Rapportage kinderpalliatieve zorg 2018

gesprekken met ouders en een groot aantal verhalen die zijn opgehaald in het afgelopen jaar. Zij vormen
een onderdeel van een breder hybride monitorsinstrument die het kenniscentrum in staat stelt om vanuit
de behoeften van ouders keuzes te maken in beleid en organisatie en de relevante onderzoeksvragen
te formuleren op onderdelen van kinderpalliatieve zorg. De persona’s zijn door het rapport heen
opgenomen. Zij geven steeds een beeld van het verloop van de ziekte en de knelpunten waar de
gezinnen tegenaan lopen.
Kinderpalliatieve zorg start vanaf diagnose en draait niet alleen om het zieke kind, het hele gezin kan hulp
en ondersteuning nodig hebben bij de verzorging en begeleiding. Naast medische of verpleegkundige
zorg gaat het ook om pedagogische, psychosociale hulp en spirituele zorg. Dit valt allemaal onder
kinderpalliatieve zorg, waarbij de focus op de kwaliteit van leven ligt. Kinderen in de palliatieve zorg
hebben veelal zeer zeldzame, progressief en grillig verlopende ziektebeelden, die bijna uitsluitend op
kinderleeftijd voorkomen. Kinderen (en hun gezinnen) hebben daarom niet zelden over een periode van
vele jaren behoefte aan palliatieve zorg. Een grote groep kinderen (na schatting ca. 5.000) in de palliatieve
zorg raakt door de ziekte tevens ernstig meervoudig en/of verstandelijk beperkt, waarbij naast de
beperking veelal ook sprake is van een (zeer) zware somatische problematiek.
4