about hemophilia A, a rare disease
that requires lifelong treatment, within the scope of
February 28 Rare Diseases Day, Prof. Dr. Kaan Kavaklı
said, “Hemophilia A is a disease that we have determined
that the average age is about 25. If the treatments are
not applied regularly, there are very serious risks waiting
for patients with hemophilia A. Patients may face the risk
of death due to brain hemorrhages that may occur after
permanent joint injuries and head traumas. Therefore,
reaching hemophilia A treatments is of paramount
importance. Patients in Turkey have access to standard
hemophilia A treatments. We aim to reduce the burden
on patients and their relatives by developing treatment
options. We have very important goals such as increasing
the compliance of the patients with the treatment and
increasing their quality of life by enabling them to lead a
bleeding-free life. We continue our work with the hope
of finding a cure for patients. We are also waiting for
innovative solutions in the fight against hemophilia A.”
“Treatment in children begins after the first
bleeding or around 3 years of age”
Recording that the diagnosis of hemophilia patients is
usually made in the first years of life, Kavaklı said, “We
start the treatment after the first bleeding, before the
age of 3 if possible. At this point, it is critical for the family
to get acquainted with hemophilia correctly and receive
professional support. In treatment management for
children, we focus most on the issues that will protect
them from bleeding. Concentrating on preventing joint
bleeding and life-threatening bleeding, and preventing
permanent disability, we continue our efforts to enable
people with hemophilia to lead a more active life.”
çalışmalarla hastalara, hasta yakınlarına ve sağlık
sistemine katkı sağlamak için tedavi standartlarını
yükseltmek üzere adımlar atmaya devam ediyoruz. Bu
çalışmaların tüm paydaşlar için en iyi şekilde ilerleyebilmesi
hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığın artmasıyla da
doğru orantılı” ifadelerini kullanıyor.
“Hemofili A hastalığının yükü Türkiye’nin toplam
sağlık harcamalarının yüzde 1,62’sini oluşturuyor”
“Hemofili A Hastalığının Toplumsal Yükü” araştırması
ile elde edilen verilerin dikkat çekici olduğunu belirten
Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan
Kavaklı, sözlerine şöyle devam ediyor: “Tedavi, takip ve
hastalığın seyri süresince ortaya çıkan maliyetlerin de dâhil
edildiği 2018 yılında yapılan araştırmanın sonuçlarına göre,
Türkiye’de bulunan 6 binden fazla hemofili A hastasının,
hasta başı maliyeti yıllık yaklaşık 560 bin TL. Bir nadir
hastalık olmasına rağmen hemofilinin yıllık hastalık yükü
neredeyse 3 milyar TL gibi bir rakama ulaşıyor. Bu rakam
Türkiye’nin toplam sağlık harcamalarının yüzde 1,62’sini
oluşturuyor.”
Hemofili A hastalığının ve risklerinin iyi
anlaşılması gerekiyor
Yaşam boyu tedavi gerektiren bir nadir hastalık olan
hemofili A ile ilgili olarak 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü
kapsamında bilgiler paylaşan Prof. Dr. Kaan Kavaklı,
“Hemofili A, yaş ortalamasının yaklaşık 25 olduğunu tespit
ettiğimiz bir hastalık. Tedavilerin düzenli uygulanmaması
durumunda hemofili A hastalarını bekleyen çok ciddi riskler
var. Kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında
görülebilecek beyin kanamaları nedeniyle hastalar ölüm
riskiyle karşı karşıya kalabiliyor. Bu nedenle, hemofili
A tedavilerine ulaşmak büyük önem taşıyor. Türkiye’de
hastalar standart hemofili A tedavilerine erişebiliyorlar.
Tedavi seçeneklerini geliştirerek hastaların ve hasta
yakınlarının üzerine binen yükün azaltılmasını hedefliyoruz.
Hastaların tedaviye uyumunu artırma ve kanamasız bir
hayat sürmelerini sağlayarak yaşam kalitelerini yükseltme
gibi çok önemli hedeflerimiz bulunuyor. Hastalar için kür
bulma umudumuzla da çalışmalarımıza devam ediyoruz.
Hemofili A ile mücadelede yenilikçi çözümler için de
bekleyişimiz sürüyor.” diyor.
“Çocuklarda tedavi ilk kanamadan sonra veya
3 yaş civarında başlıyor”
Hemofili hastalarına tanının genellikle yaşamının ilk
yıllarında konulduğunu belirten Kavaklı, sözlerine şöyle
devam ediyor: “Tedaviye ilk kanamadan sonra, mümkünse
3 yaşından önce başlıyoruz. Bu noktada ailenin hemofili ile
doğru şekilde tanışması ve profesyonel destek alması kritik
önem taşıyor. Çocuklar için tedavi yönetiminde en çok onları
kanamalardan koruyacak konular üzerine odaklanıyoruz.
Eklem kanamaları ve hayatı tehdit eden kanamaları
önleme, kalıcı sakatlıkları engelleme üzerine yoğunlaşarak,
hemofililerin daha aktif bir yaşam sürmelerini sağlamak
için çalışmalarımızı sürdürüyoruz.”
Mart - March 2022